李金格，曹偉偉，王秋麗

(河南省兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科，河南 鄭州 450053)

顱咽管瘤是起源于胚胎殘余細(xì)胞的良性顱內(nèi)腫瘤，是臨床常見的兒童顱內(nèi)腫瘤之一[1]。顱咽管瘤雖是良性腫瘤，但是其大多會(huì)造成嚴(yán)重后果，包括顱內(nèi)壓增高相關(guān)癥狀、視神經(jīng)壓迫相關(guān)癥狀、內(nèi)分泌功能障礙等，嚴(yán)重者會(huì)造成患兒的劇烈頭疼、嘔吐、失明、身材矮小、性器官發(fā)育不良等[2-3]。顱咽管瘤常用的診斷手段包括計(jì)算機(jī)斷層掃描、磁共振成像、病理檢查、實(shí)驗(yàn)室檢查等，通過這些診斷手段的結(jié)合，大多能夠確診。顱咽管瘤的治療主要包括手術(shù)、放療、化療、激素替代治療等，手術(shù)是能夠根治顱咽管瘤的治療方案，也是臨床常用的治療手段[4-5]。顱咽管瘤術(shù)后不少患兒會(huì)出現(xiàn)生長激素缺乏導(dǎo)致的身材矮小，大多需要給予生長激素替代治療，以便改善患兒的生長發(fā)育問題。生長激素替代治療是一個(gè)漫長的過程，大多需要持續(xù)患兒生長的整個(gè)青少年時(shí)期。由于顱咽管瘤疾病本身、顱咽管瘤所致身材矮小、長期給藥的厭煩等均會(huì)導(dǎo)致患兒出現(xiàn)負(fù)性情緒，大多數(shù)情況下，這種負(fù)性情緒會(huì)反過來降低患兒治療的依從性，從而陷入一種惡性循環(huán)，影響患兒的生長發(fā)育[6-7]。為了改善顱咽管瘤手術(shù)導(dǎo)致身材矮小患兒生長激素替代治療過程中患兒的心理狀態(tài)，提高治療依從性和護(hù)理滿意度，本研究對部分顱咽管瘤患兒給予延續(xù)性護(hù)理，并以常規(guī)護(hù)理作為對照，現(xiàn)將觀察結(jié)果報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料入組2014年1月至2020年6月鄭州兒童醫(yī)院收治的經(jīng)臨床病理證實(shí)的顱咽管瘤手術(shù)導(dǎo)致身材矮小患兒33例，其中男21例、女12例，年齡3～15(8.54±3.86)歲，身高101～127(119.23±7.98)cm。所有患兒均符合矮小癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)，且證實(shí)屬于生長激素缺乏導(dǎo)致的生長發(fā)育受限。入組后根據(jù)護(hù)理方法的不同分為延續(xù)性護(hù)理組(18例)和常規(guī)護(hù)理組(15例)。2組患兒性別、年齡、腫瘤相關(guān)指標(biāo)等基線資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。本研究已經(jīng)獲得了醫(yī)院倫理委員會(huì)的審核批準(zhǔn)，且所有患兒均由家屬代簽知情同意書。

1.2 重組人生長激素給藥方法入組的延續(xù)性護(hù)理組和常規(guī)護(hù)理組的所有33例患兒均接受重組人生長激素替代治療，均于睡前30 min皮下注射重組人生長激素0.1～0.2 IU/kg，每天1次。

