葛忠明 曲玉晴

(山東大學 哲學與社會發(fā)展學院，山東 濟南 250101)

一、引言

“一個國家對殘疾人的物質(zhì)和精神生活的關心程度以及相關社會福利政策的發(fā)達程度，體現(xiàn)了該國家的文明程度、社會和諧狀況，更重要的是，體現(xiàn)了該國的社會發(fā)展水平。”[1]目前，殘疾人研究的視角主要為法律制度、勞動就業(yè)、社會保障、社會支持、特色教育和心理健康等，缺乏對殘疾人家庭的關注，少有的關于殘疾人家庭的文獻多聚焦于殘疾兒童的父母，極少涉及殘疾人的兄弟姐妹。然而，“殘疾”帶來的困境不僅針對殘疾人本身,他們的兄弟姐妹也會“連帶”著遭受一定的壓力。

本文將殘疾人兄弟姐妹界定為，與殘疾人具有共同父母的同輩親屬。從童年時期不可避免的日常接觸，到成年和老年的自愿會面，兄弟姐妹關系可以比任何友誼或親子關系持續(xù)更長時間，可能是人們一生中最長的關系。[2]兄弟姐妹關系代表了最強大的紐帶和人類互動，因為兄弟姐妹充當了代理父母、非正式教師和朋友的多重角色。[3]與父母和監(jiān)護人相比，兄弟姐妹是更親密的同齡人；而與所選擇的友誼相比，兄弟姐妹擁有共同的家庭關系和血緣紐帶。

在子女健全的家庭中，多子女意味著孩子們有更多的自由和選擇，“我可以做什么”；而如果有一個殘疾的孩子，其兄弟姐妹則會有更多顧慮和桎梏，更多考慮的是“我不可以做什么”。這種特殊的兄弟姐妹關系有其研究價值。

二、文獻回顧

從20世紀20年代開始，國外學者們開始關注家庭中的殘疾兒童對其家庭成員造成的負面影響。[4]公認的觀點是，父母的時間和精力會受到壓縮，沒有殘疾的兄弟姐妹可能會因為兄弟或姐妹的殘疾而感到壓力、缺乏關注、焦慮、羞愧、恥辱和孤立等。[5][6][7]“連帶殘疾”[8]和“污名化”[9]也常常被提到。雖然有一個殘疾的兄弟或姐妹確實會給一些人帶來心理困難，但負面影響比我們通常認為的要小。[10]

最近的研究對殘疾研究中的兄弟姐妹采取了更加平衡的看法。這些研究表明，殘疾人兄弟姐妹的經(jīng)歷不能被歸類為完全積極或完全消極的經(jīng)歷，就像在其他家庭關系中一樣，有起有落、困難和勝利，這些都是動態(tài)的兄弟姐妹關系的原因。[11][12][13]研究還發(fā)現(xiàn)，作為照顧過程的一部分，殘疾人兄弟姐妹經(jīng)常發(fā)展出親社會行為，并且通常可以被視為一種力量，如更強的同理心、成熟度、耐心、差異接受能力和自我欣賞能力。[14][15][16]同時，部分兄弟姐妹因為手足的殘疾會走上特殊教育的道路。[17]

在支持和干預方面，殘疾人兄弟姐妹為殘疾人整個生命過程中的護理做出了貢獻。[18]尤其是在成年時期，沒有殘疾的成年兄弟姐妹通常會承擔以前由父母擔任的照顧角色。[19][20]在家庭生命周期中的不同階段，由于時間和距離的影響，兄弟姐妹關系和有殘疾的兄弟姐妹的支持需求是不斷變化的。[21]大部分為兄弟姐妹支持小組的相關研究，具有明顯的社會工作色彩。[22][23][24]最近的研究將兄弟姐妹支持作為一個獨特的服務類型、服務部門或一整個實踐領域來研究，為其爭取支持、認可、資金和推廣。[25]

