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病人自我倡權的研究進展

2022-07-24 06:44華興龍鄭粉善
循證護理 2022年14期
關鍵詞:條目量表測繪

隨著人民生活水平的提升和醫(yī)學模式的轉變,“以病人為中心的護理”理念不斷深入。以病人為中心的護理要求提供尊重和響應病人的偏好、需求和價值觀的護理,確保病人的價值觀指導臨床決策

。有研究發(fā)現,自我倡權是提高以病人為中心的護理能力的一種手段

。通過培訓幫助病人獲得自我倡權的信念、知識和技能,可改善自我倡權行為,對改善癥狀管理、醫(yī)療保健和生命質量有潛在價值。本研究對自我倡權的研究進展進行綜述,以期為醫(yī)護人員針對性地制定干預措施提高病人自我倡權能力提供參考。

李波:80年代以前的生活特別艱難。包產到戶后,人們生活改善了一些,但也僅僅解決溫飽問題。90年代,土地多了開始有經濟效益了,主要來源于種植方面,經濟作物有油菜、土豆、玉米等。但畝產不太高,收入一年也就幾百塊,一千塊不到。大概2005年后,青壯年到江浙一帶務工的增多,收入增長明顯。在外面打工,一個月四五千塊,抵得上在村子種地一年的收入。也因此,一些土地漸漸不再耕種。

1 自我倡權的概念與內涵

自我倡權最初源于對青少年、艾滋病和殘疾人倫理和法律權利的研究。在艾滋病人群中,Brashers等

將自我倡權定義為:“病人在醫(yī)療保健互動中采取參與的立場,并成為管理自己疾病的積極分子”。在殘疾人中,Vessey等

將這一概念定義為:“尋求、評估和利用信息促進自身健康的能力”。Hagan等

在癌癥與自我倡權的概念分析中,將其定義為:“幸存者將先前的資源內化為自我倡權的思想和行動,同時納入個人價值觀和優(yōu)先事項,以維護幸存者的目標和信仰”。Test等

通過文獻回顧,形成了一個整合性的自我倡權概念框架,其框架包括自我知識、權利知識、溝通交流和領導力偏好、需求、目標等;權利知識是知道自己可以請求和倡導的支持;溝通交流是指與醫(yī)療團隊、家人和朋友熟練表達自己需求,協商解決方案和調節(jié)沖突;領導包括了解個人的權利、可用的資源及在組織內開展工作的戰(zhàn)略,以便為他人權利倡權及采取行動

后來,這輛車伴隨著我讀完了高中。1985年,我走上了工作崗位,父親托人從供銷社給我買了一輛鳳凰牌26寸自行車,用了我9個月的工資260元。當時,能有這么一輛自行車還是非?!袄L”的。

總體來說,自我倡權既包括對需求的反思性評估,也包括個體的積極運動,還包括在個人中建立能動性。本研究中,自我倡權是指個體在處理殘疾、疾病或面對挑戰(zhàn)時,滿足自己需求和優(yōu)先事項的能力

。

2 自我倡權的影響因素

2.1 人口學因素

性別、年齡、教育程度、收入等與自我倡權密切相關。Wiltshire等

指出,年輕、受過更好的教育、更高收入的人群在醫(yī)療互動中更可能自我倡權。受過更高教育的人發(fā)現信息更容易獲取和理解,并且有更多的資源支持自己。Kolmes等

表示,在自我倡權的可能性方面女性得分高于男性,女性比男性更傾向于使用自我倡權的策略。同樣,Lindsay等

的研究也表示,男性自我倡權能力較差,需要臨床醫(yī)生的額外幫助。與之相反的是,Sharma等

研究表明,女性在溝通交流方面更傾向于達成協議,即使有問題也避免提出質疑。此外,Cleveland Manchanda等

研究發(fā)現,白種人相比于有色人種更能有效地表達自己的護理偏好,更能有效地自我倡權。

2.2 心理因素

Bishop等

表示,焦慮、抑郁與決策困難有關。Thomas等

的研究發(fā)現,焦慮和抑郁會限制個體為自己需求倡權的能力。

2.3 社會支持

遙感測繪技術,簡稱RS技術,主要是通過航空攝影的方式進行實地測量,同時對目標區(qū)域進行有效的監(jiān)測,極大地提高了測繪結果的準確性。相對比傳統的測繪技術,由于RS技術是航空拍攝影像,所以獲取的圖像信息分辨率更高,結合相關的信息處理技術,可以更大程度地確保測繪成果的可靠性。另外,隨著科學技術的不斷發(fā)展,無人機遙感技術成為測繪技術研究的熱點,其在不動產測繪中的應用具有重要的現實意義。傳統的不動產測繪工作很難對一些偏遠山區(qū)進行測量,即便可以做到,也無法確保測繪結果的準確性和可靠性,而無人機遙感測繪可以實現對偏遠山區(qū)的不動產測繪,而且可以提高測繪結果的準確性,為后續(xù)的不動產統一登記和管理提供重要的指導。

