胡瑤琳,余東雷,王 健,3
(1.武漢大學(xué) 董輔礽經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展研究院,湖北 武漢 430072;2.武漢大學(xué) 政治與公共管理學(xué)院,湖北 武漢 430072;3.武漢大學(xué) 健康經(jīng)濟(jì)與管理研究中心,湖北 武漢 430072)
2015年7月國務(wù)院發(fā)布的《國務(wù)院關(guān)于積極推進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)+”行動(dòng)的指導(dǎo)意見》是我國第一份明確提出加快大數(shù)據(jù)發(fā)展的權(quán)威文件,[1]該意見指出要加強(qiáng)大數(shù)據(jù)在醫(yī)療衛(wèi)生和健康養(yǎng)老等領(lǐng)域的利用。2022年印發(fā)的《促進(jìn)大數(shù)據(jù)發(fā)展行動(dòng)綱要》(下文簡稱《行動(dòng)綱要》)和2016年印發(fā)《關(guān)于促進(jìn)和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見》(下文簡稱《指導(dǎo)意見》)進(jìn)一步確定了健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)作為國家重要基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源的地位。嚴(yán)格來說,大數(shù)據(jù)并不是一項(xiàng)新的技術(shù)突破,而是數(shù)字化時(shí)代的一種發(fā)展結(jié)果。[2]在大量非結(jié)構(gòu)化和半結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)積累的基礎(chǔ)上,借助數(shù)據(jù)挖掘和分析工具,于邏輯推導(dǎo)的因果關(guān)系外,得以發(fā)現(xiàn)更多現(xiàn)實(shí)中不曾被注意的相關(guān)關(guān)系,借以提供決策支持和預(yù)測依據(jù)。
大數(shù)據(jù)的“4V 特征”,即海量(Volume)、高速(Velocity)、多樣(Variety)、真實(shí)(Veracity),①也有文獻(xiàn)認(rèn)為第五個(gè)V應(yīng)該為Value,指大數(shù)據(jù)具有價(jià)值大但密度低的特點(diǎn)。揭示其能在健康醫(yī)療領(lǐng)域發(fā)揮重要作用:患者、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、支付方、監(jiān)管方均有大量健康醫(yī)療數(shù)據(jù);因?yàn)槲覈丝诨鶖?shù)大、健康醫(yī)療資源分配具有較強(qiáng)的復(fù)雜性,我國健康醫(yī)療數(shù)據(jù)呈現(xiàn)明顯的高頻變化和復(fù)雜多樣的特征;而在就診、治療、支付等主要環(huán)節(jié),對(duì)數(shù)據(jù)真實(shí)性均有較高的要求。但目前對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的研究更加集中在醫(yī)療領(lǐng)域大數(shù)據(jù)的研究?!丁敖】抵袊?030”規(guī)劃綱要》提出“把健康融入所有政策”。大數(shù)據(jù)作為一種可以在健康醫(yī)療領(lǐng)域發(fā)揮重要作用的技術(shù)應(yīng)用,在“健康中國”的背景下應(yīng)被賦予更加具有健康戰(zhàn)略意義的理解。
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)即為健康醫(yī)療領(lǐng)域的大數(shù)據(jù),從邏輯上講屬于大數(shù)據(jù)的一個(gè)子集?!缎袆?dòng)綱要》指出醫(yī)療健康服務(wù)大數(shù)據(jù)工程的實(shí)現(xiàn)需要建設(shè)覆蓋公共衛(wèi)生、醫(yī)療服務(wù)、醫(yī)療保障等環(huán)節(jié)的大數(shù)據(jù)應(yīng)用體系??梢娊】滇t(yī)療大數(shù)據(jù)的范疇主要圍繞健康管理、醫(yī)療醫(yī)藥和公共衛(wèi)生治理目標(biāo)的達(dá)成。目前的文獻(xiàn)多關(guān)注健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的來源和特征,少有明確指出健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的內(nèi)涵。文章認(rèn)為,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)指為實(shí)現(xiàn)健康醫(yī)療和公共衛(wèi)生目標(biāo)而生成或挖掘的大量數(shù)據(jù),包括但不限于在診療過程中所產(chǎn)生的數(shù)據(jù)①目前對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的界定多局限在醫(yī)院診療過程中所產(chǎn)生的數(shù)據(jù),在“把健康融入所有政策”的戰(zhàn)略思想指導(dǎo)下,其實(shí)可以看到如果真正要達(dá)成健康醫(yī)療和公共衛(wèi)生的目標(biāo),健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的范圍絕不能局限在醫(yī)療機(jī)構(gòu)的診療數(shù)據(jù)之內(nèi)。[3][4],健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)主要用于協(xié)助醫(yī)療健康和公共衛(wèi)生目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)。
目前不少文獻(xiàn)將海量、多態(tài)、缺失和冗余作為健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的特征,文章認(rèn)為雖然健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)相比某些產(chǎn)業(yè)數(shù)據(jù)確實(shí)數(shù)據(jù)量更大、數(shù)據(jù)表現(xiàn)更多元、數(shù)據(jù)缺失和冗余的情形更加明顯,但這些特征實(shí)質(zhì)是大數(shù)據(jù)的基本屬性,并不能因?yàn)榻】滇t(yī)療大數(shù)據(jù)相比某些數(shù)據(jù)子集表現(xiàn)更顯著就視其為健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的基本特征。在某些大數(shù)據(jù)的基本屬性上,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)未必具有更突顯的表征,比如就海量這一特征而言,當(dāng)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是和交通旅游大數(shù)據(jù)相比,很難說健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的規(guī)模就高于交通旅游大數(shù)據(jù)。對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)特征的考察必須結(jié)合醫(yī)療健康和公共衛(wèi)生領(lǐng)域的特性,文章?lián)颂岢鼋】滇t(yī)療大數(shù)據(jù)的三個(gè)特征,即高度專業(yè)性與廣泛全面性并存、強(qiáng)人格屬性與公共治理價(jià)值并存、數(shù)據(jù)形態(tài)非結(jié)構(gòu)化與結(jié)構(gòu)化并存。
1.高度專業(yè)性與廣泛全面性并存
