韓央迪 黃翠萍 張雪峰 王琛迪 李相蒲

摘要：癌癥發(fā)病率的持續(xù)升高和癌患平均生存期的顯著延長(zhǎng)，讓越來(lái)越多的癌患家庭負(fù)載著生命難以承受之重。在支持不足的狀況下，照顧者的壓力負(fù)荷和身心疲乏等要素會(huì)在照顧者、患者生活質(zhì)量乃至醫(yī)患關(guān)系上引發(fā)負(fù)面的連鎖效應(yīng)。綜合H醫(yī)院腫瘤內(nèi)科家 屬照顧者負(fù)荷的需求評(píng)估和相關(guān)干預(yù)系統(tǒng)回顧成果，依據(jù)希望理念策劃癌患家屬照顧 者生活希望計(jì)劃互助小組?；谛鹿诜窝滓咔楸尘?，以癌患家屬為中心，進(jìn)一步搭建集 書(shū)寫(xiě)、互動(dòng)、自我療愈等元素為一體的共享社區(qū)。希冀在用戶(hù)內(nèi)容生產(chǎn)、自我關(guān)懷的過(guò)程中實(shí)現(xiàn)“希望生產(chǎn)的循環(huán)”，幫助癌患照顧者接納失望和絕望，告別過(guò)去，重新開(kāi)始。這一線上線下模式相結(jié)合的生活希望計(jì)劃，嘗試推進(jìn)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作服務(wù)的整合，打造 全人、全程、聯(lián)動(dòng)的醫(yī)務(wù)關(guān)懷服務(wù)鏈條。

關(guān)鍵詞：醫(yī)務(wù)社會(huì)工作;癌患家屬照顧者;循證導(dǎo)向;生活希望計(jì)劃

中圖分類(lèi)號(hào)：C916 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A? 文章編號(hào)：2096-7640（2022）03-0013-10

一、研究背景

癌癥，即惡性腫瘤，近年來(lái)其發(fā)病率在全球范 圍內(nèi)持續(xù)升高。國(guó)際癌癥研究署（IARC）于2021 年2月新發(fā)布的《2020年全球癌癥統(tǒng)計(jì)》報(bào)告顯 示，2020年全球新發(fā)癌癥1 929萬(wàn)例，平均每天約1.25萬(wàn)人，每分鐘8.7人被確診為癌癥;其中，中國(guó)癌 癥新發(fā)及死亡人數(shù)均位居全球第一。[1]最新數(shù)據(jù)①顯示，2015年我國(guó)新發(fā)惡性腫瘤約392.9萬(wàn)例，且近 十年來(lái)發(fā)病率每年保持約3.9%的增幅。隨著醫(yī)療 技術(shù)特別是靶向治療和免疫治療的發(fā)展，我國(guó)癌患5 年生存率（five-year survival rate）從 30.9%。升至 40.5%。[2-3]癌癥確診人數(shù)的日益增長(zhǎng)及其生存期的延長(zhǎng)帶來(lái)醫(yī)院照顧能力的嚴(yán)重不足，癌患的治療與休養(yǎng)逐漸 由院內(nèi)延續(xù)到院外。[4]同時(shí)，在現(xiàn)有的社會(huì)醫(yī)療衛(wèi) 生保障體系和我國(guó)的“家文化”背景下，家庭成員仍是癌患照護(hù)的主要承擔(dān)者。[5]然而，囿于繁重的照 顧任務(wù)，90%的癌患家屬照顧者都面臨不同程度的照顧負(fù)荷，承受著生理、心理、經(jīng)濟(jì)等多方面壓力，成為潛在的“二級(jí)患者”[6]，具體表現(xiàn)為明顯的焦 慮、抑郁等心理問(wèn)題。[7]

因此，近年來(lái)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作不斷加大對(duì)癌患照 顧者的關(guān)注和服務(wù)，形成了特定的實(shí)踐領(lǐng)域。同處 醫(yī)療領(lǐng)域，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作自然受到循證醫(yī)學(xué)的輻 射[8]，尊崇可測(cè)量、可量化并通過(guò)科學(xué)調(diào)查標(biāo)準(zhǔn)驗(yàn) 證的科學(xué)結(jié)果，為服務(wù)對(duì)象提供最好的、有效的服務(wù)。更具挑戰(zhàn)性的是，囿于實(shí)踐的處境復(fù)雜性、多變 性以及價(jià)值沖突性等因素，社會(huì)工作無(wú)法像醫(yī)學(xué)行 業(yè)一般僅依靠科學(xué)技術(shù)就能完成操作過(guò)程。[9]對(duì)科 學(xué)證據(jù)的嚴(yán)格要求，在許多社會(huì)工作的直接實(shí)踐中尚難以實(shí)現(xiàn)。[10]

