黃潤勤，李永紅，詹永佳，羅 弦，張興瑜

據(jù)世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究機(jī)構(gòu)(International Agency for Research on Cancer，IARC)預(yù)估，2020年全國惡性腫瘤新發(fā)病例數(shù)預(yù)計(jì)457萬例，平均每天超過1萬人被確診為癌癥，每分鐘有7人被確診為癌癥，因癌癥死亡的人數(shù)每年約300萬人，每分鐘有5人死于癌癥。癌癥的診斷和治療給病人帶來較為嚴(yán)重的軀體癥狀和心理社會負(fù)擔(dān)，病人及其護(hù)理人員遭受巨大壓力和實(shí)質(zhì)性威脅[1-2]，怎樣面對疾病，如何對待死亡是病人和醫(yī)護(hù)人員共同面臨的巨大考驗(yàn)。死亡教育是就如何認(rèn)識和對待死亡而對人們進(jìn)行的教育，其主旨在于使人正確認(rèn)識和對待人人都不可回避的生死問題，教導(dǎo)人們正確認(rèn)識和對待自己與他人的生死[3]，幫助癌癥病人形成科學(xué)生死觀，提高癌癥病人生存質(zhì)量。為系統(tǒng)探討死亡教育在癌癥病人中的應(yīng)用進(jìn)展，利用“5W1H”模式從必要性(why)、內(nèi)容(what)、時(shí)間(when)、地點(diǎn)(where)、人員(who)、方法(how)6個(gè)方面全方位、多維度地分析近年我國死亡教育的研究狀況，從而為臨床開展癌癥病人死亡教育提供參考。

1 死亡教育概述

1.1 死亡教育的概念 山東大學(xué)王云嶺教授將死亡教育定義為：“死亡教育既是一門課程，也是一種體驗(yàn)，它提供給人們與死亡相關(guān)的醫(yī)學(xué)、哲學(xué)、倫理學(xué)、社會學(xué)等知識，幫助人們正確認(rèn)識人生和死亡，其直接目的是幫助人們學(xué)會在面對死亡時(shí)尋求良好的心理支持，征服死亡帶給人們的恐懼與悲傷，其更為寬泛的目的是幫助人們樹立恰當(dāng)?shù)娜松^和死亡觀，教育人們熱愛生活、珍視生命、正視死亡”。死亡教育名為談死，實(shí)為論生。

1.2 死亡教育的內(nèi)涵 死亡是每個(gè)人最終的歸宿，死亡教育可以幫助癌癥病人更充分地度過余生，從而有助于提高其生活質(zhì)量[4]。尤其在癌癥復(fù)發(fā)后，病人對死亡的恐懼和焦慮增加，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量和身心狀態(tài)[5]。死亡教育為癌癥病人提供心理、社會和精神層面的整體照護(hù)，幫助其識別不同類型的恐懼和焦慮，并將過度的恐懼降低到正常水平，以積極理性的態(tài)度面對生活，同時(shí)協(xié)助家屬積極面對病人的疾病過程和喪親哀傷過程，為病人提供有力的心理支持、精神支持和陪伴，使病人和家屬真正實(shí)現(xiàn)生死兩相安。死亡教育使病人能正確面對生老病死，尊重死亡必然性的自然規(guī)律，當(dāng)生命已不可救治時(shí)病人能坦然接受，不再尋求積極延長壽命，而是以樂觀、積極的態(tài)度迎接生命最后的一場謝幕！避免過度醫(yī)學(xué)治療，為社會和國家健康事業(yè)節(jié)約醫(yī)療資源?！督】抵袊?030規(guī)劃綱要》指出要完善國民健康政策，為人民群眾提供全方位全生命周期的健康服務(wù)。在此背景下，死亡教育是一個(gè)新興的研究領(lǐng)域[6]，有望成為推動國民實(shí)現(xiàn)全生命周期健康的有力推手。死亡教育并不局限于了解瀕死和死亡，同時(shí)試圖教會人們?nèi)绾蝿?chuàng)造性地、以真正的人類方式生活到最后，因此可以稱其為生命教育[7]。

