先天性小耳畸形屬于外耳畸形的一種，在臨床中較為常見，大部分患兒年齡偏小，主要是由先天性耳廓發(fā)育不良所引起。先天性小耳畸形患兒會(huì)伴有外耳道閉鎖、中耳畸形或頜面畸形等癥狀，不僅嚴(yán)重影響患兒耳朵的形狀和功能，還會(huì)對(duì)患兒的心理產(chǎn)生負(fù)面影響

。主要照顧者與患兒相處時(shí)間最長(zhǎng)，與患兒的感情最親密，一些照顧者對(duì)于先天性小耳畸形了解較少，對(duì)其患兒病情會(huì)過度擔(dān)憂，易出現(xiàn)焦慮、恐懼等負(fù)面情緒，并且住院治療會(huì)使得他們身心疲憊、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，同時(shí)病恥感也是照顧者存在的主要問題之一

。病恥感被定義為玷污某人的名譽(yù)，是集合刻板印象、歧視、偏見以及貶低等為一體的綜合性概念，后擴(kuò)展到適用于其他親密的關(guān)系，稱為連帶病恥感

。主要照顧者會(huì)因先天性小耳畸形患兒外觀的異常而受到社會(huì)排斥、歧視，形成負(fù)面的自我評(píng)價(jià)，會(huì)通過減少自身社交活動(dòng)，以避免遭到歧視、偏見

。若主要照顧者的連帶病恥感水平較高，不僅會(huì)影響患兒的治療依從性，同時(shí)也會(huì)增加家屬的照顧負(fù)擔(dān)、焦慮、抑郁等風(fēng)險(xiǎn)

。目前，國(guó)內(nèi)關(guān)于先天性小耳畸形患兒的主要照顧者的連帶病恥感研究較少。本研究旨在了解先天性小耳畸形患兒主要照顧者的連帶病恥感現(xiàn)狀及影響因素，以期為我國(guó)先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感的研究提供借鑒意義。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，選擇2020年10月—2021年9月在我院治療的159名先天性小耳畸形患兒的主要照顧者作為研究對(duì)象進(jìn)行橫斷面調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②照顧的患兒臨床確診為先天性小耳畸形；③為患兒主要照顧者，每天照顧患兒時(shí)間≥7 h；④知情同意并進(jìn)入本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①家族遺傳精神疾病史；②同時(shí)需要照顧家中其他病人；③聽力、智力障礙；④近1個(gè)月內(nèi)身邊發(fā)生過重大生活創(chuàng)傷事件；⑤因文化程度過低而無法獨(dú)自完成問卷者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 先天性小耳畸形患兒主要照顧者一般資料調(diào)查表

經(jīng)查閱國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)編制而成，包含主要照顧者性別、年齡、文化程度等。

1.2.2 連帶病恥感量表

該量表最早是由國(guó)外學(xué)者M(jìn)ak等

編制而成，國(guó)內(nèi)學(xué)者Chang等

對(duì)其進(jìn)行漢化，包含3個(gè)維度(情緒維度、認(rèn)知維度以及行為維度)，共22個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法評(píng)分，總分22～88分，得分越高表明個(gè)體病恥感水平越高，該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.82～0.86，內(nèi)部一致性良好。

瀏陽市委常委、市紀(jì)委書記、市監(jiān)委主任秦躍平在致辭中說，胡耀邦家風(fēng)與廉政思想對(duì)于瀏陽的黨風(fēng)廉政影響深遠(yuǎn)，瀏陽的歷史性變化與其密不可分，瀏陽未來前行更需要將其傳承發(fā)揚(yáng)光大。

該量表由Zimet等

于1987年編制而成，國(guó)內(nèi)學(xué)者姜乾金

將其進(jìn)行漢化，共包含3個(gè)維度(家庭支持、朋友支持以及其他支持)，12個(gè)條目。采用Likert 7級(jí)評(píng)分法評(píng)分，總分12～84分，得分越高表明個(gè)體的社會(huì)支持水平越高，該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.931。

由研究者本人對(duì)主要照顧者講解本研究?jī)?nèi)容及目的，取得同意后簽署知情同意書，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語向其講解量表的相關(guān)內(nèi)容，說明調(diào)查內(nèi)容為匿名填寫，隨后由其獨(dú)立完成問卷，填寫時(shí)間為30 min。本次調(diào)查共發(fā)放問卷160份，有效回收問卷159份，有效回收率為99.38%。

