薄瑾 林夢月 劉曉紅 陳偉仙 孫素亞 陳亞梅

(1.同濟(jì)大學(xué)醫(yī)學(xué)院，上海 200092；2.安徽中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，安徽 合肥 230038；3.同濟(jì)大學(xué)附屬第十人民醫(yī)院護(hù)理部，上海 200072；4.復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院北院消化內(nèi)科，上海 200040)

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease，IBD)是一組病因與發(fā)病機(jī)制尚不明確的慢性非特異性腸道炎癥性疾病，主要包括克羅恩病(crohn's disease，CD)和潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis，UC)，亦稱“綠色癌癥”。近20年來，IBD患者在國內(nèi)有明顯增多趨勢，據(jù)研究統(tǒng)計(jì)，到2025年我國IBD患者將達(dá)到150萬例[1-2]。IBD最常發(fā)生于中青年期，CD發(fā)病高峰年齡在18～35歲，UC發(fā)病高峰年齡為20～49歲[3]。該病常伴腹痛、腹瀉等消化道癥狀，易合并各種腸內(nèi)、外并發(fā)癥，具有致殘風(fēng)險(xiǎn)和癌變可能[3-4]，對患者造成極大的疾病負(fù)擔(dān)。我國IBD專家共識指南[3]提出，疾病治療目標(biāo)為“加強(qiáng)患者的長期管理”，其中患者的自我管理非常重要，可有效改善其生理、心理以及健康相關(guān)的生命質(zhì)量[5-6]。研究[7]表明，IBD患者在自我管理過程中缺乏應(yīng)對經(jīng)驗(yàn)與疾病管理能力，經(jīng)常出現(xiàn)知識缺乏、依從性差、病情監(jiān)測不足、醫(yī)患溝通受阻等問題。中青年是家庭與社會功能的主要承擔(dān)者，缺少持續(xù)有效的自我管理支持，會導(dǎo)致患者自我管理效果并不理想[8]，因此基于患者角度多方位探究自我管理困境的解決方案是一個亟需研究的問題。本研究采用質(zhì)性研究方法，訪談中青年IBD患者，了解其在自我管理過程中面對的困境，以期為今后制定IBD自我管理支持方案提供參考，探討促進(jìn)患者自我管理的新途徑。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的抽樣法，選取2021年6-9月在同濟(jì)大學(xué)附屬第十人民醫(yī)院消化內(nèi)科就診的中青年IBD患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合2018年中華醫(yī)學(xué)會消化病學(xué)會炎癥性腸病學(xué)組制定的IBD診斷標(biāo)準(zhǔn)。(2)年齡18～59歲。(3)思維清晰、語言表達(dá)能力良好。(4)患者知情同意，自愿接受調(diào)査，能完成隨訪。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)并發(fā)嚴(yán)重心、肝、腎呼吸系統(tǒng)等疾病者。(2)伴有嚴(yán)重精神疾病。樣本量以資料達(dá)到飽和，不再有新的主題呈現(xiàn)為止。本研究共訪談15例患者，將其姓名按數(shù)字1～15編碼以保護(hù)其隱私。評分過程中，CD與UC患者的疾病活動指數(shù)分別采用采用CDAI評分[9]及改良的Mayo評分[10]標(biāo)準(zhǔn)予以劃分。受訪者一般資料，見表1。

表1 受訪者一般資料(n=15)

1.2研究方法

1.2.1資料收集方法 本研究為現(xiàn)象學(xué)研究，采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。結(jié)合研究目的、咨詢IBD專科領(lǐng)域臨床醫(yī)生、護(hù)理專家意見和文獻(xiàn)回顧[11-13]擬定訪談提綱，預(yù)訪談3例患者后進(jìn)行修改并確定最終訪談提綱，內(nèi)容如下：(1)您對疾病的了解程度如何？(2)您認(rèn)為該病對生活、工作、學(xué)習(xí)帶來哪些影響？(3)您平時怎樣進(jìn)行自我管理？(4)您認(rèn)為哪些方法能夠幫助自我管理？(5)自我管理中遇到過哪些困難？(6)遇到困難時，一般怎么處理？(7)患病期間，您得到過哪些支持和幫助？(8)你還希望獲得哪些幫助，在內(nèi)容、形式上有怎樣的期望與建議？訪談開始前向受訪者詳細(xì)解釋研究目的、方法和保密原則，征得其同意并告知其訪談過程會同步錄音。訪談在安靜、輕松的環(huán)境中進(jìn)行，若病情允許可邀其至?xí)h室。根據(jù)訪談對象的回答，進(jìn)行追問并核實(shí)具體內(nèi)容，訪談過程中鼓勵受訪者表達(dá)真實(shí)想法，觀察并記錄受訪者的動作、神情變化。每例交談時間為20～40 min。