1.3 死亡教育與安寧療護(hù) 安寧療護(hù)應(yīng)是每個(gè)人享有的基本權(quán)利[8]，通過早期識別評估可治療的疼痛，及其生理、心理、社會和精神問題，預(yù)防和緩解癌癥病人的痛苦。在2016年全國政協(xié)召開的雙周協(xié)商座談會上，委員們提出安寧療護(hù)主要是為患有不可治愈疾病的病人在臨終前提供減輕痛苦的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)。安寧療護(hù)關(guān)乎醫(yī)學(xué)價(jià)值取向和社會文明進(jìn)步，是一個(gè)重要的民生問題。2017年2月8日《國家衛(wèi)生計(jì)生委辦公廳關(guān)于印發(fā)安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)的通知》定義安寧療護(hù)實(shí)踐為以臨終病人和家屬為中心，以多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行，主要內(nèi)容包括疼痛及其他癥狀控制，舒適照護(hù)，心理、精神及社會支持等服務(wù)[9]。同年《國家衛(wèi)生計(jì)生委辦公廳關(guān)于開展安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的通知》中定義安寧療護(hù)是為疾病終末期或老年病人在臨終前通過控制痛苦和不適癥狀，提供身體、心理、精神等方面的照護(hù)和人文關(guān)懷服務(wù)，以提高生命質(zhì)量，幫助病人舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世。安寧療護(hù)服務(wù)是通過有效改善病人的痛苦和不適癥狀，提高生活質(zhì)量，使其能舒適安詳、有尊嚴(yán)地離世的新興學(xué)科[10]，維護(hù)了病人的尊嚴(yán)，同時(shí)有效避免產(chǎn)生過度醫(yī)療現(xiàn)象，節(jié)約醫(yī)療資源。隨著生物、心理、社會醫(yī)學(xué)模式在醫(yī)學(xué)界得到重視，安寧療護(hù)在全球的發(fā)展得到廣泛認(rèn)同，我國安寧療護(hù)也在不斷探索發(fā)展[11]。

死亡教育是安寧療護(hù)至關(guān)重要的一環(huán)，是一種系統(tǒng)的健康教育方式[12]，安寧療護(hù)工作的順利實(shí)施需要人們具有科學(xué)理性的死亡觀，只有認(rèn)識并接納死亡，才能更好地理解并接受安寧療護(hù)服務(wù)。死亡教育旨在幫助臨終病人了解死亡的本質(zhì)、獲得與死亡相關(guān)的知識、正確認(rèn)識生與死的關(guān)系，促使病人理解死亡的意義，珍惜生命、坦然接受死亡[13]。針對病人及其家屬開展死亡教育是在我國實(shí)施和普及安寧療護(hù)理念的必要環(huán)節(jié)[14]。但在我國文化背景下人們對死亡心存忌諱，導(dǎo)致我國缺乏傳播死亡相關(guān)知識的前期準(zhǔn)備。雖然近年來國家也逐漸關(guān)注安寧療護(hù)的發(fā)展，但大眾死亡認(rèn)知仍是亟待提高的難題，攻克全民死亡教育這一難關(guān)對推動我國安寧療護(hù)事業(yè)長足發(fā)展具有十分重大的意義。

2 “5W1H”模式下癌癥病人實(shí)施死亡教育現(xiàn)狀

2.1 死亡教育的必要性 雖然知道死亡不可避免，但人們?nèi)詫⑺暈樯鐣囊粋€(gè)禁忌話題。逃避談?wù)撨@一不可避免的問題可能暫時(shí)使人們避免面對死亡相關(guān)的恐懼，然而這會導(dǎo)致人們在真正面臨死亡事件時(shí)產(chǎn)生更多的無助與害怕，特別對于身患絕癥的人。許多癌癥病人整天感受到孤獨(dú)、誤解和害怕等情緒的侵襲[15]，特別是在癌癥復(fù)發(fā)后，病人遭受的死亡恐懼和焦慮增加，對生命的意義感到迷茫，看不見未來生命的希望。而死亡教育促使其意識到自己生命中的時(shí)間是有限的，盡量發(fā)現(xiàn)剩余生命時(shí)間的珍貴[16]；安排并完成自己未完成的事，重新回顧人生經(jīng)歷并從中獲取有意義、溫馨的回憶[16]，消除對死亡的禁忌和恐懼[13]，著手安排自己的葬禮，并憧憬死后生命歸宿的可能性。從回憶中尋找生命的意義，從生活中體會生命的真實(shí)，從對未來的憧憬中消除對死亡的恐懼。同時(shí)死亡教育也可幫助醫(yī)護(hù)工作者學(xué)會了解瀕臨死亡的癌癥病人的恐懼和焦慮，盡量減輕他們過度的恐懼和焦慮，熟悉與臨終關(guān)懷相關(guān)的倫理問題，嘗試建立基于信任的關(guān)懷紐帶，持續(xù)與瀕死病人溝通，在生命的最后階段為癌癥病人提供更好的臨終護(hù)理[17]。對病人家屬和照顧者進(jìn)行死亡教育，指導(dǎo)其如何與瀕死病人進(jìn)行有效溝通，并為病人死亡而導(dǎo)致的悲痛做好準(zhǔn)備，盡量讓自己的悲傷過程成為個(gè)人成長的機(jī)會[18]。死亡教育不僅僅局限于關(guān)注人們?nèi)绾斡铀劳龅牡絹?，更重要的是教會人們?nèi)绾卫糜邢薜纳畛鰺o限的精彩。

