金晶，秦彥雯，陸曄峰（上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院肝護理部，上海 200127）

先天性膽道閉鎖是兒童肝移植的主要適應(yīng)證，其發(fā)病率為1/14000 ～1/8000，且以亞洲病例為主［1］。隨著肝移植外科技術(shù)、監(jiān)護水平及護理水平的全面提高，我國兒童肝移植領(lǐng)域取得了全面的發(fā)展，5 年及10 年生存率獲得了極大的提高，處于世界先進水平。目前，兒童肝移植患者群體逐年擴大，術(shù)后的長期隨訪管理水平亟待提高，尤其是在免疫抑制、生長發(fā)育、生活質(zhì)量、自我管理等方面缺乏系統(tǒng)性經(jīng)驗，本研究擬對該人群實施“轉(zhuǎn)換（transition）”方案的干預(yù)［2］，并評價該方案的遠期效果，“轉(zhuǎn)換”這一話題于1984 年在美國受到關(guān)注，是專注于慢性病兒童跨越至成年人醫(yī)療模式的綜合方案，是指“目的明確的、計劃周詳?shù)膶⑻幱诼圆顟B(tài)的青少年患兒逐漸從兒童醫(yī)療照顧系統(tǒng)過渡至成人醫(yī)療照顧系統(tǒng)，重點在于評估醫(yī)療的、心理的以及教育/職業(yè)的需求”［3］。本研究結(jié)果對完善兒童肝移植術(shù)后的精準隨訪具有重大促進作用。

1 資料與方法

1.1 研究對象：本研究對象為上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院肝臟外科接受活體肝移植的患兒。納入標準：① 在本中心接受活體肝移植術(shù)，且術(shù)后時間大于1 年（含1 年）；② 患兒年齡大于8 周歲（含8 周歲）；③ 患兒父母在知情同意情況下自愿參加研究。 排除標準：① 患兒為接受第2 次肝移植術(shù)后；② 合并其他慢性病。采用便利抽樣方法抽取樣本，實際納入40 例患兒。

1.2 研究設(shè)計：采用類實驗性研究設(shè)計，將入選患兒進行自身前后對照，干預(yù)前接受常規(guī)隨訪服務(wù)，干預(yù)期間在常規(guī)隨訪服務(wù)的基礎(chǔ)上，接受“轉(zhuǎn)換”方案的干預(yù)。

1.3 研究工具：根據(jù)兒童生活質(zhì)量量表移植模塊（Pediatric Quality of LifeTM 3.0 Transplant Module，PedsQLTM 3.0）制定調(diào)查問卷，問卷內(nèi)容包括人口統(tǒng)計學資料、隨訪依從性調(diào)查、自我管理能力調(diào)查以及生活質(zhì)量調(diào)查。兒童生活質(zhì)量量表移植模塊是一個通用的、標準的問卷，共有46 個條目，評估移植相關(guān)的8 個維度，分別是服藥情況（9 個條目）、藥物不良反應(yīng)（8 個條目）、移植和其他人的關(guān)系（8 個條目）、疼痛（3 個條目）、擔憂（7 個條目）、對治療的焦慮（4 個條目）、對外貌的自我感覺（3 個條目）以及交流問題（4 個條目），分數(shù)范圍為0 ～100 分［4］。常穎等［5］驗證PedsQLTM 3.0 移植模塊中文版具有良好的信度和效度。自我管理能力調(diào)查根據(jù)文獻及隨訪經(jīng)驗一共制定20 個條目，每個條目選項為“從來不、很少、有時、經(jīng)常、總是”，分別賦分1 ～5 分，總分100 分，分數(shù)越高，自我管理越好，本問卷的內(nèi)部一致性系數(shù)為0.86，專家效度為0.88。隨訪依從性的測評總共有4 個條目，根據(jù)文獻查閱確定如下4 個條目，分別為“① 您是否每天早晚7 點（允許誤差為正負10 min）按時服用免疫抑制劑？”“② 您是否每天遵照醫(yī)囑劑量服用免疫移植劑？”“③ 您是否能夠按照醫(yī)囑建議準時（允許誤差為正負1 周）進行復(fù)查？”“④ 您是否能夠按照醫(yī)囑建議對所有檢查項目進行復(fù)查？”。回答“是”得1 分，回答“否”不得分，總分為4 分，分數(shù)越高代表依從性越好，本測評表內(nèi)部一致性系數(shù)為0.89。

