謝海南 覃芳兵

（暨南大學(xué) 廣東廣州 510632）

一、引言

目前，我國自閉癥患者數(shù)量有1000 多萬，其中自閉癥兒童人數(shù)超過200 萬。[1]據(jù)統(tǒng)計(jì)，廣東地區(qū)自閉癥兒童達(dá)26 萬人，廣州市自閉癥兒童大約有5 萬人。為此，如何保障自閉癥兒童的教育權(quán)益值得社會關(guān)注。事實(shí)上，由于大眾對自閉癥的忽視與排斥，自閉癥家庭獨(dú)自忍受著巨大的心理壓力，尤其是母親作為自閉癥兒童的主要照顧者，承擔(dān)來自家庭、學(xué)校、社會多方面壓力。2018 年，廣州一位孕婦攜自閉癥兒子在家中燒炭自殺，來自幼兒園家長群的攻擊成為壓倒駱駝的“最后一根稻草”。在我國，受歷史文化環(huán)境影響，孩子診斷自閉癥后，大多數(shù)母親選擇放棄工作照顧孩子，她們不得不隨時(shí)隨地看護(hù)孩子，不僅要忍受社會的歧視，還失去自己的社交時(shí)間。自閉癥患者的康復(fù)治療過程中，家庭起著至關(guān)重要的作用，關(guān)注自閉癥兒童照顧者的心理困境具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。

梳理文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，目前有關(guān)社會支持以及污名感知的研究較為豐富，但是具體深入研究互助組織支持與污名感知的量化文獻(xiàn)還比較少，一般研究互助組織以質(zhì)化為主。自閉癥家庭社會支持主觀認(rèn)知方面的研究中，學(xué)者Kuhn, JC 和Carter, AS 提出父母和家庭的干預(yù)措施如專注養(yǎng)育認(rèn)知可以提高養(yǎng)育子女的自我效能感的結(jié)論。[2]Zhou Ting 等學(xué)者測量了中國大陸地區(qū)自閉癥兒童父母的連帶污名內(nèi)化情況。[3]Gray 對32 名自閉癥兒童的父母進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示大部分父母感覺因?yàn)樽约河虚]癥兒童而受到過污名，其中母親較父親有更多的污名經(jīng)歷。[4]因此研究自助組織支持對于自閉癥家庭尤其家長心理困境的消解，具有一定的現(xiàn)實(shí)意義。本研究從線下自助組織社會支持入手，探究社會支持與自閉癥兒童母親污名感知的關(guān)系。

二、研究設(shè)計(jì)

廣州作為一線城市，對于特殊兒童的包容度更高，地理位置上與香港、臺灣比較近，這就意味著廣州在自閉癥救助體系這塊更像是一個(gè)中轉(zhuǎn)站。一方面不斷地從國外以及中國香港、中國臺灣吸收自閉癥干預(yù)和互助體系的經(jīng)驗(yàn)，另一方面也源源不斷地輸送經(jīng)驗(yàn)給中國大陸內(nèi)地。很多其他城市的自閉癥家長以及干預(yù)機(jī)構(gòu)紛紛來廣州取經(jīng)，如廣西、重慶、上海等。廣州市自閉癥互助組織以Y 自助組織具有代表性，截至2018 年底，Y 組織家庭會員數(shù)1759 個(gè)，其中自閉癥家庭共911 個(gè)。會員構(gòu)成95%為珠三角地區(qū)，以廣州為中心輻射周邊。

本研究以深度訪談和問卷調(diào)查為主要研究方法。通過努力，研究小組成員成功進(jìn)入圈子內(nèi)部，添加了Y 組織家長微信群（共計(jì)489 人）以及各式各樣的活動(dòng)群（內(nèi)含自閉癥家長），在長達(dá)半年的時(shí)間里從線上線下兩個(gè)維度觀察自閉癥兒童母親生活?？紤]到研究對象的特殊性及可獲得性，調(diào)查采用滾雪球抽樣和判斷抽樣，獲取146 份自閉癥兒童母親問卷。

三、數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)與分析

首先，從工作狀況看，調(diào)查者中43.8%的母親屬于無工作狀態(tài)，22.8%的母親是兼職工作，僅有34%的母親是全職工作。從婚姻狀況上，93.1%的母親是已婚，少部分家庭是離異或者喪偶。此外，從教育程度來看，學(xué)歷為高中或中專占比為24.8%，大專為22.8%，本科學(xué)歷為30.3%，研究生學(xué)歷為11.7%，大部分母親受教育程度較高。自閉癥兒童就診情況來看，確診為輕度，占比31.3%，中度占比45.8%，重度占比10.4%。調(diào)查的146 位母親中，90%以上的母親是自閉癥兒童的主要照顧者。

