溫春云

（韶關(guān)市第二人民醫(yī)院/韶關(guān)市職業(yè)病防治院，廣東 韶關(guān) 512000）

腦性癱瘓（cerebral palsy，CP）又稱(chēng)為腦癱，是因非進(jìn)行性腦損傷導(dǎo)致的以運(yùn)動(dòng)功能障礙、姿勢(shì)等表現(xiàn)為主的綜合病癥，臨床表現(xiàn)伴認(rèn)知及感覺(jué)功能異常、運(yùn)動(dòng)功能及姿勢(shì)障礙等。據(jù)調(diào)查顯示，我國(guó)0～6 歲兒童中腦癱患病率為1.86‰，且每年遞增速度較快[1]。家屬照護(hù)腦癱患兒的過(guò)程艱辛漫長(zhǎng)，且費(fèi)用昂貴，常會(huì)導(dǎo)致患兒家屬出現(xiàn)嚴(yán)重創(chuàng)傷性障礙及心理應(yīng)激反應(yīng)。有研究報(bào)道，腦癱患兒家屬在長(zhǎng)期照護(hù)期間伴有焦慮、抑郁癥狀及親職壓力等增加現(xiàn)象，從而會(huì)降低其生理健康水平及心理幸福感[2]。相關(guān)文獻(xiàn)[3]報(bào)道，10 歲以下腦癱患兒家屬對(duì)腦癱預(yù)后的不確定感最強(qiáng)，且心理創(chuàng)傷等體驗(yàn)、應(yīng)激反應(yīng)最為復(fù)雜。基于此，本研究旨在調(diào)查腦癱患兒家屬的心理調(diào)適能力，分析其相關(guān)影響因素，以為臨床提供參考，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取 2018 年 9 月至 2020 年 7 月于本院診治的65例腦癱患兒及65名家屬作為研究對(duì)象，其中患兒男 37 例，女 28 例；年齡 1～10 歲，平均（5.31±0.39）歲；病程：＜1年21例，1～5年32例，＞5年12 例；家屬自評(píng)患兒腦癱嚴(yán)重程度：輕度24 例，中度29 例，重度12例?；純杭覍倌?1名，女44名；年齡28～65歲，平均（46.51±3.25）歲；祖父或外祖父11名，父親10名，母親或祖母或外祖母44名，而僅1人照護(hù)患兒者28名；受教育程度：初中及以下16名，高中或中專(zhuān)26名，大專(zhuān)及以上23名；家庭月收入：＜1 500 元 15 名 ，1 500～3 000 元 47 名 ，＞3 000 元 3名。本研究經(jīng)本院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)。

納入標(biāo)準(zhǔn)：所有患兒均符合《中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)指南（2015）》[4]中腦癱相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)；患兒年齡均≤10歲，且距腦癱診斷時(shí)間＞6個(gè)月；患兒家屬均為直系血親，且長(zhǎng)期照護(hù)；患兒家屬均自愿參與研究，且可獨(dú)立完成問(wèn)卷調(diào)查，并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：伴有認(rèn)知功能障礙或精神障礙的家屬；長(zhǎng)期受自身疾病困擾的家屬。

1.2 方法

1.2.1 基礎(chǔ)信息問(wèn)卷調(diào)查 采用本院自行設(shè)計(jì)的基礎(chǔ)資料調(diào)查問(wèn)卷調(diào)查腦癱患兒家屬的一般資料，包括年齡、性別、受教育程度、家庭月收入、患兒照護(hù)者人數(shù)等，通過(guò)病歷檔案收集患兒的年齡、性別、腦癱時(shí)間等臨床資料，并由家屬自評(píng)患兒腦癱嚴(yán)重程度。問(wèn)卷共發(fā)放71份，實(shí)際回收65份，問(wèn)卷有效率為91.55%。

