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經(jīng)驗(yàn)性回避在癡呆患者家庭照顧者附屬病恥感與照顧負(fù)擔(dān)間的中介作用

2022-08-03 06:19張雨劉芳麗蔡方方高孟娟袁舉成巧梅
護(hù)理學(xué)報(bào) 2022年14期
關(guān)鍵詞:總分量表問卷

目前,全球約有5 000 萬癡呆患者,預(yù)計(jì)2050 年將增長至1.52 億

,中國目前約有950 萬癡呆患者,約占全球20%,到2040 年將增長至2 200 萬人

。全球癡呆患者雖不斷增多, 但無償照顧癡呆患者的家庭照顧者從2010 年的1 490 萬下降到2020 年的1 120 萬,導(dǎo)致家庭照顧者每周平均多提供20.2%的護(hù)理時(shí)間,給家庭照顧者帶來了巨大的負(fù)擔(dān)

。 我國是癡呆患者人數(shù)最多的國家, 且有80%的癡呆患者生活在家中由配偶或其他家庭照顧者提供照護(hù),照顧負(fù)擔(dān)明顯高于非癡呆家庭照顧者

。 逐漸加重的照顧負(fù)擔(dān)不僅降低患者及家庭照顧者生活質(zhì)量,造成家庭照顧者社會孤立、 身體健康惡化、 焦慮抑郁等,還可導(dǎo)致家庭內(nèi)部沖突、照顧關(guān)系惡化、虐待患者,甚至照顧者自殺

。 附屬病恥感指家庭照顧者自身無污名化特征, 但因其與有污名化特征的患者間有關(guān)系而受到偏見和歧視

。 既往研究表明,附屬病恥感可使癡呆患者家庭照顧者表現(xiàn)出一系列消極的認(rèn)知、情緒和行為反應(yīng),例如貶低自我價(jià)值、自感羞恥尷尬和回避社會交往等, 嚴(yán)重威脅患者及家庭照顧者的生活質(zhì)量和心理健康

。 經(jīng)驗(yàn)性回避指個(gè)體為減少與不愉快體驗(yàn)(自身經(jīng)歷、思想、情緒或感覺)的接觸,而改變其頻率、形式或?qū)е缕洚a(chǎn)生的情境

。經(jīng)驗(yàn)性回避會影響癡呆患者家庭照顧者應(yīng)對患者疾病過程中的認(rèn)知、情緒和行為反應(yīng),與癡呆患者家庭照顧者焦慮抑郁、社會孤立和身心負(fù)擔(dān)密切相關(guān)

。拉扎勒斯壓力與應(yīng)對模型包括壓力源、 中介因素和壓力反應(yīng)3 大核心變量, 壓力源是否轉(zhuǎn)變?yōu)閷?shí)際壓力并產(chǎn)生壓力反應(yīng)取決于中介因素的影響, 即應(yīng)對方式和認(rèn)知評價(jià)等

。

目前,我國雖已有家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)、附屬病恥感、經(jīng)驗(yàn)性回避等方面的研究,但大多集中于精神分裂癥家庭照顧者, 鮮有研究考察癡呆患者家庭照顧者這一群體。本研究在此理論框架的基礎(chǔ)上,通過分析癡呆患者家庭照顧者附屬病恥感、 經(jīng)驗(yàn)性回避以及照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀, 探討經(jīng)驗(yàn)性回避在附屬病恥感與照顧負(fù)擔(dān)間的中介作用, 皆在為減輕癡呆患者家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān), 促進(jìn)其身心健康良性發(fā)展提供一定的參考和借鑒。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法, 于2021 年10月—2022 年2 月選取鄭州市2 家三級甲等醫(yī)院(河南省人民醫(yī)院、鄭州市第九人民醫(yī)院)神經(jīng)內(nèi)科門診及住院部癡呆患者的家庭照顧者為研究對象。 癡呆患者納入標(biāo)準(zhǔn):符合美國精神病學(xué)會出版的《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊》第5 版關(guān)于癡呆的診斷標(biāo)準(zhǔn)