如上所述，普遍的觀點認為，殘疾人兄弟姐妹的困境源于其殘疾的兄弟姐妹的“殘疾”，當兄弟姐妹的需求得到“解決”時，他們的問題就可以“得到解決”。這種觀點背后隱含的邏輯是，殘疾是社會的異常和負擔，他們將殘疾視作一種需要解決的社會問題。殘疾人群體是為人類承擔進化風險的一群人。研究者需擺脫對心理學和創(chuàng)傷的關注，以開放、包容、平等的態(tài)度，對“殘疾”進行除魅，將其納入我們的日常生活之中，在此基礎上對殘疾人及其兄弟姐妹的利益進行考量和維護。

國外的殘疾人兄弟姐妹研究已經(jīng)相當成熟，而我國相關研究的才剛剛起步。我國當前對殘疾人家庭的研究中，多關注家庭功能、[26][27]殘疾兒童的父母親職壓力、[28][29]失能老人的子女等相關問題。[30]在解決殘疾人貧困問題和基本生活保障為首要任務的時期里，對于“連帶殘疾”“相關殘疾”的忽視是可以被理解的。而在以殘疾人為中心向周邊人群探索時，首要關注的也是殘疾人的父母、子女和配偶等“第一順位”關系人，幾乎無人關注到殘疾人兄弟姐妹。然而，在全面脫貧、殘疾人事業(yè)蓬勃發(fā)展的當下，殘疾人兄弟姐妹也應成為我們關注和研究的主體。

目前在我國僅有的兩篇殘疾人兄弟姐妹相關的文獻中，楊曉霞對智障殘疾人及他們的父母、兄弟姐妹和配偶分別進行了深度訪談，發(fā)現(xiàn)智障殘疾人的家庭關系主要呈現(xiàn)冷漠與忽視、虐待與愧疚、不甘與絕望、依賴與嫉妒等特征，并在社會生態(tài)系統(tǒng)理論的支持下,分析出了他們家庭關系的成因。[31]但其對家庭關系的研究較籠統(tǒng)，沒有就某一關系進行深入探究；且其得出的特征均為負向，較為片面。黃靜雅將“殘疾”概念擴展至“病殘”，認為“病殘”給擇偶帶來的困境不僅針對當事人本身，他們的手足也會“連帶”著遭受公眾的歧視和偏見，進而在婚姻市場中處于劣勢。[32]楊、黃二人均使用了社會生態(tài)系統(tǒng)理論，從微觀、中觀、宏觀三個層次分析了原因,并提出了意見。

總體來說，國內(nèi)對殘疾人家庭的分析更多集中于結(jié)構(gòu)與功能的探討，缺乏以殘疾人家屬視角進行的敘事研究，尤其忽視殘疾人的兄弟姐妹的主觀經(jīng)驗與認知建構(gòu)過程，這正是本研究的切入點。

三、研究問題與設計

本研究試圖探究的核心問題是，擁有殘疾人兄弟姐妹，會對研究對象產(chǎn)生何種影響？具體來說，可以分解為：如何塑造研究對象的自我認同與家庭結(jié)構(gòu)，給研究對象帶來了何種壓力與困境，如何影響研究對象未來發(fā)展規(guī)劃。

本文的研究方法主要是深度訪談。2021年12月，筆者在山東省濟南市通過熟人介紹以及發(fā)布招募信息的方式尋找研究對象，使用半結(jié)構(gòu)式深度訪談法，對7名殘疾人兄弟姐妹進行了訪談，內(nèi)容包括家庭情況、兄弟姐妹關系、殘疾影響、自我認同及未來規(guī)劃幾個方面。訪談時長從四十分鐘到兩小時不等。研究對象的具體信息見表1。其中，為保證匿名性，姓名一欄為處理過的代號，不具實際意義。

表1 研究對象基本信息

研究對象包括1位哥哥、2位姐姐和4位妹妹，殘疾人身份則涵蓋了兄弟姐妹四種。研究對象大部分為在校大學生，年齡從18歲到69歲不等。他們的兄弟姐妹的殘疾類型主要為肢體殘疾和智力障礙，5位是先天性殘疾，2位是后天疾病(小兒麻痹癥、腦炎)致殘。

