系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE)是一種自身免疫性疾病，以多系統(tǒng)受累和產(chǎn)生多種自身抗體為特征

，具有發(fā)作-緩解的病程和高變異預后的特點

。系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病率因人群而異，在全世界的種族中，漢族人系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病率位居第2位

。系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人中，疾病產(chǎn)生的疲勞感發(fā)生率高達90%～95%；疾病累及皮膚黏膜時導致的蝶形紅斑、盤狀紅斑和脫發(fā)的發(fā)生率為80%～90%

，這都嚴重影響了系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的自我形象；同時，系統(tǒng)性紅斑狼瘡女性病人一旦進入孕產(chǎn)期，就面臨腎炎、高血壓和妊娠不良結局的高風險。世界衛(wèi)生組織(WHO)生命質(zhì)量研究組將生活質(zhì)量定義為一種體驗，是個體在不同價值體系和文化傳統(tǒng)中有關生命質(zhì)量的體驗，這些體驗與他們的目標、期望和標準等有關

。據(jù)相關研究報道，國內(nèi)外系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的生活質(zhì)量不高

。希望感是一種指向未來的認知、情緒和動力,是個體找到適合的方法來實現(xiàn)既定目標的一種信念

。有研究表明,希望是個體的人格特質(zhì)中影響其生活質(zhì)量的重要因素

。社會支持本質(zhì)是指個人獲得的一種能夠幫助個人提高適應力，減輕應激的影響，有研究表明，高社會支持水平對病人生活質(zhì)量及心理有正性影響

。肖水源等

認為，個人感受到的支持即領悟社會支持比客觀存在的支持更有意義，但以往研究多討論變量兩兩之間的關系。本研究從希望感、領悟社會支持和生活質(zhì)量三者之間的關系出發(fā)進行分析，以期為尋求改善系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量策略提供新思路。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣的方法，選取2019年5月—2020年1月某三級甲等醫(yī)院符合納入、排除標準的系統(tǒng)性紅斑狼瘡住院病人作為研究對象。納入標準：①臨床診斷符合2009年美國風濕病學會(ACR)推薦的系統(tǒng)性紅斑狼瘡分類標準，并且結合臨床資料確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病人；②意識清楚，具備閱讀和理解力；③對本研究知情同意且自愿參加。排除標準：伴有其他嚴重的軀體疾病，如惡性腫瘤、重要臟器功能衰竭等。樣本量計算:根據(jù)Kendall提出的樣本含量粗略估計法

，以調(diào)查指標的5～10倍確定樣本量。4份調(diào)查量表中，條目數(shù)最多的為34項，本研究樣本量取其條目數(shù)的5～10倍，考慮樣本15%～20%的流失率，經(jīng)過計算本研究所需樣本量為196～408例。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

包括性別、年齡、生育狀況、婚姻狀況、文化程度、在職情況、家庭月收入、醫(yī)療費用支付方式、病程、是否合并腎臟損害。

1.2.2 狼瘡生活質(zhì)量量表(Lupus Quality of Life,Lupus-QoL)

第三，使用豐富的副文本。林語堂在進行譯創(chuàng)工作中常常會使用較為豐富的副文本，包括副標題、序言、導讀、注釋、繪畫或附錄等等。通過這些副文本，將他對原作品的理解與認識進行了說明，也解釋了一些需要對讀者進行說明的內(nèi)容，實現(xiàn)了與讀者的交流。利用副文本，林語堂為讀者有效地清除了從文化到語言各種方面的閱讀障礙，完成對文章內(nèi)容的準確、深度理解?？梢哉f，通過對副文本的使用，林語堂做到了讓譯本與讀者之間的距離更近，更加吸引著讀者的興趣，促進了作者、譯者與讀者的良性互動(馮志強、朱一凡2011:31)。

該量表于2007年由英國Mc Elhone等

研發(fā)，該量表包括身體健康、疼痛、規(guī)劃、親密關系、負擔、心理健康、身體形象、疲勞8個維度，34個條目，上海交通大學Wang等

對其進行跨文化調(diào)試，最終形成中文版Lupus-QoL，量表具有良好的內(nèi)部一致性，Cronbach′s α系數(shù)為0.811～0.965。

本研究結果顯示，系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人領悟社會支持與生活質(zhì)量呈正相關，與Jordan等

的研究結果一致。本研究中，家庭支持維度得分與生活質(zhì)量的相關性最強，即病人領悟家庭支持越好，生活質(zhì)量越好，此與劉紅等

的研究結果一致；PSSS各維度均與Lupus-QoL量表中的負擔維度相關性最強，這意味著支持度高的病人家庭更愿意為病人提供金錢、治療、陪護、情感支持，有效解決系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人疾病帶來的負擔問題，進而改善病人的生活質(zhì)量。