（一）調(diào)查者本身主客觀因素與污名感知情況

各階層邊緣化群體對于輕微患兒的病恥感更強(qiáng)。如(圖1)所示，以5 分為最高分，小學(xué)學(xué)歷和碩士學(xué)歷的低收入者對于孩子輕微患病會更加在意外界的評價(jià)，均值分別為3.70 和3.60。此外，不同收入母親污名感知存在差異，尤其是低收入群體，污名感知較高。自閉癥兒童確定程度與自閉癥母親污名感知同樣存在差異。自閉癥母親處于他們各自圈層中一種較為邊緣的狀態(tài)。

隨著醫(yī)療技術(shù)與自閉癥判定標(biāo)準(zhǔn)也越來越精細(xì)，輕度、中度的自閉癥患者數(shù)量也在大量增加。自閉癥兒童常常被稱為“來自星星的孩子”?！凹膊⊥ǔ１槐姸嗟碾[喻所糾纏”[5]，隱喻雖然讓疾病本身得到了被理解的鑰匙，但也容易讓人們對疾病本身產(chǎn)生偏見和歧視，其中就包括自閉癥家屬。他們本就處于邊緣狀態(tài)，加上對自閉癥兒童在公共場所容易被辨認(rèn)與常人不同的行為以及后續(xù)引發(fā)的尷尬，對自閉癥更是產(chǎn)生了一種健常能力偏見，使得他們對于外界的評價(jià)更為敏感，加重其心理壓力。一位自閉癥兒童母親在Y 組織群內(nèi)分享了自己孩子的境遇：“校方讓我們承諾不能影響到其他孩子，家人又怕他會咬到人，如果到時(shí)候這樣就肯定沒法弄了，所以家人強(qiáng)烈要求我給他吃點(diǎn)藥，雖然我自己也是很反對吃藥的，但我也很大壓力?！痹趯ψ蚤]癥孩子是否吃藥的問題上，這位自閉癥母親面臨學(xué)校和家庭的雙重壓力，她的遭遇并非個(gè)案。

自閉患兒母親污名感知兩極化嚴(yán)重。從（表1）可知，親屬連帶污名感知均值為2.57（標(biāo)準(zhǔn)差為0.68），總體而言并不是很高。均值不高接近中位數(shù)但是標(biāo)準(zhǔn)差高，說明數(shù)據(jù)的離散程度比較大且在兩端集中。也就是說自閉患兒母親的病恥感存在兩極化比較嚴(yán)重。從訪談中，我們了解到自閉癥家長群也是有區(qū)隔的，恢復(fù)比較好的會聚成一個(gè)小圈子，恢復(fù)比較差的又聚成另外一個(gè)圈子。一般恢復(fù)比較好的，家長的心態(tài)等各方面也都比較好，對于各種活動(dòng)也都積極參與，也樂意將孩子展示于人前。而恢復(fù)比較差的家長往往會對生活各方面充滿抱怨，經(jīng)常在網(wǎng)上微信群里喧泄情緒，訴說孩子患自閉癥所帶來的各種苦惱，這樣的行為會引起一部分家長的不適進(jìn)而進(jìn)行消息的屏蔽，在線下也是跟同屬性的家長玩一起。從這個(gè)方面也驗(yàn)證了數(shù)據(jù)中兩極化的準(zhǔn)確性。

表1：自閉癥兒童母親的社會支持總體狀況

（二）自閉患兒母親的思想變化及所感知到的支持類型

自閉癥兒童母親在接納孩子病情方面呈現(xiàn)出積極正向的態(tài)度。在孩子被確診為自閉癥的那一刻開始，或者因?yàn)闊o法接受，又或者因?yàn)橹車说钠缫曇约白约簩ψ蚤]癥理解不夠，孩子母親往往會陷入無奈、慌亂、自責(zé)等等不良情緒當(dāng)中。在對待孩子病情的態(tài)度上，有61%的母親及時(shí)擺正心態(tài)，克服消極情緒重拾信心，帶著孩子在各地機(jī)構(gòu)輾轉(zhuǎn)積極進(jìn)行干預(yù)。有23%的母親雖然不想承認(rèn)現(xiàn)實(shí)，但是還是以孩子病情為主?？傮w而言，大部分家長不論心理壓力如何，其對孩子治愈都抱有幾許期待，并尋求積極的治療。