四、手足連根：“殘疾”對殘疾人兄弟姐妹的影響

(一)追根：殘疾觀念與自我認同

殘疾作為一種客觀存在的特征，不僅具有物理屬性，還具有社會屬性，殘疾人及其家庭被社會賦予了多重標簽，且多是負面的。[33]這種負面的殘障觀念，不可避免會影響到殘疾人的兄弟姐妹看待問題的態(tài)度，影響其自我認同及對家庭的認同。

1、“污名化”與“影響不大”

戈夫曼認為，連帶污名是指弱勢群體的親友、照顧者等相關人群受到不公正對待和歧視后產(chǎn)生的負面的內(nèi)化感受。[34]殘疾者由于身心缺陷或障礙，往往被普通公眾依據(jù)先驗認知賦予“行為怪異”“丑陋”“低能”“不吉利”以及“危險源”等消極社會隱喻，并據(jù)此對殘疾人的社會身份進行理解和建構(gòu)，做出區(qū)別于“我群”的“他者”“異類”的判定。[35]從訪談中可以看出，對殘疾人的不公正的對待仍然存在，并對殘疾人個人及其家庭成員造成傷害及負面的情緒。

“她(殘疾姐姐)不跟我爸姓，因為我奶嫌棄她……不想說，說了難受。有一回我姐去我嬸兒家做客，我奶給了她一個過期食品，我姐不知道拿回家了，我媽拿過來看，看完直接哭了?！?女，18歲，姊智障)

而連帶污名也會影響著兄弟姐妹們和家庭成員的行為，如回避社交、拒絕社會支持、減少求助行為、隱藏和否認家庭成員的殘疾事實等。同時，一些非歧視性但不尋常的對待，如好奇、驚訝和憐憫等，也會激起殘疾人兄弟姐妹的負面情緒。

“有時候會回避，我哥在大屋，同學來，就不讓他進那個屋。也很少讓同學到我家來?！?女，23歲，兄智障、半癱瘓)

“我有時候會很避免講起來家庭的情況。包括很多跟我玩得好的我都不提。我室友還感覺我是獨生子女的。……我媽都沒想過給她辦殘疾人證。我們家很避免認為她是個殘疾人?！?女，18歲，姊智障)

而這種污名也在一定程度上內(nèi)化。在家庭生活實踐中，父母親戚直接告知或日常的間接感受中，兄弟姐妹逐漸認識到殘疾人的“與眾不同”，逐漸形成殘疾概念，這種概念他們多用“不同”“不一樣”“不完整”“有病”來表達。

“我母親逢人就說，四個兒，就這個小兒是個“半半人”。為什么說是“半半人”呢？因為他不是一個完整的人?！?男，69歲，弟肢殘)

“沒有人直接說他是一個殘疾人，但大家都能夠知道他跟我們不一樣。在那種比較懵懂的狀態(tài)的時候，他身體情況確實不如我們這些正常的人。”(女，18歲，兄足跛)

但兄弟姐妹們并不會因為有一個殘疾的、與眾不同的兄弟姐妹們而認為自己的家庭是特殊的，在他們的話語體系中，兄弟姐妹們多用“影響不大”“沒什么影響”“跟正常家庭一樣”來表達。尤其是家庭中的弟弟妹妹，由于從出生、懂事開始就有殘疾的哥哥姐姐的存在，他們只是把哥哥姐姐當成普通的家庭成員，會覺得這一切“理所當然”。他們也會期待別人用平常心對待他們和他們殘疾的兄弟姐妹，厭惡同情和異樣的眼光。

“我從小的感覺就是我們家很正常。我很能接受，因為她一直是這樣的，我從小到大接受的生活就是她一直是這樣的?！?女，18歲，姊智障)

“其實我覺得影響不是特別大。就跟正常家庭一樣?！?女，23歲，兄智障、半癱瘓)