1.2.2資料整理與分析 研究資料的分析與收集同時進(jìn)行,訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音和現(xiàn)場筆記轉(zhuǎn)錄為文字，由2名研究者分別閱讀文字資料，通過比較、分析和推理，采用Colaizzi 7步分析法對資料進(jìn)行分類整理、歸納、提煉主題[14]。

2 結(jié)果

2.1主題一：IBD患者自我管理困境的主觀因素

2.1.1自我管理意識與能力不足

2.1.1.1早期疾病應(yīng)對與管理能力缺乏 患病初期，IBD患者對疾病知識的了解缺少系統(tǒng)性與全面性，不具備疾病復(fù)發(fā)識別的知識儲備與能力，容易產(chǎn)生疏忽與僥幸心理，忽視延誤治療的嚴(yán)重性。N1：“總覺得年輕，不就是拉肚子嘛，平時不吃辛辣刺激的就好了，所以也沒把這個病放心上，藥也是有一頓沒一頓的吃?！盢13:“因?yàn)樵诩涯舅股蠈W(xué)，那段時間老得口腔潰瘍，就以為是蔬菜吃得少，醫(yī)生查房問口腔狀態(tài)怎么樣，才想到可能跟克羅恩復(fù)發(fā)有關(guān)。”N7:“一般感覺有點(diǎn)不舒服，也不會立馬找醫(yī)生，只有疼到實(shí)在忍不了，或者發(fā)現(xiàn)大便有膿帶血才想來醫(yī)院?！?/p>

2.1.1.2生物制劑的認(rèn)知存在片面性 生物制劑時代的到來為維持IBD緩解帶來更大的希望，但是部分患者過度依賴藥物治療而忽略堅(jiān)持長期自我管理的重要性。N14:“就靠不吃什么，不著急，腸子里的炎癥也退不了吧，所以能用到最新的藥對我來說才是最重要的?！盢11：“我試過就吃你們推薦的那幾樣食物，但沒幾天就管不住自己的嘴，雖然是藥三分毒但還是用藥見效快。”N15：“我看公眾號上面寫烏司奴能治克羅恩了，這個是不是最新的，用過以后就能和正常人生活差不多了吧?！?/p>

2.1.2日常生活行為受限

2.1.2.1飲食行為受限 飲食作為IBD患者尤為關(guān)注的問題，長期嚴(yán)苛的飲食要求與禁忌對“以食為天”的大眾是非?？鄲赖?，很多年輕患者表示很難養(yǎng)成健康的行為方式。N12：“像有些東西吃過非常難受才會真的不再吃，家人也會說，但說了和執(zhí)行到位是兩回事，執(zhí)行到位肯定是吃過一些教訓(xùn)?！盢2：“和身邊的人出去，自己屬于要求最多的，但有時候不好意思老提，只能硬著頭皮吃，回去硬著頭皮拉?！盢3：“工作根本就避免不了應(yīng)酬，跟客戶吃飯，飯桌上抽個煙、喝個酒都是很平常的事，不然工作就干不了?！盢13：“現(xiàn)在只能喝一種牌子的牛奶不拉肚子，奶茶喝一次住一次院，開學(xué)回去肯定不能吃食堂、外賣，我媽給買了個鍋打算讓我煮青菜、南瓜之類的吃?！?/p>

2.1.2.1體力活動受限 IBD患者對運(yùn)動益處認(rèn)知水平低或?qū)\(yùn)動帶來的不良反應(yīng)具有恐懼心理等降低了其參與活動的能動性[15]，部分受訪者表示是疾病限制了自身的活動。N4：“生病就不舒服，沒有精力再出去，特別是鼻飼后很快就會感到肚子餓，就只想睡覺?！盢1：“高中時早上還能跑操，現(xiàn)在上大學(xué)，沒有人管你，基本上不要求也不動?！盢9：“能躺在床上刷手機(jī)，絕對不再亂動，有時候家里人叫出去走一走，我都不太樂意?！?/p>

