胡琴，黃晶晶，張晴

腦膠質(zhì)瘤在原發(fā)性顱內(nèi)腫瘤中約占一半以上[1]，手術(shù)切除是治療腦膠質(zhì)瘤的首選方法，同時(shí)也是綜合治療的第一步。術(shù)后盡早進(jìn)行放/化療能夠有效延長(zhǎng)腦膠質(zhì)瘤患者的生存時(shí)間[2-3]。家庭作為腦膠質(zhì)瘤患者術(shù)后康復(fù)的主要場(chǎng)所，家屬照護(hù)的方式與方法是否正確對(duì)患者疾病的復(fù)發(fā)率、再入院率、治療依從性、心理健康以及生存質(zhì)量等方面均產(chǎn)生重要影響[4]。然而大多數(shù)家屬?zèng)]有認(rèn)識(shí)到術(shù)后延續(xù)護(hù)理的重要性，缺乏疾病管理能力，致使患者無(wú)法適應(yīng)術(shù)后疼痛、睡眠障礙、自我形象紊亂等癥狀[5-6]。同時(shí)，不同的腫瘤位置及治療反應(yīng)可能導(dǎo)致患者出現(xiàn)癲癇、認(rèn)知障礙、運(yùn)動(dòng)障礙等神經(jīng)系統(tǒng)癥狀，因此患者會(huì)極度依賴家屬。當(dāng)家屬的照顧能力不能滿足患者需求時(shí)，多數(shù)患者會(huì)喪失治療疾病的信心，甚至想放棄或中斷治療，使得治療依從性顯著降低，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[7]。家屬作為患者出院后的主要照顧者，為提供患者生理、心理、認(rèn)知等需求，面臨著心理與照顧能力等巨大壓力[8]。鑒此，本研究基于家屬賦能模式為患方出院后提供信息化服務(wù)，以提升家屬的照顧能力，從而提高患者治療依從性，改善生活質(zhì)量。具體方法與結(jié)果報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用便利抽樣法，選取武漢大學(xué)中南醫(yī)院神經(jīng)外科住院的腦膠質(zhì)瘤患者及家屬為研究對(duì)象。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)(2019258)?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)術(shù)后病理診斷明確為腦膠質(zhì)瘤；②知曉病情，生命體征平穩(wěn)；③具有一定的表達(dá)、理解能力?；颊吲懦龢?biāo)準(zhǔn)：①危重癥或并存其他顱腦疾病，如腦外傷、腦部血管性疾病、先天性腦部疾病等；②并存其他嚴(yán)重軀體疾病，如腎衰竭、肝衰竭、呼吸衰竭、心力衰竭等。剔除中途放棄、出院后病情加重，如腦疝、昏迷者。家屬納入標(biāo)準(zhǔn)：①患者的配偶、子女、父母或兄弟姐妹；②出院后同意經(jīng)常攜帶電子設(shè)備；③具有一定的理解、表達(dá)能力；④與患者共同居住，且為主要照顧者。家屬排除標(biāo)準(zhǔn)：配合度較低，或不可抗因素導(dǎo)致無(wú)法完成干預(yù)措施。將2019年1～6月入院的66例患者分為對(duì)照組，其中1例失訪，1例中途退出，共64例完成研究；將2019年7月至2020年1月入院的66例分為觀察組，均完成全程研究。兩組一般資料比較，見(jiàn)表1、表2。