由此，引出一個值得探討的問題，即如何界定“殘疾”與“正常”？許多早期對有殘疾兒童的家庭的研究采用了病態(tài)的視角，認為“一個殘疾的孩子就是一個殘疾的家庭”。[36]然而在兄弟姐妹們的眼中，自己的家庭“很正?！薄皼]什么不同”。近年來，對殘疾概念的認識已漸漸從“醫(yī)學模式”轉(zhuǎn)變?yōu)椤吧鐣Ｊ健?，將個體功能障礙的關注焦點轉(zhuǎn)向了社會、環(huán)境和態(tài)度壁壘，認為殘疾的產(chǎn)生源自于“社會失靈”，是社會在調(diào)整自身結(jié)構(gòu)以滿足殘疾人群需要和抱負方面失能的結(jié)果。[37]在這種模式下，殘疾是社會不公平現(xiàn)象在特定社會群體身上的復制，是受特定社會政治文化影響的，環(huán)境必須改變以適應殘疾人參與社會的需求。[38]

2、悲傷與愧疚

殘疾會給兄弟姐妹帶來悲傷、痛苦等情感，但也會讓他們更成熟、更有責任感、更有同情心和耐心等。他們對其他人的殘疾人也會更關注，也更容易為殘疾人奔走發(fā)聲等。

“往事不堪回首。提起了我弟弟我很心酸，很難受，一言難盡……我現(xiàn)在也避免說這些事，也不愛說，說了以后特別傷心。一看到殘疾人，我都，唉，怎么說，真不容易……”(男，69歲，弟肢殘)

“因為姐姐的殘疾，我會更關注殘疾人，在路上看見殘疾人都會格外關注。對殘疾人社和特殊教育事業(yè)也很感興趣，也在特校實習過?！?女，20歲，姊肢殘)

也會有部分兄弟姐妹會將同胞的殘疾歸因于自己而感到愧疚，如WMD的妹妹是在和她搶電視節(jié)目吵架后睡著暈厥，而后查出先天性腦血管畸形的。盡管這件事本身與她無關，但她內(nèi)心中仍然有一定的罪惡感和愧疚感。這種悲傷與愧疚的情感內(nèi)化后極易轉(zhuǎn)化成兄弟姐妹對自己的高要求、高壓力，他們會主動承擔照顧殘疾的兄弟姐妹的責任，也會給自己造成極大的心理壓力,從而易出現(xiàn)心理問題。

3、治療或不治療

“他腿不好了以后，我母親帶著他到當時專門治小兒麻痹的醫(yī)院去看病，帶著幾件換洗的衣服和糧票，在最底艙坐著船去，一直去了半年多都沒治好?！?男，69歲，弟肢殘)

“我姐小時候一直在各種尋醫(yī)問藥做康復治療，花掉了家里多年的積蓄，人也給折磨得不輕。一直治到父母覺得沒希望了，然后才生了我。”(女，20歲，姊肢殘)

“我有時候覺得是不是應該去檢查一下什么的，但我也不敢提?！?女，18歲，姊智障)

筆者在訪談中發(fā)現(xiàn)，如果孩子是肢體殘疾，父母多盡全力醫(yī)治和干預，甚至花光家中所有積蓄。而如果孩子是智力殘疾，父母則極少尋醫(yī)問藥，甚至避免認為他/她是個殘疾人。究其原因，其一，智力殘疾的污名化程度要遠重于肢體殘疾，父母及家庭成員不愿承認；其二，智力殘疾的最佳治療時間為童年甚至幼年，父母發(fā)現(xiàn)的時間通常較晚,因而錯過最佳治療時間；其三，智力殘疾干預和治療難度較大；其四，智力殘疾多較為嚴重，父母會選擇投資健康的孩子,而非給康復希望不大的殘疾孩子治病。

此外，“殘疾”很容易成為家庭中禁忌的話題，多個訪談對象提及“不敢跟父母說”“碎片的信息”“父母不說我也不敢問”“跟親戚吃飯才聽到”等。人們對相關話題采取回避的態(tài)度。

(二)連根：兄弟姐妹關系

1、血濃于水的親情

許多關于殘疾人兄弟姐妹的研究關注兄弟姐妹的壓力和心理結(jié)果，忽視了兄弟姐妹關系。然而，殘疾人首先是他們的兄弟姐妹，是血濃于水的家人，其次才是殘疾人。無論有無殘疾的影響，愛與親情始終是同胞之間的主旋律。

“他就聽我的。別人給他理發(fā)他也不用，就稀罕(喜歡)我，就得用我。一下班回家他就美死美死了，握著我的手不松?！?女，58歲，兄智障、行動困難)