1.4 轉(zhuǎn)換方案［6］：“青少年護理向成人護理轉(zhuǎn)換”所需達到的事項。

1.4.1 了解并能夠描述導(dǎo)致其器官衰竭并需要行器官移植的原發(fā)病因，應(yīng)對其父母進行初步講解并不斷重復(fù)，以確保他們了解詳情。

1.4.2 認識到器官移植對其總體健康情況及生活中其他方面的遠期影響（如感染預(yù)防、腫瘤監(jiān)測、學術(shù)與職業(yè)志向等方面）。

1.4.3 理解原發(fā)病與器官移植對其性生活與生殖健康的影響，其中包括：懷孕對自身健康的影響；所用藥物對生育的影響；潛在的藥物致畸性；了解遺傳咨詢的意義，及其后代遺傳病再發(fā)的風險；對性傳播疾病的易感性提高。

1.4.4 證明其能夠?qū)ψ陨斫】禒顩r負責，其中包括：熟知自身所用移植相關(guān)藥物及其他輔助藥物的名稱（包括形狀/顏色）、適應(yīng)證和劑量，或?qū)⑦@些信息放置于隨身攜帶的錢包中，及時補充更新自己所用的處方藥；專門準備私人藥劑盒；能將其對于醫(yī)療保健的需求獨立傳達給相關(guān)醫(yī)務(wù)人員；了解何時以及如何尋求緊急醫(yī)療救助（包括急救電話）；能夠制定并遵循專門的日歷來完成自己的定期醫(yī)療保健檢查；了解他們的醫(yī)療保險的覆蓋范圍和資格要求。

1.4.5 日常生活基本能夠自理。

1.4.6 能夠?qū)ζ溽t(yī)療信息進行簡潔的總結(jié)。

1.5 具體干預(yù)方案

1.5.1 干預(yù)時間及地點：每周二下午13：30 的護理門診診室內(nèi)。

1.5.2 環(huán)境：室內(nèi)墻飾要做到布局合理、生動形象，研究的宣傳海報板塊大小保持勻稱，高低錯落有致。此外，適當增加青少年感興趣的話題內(nèi)容，以激發(fā)患兒對研究的興趣。

1.5.3 設(shè)施：在診室內(nèi)布置盆景、研究宣傳海報等既有利于研究進行又能讓患兒感受到輕松的設(shè)施。

1.5.4 輔助工具：制定宣傳手冊，向患兒介紹肝移植術(shù)后的健康宣教內(nèi)容，包括服用免疫抑制劑、隨訪復(fù)查、疫苗接種、飲食、作息等注意事項，并制作PPT 課件，在門診對其進行一對一問診時進行宣講，通過PPT 的多媒體形式強化患兒對宣教內(nèi)容的理解和記憶。此外，制作反饋備忘錄，交予患兒，讓其自行記錄自己所關(guān)心的問題或需要醫(yī)護人員解答的問題，在下次門診復(fù)診時進行反饋。

1.5.5 干預(yù)頻次：整個干預(yù)期為1 年，患兒及其家長需參加共13 次“轉(zhuǎn)換”方案現(xiàn)場咨詢和輔導(dǎo)（具體時間為第1、2、3、4、6、8、12 周以及第4、5、6、8、10、12 個月，后6 次選取每個月的最后1 周護理門診作為干預(yù)時間）。

1.5.6 參與人員：患兒及其家長。每次問診只針對1 例患兒進行現(xiàn)場咨詢，確保私密性及質(zhì)量。每次現(xiàn)場咨詢，家長需陪同患兒共同參加。家長需負責記錄整個咨詢的主要內(nèi)容以及注意事項，并在隨后的干預(yù)期里負責監(jiān)督患兒對方案的執(zhí)行度。患兒為主要參與者，需自行管理整個執(zhí)行方案的過程，家長不可代為執(zhí)行，只能提醒患兒，以確保研究結(jié)果的可靠性。