對(duì)此，項(xiàng)目組引人循證導(dǎo)向（evidence-infor-med）這一新興概念，沿循循證實(shí)踐（evidence-based practice）模式的理念及其五步程序②[11]，但并不機(jī)械 遵照等級(jí)森嚴(yán)的證據(jù)層級(jí)體系。依托為期800小時(shí)的社會(huì)工作專(zhuān)業(yè)實(shí)習(xí)契機(jī)，基于癌患家屬照顧者的處境及其服務(wù)需求優(yōu)先層級(jí)，結(jié)合既有最佳證據(jù)的實(shí)踐智慧及新冠肺炎疫情背景，借助項(xiàng)目發(fā)展的邏 輯模型（PDLM），項(xiàng)目組策劃、施行面向癌患家屬照 顧者的生活希望計(jì)劃支持小組。在上述實(shí)踐基礎(chǔ) 上，基于新冠肺炎疫情背景，通過(guò)“對(duì)行動(dòng)的反思”（reflection on action）和“在行動(dòng)中反思"（reflection in action），為癌患家屬照顧者搭建集記錄、互動(dòng)、自我療愈元素為一體的“橙?！被ブ蚕砩鐓^(qū)，以期 推動(dòng)全人、全程、線上線下聯(lián)動(dòng)的癌患家屬照顧者醫(yī)務(wù)關(guān)懷服務(wù)。

二、癌患家屬照顧者的問(wèn)題和處境分析

H醫(yī)院是以干部醫(yī)療保健為重點(diǎn)、老年醫(yī)學(xué)為特色，集醫(yī)療、教學(xué)、科研、預(yù)防為一體的綜合性三甲醫(yī)院。其腫瘤內(nèi)科設(shè)有7間病房、43間床位，實(shí)施 放療、熱療、化療三種治療方式。在2019年10月12日 至11月11日為期近一個(gè)月的參與式觀察和與癌患 及其家屬、醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的互動(dòng)中，項(xiàng)目組將服務(wù)對(duì)象 確定為H醫(yī)院腫瘤內(nèi)科的癌患家屬照顧者。通過(guò)文獻(xiàn)檢索，將這一群體傾訴中的“不容易、很難、壓力很大”轉(zhuǎn)化為結(jié)構(gòu)良好的問(wèn)題一如何紓解癌患家 屬照顧者負(fù)荷？

“照顧者負(fù)荷”（burden）是指家庭在照顧服務(wù)中所承受的負(fù)擔(dān)及遭受的負(fù)面影響，由Grad和Sainsbury于1966年首次提出[12]。此后，這一概念在醫(yī)療文獻(xiàn)中被廣泛認(rèn)知，涉及身體、心理、社會(huì)生活、經(jīng)濟(jì)狀況等多維度的評(píng)估[13-14]。Rymer提出，照 顧者負(fù)荷是主觀感知與客觀、外部壓力三者互動(dòng)的負(fù)性產(chǎn)物。其中，客觀負(fù)荷評(píng)估主要指花費(fèi)多少時(shí) 間精力和費(fèi)用來(lái)照顧患者。[15]主觀負(fù)荷評(píng)估主要指 護(hù)理患者時(shí)的緊張、不滿(mǎn)等心理情感。癌因性疲乏 則是癌患及其照顧者最常見(jiàn)的主觀癥狀之一，它極大地影響了患者的自理能力、癌患及其家屬照顧者的生活質(zhì)量。既有研究表明，照顧者負(fù)荷呈現(xiàn)出明 顯的群體和時(shí)間特征。其中，癌癥晚期老年患者的家屬照顧者普遍存在照顧負(fù)荷，以輕度為主，但隨 著癌癥診斷和治療周期的延長(zhǎng)、病情惡化等，更易 轉(zhuǎn)變?yōu)橹卸壬踔林囟蓉?fù)荷。[16]

學(xué)界大多從個(gè)體和結(jié)構(gòu)兩個(gè)維度探討照顧負(fù) 荷的影響因素。其中，前者主要包括癌患和照顧者兩個(gè)群體，后者主要關(guān)注家庭及社會(huì)支持。綜合相關(guān)研究成果，將癌患照顧者負(fù)荷的主要影響因素梳 理如表1所示。

總的來(lái)說(shuō)，照顧者負(fù)荷是癌患及其照顧者雙方互動(dòng)、多因素同構(gòu)的結(jié)果。具有人口學(xué)特征的基本要素大多并不直接作用于照顧負(fù)荷，而關(guān)系照護(hù)雙 方的能力、態(tài)度、行為、認(rèn)知等則是可變因素。女性或配偶的照顧負(fù)荷明顯高于男性或其他照顧者，這與照顧時(shí)長(zhǎng)、頻率和投入程度相關(guān)。此外，家庭及社會(huì)維度的支持實(shí)際影響內(nèi)部互助及外部補(bǔ)給，從而 決定能否在生理、心理和經(jīng)濟(jì)上得以喘息，以紓解照顧負(fù)荷。