2.1.2.3社交活動受限 隨著疾病的進(jìn)展，對患者正常生活的影響愈加顯著，導(dǎo)致很多患者不得不因?yàn)榧膊〉拈L期癥狀而離職和遠(yuǎn)離各種社交，同時會在話題交流上避免談及疾病相關(guān)事宜，15名受訪者中4名因病離職、4名學(xué)生有休學(xué)經(jīng)歷。N13：“從去年確診到現(xiàn)在就沒再工作，一直在吃藥、打針、做檢查，之前的朋友也有工作，久而久之，你不找人家，人家也忙的嘞?！盢5：“因?yàn)橐咔楹蜕。k了休學(xué)，哪里也去不了，住次院就得一個月?！盢8：“平時也不敢出去，因?yàn)闊o論到哪第一件事是找?guī)?，我?0歲尿不濕都用了，挺尷尬的，所以基本上都宅在家里，也不想接觸新的東西?！?/p>

2.1.3負(fù)面情緒的干擾

2.1.3.1疾病伴隨的病恥感 病恥感是病人因患病而產(chǎn)生一種內(nèi)心的恥辱體驗(yàn)，4例患者談及他們對外隱瞞病情的經(jīng)歷，有些患者感覺疾病病恥感甚至比癥狀本身還痛苦。N11：“特別討厭別人說我瘦，因?yàn)槊刻煲院芏嗨?，單?dú)做飯，感覺他們會在背后議論我有什么怪病，所以一說瘦我就不開心。”N14：“生病后，要經(jīng)常請假來復(fù)診，在單位也只敢說是腸胃炎，不然工作都保不住?！盢4：“已經(jīng)3個多月沒吃過東西，天天就帶著鼻飼的管子，戴口罩還能遮點(diǎn)，不過一摘下來，身邊的人都要問一遍。”N8：“現(xiàn)在很長一段時間都待在衛(wèi)生間，感覺一直拉不干凈，有的時候還要尿不濕之類的，唉?！?/p>

2.1.3.2不良情緒產(chǎn)生增多 患者在經(jīng)歷長期、反復(fù)的疾病折磨后，極易出現(xiàn)焦慮、抑郁、悲觀等不良情緒。N1：“現(xiàn)在工作都辭掉了，很多事不敢跟家人說怕他們擔(dān)心，但睡前自己就會想很多，有時候不知不覺眼淚就出來了。”N11:“年輕時日子條件也不好，現(xiàn)在好了就得這個病，有時候我就在想讓自己放肆來，不管什么死活了?！盢8：“生病后就有了心理問題，本身很好的，才20多歲，怎么就得這種病，本來好好的工作也不能做了，有時候就克制不住壞脾氣，說了很多傷害父母的話，自己也很難過?！?/p>

2.1.4患病的疲乏感體驗(yàn) 部分活動期患者表示疾病帶來了極大的疲乏感體驗(yàn)，主要來自炎癥本身導(dǎo)致機(jī)體營養(yǎng)不良、長期的疾病心理負(fù)擔(dān)以及患者的自我角色固化。N15：“最近半年食欲不太好，餓肚子人就會沒勁，一般就躺在床上不動?！盢5：“感覺自己老有種哪里都不舒服，像從肚子里傳出來的中氣不足，身體也一直傳遞信息給腦子告訴我很累，覺得像個老人，但年輕人不該有這種感覺?！盢14：“經(jīng)常感覺比較累，活動期更明顯，所以一般會控制自己在盡量低能的狀態(tài)?！?/p>

2.2主題二：IBD患者自我管理困境的客觀因素

2.2.1疾病的難以治愈性 IBD的復(fù)發(fā)通常存在極大的不確定性，部分患者表示對疾病的預(yù)后缺乏自信心。N7：“全國能治克羅恩的醫(yī)院基本上都去過，針灸控制排便的意念試了也沒用，喝了5年中藥，現(xiàn)在還是要住院，感覺怎么都沒用?！盢4：“平時都是醫(yī)生怎么說就怎么吃藥，但這次在家又不斷拉肚子，人都虛脫了，老是這樣我已經(jīng)失去信心了?！盢10：“這個病一旦復(fù)發(fā)起來，那種疼痛感根本不受控，偶爾一段時間感覺還可以，都不知道怎么才能保持下去，還能不能治好?！?/p>