高度專業(yè)性源于醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域具有的專業(yè)門檻,許多高價(jià)值醫(yī)療衛(wèi)生數(shù)據(jù)的采集、分析和應(yīng)用都以專業(yè)醫(yī)療操作為前提。在“健康中國”的視野下,對(duì)健康的理解要覆蓋全人群和全生命周期。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的來源不僅可以來自醫(yī)療機(jī)構(gòu)和疾病防控機(jī)構(gòu),也可以來自于飲食、運(yùn)動(dòng)、睡眠等日常場景。在公共衛(wèi)生治理中,還常需援用來自交通、農(nóng)業(yè)和工業(yè)等領(lǐng)域的大數(shù)據(jù)。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的廣泛全面性是充分挖掘數(shù)據(jù)價(jià)值的重要條件,這也與醫(yī)療健康和公共衛(wèi)生管理目標(biāo)的復(fù)雜性相關(guān)。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)高度專業(yè)性與廣泛全面性并存的特點(diǎn)是大數(shù)據(jù)嫁接至醫(yī)療健康和公共衛(wèi)生領(lǐng)域后呈現(xiàn)的獨(dú)特狀態(tài),既顯示了醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域的特殊性,也驗(yàn)證了大數(shù)據(jù)的技術(shù)路徑。
2.強(qiáng)人格屬性與公共治理價(jià)值并存
大數(shù)據(jù)所涉及的隱私問題是大數(shù)據(jù)研究繞不開的共性問題。但相比教育文化、交通旅游、日常消費(fèi)等方面的大數(shù)據(jù),對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)隱私保護(hù)的爭議更為激烈。從保護(hù)方式上來看,對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的保護(hù)主要存在人格權(quán)保護(hù)和財(cái)產(chǎn)權(quán)保護(hù)這兩種路徑。在隱私信息保護(hù)問題的爭議上,以王利明教授為代表的學(xué)者認(rèn)為應(yīng)該將個(gè)人信息權(quán)利作為獨(dú)立的人格權(quán)。[5]但也有學(xué)者指出人格權(quán)的保護(hù)路徑限制了醫(yī)療數(shù)據(jù)的流通。[6]文章認(rèn)為這一爭議的根源在于對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)范圍認(rèn)識(shí)的差異,在“健康中國”背景下,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)既包括根據(jù)現(xiàn)有法律必須披露、應(yīng)該公示或者可以共享的醫(yī)療、疾控、公共管理等相關(guān)數(shù)據(jù),也包括涉及公民隱私或商業(yè)秘密的數(shù)據(jù)。對(duì)于那些具有高度私密性并且可能會(huì)因公開而給信息所有權(quán)人帶來困擾的“敏感信息”,[7]因其具有明顯的人格權(quán)屬性,更適宜采用人格權(quán)的方式予以保護(hù);而對(duì)于那些并不屬于敏感信息,并且在法律框架下應(yīng)然或者經(jīng)授權(quán)可以公開或共享的大數(shù)據(jù),如果其存在較高的公共治理價(jià)值,則應(yīng)該在合法合理的基礎(chǔ)上推進(jìn)數(shù)據(jù)共享。“健康中國”背景下,我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的范圍已然不局限于醫(yī)療領(lǐng)域的數(shù)據(jù),健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)所呈現(xiàn)的強(qiáng)人格屬性與公共治理價(jià)值并存的局面要求我們必須加快對(duì)相關(guān)數(shù)據(jù)權(quán)利保護(hù)的研究,在保障公民人格權(quán)利的同時(shí),充分發(fā)揮健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的價(jià)值。
3.數(shù)據(jù)形態(tài)非結(jié)構(gòu)化與結(jié)構(gòu)化并存
醫(yī)療行業(yè)是具有嚴(yán)格信息記錄“傳統(tǒng)”的行業(yè)。診療部門需要按要求記錄病人診療信息,檢驗(yàn)部門和醫(yī)藥部門也有嚴(yán)格的信息存檔要求,疾控機(jī)構(gòu)需按法律規(guī)定進(jìn)行信息報(bào)送等。大數(shù)據(jù)概念未提出之前,在醫(yī)療健康和公共衛(wèi)生部門運(yùn)營的過程中,已存在以病歷、用藥醫(yī)囑、檢驗(yàn)數(shù)據(jù)、信息報(bào)告等為代表的結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù),這些結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)保障了相關(guān)機(jī)構(gòu)的管理和風(fēng)險(xiǎn)控制。大數(shù)據(jù)在醫(yī)療領(lǐng)域的使用,不僅提高了這些結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)的電子化水平和管理效率(最典型的如醫(yī)院信息系統(tǒng)的建立),還促進(jìn)了醫(yī)療機(jī)構(gòu)非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)的信息挖掘和利用。概括來說,在引入大數(shù)據(jù)技術(shù)之前,醫(yī)療領(lǐng)域的數(shù)據(jù)即呈現(xiàn)出明顯的非結(jié)構(gòu)化與結(jié)構(gòu)化并存的特征,在引入大數(shù)據(jù)技術(shù)之后,大數(shù)據(jù)技術(shù)進(jìn)一步提高了健康醫(yī)療領(lǐng)域結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)和非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)的價(jià)值。一定程度上可以認(rèn)為,健康醫(yī)療領(lǐng)域的數(shù)據(jù)挖掘和分析是大數(shù)據(jù)技術(shù)驗(yàn)證其功能的重要場域。
在“健康中國”的背景下,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的分類應(yīng)始終圍繞全民健康目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)。在這一邏輯基礎(chǔ)上,文章認(rèn)為健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)可以劃分為健康生活大數(shù)據(jù)、健康醫(yī)療服務(wù)大數(shù)據(jù)、醫(yī)療醫(yī)藥保障大數(shù)據(jù)、環(huán)境與安全大數(shù)據(jù)、健康產(chǎn)業(yè)大數(shù)據(jù)、配套與管理大數(shù)據(jù)六個(gè)方面的大數(shù)據(jù)。
健康生活大數(shù)據(jù)主要與居民日常健康行為及健康管理相關(guān),包括飲食監(jiān)測、運(yùn)動(dòng)跟蹤、心理狀態(tài)等方面的數(shù)據(jù)。慢性病的高發(fā)率和高致死率已對(duì)我國居民健康構(gòu)成了較大的威脅,我國居民慢性病患病率整體呈指數(shù)增長,1993年慢性病患病率約為169.8‰,到2013年已達(dá)330.7‰。[8]通過借助可穿戴設(shè)備、遠(yuǎn)程會(huì)診和線上健康咨詢,可以實(shí)現(xiàn)對(duì)慢性病的持續(xù)監(jiān)測和日常健康行為管理。
健康醫(yī)療服務(wù)大數(shù)據(jù)主要與我國醫(yī)療醫(yī)藥和公共衛(wèi)生服務(wù)相關(guān),包括傳染病監(jiān)測預(yù)警、計(jì)劃生育管理、醫(yī)療資源分配、診療服務(wù)等方面的數(shù)據(jù)。通過大數(shù)據(jù)分析,更好地根據(jù)人口及其健康情況匹配健康醫(yī)療資源,以實(shí)現(xiàn)公平的資源分配。