。癡呆患者排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并其他嚴(yán)重軀體疾病或精神疾??;(2)出院后選擇非居家護(hù)理,例如養(yǎng)老院等。家庭照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡>18 歲;(2)患者的配偶、子女、兄弟姐妹或其他親屬等。 如有多人照顧,則選擇每天照顧時(shí)間及照顧持續(xù)時(shí)間最長的家庭照顧者;(3)直接照顧時(shí)間>4 h/d 且>6 個(gè)月;(4)小學(xué)及以上文化程度,能夠正確理解量表與問卷內(nèi)容;(5)神智清醒、智力正常,有良好的溝通能力。 家庭照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):(1)存在嚴(yán)重精神疾病或合并嚴(yán)重軀體疾病者(例如神經(jīng)系統(tǒng)疾病、心肺疾病及其他惡性腫瘤者);(2)獲得相應(yīng)報(bào)酬的護(hù)理人員。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 應(yīng)用SPSS 19.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,用四分位數(shù)表達(dá)呈非正態(tài)分布的定量資料,組間比較采用非參數(shù)Mann-Whitneyu U秩和檢驗(yàn),χ2作為率的比較,用受試者工作特征曲線(ROC)計(jì)算曲線下面積(AUC),P<0.05差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

她查到路線。先坐飛機(jī),再坐火車,換客車,換當(dāng)?shù)匦“?。一路輾轉(zhuǎn)。形跡越來越荒涼,漸漸失去生機(jī)。路上看到因?yàn)榈卣鸲慌蓛砂氲纳綆n,裸露出來的白色傷口觸目驚心。地動山搖,地球重新排列秩序。這種力量,人豈能抵擋。她已無法找到一個(gè)地方叫春梅。當(dāng)?shù)厝说男“?,載著她穿越過迂回曲折的高山和田野上的窄小路徑,始終在兜轉(zhuǎn)。周圍是望不到邊際的冬季田野。黑灰色一片。草木蕭瑟。

根據(jù)橫斷面調(diào)查樣本量計(jì)算公式n=(u

σ/δ)

計(jì)算樣本量

。 本組癡呆患者家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分的標(biāo)準(zhǔn)差為11.68,容許誤差δ=2,α=0.05,得出n=131;考慮10%~15%的失訪率,最終確定需要樣本量為144; 本研究實(shí)際納入211 例癡呆患者家庭照顧者。 本研究已通過河南大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院倫理委員會審查(HUSOM2021-253)。

1.2 研究工具

采用AMOS 24.0,以附屬病恥感(情緒維度、認(rèn)知維度和行為維度3 個(gè)潛變量)為自變量、經(jīng)驗(yàn)性回避為中介變量、 照顧負(fù)擔(dān)為因變量構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型,見圖1。 采用方差極大似然法檢驗(yàn)?zāi)P蛥?shù),結(jié)果為:卡方差 異值/自由度(CMIN/DF,χ

/df)=1.069,適配度指數(shù)(Goodness Fit Index, GFI)=0.992,比較適配指數(shù)(Comparative Fit Index,CFI)=0.991, Tucker-Lewis 指數(shù)(Tucker Lewis Index, TLI)=0.993, 漸進(jìn)殘差均方和平方根 (Root Mean Square Error of Approximation, RMSEA)=0.018,根據(jù)吳明隆的參數(shù)判斷標(biāo)準(zhǔn)