“他基本是在我背上長大的。再就是看電影、看戲，我背著他看。我背著他我也不能坐啊，從電影開始到結(jié)束這一個半小時，我都背著他。我70年參加了解放軍，我臨走的時候，我說，這個啊，四弟，大哥不能陪著你了……(抽泣)要是演電影啊，演戲的話，你不要爭著去看啊……沒人背你了啊……(哭泣)我當時走的時候我心里也難受，他說，大哥你走吧，我以后再也不看電影了，我也不看戲了……”(男，69歲，弟肢殘)

“假設我爸媽不在了，我也可以陪伴著她，畢竟有血親嘛。我會永遠地陪在她身邊?！?女，20歲，妹偏癱)

同健全人一樣，并不是所有的兄弟姐妹間的情感都是正面積極的，兄弟姐妹間也存在著敵對、蔑視的態(tài)度。如果殘疾人殘疾等級較低、有自理能力，卻自暴自棄、自甘墮落，很容易引發(fā)兄弟姐妹、父母的不滿和指責，進而引發(fā)家庭矛盾。而這些指責則會更加降低殘疾人的自尊和自我效能感，進而陷入惡性循環(huán)。

“我挺瞧不起他。他也不算完全的殘疾，但他不去找工作。他每天就賴著，混一天算一天?！?女，18歲，兄足跛)

2、沉重但不舍的愛

在部分文獻的影響下(如訪談對象表達“他這樣的人活著有什么意義”等)和筆者的理性預設中，筆者曾認為重度殘疾者對兄弟姐妹是種沉重的負擔，甚至認為他們的離去對兄弟姐妹是一種解脫。尤其是重度智力殘疾，由于智力和社會交往能力的低下，他們與兄弟姐妹的語言交流與互動較少，相應地，正向反饋或積極的情緒價值也較少。然而這是一種典型的“殘疾人非人化”的觀點，是錯誤的、值得反思的。

在大多數(shù)兄弟姐妹們眼里，無論殘疾人怎樣異常、殘缺、不完美，他/她都是自己同胞的兄弟姐妹，都是活生生的人，都是血濃于水的親人。在筆者的訪談中，有兩位受訪者，她們殘疾的哥哥已去世。她們在訪談中表現(xiàn)出了對逝去的兄長的懷念與不舍：

“得虧之前拍了照片，他走了之后還有個念想。再就是我哥走了之后，回家就感覺很孤獨。他現(xiàn)在不是走了嗎……(哭泣)提到他吧，就是，還是很難過……(抽泣)然后我現(xiàn)在，我好多密碼什么的，都設的我哥的生日……(哭泣)”(女，23歲，兄智障、半癱瘓)

“我說我也不希望他(殘疾哥哥)老(去世)那么早，我希望他再活個，也活個大歲數(shù)。鄰居說真那個了你心里也能煩。我說不可能吧親兄弟姐妹的哪能煩。不可能。他們可跟我說了，說(要是他還活著)你多少麻煩，麻煩怎么了，他有病我也不舍得呀?！?女，58歲，兄智障、行動困難)

(三)扎根：責任與壓力

1、對健康孩子的高要求

父母會因為其中一個孩子的殘缺，就會把希望都寄托在健康的孩子身上，這種期望甚至是不切實際的。他們還被期望承擔額外的責任，在社交場合支持兄弟姐妹，并在父母的關注和時間上做出妥協(xié)。[39]因而兄弟姐妹們對自己的角色認知多為“全家的希望”。在這種高要求下，健康的孩子通常會為了“爭氣”“出息”而更加努力地奮斗，以完成對父母、兄弟姐妹的照料的責任，也為家庭“爭光”。

“可能因為我哥成不了才，我爸對我的要求就會更高。所以我小的時候?qū)W習就比較認真，成績也比較好，我是我們村第一個985大學生，也是第一個一本?！?女，18歲，兄足跛)

“我必須得努力必須得上進，因為我承載著我們家太多的希望了，我爸媽就指望著我出人頭地。因為我妹這個樣子的話，我爸媽對她的期望就是健康快樂地成長，相對而言，對我的期望值就更大了?！?女，20歲，妹偏癱)