三、癌患家屬照顧者的需求評(píng)估

在“身心社靈”模式下的現(xiàn)代醫(yī)療服務(wù)關(guān)注患 者及其家屬在生理、心理、社會(huì)和靈性等全方面的訴求。在明晰癌患照顧者負(fù)荷這一問(wèn)題表現(xiàn)、影響 因素等處境的基礎(chǔ)上，項(xiàng)目組借助相關(guān)量表工具展 開(kāi)對(duì)目標(biāo)群體需求滿(mǎn)足優(yōu)先層級(jí)的評(píng)估，旨在進(jìn)一步明確H醫(yī)院腫瘤內(nèi)科的癌患家屬照顧者所表達(dá)的需求內(nèi)容、來(lái)源、層次等，從而決定醫(yī)務(wù)社會(huì)工作部服務(wù)資源流動(dòng)的方向和形式。

在校內(nèi)外專(zhuān)業(yè)實(shí)習(xí)督導(dǎo)的力量整合以及反復(fù) 調(diào)研的基礎(chǔ)上，對(duì)現(xiàn)有的《癌癥患者照顧者綜合需求量表（CNAT-C③）》[33-34]進(jìn)行情境化調(diào)適，形成《H 醫(yī)院癌癥住院患者主要家屬照顧者綜合需求量表》（以下稱(chēng)CNAT-C簡(jiǎn)易版）。這一量表涵括“知識(shí)技 能、經(jīng)濟(jì)物質(zhì)、身心負(fù)擔(dān)、家庭關(guān)系、個(gè)人成長(zhǎng)及出院準(zhǔn)備”6個(gè)維度，共25道題。同時(shí)，借由《一般情況 調(diào)查表》?輔助收集癌患疾病特征、主要家屬照顧 者基本信息及照護(hù)歷程等情況。2019年11月下旬至12月初，采用目的性抽樣（病例篩選、醫(yī)護(hù)推薦）及滾雪球的方法，對(duì)腫瘤內(nèi)科住院病房的癌患家屬照 顧者進(jìn)行一對(duì)一協(xié)助式的量表調(diào)查。

表1癌患照顧者照顧負(fù)荷影響因素

分析結(jié)果顯示：家屬照顧者以中老年為主，年齡介于33—71歲之間，女性占九成以上;80%以上的照顧者文化教育程度在初中及以上，婚姻狀況都為已婚，且大多與配偶或子女同住。超過(guò)80%的照 顧者與癌患之間為夫妻關(guān)系，其余為親子關(guān)系。約 75%的照顧者有1-2人間斷協(xié)助完成照護(hù)工作，但 半數(shù)以上并無(wú)照護(hù)住院病人的經(jīng)歷。《CNAT-C簡(jiǎn)易版》量表所得各類(lèi)需求滿(mǎn)足的優(yōu)先順序?yàn)椋簜€(gè)人成長(zhǎng)>知識(shí)技能=出院準(zhǔn)備> 身心壓力舒緩 >經(jīng)濟(jì)物質(zhì)疏解>家庭關(guān)系調(diào)適⑤?？傮w來(lái)看，這一排序統(tǒng)計(jì)結(jié)果與前期多主體對(duì)話評(píng)估過(guò)程中的感受性、表達(dá)性及比較性需要有較高的一致性，符合文獻(xiàn)梳 理中呈現(xiàn)的“照顧負(fù)荷與照護(hù)時(shí)間長(zhǎng)短、照護(hù)投入程度高度相關(guān)”定律。

嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)是受H醫(yī)院腫瘤內(nèi)科住院病床資源緊張所限，此次需求預(yù)估未能克服患者住院周期短、出人院頻繁、更迭快等現(xiàn)實(shí)因素所帶來(lái)的影響。除去兩輪調(diào)研，項(xiàng)目組最終僅完成對(duì)16名癌患照顧 者的需求評(píng)估，回收有效問(wèn)卷13份。對(duì)此，為彌補(bǔ)需求評(píng)估推論說(shuō)服力不足的缺陷，項(xiàng)目組納人國(guó)內(nèi)外《癌患家屬照顧者綜合需求量表》評(píng)估成果（參見(jiàn)表2）進(jìn)行比較，發(fā)現(xiàn)需求排序大致如下：醫(yī)護(hù)人員 > 知識(shí)信息> 醫(yī)院設(shè)施和服務(wù)> 實(shí)際支持> 家庭和社會(huì)支持> 健康和心理問(wèn)題>宗教精神支持?？傮w來(lái)看，與項(xiàng)目組在H醫(yī)院腫瘤內(nèi)科開(kāi)展的需求預(yù)估 結(jié)果具有較高的一致性。