醫(yī)療醫(yī)藥保障大數(shù)據(jù)主要與醫(yī)療保障和藥品供應(yīng)保障相關(guān)。通過醫(yī)保智能監(jiān)控保障醫(yī)保支付制度和對(duì)藥品與醫(yī)療器械的大數(shù)據(jù)監(jiān)測真正落實(shí)藥品出廠價(jià)格信息可追溯機(jī)制、藥品儲(chǔ)備制度和應(yīng)急供應(yīng)機(jī)制,大數(shù)據(jù)技術(shù)已經(jīng)在醫(yī)療醫(yī)藥保障上得到了較廣泛的應(yīng)用。
環(huán)境與安全大數(shù)據(jù)主要指影響健康的相關(guān)環(huán)境數(shù)據(jù)和食品藥品安全等數(shù)據(jù)。近幾年我國環(huán)境污染事件和食品藥品安全事故依然時(shí)有發(fā)生,大數(shù)據(jù)在這一領(lǐng)域的應(yīng)用價(jià)值主要是監(jiān)測和預(yù)警。通過對(duì)環(huán)境指標(biāo)跟蹤和食品藥品數(shù)據(jù)溯源,可以更好為居民生活和相關(guān)部門決策提供參考。
健康產(chǎn)業(yè)大數(shù)據(jù)主要與醫(yī)療健康產(chǎn)業(yè)發(fā)展相關(guān)。我國健康產(chǎn)業(yè)發(fā)展方興未艾,通過發(fā)展各種健康服務(wù)新業(yè)態(tài)不僅能保障居民的健康需求,還能拉動(dòng)內(nèi)需、促進(jìn)經(jīng)濟(jì)發(fā)展。對(duì)健康產(chǎn)業(yè)大數(shù)據(jù)的利用,可以為產(chǎn)業(yè)從業(yè)者提供更客觀更全面的依據(jù)。
配套與管理大數(shù)據(jù)主要指為保障健康醫(yī)療發(fā)展的公共管理大數(shù)據(jù)。比如生物醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)的布局涉及許多科研機(jī)構(gòu)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和產(chǎn)業(yè)部門,需要建立跨部門的數(shù)據(jù)共享平臺(tái),而跨部門數(shù)據(jù)共享的實(shí)現(xiàn)需要良好機(jī)制的保障。
我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)技術(shù)在短期內(nèi)取得了較快的發(fā)展,以醫(yī)療信息化市場的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)為例,2009年至2017年我國醫(yī)療信息化市場規(guī)模增速保持在20%以上的較高水平。[9]健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)目前的發(fā)展現(xiàn)狀可以概括為戰(zhàn)略先行、國家統(tǒng)籌、產(chǎn)學(xué)研協(xié)作、高效落地。文章將從戰(zhàn)略規(guī)劃、治理現(xiàn)狀、研究現(xiàn)狀、應(yīng)用現(xiàn)狀予以概述。
從戰(zhàn)略規(guī)劃歷程來看,2015年可以被稱為我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的“政策規(guī)劃元年”。在2015年短時(shí)間內(nèi)相關(guān)部門接連頒發(fā)以《全國醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系規(guī)劃綱要(2015-2020年)》等為代表的文件,強(qiáng)調(diào)大數(shù)據(jù)在促進(jìn)醫(yī)療資源配置、提供醫(yī)療服務(wù)水平和保障居民健康方面的重要作用。之后相關(guān)部門又相繼頒布推動(dòng)大數(shù)據(jù)在醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革、中醫(yī)藥發(fā)展、人口健康信息等方面的具體應(yīng)用規(guī)劃。從規(guī)劃框架看,我國目前健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的戰(zhàn)略規(guī)劃主要以《行動(dòng)綱要》和《指導(dǎo)意見》為核心。通過這一系列的戰(zhàn)略規(guī)劃,我國已經(jīng)確定了健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源地位。[10]
從治理現(xiàn)狀來看,國家衛(wèi)健委內(nèi)設(shè)規(guī)劃發(fā)展與信息化司,指導(dǎo)衛(wèi)生健康服務(wù)體系及信息化建設(shè)。2018年7月12日國家衛(wèi)健委頒發(fā)《國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)、安全和服務(wù)管理辦法(試行)》,該辦法指出由國家衛(wèi)健委負(fù)責(zé)統(tǒng)籌規(guī)劃和制定全國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn),由省級(jí)衛(wèi)生健康行政部門(含省級(jí)中醫(yī)藥主管部門)負(fù)責(zé)監(jiān)督指導(dǎo)評(píng)估本地區(qū)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的應(yīng)用工作。綜合來看,目前我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)主要由國家衛(wèi)健委統(tǒng)籌,省級(jí)衛(wèi)健委(含省中醫(yī)藥管理局)負(fù)責(zé)區(qū)域執(zhí)行,形成了中央和省級(jí)兩個(gè)層面聯(lián)動(dòng)的治理體系。
從研究現(xiàn)狀來看,國家衛(wèi)健委管理的國家一級(jí)學(xué)會(huì)——中國衛(wèi)生信息與健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)學(xué)會(huì)在醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)部署工作中擔(dān)任了重要的“智囊”工作;為充分發(fā)揮高??蒲泻腿瞬排囵B(yǎng)的職能,目前已經(jīng)在北京大學(xué)等高校成立了健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)國家研究院;在推動(dòng)研究和產(chǎn)業(yè)結(jié)合上,近幾年通過聯(lián)合科研機(jī)構(gòu)和企業(yè),共同建立了醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用技術(shù)國家工程實(shí)驗(yàn)室、國家人口與健康科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺(tái)、全國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用共享平臺(tái)等,[10]避免了研究與應(yīng)用對(duì)接的“脫節(jié)”,充分調(diào)動(dòng)了產(chǎn)學(xué)研機(jī)構(gòu)的共同參與。