在實(shí)現(xiàn)態(tài)度轉(zhuǎn)變的過程當(dāng)中，32%的人會去主動(dòng)尋找有共同經(jīng)歷的家長，通過各種網(wǎng)絡(luò)平臺和自助組織，加入自閉癥家長群并培養(yǎng)自己的社交圈，以獲得同伴支持和群體歸屬感。而32%的人則是通過時(shí)間去愈療，這種一般會出現(xiàn)兩種情況，一種是他們認(rèn)為隨著時(shí)間推移，對自閉癥以及相關(guān)干預(yù)服務(wù)都有了一定的了解，也就不會那么恐慌或者束手無策。另外一種則更多出現(xiàn)在大齡自閉癥患者家庭當(dāng)中，他們在進(jìn)行多次干預(yù)以后，并沒有看到所期待的效果，而孩子年齡越來越大，自己也在慢慢變老，孩子不僅在社會上沒有基本的生存能力，自己也面臨養(yǎng)老等問題，因而實(shí)際上是隨著時(shí)間推移而看淡一切，不得不接受目前的情況。

不管促使他們改變態(tài)度是何種原因，大多數(shù)的家長在一年以內(nèi)就接受了孩子患自閉癥的情況，對于自閉癥的終身干預(yù)來說，這算是接受速度較快的。總體上自閉癥家長從一開始就積極尋求治療措施，對孩子病情持比較積極正向的態(tài)度。

此外，患兒母親不愿意去康復(fù)機(jī)構(gòu)花銷。在自閉癥兒童的康復(fù)干預(yù)當(dāng)中，首選的就是醫(yī)院診斷和機(jī)構(gòu)干預(yù)，患兒的康復(fù)花銷一般比較貴。調(diào)查顯示，61%的家庭對于自閉癥兒童的花費(fèi)每月在50%以下。為此，研究將家庭月收入和患兒每月康復(fù)花銷進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，發(fā)現(xiàn)中、低收入家庭患兒的康復(fù)支出多集中在30%-70%之間，高收入家庭的康復(fù)支出則是在10%-30%的居多。這可能是與各家庭的收入水平有關(guān)，當(dāng)孩子康復(fù)費(fèi)用差不多的時(shí)候，收入高低造成了花銷比例的差異。但是總體而言，不管高低收入的家庭，其對于孩子在機(jī)構(gòu)、醫(yī)院等的康復(fù)花銷費(fèi)用支出都不算多。這可能存在兩個(gè)原因，其一是無力承擔(dān)機(jī)構(gòu)康復(fù)花費(fèi)。據(jù)訪談家長描述，孩子在廣州一家中等機(jī)構(gòu)做干預(yù)就花費(fèi)了50 多萬。其二是質(zhì)疑治療效果和人員的技能。如某次一位自閉癥孩子在廣州某醫(yī)院做治療，期間被打了三次麻藥，還是他媽媽提醒醫(yī)生已經(jīng)打過麻藥了，為此孩子的媽媽覺得治療非常的不靠譜，感覺治療的人還沒有她懂孩子病情。

感知組織支持較多，國家政策方面尚有欠缺。統(tǒng)計(jì)發(fā)現(xiàn)，自閉癥家長感知的社會支持類型中，團(tuán)體支持指標(biāo)較高（均值為3.49，標(biāo)準(zhǔn)差為0.96），其中，半數(shù)的家長認(rèn)為自助團(tuán)體組織在孩子干預(yù)、家長情緒舒緩等方面給予了較大支持。這表示自閉癥家長在尋求治療過程中，相較康復(fù)機(jī)構(gòu)，他們更加樂意選擇在自助團(tuán)體中進(jìn)行干預(yù)。自閉癥最懂孩子的就是家長自己，自救比任何一種干預(yù)都更能看到效果。他們積極加入家長互助團(tuán)體，解決自己需求的同時(shí)也通過幫助別人實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值，盡量以最少的花費(fèi)讓自己和孩子都得到最大的治療。

