龔立堯 余緒超 肖慧榮 冷燕 李小林 張燕

（1 江西中醫(yī)藥大學(xué) 南昌 330004；2 江西中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院 南昌 330006）

腸造口術(shù)是臨床上常見(jiàn)的手術(shù)之一，患者常因結(jié)直腸惡性腫瘤或意外等因素，需要進(jìn)行臨時(shí)或永久性造口術(shù)，使腸腔與腹壁相通，起到排泄代謝廢物等作用[1]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)每年有超過(guò)10 萬(wàn)名患者行腸造口術(shù)，并且實(shí)施永久性腸造口術(shù)的患者數(shù)量在不斷增長(zhǎng)[2]。腸造口雖然可以臨時(shí)代替肛門(mén)的排泄作用，延長(zhǎng)患者的生存時(shí)間，但也因其缺少括約肌，患者無(wú)法自主控制排泄代謝廢物和腸內(nèi)氣體，需長(zhǎng)期佩戴造口袋。且因排泄途徑等身體形態(tài)的改變，影響患者的生理、心理以及社會(huì)功能，容易導(dǎo)致患者產(chǎn)生強(qiáng)烈的被標(biāo)簽化感、被歧視感而難以接受造口，進(jìn)而產(chǎn)生病恥感[3～5]。國(guó)外學(xué)者Rafiei[6]研究發(fā)現(xiàn)，腸造口患者的生活質(zhì)量水平與其病恥感水平呈負(fù)相關(guān)，這意味著患者病恥感水平的高低可能成為預(yù)測(cè)其本身疾病預(yù)后的關(guān)鍵因素。而在國(guó)內(nèi)，病恥感的研究多涉及抑郁癥、艾滋病等方面，關(guān)于腸造口患者病恥感與生活質(zhì)量的文獻(xiàn)數(shù)量不多[7～8]。如何有效減輕腸造口患者的病恥感，改善患者的生活質(zhì)量值得我們探索和研究。本研究觀察多元應(yīng)對(duì)護(hù)理模式，即聯(lián)合多學(xué)科的醫(yī)護(hù)人員通過(guò)線上或線下的方式，教育、護(hù)理腸造口患者對(duì)其病恥感與生活質(zhì)量的影響?，F(xiàn)報(bào)道如下：

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取江西中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院2020 年6 月至2021 年6 月收治的行腸造口術(shù)患者80 例作為研究對(duì)象，按隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組與觀察組，各40 例。兩組患者一般資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。見(jiàn)表1。

表1 兩組一般資料比較（±s）

表1 兩組一般資料比較（±s）

項(xiàng)目 觀察組（n=40） 對(duì)照組（n=40） t/χ2 P性別（例）男女0.802 0.370年齡（歲）BMI（kg/m2）學(xué)歷（例）小學(xué)及以下中學(xué)大學(xué)及以上23 17 58.2±8.4 24.5±2.2 12 18 10 19 21 60.5±9.2 23.8±2.8 12 21 7 1.168 1.243 0.760 0.247 0.218 0.684

續(xù)表

1.2 納入標(biāo)準(zhǔn) （1）符合《現(xiàn)代結(jié)直腸外科診療學(xué)》[9]中潰瘍性結(jié)腸炎、腸梗阻、外傷、結(jié)直腸惡性腫瘤等疾病診斷標(biāo)準(zhǔn)，且須行腸造口術(shù)；（2）年齡≥18 歲；（3）意識(shí)清楚，認(rèn)知理解能力正常，具備良好的溝通能力；（4）擁有1 名主要照顧者，平均每天照顧時(shí)間＞3 h，照顧時(shí)間＞6 個(gè)月；（5）無(wú)醫(yī)學(xué)教育背景；（6）知情同意，自愿加入本研究并簽署知情同意書(shū)。

1.3 排除標(biāo)準(zhǔn) （1）合并嚴(yán)重的心腦血管、呼吸系統(tǒng)等原發(fā)性疾病；（2）既往有腸造口手術(shù)史；（3）合并其他惡性腫瘤；（4）合并嚴(yán)重的精神障礙性疾病，使用精神類(lèi)藥物；（5）預(yù)估術(shù)后生存期＜6 個(gè)月。

1.4 干預(yù)方法

1.4.1 對(duì)照組 采用常規(guī)護(hù)理模式。按照腸造口術(shù)后常規(guī)護(hù)理方式進(jìn)行干預(yù)，術(shù)后教授造口袋的更換操作流程等腸造口的相關(guān)護(hù)理知識(shí)，并進(jìn)行日常生活指導(dǎo)，出院后每1 個(gè)月隨訪1 次[9]。