從應(yīng)用現(xiàn)狀來看,我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)目前的應(yīng)用布局可以概括為“1+6+X”,也就是一個(gè)國家數(shù)據(jù)中心,六個(gè)區(qū)域數(shù)據(jù)中心,和若干個(gè)地方性的應(yīng)用和發(fā)展中心。一個(gè)國家數(shù)據(jù)中心是指建立容納全民健康數(shù)據(jù)的國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心,這對(duì)于打破信息孤島困境具有重要作用;六個(gè)區(qū)域數(shù)據(jù)中心是指福建、江蘇、山東、安徽、貴州、寧夏六個(gè)國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心與產(chǎn)業(yè)園建設(shè)國家試點(diǎn);“X”個(gè)地方中心是指在一個(gè)國家數(shù)據(jù)中心和六個(gè)區(qū)域數(shù)據(jù)中心的影響下,各級(jí)地方建立當(dāng)?shù)氐慕】滇t(yī)療大數(shù)據(jù)技術(shù)應(yīng)用和發(fā)展中心。深度參與這一布局落地的主要是國家衛(wèi)健委牽頭成立的中國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展集團(tuán)公司等三家國資公司。但要注意的是目前一個(gè)國家數(shù)據(jù)中心目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)的需繼續(xù)加大投入,六個(gè)區(qū)域數(shù)據(jù)中心和X個(gè)地方中心也暫未達(dá)到理想效果,我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的布局依然在發(fā)展之路上。
“健康中國”戰(zhàn)略深化了我們對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的認(rèn)知和期待,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的發(fā)展也是保障“健康中國”目標(biāo)實(shí)現(xiàn)的重要工具。數(shù)字信息社會(huì)經(jīng)濟(jì)中,充分發(fā)揮健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的價(jià)值具有重要意義。概括而言,大力發(fā)展健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是實(shí)現(xiàn)“全民健康”的基礎(chǔ)工程、主動(dòng)發(fā)展健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是保障“數(shù)據(jù)安全”的重要前提、創(chuàng)新發(fā)展健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是啟動(dòng)“新基建”的有力保障。
對(duì)于“全民健康”目標(biāo)的實(shí)現(xiàn),《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》指出可以從健康生活、健康服務(wù)和健康保障等方面去落實(shí)。從健康醫(yī)療的產(chǎn)業(yè)結(jié)構(gòu)來看這幾個(gè)實(shí)現(xiàn)路徑,健康生活的主體為健康醫(yī)療市場的需求方,即有健康訴求的公民個(gè)人;健康服務(wù)的主體為健康醫(yī)療市場的供應(yīng)方,包括各種形式的醫(yī)療醫(yī)藥機(jī)構(gòu);健康保障的主體為健康醫(yī)療市場的支付方,在我國主要為醫(yī)保機(jī)構(gòu)。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)對(duì)實(shí)現(xiàn)健康醫(yī)療市場需求方、供應(yīng)方和支付方的健康保障目標(biāo)均有基礎(chǔ)性作用。
在需求方的健康生活場景中,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)最直接的應(yīng)用為參與對(duì)需求方健康行為的管理監(jiān)測。世界衛(wèi)生組織研究發(fā)現(xiàn),在影響個(gè)人健康和壽命的四大因素中,生物學(xué)因素占15%、環(huán)境影響占17%、醫(yī)療服務(wù)占8%、行為與生活方式占60%。[11]2017年4月國家衛(wèi)計(jì)委聯(lián)合體育總局等部門制定了《全民健康生活方式行動(dòng)方案(2017-2025年)》也是旨在通過倡導(dǎo)健康文明的生活方式為健康中國建設(shè)提供有力支撐。通過健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用,需求方改變了以往完全依賴醫(yī)療機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)記錄的局面,可以通過各種可穿戴設(shè)備和移動(dòng)應(yīng)用隨時(shí)觀測諸如體溫、體脂、血糖、心率等基礎(chǔ)健康數(shù)據(jù),并通過數(shù)據(jù)在云端的上傳與管理自行查找健康指標(biāo),參考健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)給出的健康建議乃至預(yù)警。同時(shí),通過對(duì)氣象和環(huán)境污染等大數(shù)據(jù)的分析,居民個(gè)人可據(jù)此采取應(yīng)對(duì)環(huán)境影響的健康措施,減少環(huán)境影響造成的健康威脅。同時(shí),“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”應(yīng)用過程中的診療大數(shù)據(jù),可以為需求方的問診決策提供更加全面的參考,在一定程度上促進(jìn)了分級(jí)診療的實(shí)現(xiàn)。
在供應(yīng)方的健康服務(wù)場景中,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)已在醫(yī)院信息化管理、公共衛(wèi)生監(jiān)測以及醫(yī)藥安全流程溯源等方面驗(yàn)證了其基礎(chǔ)性作用。上海市兒童醫(yī)院總結(jié)的智慧醫(yī)院5R模型較好體現(xiàn)了我國目前醫(yī)院信息化的框架,5R系統(tǒng)的基礎(chǔ)是醫(yī)療資源、診療信息和科研信息等方面的相關(guān)數(shù)據(jù),這些系統(tǒng)的應(yīng)用都離不開健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的采集、存儲(chǔ)和分析等。[12]在公共衛(wèi)生領(lǐng)域,疫苗質(zhì)量管理和監(jiān)測、傳染病直報(bào)和預(yù)警系統(tǒng)、公共衛(wèi)生信息公開等都不再只依靠人工記錄和報(bào)送,大數(shù)據(jù)技術(shù)的應(yīng)用讓公共衛(wèi)生職能的履行更加智能。我國目前已通過《中醫(yī)藥法》和《藥品管理法》建立了藥品追溯制度,大數(shù)據(jù)技術(shù)是藥品追溯制度成功構(gòu)建的關(guān)鍵,通過數(shù)據(jù)編碼對(duì)藥品流通進(jìn)行監(jiān)控,實(shí)現(xiàn)“來源可查、去向可追”。
在支付方的健康保障場景中,“智能醫(yī)?!笔谴髷?shù)據(jù)技術(shù)效用的直接體現(xiàn)。隨著我國居民對(duì)健康需求愿望的提高,醫(yī)保基金承載了全民的健康希望和壓力。如何既保障健康目標(biāo),又實(shí)現(xiàn)醫(yī)?;鸬倪\(yùn)營需要對(duì)醫(yī)療需求、醫(yī)保支付和績效評(píng)估等全流程進(jìn)行有效監(jiān)管。通過對(duì)不同區(qū)域、不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)、不同病種大數(shù)據(jù)的識(shí)別和分析,可以更客觀的了解醫(yī)療需求,同時(shí)監(jiān)測出如醫(yī)保欺詐等異常數(shù)據(jù);通過對(duì)醫(yī)保支付環(huán)節(jié)的大數(shù)據(jù)監(jiān)測,可以大幅降低人力資本的投入,避免人工失誤,在設(shè)定的審計(jì)標(biāo)準(zhǔn)基礎(chǔ)上迅速識(shí)別出違規(guī)支付行為,讓事后審計(jì)逐步走向事前提醒和事中控制?!丁敖】抵袊?030”規(guī)劃綱要》指出要通過全面實(shí)現(xiàn)醫(yī)保智能監(jiān)控,將醫(yī)保對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的監(jiān)管延伸到醫(yī)務(wù)人員。通過對(duì)醫(yī)務(wù)人員上傳的數(shù)據(jù)進(jìn)行比較分析,在多維數(shù)據(jù)驗(yàn)證的基礎(chǔ)上,對(duì)醫(yī)務(wù)人員的示警乃至考核亦成為可能。