1.2.2 心理健康調(diào)查 心理健康調(diào)查（mental health inventory-38，MHI-38）問(wèn)卷調(diào)查表由Veit 等[5]完成編制，后由董超群等[6]翻譯。MHI-38問(wèn)卷的克朗巴哈系數(shù)（Cronbach’s α）為0.86，包含38個(gè)條目，2個(gè)分量表（心理痛苦量表、心理幸福感量表），用于量化分析個(gè)體積極與消極心理調(diào)適能力，其中心理痛苦量表包括3 個(gè)維度（抑郁、焦慮、行為/情緒失控）；心理幸福感量表包括3個(gè)維度（情感紐帶、總正性情感、生活滿(mǎn)意度）；量表除第9、38條目外均采用Likert 6級(jí)評(píng)分法（1～6分），而第9、38條目采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法（1～5 分）。量表評(píng)分 38～226 分，其中心理痛苦量表評(píng)分24～142 分，評(píng)分越高表示患兒家屬心理調(diào)適能力越消極；心理幸福感量表評(píng)分14～84分，評(píng)分越高表示患兒家屬心理調(diào)適能力越積極。

1.2.3 中文版創(chuàng)傷后成長(zhǎng)評(píng)估量表（Chinese posttraumatic growth inventory，C-PTGI） C-PTGI 量表包括5個(gè)因子（20個(gè)條目）：人際關(guān)系（3個(gè)條目）、新可能性（4 個(gè)條目）、個(gè)人力量（3 個(gè)條目）、自我轉(zhuǎn)變（4個(gè)條目）、欣賞生活（6個(gè)條目），采用Likert 6級(jí)評(píng)分法（1～6 分），即從完全沒(méi)有（1 分）至極度明顯（6分）），總分100分，Cronbach’s α為0.89～0.91，信效度良好[7]。C-PTGI量表評(píng)分越高表示患兒家屬創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平越高。等級(jí)劃分標(biāo)準(zhǔn)：低水平（＜60分）、中水平（60～65分）、高水平（≥66分）。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件分析數(shù)據(jù)，計(jì)量資料以“”表示，行t檢驗(yàn)，多組比較采用F檢驗(yàn)，影響因素采用Logistic 回歸方程分析，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 65 名腦癱患兒家屬心理調(diào)適能力評(píng)分情況腦癱患兒家屬M(fèi)HI-38 問(wèn)卷總分為（112.86±11.32）分，其中心理痛苦量表總分為（72.55±8.32）分、心理幸福感量表總分為（40.68±6.47）分。心理痛苦量表與心理幸福感量表各維度評(píng)分，見(jiàn)表1。

表1 65名腦癱患兒家屬心理調(diào)適能力評(píng)分情況（，分）Table 1 Scores of psychological adjustment ability of 65 families of children with cerebral palsy(,scores)

表1 65名腦癱患兒家屬心理調(diào)適能力評(píng)分情況（，分）Table 1 Scores of psychological adjustment ability of 65 families of children with cerebral palsy(,scores)

心理痛苦量表抑郁11.35±4.66焦慮28.86±7.79行為/情緒失控30.33±6.96總分72.55±8.32心理幸福感量表情感紐帶6.32±1.23正性情感31.19±10.65生活滿(mǎn)意度3.15±1.33總分40.68±6.47 MHI-38問(wèn)卷調(diào)查表總分112.86±11.32

2.2 腦癱患兒家屬心理調(diào)適能力評(píng)分的單因素分析腦癱時(shí)間、腦癱嚴(yán)重程度及創(chuàng)傷后成長(zhǎng)是患兒家屬心理痛苦評(píng)分的影響因素（P＜0.05）；受教育程度、照護(hù)者人數(shù)、腦癱時(shí)間、腦癱嚴(yán)重程度及創(chuàng)傷后成長(zhǎng)是患兒家屬心理幸福感評(píng)分的影響因素（P＜0.05），見(jiàn)表2。

2.3 腦癱患兒家屬心理調(diào)適能力的多因素分析將“表2”中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的單因素納入自變量，因變量為心理痛苦評(píng)分及心理幸福感評(píng)分。經(jīng)Logistic 回歸方程分析顯示，腦癱嚴(yán)重程度是患兒家屬心理痛苦評(píng)分的獨(dú)立影響因素（P＜0.05）；受教育程度、腦癱嚴(yán)重程度及創(chuàng)傷后成長(zhǎng)是患兒家屬心理幸福感評(píng)分的獨(dú)立影響因素（P＜0.05），見(jiàn)表3。