綜上所述，整合照顧者負(fù)荷影響因素的可變性及目標(biāo)群體需求預(yù)估的分析結(jié)果，項(xiàng)目組明確構(gòu)建了有助于癌患家屬照顧者互助的支持平臺(tái)，并優(yōu)先 滿(mǎn)足個(gè)人成長(zhǎng)、照護(hù)知識(shí)技能、出院準(zhǔn)備和身心壓 力舒緩等方面的需求，包括認(rèn)識(shí)到照護(hù)工作和自我關(guān)懷的價(jià)值、增加涵括院內(nèi)外照護(hù)和有效尋求醫(yī)療 資源或醫(yī)護(hù)支持的知識(shí)技能。

四、癌患照顧者負(fù)荷干預(yù)證據(jù)及最佳 證據(jù)的實(shí)踐智慧

在問(wèn)題處境及需求分析的基礎(chǔ)上，為減少偏見(jiàn)和隨機(jī)錯(cuò)誤，并將研究置于適當(dāng)?shù)谋尘跋耓41]，項(xiàng)目 組基于循證導(dǎo)向進(jìn)入證據(jù)搜尋和比較，并最終確定 最佳證據(jù)的階段。從文獻(xiàn)檢索結(jié)果來(lái)看，對(duì)癌患照 顧者的干預(yù)大致可分為三類(lèi)：教育或信息、心理社會(huì)支持或兩者的結(jié)合。[42]其中，心理社會(huì)干預(yù)在介人癌患家屬照顧者負(fù)荷方面大有可為，且行之最為有效。[43]

（一）癌患家屬照顧者的心理社會(huì)干預(yù)回顧

心理社會(huì)干預(yù)措施一般包含心理和（或）社會(huì)成分，聚焦于提供情感、心理或?qū)嶋H支持，以提高癌 患照顧者的應(yīng)對(duì)能力，滿(mǎn)足其綜合性需求。[44]既有研究中，干預(yù)對(duì)象涵括個(gè)人、夫婦或以家庭為單位; 可分為線下和線上兩種，后者包括電話和網(wǎng)絡(luò)干 預(yù)。[45]當(dāng)前，常用的癌患家屬照顧者干預(yù)模式包括人際心理治療（IPT）、認(rèn)知行為治療（CBT）、接納承 諾療法（ACT）、癌癥照護(hù)者心理教育支持（COPE）以及希望理論下的心理教育或存在性治療[46-47]等。按照心理動(dòng)力取向[47， 48]、認(rèn)知行為取向[49-53]、人本主義取向[54-55]、后現(xiàn)代取向[56-58]，梳理成表3。

總體上，相較于線下模式，線上干預(yù)打破了空 間局限，傾向于發(fā)展網(wǎng)絡(luò)互助模式及信息支持系統(tǒng) 建構(gòu)。Kallander指出，癌癥作為一種慢性絕癥，不論治療周期長(zhǎng)短與否，癌患及其家屬都承受著重大負(fù) 擔(dān)，都需要獲取足夠的疾病或治療信息及情感支 持。[59]隨著積極心理學(xué)的發(fā)展，希望理論在給予信 息及情感支持上脫穎而出。作為家屬照顧者管理和處理其照護(hù)經(jīng)歷的關(guān)鍵心理資源，希望被看作是照 顧者實(shí)現(xiàn)美好并繼續(xù)給予照顧的內(nèi)在力量。[60-61]當(dāng) 前，癌患家屬照顧者干預(yù)有相當(dāng)一部分研究采用了生活希望計(jì)劃（Living With Hope Program，簡(jiǎn)稱(chēng) LWHP），這一干預(yù)手法在提升家屬希望感、減低負(fù) 性情緒方面發(fā)揮了顯著作用。[62]

（二）生活希望計(jì)劃的實(shí)踐智慧

在證據(jù)回顧和比較過(guò)程中，本項(xiàng)目組愈加清晰 地意識(shí)到，對(duì)于目標(biāo)服務(wù)群體而言，癌患家屬所照 顧的病患大多無(wú)法進(jìn)行手術(shù)切除，而只能長(zhǎng)期接受 放化療或姑息治療。換言之，從確診之日起，他們每 天都不得不被裹挾在“向死而生”的疾病抗?fàn)帒?zhàn)里，在陌生的房間目睹耳聞?dòng)H朋好友的日漸衰弱…… 如何找到和維系持續(xù)照護(hù)的內(nèi)在力量對(duì)照顧者至 關(guān)重要。因此，項(xiàng)目組確定將LWHP作為紓解H醫(yī)院腫瘤內(nèi)科癌患家屬照顧者負(fù)荷的最佳證據(jù)。