2.2 死亡教育時(shí)間 癌癥病人的需求不是單一存在的，其包括軀體、心理、社會和精神4個(gè)維度的多重需求。研究表明，情感支持是晚期癌癥病人最為強(qiáng)烈的主觀需求之一[19]，而對死亡教育呈現(xiàn)出較高需求[20]，但縱觀我國社會和醫(yī)學(xué)現(xiàn)狀，臨終關(guān)懷和死亡教育長期未受到足夠的重視，醫(yī)護(hù)人員將重心傾向于疾病治療和延長癌癥病人生命，難以實(shí)施針對病人及家屬正面談?wù)撍劳鼋逃齕21]。臨床醫(yī)護(hù)工作者確定合適的時(shí)間對病人實(shí)施死亡教育至關(guān)重要，如果實(shí)施死亡教育的時(shí)機(jī)不對，不僅達(dá)不到預(yù)期的效果，甚至可能給病人和家屬帶來不好的體驗(yàn)，導(dǎo)致護(hù)患關(guān)系惡化。對癌癥病人死亡教育時(shí)間，第一，根據(jù)癌癥病人情緒反應(yīng)，瑞士學(xué)者Kubler-Ross在《論死亡與瀕死》中揭示了病人情緒隨時(shí)間的變化趨勢，提出終末期癌癥病人的5個(gè)相互依存的情緒階段為否認(rèn)、憤怒、協(xié)商、抑郁和接受[22]，晚期癌癥病人的心理特征包括焦慮、脆弱、孤獨(dú)、恐懼絕望和認(rèn)可接受[23]。研究表明抑郁期病人呈現(xiàn)出焦慮、脆弱、孤獨(dú)、恐懼、悲哀貪生，此時(shí)開展死亡教育不合時(shí)宜，而在接受期病人心境平和，對即將到來的死亡事實(shí)接受度較高，是接受死亡教育的最佳時(shí)機(jī)[23-25]。第二，根據(jù)癌癥病理分期，癌癥根據(jù)病情進(jìn)展一般分為早期、中期、晚期3個(gè)階段[26]，晚期癌癥病人是腫瘤病理分期為Ⅲ期和Ⅳ期的病人,癌癥治療手段對這一階段的病人幾乎不起作用[27]，病人即將步入臨終階段，不但要忍受著疾病痛苦的折磨，而且面臨極大的死亡恐懼和死亡威脅，直接影響病人的生活質(zhì)量[28]。因此，我國針對癌癥病人開展死亡教育多集中在癌癥晚期階段[4,28-36]。結(jié)合此階段癌癥病人的心理狀況，采用多種形式相結(jié)合的方式為癌癥病人制定符合其需求的死亡教育，緩解其死亡恐懼和焦慮，樹立正確的死亡觀，珍惜有限的時(shí)光，提高生存質(zhì)量[4]。