2.2.2疾病負(fù)擔(dān)嚴(yán)重

2.2.2.1醫(yī)療費(fèi)用支出大 IBD主要采取藥物治療，生物制劑的應(yīng)用將產(chǎn)生更加昂貴的醫(yī)療支出，加上反復(fù)檢查、營養(yǎng)支持、手術(shù)等，帶來了極大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。N3：“都知道生物制劑效果好，但很多醫(yī)保不能報(bào)銷，說到底，還是用不起?！盢12：“爸媽供我讀到研究生，馬上就要畢業(yè)，又不能找強(qiáng)度大的工作，以后覺得自己養(yǎng)活不起這個病?！盢14：“腸梗阻手術(shù)后我才100斤，后來主任加用了激素和營養(yǎng)液，長20多斤，但打類克要按體重用藥，所以現(xiàn)在在減肥，不然太多付不起?！?/p>

2.2.2.2社會支持性不足 社會支持通常指父母、親友、社會組織等給予個體精神或物質(zhì)上的幫助。現(xiàn)國內(nèi)已有多家IBD基金會組織，但是支持的力度以及覆蓋人群遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足患者需求。N6：“家人很關(guān)心我，但他們對疾病也不了解，看到我每天只喝營養(yǎng)液，我媽就說不吃東西怎么行？會逼著吃一些葷的，可是我知道一旦吃了疾病就會立馬復(fù)發(fā)?！盢7：“想去交個保險(xiǎn)，保險(xiǎn)公司說這個病不能交，好不容易交了滬惠寶，又說不屬于癌癥，國家也沒有針對這個病的政策，就得不到什么救助?！盢15：“社會上知道這個病的人很少，又是個富貴病，有錢就能活，沒錢就很難，你說的什么基金會，我住了那么多次院也沒聽說有這種幫助?！?/p>

2.2.3就醫(yī)過程的曲折

2.2.3.1醫(yī)療資源的不均衡 IBD的疾病診斷、生物制劑與營養(yǎng)制劑的限制等，都是患者在就醫(yī)過程中不可避免遇到的難題，導(dǎo)致疾病自我管理過程中不斷出現(xiàn)新的困境。N15：“克羅恩只有在大城市才能被診斷出來，之前在老家都按腸炎治，回老家醫(yī)院想拿藥，他們都沒聽過這個病，更別說能不能打自身免疫抑制劑了?！盢10：“希望醫(yī)生能多開一些營養(yǎng)液帶回去，家里醫(yī)院不敢開還不走醫(yī)保，現(xiàn)在是疫情階段，來次上海也不容易，都要提前很久和醫(yī)生聯(lián)系，才預(yù)約到床位。”

2.2.3.2醫(yī)療平臺的無效利用 多數(shù)受訪者表示回歸社會和家庭后自我管理會松懈，無法獲取有效的遠(yuǎn)程醫(yī)療支持，也會因?yàn)獒t(yī)護(hù)與自身感知力的差距導(dǎo)致院外的零接觸。N14：“住院時主任都有微信群，但人家也很忙，不能因?yàn)槲医裉斐赃@個藥有點(diǎn)不舒服、營養(yǎng)液喝多喝少就在群里老“@”人家?！盢9：“感覺看病還是要到醫(yī)院來，手機(jī)上也說不清楚，所以我一般不在網(wǎng)上問診，反正只要不特別難受就行。”N7：“出院后其實(shí)我們是很怕的，身邊也沒有專業(yè)的醫(yī)護(hù)，網(wǎng)上對這個病說法又多，不知道對不對，所以經(jīng)常摸不到頭腦?！?/p>

2.2.4自我管理支持的缺乏

2.2.4.1自我管理激勵機(jī)制的欠缺 大部分受訪者表示，傾向與積極的病友交流，但是身邊缺少對IBD自我管理有幫助或起激勵作用的案例。N9：“希望能和我患一樣的病、控制好的人溝通，多給我一些疾病治愈的信心，因?yàn)楝F(xiàn)在并不想聽到負(fù)面的消息?！盢3：“希望住院時，醫(yī)生和護(hù)士能夠及時告訴我現(xiàn)在又研制出哪些藥有好的治療效果和它的價(jià)格，而不是用這個藥不行那個藥沒效?！?/p>