1.5.7 評估：每次現(xiàn)場咨詢結(jié)束后，研究者會向患兒布置標準化任務(wù)（具體為記錄服用免疫抑制劑的時間、劑量，了解肝功能主要指標的主要意義等），并于下次問診時對患兒完成任務(wù)情況做出評估，評估結(jié)果分為“完成任務(wù)”“部分完成任務(wù)”以及“未完成任務(wù)”，隨后根據(jù)評估結(jié)果調(diào)整方案，以便加強患兒對整個干預(yù)計劃的執(zhí)行程度。

1.5.8 結(jié)果評價：1 年干預(yù)結(jié)束后，測定患兒的隨訪依從性、自我管理能力以及隨訪依從性。

1.6 問卷發(fā)放：調(diào)查問卷由研究者本人發(fā)放，調(diào)查地點和時間為每周二下午的護理門診。調(diào)查前由研究者向調(diào)查對象解釋問卷調(diào)查的意義和內(nèi)容，征得同意后進行調(diào)查。問卷發(fā)放采用當場發(fā)放并當場回收的方式，問卷填寫完畢后由研究者及一名具備資深研究經(jīng)驗的副主任護師對問卷填寫內(nèi)容進行審核，對于有異議的內(nèi)容當場和被調(diào)查對象進行反復(fù)確認，以確保問卷調(diào)查的質(zhì)量。本研究在干預(yù)前和干預(yù)后分別發(fā)放調(diào)查問卷，一共發(fā)放80 份問卷，實際回收80 份，80 份問卷內(nèi)容均為有效，有效回收率為100%。

1.7 統(tǒng)計學分析：將數(shù)據(jù)錄入SPSS 16.0 統(tǒng)計軟件進行分析，具體采用均數(shù)、標準差、頻數(shù)、配對t 檢驗等描述或推斷數(shù)據(jù)。

2 結(jié) 果

2.1 基本信息：本研究一共納入40 例患兒，其中男性16 例（40%），女性24 例（60%）；血型A型9 例 （22.5%），B 型11 例（27.5%），O 型15 例（37.5%），AB 型5 例（12.5%）。患兒年齡為（10.4±2.6）歲，接受移植后年數(shù)為（8.7±2.0）年，身高（142.1±15.2）cm，體重（32.9±11.3）kg。

2.2 隨訪依從性：干預(yù)前隨訪依從性為（3.35±0.72）分（總分4 分），其中男性為（3.42±0.90）分，女性為（3.29±0.59）分，干預(yù)后隨訪依從性為（3.52±0.78）分（總分4 分），其中男性為（3.50±0.90）分，女性為（3.53±0.72）分，干預(yù)前后男性、女性及總體的隨訪依從性差異均沒有統(tǒng)計學意義（P ＞0.05），詳見表1。

表1 干預(yù)前后隨訪依從性得分比較（分，±s）

表1 干預(yù)前后隨訪依從性得分比較（分，±s）

項目干預(yù)前干預(yù)后t 值P 值隨訪依從性得分3.35±0.723.52±0.78-1.410.169男性隨訪依從性得分3.42±0.903.50±0.90-0.4320.674女性隨訪依從性得分3.29±0.593.53±0.72-1.4610.163

2.3 自我管理能力：干預(yù)前自我管理得分為（75.3±11.2）分（總分100 分），其中男性為（74.3±10.9）分，女性為（76.0±11.6）分；干預(yù)后自我管理得分為（77.7±12.1）分（總分100 分），其中男性為（75.5±10.7）分，女性為（79.3±13.3）分，干預(yù)前后男性、女性及總體的自我管理得分差異均沒有統(tǒng)計學意義（P ＞0.05），詳見表2。

表2 干預(yù)前后自我管理得分比較（分，±s）

表2 干預(yù)前后自我管理得分比較（分，±s）

項目干預(yù)前干預(yù)后t 值P 值自我管理得分75.3±11.277.7±12.1-1.760.089男性自我管理得分74.3±10.975.5±10.7-0.5970.562女性自我管理得分76.0±11.679.3±13.3-1.7310.103

2.4 生活質(zhì)量：干預(yù)前生活質(zhì)量總分為（71.8±11.7）分，干預(yù)后生活質(zhì)量總分為（73.0±10.2）分，差異沒有統(tǒng)計學意義（P ＞0.05）。各維度比較，差異均沒有統(tǒng)計學意義，其中“服藥”“疼痛”“擔憂”以及“對外貌的自我感覺”幾個維度，干預(yù)后得分低于干預(yù)前，“服藥”維度T統(tǒng)計量1.112 （P＝0.08），詳見表3。