信息時(shí)代的數(shù)據(jù)已經(jīng)成為一國重要的戰(zhàn)略資源,并且“對(duì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展、社會(huì)治理、國家管理、人民生活都產(chǎn)生了重大影響?!币悦绹鵀榇淼钠渌麌彝瑯右庾R(shí)到數(shù)據(jù)的重要性,將大數(shù)據(jù)布局上升到國家戰(zhàn)略。大數(shù)據(jù)的發(fā)展水平已經(jīng)成為一國綜合實(shí)力的重要衡量指標(biāo)。
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)涉及國民隱私和健康信息,具有高度敏感性,屬于具有國家安全戰(zhàn)略級(jí)別的重要數(shù)據(jù),但發(fā)展健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)所存在的安全風(fēng)險(xiǎn)始終猶如懸在頭上的達(dá)摩克利斯之劍。單從數(shù)據(jù)暴露的風(fēng)險(xiǎn)來看,根據(jù)IDC市場研究公司的預(yù)計(jì),到2020年,全球42%的電子健康數(shù)據(jù)處于無保護(hù)狀態(tài)。[13]
2020年2月,習(xí)近平總書記在中央全面深化改革委員會(huì)第十二次會(huì)議中指出,“要從保護(hù)人民健康、保障國家安全、維護(hù)國家長治久安的高度,把生物安全納入國家安全體系。”生物安全涉及公共衛(wèi)生、生物技術(shù)研發(fā)、人類遺傳資源與生物資源,甚至包括防范生物武器和生物恐怖的威脅。這幾個(gè)方面恰是大數(shù)據(jù)技術(shù)能發(fā)揮重要作用的場域,涉及這些方面大數(shù)據(jù)的泄漏、盜用和濫用等行為,將給國民健康乃至國家安全造成極大的負(fù)面影響。
沒有國家安全何談國民健康之保障,沒有國民健康又何談國家長遠(yuǎn)之發(fā)展。在數(shù)字經(jīng)濟(jì)時(shí)代,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)不僅是實(shí)現(xiàn)全民健康的重要技術(shù)手段,其本身也是具有重要國家安全價(jià)值的重要信息資源,具有多重戰(zhàn)略屬性。因此,不論從作為國家發(fā)展戰(zhàn)略資源的角度,還是從生物安全體系構(gòu)建的角度,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)都具有極其重要的國家安全戰(zhàn)略地位。對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的布局、建設(shè)、運(yùn)營和發(fā)展,必須從國家層面采取主動(dòng)姿態(tài),自主構(gòu)建具有主權(quán)控制力的國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)保護(hù)網(wǎng),以防御對(duì)我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)領(lǐng)域的不法侵犯,保護(hù)我國公民健康,捍衛(wèi)國家安全?!敖】抵袊北尘跋?,采取主動(dòng)姿態(tài)發(fā)展健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是保障全民健康和國家安全的重要前提。
2020年5月22日,李克強(qiáng)總理在第十三屆全國人民代表大會(huì)第三次會(huì)議《政府工作報(bào)告》中指出,要通過加強(qiáng)新型基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)來擴(kuò)大有效投資;在推動(dòng)制造業(yè)升級(jí)和新興產(chǎn)業(yè)發(fā)展上,要繼續(xù)出臺(tái)支持政策,全面推進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)+”,打造數(shù)字經(jīng)濟(jì)新優(yōu)勢。相比傳統(tǒng)基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)的代表“鐵公機(jī)”,“新基建”主要是指以5G、數(shù)據(jù)中心、人工智能等為代表的數(shù)字化信息技術(shù)的開發(fā)與運(yùn)用相關(guān)的基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè),通過構(gòu)建數(shù)字經(jīng)濟(jì)時(shí)代的關(guān)鍵基礎(chǔ)設(shè)施,實(shí)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)社會(huì)數(shù)字化轉(zhuǎn)型。在對(duì)產(chǎn)業(yè)領(lǐng)域的貢獻(xiàn)上,“新基建”強(qiáng)調(diào)對(duì)教育、醫(yī)療、社保等民生消費(fèi)領(lǐng)域的升級(jí)[14],借此既擴(kuò)大內(nèi)需,又切實(shí)保障居民生活生平的提升。
在啟動(dòng)“新基建”的宏觀指導(dǎo)下,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的重要性進(jìn)一步凸顯?!靶禄ā辈粌H強(qiáng)調(diào)數(shù)據(jù)技術(shù)的基礎(chǔ)性,也強(qiáng)調(diào)對(duì)以醫(yī)療為代表的民生問題的“攻關(guān)”。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是深切符合“新基建”內(nèi)涵的基礎(chǔ)資源。當(dāng)前我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心的布局尚未完全構(gòu)建,運(yùn)營也尚不成熟,在實(shí)際運(yùn)行中依然存在信息共享、人才短缺和數(shù)據(jù)安全等方面的挑戰(zhàn)。在發(fā)展“新基建”的過程中,如果要實(shí)現(xiàn)健康醫(yī)療領(lǐng)域的數(shù)字化升級(jí),首要任務(wù)就是提高健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的管理質(zhì)量。
健康醫(yī)療領(lǐng)域的“新基建”是“健康中國”目標(biāo)實(shí)現(xiàn)路徑上新的戰(zhàn)略思想成果。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)之于健康醫(yī)療領(lǐng)域的新基建就如水泥之于公路建設(shè),如何讓這場新基建聯(lián)通四方、服務(wù)民生,需要進(jìn)一步創(chuàng)新健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺(tái)的構(gòu)建,需要進(jìn)一步創(chuàng)新健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)技術(shù)的應(yīng)用,需要進(jìn)一步創(chuàng)新對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的管理規(guī)定。
雖然我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的發(fā)展取得了一定的成績,并為我國健康醫(yī)療體系的完善做出了一定的貢獻(xiàn),但我國目前的健康醫(yī)療現(xiàn)狀距離“健康中國”目標(biāo)的全面實(shí)現(xiàn)還有差距。就健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)技術(shù)發(fā)展過程中所面臨的困難而言,目前主要有專業(yè)人才短缺、技術(shù)推廣障礙、數(shù)據(jù)共享困難、安全隱私保護(hù)四個(gè)方面的挑戰(zhàn)。