2.2.4.2缺乏行為長期改變的有效監(jiān)督 IBD的自我管理是一個漫長過程，醫(yī)院方面缺乏長期有效的IBD自我管理支持團(tuán)隊(duì)對患者進(jìn)行長期隨訪；患者方面缺乏長期、可知且固定的途徑對自我管理起到監(jiān)測、反饋的作用。N8：“基本上2～3個月就要驗(yàn)血，有些化驗(yàn)指標(biāo)高高低低的，醫(yī)生一般好像也只挑嚴(yán)重不正常的講，后面再檢查時因?yàn)槭裁醋兒米儔囊膊磺宄?，所以也不知道最近自己控制得對不對?！盢12：“在外地上學(xué)，有時候去檢查的醫(yī)院都不固定，看的醫(yī)生也不一樣，平時要怎么做也沒法跟你們說?！?/p>

3 討論

3.1完善自我管理支持，提高IBD患者的自我管理行為

3.1.1持續(xù)的自我管理教育 本研究表明，多數(shù)受訪者確診后缺乏對正確的IBD相關(guān)知識儲備與應(yīng)對措施，甚至?xí)a(chǎn)生疾病認(rèn)知誤區(qū)，從而忽視了自我管理的重要性，最終導(dǎo)致治療延誤。健康教育作為慢病管理的一種有效方法[16]，國內(nèi)可通過多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作(臨床?？漆t(yī)生、護(hù)士、營養(yǎng)師及心理咨詢師等)組建穩(wěn)定的IBD自我管理支持團(tuán)隊(duì)，圍繞患者在用藥、飲食、運(yùn)動、癥狀監(jiān)測、生活行為方式等方面存在的困境提供持續(xù)、全面、科學(xué)、系統(tǒng)的健康教育，提高其健康素養(yǎng)。自我管理健康教育應(yīng)在形式上多樣化、方式上個性化，內(nèi)容上具體化如：(1)加強(qiáng)IBD患者疾病?？浦R與技能的了解和掌握。(2)進(jìn)行藥物治療的管理與依從性教育。(3)指導(dǎo)患者做好關(guān)于如何預(yù)防和及時感知并發(fā)癥的發(fā)生，建立積極的應(yīng)對措施。(4)主動與醫(yī)生溝通，適當(dāng)休息。(5)保持良好的生活方式。()6給予運(yùn)動指導(dǎo)，提高患者參與運(yùn)動的積極性，改善體力活動。受訪者依從性較低普遍出現(xiàn)在患病初期或由經(jīng)濟(jì)壓力導(dǎo)致，因?yàn)镮BD的臨床癥狀通常顯著，患者會出于避免疾病復(fù)發(fā)產(chǎn)生的痛苦體驗(yàn)和恢復(fù)正常生活的意愿，在疾病后期能保持較好的依從性，這與量性調(diào)查[17]中體現(xiàn)患者不良生活習(xí)慣的改善意愿不高與病情穩(wěn)定導(dǎo)致思想懈怠等相關(guān)分析并不完全一致。因此，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)后續(xù)要加強(qiáng)對初診斷的患者和由青年期向成人過渡IBD患者的健康教育，關(guān)注其主觀感受。

3.1.2促進(jìn)社會性支持環(huán)境形成 研究[18]表明，社會支持性環(huán)境的建立能夠提高IBD患者自我管理的能動性。本研究中，受訪者普遍表示在患病過程中，希望能夠得到來自家屬、病友、朋友等的支持與幫助，共同達(dá)成疾病管理及治療目標(biāo)。對于確診初期的IBD患者，強(qiáng)有力的家庭支持尤為重要，家庭成員擔(dān)負(fù)著飲食方案的落實(shí)、癥狀監(jiān)測與及時發(fā)現(xiàn)，用藥提醒與督促等重任，所以注重對患者家庭成員的共同教育能夠?qū)BD患者的自我管理起到支持作用。雖然部分患者表示能夠采用辯證的眼光看待疾病，接受疾病帶來的負(fù)面影響并采取積極的行動繼續(xù)生活[19]，但是周圍長期消極的疾病體驗(yàn)氛圍對大多數(shù)年輕的IBD患者自我管理行為意愿往往起到負(fù)面作用。在促進(jìn)同伴交流時，可采取“明星病友”真實(shí)事例、病友互動群與有益的病房活動激發(fā)患者的自我效能，給予正面的鼓勵與引導(dǎo)以減少疾病帶來的恐懼與焦慮，使其獲得認(rèn)同感與歸屬感。訪談中發(fā)現(xiàn)，IBD患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)具有長期性，經(jīng)濟(jì)壓力是自我管理困境的重要原因，目前生物制劑的治療費(fèi)用主要由患者承擔(dān)，呼吁決策層能夠?qū)BD納入慢性病管理政策，將更多治療效果好的藥品納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)、社會保障及農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)范疇內(nèi)，將IBD患者的真實(shí)需求轉(zhuǎn)成可及的護(hù)理服務(wù)需求。藥品企業(yè)方面能夠更多地從患者角度出發(fā)，促進(jìn)藥品開發(fā)的同時積極開展社會公益活動將最實(shí)際的反饋給到患者身上。