表1 兩組患者一般資料比較

表2 兩組患者家屬一般資料比較

1.2干預(yù)方法

對(duì)照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理：①術(shù)前對(duì)患者及家屬進(jìn)行手術(shù)相關(guān)宣教，予以心理輔導(dǎo)。②術(shù)后患者護(hù)理。待患者意識(shí)清醒抬高床頭15～30°，腫瘤體積大或術(shù)后顱腔有較大空隙者予健側(cè)臥位。密切觀察患者生命體征及病情變化。定時(shí)監(jiān)測(cè)神志意識(shí)、瞳孔及肌力變化。保持切口敷料干燥，引流管妥善固定、引流通暢。術(shù)后6 h待患者意識(shí)清楚，無(wú)嘔吐及吞咽障礙等，開(kāi)始進(jìn)食，進(jìn)食順序?yàn)榱魇?、半流食、軟食、普食。③康?fù)運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練。肢體癱瘓的患者早期協(xié)助保持良肢位，定期進(jìn)行肌肉被動(dòng)或主動(dòng)運(yùn)動(dòng)，預(yù)防肌肉萎縮。④言語(yǔ)訓(xùn)練。主動(dòng)詢問(wèn)患者感受和需要，指導(dǎo)其用手勢(shì)、動(dòng)作來(lái)表達(dá)需要及不適，并指導(dǎo)語(yǔ)言康復(fù)訓(xùn)練。⑤吞咽功能鍛煉。存在吞咽障礙的患者為其和家屬講解相關(guān)吞咽功能訓(xùn)練的方式方法，要求家屬督促患者進(jìn)行吞咽功能訓(xùn)練，包括間接訓(xùn)練和攝食訓(xùn)練。⑥藥物管理。告知患者及家屬所服用的藥物種類、劑量、用法及注意事項(xiàng)。⑦心理護(hù)理。鼓勵(lì)患者及家屬樹(shù)立康復(fù)信心，盡可能幫助減輕恐懼和焦慮心理。⑧分別于患者出院1個(gè)月、6個(gè)月、12個(gè)月進(jìn)行電話隨訪，了解患者狀況。觀察組實(shí)施基于家屬賦能的信息化服務(wù)，具體如下。

1.2.1成立家屬賦能干預(yù)小組 小組成員共11人。醫(yī)生2人，參與培訓(xùn)，負(fù)責(zé)線上答疑、調(diào)整治療方案、若患者出現(xiàn)異常告知及時(shí)就醫(yī)等。腫瘤?？谱o(hù)士3人，負(fù)責(zé)主導(dǎo)家屬賦能培訓(xùn)，對(duì)患者家屬進(jìn)行健康指導(dǎo)；提醒出院患者和家屬及時(shí)查看微信群及公眾號(hào)內(nèi)容；協(xié)助醫(yī)生在線答疑等。護(hù)士長(zhǎng)負(fù)責(zé)整體管理協(xié)調(diào)，質(zhì)量控制。康復(fù)治療師負(fù)責(zé)制訂、落實(shí)康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，每周上傳康復(fù)訓(xùn)練操作視頻，并答疑。心理咨詢師協(xié)助腫瘤專科護(hù)士對(duì)患者、家屬行心理疏導(dǎo)與支持。營(yíng)養(yǎng)師負(fù)責(zé)定期推送適合患者食用的菜譜及飲食注意事項(xiàng)，解決營(yíng)養(yǎng)方面的問(wèn)題。研究員2人，負(fù)責(zé)研究設(shè)計(jì)與進(jìn)度安排，數(shù)據(jù)收集與分析。研究開(kāi)展前由1名精通心理賦能的主任護(hù)師對(duì)小組成員進(jìn)行培訓(xùn)，內(nèi)容包括與患者及家屬的溝通技巧、家屬賦能概念與內(nèi)容等；時(shí)間為1周，授課畢進(jìn)行考核，合格后開(kāi)展研究。

1.2.2家屬賦能方案的制訂與實(shí)施

首先由干預(yù)小組成員采用趙新爽等[9]修訂的癌癥患者照顧者綜合需求量表對(duì)本病區(qū)120例患者家屬進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，需求最高的為醫(yī)護(hù)人員支持和疾病知識(shí)信息獲?。煌瑫r(shí)參照腦膠質(zhì)瘤診療規(guī)范(2018年版)[10]，以及檢索國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)，歸納分析患者及家屬需求，家屬賦能最佳效能模式等，經(jīng)過(guò)初稿-討論-修改-再討論-達(dá)成一致意見(jiàn)的流程，制訂出家屬賦能方案，包括培訓(xùn)、參與、答疑、評(píng)估4個(gè)環(huán)節(jié)。

1.2.2.1培訓(xùn) 目的：對(duì)家屬進(jìn)行充分賦能。干預(yù)時(shí)間及頻率：手術(shù)后，患者生命體征平穩(wěn)，距離出院5～7 d；每天1次，每次30 min左右。內(nèi)容：小組成員向患者及家屬講解目前患者的癥狀、接下來(lái)的治療方案，生命體征監(jiān)測(cè)及測(cè)量方法，飲食護(hù)理、日常護(hù)理的注意事項(xiàng)等，鼓勵(lì)其提出疑問(wèn)，并耐心解答。最后采用簡(jiǎn)答問(wèn)卷以提問(wèn)形式來(lái)判斷家屬是否已掌握上述內(nèi)容。注意事項(xiàng)：如多例患者手術(shù)后恢復(fù)時(shí)間臨近，統(tǒng)一對(duì)其進(jìn)行培訓(xùn)；培訓(xùn)前需掌握患者的相關(guān)情況，如有情況特殊的患者及家屬可再進(jìn)行一對(duì)一培訓(xùn)。