1.4.2 觀察組 采用多元應(yīng)對(duì)護(hù)理模式。（1）建立多元應(yīng)對(duì)護(hù)理模式管理平臺(tái)：建立微信群、公眾號(hào)等線上交流平臺(tái)，邀請(qǐng)腸造口患者，其主要照顧者及社區(qū)工作人員組建患者線下互幫互助團(tuán)會(huì)。（2）成立多元應(yīng)對(duì)護(hù)理模式專(zhuān)家小組：由普外科、心理精神科、營(yíng)養(yǎng)科、康復(fù)科的醫(yī)護(hù)人員組成，對(duì)腸造口患者進(jìn)行多元化地應(yīng)對(duì)、干預(yù)。（3）具體干預(yù)措施。向患者介紹腸造口手術(shù)的相關(guān)知識(shí)，主要包括該手術(shù)實(shí)施的目的、意義以及必要性，緩解患者緊張、焦慮等不良情緒；手把手地教導(dǎo)患者在住院期間如何護(hù)理腸造口，包括造口袋的選擇以及日常更換造口袋的操作流程等，同時(shí)通過(guò)微信群、公眾號(hào)等線上交流平臺(tái)推送相關(guān)操作或科普的視頻，以加強(qiáng)患者的視聽(tīng)學(xué)習(xí)；向患者講解腸造口術(shù)后常見(jiàn)并發(fā)癥的預(yù)防和處理，如造口周?chē)ぱ?、腸黏膜水腫出血、造口缺血壞死等；動(dòng)態(tài)調(diào)查評(píng)估患者心理和身體狀況，與其討論治療過(guò)程遇到的困難，幫助患者減輕心理壓力，糾正錯(cuò)誤認(rèn)知及不良行為，正視疾病以及身體形象上的變化；鼓勵(lì)患者、家屬與醫(yī)護(hù)溝通，共同面對(duì)困難，邀請(qǐng)性格開(kāi)朗樂(lè)觀、積極應(yīng)對(duì)疾病、術(shù)后恢復(fù)較好的腸造口患者進(jìn)行交流，為患者樹(shù)立榜樣、重建信心、提高自我效能；出院后發(fā)放由專(zhuān)家小組共同編寫(xiě)的宣傳手冊(cè)，增加圖片、精簡(jiǎn)文字，圖文并茂地指導(dǎo)患者在日常生活中如何進(jìn)行造口護(hù)理、預(yù)防造口并發(fā)癥、避免引起腹壓增高、保持健康生活方式等；定期舉辦線上或線下專(zhuān)家講座，就患者及其主要照顧者所希望了解的相關(guān)內(nèi)容及疑問(wèn)進(jìn)行解答；與社區(qū)工作人員進(jìn)行對(duì)接，組建線下互幫互助團(tuán)，建立電子檔案，組織聯(lián)誼活動(dòng)，鼓勵(lì)患者及其主要照顧者分享生活感受以及造口護(hù)理心得；定期隨訪，每2 周1 次，了解患者的造口護(hù)理情況、心身健康情況、對(duì)相關(guān)知識(shí)技能的掌握情況以及生活狀況，及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者的身心健康問(wèn)題，幫助調(diào)整心理狀態(tài)，并針對(duì)患者的生活狀況給出相應(yīng)的建議。

1.5 觀察指標(biāo)

1.5.1 修正版社會(huì)影響量表 調(diào)查兩組干預(yù)前、干預(yù)1 個(gè)月、干預(yù)3 個(gè)月時(shí)修正版社會(huì)影響量表得分。該量表由Fife 編制并經(jīng)過(guò)Pan 等翻譯為中文版用于測(cè)量重度抑郁癥和艾滋病患者的病恥感水平[3]。2017 年沈青竹等將該量表修正并證明其適用于國(guó)內(nèi)腸造口患者病恥感水平的測(cè)量[10]。量表采用1～4分來(lái)記分，分別對(duì)應(yīng)極為不同意、基本同意、同意、極為同意4 個(gè)選項(xiàng)?？偡譃?0 個(gè)條目得分相加，得分越高，患者病恥感水平越高。

1.5.2 中文版造口患者生活質(zhì)量量表 調(diào)查兩組患者干預(yù)前、干預(yù)1 個(gè)月、干預(yù)3 個(gè)月時(shí)中文版造口患者生活質(zhì)量量表得分。該量表是由Grant 和Davis等[11]構(gòu)建，皋文君[12]將該量表翻譯并修訂為中文版造口患者生活質(zhì)量量表。量表采用0～10 來(lái)記分，0對(duì)應(yīng)“最差”，10 對(duì)應(yīng)“最好”?？偡譃?2 個(gè)條目得分相加再除以32，得分越高，患者生活質(zhì)量水平越高。

1.5.3 造口相關(guān)并發(fā)癥 調(diào)查兩組患者干預(yù)3 個(gè)月內(nèi)造口并發(fā)癥發(fā)生率。造口并發(fā)癥包括造口周?chē)ぱ住⒛c黏膜水腫出血、造口缺血壞死等[13]。

1.6 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS25.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件分析數(shù)據(jù)。計(jì)量資料以（±s）表示，采用t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以%表示，采用χ2檢驗(yàn)。以P＜0.05 表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組腸造口患者修正版社會(huì)影響量表得分比較 干預(yù)前兩組腸造口患者修正版社會(huì)影響量表得分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)1 個(gè)月及干預(yù)3 個(gè)月后，觀察組腸造口患者修正版社會(huì)影響量表得分均低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表2。