LWHP是一項(xiàng)旨在提高晚期癌癥患者家屬照 顧者希望水平以及生活質(zhì)量的干預(yù)方案，最早由加拿大阿爾伯塔大學(xué)護(hù)理學(xué)院Duggleby教授及其團(tuán) 隊(duì)研發(fā)。該方案因執(zhí)行程序及工具等簡(jiǎn)單明了且干 預(yù)效果良好，在國(guó)內(nèi)外都進(jìn)行不少?gòu)?fù)制性研究。項(xiàng)目組對(duì)9篇[63-69]符合要求的國(guó)內(nèi)外研究進(jìn)行分析后發(fā)現(xiàn)，LWHP干預(yù)期大多為1周，主要涵蓋2項(xiàng)具體措施。其一，觀看一部展示身患絕癥的人和他們的照顧者是如何看待和保持希望的視頻⑥;其二，在三項(xiàng)關(guān)于希望的活動(dòng)中選擇一項(xiàng)進(jìn)行：撰寫(xiě)希望日記⑦或請(qǐng)某人幫助他們寫(xiě)一封/多封給某人，或開(kāi)始一個(gè)希望的收集，或開(kāi)始一個(gè)關(guān)于“我”的收集。此外，對(duì)LWHP干預(yù)的評(píng)估，量化研究占據(jù)主導(dǎo)地位，Herth希望指數(shù)量表⑧（Herth Hope Index，簡(jiǎn)稱(chēng) HHI）為核心工具。值得注意的是，當(dāng)前干預(yù)群體主要以護(hù)理團(tuán)隊(duì)為主，尚未發(fā)現(xiàn)以社會(huì)工作者為主體提供個(gè)案、小組或社區(qū)工作系列服務(wù)的研究。

綜上，LWHP對(duì)晚期癌患或長(zhǎng)期照護(hù)癌患的家屬照顧者有較為明顯的干預(yù)成效，干預(yù)要點(diǎn)主要包 括組織觀看生活希望視頻和撰寫(xiě)希望日記，保持回 應(yīng)跟進(jìn)，并用HHI量表進(jìn)行前后測(cè)的評(píng)估。對(duì)此，項(xiàng)目組在通過(guò)郵件取得Duggleby教授授權(quán)同意的情況下，綜合國(guó)內(nèi)外癌患家屬照顧者的LWHP干預(yù)研 究成果和H醫(yī)院腫瘤內(nèi)科的現(xiàn)實(shí)情況，聯(lián)合社會(huì)工作者、志愿者、腫瘤科醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)、主要家屬照顧者設(shè) 計(jì)和施行癌患家屬照顧者互助支持計(jì)劃。

五、項(xiàng)目發(fā)展邏輯模型下的癌患家屬照 顧者生活希望計(jì)劃

項(xiàng)目發(fā)展邏輯模型（Program Development Logic Models，簡(jiǎn)稱(chēng)PDLM）源于20世紀(jì)70年代，它既為項(xiàng)目管理者提供了可視化邏輯框架，也為項(xiàng)目 實(shí)施方、資助方和利益相關(guān)者搭建起溝通的橋梁。[70]一般來(lái)說(shuō)，PDLM包括四大部分，共八個(gè)環(huán)節(jié)，即處 境分析、優(yōu)先處理的問(wèn)題、邏輯模型以及評(píng)估。其中，邏輯模型部分細(xì)分為資源投入、產(chǎn)出、成效、理論基礎(chǔ)及外在環(huán)境因素。[71]面向癌患家屬照顧者的生活希望計(jì)劃——“橙希”，以Duggleby教授構(gòu)建的“希望體驗(yàn)”概念模型為基礎(chǔ)的希望理論作為項(xiàng)目改變理論，立足于生活希望計(jì)劃中“做必須要做的事情”“活在當(dāng)下”“保 持樂(lè)觀”“寫(xiě)自己的故事”[72]等要素，開(kāi)展線上、線 下相結(jié)合的互助支持服務(wù)，以此維系和提升癌患家 屬照顧者的希望感。

（一）“生生共?！本€下互助支持小組

支持小組以“生生共?！睘槊?，意在強(qiáng)調(diào)癌患和家屬兩個(gè)生命之間的緊密聯(lián)結(jié)。把握小組工作的要素，將生活希望計(jì)劃干預(yù)細(xì)化為4節(jié)小組，強(qiáng)調(diào)借由個(gè)人書(shū)寫(xiě)、敘事、人際共享和手工創(chuàng)作等活動(dòng)來(lái)提高家屬照顧者的照護(hù)知識(shí)和技巧，優(yōu)化情緒管理和舒緩壓力，強(qiáng)化其希望體驗(yàn)并明晰和鞏固參與過(guò)程中的成長(zhǎng)，以及增強(qiáng)照顧者的自我效能感。

項(xiàng)目過(guò)程和效果評(píng)估使用質(zhì)性與量化相互結(jié) 合論證的方法。其中，量化評(píng)估主要比較活動(dòng)前后 Herth希望指數(shù)量表測(cè)量結(jié)果;質(zhì)性評(píng)估則對(duì)關(guān)鍵人物進(jìn)行訪談，了解其參與互助小組的感受、收獲、改變等。邏輯模型如圖1所示。