,模型適配度良好。 模型顯示,附屬病恥感對照顧負(fù)擔(dān)有直接正向作用(β=0.229,P<0.01),附屬病恥感對經(jīng)驗(yàn)性回避有直接正向預(yù)測作用(β=0.233,P<0.01), 經(jīng)驗(yàn)性回避對照顧負(fù)擔(dān)有正向預(yù)測作用(β=0.245,P<0.01), 經(jīng)驗(yàn)性回避在癡呆患者家庭照顧者附屬病恥感與照顧負(fù)擔(dān)間起部分中介作用,中介效應(yīng)值為0.233×0.245=0.057,總效應(yīng)值為0.057+0.229=0.286。 各變量間相互效應(yīng)見表3。

按照國家、省的推動科技創(chuàng)新發(fā)展的新政策、新要求,落實(shí)《S科學(xué)院科研財(cái)務(wù)助理管理辦法》,S科學(xué)院啟動科研財(cái)務(wù)助理的遴選、培訓(xùn)和聘用工作,使科研人員能夠從復(fù)雜的財(cái)務(wù)業(yè)務(wù)中解脫出來,潛心科學(xué)研究。院財(cái)務(wù)部門對全院100余名科研助理人員進(jìn)行了科研經(jīng)費(fèi)管理和財(cái)務(wù)制度的業(yè)務(wù)培訓(xùn),相關(guān)處室部門對參加培訓(xùn)的科研財(cái)務(wù)助理進(jìn)行了考核。

其中癡呆嚴(yán)重程度采用臨床癡呆評定量表(Clinical Dementia Rating,CDR) 評 估, 該 量 表 由Hughes 等

于1982 年 編 制,Morris 等

于1993 年修訂,用于評估癡呆患者認(rèn)知功能損害的嚴(yán)重程度,量表Cronbach α 系數(shù)為0.83~0.84

。本研究采用中國老年醫(yī)學(xué)學(xué)會翻譯修訂的中文版臨床癡呆評定量表,包括記憶力、定向力、判斷與解決問題的能力、社會事務(wù)、 家務(wù)與業(yè)余愛好和個(gè)人自理能力6 個(gè)領(lǐng)域

。 均采用Likert 5 級評分,每個(gè)領(lǐng)域按正常、可疑、輕度損害、中度損害和嚴(yán)重?fù)p害分別賦值0、0.5、1、2 和3 分。 總分計(jì)算以記憶力為主,結(jié)合其余5 個(gè)次要領(lǐng)域,按評分標(biāo)準(zhǔn)綜合判定為正常、可疑癡呆、輕度癡呆、中度癡呆、嚴(yán)重癡呆(3 分)。

日常生活自理能力采用Barthel 指數(shù)(Barthel index, BI)評估,該工具由Mahoney 等

于1965 年編制,用于評估基礎(chǔ)性日常生活活動能力,Cronbach α系數(shù)為0.88

。 包括大便控制、小便控制、梳洗修飾、進(jìn)食、如廁、床椅轉(zhuǎn)移、穿衣、平地行走、上下樓梯和洗澡10 個(gè)條目,總分0~100 分,得分越高表示獨(dú)立生活能力越好、依賴性越小。 總分100 分為無依賴,生活基本自理;61~99 分為輕度依賴, 生活需幫助;41~60 分為中度依賴,生活依賴明顯;≤40 分為重度依賴,生活完全依賴他人照護(hù)

。

1.2.2 接納與行動問卷第二版 (Acceptance and Action Questionnaire-2nd Edition,AAQ-II) 由Bond等

于2011 年在接納與行動問卷的基礎(chǔ)上設(shè)計(jì)和開發(fā),并在大學(xué)生、心理障礙患者和銀行員工中進(jìn)行驗(yàn)證,問卷Cronbach α 系數(shù)為0.84。 中文版由曹靜等

于2013 年漢化修訂,并在大學(xué)生群體中施測,問卷Cronbach α 數(shù)為0.88。 該問卷由7 個(gè)條目組成,采用Likert 7 級評分,按從未至總是分別計(jì)1~7分。 總分7~49 分,得分越高代表受試對象的經(jīng)驗(yàn)性回避水平越高。 本研究正式調(diào)查中該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.966。