采用HHI量表評價系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的希望感水平。該量表包括對現(xiàn)實與未來的積極態(tài)度、與他人保持親密關系、采取積極的行動3個維度，共12個條目，采用Likert 4級評分法

。

1.2.4 領悟社會支持量表(Perceived Social Support Scale，PSSS)

第一，家庭原因。家庭環(huán)境對一個人個性與心理素質(zhì)的影響很大，部分家長對孩子的教育方式過于寵溺，常常是放任其自由發(fā)展，沒有較嚴格的管控方式，使得小孩出現(xiàn)嚴重叛逆及依賴心理；部分家庭沒有和諧的交際交流氛圍，家庭和諧狀況較差，學生的負面情緒及壓力較多；還有部分家庭中，家長對學生價值觀的培養(yǎng)方式不當，出現(xiàn)經(jīng)濟困難時，學生的自卑心理變得十分嚴重。

采用PSSS測量系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人社會支持水平。該量表由Zimet編制

，之后被姜乾金

翻譯成中文，包括家庭支持、社會支持、其他支持3個維度，12個條目，采用Likert 7級評分法評分，Cronbach′s α系數(shù)為0.900。

1.3 調(diào)查方法

選取病人入院3 d后隨機時間為調(diào)查節(jié)點，由調(diào)查者解釋研究目的，獲得病人知情同意后，由調(diào)查員用統(tǒng)一引導語對其進行調(diào)查資料收集，問卷當場發(fā)放當場收回，本研究為匿名性研究，共發(fā)放207份問卷，最后收到有效問卷202份，問卷有效率為97.58%。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結果

2.1 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人Lupus-QoL量表得分、PSSS量表得分及HHI量表得分(見表1)

2.2 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量單因素分析(見表2)

2.3 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人PSSS與Lupus-QoL量表總分及各維度得分相關分析(見表3)

2.4 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量的多元線性回歸分析(見表4、表5)

2.5 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人領悟社會支持在希望感和生活質(zhì)量間的中介效應

系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人領悟社會支持對希望感和生活質(zhì)量關系的中介效應顯著，希望感對生活質(zhì)量的直接效應不顯著，因此，領悟社會支持在希望感和生活質(zhì)量中發(fā)揮重要中介作用，領悟社會支持在希望感對生活質(zhì)量影響的中介效應為0.430，總效應為0.652，中介效應占總效應的66.0%，詳見表6、圖1。

3 討論

3.1 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量受多種因素影響

3.1.1 病程

Installation and analysis of refuse disposal system

除了時尚改良的部隊火鍋，韓國最傳統(tǒng)的火鍋就要算是“石頭火鍋”了，大有“辣死人不償命”的韓國風情。在這種火鍋的底部放的盡是辣椒油和辣椒粉等辣味調(diào)料。上面蓋滿了肉塊和肥雞塊，吃時會辣出大汗、眼淚，真可謂“辣死人，樂死人”。

3.1.2 年齡

PBL教學法不是一個固化的模式，它的形式靈活多樣，可以在不同的背景下以不同的形式適用于多種學科、多個專業(yè)中。自20世紀60年代由麥克馬斯特大學將PBL引入醫(yī)學教育以來，其適應范圍早已超越醫(yī)學和工程教育，而被延伸到教育學、管理學、法學、文學等多個學科領域[6]。

3.1.3 文化程度

本研究結果顯示，文化程度是系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量影響因素(

<0.05)，此與Golder等

的研究結果一致，可能與受過高等教育的人能更好地理解治療決策中的各種可能性，更愿意在治療決策中扮演協(xié)同的角色有關，提示在護理工作中要關注低學歷系統(tǒng)性紅斑狼瘡人群。

3.1.4 是否在職

遲恒請來兩位退了休的工程師，一位水利，一位園林，帶了簡單的儀器、工具，遲恒扛來把鋤頭，調(diào)了臺噴繪著新聞采訪標識的車，開赴陵礦進一步勘查核實。行前，電話知會陵礦辦事處，不弄什么暗訪，堂堂煌煌，給對方的壓力更大。

本研究結果顯示，是否在職是系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量的影響因素(

<0.05)，此與Abu Bakar等

的研究結果一致。Strand等

研究也顯示，目前的系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療方案會嚴重降低病人的工作效率。因此，在實施提升生活質(zhì)量的措施時，要重點關注系統(tǒng)性紅斑狼瘡待業(yè)病人。

本研究結果顯示，已育系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人比未育病人的生活質(zhì)量低(

<0.05)，這可能與我國家庭責任感重的傳統(tǒng)有關，由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人疾病緩解期與活動期交替出現(xiàn)，病人常需要住院治療，影響系統(tǒng)性紅斑狼瘡已育或孕期中病人的生命體驗，這也提示應多關注系統(tǒng)性紅斑狼瘡已育或孕期中病人。