表2 腦癱患兒家屬心理調(diào)適能力評(píng)分的單因素分析（，分）Table 2 Single factor analysis of psychological adjustment ability scores of families of children with cerebral palsy(,scores)

表2 腦癱患兒家屬心理調(diào)適能力評(píng)分的單因素分析（，分）Table 2 Single factor analysis of psychological adjustment ability scores of families of children with cerebral palsy(,scores)

影響因素家庭月收入（元/月）心理痛苦評(píng)分F/t值0.240 P值0.788心理幸福感評(píng)分F/t值0.242 P值0.784＜1 500 1 500～3 000＞3 000 73.04±8.62 72.67±8.33 72.05±7.79 40.17±6.15 40.65±6.42 40.95±6.69受教育程度0.3900.67770.6820.000初中及以下高中或中專(zhuān)大專(zhuān)及以上73.12±8.56 72.61±8.26 71.85±7.88 35.54±5.49 41.46±6.31 48.54±6.85照護(hù)者人數(shù)0.2550.7996.7980.000 1名＞1名72.77±8.45 72.40±8.11 38.51±5.12 45.54±6.58腦癱時(shí)間（年）106.4720.000209.0810.000＜1 1～5＞5 60.32±5.23 74.68±7.69 79.62±9.88 52.54±6.36 38.18±5.35 33.25±4.96腦癱嚴(yán)重程度115.3220.000240.2020.000輕度中度重度60.26±5.41 70.33±7.32 81.45±10.35 52.63±6.27 42.55±5.38 31.44±4.79創(chuàng)傷后成長(zhǎng)53.5910.00066.8710.000低水平中水平高水平77.36±8.22 71.51±6.51 64.54±6.32 35.54±5.14 41.38±6.35 48.37±7.32

表3 腦癱患兒家屬心理調(diào)適能力的Logistic多因素分析Table 3 Logistic multivariate analysis of psychological adjustment ability of family members of children with cerebral palsy

3 討論

腦癱臨床表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)障礙，并伴認(rèn)知功能與感覺(jué)功能異常，患兒可能出現(xiàn)進(jìn)食困難、視聽(tīng)異常、智力發(fā)育落后等問(wèn)題，加之患兒生活不能自理，需家屬長(zhǎng)期照護(hù)，導(dǎo)致患兒家屬承受巨大的精神壓力與生活壓力。心理調(diào)適指?jìng)€(gè)體受情感、負(fù)性情緒影響后所做出的調(diào)整與調(diào)控。經(jīng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，部分患兒家屬在經(jīng)歷創(chuàng)傷性事件后表現(xiàn)出悲觀(guān)、心理痛苦、焦慮抑郁等消極情緒，而只有少數(shù)患兒家屬會(huì)積極調(diào)適心理，如心理幸福感增加、創(chuàng)傷后明顯成長(zhǎng)等[8-9]。