SAMY量表是由國外學者Adams

于2015年編制,用于測量殘疾青年自我倡權的能力。該量表包括自我知識(7個條目)、權利知識(7個條目)、溝通技能(6個條目)、領導技能(5個條目)4個維度,共25個條目。采用Likert 5級評分法,分量表的Cronbach′s α系數分別為0.87,0.87,0.79,0.84,總量表Cronbach′s α系數為0.93。該量表用于測量殘疾青年自我倡權能力,普適性較低。

3 自我倡權的測量工具

3.1 病人自我倡權量表(Patient Self-Advocacy Scale,PSAS)

PSAS是由Brashers等

于1992年編制,目的是測量病人參與衛(wèi)生保健決策互動的情況。該量表最初是在艾滋病及男性人群中發(fā)展起來的

。PSAS包括疾病教育增加(4個條目)、自信增加(4個條目)、不遵守的可能性(4個條目)3個維度,共12個條目,采用Likert 5級評分法,1代表“非常同意”,5代表“非常不同意”,分數越高表示病人自我倡權的能力越高。該量表Cronbach′s α系數為0.78,有較好的內部一致性。隨著鼓勵病人參與醫(yī)療保健決策互動的增加,該量表為評估和預測病人行為轉變提供基礎。但目前PSAS尚無中文版本,今后引進該量表時應進行跨文化調適,以確保測量工具的信效度。

3.2 女性癌癥幸存者自我倡權量表(Female Self-Advocacy in Cancer Survivorship,FSACS)

PAAS由Hawley等

于2016年編制,用于測量獲得性腦損傷的自我倡權活動,該量表包括照顧自己(2個條目)、組織和準備(1個條目)、溝通和協商(7個條目)、收集信息(2個條目)4個維度,共12個條目。該量表以倡權活動量表(Advocacy Activity Scale,AAS)為基礎,但PAAS側重于個人倡權,例如向專業(yè)人員解釋自己的需求,利用社區(qū)資源滿足個人需求等,而AAS涉及更多的是政治和社區(qū)方面的倡權。自我倡權量表(Self-Advocacy Scale,SAS)也是由Hawley等

編制,旨在評估一個人對于他產生期望的自我倡權結果能力的當前信念,即與個人倡權相關的自我效能。量表包括身體和情感上照顧自己(1個條目)、組織和準備(1個條目)、溝通和協商(6個條目)3個維度,共8個條目。采用Likert 4級評分法進行評分,1分表示“不自信”,4分表示“非常自信”,分數越高表示更高的感知倡權的自我效能。有研究顯示,SAS及PAAS 2項測量工具都具有良好的心理測量學特征,且都評估了自我倡權的概念,這些概念可能也與其他殘疾群體的個人相關。因此,可能適用于其他人群。但量表尚無中文版,其信效度需在我國的文化背景下進行檢驗。

3.3 青年自我倡權量表(Self-Advocacy Measure for Youth,SAMY)

同時,要結合實際,不斷加強現代信息技術攻關,針對農業(yè)基層統計工作實際情況,探索更加有效的統計調查方法,與經濟普查、人口普查等活動有機結合起來,不斷構建基層農業(yè)統計信息服務體系和平臺,加強部門聯動[3],切實減輕工作人員負擔,提高智能化、自動化信息檢索和收集統計效率,提高信息共享利用水平。

3.4 個人倡權活動量表(Personal Advocacy Activity Scale,PAAS)

FSACS量表是由Hagan等

開發(fā),目的是測量女性癌癥幸存者自我倡權的能力。包括自我決策(7個條目)、與醫(yī)療保健提供者溝通(6個條目)、聯系力量(7個條目)3個維度,共20個條目。為避免過度選擇中性回應選項

,采用Likert 6級評分法評分,1表示“強烈不同意”,6表示“強烈同意”,各維度的Cronbach′s α系數為0.81~0.90,量表總的Cronbach′s α系數為0.92。國內學者馮翎等

對英文版FSACS量表進行漢化,形成中文版FSACS量表,并發(fā)放問卷進行統計學分析,使用AMOS 22.0軟件構建模型,根據模型修正指數對模型結構進行反復修正,結果刪除了條目1和條目19。最終修訂版的中文版的FSACS包括自我決策(6個條目)、有效溝通(6個條目)、社會支持(6個條目)3個維度,共18個條目,該量表的Cronbach′s α系數為0.819。但由于研究對象地域及抽樣方法的限制,以后應擴大樣本量,進一步檢驗量表的信效度。

韓國的1項對于社區(qū)老年人的研究顯示,社會支持感較低的老年人報告了更高的決策沖突

。當病人有強大的社會支持系統時,可以從中獲得力量,更有可能以積極的態(tài)度面對疾病,對于醫(yī)療參與有更大的積極性

。

4 自我倡權的干預措施

在Hoffman等

的研究發(fā)現,研究人員將符合納入與排除標準的結直腸癌病人隨機分成干預組和對照組,干預組觀看一種娛樂教育式的輔助決策視頻,視頻內容包括結直腸癌的解剖、結直腸癌的風險因素及發(fā)病率和死亡率的信息,對照組給予常規(guī)護理。采用PSAS對自我倡權進行測量,結果發(fā)現,觀看輔助決策視頻減少了病人的決策沖突,增加了病人自我倡權的意識。Balint-Langel等