1.2.3 Zarit 照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview, ZBI) 由Zarit 等于1980 年編制,用于評估家庭照顧者的負(fù)擔(dān)感知,量表Cronbach α 系數(shù)為0.85~0.94

。 中文版由王烈等

于2006 年翻譯修訂,用于評估癡呆照顧者的負(fù)擔(dān)感受,量表Cronbach α 系數(shù)為0.87。 該量表包括2 個(gè)維度,即個(gè)人負(fù)擔(dān)(12 個(gè)條目)和責(zé)任負(fù)擔(dān)(6 個(gè)條目),其中條目7、條目10、條目15 不納入相關(guān)維度,條目22 代表照顧者感受到的總的護(hù)理負(fù)擔(dān)。 采用Likert 5 級評分,從幾乎沒有至總是分別計(jì)0~4 分。 總分0~88 分,得分越高表示受試對象的照顧者負(fù)擔(dān)越重。 本研究正式調(diào)查中該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.970。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 25.0 分析數(shù)據(jù), 符合正態(tài)分布的計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述,偏態(tài)分布的計(jì)量資料采用中位數(shù)、四分位間距描述,計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述;采用Pearson 相關(guān)分析探討照顧負(fù)擔(dān)和附屬病恥感、經(jīng)驗(yàn)性回避的關(guān)系;采用AMOS 24.0 構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型,并用Bootstrap 法驗(yàn)證模型。 以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2.4 本組經(jīng)驗(yàn)性回避在癡呆患者家庭照顧者附屬病恥感與照顧負(fù)擔(dān)間的中介作用 采用Harman 單因素檢驗(yàn)對照顧負(fù)擔(dān)、 經(jīng)驗(yàn)性回避與附屬病恥感的全部測量項(xiàng)目進(jìn)行分析,結(jié)果顯示,共提取出11 個(gè)特征值>1 的公因子,第1 個(gè)公因子對總變量的解釋率為26.50%,<40%(臨界標(biāo)準(zhǔn))

, 表明本研究數(shù)據(jù)無共同方法偏差。

3.2.1 膀胱腫瘤合并前列腺增生 對于前列腺電切術(shù)中膀胱鏡檢時(shí)偶然發(fā)現(xiàn)的膀胱腫瘤,若腫瘤較小、呈乳頭狀且非多發(fā),可以考慮在前列腺電切前行膀胱腫瘤電切,但目前針對該問題只有有限的回顧性分析數(shù)據(jù),準(zhǔn)確的風(fēng)險(xiǎn)評估尚未明確[19]。對于更大的或浸潤性病灶則盡量避免同期手術(shù)。

1.3 資料收集方法 本研究采用問卷調(diào)查法,由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的2 名研究者發(fā)放問卷。發(fā)放問卷前,研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向受試對象說明研究內(nèi)容、目的及意義,問卷填寫不涉及個(gè)人隱私且數(shù)據(jù)保密,在取得全部受試對象的知情同意并簽署同意書后發(fā)放問卷。其中,一般資料問卷中的癡呆患者及照顧者基本信息、癡呆患者日常生活自理能力、接納與行動問卷、照顧者負(fù)擔(dān)量表和附屬病恥感量表均由受試對象填寫;一般資料問卷中的癡呆患者癡呆嚴(yán)重程度由臨床醫(yī)生結(jié)合與癡呆患者及受試對象訪談獲得的信息進(jìn)行綜合判斷。 問卷填寫完畢當(dāng)場收回。 共發(fā)放問卷220 份,回收有效問卷211 份,回收有效率為95.9%。

5月4日,全國水利財(cái)務(wù)工作會議在北京召開。水利部部長陳雷出席會議并作重要講話(本期“特別關(guān)注”全文刊發(fā))。中紀(jì)委駐部紀(jì)檢組組長董力出席并講話。水利部副部長周英主持會議并作會議總結(jié)。

