吳丹 沈國(guó)娣 章亞平 吳吉敏 王雅雯

(1.湖州師范學(xué)院,浙江 湖州 313000；2.湖州市中心醫(yī)院,浙江 湖州 313000)

國(guó)際癌癥研究所將15～39歲被診斷為癌癥的患者定義為“青年癌癥幸存者”[1]，我國(guó)學(xué)者[2]經(jīng)過(guò)文化調(diào)試將其翻譯為青年癌癥患者。美國(guó)每年新發(fā)青年癌癥診斷病例超7萬(wàn)例，已成為繼自殺和意外死亡后的第3大死因[3]。隨著診療技術(shù)的發(fā)展，青年癌癥患者生存期延長(zhǎng)約35～59年，5年生存率高達(dá)80%[4]。青年群體處于人生獨(dú)特發(fā)展階段，面臨人格形成、教育接受、身份獨(dú)立、職業(yè)選擇與親密關(guān)系形成等轉(zhuǎn)變[5]。一方面，由于疾病治療，青年癌癥患者學(xué)習(xí)、工作等發(fā)展計(jì)劃被迫中斷，易出現(xiàn)癌因性疲乏、性功能障礙、焦慮抑郁、復(fù)發(fā)恐懼、社會(huì)支持缺乏及并發(fā)多種慢性疾病的風(fēng)險(xiǎn)[6-7]；另一方面，由于對(duì)治療策略與遲發(fā)風(fēng)險(xiǎn)沒(méi)有足夠了解，康復(fù)依從性較低[8]，因此需要進(jìn)行康復(fù)管理?？祻?fù)管理以康復(fù)需求為導(dǎo)向，通過(guò)科學(xué)規(guī)劃使用康復(fù)資源，全面監(jiān)測(cè)評(píng)估個(gè)體與群體康復(fù)狀況，積極干預(yù)并控制康復(fù)影響因素，可有效降低惡性腫瘤生存者遠(yuǎn)期并發(fā)癥，并提高其生存質(zhì)量[9]。隨著信息技術(shù)發(fā)展，青年癌癥患者更傾向于使用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)去獲取專業(yè)知識(shí)、社會(huì)支持和疾病管理[10]。相較于傳統(tǒng)康復(fù)管理方式，互聯(lián)網(wǎng)具有使用便利、成本低廉、個(gè)性化指導(dǎo)和無(wú)地域限制等優(yōu)勢(shì)，在青年癌癥患者中具有良好的人群基礎(chǔ)且易被接受，可行性好[11]。目前，國(guó)內(nèi)對(duì)青年癌癥群體關(guān)注不足且將互聯(lián)網(wǎng)應(yīng)用于青年癌癥患者康復(fù)管理中的相關(guān)研究較少。本文從互聯(lián)網(wǎng)在青年癌癥患者康復(fù)管理中的相關(guān)概述、應(yīng)用形式、效果及不足等方面展開(kāi)綜述，以期提高我國(guó)醫(yī)護(hù)人員對(duì)青年癌癥群體的關(guān)注，并為今后在青年癌癥患者康復(fù)管理實(shí)踐中互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的應(yīng)用提供參考。

1 概述

1.1互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療概念及內(nèi)容 “互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療”是一種利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)將傳統(tǒng)就醫(yī)模式與互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療、線上方式與線下方式相結(jié)合的新型服務(wù)模式[12]。包含疾病風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估、在線疾病咨詢、醫(yī)療信息查詢、電子健康檔案、電子處方、遠(yuǎn)程會(huì)診治療及健康教育等多種健康管理服務(wù)[13]。

1.2互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療與癌癥康復(fù)的聯(lián)系 癌癥康復(fù)作為康復(fù)醫(yī)學(xué)分支，貫穿于癌癥治療始終，通過(guò)健康教育、心理咨詢、運(yùn)動(dòng)療法、物理治療、康復(fù)訓(xùn)練或隨訪復(fù)查等方式，進(jìn)行心理、生理和社會(huì)功能等多方面康復(fù)管理；隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)推廣應(yīng)用，醫(yī)護(hù)患之間可通過(guò)視頻、音頻、圖文進(jìn)行交流溝通，醫(yī)護(hù)不僅可對(duì)康復(fù)期患者進(jìn)行醫(yī)療跟蹤服務(wù)、診療日程安排、健康提醒與知識(shí)宣傳，還可指導(dǎo)合理用藥及健康飲食起居等[14]。癌癥患者也可通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)接收實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果和監(jiān)控病情變化，且期望進(jìn)一步獲取關(guān)于復(fù)發(fā)癥狀體征、康復(fù)管理計(jì)劃以及財(cái)政援助等康復(fù)信息，滿足獨(dú)特生理及心理社會(huì)需求[15]。