6.輕度霉變玉米的處理。對輕度霉變的玉米可先粉碎后用清水浸泡,料水比為1:3(反復換水,直到浸泡水無色為止),之后烘干再與預混料混合使用。同時增加飼料中復合維生素,以加強肝的解毒功能,在配合全價日糧時減少玉米用量,添加5%的植物脂肪或固體磷脂以補充不足部分的能量,減少中毒機會。

3.1.5 家庭月收入

本研究結果顯示，家庭月收入高的系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的生活質(zhì)量比家庭月收入低的病人高(

<0.05)，與王紅

在2019年的研究結果一致，可能家庭經(jīng)濟實力強的病人家庭更有能力，也更傾向于使用較好的治療手段和治療方式，減緩疾病發(fā)展進程，從而改善生活質(zhì)量。文化程度和是否在職與家庭月收入有一定的相關性，文化程度高、在職的病人，其家庭收入比文化程度低、待業(yè)的病人高。因此，在多元線性回歸中，文化程度和是否在職未進入回歸方程。

3.1.6 已育或孕期中

本研究結果顯示，年齡是生活質(zhì)量的影響因素(

<0.05)，與國外Castellano Rioja等

的研究結果一致，由于年齡越大的病人可能同時罹患多種基礎疾病，本身身體機能衰退，故其生活質(zhì)量較差

。因此，應關注系統(tǒng)性紅斑狼瘡老年病人。

本研究結果顯示，病程是影響系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量的影響因素(

<0.05)，與Teixeira等

的研究結論一致?？赡芘c系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人病程越長，疾病累積損傷越多，從而影響病人生活質(zhì)量有關。因此，臨床工作中還應密切觀察病程較長病人的病情變化，正確評估其疾病活動度，積極給予治療，減少疾病對機體的累積損害，從而提高該類人群的生活質(zhì)量。

列出增量現(xiàn)金流量表，通過財務評價分析計算，本項目財務內(nèi)部收益率為7.5%，大于基準收益率7%；財務凈現(xiàn)值 532萬元，說明本改造項目財務評價可行，經(jīng)濟效益顯著。

3.1.7 領悟社會支持與生活質(zhì)量呈正相關

1.2.3 Herth希望量表(Herth Hope Index，HHI)中文版

3.2 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人領悟社會支持對希望感和生活質(zhì)量關系的中介效應

本研究結果顯示，系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人“希望感→領悟社會支持→生活質(zhì)量”中介模型成立，中介效應占總效應的66.0%，領悟社會支持在希望感與生活質(zhì)量中起重要中介作用。要提高病人生活質(zhì)量，護理人員應從領悟社會支持的3個維度實施針對性措施。

如果說《巴黎地圖》和《國王威廉三世的肖像畫》中的情景反諷是通過使用特定詞匯來體現(xiàn)，那么在《養(yǎng)雞秘訣》中更多的則是靠特定場景的渲染，提到情景反諷，就不得不提到《養(yǎng)雞秘訣》，整篇故事都是以反諷的口吻將偷雞描述為一個正經(jīng)的養(yǎng)雞秘訣，堂而皇之地分析如何偷雞是恰到好處的，比如以下這段的描寫：

3.2.1 家庭支持

家庭支持是系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人領悟社會支持的主要來源，在系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人進行醫(yī)療決策選擇時，應重視其家庭成員的參與，可以實現(xiàn)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人利益和家庭利益的共同最大化，繼而鞏固系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的家庭支持體系，這也提示可以在后續(xù)的研究中，多進行以系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人家庭及其照護者為對象的研究。

3.2.2 社會支持

本研究中系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人社會支持維度得分最低，因此，鼓勵病人恢復社交非常必要。護理人員應重視幫助病人進行身體形象維護，幫助其恢復社交信心。鼓勵系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人之間進行經(jīng)驗分享和情感交流，在病人間實施同伴教育措施，以增加系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的社會支持系統(tǒng)強度。

3.2.3 其他支持

提升系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人其他支持強度，應充分發(fā)揮醫(yī)護人員的作用。做好系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人延續(xù)性護理也能夠提升系統(tǒng)性紅斑狼瘡其他支持強度，加強系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病的社區(qū)對接管理，定期開展社區(qū)系統(tǒng)性紅斑狼瘡健康教育，建立系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人個性化電子護理檔案，定期對系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人進行家庭訪問，可以提升系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的其他支持水平。

4 小結

提升系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量，應重點關注老年、已育或孕期中、文化程度低、家庭月收入低、病程長、待業(yè)和領悟社會支持力度低的病人人群。系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的領悟社會支持在希望感與生活質(zhì)量中起重要中介作用。提高病人生活質(zhì)量，護理人員應從領悟社會支持3個維度實施針對性措施，如鼓勵同伴教育，增加醫(yī)護人員信息提供及提升家庭照護者照護能力和照護積極性等。

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