1.2.2.2參與 目的：針對(duì)患者目前存在的問(wèn)題，以病房為單位，指導(dǎo)患者及家屬掌握相關(guān)訓(xùn)練內(nèi)容，重點(diǎn)為家屬講解如何配合患者完成相關(guān)訓(xùn)練。干預(yù)時(shí)間及頻率：掌握培訓(xùn)內(nèi)容后立刻進(jìn)入?yún)⑴c期，每天1次，每次20～30 min。內(nèi)容：①康復(fù)訓(xùn)練。為患者及家屬講解針對(duì)性的康復(fù)訓(xùn)練步驟、體位等，并指導(dǎo)家屬如何幫助患者完成相關(guān)訓(xùn)練，包括功能位擺放、肌力訓(xùn)練、關(guān)節(jié)活動(dòng)度訓(xùn)練、耐力練習(xí)、步態(tài)訓(xùn)練、平衡度訓(xùn)練等。研究員在床旁進(jìn)行指導(dǎo)。②言語(yǔ)訓(xùn)練。為患者及家屬講解語(yǔ)言訓(xùn)練的內(nèi)容，如家屬由于高齡等原因不能掌握言語(yǔ)訓(xùn)練內(nèi)容，則研究員進(jìn)行指導(dǎo)患者，家屬能明確理解患者通過(guò)各種方式所表達(dá)的內(nèi)容即可。③吞咽功能治療。為患者及家屬講解相關(guān)吞咽功能訓(xùn)練的方式方法，要求家屬掌握適合吞咽功能障礙患者的食物，并掌握喂食患者的方式和用具，且家屬能夠指導(dǎo)患者進(jìn)行吞咽功能訓(xùn)練。④藥物治療。為患者及家屬講解每日所需藥物劑量、種類、注意事項(xiàng)后，家屬根據(jù)醫(yī)囑自行分配每日患者所需藥物，且明確了解藥物的使用方式、次數(shù)。研究員進(jìn)行監(jiān)督。⑤心理護(hù)理。家屬掌握基本的心理護(hù)理干預(yù)方式并應(yīng)用，研究員進(jìn)行指導(dǎo)。

1.2.2.3答疑 目的：幫助患者家屬掌握所學(xué)內(nèi)容。干預(yù)時(shí)間及頻率：每天1次，每次20 min左右。內(nèi)容：鼓勵(lì)家屬及患者說(shuō)出目前仍存在疑慮，并耐心解答。如家屬表明沒(méi)有疑問(wèn)，可主動(dòng)設(shè)置問(wèn)題，向家屬提問(wèn)，了解其回答是否正確。

1.2.2.4評(píng)估 目的：了解患者家屬對(duì)所學(xué)內(nèi)容掌握程度，并補(bǔ)課。干預(yù)時(shí)間：出院前2 d左右。內(nèi)容：對(duì)患者照護(hù)的項(xiàng)目及注意事項(xiàng)進(jìn)行理論考核，對(duì)各項(xiàng)操作進(jìn)行實(shí)操考核，均達(dá)90分以上即為成績(jī)合格準(zhǔn)許出院。如考核結(jié)果不合格，對(duì)薄弱項(xiàng)進(jìn)行再培訓(xùn)直至完全掌握并考核合格。

1.2.3信息化服務(wù) ①微信服務(wù)?；颊叱鲈呵?，小組成員指導(dǎo)患者家屬掃碼加入微信群。②強(qiáng)化家屬疾病教育。每周一推送用藥指導(dǎo)，包括服藥周期、藥物作用、不良反應(yīng)、調(diào)整用藥等。每周三推送術(shù)后康復(fù)視頻，正確引導(dǎo)家屬對(duì)患者進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，每晚(19：00)發(fā)送康復(fù)訓(xùn)練提醒，增強(qiáng)患者的康復(fù)依從性。每周2次推送關(guān)于腦膠質(zhì)瘤的知識(shí)百科，包括疾病常識(shí)、飲食護(hù)理、癲癇急救措施、季節(jié)性預(yù)防膠質(zhì)瘤復(fù)發(fā)的知識(shí)等。組織康復(fù)訓(xùn)練打卡活動(dòng)，家屬朋友圈分享患者康復(fù)訓(xùn)練的方式、時(shí)間、恢復(fù)程度及患者訓(xùn)練視頻。堅(jiān)持打卡≥1個(gè)月者可免費(fèi)獲得康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)器材1個(gè)以獎(jiǎng)勵(lì)。③建立電子管理檔案。?？谱o(hù)士及研究員為患者建立電子檔案，記錄患者病情變化，進(jìn)行統(tǒng)計(jì)與分析，必要時(shí)上報(bào)相關(guān)治療師或腫瘤?？漆t(yī)生，及時(shí)調(diào)整治療方案，設(shè)定個(gè)性化護(hù)理干預(yù)措施。根據(jù)實(shí)際情況選取隨訪方式。根據(jù)出院后1、3、6個(gè)月設(shè)置隨訪時(shí)間，提前1周進(jìn)行隨訪提醒。④組織病友交流。擬定每周五19：00在群中以視頻會(huì)議的形式組織家屬進(jìn)行交流、討論，鼓勵(lì)其提出疑問(wèn)，提高患者治療與康復(fù)訓(xùn)練依從性。