2.3 死亡教育地點(diǎn) 目前我國晚期癌癥病人死亡教育多集中在醫(yī)院，李琳等[30-31,34，36-39]對醫(yī)院住院晚期癌癥病人和家屬進(jìn)行死亡教育，在不同程度上改善了病人和家屬的死亡觀不良認(rèn)知和行為，促進(jìn)心理健康，明顯提高其生活質(zhì)量。社區(qū)癌癥死亡教育研究涉及較少，花迎雪等[40]對社區(qū)癌癥病人及其家屬開展了基于健康管理質(zhì)量提升的社區(qū)死亡教育模式，不僅改善癌癥病人及其家屬死亡不良認(rèn)知及行為，促進(jìn)其身心健康，同時(shí)顯著提高了健康管理的依從性。研究發(fā)現(xiàn)大部分晚期癌癥病人傾向于家中死亡[41]，廖菁等[42]的研究也支持一致結(jié)論，多數(shù)晚期癌癥病人的意愿是在家去世(占76.61%)，其他地點(diǎn)分別為醫(yī)院、養(yǎng)老院等(占20.39%。但目前我國居家死亡教育仍處于空窗期，提示醫(yī)護(hù)人員和相關(guān)死亡教育研究者應(yīng)加強(qiáng)與晚期癌癥病人溝通并了解其臨終選擇意愿及需求，在考慮晚期癌癥病人意愿、需求、經(jīng)濟(jì)情況、文化程度的基礎(chǔ)上，選擇在不同環(huán)境下為其提供死亡教育，使晚期癌癥病人能在適合其身心需求的環(huán)境中了解死亡、接納死亡，安詳而有尊嚴(yán)地離世。

2.4 死亡教育實(shí)施者 國外死亡教育已形成較為完善而系統(tǒng)的教育體系，但我國死亡教育尚處于起步階段。近年來，隨著緩和醫(yī)療和安寧療護(hù)在我國的推廣和實(shí)施，死亡教育研究也逐漸增加，其中醫(yī)護(hù)工作者是死亡教育主要的推廣者和先行者[43]。在臨床工作中護(hù)士與病人及其照顧者接觸最密切、時(shí)間最久，且腫瘤科護(hù)士直接參與晚期病人生理、心理、社會、精神的護(hù)理，大多陪伴病人走完生命最后一程，成為死亡教育的先行者和實(shí)施者[44-45]，但由于臨床護(hù)士工作任務(wù)繁重，對癌癥病人實(shí)施死亡教育受到挑戰(zhàn)。迄今為止，中華護(hù)理學(xué)會安寧療護(hù)?？谱o(hù)士培訓(xùn)班成功舉辦至第三屆并順利結(jié)業(yè)，已為我國培養(yǎng)了800余名安寧療護(hù)?？谱o(hù)士，死亡教育是安寧療護(hù)護(hù)士培訓(xùn)的重要內(nèi)容，安寧療護(hù)?？谱o(hù)士將成為開展死亡教育和推動我國死亡教育發(fā)展的重要力量。同時(shí)，未來我國應(yīng)進(jìn)一步強(qiáng)化死亡教育研究，結(jié)合我國文化特色開設(shè)死亡教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，制定出針對癌癥病人死亡教育專業(yè)人才的培訓(xùn)方案，培養(yǎng)死亡教育?？苹瞬?，形成系統(tǒng)科學(xué)的死亡教育體系。

2.5 死亡教育內(nèi)容 我國死亡教育研究整體呈上升趨勢[46]，但我國涉及癌癥病人死亡教育的內(nèi)容多由研究者自行設(shè)計(jì)，缺乏系統(tǒng)性和推廣性。死亡教育內(nèi)容多集中于普及死亡相關(guān)的基本科學(xué)知識、生命與死亡辯證關(guān)系教育、死亡心理教育、死亡權(quán)利教育等[47]。鑒于此，我國學(xué)者采用混合研究方法調(diào)查了癌癥病人對死亡教育的需求，最終形成癌癥病人系統(tǒng)全面的死亡教育培訓(xùn)內(nèi)容，包括癌癥、死亡、心理、實(shí)踐4個(gè)維度，共54個(gè)教育主題，包括在14門課程中，可為我國癌癥病人死亡教育內(nèi)容提供參考[48]。具體見表1。