此外國家政策補(bǔ)貼指標(biāo)較其他類型明顯較低（均值為2.22，標(biāo)準(zhǔn)差為1.15）。其中，有34.3%的家長認(rèn)為沒有國家政策補(bǔ)貼，26.6%的人認(rèn)為國家政策補(bǔ)貼極少。其實(shí)，近年來國家在自閉癥方面的扶持力度在逐漸加大，但是由于我國對自閉癥的認(rèn)識比國外晚半個(gè)世紀(jì)，各項(xiàng)保障和服務(wù)相對落后一些。而且很多關(guān)于自閉癥的扶持是放在精神殘疾下面的。因此，導(dǎo)致目前社會上的多數(shù)自閉癥康復(fù)教育機(jī)構(gòu)以社會創(chuàng)辦的民辦機(jī)構(gòu)為主，主要針對學(xué)前兒童，費(fèi)用由患者家庭承擔(dān)。再加上政策文件的時(shí)效性、區(qū)域額度補(bǔ)貼不同等等，多數(shù)家長們沒有對國家補(bǔ)貼抱很大希望，對此支持感知較為薄弱。

值得注意的是，很多自閉癥家長會猶豫甚至拒絕去登記并領(lǐng)取殘疾人證，一方面他們不確定到底領(lǐng)取殘疾人證以后能不能注銷，如果孩子后面康復(fù)良好但是又有殘疾底案，這不利于他以后的人際交往和正?；?，害怕受到歧視等等。訪談中遇到的一位自閉癥母親，剛好今年兒子順利結(jié)婚。但是她從未跟兒媳說起過自己兒子患有自閉癥，同時(shí)也從未想過要去領(lǐng)取殘疾證。某種程度上來說，領(lǐng)取殘疾證雖然有補(bǔ)貼等優(yōu)惠，但是宣判了這個(gè)孩子是“與眾不同”的。另一方面，即使去領(lǐng)取殘疾證，認(rèn)證了孩子患有自閉癥，但是補(bǔ)貼的金額與領(lǐng)取方式也存在諸多問題。如領(lǐng)取不是直接發(fā)放到個(gè)人，而是統(tǒng)一發(fā)放到相關(guān)部門，經(jīng)過諸多繁瑣程序才能領(lǐng)取。而且不同地區(qū)領(lǐng)取的金額不同，有部分的家長認(rèn)為相對于孩子的治療費(fèi)用來說，補(bǔ)貼只是杯水車薪。

（三）探究互助組織社會支持對污名感知的影響關(guān)系

1.大多數(shù)母親在尋求支持時(shí)往往把心理壓力的舒緩滯后

為了進(jìn)一步探討感知社會組織支持的情況，本研究選擇廣州市Y 自助組織進(jìn)行個(gè)案研究，大部分的母親加入Y 組織首先出于利己考量，而且以孩子康復(fù)為直接目的，反而把自身存在的心理問題推后考慮。而在具體的訪談中，了解到很多的家長一開始都是自救行為，包括自己主動(dòng)去搜集信息，主動(dòng)與學(xué)校溝通積累經(jīng)驗(yàn)等。在此過程中，她們慢慢意識到家長和家長需要一起抱團(tuán)取暖，讓老家長帶著新家長，新家長支持老家長，因而很多自助組織的發(fā)起人往往是自閉癥家長本身，如北京的星星雨機(jī)構(gòu)。像廣州市Y 這樣的自助組織也有一個(gè)自救-救人的互助模式。訪談的一位母親表示：“如果說自閉癥兒子曾經(jīng)讓我感到自己‘毫無尊嚴(yán)’，參與到家長組織的工作，讓我重新找到自己的價(jià)值，找回我們的尊嚴(yán)，發(fā)自內(nèi)心地認(rèn)同自己的小孩，并把協(xié)助他人獲得公平的權(quán)利和機(jī)會作為自己一生的使命?！彼齻円婚_始是為了孩子而來，但是在這個(gè)過程中逐漸實(shí)現(xiàn)自我的價(jià)值，不僅讓自己的心理壓力得到舒緩，也更加樂于像組織內(nèi)其他家長提供線上線下社會支持。