1.3評(píng)價(jià)方法

1.3.1評(píng)價(jià)項(xiàng)目 ①患者服藥依從性。中文版服藥依從性量表(Morisky Medication Adherence Scale，MMAS-8)[11]評(píng)估。量表共8個(gè)條目，滿分為8分，得分<6分為依從性低，6～7分為依從性中等，得分8分為依從性高。②患者生存質(zhì)量。采用萬(wàn)崇華等[12]漢化與驗(yàn)證的歐洲癌癥研究治療組織(European Organization for Research and Treatment of Cancer，EORTC)生命質(zhì)量測(cè)定量表(QLQ-C30)即EORTC QLQ-C30中文版，共15個(gè)維度30個(gè)條目。包括惡心嘔吐、疼痛和疲倦3個(gè)癥狀維度，情緒、認(rèn)知、社會(huì)、角色和軀體5個(gè)功能維度，呼吸困難、腹瀉、便秘、食欲下降、失眠和經(jīng)濟(jì)影響6個(gè)單一維度，1個(gè)總體健康情況維度。各項(xiàng)目轉(zhuǎn)化為0～100分的標(biāo)準(zhǔn)分計(jì)算，其中癥狀維度和單一測(cè)量維度得分越高說(shuō)明其癥狀越明顯，生存質(zhì)量越差。功能維度和總體健康情況維度得分越高說(shuō)明生存質(zhì)量越好。③腦膠質(zhì)瘤復(fù)發(fā)。參照腦膠質(zhì)瘤診療規(guī)范(2018版)[10]，采取癥狀+影像+組織病理學(xué)相結(jié)合的診斷標(biāo)準(zhǔn)確定有否復(fù)發(fā)。統(tǒng)計(jì)出院至研究結(jié)束期間患者復(fù)發(fā)情況。

1.3.2資料收集 于干預(yù)前首次發(fā)放問(wèn)卷，收集兩組患者的一般資料、服藥依從性；家屬的一般資料。干預(yù)實(shí)施后，待患者出院6個(gè)月返院復(fù)查時(shí)收集其服藥依從性、生存質(zhì)量、復(fù)發(fā)情況資料。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS26.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。行χ2檢驗(yàn)、t檢驗(yàn)、秩和檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1兩組患者服藥依從性評(píng)分比較 見(jiàn)表3。

表3 兩組患者服藥依從性評(píng)分比較 分，M(P25，P75)

2.2兩組患者術(shù)后生存質(zhì)量得分比較 見(jiàn)表4。

表4 兩組患者術(shù)后生存質(zhì)量得分比較 分，

2.3兩組腦膠質(zhì)瘤復(fù)發(fā)情況 對(duì)照組復(fù)發(fā)16例(25.0%)，觀察組復(fù)發(fā)14例(21.2%)，兩組比較，χ2=0.263，P=0.608，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