壓瘡是長期臥床或制動患者最易出現(xiàn)的皮膚并發(fā)癥,有效防治壓瘡既是臨床治療,更是護(hù)理工作中長期以來的困惑。壓瘡可增加患者的痛苦,延長疾病的愈合時(shí)間,使患者生活質(zhì)量下降,增加住院時(shí)間和醫(yī)療費(fèi)用,如繼發(fā)嚴(yán)重感染會加重病情甚至威脅到生命[1]。2010年7月起,我們采用自制的小米墊預(yù)防壓瘡,效果顯著,現(xiàn)報(bào)道如下。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 211 名癡呆患者家庭照顧者, 其中男性43 名(20.4%),女性168 名(79.6%);年齡37~70(49.91±10.94)歲;受教育程度:初中及以下23 名(10.9%),高中或中專97 名(46.0%),大專62 名(29.4%),本科及以上29 名(13.7%);153 名(72.5%)有工作職業(yè);個(gè)人平均月收入:≤5 000 元121 名(57.3%),5 001~10 000 元82 名 (38.9%),≥10 001 元8 名(3.8%);125 名(59.2%)非家庭經(jīng)濟(jì)的主要來源者;140 名(66.4%)與癡呆患者同??;多為患者配偶,166名(78.7%);每天照顧時(shí)間:4~7 h 104 名(49.3%),8~11 h 56 名(26.5%),>11 h 51 名(24.2%);持續(xù)照顧時(shí)間:≤5 年124 名(58.8%),6~10 年57 名(27.0%),>10 年30 名(14.2%)。

本組癡呆家庭照顧者附屬病恥感總分為(43.99±11.81)分,與量表總分中間值55.00 分相比,處于中等水平,與王日香等

研究結(jié)果相似。 隨著疾病進(jìn)展,癡呆患者表現(xiàn)出某些特異的精神行為癥狀,如重復(fù)問問題、不停地漫無方向地走動徘徊、謾罵、攻擊行為等,甚至出現(xiàn)穿脫衣不當(dāng),隨地大小便等。 以上行為與普通慢病患者的疾病表現(xiàn)大相徑庭, 而家庭照顧者日夜照顧癡呆患者,則會頻繁目睹上述行為,由此產(chǎn)生附屬病恥感。

2.2 本組癡呆患者家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)、附屬病恥感及經(jīng)驗(yàn)性回避得分情況 本組癡呆家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分為(44.50±11.68)分,附屬病恥感總分為(43.99±11.81)分,經(jīng)驗(yàn)性回避總分為(23.57±11.25)分。 各維度得分見表1。

2.3 本組癡呆患者家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)與經(jīng)驗(yàn)性回避、附屬病恥感的相關(guān)性分析 Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示, 本組癡呆患者家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分與經(jīng)驗(yàn)性回避總分呈正相關(guān)(r=0.298,P<0.01)、與附屬病恥感總分呈正相關(guān)(r=0.210,P<0.01);附屬病恥感總分與經(jīng)驗(yàn)性回避總分呈正相關(guān)(r=0.264,P<0.01)。見表2。

1.2.4 附屬病恥感量表 (Affiliate Stigma Scale,ASS) 由MaK 等

于2010 年編制,用于評估精神疾病或智力障礙照顧者人群, 量表各維度Cronbach α 系數(shù)為0.85~0.94。中文版由Chang 等

于2016 年漢化修訂, 用于評估阿爾茨海默病患者家庭照顧者群體, 量表總Cronbach α 系數(shù)為0.929, 各維度Cronbach α 系數(shù)為0.822~0.855。 該量表共22 個(gè)條目,包括情緒(7 個(gè)條目)、認(rèn)知(7 個(gè)條目)和行為(8個(gè)條目)3 個(gè)維度。均采用Likert 4 級評分,從非常不同意至非常同意分別計(jì)1~4 分。 總分22~88 分,得分越高代表受試對象的附屬病恥感水平越高。本研究正式調(diào)查中該量表總的Cronbach α 系數(shù)是0.961。