2 互聯(lián)網(wǎng)應(yīng)用于青年癌癥康復(fù)管理的形式

2.1社交媒體的應(yīng)用 社交媒體作為青年群體信息共享交流的主要平臺(tái)，可為青年癌癥康復(fù)管理提供新思路。有研究[16]發(fā)現(xiàn)，青年癌癥患者在Twitter社區(qū)使用在線聊天功能進(jìn)行癌癥康復(fù)信息交流。Iannarino等[17]通過(guò)研究Facebook上發(fā)布的青年癌癥群體視頻博客發(fā)現(xiàn)，發(fā)布者不僅通過(guò)博客與其他參與者分享信息、照片和視頻，而且被鼓勵(lì)創(chuàng)建和分享關(guān)于不同主題的視頻敘述(如與醫(yī)療保健提供者溝通、癌癥應(yīng)對(duì)經(jīng)歷等)。國(guó)內(nèi)學(xué)者[18]構(gòu)建了基于微信的護(hù)患溝通平臺(tái)，證明該方案可有效改善中青年乳腺癌患者術(shù)后癌性疲乏程度，提升其生活質(zhì)量。國(guó)內(nèi)青年癌癥患者通過(guò)在抖音平臺(tái)發(fā)布個(gè)人疾病相關(guān)視頻短片來(lái)獲得情感性、認(rèn)同性及物質(zhì)性支持[19]。

2.2移動(dòng)應(yīng)用程序(APP)的設(shè)計(jì)與開(kāi)發(fā) 近年來(lái)，隨著智能手機(jī)和iPad等移動(dòng)設(shè)備的普及，功能各異的醫(yī)療應(yīng)用軟件應(yīng)運(yùn)而生。Jibb等[20]采用一款疼痛評(píng)估管理應(yīng)用程序，對(duì)青年癌癥患者進(jìn)行實(shí)時(shí)疼痛評(píng)估與管理，當(dāng)參與者報(bào)告持續(xù)疼痛時(shí)，護(hù)士可根據(jù)線上疼痛評(píng)估信息對(duì)其進(jìn)行疼痛管理。Macpherson等[21]測(cè)試了一款癥狀捕捉工具應(yīng)用程序，該應(yīng)用可評(píng)估青年癌癥患者化療后的一系列潛在癥狀，使癥狀集群個(gè)性化、可視化。Wu等[22]應(yīng)用藥物提醒應(yīng)用程序?qū)η嗄臧┌Y患者口服藥物依從性進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)該程序易于安裝與使用，并對(duì)促進(jìn)服藥有效。Kock等[23]則使用一款康復(fù)護(hù)理應(yīng)用程序，該應(yīng)用可為青年骨肉瘤患者提供個(gè)人康復(fù)護(hù)理計(jì)劃，具有預(yù)約管理及提醒功能，提高其康復(fù)鍛煉依從性。

2.3網(wǎng)絡(luò)信息化平臺(tái)的構(gòu)建 網(wǎng)絡(luò)信息化平臺(tái)具有信息儲(chǔ)存、管理、共享及處理的強(qiáng)大功能，可為更廣大群體提供醫(yī)療服務(wù)。Berg等[24]為青年癌癥群體設(shè)計(jì)了一個(gè)健康促進(jìn)網(wǎng)站，通過(guò)對(duì)干預(yù)組實(shí)施6周的酗酒、吸煙和身體鍛煉生活方式干預(yù)，使得其酗酒和吸煙天數(shù)均顯著下降。一項(xiàng)針對(duì)兒童和青少年急性淋巴細(xì)胞白血病患者的減肥干預(yù)[25]，結(jié)合使用了網(wǎng)站、文本和電話咨詢來(lái)促進(jìn)減肥和提高體育活動(dòng)。有學(xué)者[26]基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)構(gòu)建了青年乳腺癌存活護(hù)理計(jì)劃，使年輕乳腺癌患者陰道癥狀及生育相關(guān)問(wèn)題得到有效改善。Raj等[27]針對(duì)青年腦瘤患者開(kāi)發(fā)了心理社會(huì)干預(yù)網(wǎng)站，可全面完整地對(duì)參與者心理社會(huì)狀況進(jìn)行評(píng)估并及時(shí)準(zhǔn)確給予有效干預(yù)，結(jié)果證明具有可行性。

