聞芳 楊琦 吳惠芳 凌婧 姚文英

1蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院血液科 215025；2蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院護(hù)理部 215025

白血病是兒童時(shí)期最常見的惡性腫瘤，主要為急性白血病，約占95%〔1〕。近年來隨著治療方案的不斷優(yōu)化，兒童急性白血病的治愈率明顯提高，但復(fù)發(fā)仍是造成兒童急性白血病治療失敗的主要原因〔2-3〕。其中急性淋巴細(xì)胞白血病的復(fù)發(fā)率約為10%～15%，而急性非淋巴細(xì)胞白血病的復(fù)發(fā)率則接近50%〔4〕。由于對復(fù)發(fā)后治療效果的不確定感及巨額的治療費(fèi)用等，給所有復(fù)發(fā)白血病患兒照顧者帶來了一系列心理問題及生活困難〔5-6〕。為了讓社會(huì)及醫(yī)護(hù)人員關(guān)注急性白血病復(fù)發(fā)患兒照顧者這一特殊群體，本研究運(yùn)用質(zhì)性研究〔7〕的方法深入了解照顧者的心理體驗(yàn)，為醫(yī)護(hù)人員對患兒的照護(hù)者提供針對性的心理護(hù)理提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2019年3月1日～9月30日在蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院確診為急性白血病復(fù)發(fā)的患兒20例，以其父親或母親為研究對象。父親10人，年齡32～46歲，平均(39.60±4.53)歲；母親10人，年齡30～40歲，平均(36.00±3.71)歲。納入標(biāo)準(zhǔn)：①初次確診為急性白血病復(fù)發(fā)患兒的父親或母親，②無精神疾患，③語言理解及表達(dá)能力正常、易于溝通，④同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①在確診1 w內(nèi)患兒死亡的父母親，②在確診后即放棄治療的父母親，③治療期間父母親不是患兒直接照顧者。每1位受訪者在研究中均被稱為個(gè)案。本組20位受訪者的一般資料見表1。

表1 20位急性白血病復(fù)發(fā)患兒照顧者的一般資料

1.2 方法

(1)資料收集：采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法，以半結(jié)構(gòu)式深入訪談的形式，在患兒確診復(fù)發(fā)的1 w左右對照顧者(父親或母親)進(jìn)行訪談。根據(jù)研究目的、文獻(xiàn)檢索和專家組討論后擬定半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，對3位復(fù)發(fā)患兒的家長進(jìn)行預(yù)訪談，適當(dāng)修訂后確定最終訪談提綱：①當(dāng)您得知孩子復(fù)發(fā)后的心理和感受如何？②確診復(fù)發(fā)1 w以來您是如何度過的？ ③您最擔(dān)心什么？④您目前的主要困難有哪些？⑤您和您的家人是如何應(yīng)對的？訪談人員全程如實(shí)記錄訪談內(nèi)容，并觀察受訪者的表情、情緒等非語言行為，并同步錄音，每次訪談時(shí)間控制在60～90 min，地點(diǎn)選擇在病區(qū)的示教室，環(huán)境安靜、無人打擾。(2)資料分析：訪談結(jié)束當(dāng)日及時(shí)將錄音資料和研究者的現(xiàn)場觀察轉(zhuǎn)化為文字，經(jīng)第2人核對后，采用Colaizzi 7步分析法進(jìn)行資料分析 ：①仔細(xì)閱讀所有資料，②析取有重要意義的陳述，③對反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼，④將編碼后的觀點(diǎn)匯集成主題，⑤寫出詳細(xì)、無遺漏的描述，⑥辨別出相似的觀點(diǎn)，⑦返回受訪者處求證。所有資料整理后形成的結(jié)果均在48 h內(nèi)向受訪者確認(rèn)真實(shí)性。(3)質(zhì)量控制：研究者均為擅長與家長溝通的臨床護(hù)理專家，在該研究前經(jīng)過質(zhì)性研究的多次學(xué)習(xí)和訪談技巧的培訓(xùn)，已充分考慮研究對象的代表性，依據(jù)患兒年齡、疾病類型、住院經(jīng)歷、家庭條件、家長性別、家長年齡及教育程度選擇樣本，訪談中保持中立態(tài)度，鼓勵(lì)受訪者充分表達(dá)自己的感受。(4)倫理問題：訪談前向受訪者詳細(xì)說明研究的目的、內(nèi)容、方法、訪談時(shí)間，承諾無傷害、保密原則，告知其有退出權(quán)，獲得同意后簽署知情同意書。