表1 癌癥病人死亡教育培訓(xùn)內(nèi)容

2.6 死亡教育方式 我國死亡教育于20世紀(jì)80年代開始興起，由于傳統(tǒng)死亡文化桎梏、家庭因素、國內(nèi)醫(yī)護(hù)環(huán)境、社會支持和組織問題[49]等多種因素的影響，其發(fā)展較為遲緩。隨著生活水平的提高，人們對生命質(zhì)量的關(guān)注度日漸增加。死亡教育的方式日漸豐富，主要包括健康教育、發(fā)放宣傳手冊、主題講座、質(zhì)性訪談、觀看視頻、醫(yī)患互動微信平臺、敘事醫(yī)學(xué)等方式。劉霞等[35]為晚期癌癥病人實(shí)施生死教育，使用發(fā)放生死教育相關(guān)資料、對病人進(jìn)行集體授課和個(gè)別輔導(dǎo)、在病區(qū)張貼生死教育相關(guān)圖片和資料等方式進(jìn)行生死教育，在開始階段與病人進(jìn)行生死話題的試探性交流，由淺入深、由遠(yuǎn)及近地進(jìn)行交談，逐漸升華到與病人討論生命的意義，對病人心中懷有的遺憾或愿望盡可能幫助其達(dá)成，極大地解決了病人的死亡悲傷和恐懼心理，使病人能直面終將來臨的死亡、珍惜生命最后的時(shí)光。李霞等[50]采用訪談形式為癌癥緩解期病人開展為期6個(gè)月的死亡教育，主要與病人循序漸進(jìn)地討論死亡的本質(zhì)、過程和如何調(diào)整面對死亡的心理不適等，并適時(shí)給予病人情緒疏導(dǎo)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)接受死亡教育有利于緩解癌癥病人的緊張、焦慮等負(fù)性情緒，理性面對并接受死亡，提高病人生活質(zhì)量。林琴等[51]采用醫(yī)患互動微信平臺方式為病人提供死亡教育，并根據(jù)病人實(shí)際情況進(jìn)行個(gè)性化指導(dǎo)，鼓勵(lì)接受度較好的病人進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)分享，結(jié)果表明醫(yī)患互動微信平臺是實(shí)施死亡教育的良好媒介，可以有效改善晚期癌癥病人的不良情緒和死亡態(tài)度，提高其生存質(zhì)量。研究發(fā)現(xiàn)基于知信行理論開展“四階梯”死亡教育模式，其通過“認(rèn)識死亡、直面死亡、準(zhǔn)備死亡、超越死亡”的教學(xué)內(nèi)容與“推薦閱讀、影視欣賞、課堂講授、死亡體驗(yàn)”4種教育方式，切實(shí)提升老年人科學(xué)認(rèn)知，降低死亡疑慮[52]。有研究利用敘事醫(yī)學(xué)進(jìn)行終末期癌癥病人死亡教育，證明敘事溝通可以引導(dǎo)科學(xué)告知病人病情，增加醫(yī)患彼此間的信任關(guān)系，有利于開展死亡教育，通過死亡教育減輕病人對死亡的焦慮恐懼，接受生老病死是生命自然規(guī)律，坦然面對死亡，走好人生最后的一段旅程[53]。此外音樂療法、閱讀療法和藝術(shù)療法的死亡教育可降低癌癥病人死亡焦慮和恐懼，促進(jìn)醫(yī)患關(guān)系，提高癌癥病人生活質(zhì)量，使其有尊嚴(yán)地逝去[7]。

3 結(jié)論

在健康中國背景下安寧療護(hù)成為一項(xiàng)關(guān)乎國家民生福祉的項(xiàng)目，死亡教育作為安寧療護(hù)的重要內(nèi)容，有助于癌癥病人樹立科學(xué)的生死觀。我國癌癥病人的死亡教育研究呈逐年增長趨勢，關(guān)注癌癥病人的死亡態(tài)度和死亡質(zhì)量及其照顧者的居喪照護(hù)，且教育模式也在不斷創(chuàng)新和進(jìn)步。但整體癌癥病人死亡教育普及率和知曉率較低，尚未形成較為系統(tǒng)的教育體系，區(qū)域間和各機(jī)構(gòu)研究合作力度不足，死亡教育研究迫切需要提高廣度和深度。國家醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系應(yīng)從政策、制度和規(guī)范上落實(shí)死亡教育，促進(jìn)區(qū)域間、多學(xué)科交叉合作，推行死亡教育專業(yè)化人才培訓(xùn)，鼓勵(lì)醫(yī)護(hù)人員和心理師積極推廣死亡教育。未來可采用混合型研究方法深入探討癌癥病人死亡教育模式，重視癌癥病人需求，開展多中心、大樣本研究觀察死亡教育對癌癥病人的長期效果，助力我國安寧療護(hù)和臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。