1.3 護(hù)理方法常規(guī)護(hù)理組15例患兒接受常規(guī)的臨床診治和常規(guī)護(hù)理措施，延續(xù)性護(hù)理組18例患兒在常規(guī)護(hù)理組處理的基礎(chǔ)上給予延續(xù)性護(hù)理。常規(guī)護(hù)理組患兒常規(guī)護(hù)理措施包括重組人生長激素用藥指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、復(fù)查時(shí)間與注意事項(xiàng)、出院后的運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)等。延續(xù)性護(hù)理組患兒在采取常規(guī)護(hù)理組患兒處理措施的同時(shí)，進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理。延續(xù)性護(hù)理具體方案：1)成立延續(xù)性護(hù)理小組：組成由護(hù)士長負(fù)責(zé)的以管床護(hù)士等為組員的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)小組，小組成員均接受溝通技巧、身材矮小患兒?？谱o(hù)理、延續(xù)性護(hù)理模式等知識(shí)的綜合性培訓(xùn)；2)制定個(gè)性化延續(xù)性護(hù)理方案：根據(jù)顱咽管瘤手術(shù)導(dǎo)致身材矮小患兒自身的疾病特點(diǎn)和患兒及家屬的具體狀況，制定個(gè)性化的延續(xù)性護(hù)理方案，具體工作包括收集患兒及家屬資料、建立患兒健康檔案、制定個(gè)性化的長期延續(xù)性護(hù)理方案；3)出院后的健康教育和指導(dǎo)：患兒出院后，采用電話、微信等方式進(jìn)行隨訪，了解患兒的身高、體重、心理狀態(tài)以及用藥依從性等，同時(shí)進(jìn)行飲食、運(yùn)動(dòng)、用藥等方面的指導(dǎo)。也可以通過微信群、微信公眾號(hào)等推送顱咽管瘤手術(shù)導(dǎo)致身材矮小患兒出院指導(dǎo)手冊、生長激素小常識(shí)等相關(guān)科普知識(shí)，讓患兒及家屬更多了解該病，并認(rèn)識(shí)到積極配合治療的好處；4)持續(xù)性的心理干預(yù)：患兒出院后，可以通過微信群、微信公眾號(hào)等推送積極治療并獲得良好效果的患兒的典型病例，讓患兒看到治療的希望，從而提供治療依從性。

1.4 觀察指標(biāo)比較觀察2組患兒的漢密爾頓焦慮量表(Hamilton anxiety scale，HAMA)評(píng)分、治療依從性、護(hù)理滿意度。治療依從性分為依從、基本依從、不依從，以依從+基本依從計(jì)算治療依從性良好率。護(hù)理滿意度分為非常滿意、滿意、不滿意，以非常滿意+滿意計(jì)算護(hù)理滿意度。

2 結(jié)果

延續(xù)性護(hù)理組患兒干預(yù)前HAMA評(píng)分為(19.78±5.90)分，常規(guī)護(hù)理組為(19.23±6.22)分，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=0.264，P=0.793)。延續(xù)性護(hù)理組患兒干預(yù)后HAMA評(píng)分為(6.34±2.19)分，低于常規(guī)護(hù)理組的(10.45±3.67)分，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=3.904，P=0.001)。延續(xù)性護(hù)理組和常規(guī)護(hù)理組患兒干預(yù)后HAMA評(píng)分均低于干預(yù)前，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=15.367，P<0.001；t=11.610，P<0.001)。延續(xù)性護(hù)理組患兒干預(yù)后治療依從15例、基本依從2例、不依從1例，治療依從性良好率為94.44%；常規(guī)護(hù)理組患兒干預(yù)后治療依從4例、基本依從5例、不依從6例，治療依從性良好率為60.00%；延續(xù)性護(hù)理組患兒干預(yù)后治療依從性良好率明顯高于常規(guī)護(hù)理組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=3.930，P=0.047)。延續(xù)性護(hù)理組患兒干預(yù)后護(hù)理非常滿意14例、滿意2例、不滿意2例，護(hù)理滿意度為88.89%；常規(guī)護(hù)理組患兒干預(yù)后護(hù)理非常滿意3例、滿意4例、不滿意8例，護(hù)理滿意度為46.67%；延續(xù)性護(hù)理組患兒干預(yù)后護(hù)理滿意度明顯高于常規(guī)護(hù)理組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=5.052，P=0.025)。