2.主觀參與度越高患兒母親感知社會支持程度越大

為了探討自閉癥兒童母親參加互助組織所獲得社會支持的發(fā)生機(jī)制，本研究將患兒母親組織參與度與社會支持進(jìn)行了多元回歸分析，具體結(jié)果如（表2）所示?；純耗赣H組織參與度分為主觀參與度和客觀參與度。其中，客觀參與度包含加入時(shí)長和參加活動(dòng)次數(shù)兩個(gè)指標(biāo)。在模型一當(dāng)中，研究測量了客觀參與度對感知到的社會支持的影響。結(jié)果顯示，模型一中的R 方為0.03，F(xiàn)=1.94，P>0.05，模型并不顯著。在模型二當(dāng)中，研究又加入主觀參與度，模型解釋度上升到0.16，F(xiàn)=7.62，p<0.001，說明模型二顯著且具有較強(qiáng)解釋力。就回歸系數(shù)的正負(fù)值而言，主觀參與度對于社會支持感知有顯著影響，主觀參與度越高，患兒母親所感知到的社會支持程度也就越大（B=0.37，p<0.001）。

表2：主客觀參與度與感知社會支持多元回歸分析

3.所獲得的社會支持越多，親屬污名感知越弱

為了進(jìn)一步分析自閉癥兒童母親參加自助組織所獲得的社會支持對其連帶污名感知的影響，本研究對社會支持與連帶污名感知進(jìn)行了回歸分析，結(jié)果如（表3）所示。R 方為0.14，表示該模型對連帶污名感知的解釋度為14%，F(xiàn)=23.23，p<0.001，表明給模型成立且影響顯著。雖然社會支持與污名感知兩個(gè)變量不存在共線性（VIF=1.000），但是從回歸系數(shù)的正負(fù)來看，社會支持對于污名感知影響顯著，且呈現(xiàn)負(fù)相關(guān)關(guān)系，患兒母親所獲得的社會支持感知越強(qiáng)，其對污名的感知越弱（B=-0.47，p<0.001）。公平理論認(rèn)為，在患兒母親得到他人幫助時(shí)，越是感受到組織內(nèi)他人的社會支持，個(gè)人就更傾向于幫助他人以避免負(fù)面情緒，如羞恥感等等。

表3：社會支持對親屬污名感知的影響關(guān)系的回歸模型分析表

五、結(jié)論與討論

Y 自助組織不管是對于自閉癥家長還是自助團(tuán)體支持來說都是一個(gè)好案例。他們?yōu)榱撕⒆涌祻?fù)滿身煩惱而來，但是在這個(gè)過程當(dāng)中，有共同經(jīng)歷的家長的互勉和成功干預(yù)家長的經(jīng)驗(yàn)分享，逐漸使得他們放開自我，甚至帶著一種天然的身份和使命去幫助其他人，這個(gè)過程高度調(diào)升了家長們的群組參與度，讓他們感受到Y(jié) 組織的支持，能較好地改善連帶污名的情況。此外，還可以在以下兩個(gè)方面緩解自閉癥母親照顧孩子的壓力。第一，充分挖掘家長經(jīng)驗(yàn)，鼓勵(lì)組建家長線上線下積極交流，促進(jìn)自助互助。由于我國缺乏幫助自閉癥孩子的專業(yè)人士，因此，鼓勵(lì)家長分享孩子康復(fù)的成功經(jīng)驗(yàn)，有助于暫時(shí)解決專業(yè)人員短缺問題，減少家長在培訓(xùn)機(jī)構(gòu)上的花費(fèi)支出。通過線上交流群的方式，有助于家長間的溝通和交流，為會員家庭提供長期、系統(tǒng)的培訓(xùn)講座，有助于幫助家長建立積極心態(tài)，從而主動(dòng)為群體做貢獻(xiàn)，實(shí)現(xiàn)受助-自助-互助的轉(zhuǎn)變。第二，借鑒港澳臺地區(qū)自閉癥家庭融入社會的先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)。我們通過閱讀港澳臺地區(qū)的學(xué)術(shù)文獻(xiàn)和自閉癥宣傳的手冊后發(fā)現(xiàn)，港澳臺地區(qū)的社工團(tuán)體、家長協(xié)會在推動(dòng)自閉癥家庭方面取得了較好的成果。鑒于廣州毗鄰港澳臺的優(yōu)勢，Y 組織可積極與港澳臺地區(qū)的家長組織交流與互動(dòng)，雙方可就推動(dòng)自閉癥家庭康復(fù)、融入社會方面等進(jìn)行合作。

（數(shù)據(jù)收集方面，暨南大學(xué)新聞與傳播學(xué)院王雅蝶、張偉韜兩位同學(xué)參與問卷發(fā)放，表示感謝。）