科技發(fā)展,人才先行。從健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)技術(shù)所具有的高度專業(yè)性與廣泛全面性并存等特征,可以推測健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)領(lǐng)域的人才門檻之高。經(jīng)過幾年的快速發(fā)展,大數(shù)據(jù)的通用性或一般性技術(shù)在我國的人才市場并不是稀缺技能,但因于健康醫(yī)療領(lǐng)域的特殊性,如何確定健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的采集范圍、如何評(píng)價(jià)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的價(jià)值、如何兼顧倫理和隱私要求等一系列問題都需要依賴豐富的專業(yè)健康醫(yī)療經(jīng)驗(yàn)和較高的倫理評(píng)價(jià)能力。一定程度上,目前我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展現(xiàn)狀與預(yù)想的差距主要在于缺乏人才。劉春富和陳紅敏指出解決這一人才困局較好的方法是從目前專業(yè)醫(yī)療隊(duì)伍中培養(yǎng)“半路出家”的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)人才。[15]這是一個(gè)解決短期問題值得借鑒的思路,從長期發(fā)展來看,在經(jīng)濟(jì)社會(huì)數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)型的階段,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)作為健康醫(yī)療領(lǐng)域的必然發(fā)展趨勢,對(duì)相關(guān)復(fù)合型人才的培養(yǎng)本就應(yīng)該盡快被提上議程。
我國健康醫(yī)療資源的分布存在地區(qū)差異較大的特點(diǎn),這是導(dǎo)致健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)難以全面推廣的一個(gè)原因。對(duì)于醫(yī)療資源本就稀缺的中西部地區(qū)的基層醫(yī)療機(jī)構(gòu),在應(yīng)對(duì)醫(yī)療需求之余已騰挪不出足夠的人力和財(cái)力支持大數(shù)據(jù)技術(shù)的發(fā)展,對(duì)于這些醫(yī)療機(jī)構(gòu)的信息化發(fā)展,更多要依靠從上至下的財(cái)政和技術(shù)支持。另一個(gè)影響技術(shù)推廣的主要原因在于健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用場景中因?yàn)殡[私保護(hù)或數(shù)據(jù)共享所導(dǎo)致的困境。比如健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)對(duì)數(shù)據(jù)粒度要求的矛盾,一方面因?yàn)榉苫騻惱韺?duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的涉密保護(hù)會(huì)加大某些數(shù)據(jù)的粒度,可另一方面健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的許多分析又對(duì)數(shù)據(jù)精確性提出了較高的要求,對(duì)于那些處于這種法律或倫理矛盾區(qū)域的大數(shù)據(jù),很有可能成為即使收集上來卻也無法使用的數(shù)據(jù)。再比如,許多智能診斷輔助所需要的大數(shù)據(jù)支持對(duì)數(shù)據(jù)來源有較高的全面性要求,但因?yàn)獒t(yī)療檢測結(jié)果和病歷信息在信息化技術(shù)發(fā)展不足的醫(yī)療機(jī)構(gòu)依然主要以半結(jié)構(gòu)化或非結(jié)構(gòu)化的形態(tài)存在,而這些信息化水平較低的醫(yī)療機(jī)構(gòu)一般不會(huì)有將這些數(shù)據(jù)進(jìn)行大數(shù)據(jù)技術(shù)處理的意識(shí),這一部分?jǐn)?shù)據(jù)就存在流失的情況。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)這些應(yīng)用中的困境影響了數(shù)據(jù)在采集和分析步驟的質(zhì)量,進(jìn)而妨礙了健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)價(jià)值的實(shí)現(xiàn)。
大數(shù)據(jù)分析首先以海量數(shù)據(jù)為基礎(chǔ),大數(shù)據(jù)價(jià)值的實(shí)現(xiàn)需以數(shù)據(jù)流通為前提。“健康中國”背景下的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)突破了以往醫(yī)療機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)的局限,是跨及醫(yī)療健康、公共衛(wèi)生和其他影響全民健康的領(lǐng)域。但在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)技術(shù)尚未實(shí)現(xiàn)全面推廣應(yīng)用的現(xiàn)狀下,目前相關(guān)政府部門、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、商業(yè)主體等因?yàn)槁窂揭蕾?、激?lì)不足等原因均存在拒絕數(shù)據(jù)分享的情形,這進(jìn)一步加劇了信息孤島或信息煙囪的現(xiàn)象。[16]數(shù)據(jù)共享并不是指無條件的共享,可以共享的數(shù)據(jù)主要指按法律規(guī)定可以共享或經(jīng)數(shù)據(jù)所有人同意共享且不因共享損害公共利益或其他公民合法權(quán)益的數(shù)據(jù)。以醫(yī)療機(jī)構(gòu)為例,目前存在醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)部各科室之間拒絕分享數(shù)據(jù)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間拒絕分享數(shù)據(jù)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)拒絕與其他機(jī)構(gòu)分享數(shù)據(jù)的情形。對(duì)于這類拒絕數(shù)據(jù)共享的情形,并不適宜一味否定,而是應(yīng)該分析醫(yī)療機(jī)構(gòu)不愿意共享數(shù)據(jù)的原因。這些原因包括數(shù)據(jù)保護(hù)規(guī)定的不完善、相關(guān)主體對(duì)數(shù)據(jù)共享價(jià)值認(rèn)識(shí)的欠缺以及習(xí)慣性的部門利益保護(hù),這些原因?qū)е孪嚓P(guān)主體對(duì)數(shù)據(jù)共享既沒有動(dòng)力也沒有信任。與其指責(zé)相關(guān)主體拒絕共享數(shù)據(jù),更應(yīng)該從本質(zhì)上著力解決數(shù)據(jù)保護(hù)立法等方面的問題,為數(shù)據(jù)共享提供更加安全可靠的環(huán)境。