1.2.1 一般資料問卷 自行編制,包括(1)家庭照顧者年齡、性別、受教育程度、職業(yè)、個(gè)人平均月收入、是否為家庭經(jīng)濟(jì)主要來源者、是否與患者同住、與患者的關(guān)系(配偶、子女、兄弟姐妹或其他親屬)、每天照顧時(shí)間和照顧持續(xù)時(shí)間;(2) 癡呆患者的年齡、性別、癡呆類型、受教育程度、患病時(shí)長,共病數(shù)量、癡呆嚴(yán)重程度和日常生活自理能力。

3 討論

3.1 本組癡呆患者家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)、附屬病恥感及經(jīng)驗(yàn)性回避總分均處于中等水平 本研究結(jié)果顯示,本組癡呆家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分為(43.99±11.81)分,與量表總分中間值44 分相比,處于中等水平,高于Connors 等

對90 例癡呆患者的無薪家庭照顧者和朋友及Enright 等

對781 例癡呆患者家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的研究結(jié)果。 可能受我國傳統(tǒng)孝道文化的陶染, 眾人認(rèn)為癡呆患者應(yīng)在家里由其親自照顧,迫使其不得不減少工作和社會交往,甚至辭職全職照顧癡呆患者。 且我國癡呆治療尚未納入大病醫(yī)保范圍內(nèi),費(fèi)用報(bào)銷比率仍較低,這進(jìn)一步加重了家庭照顧者的經(jīng)濟(jì)和社會負(fù)擔(dān)。另外,本組家庭照顧者有79.6%為女性, 表明女性承擔(dān)著照顧癡呆患者的主要責(zé)任和義務(wù)。 由于女性自身生理和心理特征,在照顧過程中面對患者如謾罵、易激惹和攻擊等各種精神行為癥狀時(shí)較男性易感到焦慮、抱怨、憤怒和沮喪,隨著這種主觀精神壓力的持續(xù)增加,照顧者的身體和心理負(fù)擔(dān)也隨之增加。

本組癡呆家庭照顧者經(jīng)驗(yàn)性回避總分為(23.57±11.25)分,與量表總分中間值28.00 分相比,處于中等水平,與吳圓圓等

研究結(jié)果相似。 本組有66.4%的家庭照顧者與癡呆患者同住, 因癡呆具有的病程長期性和病情漸重性等特點(diǎn), 照顧者常需面對患者不知饑飽、玩弄排泄物、要求夜間外出和被害妄想等無法控制和無能為力的癥狀和行為, 促使照顧者采取退縮這種心理防御機(jī)制。另外,癡呆患者出現(xiàn)的胡言亂語、 易激惹和攻擊等不被他人理解和接受的怪異行為,易導(dǎo)致照顧者出現(xiàn)自卑和尷尬的心理,最終使照顧者出現(xiàn)行為及心理上的雙重回避和退縮。

211 例癡呆患者,其中男性58 例(27.5%),女性153 例(72.5%);年齡59~90(72.91±7.75)歲;癡呆類型以阿爾茲海默病居多,189 例(89.6%);受教育程度多為初中及以下,152 例(72.0%);患病時(shí)長:<5 年70 例(33.2%),5~10 年133 例(63.0%),>10 年8 例(3.8%);癡呆嚴(yán)重程度:輕度31 例(14.6%),中度90例(42.7%),重度90 例(42.7%);共病數(shù)量:≤2 個(gè)116 例(55.0%),>2 個(gè)95 例(45.0%);日常生活自理能力:生活基本自理19 例(9.0%),生活需要幫助82例(38.9%),生活依賴明顯66 例(31.3%),生活完全依賴他人幫助44 例(20.8%)。