表2 兩組腸造口患者修正版社會(huì)影響量表得分比較（分，±s）

表2 兩組腸造口患者修正版社會(huì)影響量表得分比較（分，±s）

組別 n 干預(yù)前 干預(yù)1 個(gè)月 干預(yù)3 個(gè)月觀察組對(duì)照組40 40 t P 72.5±12.4 73.8±13.2 0.454 0.651 60.4±8.8 65.2±9.8 2.304 0.023 49.2±9.6 55.8±10.4 2.949 0.004

2.2 兩組生活質(zhì)量評(píng)分比較 干預(yù)前兩組腸造口患者中文版造口患者生活質(zhì)量量表得分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)1 個(gè)月及干預(yù)3 個(gè)月后，觀察組中文版造口患者生活質(zhì)量量表得分高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表3。

表3 兩組中文版造口患者生活質(zhì)量量表得分比較（分，±s）

表3 兩組中文版造口患者生活質(zhì)量量表得分比較（分，±s）

組別 n 干預(yù)前 干預(yù)1 個(gè)月 干預(yù)3 個(gè)月觀察組對(duì)照組40 40 t P 2.5±1.8 2.3±1.5 0.539 0.590 4.1±2.0 3.2±1.8 2.115 0.037 6.3±1.5 5.3±1.8 2.699 0.008

2.3 兩組造口并發(fā)癥發(fā)生情況比較 3 個(gè)月內(nèi)，觀察組造口并發(fā)癥發(fā)生率為2.5%，低于對(duì)照組的20.0%，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（χ2=4.507，P=0.034）。

3 討論

有數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)因各種原因行腸造口術(shù)患者的數(shù)量逐年上升，其中約70%的腸造口患者存在不同程度的病恥感[14]。這是由于排泄途徑等身體形態(tài)的改變，腸造口患者常常感到自卑、恐懼、被歧視，導(dǎo)致患者逃避現(xiàn)實(shí)，消極應(yīng)對(duì)后續(xù)治療，進(jìn)而影響疾病的預(yù)后及患者的生活質(zhì)量[15]。因此，完善腸造口患者相關(guān)知識(shí)教育及護(hù)理干預(yù)程序，重視患者的生理、心理及社會(huì)需求，減輕其病恥感水平，協(xié)助其提高生活質(zhì)量并降低造口并發(fā)癥的發(fā)生率是十分有必要的。

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)前觀察組與對(duì)照組修正版社會(huì)影響量表得分分別為（72.5±12.4） 分和（73.8±13.2）分，中文版造口患者生活質(zhì)量量表得分分別為（2.5±1.8）分和（2.3±1.5）分，說(shuō)明兩組患者均存在病恥感并且生活質(zhì)量低下。在干預(yù)1 個(gè)月及干預(yù)3 個(gè)月后，兩組患者修正版社會(huì)影響量表得分均較前降低，且觀察組總分顯著低于對(duì)照組，提示采用多元應(yīng)對(duì)護(hù)理模式對(duì)腸造口患者進(jìn)行干預(yù)可以更有效減輕其病恥感。與此同時(shí)，兩組患者的生活質(zhì)量總得分均呈現(xiàn)升高趨勢(shì)，且觀察組總分顯著高于對(duì)照組，提示多元應(yīng)對(duì)護(hù)理模式可以更有效地優(yōu)化患者生活質(zhì)量，這與顧荻[16]、莊聰瓊等[17]的研究結(jié)果相近。此外，干預(yù)3 個(gè)月內(nèi)觀察組造口并發(fā)癥發(fā)生率明顯低于對(duì)照組，表明多元應(yīng)對(duì)護(hù)理模式還可以更有效地預(yù)防造口并發(fā)癥，這與丁玉珍等[18]的研究結(jié)果一致。多元應(yīng)對(duì)護(hù)理模式是一種全新的護(hù)理干預(yù)措施，與傳統(tǒng)護(hù)理模式相比，多元應(yīng)對(duì)護(hù)理模式更注重整體觀念，其將多學(xué)科的醫(yī)護(hù)人員、腸造口患者、腸造口患者主要照顧者及社區(qū)工作者有機(jī)地結(jié)合起來(lái)，通過(guò)線上或線下的多方面渠道加強(qiáng)相互之間的聯(lián)系，可以更好地為患者普及相關(guān)知識(shí)，維系社會(huì)關(guān)系，減輕負(fù)擔(dān)，還可以及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者的自卑、恐懼、被歧視等不良情緒，并通過(guò)人文關(guān)懷、心理干預(yù)等措施對(duì)患者進(jìn)行輔導(dǎo)、安撫，極大程度上滿(mǎn)足了患者的自我需求。

綜上所述，多元應(yīng)對(duì)護(hù)理模式相比于常規(guī)護(hù)理模式，能夠更有效地降低腸造口患者病恥感水平，提高其生活質(zhì)量，降低造口并發(fā)癥的發(fā)生率。但本研究仍有局限性，研究總體過(guò)于狹窄。我們期待在未來(lái)能繼續(xù)拓展研究，擴(kuò)大樣本量，進(jìn)行多中心的研究，為臨床應(yīng)用提供更多參考。