擬定小組頻率為每周2次，每次60—90分鐘。招募方式以病房宣傳動(dòng)員、家屬照顧者自主報(bào)名及醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)推薦為主，擬定6—12人/次。納人標(biāo)準(zhǔn)為： a.被照顧者臨床病理學(xué)檢測(cè)診斷為惡性腫瘤，確診 時(shí)間1周;b.被照顧者需住院接受化療、放療、熱 療或姑息治療，在H醫(yī)院剩余的療程3次。排除標(biāo)準(zhǔn)為：a.主要照顧者為護(hù)工等非家屬照顧者;b.有交流障礙或社會(huì)工作者表明身份及小組活動(dòng)目的后 仍明確排斥者。

項(xiàng)目過(guò)程和效果評(píng)估使用質(zhì)性以及量化相互結(jié)合論證的方法。其中，量化評(píng)估主要比較活動(dòng)前后Herth希望指數(shù)量表測(cè)量結(jié)果;質(zhì)性評(píng)估則對(duì)關(guān)鍵人物進(jìn)行訪談，了解其參與互助小組的感受、收 獲、改變等。量化結(jié)果顯示：共有15位組員，合計(jì)17人次參加，兩周內(nèi)希望感提升20%;小組成員對(duì)于某項(xiàng)小組任務(wù)達(dá)成持“非常滿(mǎn)意態(tài)度（5分）”的比 率高達(dá)90%。此外，訪談結(jié)果顯示，生活希望計(jì)劃視 頻、希望日記和希望咖啡館對(duì)希望水平提高有更多貢獻(xiàn)，其中的改變緣于：照護(hù)經(jīng)歷的分享使得負(fù)性情緒得到了釋放;共享照顧經(jīng)驗(yàn)有效避免了無(wú)助、焦慮抑郁等情緒的放大;積極導(dǎo)向的書(shū)寫(xiě)表達(dá)有助 于發(fā)現(xiàn)和汲取日常生活事件的積極意義;將參與小組視為喘息，在集體敘事中得以重塑照護(hù)故事。

最后，與支持小組平行的癌患手工小組主張以手工創(chuàng)作品（如心情羽毛球、黏土畫(huà)等）為媒介，向家屬照顧者表達(dá)自己真實(shí)的內(nèi)心世界。兩相作用 下，生活希望計(jì)劃互助支持小組能真正緊密聯(lián)結(jié)癌 患和家屬照顧者這兩個(gè)生命體，舒緩照顧者負(fù)荷的同時(shí)提升彼此的生存質(zhì)量。

（二）“橙?！本€上共享社區(qū)

結(jié)合生活希望計(jì)劃小組干預(yù)的反思經(jīng)驗(yàn)，項(xiàng)目 組吸納多方主體的反饋，進(jìn)一步優(yōu)化服務(wù)改進(jìn)方向。其一，秉持全人關(guān)懷，進(jìn)一步總結(jié)、提煉組員互動(dòng)過(guò)程中的經(jīng)驗(yàn)智慧，強(qiáng)化小組成員的主體性貢 獻(xiàn)。其二，提高服務(wù)產(chǎn)出成果的可視化和傳播度，將 生活希望視頻中有助于提升希望水平的關(guān)鍵內(nèi)容 提煉為自我療愈手冊(cè)。

為此，結(jié)合新冠肺炎疫情當(dāng)下服務(wù)網(wǎng)絡(luò)化、產(chǎn) 品化的發(fā)展趨勢(shì)，項(xiàng)目組將生活希望計(jì)劃“希望日 記”延伸到互聯(lián)網(wǎng)世界，立足自我關(guān)懷、日志療法、社會(huì)支持等理論基礎(chǔ)，依托小程序開(kāi)發(fā)了生活希望 計(jì)劃的線上社區(qū)，并命名為“橙?！惫蚕砩鐓^(qū)。其寓 意是“呈現(xiàn)希望”，如破曉而出的曦陽(yáng)般溫暖，又如橙子般真誠(chéng)，象征美好希望。

“橙?！惫蚕砩鐓^(qū)設(shè)置了3個(gè)特色功能——“橙子日記”、“橙子果園”和“橙子成長(zhǎng)手冊(cè)”。此外，還特別增設(shè)了“聯(lián)系社會(huì)工作”功能，旨在為那些未能 通過(guò)“橙希”線上社區(qū)達(dá)到自我關(guān)懷和自我療愈效 果的服務(wù)對(duì)象尋求進(jìn)一步更有針對(duì)性的社會(huì)工作專(zhuān)業(yè)服務(wù)提供線索。功能互動(dòng)設(shè)計(jì)如圖2所示。如此，癌患家屬照顧者不僅能對(duì)自我的照護(hù)經(jīng)驗(yàn)、內(nèi) 外在支持資源進(jìn)行梳理，挖掘自我希望感的來(lái)源，同時(shí)以自我為媒介，向其他癌患家屬群體生產(chǎn)、傳 播充滿(mǎn)希望感的內(nèi)容。背靠社會(huì)工作者的專(zhuān)業(yè)支持 及廣大照護(hù)群體，處在不同照護(hù)階段的家屬群體都 希望從共享社區(qū)中找到與自己高度相似但又不同的“角色”，習(xí)得更多經(jīng)驗(yàn)、知識(shí)，也獲得更多情感上的聯(lián)結(jié)和支持。