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的安全涉及國家利益,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的隱私信息事關(guān)公民權(quán)利。[17]如何既充分實(shí)現(xiàn)大數(shù)據(jù)價(jià)值又維護(hù)安全隱私,是大數(shù)據(jù)發(fā)展路途上至今沒有明確解決的倫理和法律問題。在健康醫(yī)療領(lǐng)域,這個(gè)矛盾尤其顯著。大數(shù)據(jù)技術(shù)實(shí)現(xiàn)的關(guān)鍵是數(shù)據(jù)的超級(jí)融合,但數(shù)據(jù)所有者的知情同意權(quán)在大數(shù)據(jù)技術(shù)的每個(gè)環(huán)節(jié)呈現(xiàn)復(fù)雜的法律保護(hù)狀態(tài),比如,對(duì)于患者為了診療在醫(yī)療機(jī)構(gòu)如實(shí)告知的信息,醫(yī)療機(jī)構(gòu)在未再次確認(rèn)前可以做非直接服務(wù)于該患者的(包括公共衛(wèi)生領(lǐng)域)大數(shù)據(jù)技術(shù)處理嗎?再比如,穿戴式設(shè)備的廣泛普及讓許多科技機(jī)構(gòu)收集了大量用戶的健康信息數(shù)據(jù),當(dāng)科技機(jī)構(gòu)為了產(chǎn)品升級(jí)使用這些數(shù)據(jù)時(shí),是否應(yīng)該經(jīng)用戶同意?對(duì)于個(gè)人,涉及健康醫(yī)療的數(shù)據(jù)一旦泄露極易對(duì)個(gè)人的生活帶來困擾,甚至背上“污名”負(fù)擔(dān);對(duì)于機(jī)構(gòu),儲(chǔ)存健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的平臺(tái)一旦被侵入、被篡改、被盜用等,不僅會(huì)導(dǎo)致信任危機(jī),也會(huì)破壞機(jī)構(gòu)本身的運(yùn)營決策;對(duì)于國家,在未建立全球化的數(shù)據(jù)隱私安全保護(hù)體系前,健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的泄露更是波及國家安全的負(fù)面事件。
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)人才區(qū)別于健康醫(yī)療人才和大數(shù)據(jù)人才。“健康中國”背景下的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)人才首先需要對(duì)健康醫(yī)療和公共衛(wèi)生等領(lǐng)域有一定理解,其次才是掌握相應(yīng)程度的大數(shù)據(jù)技術(shù)。在大數(shù)據(jù)人才培養(yǎng)方面,自教育部2016年2月16日在《2015年度普通高等學(xué)校本科專業(yè)備案和審批結(jié)果》中首次增加“數(shù)據(jù)科學(xué)與大數(shù)據(jù)技術(shù)專業(yè)”以來,我國高校已經(jīng)培養(yǎng)了首批大數(shù)據(jù)人才,為相關(guān)產(chǎn)業(yè)提供了一定的智力支持。但目前我國大數(shù)據(jù)人才依然存在復(fù)合和高端人才緊缺的現(xiàn)狀,并且在區(qū)域分配上呈現(xiàn)向東部沿海集中的不均分布。而在醫(yī)療人才培養(yǎng)方面,最明顯的問題是人才體系的結(jié)構(gòu)性問題:基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)醫(yī)療人才素質(zhì)偏低,高端醫(yī)療人才又培養(yǎng)不足。雖然健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)人才并不是簡單的大數(shù)據(jù)人才和健康醫(yī)療人才的疊加,但大數(shù)據(jù)人才和醫(yī)療人才在目前培養(yǎng)體系中所反映出來的問題值得我們思考。
首先,對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)人才的培養(yǎng)目標(biāo)要做結(jié)構(gòu)區(qū)分,既要有基礎(chǔ)性人才,也要有相當(dāng)比例的中高端人才。對(duì)于基礎(chǔ)性人才重點(diǎn)在于掌握健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的基本技術(shù)應(yīng)用,保障我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)國家布局的技術(shù)型人才供給。對(duì)該類人才的培養(yǎng)以實(shí)務(wù)問題的解決為教學(xué)導(dǎo)向,要增加學(xué)生的實(shí)踐動(dòng)手能力。對(duì)于中高端人才,在掌握基本的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)技術(shù)和理論的基礎(chǔ)上,需要根據(jù)他們的職業(yè)導(dǎo)向進(jìn)行區(qū)分。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)管理人才、風(fēng)控人才、科研人才等職業(yè)在定位、知識(shí)和核心能力上均有所不同,對(duì)相應(yīng)人才的培養(yǎng)體系也應(yīng)有所不同。
其次,對(duì)于健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)人才地域分配不均的問題需先正視人才需求地域分配不均的問題。比如以貴州為代表大力支持大數(shù)據(jù)人才培養(yǎng)的西部省份,在當(dāng)?shù)叵鄳?yīng)的市場環(huán)境并未對(duì)等形成的情形下,人才外流的情形難免會(huì)發(fā)生。在提供更多就業(yè)機(jī)會(huì)的前提下,再借助人才政策支持,人才在區(qū)域間供求不匹配的情況才有可能得到部分解決。
最后,除了新培育的人才,可以對(duì)既有的健康醫(yī)療人才和大數(shù)據(jù)人才通過再次教育、在職培訓(xùn)等方式幫助其轉(zhuǎn)型成為健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)人才。比如對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的信息化建設(shè),可以在醫(yī)療機(jī)構(gòu)的既有員工中以“自愿申請(qǐng)+單位遴選+委托培訓(xùn)”的方式進(jìn)行健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)人才培養(yǎng);比如對(duì)既有的大數(shù)據(jù)人才,可以通過與醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展教學(xué)合作或科研合作的方式讓大數(shù)據(jù)人才具有更深刻的行業(yè)認(rèn)知。對(duì)既有人才資源的深度開發(fā)不僅降低了健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)人才的培養(yǎng)成本,也大大縮短了培養(yǎng)周期,切合我國目前健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)布局的人才需求。
對(duì)于促進(jìn)我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用發(fā)展,《指導(dǎo)意見》極具前瞻性地強(qiáng)調(diào)數(shù)據(jù)平臺(tái)共建共享的重要性。但一方面受限于人才、資金、市場和標(biāo)準(zhǔn)的區(qū)域差異,目前許多區(qū)域的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)尚未很好納入進(jìn)來;另一方面囿于利益保護(hù)、意識(shí)薄弱和規(guī)則缺力,尚未形成良好的數(shù)據(jù)共享氛圍。對(duì)此,必須“軟硬兼施”,同步采取多項(xiàng)措施,推動(dòng)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的全面應(yīng)用和協(xié)同協(xié)作。
