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互聯(lián)網(wǎng)上的求醫(yī)者

2022-04-20 14:48習(xí)思怡
時(shí)代郵刊·下半月 2022年4期
關(guān)鍵詞:阿文阿爾茨海默醫(yī)療

習(xí)思怡

過去兩年,互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療在抗疫中發(fā)揮的作用有目共睹。國(guó)家相關(guān)支持政策相繼推出,希望依托“互聯(lián)網(wǎng)+”等新技術(shù),擴(kuò)大優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源延伸服務(wù)范圍,緩解人民群眾看病難問題。

“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”對(duì)傳統(tǒng)醫(yī)院的線下診療模式形成了強(qiáng)有力的補(bǔ)充作用,正在成為中國(guó)醫(yī)療服務(wù)體系的重要組成部分。

19歲時(shí),“早發(fā)型阿爾茨海默病”這個(gè)名詞擺在了阿文面前。阿爾茨海默?。ˋD)在我國(guó)約有1000萬名患者,早發(fā)型AD僅占AD患者的3%~5%。

從外表來看,阿文和同年齡段的人無異,幾乎看不出他是“早發(fā)型阿爾茨海默病”患者。

回溯阿文的幼年時(shí)期,就已經(jīng)有注意力缺陷,有時(shí)情緒低落,有時(shí)興趣高昂的情況。進(jìn)入青春期后,又因?yàn)槎啻纬霈F(xiàn)昏迷而反復(fù)急診處理,最終確診了少見的“高胰島素血癥”,手術(shù)治療很成功,但沒多久發(fā)現(xiàn)自己的記憶力逐漸下降。阿文輾轉(zhuǎn)奔波于成都、廣州、武漢、上海、北京等地各大醫(yī)院。因?yàn)椤霸绨l(fā)型阿爾茨海默病”的病例十分罕見,各種檢驗(yàn)檢查卻始終沒有得到確切的答案。

盡管優(yōu)渥的家庭條件能夠支撐這段漫長(zhǎng)的求醫(yī)路,但阿文疲于奔命。

“病情確實(shí)很復(fù)雜,所以在各家醫(yī)院看完之后,患者聽到的建議會(huì)有差異?!卑⑽淖婺笖y帶阿爾茨海默病突變基因,“研究表明,攜帶了突變基因的無癥狀阿爾茨海默病患者,隨著年齡的增長(zhǎng),必然會(huì)出現(xiàn)認(rèn)知功能障礙、行為改變等癥狀?!?/p>

面診前,阿文通過某健康互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院多次咨詢與溝通,再預(yù)約特需門診,把已經(jīng)做過的各項(xiàng)檢查結(jié)果進(jìn)行梳理。

自從開始求醫(yī),阿文有意識(shí)地進(jìn)行了記錄,將自己的病情做全面收集、整理。盡管他多次提醒自己要細(xì)心,但依舊出現(xiàn)重要資料丟失、遺忘復(fù)查時(shí)間等情況。

確診后,北京某醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)中心徐俊教授開始對(duì)阿文的生活方式進(jìn)行有效的干預(yù)和促認(rèn)知藥物治療,以延緩疾病進(jìn)展。

目前,除了一年一度的復(fù)查需要阿文從四川來到北京,互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療為定期隨訪交流提供了便利。

“近年來,對(duì)于有確切醫(yī)療需求的人,互聯(lián)網(wǎng)診療方式確實(shí)節(jié)省了他們的時(shí)間、金錢。同時(shí)也有助于找到專家進(jìn)行健康管理?!毙炜≌f。

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的發(fā)展,使得罕見病越來越多地出現(xiàn)在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái)。

“罕見病患者人群少,就診更坎坷。較難找到正確的診療方式,因?yàn)椴糠值貐^(qū)的醫(yī)療資源和病例難以支撐醫(yī)生對(duì)罕見病的研究?!毙炜≌f,“互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)對(duì)疑難罕見危重癥的及時(shí)的干預(yù)和支持很重要,同時(shí)也可以實(shí)現(xiàn)對(duì)常見病的規(guī)范全程綜合管理。最終努力為患者或咨詢者提供全生命周期的健康管理服務(wù)。”

和阿文一樣,劉雪也在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái)看到了新的方向。

一年前,劉雪下臺(tái)階時(shí)跌倒,雙膝直接跪在磚上,“當(dāng)時(shí)想著忍一忍也就過去了,沒去醫(yī)院?!?021年初,雙膝的疼痛再次加倍襲來,膝蓋上好像長(zhǎng)期附著一層寒冰,劉雪無法長(zhǎng)時(shí)間站立,甚至難以從客廳走到廁所。她只能辭職在家休養(yǎng)。

“當(dāng)?shù)蒯t(yī)院醫(yī)生的診斷是滑膜炎,讓我正常服藥、貼膏藥、加強(qiáng)鍛煉,但我膝蓋疼痛不斷加劇?!眲⒀╇p腿難以支撐長(zhǎng)期外出求醫(yī),她待在家里,開始尋找一切希望。

2009年,剛大學(xué)畢業(yè)的梁強(qiáng)突然膝蓋腫脹,他只能踏上求醫(yī)路。“我父母是農(nóng)民,我自己沒法好好走路,還需要每周去醫(yī)院抽積液、打玻璃酸鈉……”待業(yè)在家的3年里,梁強(qiáng)兩次前往外地住院治療,花費(fèi)的幾萬元已經(jīng)成為家里沉重的負(fù)擔(dān)。