此式中的Aexp是Amax的預(yù)期值,σ是位移測量值的標(biāo)準(zhǔn)差。依賴于觀測P波和S波的地震臺站,預(yù)期的最大位移及其標(biāo)準(zhǔn)差是不同的。為了方便起見,通過重新組織公式(10)和(11),我們可以計(jì)算下面三種情況的Aexp和σ。

3.2 本組癡呆患者家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與附屬病恥感及經(jīng)驗(yàn)性回避均呈正相關(guān),附屬病恥感與經(jīng)驗(yàn)性回避呈正相關(guān) 本研究結(jié)果顯示, 本組癡呆患者家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分與附屬病恥感總分呈正相關(guān)(r=0.210,P<0.01),即附屬病恥感越高,照顧者的照顧負(fù)擔(dān)越重;與王日香等

研究結(jié)果一致。 究其原因,在附屬病恥感的影響下,照顧者往往羞于主動尋求社會支持。此種情況下,照顧者可能會放棄社會及醫(yī)療資源的使用,從而中止為患者提供日常照護(hù),嚴(yán)重影響患者及照顧者生活質(zhì)量, 加重照顧者照顧負(fù)擔(dān)

。

既然逆變器是自控變頻的,定子磁鏈?zhǔn)噶喀穝的瞬間轉(zhuǎn)速參照轉(zhuǎn)子磁鏈?zhǔn)噶喀穜的轉(zhuǎn)速而調(diào)節(jié),致使定、轉(zhuǎn)子磁鏈?zhǔn)噶恐g的交角δsr處于受控狀態(tài),這就充分說明定子磁鏈具有相位自控的特征。

本組癡呆患者家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分與經(jīng)驗(yàn)性回避總分呈正相關(guān)(r=0.298,P<0.01),即經(jīng)驗(yàn)性回避水平越高,照顧者的照顧負(fù)擔(dān)越重;與Jansen 等

研究結(jié)果相似。 關(guān)系框架理論指出,人類對消極體驗(yàn)的回避是一種普遍的本能反應(yīng),但頻繁采取經(jīng)驗(yàn)性回避不僅無效,反而促進(jìn)個(gè)體與所回避對象的聯(lián)結(jié),增加個(gè)體壓力和痛苦

。 家庭照顧者在照顧癡呆患者過程中可經(jīng)歷各種不愉快事件,由此滋生出多種負(fù)性情緒,傾向于采取回避行為來擺脫自己所處情境,反而使其與所回避對象更加接近,從而加重身心負(fù)擔(dān)。

本組癡呆患者家庭照顧者附屬病恥感總分與經(jīng)驗(yàn)性回避總分呈正相關(guān)(r=0.264,P<0.01),即附屬病恥感越高, 癡呆患者家庭照顧者的經(jīng)驗(yàn)性回避水平越高;與Lopez 等研究結(jié)果一致

。 究其原因,附屬病恥感較高的家庭照顧者, 更易強(qiáng)化社會對自己的負(fù)面看法,害怕遭受他人的拒絕和孤立,由此產(chǎn)生出消極的自我意識和自我評價(jià), 從而主動回避社會交往。