在研究計算機輔助教學向殘疾中學生傳授自我倡權的技能中,采用擲硬幣的方式將學生分成治療組和對照組,治療組參與計算機輔助教育課程,包括教育學生學會盤點自己的優(yōu)勢、需要改進的領域及在各種場所有效溝通所需要的技能等,對照組參加安排的常規(guī)課程。結果發(fā)現,干預完成后,計算機輔助教學可以提高輕度和中度殘疾學生的自我倡權技能,差異有統計學意義(

<0.05)。

有研究發(fā)現,特殊教育教師利用包括6個步驟的發(fā)展自律策略(Self-Regulated Strategy Development,SRSD)可以幫助有情感和(或)行為障礙的學生規(guī)范寫作過程,使學生撰寫高質量的作文,為自己的需求和愿望倡權,促進自我倡權的實現

,寫作干預為發(fā)展自我倡權提供了一個強有力的切入點。

4.1 多媒體干預

有研究發(fā)現,自我倡權是一種可以學習的行為

。因此,特定的干預措施對于提高自我倡權技能是有效的。通過查閱相關文獻發(fā)現,自我倡權的干預多以媒體干預、同伴主導的團體干預、寫作干預等方式進行。

4.2 同伴主導的團體干預

在1項隨機對照試驗中,研究者將428例有精神疾病的成年病人隨機分成干預組和對照組,干預組接受每周1次,共持續(xù)8周的干預課程,課程包括病人接受來自有相同經歷同伴的溝通和解決問題的技能、藥物治療等的知識經驗和社會支持等,每個小組12~15例病人;對照組接受常規(guī)護理。采用PSAS對自我倡權進行測量,結果發(fā)現,干預組的自我倡權的自信得以提高,并在干預后的6個月內保持不變

。Jonikas等

對患有精神疾病的病人進行由同伴主導的健康康復行動計劃(wellness recovery action planning,WRAP)的研究發(fā)現,與對照組相比,試驗組參與者報告自我倡權的改善隨著時間的推移明顯大于對照組,接受的健康康復行動計劃越多,病人報告的自我倡權的態(tài)度和行為就越多。

4.3 寫作干預

(2)通訊。包括貧困地區(qū)在內全國農村的基本通訊條件明顯改善,城鄉(xiāng)間基礎通訊硬件的鴻溝基本消失。全國農村電話和手機通訊服務基本上已覆蓋所有的村組,移動寬帶設施已基本實現了行政村全覆蓋。2017年全國貧困地區(qū)99%的自然村已通電話,81%的自然村能接收到有線電視信號,61%的自然村已安上了寬帶,平均每個農戶有2.1部手機??梢哉f,貧困地區(qū)農民對外信息交流的基礎硬件設施已經具備,為縮小城鄉(xiāng)間的數字鴻溝奠定了基本的物質基礎。

4.4 特定疾病的干預

4.4.1 獨立生活自我倡權(self-advocacy for independent life,SAIL)

SAIL最初是由科羅拉多州腦損傷聯盟于1990年制定,其概述了自我倡權的策略以及腦損傷特定的信息和資源,之后對該項目進行了改進,擴大了信息量,設定倡權目標、增加訓練等。腦損傷病人接受為期6周,共4次的SAIL小組干預,結果發(fā)現,干預后病人的自我倡權的信心和技能表現出積極的變化

4.4.2 青年領導論壇(youth leadership forum,YLF)

YLF是一項指導式創(chuàng)造個性化機會,以學習自我倡權的概念和技能,最終滿足殘疾青年特定需求的培訓方案。Grenwelge等

的研究發(fā)現,YLF是一種可以對高中殘疾學生自我倡權能力產生積極影響的教學機制。

5 小結

自我倡權可以直接和間接地改善病人的結局。自我倡權促進病人自我管理,提高病人的滿意度和健康結局,減少醫(yī)療保健的使用。除了這些近期的結果之外,自我倡權最終改善病人的自我概念,使病人感到自己被賦予的權利,有一種控制感,增強自主意識。盡管當前研究中報告了自我倡權的積極結果,但病人進行自我倡權還存在很多障礙。一方面,病人擔心自我倡權會惡化他們與醫(yī)療保健提供者的關系。另一方面,存在醫(yī)療保健提供者無法回答病人的問題或滿足其需求,此外,擔心病人臨床就診時間增加

。為提高病人自我倡權的能力,改善醫(yī)療保健人員對自我倡權的接受度,盡可能地提供高質量的以病人為中心的護理,以上問題必須得到解決。因此,應該開發(fā)更多符合我國文化背景的測量工具,評估病人自我倡權現狀及影響因素,進而對病人進行針對性干預。干預措施與改善病人溝通、信息尋求、決策、解決問題等能力有關,使病人積極地參與到醫(yī)療保健的過程中。此外,也應該對醫(yī)療人員進行專業(yè)技能的培訓,給予更多的機構支持,進而促進病人與醫(yī)療保健者提供者的合作,以便病人為自己的需求倡權。

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