“人生軌跡都變了。”35歲的梁強(qiáng)在找到肖軍前已斷斷續(xù)續(xù)求醫(yī)12年,卻依舊對(duì)病癥沒有清晰的認(rèn)識(shí)。轉(zhuǎn)折發(fā)生在2021年8月,偶然的機(jī)會(huì),梁強(qiáng)成為肖軍的病人,他患上的未知疾病終于找到了名字陳舊性的前交叉韌帶損傷。

肖軍是南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院關(guān)節(jié)科主任,梁強(qiáng)在他的科普視頻里看到了希望。11月,梁強(qiáng)完成手術(shù),持續(xù)了12年的求醫(yī)路終于看到盡頭。

“在復(fù)查時(shí),會(huì)通過某互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院聯(lián)系肖軍醫(yī)生,不用跑到廣州,會(huì)好起來的?!绷簭?qiáng)說。

與梁強(qiáng)不同,劉雪仔細(xì)聽完肖軍的科普后,心中存疑,“怕是個(gè)騙子,之前上醫(yī)院都沒看好,上網(wǎng)上找個(gè)醫(yī)生能看好?”她持續(xù)關(guān)注肖軍,通過某互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院取得聯(lián)系后,一股腦將自己的片子、報(bào)告通過圖文的形式上傳至平臺(tái)。通過線上溝通,劉雪逐漸安心。線上的診療往往比線下耗時(shí)更久,能夠更全面地進(jìn)行連續(xù)性的診療,詳細(xì)為患者講解病因與治療。

兩個(gè)月后,劉雪的癥狀有所緩解,聯(lián)系肖軍面診。通過進(jìn)一步的治療肖軍為劉雪制定了手術(shù)方案并成功完成手術(shù)。數(shù)次求醫(yī)碰壁,卻在一次偶然的機(jī)會(huì)中重燃了希望的燈。一年的時(shí)間便通過網(wǎng)絡(luò)渠道找到了良醫(yī),經(jīng)正確的診斷和治療,將在康復(fù)后回到受傷前的生活狀態(tài)。

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的發(fā)展,不僅為許許多多求醫(yī)多年未見成效的罕見病、疑難雜癥的患者拓寬了就醫(yī)路徑,也讓異地看病、隨時(shí)隨訪成為現(xiàn)實(shí)。

作為國(guó)內(nèi)首批取得互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院牌照的平臺(tái)型互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院之一,某健康互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院入駐了許多如肖軍、徐俊一樣推進(jìn)線上線下醫(yī)療一體化的醫(yī)生。截至2021年6月,該平臺(tái)入駐超過13萬名醫(yī)生,2021年上半年日均問診量超過16萬。他們利用互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院為更多患者提供幫助,同時(shí)也能接觸到大量患者案例以進(jìn)一步提升自己的醫(yī)療水平。

5年前,中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院內(nèi)鏡科主任倪曉光入駐該互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院,正是希望通過互聯(lián)網(wǎng)獲取到更多需要針對(duì)性治療的患者,解決更多的臨床問題。

倪曉光認(rèn)為,互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái)能夠囊括各類病癥,病歷資料具備重要的臨床價(jià)值,在后續(xù)隨訪過程中,還能夠及時(shí)獲得診斷的更新與反饋,醫(yī)生在此過程中便能夠獲得成長(zhǎng),以此形成良性循環(huán)。在此基礎(chǔ)上,倪曉光融合線上線下診療過程中諸多患者疑問,將醫(yī)療術(shù)語轉(zhuǎn)化為人們能夠清晰聽懂的語言,分享了普適性的科普建議。倪曉光說:“解決患者的問題是我做醫(yī)生的初心?!?/p>

除此之外,互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療行業(yè)也涌現(xiàn)了越來越多的全職醫(yī)生,肖幸幸就是其中一員。

2020年初,在對(duì)平臺(tái)型互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院做足了解后,原北京某醫(yī)院呼吸科醫(yī)生肖幸幸毅然選擇成為了一名全職互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)生。彼時(shí),新冠疫情暴發(fā)初期,肖幸幸剛剛?cè)肼毐阃度氲骄o張的抗疫工作中。最忙時(shí),她一天接診多達(dá)200多次。

在肖幸幸看來,疫情一定程度上激發(fā)了互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療本真的樣子,同時(shí)也讓以“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”得到了一次真正“試煉”。

事實(shí)上,無論是線上咨詢與預(yù)約,還是遠(yuǎn)程隨訪、配送藥品等,互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療配合線下診療,滿足患者多層次的就醫(yī)需求,讓患者獲得更接近全流程、全周期的閉環(huán)管理。此外,在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái),患者的自主選擇權(quán)更為凸顯,主動(dòng)尋求優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的路徑不斷縮短?;ヂ?lián)網(wǎng)醫(yī)療正在突破傳統(tǒng)醫(yī)療的區(qū)域局限性,逐步緩解我國(guó)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源分布不均的問題。

在徐俊看來,阿文遲早會(huì)像《百年孤獨(dú)》里描述的一樣,記憶會(huì)一片一片掉落,但并不意味著放棄治療,而應(yīng)該更積極的落實(shí)健康生活方式管理聯(lián)合藥物治療?!搬t(yī)生不僅要有同情心,更重要是共情,也要共理,共理比共情更難實(shí)現(xiàn)?!毙炜≌f,“正像我們國(guó)家的態(tài)度,人民對(duì)健康、對(duì)幸福生活向往和追求,是我們醫(yī)療應(yīng)該努力去接近的方向?!?/p>

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