2 結(jié)果

2.1 主題一

心情崩潰，極度痛苦。當(dāng)家長得知患兒白血病復(fù)發(fā)時(shí)，所有訪談的家長都表示當(dāng)時(shí)極度崩潰。N1：“聽到孩子復(fù)發(fā)的當(dāng)時(shí)，真是心如刀割，內(nèi)心比當(dāng)時(shí)知道得白血病的時(shí)候更絕望更無助?！蹦赣H捂著胸口，開始流淚。N3： “孩子所有療程剛結(jié)束幾個(gè)月，全家正要開始新生活，感覺天塌下來了?！盢7：“在選擇復(fù)發(fā)治療方案的3 d里，我吃不下睡不著，扛不住了?！盢9：“我突然懵了，什么也聽不見了?！卑职诌煅手ㄆ鹆搜蹨I。N14：“我當(dāng)時(shí)脫口而出骨穿結(jié)果肯定錯(cuò)了，我們在無人的角落里抱頭痛哭?！闭f到這里爸爸抹起了眼淚，媽媽失聲痛哭。N17：“孩子?jì)尞?dāng)時(shí)昏過去了，這個(gè)家只有我一個(gè)人撐住?！卑职帜樕诔粒鄄佳z。N20：“老天太不公平，真想喝藥和孩子一起死了一了百了。”說完痛哭流涕。

2.2 主題二

陪伴患兒積極治療。所有家長都表示不放棄希望，盡快制定方案積極治療。N2：“我把精力都用在照顧孩子，讓孩子少感染少受罪，也就沒有時(shí)間去感受痛苦了?！盢5：“人生各個(gè)階段都有不同的重心，現(xiàn)在就是陪伴孩子經(jīng)歷人生最困難的時(shí)期，我們?nèi)乙黄鹑σ愿埃铱催^多集《人間世》的紀(jì)錄片，對照自家孩子的疾病，知道治療效果可能會(huì)不盡人意，但我們一定會(huì)盡力活好有生的每一天。”N11：“我勸慰自己和家人，面對現(xiàn)實(shí)，相信科學(xué)，配合醫(yī)生，但我也知道，生離死別，是時(shí)間的長短，要勇敢面對，盡人事聽天命。”N12：“孩子要求繼續(xù)治病，說不怕吃苦，何況我們家長的責(zé)任，全家努力籌錢救命?！盢13：“孩子比以前化療時(shí)勇敢多了，孩子的堅(jiān)強(qiáng)是家長最大的勇氣和動(dòng)力?！盢16：“不能放棄生命，每個(gè)人都是來人世間歷劫的?！盢17：“化療后去做移植、CAR-T治療，還有靶向藥，只要活著就有希望。”

2.3 主題三

對治療效果的憂慮。所有的家長都表示了對治療效果的憂慮。N1：“最擔(dān)心孩子病情控制不住，每天提心吊膽，就像個(gè)定時(shí)炸彈?！眰€(gè)案N3：“能有移植的機(jī)會(huì)就有了生存的機(jī)會(huì)，可是，移植中的每個(gè)關(guān)口都要命啊(抹眼淚)?！盢6：“怕孩子對化療藥耐藥，如果不能緩解，就沒有辦法了(嘆氣)?！盢8：“最怕醫(yī)生說'我們已經(jīng)盡力了，回去吃吃玩玩吧。'希望醫(yī)生有辦法?！盢19：“我見過一個(gè)復(fù)發(fā)的孩子很快就惡化了，連移植的機(jī)會(huì)都沒有。希望我家孩子順利緩解后去移植(悲傷沉思)。”

2.4 主題四

家庭經(jīng)濟(jì)困難。有2個(gè)家庭賣掉唯一的住房給孩子治療。4個(gè)家庭因?yàn)榍捌谥委煏r(shí)親朋好友已借遍，靠各渠道募捐準(zhǔn)備移植費(fèi)用。N6：“老家的房子賣了十幾萬，再加親戚朋友、慈善籌款，湊好了移植的錢。”N11：“之前看病借的還沒還上，這次又借了錢，籌了款，學(xué)校也捐了錢，等以后有能力了再回報(bào)社會(huì)。”N13：“之前看病家里已經(jīng)借了錢了，要移植經(jīng)濟(jì)太難了?！盢17：“我們賣掉了住房，還在銀行貸了款。”N19：“家里添了小寶，孩子是農(nóng)保，報(bào)銷比例40%，現(xiàn)在網(wǎng)上籌款，學(xué)校募捐，準(zhǔn)備移植?？墒呛⒆油蝗粐?yán)重感染，本來準(zhǔn)備移植的錢現(xiàn)在已經(jīng)用去了一半?！卑职蛛y過落淚。