所謂“軟措施”主要指非直接依賴于國家部門強(qiáng)力干預(yù)的措施。在促進(jìn)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)技術(shù)推廣和共享上,主要可以采取的“軟措施”包括廣泛宣傳、財(cái)政支持與配套完善。之所以強(qiáng)調(diào)宣傳的重要性,是因?yàn)樵S多健康醫(yī)療機(jī)構(gòu)因?yàn)閷?duì)大數(shù)據(jù)技術(shù)不夠了解,所以沒有動(dòng)力參與大數(shù)據(jù)技術(shù)的推廣和共享。這種不了解既有擔(dān)心數(shù)據(jù)泄露的風(fēng)險(xiǎn),也有對(duì)數(shù)據(jù)技術(shù)的懷疑。以國家衛(wèi)健委為代表的部門可以通過自上而下的知識(shí)普及和宣傳,消除相關(guān)機(jī)構(gòu)對(duì)大數(shù)據(jù)技術(shù)應(yīng)用的知識(shí)盲區(qū)和心理顧慮;在財(cái)政支持上,以我國醫(yī)院信息化為例,目前80%以上醫(yī)院的信息化需要依賴自有資金,且信息化的年投入在醫(yī)院的總投入中占比僅為0.5%左右。而且因?yàn)樾畔⒒夹g(shù)應(yīng)用效果的反饋周期較長,對(duì)其投入多為一次性投入。[18]這就要求財(cái)政在健康醫(yī)療大技術(shù)的建設(shè)支持上需要更加積極更加持續(xù),通過和參與部門充分溝通,了解資金需求并更精準(zhǔn)地提供資金支持;健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的配套完善主要包括標(biāo)準(zhǔn)的統(tǒng)一和制度的支持。雖然我國目前已頒發(fā)以《國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)、安全和服務(wù)管理辦法(試行)》等為代表的規(guī)定,但在數(shù)據(jù)技術(shù)的執(zhí)行應(yīng)用中依然存在標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一的問題,數(shù)據(jù)依然無法跨平臺(tái)對(duì)接,且許多細(xì)化規(guī)定依然尚未制定。這提示我們必須繼續(xù)推進(jìn)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)基礎(chǔ)標(biāo)準(zhǔn)的統(tǒng)一并進(jìn)一步完善相關(guān)配套支持規(guī)定。
所謂“硬措施”主要指相關(guān)參與部門的組織聯(lián)動(dòng)與執(zhí)行。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是一個(gè)跨及多個(gè)部門的大工程,要保障其切實(shí)落地需要可行的頂層設(shè)計(jì),以及強(qiáng)有力的推進(jìn),在此基礎(chǔ)上方能充分統(tǒng)籌資源,共建共享。或許受限于目前我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)建設(shè)的階段性特點(diǎn),相關(guān)部門“各自為政”的情況依然有所發(fā)生,但在數(shù)據(jù)時(shí)代的背景下,各級(jí)政府部門有必要改善運(yùn)行機(jī)制以提高治理能力,[19]文章認(rèn)為可以探討以國家衛(wèi)健委等部門作為主要推動(dòng)方,通過對(duì)參與部門進(jìn)行績效考核,以促進(jìn)跨部門之間的共享合作。
近幾年其他國家加快對(duì)個(gè)人數(shù)據(jù)信息的立法保護(hù),[20]考慮到數(shù)據(jù)信息對(duì)國家安全的戰(zhàn)略意義,我國也加快了立法步驟。2020年5月28日經(jīng)由全國人大通過的《中華人民共和國民法典》將個(gè)人信息保護(hù)上升到前所未有的高度,同時(shí)我國的《個(gè)人信息保護(hù)法》《數(shù)據(jù)安全法》也在立法規(guī)劃之中,這既是對(duì)數(shù)字經(jīng)濟(jì)時(shí)代轉(zhuǎn)型中出現(xiàn)的各類新問題的回應(yīng),也體現(xiàn)了國家對(duì)公民隱私和國家信息安全的高度重視。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的建設(shè)必須堅(jiān)持國家的安全、公民的人權(quán);健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的發(fā)展始終應(yīng)該以更好地服務(wù)于人民的健康為目標(biāo),以侵犯公民權(quán)利而獲得的技術(shù)發(fā)展并不符合技術(shù)初衷。
對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)安全風(fēng)險(xiǎn)隱患的關(guān)注本質(zhì)是對(duì)數(shù)據(jù)自主權(quán)的關(guān)切。即便在數(shù)據(jù)信息時(shí)代,我們關(guān)于自由的思考依舊適用——沒有絕對(duì)的自由。絕對(duì)的數(shù)據(jù)自主權(quán)與健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的發(fā)展必然是矛盾的,絕對(duì)的數(shù)據(jù)自主權(quán)會(huì)導(dǎo)致數(shù)據(jù)收集、數(shù)據(jù)流通、數(shù)據(jù)分析等寸步難行,[21]大數(shù)據(jù)也因此沒有價(jià)值空間。在“健康中國”背景下,對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)安全風(fēng)險(xiǎn)的防范可以采取“防御下前進(jìn)”的發(fā)展戰(zhàn)略,即在保護(hù)國家安全和公民權(quán)利的前提下推動(dòng)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的發(fā)展。這對(duì)權(quán)利保護(hù)提出了非常高的要求,也意味著要對(duì)數(shù)據(jù)時(shí)代呈現(xiàn)的復(fù)雜法律關(guān)系進(jìn)行更全面的分析,逐步構(gòu)建更全面的法律保護(hù)體系。
鑒于健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中安全隱私問題的復(fù)雜性,可以考慮在數(shù)據(jù)權(quán)利保障體系完善的過程中協(xié)同相關(guān)機(jī)構(gòu)、行業(yè)組織和專家代表等共同組建獨(dú)立的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)安全風(fēng)險(xiǎn)評(píng)價(jià)機(jī)構(gòu),對(duì)于涉及健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的安全和隱私糾紛出具專業(yè)意見,同時(shí)積累個(gè)案經(jīng)驗(yàn),為法律完善提供參考。
“健康中國”戰(zhàn)略提高了我國政策制定的要求,也深化了健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的內(nèi)涵?!敖】抵袊北尘跋碌慕】滇t(yī)療大數(shù)據(jù)突破了以往醫(yī)療專業(yè)機(jī)構(gòu)診療數(shù)據(jù)的局限,覆蓋了健康醫(yī)療、公共衛(wèi)生和其他影響全民健康的領(lǐng)域。在數(shù)字經(jīng)濟(jì)社會(huì)轉(zhuǎn)型的過程中,要充分認(rèn)識(shí)到健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的戰(zhàn)略資源定位,更要意識(shí)到其在實(shí)現(xiàn)“全民健康”“數(shù)據(jù)安全”和“新基建”目標(biāo)中的重要作用。發(fā)展健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)必然要面對(duì)諸如安全隱私保護(hù)的相關(guān)問題,但在采取相應(yīng)防范措施的前提下,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)技術(shù)的發(fā)展給全民健康所帶來的“利”要大于“弊”。如何在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)技術(shù)的發(fā)展過程中應(yīng)對(duì)這些問題和挑戰(zhàn),是數(shù)字經(jīng)濟(jì)時(shí)代給我們提出的新考驗(yàn),我們無法通過拒絕技術(shù)發(fā)展去回避這些問題,只能用更多的勇氣和謹(jǐn)慎去應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)。