“全家的希望。第一胎是這樣，你小時候他們對你的期望肯定就是健康，如果你健康達到了之后他們肯定就會對你有更高的要求，然后他發(fā)現(xiàn)你學習好像還可以，他們就會覺得，嗯，你要不要再好一點?！?女，18歲，姊智障)

2、對殘疾孩子的低要求

與對健康孩子的高要求截然不同的是，由于身體的功能障礙和社會原因，父母對殘疾的孩子通常采取溺愛和放縱的教養(yǎng)態(tài)度，在母親身上體現(xiàn)得尤為明顯。生育一個殘疾的孩子會讓母親覺得內(nèi)疚、自責，因而愿意為孩子付出的自己的所有，為孩子承擔一切。但這種溺愛也是對殘疾孩子價值的否定，可能會降低他/她的自尊和自我效能感。此外，過度的放縱和溺愛也會造成兄弟姐妹內(nèi)心的不平衡感，不利于兄弟姐妹間的關系。

“我媽一直覺得他這也做不了那也做不了，就是否定他的價值吧，也讓我哥覺得自己可能真的什么都做不了了?！?女，18歲，兄足跛)

“我爸媽就比較寵她，就比較慣著她。我稍微說幾句吧，我媽就不大樂意，說你妹妹挺樂觀開朗的了，你不要這么說她?！?女，20歲，妹偏癱)

“我媽對她的要求就是餓不死。她被我媽慣壞了，她不干活?！?女，18歲，姊智障)

3、責任與期望

在家庭對健康孩子的高要求和對殘疾孩子低要求的對比下，殘疾人兄弟姐妹也會將這種理念內(nèi)化。如果殘疾程度嚴重，兄弟姐妹們會自覺且理所當然地承擔照料的責任。但在殘疾人有一定自理能力(多為肢殘)的情況下，他們?nèi)云谕值芙忝米允称淞Α⒖孔约夯钪?。這也體現(xiàn)出殘疾人職業(yè)培訓、殘疾人就業(yè)的重要性。

“我不照顧怎么辦？”(女，58歲，兄智障、行動困難)

“他是我親哥，就覺得確實是有這種不可分割的責任和聯(lián)系。我覺得我以后肯定是要贍養(yǎng)我的父母的，可能還會養(yǎng)我哥。但我現(xiàn)在還很不愿意，不太希望他毫無尊嚴、價值地過一輩子。”(女，18歲，兄足跛)

“我希望她能通過自己的努力改變自己的命運，而不是我的努力。”(女，20歲，妹偏癱)

與國外文獻的資料相比，中國人的家庭觀念更強，兄弟姐妹自然而然、理所當然地承擔下照料殘疾人的責任。中國人也表現(xiàn)出對社會照料、照料機構(gòu)更強烈的不信任，尚未“機構(gòu)化”便已“去機構(gòu)化”，始終堅持居家照料。我國缺乏殘疾人兄弟姐妹支持小組，也沒有社會工作者的干預，這一領域的相關研究較少，還有待學者、政府進一步的關注、研究和支持。

4、多兄弟姐妹：一人承擔殘疾兄弟姐妹的照料

“他給我寫信，他說我現(xiàn)在上一年級了，我用田字格給你寫信，看戲、看電影，二哥、三哥都不帶我，我只好跟我媽媽去，我也著急，但我腿不好我不能走。我看了信我心里真難受。”(男，69歲，弟肢殘)

“那倆(其他兩個姐姐)隔得遠肯定顧不上，都是我在管，兩個老的一個哥?！?女，58歲，兄智障、行動困難)

在訪談中筆者發(fā)現(xiàn)，如果家庭有多子女，通常只有一人承擔起了殘疾同胞的照料任務。這個兄弟姐妹可能是家中年齡最大的、和殘疾者年齡最接近的或地理位置上最近的等。有研究認為，那些擔任主要照顧者的人比年齡更大，收入更少，而在家庭中參與照顧的兄弟姐妹的收入更高。[40]