表3 干預(yù)前后生活質(zhì)量得分比較（分，±s）

表3 干預(yù)前后生活質(zhì)量得分比較（分，±s）

維度干預(yù)前干預(yù)后t 值P 值服藥84.4±10.482.4±8.81.1120.08藥物不良反應(yīng)78.5±13.278.6±11.6-0.1100.913移植和其他人的關(guān)系73.4±14.174.5±14.6-0.1600.874疼痛70.6±12.968.9±14.71.0200.316擔憂62.8±11.458.7±12.51.6680.106對治療的焦慮67.4±10.770.3±9.2-0.2770.784對外貌的自我感覺62.1±12.358.6±11.10.8630.395交流問題75.6±11.576.1±12.3-0.1020.825總分71.8±11.773.0±10.2-0.1510.876

3 討 論

3.1 隨訪依從性：隨訪依從性是兒童肝移植術(shù)后評價隨訪管理水平的重要指標之一，直接反映出移植中心的健康教育水平，患兒及其家長的隨訪依從性越高說明移植中心對患兒出院后的隨訪管理越重視，且配套的健康教育水平較高，能從多方位、多角度、多層面對患兒及其家長實施具有針對性的健康教育。良好的隨訪依從性能夠有效保證肝移植患兒在術(shù)后近期、中期及遠期都能極具自律地前往移植中心定期隨訪復(fù)查并按時按量服用免疫抑制劑，這是確保患兒長期高質(zhì)量生存的最基本同時也是最重要的要求。國內(nèi)外研究均顯示［7-9］，青少年器官移植患者發(fā)生急性排斥反應(yīng)、致死性的移植物失功能以及致命的慢性排斥反應(yīng)的概率較高，都與依從性差有關(guān)，這說明了良好依從性的重要性。游麗娟［10］指出：器官移植患者的依從性并不是一成不變的，不依從率是動態(tài)和多變的，大多數(shù)研究干預(yù)時間較短，研究對象的選擇也有一定局限，無法評價干預(yù)方案對患者長期服藥依從性的影響，本研究干預(yù)時間為1 年，干預(yù)時間較長，能夠作為干預(yù)時間較短之研究的補充，本研究結(jié)果顯示干預(yù)前后隨訪依從性的差異沒有統(tǒng)計學意義，但是呈現(xiàn)了提升的良好態(tài)勢，將來的研究應(yīng)對該人群進行同一測評工具的多時間點的動態(tài)評價，從而獲得較為系統(tǒng)全面的數(shù)據(jù)。本項目組前期研究顯示“移植年數(shù)”是隨訪依從性的影響因素，移植年數(shù)越長，依從性變差的風險越大，故而，對于該人群的動態(tài)測評及定期干預(yù)不可缺少，以確保該人群的隨訪依從性保持在理想水平［11］。

3.2 自我管理能力：肝移植患者術(shù)后需終身服用免疫抑制劑，這對自我管理能力提出了較高的要求，自我管理能力的高低直接影響患者的生活質(zhì)量及遠期預(yù)后［12］，國內(nèi)研究報道［13］，肝移植患者術(shù)后自我管理行為欠佳，性別、年齡、文化程度是影響自我管理行為的相關(guān)因素。本研究中，干預(yù)前自我管理得分為（75.3±11.2）分（總分100 分），其中男性（74.3±10.9）分，女性（76.0±11.6）分；干預(yù)后自我管理得分為（77.7±12.1）分（總分100 分），其中男性（75.5±10.7）分，女性（79.3±13.3）分，干預(yù)前后男性、女性及總體的自我管理得分差異均沒有統(tǒng)計學意義（P ＞0.05），雖然從統(tǒng)計學意義上無法認為綜合性“轉(zhuǎn)換”方案能有效提升肝移植患兒的自我管理能力，但無論從總分還是男女性的分數(shù)來看，都呈現(xiàn)出了升高的良好態(tài)勢。張丹等［14］指出，在Cox-IMCHB 理論指導(dǎo)下對肝移植術(shù)后患者進行護理干預(yù)，可以有效提高患者的遠期依從性和隨訪率，這為我們提供了干預(yù)的新思路，在將來的研究中，可以借鑒該理論，并在該理論框架下構(gòu)建干預(yù)措施，驗證其提高肝移植患兒自我管理能力的有效性。