2.5 主題五

感受到社會(huì)支持的溫暖?；純捍_診復(fù)發(fā)后，家長承受極大的心理應(yīng)激，又需要立即投入住院照護(hù)，還要馬上大量籌錢治病，在多重壓力下沒有倒下，都表示是家人、朋友、愛心人士一起幫了他們。N8：“我在朋友圈發(fā)了籌款信息后，一個(gè)朋友立刻打電話來說'這么大的事我們和你一起想辦法。'我頓時(shí)覺得不再孤獨(dú)無助?！盢9：“孩子住院，我向單位請假，單位直接批了1個(gè)月，讓我照顧好小孩?！盢10：“孩子結(jié)束化療1年后我們要了二胎，孩子復(fù)發(fā)了，幸虧家里爺爺奶奶外公外婆身體還算好，一大家都住在一起了，大寶小寶都要照顧。在經(jīng)歷看病的痛苦中，也讓我深深感受到家的溫暖?！盢15：“孩子又要治療，工作單位和學(xué)校都在為我們募捐?！?N19: “護(hù)士長幫忙聯(lián)系了醫(yī)院的基金會(huì)，以及慈善組織，我們通過了材料審批?！?/p>

2.6 受訪者的感受和建議

所有受訪者都表示對訪談的感謝，讓他(她)們有機(jī)會(huì)在痛苦中釋放壓抑，獲得知識，得到支持，明確方向。N2：“在你們面前好好哭了一回，不怕難為情，因?yàn)槟銈兝斫馕覀??！盢4：“不知道向誰傾訴，現(xiàn)在有了和專家的交流，壓抑的心情好多了，也知道了努力的方向?！庇卸辔患议L建議有個(gè)獨(dú)立的小房間供家長緩解情緒。N14：“多想有一個(gè)安靜的房間獨(dú)自待一會(huì)兒?！庇卸辔患议L建議把血制品費(fèi)用納入醫(yī)保報(bào)銷。N17：“我家血小板已經(jīng)用了60多個(gè)，花了十幾萬?！?/p>

3 討論

3.1 做有溫度的醫(yī)務(wù)工作者

尊重個(gè)體。研究發(fā)現(xiàn)，每1位家長都是一個(gè)特殊的個(gè)體，都有各自的性格、教育背景、家庭情況，只有對每一位家長做深入溝通，了解她們的身體、心理、生活和困難，并尊重個(gè)體在傾訴中的思想和觀點(diǎn)，真正滿足每一個(gè)患兒家長的實(shí)際需求。醫(yī)護(hù)人員用同理心去理解她們，主動(dòng)溝通及時(shí)解除家長的負(fù)性心理〔8-9〕，做到“有時(shí)去治愈，常常去幫助，總是去安慰”。②尊重家庭〔10〕。每一個(gè)家庭都有各自的困難，有的家長對每一筆費(fèi)用都要追問仔細(xì)，其實(shí)主要是經(jīng)濟(jì)太難不能絲毫浪費(fèi)，醫(yī)護(hù)人員要在理解的基礎(chǔ)上耐心解釋。有的是離異家庭，因?yàn)楹⒆又尾∫黄鹫疹櫤⒆?，不要說一些讓孩子和家長敏感的話。只有了解整個(gè)家庭情況才能真正落實(shí)以家庭為中心的優(yōu)質(zhì)護(hù)理〔11-12〕。③及時(shí)提供治療信息。復(fù)發(fā)患兒病情變化非常快，多數(shù)家長都沒有治愈的信心，但他們都有積極治療的信念，醫(yī)護(hù)人員良好的?？扑剑线m的救治方案，成熟的專業(yè)技術(shù)，良好的溝通技巧，都大大增長了患兒父母治療的信心。家長是把患兒的生命交給了醫(yī)護(hù)人員，醫(yī)護(hù)人員及時(shí)提供患兒病情和治療的最新資料是對家長最好的關(guān)心。