綜上，線上線下相結(jié)合的“橙?！被ブ?jì)劃所蘊(yùn) 涵的“用戶(hù)生產(chǎn)內(nèi)容、用戶(hù)使用內(nèi)容、用戶(hù)傳播內(nèi) 容”產(chǎn)品思維，高度契合社會(huì)工作“助人自助”的價(jià)值理念。“希望生產(chǎn)的循環(huán)”使“橙?！闭嬲秊榘┗技?屬提供一處記錄與回顧、喘息與增能的關(guān)懷空間。

六、總結(jié)與反思

在全球“談癌色變”的大背景下，我們不僅應(yīng)該 看到癌患與照顧者之間的聯(lián)結(jié)，還需要關(guān)注照顧者的生命質(zhì)量。作為家屬照顧者，他們身兼“雙重角 色”，需要照護(hù)知識(shí)等信息方面的支持，以紓解客觀負(fù)荷，還需要有足夠的“希望來(lái)源”支撐其因應(yīng)持續(xù)的照護(hù)過(guò)程所致的身心疲乏甚至情感倦怠，以及妥善處理癌患去世之后的悲傷、內(nèi)疚等情緒。

立足于癌患家屬照顧者的問(wèn)題處境，綜合H醫(yī)院腫瘤內(nèi)科癌患家屬照顧者的需求優(yōu)先排序及國(guó) 內(nèi)外生活希望計(jì)劃干預(yù)回顧成果，項(xiàng)目組開(kāi)展的“橙?！被ブ?jì)劃是順應(yīng)當(dāng)下新冠肺炎疫情常態(tài)化、兼具“社會(huì)工作色彩”與“互聯(lián)網(wǎng)”元素的服務(wù)產(chǎn)品。這一“雙線”聯(lián)動(dòng)的癌患家屬照顧者生活希望計(jì)劃 有助于實(shí)現(xiàn)從線下到線上的用戶(hù)轉(zhuǎn)化，以及從線上到線下的社會(huì)服務(wù)傳遞，既能將醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者從 非必須干預(yù)的工作程序和對(duì)象中解脫出來(lái)，又能集中精力為求助動(dòng)機(jī)更強(qiáng)的服務(wù)對(duì)象提供及時(shí)而精 準(zhǔn)的干預(yù)服務(wù)。在主張循證醫(yī)學(xué)實(shí)踐的醫(yī)務(wù)場(chǎng)域，臨床醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者本身就被賦予了成為“研究的關(guān)鍵人物”這一期待，生成用以反思自身實(shí)踐行動(dòng)的研究能力。[73]循證導(dǎo)向既能聯(lián)合社會(huì)工作的研究和實(shí)踐，又能打破科學(xué)“硬證據(jù)（hard data）”居高臨 下的統(tǒng)治地位，并將反思性的實(shí)踐智慧作為重要的“軟證據(jù)（soft data）”納人服務(wù)改進(jìn)的鏈條之中。

當(dāng)然，羅馬非一日建成，本項(xiàng)目的落地轉(zhuǎn)化還需要更多主體的共同參與和資源整合，乃至共同體的構(gòu)建。但必須指出的是，借助項(xiàng)目發(fā)展的邏輯模型，社會(huì)工作者需要關(guān)注如何從情境出發(fā)，切實(shí)將 研究成果轉(zhuǎn)化為專(zhuān)業(yè)實(shí)踐，即積極提煉社會(huì)工作實(shí)踐的反思性成果，并將其納人下一次的實(shí)踐之中，以促成社會(huì)工作研究與實(shí)踐之間知識(shí)生產(chǎn)循環(huán)的螺旋式上升。如此，方能促成本土社會(huì)工作知識(shí)生產(chǎn)的良性循環(huán)。希冀本項(xiàng)目及來(lái)自他者的實(shí)踐與反 思能惠及更多目標(biāo)人群，亦能對(duì)當(dāng)下社會(huì)工作專(zhuān)業(yè)實(shí)習(xí)教育的路徑優(yōu)化有所啟發(fā)。

①全國(guó)腫瘤登記中心的數(shù)據(jù)一般滯后3年，2019年1月，中國(guó)癌癥中心在《中華腫瘤雜志》最新發(fā)布的數(shù)據(jù)來(lái)源于全國(guó)腫瘤登記中心 收集匯總?cè)珖?guó)腫瘤登記處2015年登記資料。