(四)破土：婚戀困境是否存在

殘疾親屬的存在是殘疾人兄弟姐妹在進行未來規(guī)劃中不得不納入考慮的因素，而婚戀更是未來規(guī)劃中這一因素發(fā)揮影響的重要場合。黃靜雅的研究結(jié)論認為，“病殘”給擇偶帶來的困境不僅針對當事人本身,他們的手足也會“連帶”著遭受公眾的歧視和偏見,進而在婚姻市場中處于劣勢，這種歧視與偏見是鮮明、顯而易見的。[41]而本文的訪談中，受訪者(包括三位農(nóng)村戶口受訪者)卻沒有提及相應的擇偶困境，且認為殘疾的兄弟姐妹對自己在婚姻市場上的價值影響不大。

“有素質(zhì)的人他不可能嫌棄我還有個殘疾哥。他要是不干，那咱也不干呀。一般是沒有嫌棄這個的?！?女，58歲，兄智障、行動困難)

此外，年輕的殘疾人兄弟姐妹一般會將自己的兄弟姐妹考慮進自己的終生大事，并表示如果對方不接受自己的殘疾兄弟姐妹，會放棄這段感情。此外，也有受訪者擔心自己“戀愛腦”，但這種擔心也是為自己兄弟姐妹考慮的體現(xiàn)。

“結(jié)婚就會考慮到我妹妹的情況。我覺得家人優(yōu)先，如果我的另一半不同意對我的妹妹有所照顧的話，我是不會接受的，我會結(jié)束這段感情?！?女，20歲，妹偏癱)

“我害怕，我萬一我將來被愛情沖昏了頭腦怎么辦，就是那個男的受不了，我就會很怨恨。我有時候會很擔心這一點，但我會盡力避免成為這種人?！?女，18歲，姊智障)

與黃靜雅的研究結(jié)果出入的原因，筆者認為有以下幾條：第一，本文的受訪者大多較年輕，尚未真正步入婚姻市場，所述觀點主觀想象成分多；第二，年輕的受訪者均為985/211大學學生，學歷較高，所處群體思想觀念較開放包容；第三，本文兩位中老年受訪者的家庭條件、個人條件較好，其殘疾的兄弟姐妹未對其造成嚴重影響；第四，黃的受訪者群體地域性觀念重，排外性強，加劇擇偶困境。

(五)符號互動理論視角下的殘疾兄弟姐妹認同與困境形成機制

米德的符號互動理論的一個關鍵之處是只有當個體開始對一個客體賦予意義時，這個客體才會對他產(chǎn)生價值。當個體失去對互動符號的感知，客體的存在就失去了意義。[42]殘疾人的兄弟姐妹對于“殘疾”這一符號具有基于自身成長經(jīng)歷的建構(gòu)過程。殘疾這種現(xiàn)象是被置于家庭這一首要群體中的，殘疾的兄弟姐妹對于研究對象而言，首先是親人的身份，而后才是殘疾人，因而對殘疾的兄弟姐妹具有屬于親人的、理所當然的接納與認同，這既表現(xiàn)在親情中，也表現(xiàn)在將其納入自身未來規(guī)劃之中。

而家長已然通過與符號的互動逐步完成自身的社會化，對殘疾的認知更多受到社會建構(gòu)的影響，對殘疾的負面標簽接受程度更深。已有研究表明，殘疾者社會身份的污名化不僅基于普通公眾殘疾認知的歷史建構(gòu)、對殘疾身體扭曲的理解和社會身份的文化設定，還與殘疾群體自身對被建構(gòu)角色的被迫認同和高度內(nèi)化相關。[43]這一結(jié)論可以推廣到殘疾人家長身上，其對加諸殘疾子女與其家庭身上的符號內(nèi)化為自我認同，并借由其在家庭結(jié)構(gòu)中的較高的地位，傳導給健全的子女，導致了對殘疾的消極回避、子女期待的差別對待等行為，并最終形成了殘疾人的兄弟姐妹所面臨的壓力與困境。

殘疾人兄弟姐妹正是在這種自我敘事建構(gòu)與外在符號建構(gòu)的雙重作用下，既存在自我認同與相對“正?！钡募彝リP系，又面臨多種壓力與困境。這一過程中，殘疾人兄弟姐妹的建構(gòu)過程在兩種力量的影響下不斷搖擺，最終形成的認同，必然是基于其個人主觀經(jīng)驗的解釋，具有獨特性。