3.2 提供家長心情釋放的空間

①保持病房安靜?；純罕淮_診復(fù)發(fā)的幾天內(nèi)，孩子的父母極度崩潰〔13〕，醫(yī)護(hù)人員盡可能安排住院患兒少的房間，如雙人房單人房，和其他患兒及家長做好解釋工作，不要因病友的吵鬧增加家長的負(fù)性心理。②提供家長休息室?；純罕淮_診復(fù)發(fā)的幾天內(nèi)，孩子的父母既要決定治療，又要籌錢，還不知道以何種方式告知孩子、家里的老人和親朋好友。尤其是父親，承擔(dān)了治病的決策重任，經(jīng)濟(jì)重?fù)?dān)，與安撫家人的責(zé)任，均表示壓力巨大，與Swinkels等〔14〕的研究一致。訪談中多數(shù)父親提出他們想要有一個(gè)獨(dú)處的空間好好地平靜自己，思考事情。院方要積極創(chuàng)造條件滿足需求。③提供心理咨詢。訪談中多數(shù)的父親表示，孩子的母親都崩潰了，父親們除了照顧孩子還要開導(dǎo)妻子，有時(shí)候也感到力不從心甚至絕望。研究人員在和患兒母親的直接訪談中也感受到她們的焦慮抑郁。訪談中有2位母親剛生了二胎，2位母親正在懷孕中，其中1位母親為了照顧患兒考慮去做流產(chǎn)手術(shù)。她們都需要心理支持。心理咨詢師可以對各種心理問題進(jìn)行直接干預(yù)，避免心理問題造成身心疾病。

3.3 積極建立多方面社會(huì)支持〔15〕

社會(huì)支持是指來自家庭、親屬、朋友、同事及黨團(tuán)等個(gè)人和組織給予的精神和物質(zhì)上的幫助和支援，以及個(gè)體對社會(huì)支持的利用度〔16〕。醫(yī)護(hù)人員的正性支持、患兒家長間的同伴支持〔17-18〕、同事朋友的鼓勵(lì)、社會(huì)慈善救助都是家長重要的支持系統(tǒng)〔19〕，醫(yī)護(hù)人員必須認(rèn)識到自身在家長支持系統(tǒng)中所起的作用，以醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)地位和第一手病情資料，可以幫助家長向社會(huì)公布病情，建立更多社會(huì)支持，幫助有需求的家庭獲得經(jīng)濟(jì)救助。因?yàn)榻?jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是所有家長的實(shí)際困難〔20〕，訪談中除了一位做生意的父親，暫沒有經(jīng)濟(jì)困難，其他家庭都存在經(jīng)濟(jì)上的困難，白血病復(fù)發(fā)患兒的家庭比當(dāng)時(shí)白血病初診時(shí)的經(jīng)濟(jì)壓力要大得多。因?yàn)槎鄶?shù)家庭都在患兒白血病復(fù)發(fā)前的化療期間已經(jīng)有借債，沒有家庭儲(chǔ)蓄，而且要照顧孩子，父母親至少有一人在孩子初次生病時(shí)就辭職全天照顧孩子，導(dǎo)致近幾年家庭收入很少。復(fù)發(fā)后的治療方案，多數(shù)是化療緩解后去接受造血干細(xì)胞移植治療，需要大量的住院費(fèi)用。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)密切關(guān)注治療費(fèi)用及患兒家庭經(jīng)濟(jì)情況，協(xié)助家長聯(lián)系社會(huì)慈善機(jī)構(gòu)，幫助符合條件的家庭申請一些政府救助如低保救助、紅十字會(huì)救助等。介紹同病區(qū)家長認(rèn)識，鼓勵(lì)相互間的同伴支持，家長們惺惺相惜的感受、疾病信息的互通、感同身受的安慰都是心靈良藥。

本研究通過對急性白血病復(fù)發(fā)患兒父母的深入訪談，發(fā)現(xiàn)家長心情痛苦、擔(dān)心治療效果、家庭經(jīng)濟(jì)困難，但還是親自陪伴患兒積極治療，也感受到社會(huì)支持的溫暖。醫(yī)護(hù)人員要尊重家長及其家庭，及時(shí)提供治療信息，提供家長心情釋放的空間，積極建立多方面社會(huì)支持，真正落實(shí)以患者和家庭為中心的護(hù)理，以達(dá)到積極治療疾病及維護(hù)家庭健康。本研究尚存一些不足之處，如未比較父親和母親照顧體驗(yàn)中的不同感受，在接下來的研究中將做到深入、細(xì)化、縱向、持續(xù)。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突