本研究結(jié)果顯示，腦癱患兒家屬的心理痛苦總分為（72.55±8.32）分、心理幸福感總分為（40.68±6.47）分，而Veit 等[5]研究的心理痛苦與心理幸福感的常模評(píng)分分別為（47.54±15.39）分、（59.16±12.16）分，本研究中家屬心理痛苦評(píng)分高于Veit等[5]研究的常模評(píng)分，而家屬心理幸福感評(píng)分低于Veit 等[5]研究的常模評(píng)分，提示腦癱患兒家屬心理痛苦程度增加，心理幸福感減弱，心理調(diào)適能力降低。分析原因?yàn)椋覍俳?jīng)歷患兒患有腦癱疾病這一創(chuàng)傷性事件后，患兒家屬在良好情感紐帶、正性情緒及生活滿(mǎn)意度方面均伴有不同程度受損，心理不適應(yīng)性增加，痛苦體驗(yàn)增加，進(jìn)而影響患兒家屬的心理健康水平，降低心理調(diào)適能力，常表現(xiàn)為伴有焦慮、抑郁[10]。因此，腦癱患兒家屬亟需專(zhuān)業(yè)心理咨詢(xún)及指導(dǎo)。本研究結(jié)果還顯示，腦癱嚴(yán)重程度是腦癱患兒家屬心理痛苦評(píng)分的影響因素，受教育程度、腦癱嚴(yán)重程度及創(chuàng)傷后成長(zhǎng)是腦癱患兒家屬心理幸福感評(píng)分的影響因素，因此，醫(yī)護(hù)人員需對(duì)患兒家屬施以針對(duì)性引導(dǎo)，以改善患兒家屬的心理健康水平。相關(guān)研究報(bào)道，腦癱嚴(yán)重程度能明顯預(yù)測(cè)患兒家屬照顧負(fù)擔(dān)，腦癱越嚴(yán)重，患兒對(duì)家屬照護(hù)的依賴(lài)程度越高，患兒家屬的心理痛苦程度越高，心理幸福感越低[11]。因此，醫(yī)護(hù)人員需告知家屬早期干預(yù)對(duì)降低患兒腦癱嚴(yán)重程度的重要性，并通過(guò)開(kāi)展家庭中心式護(hù)理，即家屬與患兒共同參與康復(fù)訓(xùn)練，包括相關(guān)健康宣教、日常生活訓(xùn)練（正確臥姿、翻身、頭部控制、坐位、跪位、爬行、如廁、精細(xì)運(yùn)動(dòng)、飲食等），使家屬監(jiān)督患兒堅(jiān)持正確的日?？祻?fù)訓(xùn)練，以促進(jìn)患兒疾病康復(fù)，改善患兒自護(hù)能力，減輕家屬的照護(hù)負(fù)擔(dān)，從而提升患兒家屬的心理調(diào)適能力[12-13]。受教育程度是影響家屬心理幸福感的因素之一，表明高學(xué)歷家屬能更好地了解疾病相關(guān)知識(shí)，加強(qiáng)其對(duì)疾病的認(rèn)知，提高其對(duì)患兒需求的積極照護(hù)反應(yīng)。因此，醫(yī)護(hù)人員需針對(duì)不同學(xué)歷的患兒家屬制訂健康宣教方案，提高其對(duì)腦癱疾病的認(rèn)知程度；如每月定期開(kāi)展集中講座1 次，根據(jù)家屬知識(shí)、技能掌握情況分開(kāi)宣教，由醫(yī)師、康復(fù)醫(yī)師及護(hù)理人員等分別進(jìn)行講解，采用多媒體方式，通過(guò)理論及護(hù)理技能操作相結(jié)合方式，采用通俗易懂的語(yǔ)言，促使患兒家屬正確掌握護(hù)理腦癱患兒的知識(shí)及技能[14]。創(chuàng)傷后成長(zhǎng)是患兒家屬心理幸福感的影響因素之一，表明高水平創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的家屬心理健康水平越高，能充分自我調(diào)節(jié)，因此，心理痛苦相對(duì)較低，易獲得心理幸福感。本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，創(chuàng)傷后成長(zhǎng)能正向預(yù)測(cè)腦癱患兒家屬的心理幸福感，即自我積極改變、改善人際關(guān)系、增強(qiáng)自身力量、換角度欣賞生活等創(chuàng)傷后成長(zhǎng)體驗(yàn)均能積極調(diào)適家屬的心理。因此，醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)與患兒家屬交流溝通，了解其心理狀態(tài)，并幫助患兒家屬挖掘、發(fā)揮其內(nèi)在優(yōu)勢(shì)及潛能，通過(guò)積極引導(dǎo)，或健康講座后組織開(kāi)展家屬交流會(huì)，使家屬彼此間交流傾訴自身不良情緒，相互鼓勵(lì)、安慰，以改善腦癱患兒家屬的心理調(diào)適能力[15]。

綜上所述，腦癱患兒家屬的心理調(diào)適能力偏低，受教育程度、腦癱嚴(yán)重程度及創(chuàng)傷后成長(zhǎng)是患兒家屬心理幸福感的獨(dú)立影響因素，而腦癱嚴(yán)重程度是患兒家屬心理痛苦的獨(dú)立影響因素，醫(yī)護(hù)人員需充分了解患兒家屬的心理狀態(tài)，針對(duì)性實(shí)施引導(dǎo)對(duì)策，以改善家屬的心理健康水平。