3.2重視心理護(hù)理以幫助IBD患者應(yīng)對各種不良情緒 多數(shù)受訪者表示，IBD會給自身帶來病恥感體驗(yàn)和焦慮、抑郁、悲觀等不良情緒；同時，由于腸道炎癥與患者情緒有著密切關(guān)系，負(fù)性情緒能夠加重腸道功能紊亂、調(diào)節(jié)腦內(nèi)激素，兩者往往形成惡性循環(huán)[20]。因此，對于IBD患者的心理問題篩查是疾病健康管理的重要組成部分，應(yīng)引起足夠重視。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)關(guān)注患者精神心理狀態(tài)，充分利用可用資源，以漸進(jìn)、個性化的方式提供信息，有助于降低IBD患者的焦慮、抑郁水平[21]。同時聯(lián)合心理咨詢師，掌握一定的心理干預(yù)知識與方法，關(guān)注患者的情緒改變并及時采取有效措施，常用的心理干預(yù)措施包括認(rèn)知行為干預(yù)療法、正念療法、音樂療法等，引導(dǎo)患者疏泄負(fù)性情緒，鼓勵其表達(dá)自身的體驗(yàn)與感受，對幫助患者保持良好情緒、爭取更多社會支持、提高治療依從性和配合度具有重要意義，同時能夠有效降低醫(yī)療成本。

3.3完善移動醫(yī)療信息平臺建設(shè)輔助IBD患者進(jìn)行自我管理 隨著信息技術(shù)的快速發(fā)展，信息平臺在慢病患者自我管理中發(fā)揮著日益重要的作用。通過信息平臺為IBD患者提供自我管理支持與隨訪，與中青年患者的信息化健康服務(wù)需求高度契合，順應(yīng)國家慢病管理新政策[22]。信息平臺能夠?qū)崿F(xiàn)醫(yī)護(hù)患三方的長期交互，進(jìn)行疾病知識的多元化與多維度宣教，針對患者不同疾病嚴(yán)重程度進(jìn)行動態(tài)指導(dǎo)，促進(jìn)提升IBD患者自我管理的主動參與性與行為意愿。近年來有學(xué)者[23-24]逐漸利用APP如微信等應(yīng)用于IBD患者的自我管理，主要通過信息提供、互動反饋、自我監(jiān)測等形式為患者授權(quán)，通過可視化呈現(xiàn)與結(jié)果上傳分析等功能，當(dāng)患者病情出現(xiàn)轉(zhuǎn)折與好轉(zhuǎn)趨勢，將大大增強(qiáng)患者疾病自我管理的信心。通過信息平臺能夠教會患者自我管理的知識與技巧、增加患者與醫(yī)護(hù)人員的聯(lián)系，在一定程度上能夠克服因?yàn)榛颊唛L期的“失聯(lián)”而導(dǎo)致的就醫(yī)困難。

綜上所述，中青年IBD患者在我管理過程中面對諸多困境，自我管理意識與能力不足、日常生活行為受限、負(fù)面情緒的干擾、患病的疲乏感體驗(yàn)是造成自我管理困境的主觀因素；其客觀因素包括疾病的難以治愈性、疾病負(fù)擔(dān)過重、就醫(yī)過程的曲折、自我管理支持的缺乏。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)不斷加強(qiáng)患者的自我管理信念，幫助患者走出疾病認(rèn)知誤區(qū)，做好飲食、運(yùn)動、癥狀監(jiān)測、心理等方面的指導(dǎo)，發(fā)揮家庭與同伴教育的積極作用，促進(jìn)社會支持性，減少患者的疾病負(fù)擔(dān)感；同時，結(jié)合專業(yè)知識與循證方法，形成IBD自我管理支持方案，借助信息平臺的功能實(shí)現(xiàn)，更好地為患者提供服務(wù)。