3 討論

顱咽管瘤雖然是一種良性的顱內(nèi)腫瘤，但是其具有引起惡性結(jié)局的潛質(zhì)[1]。顱咽管瘤的診斷大多采取臨床、病理、影像學(xué)檢查相結(jié)合的方式進(jìn)行，其治療以手術(shù)為主，放療、化療等為輔，特別是隨著神經(jīng)外科微創(chuàng)機(jī)器和技術(shù)的更新以及精準(zhǔn)放療的逐漸應(yīng)用，治療效果越來越好[4,8]。但是仍有部分患兒會(huì)出現(xiàn)不同程度的并發(fā)癥，對患兒的遠(yuǎn)期預(yù)后造成不良影響。手術(shù)治療過程中，損傷下丘腦可能會(huì)導(dǎo)致患兒出現(xiàn)尿崩癥、急性消化道出血、體溫失調(diào)、肥胖等，嚴(yán)重者會(huì)導(dǎo)致死亡或殘疾，損傷視神經(jīng)后可能會(huì)導(dǎo)致視力下降甚至失明，也可能會(huì)造成癲癇、腦脊液漏、顱內(nèi)感染等，如果損傷了垂體功能，可能會(huì)造成內(nèi)分泌失調(diào)，需要根據(jù)不同激素的水平進(jìn)行針對性的激素替代治療[9-10]。大量研究[11]發(fā)現(xiàn)，身材矮小是顱咽管瘤的常見臨床癥狀，且術(shù)后大多會(huì)更加明顯。對于顱咽管瘤手術(shù)導(dǎo)致身材矮小患兒，持續(xù)的生長激素替代治療是非常必要的，也是目前能夠改善患兒身高的主要手段。但是由于生長激素給藥需要持續(xù)很長一段時(shí)間，且大多制劑為每天給藥，大多數(shù)患兒很難做到。為了提高患兒治療依從性，從而盡可能改善患兒的身高現(xiàn)狀，目前臨床上通過采取了各種護(hù)理措施進(jìn)行干預(yù)，并取得了一定效果。俞丹等[12]的研究發(fā)現(xiàn)，對矮小癥患兒在重組人生長激素治療過程中上加強(qiáng)心理護(hù)理干預(yù)可有效改善患兒心理狀態(tài)，提高治療依從性，促進(jìn)患兒身高增長。

延續(xù)性護(hù)理是起源于國外并逐步應(yīng)用于國內(nèi)的新型護(hù)理模式，主要是通過出院后的隨訪等將住院期間的各種護(hù)理措施盡可能在出院后得以維持，并幫助患者更好配合后續(xù)治療，其已在多種疾病的治療中應(yīng)用并取得了良好效果[13]。

本研究結(jié)果顯示：延續(xù)性護(hù)理組患兒干預(yù)后HAMA評(píng)分為(6.34±2.19)分，低于常規(guī)護(hù)理組的(10.45±3.67)分，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=3.904，P=0.001)。延續(xù)性護(hù)理組和常規(guī)護(hù)理組患兒干預(yù)后HAMA 評(píng)分均低于干預(yù)前的(19.78±5.90)、(19.23±6.22)分，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=15.367，P<0.001；t=11.610，P<0.001)。延續(xù)性護(hù)理組患兒干預(yù)后治療依從性良好率為94.44%，高于常規(guī)護(hù)理組的60.00%，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=3.930，P=0.047)。延續(xù)性護(hù)理組患兒干預(yù)后護(hù)理滿意度為88.89%，高于常規(guī)護(hù)理組的46.67%，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=5.052，P=0.025)。

綜上所述，延續(xù)性護(hù)理在顱咽管瘤手術(shù)導(dǎo)致身材矮小患兒生長激素治療中能夠改善患兒的心理狀態(tài)，提高治療依從性，且護(hù)理滿意度高，值得臨床推廣應(yīng)用。