3 討論

3.1家屬賦能聯(lián)合信息化服務(wù)有利于提高患者術(shù)后服藥依從性 化療可明顯延長(zhǎng)腦膠質(zhì)瘤患者的無(wú)進(jìn)展生存期和總生存期[10]。治療腦膠質(zhì)瘤最常見(jiàn)的化療藥物為替莫唑胺，主要使用方式為口服[13]。因此，腦膠質(zhì)瘤患者的服藥依從性與患者的生存期、生存質(zhì)量密切相關(guān)，良好的服藥依從性顯得尤為重要。本研究結(jié)果表明，住院期間對(duì)家屬進(jìn)行面對(duì)面的充分賦能，并在出院后提供信息化服務(wù)，可有效提高患者的服藥依從性(見(jiàn)表3)。何文梅等[14]的一項(xiàng)關(guān)于血液透析患者的研究表明，家屬賦能可以提高患者服藥依從性，與本研究結(jié)果一致。分析原因可能為，通過(guò)住院期間對(duì)家屬充分賦能，家屬知曉藥物知識(shí)與堅(jiān)持遵醫(yī)囑服藥的重要意義；患者出院后，家屬在長(zhǎng)期陪伴過(guò)程中，利用所學(xué)知識(shí)與技能，幫助患者正確服藥，同時(shí)起監(jiān)管與督促作用。在整個(gè)過(guò)程中，醫(yī)護(hù)人員通過(guò)微信實(shí)時(shí)了解患者康復(fù)情況，以及家屬的困惑困難等，及時(shí)答疑解惑，解決問(wèn)題，對(duì)家屬及患者均起到了支持與后盾的作用，所以患者能遵醫(yī)囑堅(jiān)持服藥。

3.2家屬賦能聯(lián)合信息化服務(wù)有利于改善患者術(shù)后生存質(zhì)量 腦膠質(zhì)瘤具有復(fù)發(fā)率高、生存期短、術(shù)后并發(fā)癥多等特點(diǎn)，使得患者生存質(zhì)量普遍偏低[15]。有研究表明，患者出院后由其家屬陪伴與照護(hù)，因此家屬的照顧能力與患者的生存質(zhì)量密切相關(guān)[16]。而目前大多數(shù)家屬?zèng)]有認(rèn)識(shí)到術(shù)后延續(xù)護(hù)理的重要性，缺乏疾病管理能力[6]。本研究針對(duì)家屬需求進(jìn)行面對(duì)面的充分賦能，一方面使家屬更牢固地掌握術(shù)后相關(guān)康復(fù)護(hù)理知識(shí)與技能，便于照護(hù)與督促患者；另一方面為出院患者家屬提供電話隨訪、互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)等多種信息服務(wù)，使患者及家屬出現(xiàn)疑惑或相關(guān)問(wèn)題時(shí)可得到有效幫助和解決，保障患者術(shù)后治療與康復(fù)訓(xùn)練的延續(xù)性，從而使其生存質(zhì)量得以改善。本研究結(jié)果顯示，術(shù)后出院6個(gè)月時(shí)觀察組患者在疲倦、疼痛、食欲下降、失眠、軀體、情緒、總體健康方面顯著優(yōu)于對(duì)照組(均P<0.01)。分析其原因可能為，通過(guò)培訓(xùn)家屬，其熟練掌握對(duì)患者的用藥護(hù)理、心理護(hù)理、康復(fù)訓(xùn)練等護(hù)理措施，照護(hù)能力提升。術(shù)后康復(fù)工作的有序進(jìn)行，使得患者生活質(zhì)量改善，信心增強(qiáng)。有研究表明，照顧者的心理狀態(tài)直接關(guān)系到患者的情緒和生活質(zhì)量[17]。由于家屬接受了科學(xué)有效的賦能培訓(xùn)，且后期持續(xù)有信息化平臺(tái)提供專業(yè)的幫助與指導(dǎo)，在一定程度上能減輕家屬因照顧能力不足所產(chǎn)生的心理壓力，提升患者的康復(fù)依從性與信念，從而生存質(zhì)量有效改善。

4 小結(jié)

家屬賦能聯(lián)合信息化服務(wù)，通過(guò)對(duì)家屬的充分賦能有效提升家屬照護(hù)能力，同時(shí)借助現(xiàn)代化信息平臺(tái)與手段服務(wù)于患者家屬，有效提高了患者服藥依從性和生存質(zhì)量。但是從整體效果來(lái)看，觀察組患者的復(fù)發(fā)率未能有效降低，生活質(zhì)量中惡心嘔吐、呼吸困難、便秘、腹瀉、角色、認(rèn)知等疾病與化療所致的癥狀與毒副反應(yīng)尚未能有效改善，對(duì)患者經(jīng)濟(jì)影響、心理、社會(huì)等方面的影響尚作用不明顯。一方面提示腦膠質(zhì)瘤疾病及治療的復(fù)雜性；另一方面提示針對(duì)該類患者護(hù)理攻關(guān)任務(wù)的艱巨性。今后將在本研究的基礎(chǔ)上總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，加強(qiáng)干預(yù)力度，增加干預(yù)形式，進(jìn)一步提高干預(yù)效果。