五、結(jié)論與討論

本文從自我認同、家庭關系、壓力、未來規(guī)劃幾個方面對7位殘疾人兄弟姐妹進行了深度訪談，主要得出以下結(jié)論。

“殘疾”對殘疾人兄弟姐妹的影響可以用“手足連根”來概括：“追根”溯源，殘疾觀念隨著研究對象的成長與日常生活而得以建構(gòu)，并深刻影響他們自我認同的形成。污名、連帶污名仍深切地影響著殘疾人及其家人的日常生活，會造成一定的消極情緒和負面心理結(jié)果，如悲傷、愧疚、回避等。但有殘疾孩子的家庭不是殘疾的家庭，在研究對象的認知中，家庭的結(jié)構(gòu)關系與功能發(fā)揮幾乎未受影響。在治療方面，肢體殘疾通常會得到家庭的全力醫(yī)治和干預，而智力殘疾則鮮有治療。

同氣“連根”，殘疾人家庭中家庭成員之間的關系，尤其是同輩親屬的關系，并未受到到殘疾的負面影響，這表現(xiàn)為愛與親情是兄弟姐妹關系的主旋律，殘疾人的異常、殘缺、不完美并不會影響兄弟姐妹情誼。但殘疾等級較低、有自理能力卻自甘墮落的殘疾人的家庭關系相對較差。

殘疾人的兄弟姐妹承受著一定的壓力，其根源在于父母對殘疾孩子期望值低于對“正?！弊优钠谕?，這種差異表現(xiàn)為對殘疾女子的溺愛、放縱，對正常子女的嚴格管教、賦予照顧殘疾親人的責任。父母通常嚴格要求健康的孩子并寄予很高的期望，而溺愛、放縱殘疾的孩子，殘疾人的兄弟姐妹們承受著較大的心理壓力，對自己定位多為“全家的希望”，且通常主動、理所當然地承擔照料職責。多子女家庭通常只有一個孩子承擔殘疾兄弟姐妹的照料職責。

而研究對象傾向于將殘疾的兄弟姐妹納入到自身的未來規(guī)劃，具有代表性一點是對婚戀擇偶的影響。兄弟姐妹的殘疾給“正常的”同輩親屬的婚戀帶來一定負面影響，表現(xiàn)為要求婚戀對象對殘疾親屬的接納。但在本研究設計的研究對象中，這種負面影響并不顯著，與前人已有研究結(jié)果存在不同。

“殘疾”這一現(xiàn)象對殘疾人兄弟姐妹而言，既產(chǎn)生了積極認同，又帶來了壓力與困境，究其原因在于自我敘事建構(gòu)與外在符號建構(gòu)兩種力量作用下的搖擺，最終形成的認同將會是基于主觀經(jīng)驗解釋的一種平衡點。

作為一項探索性研究，本文展現(xiàn)了殘疾對殘疾人家人尤其是同輩親屬產(chǎn)生影響的基本圖景，并嘗試用符號互動論構(gòu)建出理論解釋，為進一步深入研究提供了有益參考。在日后的研究中，還有幾點應當注意，以拓展這一領域的研究：一是加強實證研究，需要研究資料更豐富和扎實的質(zhì)性研究，對本文的研究結(jié)論加以驗證或修正；二是加強理論整合，采用不同理論視角進行更加有力的論證，構(gòu)建殘疾現(xiàn)象對殘疾人家人影響的整體性解釋框架；三是引入殘疾人視角，注重殘疾人主觀經(jīng)驗，從雙方的互動中全面展現(xiàn)其共同的生活和成長經(jīng)歷與沖突，并探究他們的家庭對他們的生活結(jié)果和可能性的不同期望；四是拓展研究對象，在本文研究的肢體殘疾與智力殘疾之外，探究視力、聽力、語言殘疾與精神殘疾的個體與家庭是否具備某種獨有的特質(zhì)、產(chǎn)生了不同的生活經(jīng)驗與解釋。