肝移植患兒尚處于非成年階段，對自身行為的規(guī)范性尚需監(jiān)護人的引導(dǎo)和監(jiān)督，故而其自我管理能力的提高有賴于家長的支持和幫助。國外研究指出［15］，家長是患兒在提升自我管理能力過程中的有力推動者，也是順利完成“轉(zhuǎn)換”過程的重要保障者，家長不僅需要從“管理角色”轉(zhuǎn)變至“監(jiān)督角色”，更重要的是需要領(lǐng)會“轉(zhuǎn)換”的必要性和重要性，這就對我們肝移植隨訪技術(shù)人員提出了高要求，如何讓家長從意識層面接受“轉(zhuǎn)換”方案并主動推進該方案是一個非常重要的命題，這不僅是提高患兒自我管理能力的保證，也是幫助患兒順利完成“轉(zhuǎn)換”的重要支撐。此外，肝移植專業(yè)技術(shù)人員應(yīng)該在隨訪層面給予患兒更多的幫助和指導(dǎo)，有必要建立規(guī)范的隨訪制度［16］，從而提高兒童肝移植的總體隨訪水平。

3.3 生活質(zhì)量：研究結(jié)果顯示，干預(yù)前生活質(zhì)量總分為（71.8±11.7）分（總分100 分），干預(yù)后生活質(zhì)量總分為（73.0±10.2）分，差異沒有統(tǒng)計學意義（P ＞0.05），說明肝移植患兒這一人群的生活質(zhì)量水平相對不高，且“轉(zhuǎn)換”方案這一干預(yù)措施的效果不明顯。楊旸［17］采用兒童生存質(zhì)量普適性核心量表（PedsQL 4.0）中文版對53 例肝移植患兒進行了生活質(zhì)量測評，結(jié)果顯示在生理功能、情感功能、社交功能及學校表現(xiàn)四個維度上得分均低于對照組兒童，且差異有統(tǒng)計學意義，得分均數(shù)分別為73.8 比83.95、62.2 比83.6、71.5 比80.0 及63.3 比75.7，雖然本研究的測評工具和楊旸研究中的不一致，但研究結(jié)果均說明了肝移植患兒這一人群的生活質(zhì)量有待提高，筆者認為本研究所用的兒童生活質(zhì)量量表移植模塊更具針對性。

課題組在前期研究中，測定了干預(yù)后6 個月的生活質(zhì)量，具體為83.8±10.2，與干預(yù)前相比差異有統(tǒng)計學意義（P ＜0.05），這說明本研究中“轉(zhuǎn)換”方案的短期效果較為明顯，而長期效果則可能受到多方因素影響。國外研究報道［18］，處于青少年期的肝移植患兒，在生活質(zhì)量和認知功能方面較差，具體表現(xiàn)為注意力低下以及學習成績差，這提示我們，在將來研究中，應(yīng)充分考慮患兒的學習和家庭因素，盡量控制可能存在的干擾因素，精準評價干預(yù)措施的有效性?！稗D(zhuǎn)換”方案也應(yīng)與時俱進，根據(jù)肝移植領(lǐng)域的發(fā)展及文獻信息的更新，也應(yīng)對方案做出針對性的增改，文獻指出［19-22］，多做運動及參加社會性活動有利于提高生活質(zhì)量，類似有用的信息應(yīng)經(jīng)過專家的審核，加入方案，提高方案的針對性和有效性。

本文評價了綜合性“轉(zhuǎn)換”方案對提升肝移植患兒遠期隨訪依從性、自我管理能力及生活質(zhì)量的作用，雖在統(tǒng)計學層面上不能認為該方案有效，但是各項指標都有上升的趨勢，處于青春期的肝移植患兒無論在生長發(fā)育還是在心理情緒控制等方面，均存在不穩(wěn)定因素，故而對該人群的干預(yù)研究需要多維度、多時間點的長期研究，將來的研究方向應(yīng)著重控制可能存在的干擾因素［23］，并進一步完善“轉(zhuǎn)換”方案，評價其有效性，為該群體順利完成從青少年期到成人期的過渡奠定基礎(chǔ)。