3.2.2 文化程度

根據(jù)數(shù)控插補(bǔ)技術(shù)原理，插補(bǔ)的任務(wù)就是求出一個(gè)查補(bǔ)周期TS內(nèi)，刀具沿加工軌跡曲線起點(diǎn)和終點(diǎn)進(jìn)行數(shù)據(jù)插值，使輪廓清晰完整。三次B樣條曲線的各坐標(biāo)變量可由參數(shù)u獲得，因此，設(shè)定每個(gè)周期TS內(nèi)，有相等參數(shù)微小增量Δu，并由公式計(jì)算得到插補(bǔ)位置。具體可以通過以下步驟如下：（1）維持Δu的恒速，計(jì)算出每個(gè)插補(bǔ)周期內(nèi)的進(jìn)給量。（2）通過合理的選擇Δu，來保證插補(bǔ)精度和實(shí)際進(jìn)給率的加工需求。

1.3 調(diào)查方法

1.2.4 簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式量表(Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ)

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感得分為(48.25±13.62)分，單因素分析見表1。

2 結(jié)果

2.1 先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感的單因素分析

使用Epidata 3.1建立數(shù)據(jù)庫(kù)，采用SPSS 22.0對(duì)所得數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，統(tǒng)計(jì)學(xué)方法包括描述性統(tǒng)計(jì)方法、獨(dú)立樣本

檢驗(yàn)、單因素方差分析、Pearson相關(guān)性分析以及多元逐步回歸分析，以

<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2.2 先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感與社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性(見表2)

2.3 先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感線性回歸分析

以先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感量表得分作為因變量，以主要照顧者性別、年齡、文化程度、應(yīng)對(duì)方式總分以及PSSS總分作為自變量進(jìn)行分析。自變量賦值情況見表3。線性回歸分析結(jié)果顯示，主要照顧者性別、文化程度、應(yīng)對(duì)方式以及社會(huì)支持為影響其連帶病恥感的主要因素(

<0.05)，詳見表4。

護(hù)理后，護(hù)理組患者的生活質(zhì)量評(píng)分均低于常規(guī)組患者，組間各數(shù)據(jù)比較，差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），詳情見表1。

3 討論

3.1 先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感水平較高

本研究結(jié)果顯示，先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感得分為(48.25±13.62)分，與趙冬梅

在癡呆病人家庭照顧者中研究結(jié)果相一致，說明先天性小耳畸形患兒主要照顧者的連帶病恥感水平較高。究其原因，先天性小耳畸形患兒主要照顧者病恥感來源較多，包括學(xué)校、公眾、家庭、朋友以及患兒自身的病恥感，多方面的關(guān)注會(huì)使照顧者壓力更大，同時(shí)病恥感也會(huì)在多種環(huán)境下不同程度影響照顧者。先天性小耳畸形患兒缺失的外表往往會(huì)給外界一種父母未盡到責(zé)任的錯(cuò)覺，致使照顧者經(jīng)常面臨來自各界的誤解與指責(zé)，這種刻板的公眾印象也會(huì)使得照顧者連帶病恥感水平升高。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)針對(duì)先天性小耳畸形患兒主要照顧者個(gè)體情況進(jìn)行健康教育，重建家屬對(duì)小耳畸形的認(rèn)知，同時(shí)可以嘗試多種方法干預(yù)，同伴教育聯(lián)合健康宣教也能夠有效降低主要照顧者的連帶病恥感。

1.2.3 領(lǐng)悟社會(huì)支持量表(Perceived Social Support Scale，PSSS)

3.2 先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感的影響因素

3.2.1 性別

本研究結(jié)果顯示，先天性小耳畸形患兒主要照顧者文化程度越高，則其連帶病恥感水平越低。究其原因，先天性小耳畸形患兒主要照顧者受教育程度越高，則其思維會(huì)更加理性，善于從多方面思考問題，能夠客觀地挑戰(zhàn)和回應(yīng)公眾的觀點(diǎn)，同時(shí)可以利用自身資源從社會(huì)各方面獲取幫助，對(duì)小耳畸形認(rèn)知水平較高，能夠很好地進(jìn)行自我調(diào)節(jié)，致使其連帶病恥感水平低于文化程度低的照顧者

。

刺史呂某……致祭于蘇升、陳寅、李寬、秦陳甫、魯余之靈。爾等五人感余誠(chéng)信，力輸公稅，爭(zhēng)赴先期。溪山阻深，淫潦暴至，不忍欺我，忘其險(xiǎn)艱。[6]6372

計(jì)算渣鎖斗閥開關(guān)時(shí)間所需要的條件較多，涉及閥門自身的結(jié)構(gòu)參數(shù)，液壓油的物理性質(zhì)，液壓系統(tǒng)管路規(guī)格尺寸、敷設(shè)長(zhǎng)度以及閥門與油站的高差等，如下所列:

該量表最早于1985年由Lazarus等

編制而成，解亞寧

將其漢化并進(jìn)行文化調(diào)適。包括2個(gè)維度(積極應(yīng)對(duì)、消極應(yīng)對(duì))，共20個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法評(píng)分，總分0～60分。在本研究中測(cè)得該量表各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.746，0.829。

本研究結(jié)果顯示，先天性小耳畸形患兒主要照顧者中女性連帶病恥感高于男性(

<0.05)。究其原因，由于男性、女性天生性格差異，女性較男性心理脆弱程度更高，同時(shí)在照顧患兒中女性較男性為患兒付出的更多，提供了更多的陪伴，與患兒間情感水平更高，在外界對(duì)患兒存在歧視的同時(shí)，女性感知到的連帶病恥感水平更高。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)注重對(duì)女性照顧者，為其提供心理疏導(dǎo)，降低其連帶病恥感水平

。

蘇長(zhǎng)河在家左等右等，等到太陽都落山了，還不見柳紅回家，他就急了，就摸去鎮(zhèn)上。蘇長(zhǎng)河走到派出所，整個(gè)人跟河里撈起來似的，渾身是汗；他站在派出所的大院子里，瞪著一雙白煞煞的眼珠兒，聲嘶力竭地喊柳紅。柳紅還在樓上的會(huì)議室，她聽到公公的叫聲，眼淚奪眶而出，人就噌地彈跳起來，她對(duì)老金和年輕人說，我爸來了，我爸來找我了。

3.2.3 社會(huì)支持

本研究結(jié)果顯示，先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感量表總分與社會(huì)支持量表總分之間呈負(fù)相關(guān)，說明照顧者領(lǐng)悟社會(huì)支持水平越高，則其連帶病恥感水平越低。究其原因，照顧者領(lǐng)悟到的社會(huì)支持水平越高時(shí)，更愿意接受來自親戚、朋友、社會(huì)愛心人士的幫助、關(guān)心與愛護(hù)，這些社會(huì)支持能夠支撐著照顧者積極面對(duì)生活，提高照顧積極性以及水平，減少生活中其他不良事件對(duì)自身心理的影響，最終導(dǎo)致其連帶病恥感水平較低

。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)從提高照顧者社會(huì)支持方面著手，進(jìn)而降低其連帶病恥感。

“農(nóng)拓者在做造福農(nóng)民的事，我對(duì)農(nóng)拓者發(fā)展有信心。這是我們的夢(mèng)，也是新疆農(nóng)民的夢(mèng)?！眲⒈虿⒉粷M足于現(xiàn)在的成績(jī)。他表示，未來農(nóng)拓者不僅將從種苗、產(chǎn)品、技術(shù)、服務(wù)等方面實(shí)現(xiàn)“一站式”解決方案，還會(huì)在金融、保險(xiǎn)、銷售上構(gòu)建一整套服務(wù)鏈體系。同時(shí)，農(nóng)拓者還計(jì)劃當(dāng)起農(nóng)民和市場(chǎng)的“月老”，通過建立綠色種植基地，以完善的方案服務(wù)農(nóng)民種植，以定制化的農(nóng)產(chǎn)品滿足市場(chǎng)需求，讓農(nóng)與商“喜結(jié)連理”，帶動(dòng)農(nóng)業(yè)產(chǎn)業(yè)鏈的互利共贏。

3.2.4 應(yīng)對(duì)方式

本研究結(jié)果顯示，先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感量表總分與積極應(yīng)對(duì)總分呈負(fù)相關(guān)，與消極應(yīng)對(duì)總分呈正相關(guān)，這說明照顧者積極應(yīng)對(duì)水平越高，其連帶病恥感水平越低；消極應(yīng)對(duì)水平越高，其連帶病恥感水平越高。究其原因，當(dāng)照顧者采用消極應(yīng)對(duì)方式時(shí)，會(huì)加重病恥感這種不良情緒，不利于照顧者心理健康發(fā)展，進(jìn)而會(huì)影響到患兒身心健康，而照顧者比較善于采用積極應(yīng)對(duì)方式時(shí)，既有利于其社會(huì)支持的主動(dòng)獲取，也利于其遭受社會(huì)歧視和貶低問題的解決，降低其心理壓力，最終致使其連帶病恥感水平較低

。

4 小結(jié)

綜上所述，先天性小耳畸形患兒主要照顧者連帶病恥感水平較高，其中女性、文化程度偏低、社會(huì)支持水平較低、易采用消極應(yīng)對(duì)方式的照顧者需得到醫(yī)護(hù)人員的關(guān)注，給予其針對(duì)性的干預(yù)措施，降低病恥感，提高照顧者心理健康水平。

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