3.3 經(jīng)驗(yàn)性回避在癡呆患者家庭照顧者附屬病恥感與照顧負(fù)擔(dān)間起部分中介作用 本研究結(jié)果顯示, 經(jīng)驗(yàn)性回避在附屬病恥感與照顧負(fù)擔(dān)間起部分中介作用,即附屬病恥感(β=0.229,P<0.01)和經(jīng)驗(yàn)性回避(β=0.245,P<0.01)對癡呆家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)均存在正向預(yù)測作用,此外,附屬病恥感可通過經(jīng)驗(yàn)性回避對癡呆家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)起間接預(yù)測作用(β=0.057,P<0.01),其中介效應(yīng)值占比為19.9%。究其原因,(1)隨著癡呆患者病情逐漸加重,其頻繁出現(xiàn)的情感淡漠、拒絕照顧、激越和攻擊行為增加了家庭照顧者感知病恥感的能力, 同時(shí)也增加了照護(hù)難度。 然而,非專業(yè)家庭照顧者為應(yīng)對現(xiàn)狀,往往采取缺乏靈活性和針對性的護(hù)理措施, 增加了其照顧負(fù)擔(dān)。另外,家庭照顧者受社會對癡呆“刻板印象”的影響,在照護(hù)過程中極易產(chǎn)生消極照顧感受,并隨著照顧時(shí)間的延長被無限放大,導(dǎo)致其自我效能降低,心理負(fù)擔(dān)增加。(2)癡呆患者家庭照顧者的附屬病恥感由患者出現(xiàn)的隨地大小便、謾罵、對著空氣說話等不當(dāng)行為產(chǎn)生,并隨著患者病情的加重而蔓延滋長,促使照顧者采取僵化、刻板的應(yīng)對方式,回避與照顧相關(guān)的負(fù)性事件,不僅造成其本身的內(nèi)疚和痛苦,還會導(dǎo)致患者生活質(zhì)量下降,甚至加快癡呆惡化速度,從而加重照顧者照顧負(fù)擔(dān)

。 另外,經(jīng)驗(yàn)性回避程度越高,照顧者心理狀態(tài)越脆弱,更易受他人對癡呆患者精神行為癥狀評價(jià)的影響,對于他人的拒絕、孤立和歧視, 照顧者自感羞恥, 難以靈活調(diào)節(jié)產(chǎn)生的自卑、焦慮或抑郁等負(fù)性情緒,導(dǎo)致其承擔(dān)巨大的心理負(fù)擔(dān)

綜上所述,建議社區(qū)在醫(yī)療機(jī)構(gòu)的幫扶下,成立癡呆患者家庭照顧者照顧技能專業(yè)培訓(xùn)小組,定期對照顧者培訓(xùn)、考核和隨訪指導(dǎo)。 培訓(xùn)內(nèi)容應(yīng)包括,促進(jìn)與癡呆患者有效溝通的多種方法、如何挖掘及滿足患者日常生活需求、應(yīng)對患者各種精神行為癥狀的措施及如何進(jìn)行自我心理調(diào)適等。 通過社區(qū)健康教育和網(wǎng)絡(luò)授課等形式向公眾及照顧者普及相關(guān)知識,減輕偏見和恥辱。 此外,可對經(jīng)驗(yàn)性回避采取干預(yù),醫(yī)護(hù)人員和社區(qū)工作者應(yīng)早期篩查、識別可能具有早期表現(xiàn)和長期使用經(jīng)驗(yàn)性回避的弱勢個(gè)體,給予心理疏導(dǎo)或針對性的心理干預(yù),如接納與承諾療法,積極引導(dǎo)照顧者正確認(rèn)識癡呆,接納癡呆,調(diào)整負(fù)面情緒,參加更有價(jià)值的活動,從而減少逃避。最后,可借鑒國外先進(jìn)經(jīng)驗(yàn),為癡呆患者及其家庭照顧者提供符合自身需求的喘息服務(wù)和社會支持,從而有效緩解照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。

4 本研究的不足

本研究的不足之處在于, 研究對象局限于河南省2 家三級甲等醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科門診和住院部,可能對研究結(jié)果產(chǎn)生影響。 未來可擴(kuò)大研究對象選擇范圍,重點(diǎn)開展大樣本、多中心研究,進(jìn)一步驗(yàn)證本研究結(jié)果。且本研究為橫斷面研究,無法動態(tài)評估附屬病恥感、經(jīng)驗(yàn)性回避對照顧負(fù)擔(dān)的影響軌跡,今后應(yīng)將縱向研究和質(zhì)性研究相結(jié)合, 考證各變量間的具體關(guān)系及潛在的內(nèi)部作用機(jī)制, 為制定癡呆患者家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的干預(yù)措施提供更具效力的證據(jù)。

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