②指引社會(huì)工作者進(jìn)行規(guī)范操作：首先，將與實(shí)踐決策有關(guān)的信息 轉(zhuǎn)化為結(jié)構(gòu)良好的問(wèn)題;其次，檢索相關(guān)的實(shí)踐指南或電子數(shù)據(jù) 庫(kù)，追查最佳證據(jù)回答所要解決的問(wèn)題;再次，對(duì)證據(jù)的有效性、適用性等進(jìn)行嚴(yán)格評(píng)估;然后，取得服務(wù)對(duì)象知情同意后，平衡成本與效益，遵循最佳證據(jù)進(jìn)行實(shí)踐;最后，評(píng)估執(zhí)行程序、實(shí)踐效 果的有效性和效率，并設(shè)法改進(jìn)。

③ Comprehensive Needs Assessment Tool in Cancer for Caregivers 原版為韓國(guó)學(xué)者Shin于2011年研制，是當(dāng)前最新、最全面的癌癥患者照顧者需求評(píng)估工具，共41個(gè)條目。2014年，趙新爽等人對(duì)英文版 CNAT-C進(jìn)行漢化并檢驗(yàn)其信效度，認(rèn)為該表適用于我國(guó)文化背景 下不同癌患照顧者綜合需求的評(píng)估，成為國(guó)內(nèi)首份普適的癌患照顧 者需求調(diào)查工具。

④包括《癌癥患者一般情況調(diào)查表》和《癌癥住院患者主要家屬 照顧者一般情況調(diào)查表》，項(xiàng)目組根據(jù)癌患照顧者負(fù)荷主要影響因 素自編。

⑤為直觀上呈現(xiàn)需求的優(yōu)先順序，用“> ”表示前者高于后者，用“=”表示需求程度相當(dāng)。

⑥D(zhuǎn)uggleby教授及其臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)拍攝的國(guó)際獲獎(jiǎng)視頻時(shí)長(zhǎng)12分鐘。在此基礎(chǔ)上，通過(guò)扎根研究建構(gòu)出“希望體驗(yàn)”概念模型，認(rèn)為希 望體驗(yàn)受積極因素和消極因素同時(shí)、循環(huán)和交替式地互相影響，使得希望體驗(yàn)不斷地進(jìn)行波動(dòng)。據(jù)此，提出“承認(rèn)生活的本來(lái)面目”“尋 找意義”“積極的重新評(píng)價(jià)”“靈性”和“積極的關(guān)系”有助于提升自我希望。

⑦Duggleby教授生活希望計(jì)劃中的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，日記撰寫(xiě)形式為：癌 患照顧者每天回答以下三個(gè)問(wèn)題：您今天面對(duì)了哪些挑戰(zhàn)？哪些是您今天生活的希望？您認(rèn)為什么將會(huì)給您帶來(lái)希望？

⑧該量表包括對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來(lái)的積極態(tài)度（temporality and future， T）、采取積極行動(dòng)的態(tài)度（positive readiness and expectancy， P）、與他人保持親密關(guān)系的態(tài)度（interconnectedness， I）3個(gè)維度，共計(jì)12個(gè)條目 。

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（文字編輯：王香麗責(zé)任校對(duì)：徐朝科）

“Chengxi” Mutual Support： Living with Hope Program for Family Caregivers of Cancer Patients in an Evidence-Informed Approach： Taking the Department of Oncology of Shanghai H Hospital as an Example

HAN Yangdi1， HUANG Cuiping2， ZHANG Xuefeng3， WANG Chendi1， LI Xiangpu1

（1.Department of Social Work，F(xiàn)udan University，Shanghai，200433， China; 2.Zhuhai Third People5s Hospital，Zhuhai，Guangdong，519000， China; 3.Huadong Hospital Affiliated to Fudan University，Shanghai，200040， China）

Abstract： With an increasing incidence of cancer and the significant extension of the average survival of cancer patients， more and more families have suffered.

Insufficient support， carers' stress load， and physical and mental fatigue will lead to a chain of negative effects on caregivers' and patients' quality of life or even the doctor- patient relationship.With needs assessment of family carers' burden in the department of Oncology of H Hospital and a review of relevant interventions， the article discusses establishing mutual aid groups of a“Living with Hope Program”for those caregivers based on the concept of hope.Amid the COVID-19， a sharing online community with writing， interaction， self-therapy and other elements are further built for family members of cancer patients.The program aims to promote the“cycle of hope” in user content production and self-compassion to help caregivers accept disappointment and despair， bid farewell to the past and start anew.Combining both online and offline modes， the program tries to integrate medical social work and cultivate an interactive chain of caring services featured by whole-person and whole-process.

Key words： medical social work; family caregivers of cancer patients; evidence-informed; living with hope program