2.4可穿戴移動(dòng)設(shè)備的使用 可穿戴移動(dòng)設(shè)備能在不同環(huán)境及情況下，遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)患者情緒波動(dòng)及行為改變。McWhorter等[28]使用可穿戴設(shè)備結(jié)合溫度控制、芳香療法和聽(tīng)覺(jué)治療來(lái)發(fā)現(xiàn)年輕癌癥患者的創(chuàng)傷后應(yīng)激的夢(mèng)魘跡象并及時(shí)抑制，從而減輕心理困擾，提高睡眠及生活質(zhì)量。Le等[29]使用身體活動(dòng)追蹤器對(duì)青年癌癥患者進(jìn)行為期6個(gè)月的家庭活動(dòng)干預(yù)來(lái)提高其康復(fù)鍛煉依從性，結(jié)果顯示此方案具有可行性。

2.5遠(yuǎn)程醫(yī)療及新興技術(shù)的發(fā)展 Melton等[30]使用遠(yuǎn)程醫(yī)療技術(shù)對(duì)青年癌癥患者心理痛苦水平進(jìn)行團(tuán)體干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)該技術(shù)可打破地理限制，明顯提高出勤率。一項(xiàng)針對(duì)16例青年癌癥患者及家庭成員的定性研究[31]發(fā)現(xiàn)，創(chuàng)建數(shù)字化故事的過(guò)程為患者及家庭成員提供了新溝通方式，使癌癥經(jīng)歷變得有意義。有學(xué)者[32]則指導(dǎo)青年腦瘤患者參與一項(xiàng)視頻游戲結(jié)合網(wǎng)絡(luò)課程輔導(dǎo)的活動(dòng)，旨在幫助該群體規(guī)律、愉快鍛煉，提高體育鍛煉水平，改善身體機(jī)能。丹麥學(xué)者[33]應(yīng)用VR技術(shù)開(kāi)發(fā)了一個(gè)在線實(shí)時(shí)多用戶三維平臺(tái)并在青年癌癥患者進(jìn)行早期測(cè)試，結(jié)果發(fā)現(xiàn)此程序可作為癌癥治療及康復(fù)管理的潛在平臺(tái)。

3 互聯(lián)網(wǎng)在青年癌癥患者康復(fù)管理中的應(yīng)用效果

3.1滿足醫(yī)療生理需求，提高生活質(zhì)量水平 互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)聚焦于改善青年癌癥群體的疼痛、性功能障礙、癌因性疲乏和康復(fù)鍛煉等醫(yī)療生理狀況，并具有可行性。互聯(lián)網(wǎng)除了對(duì)青年癌癥患者可以進(jìn)行疼痛管理[20]外，還通過(guò)乳腺癌存活護(hù)理計(jì)劃網(wǎng)站，有效改善年輕乳腺癌患者潮熱、避孕、陰道癥狀和生育相關(guān)擔(dān)憂問(wèn)題[26]。戴淑娟等[18]通過(guò)微信平臺(tái)知識(shí)推送、個(gè)性化指導(dǎo)，減輕中青年乳腺癌患者術(shù)后癌性疲乏程度，提升了康復(fù)管理效果。

3.2降低焦慮抑郁水平，維持心理健康狀態(tài) 心理健康狀態(tài)是影響青年癌癥患者疾病康復(fù)結(jié)局和生存質(zhì)量的重要方面[34]?；ヂ?lián)網(wǎng)通過(guò)結(jié)合認(rèn)知行為療法、積極情緒技能干預(yù)等方法改善青年癌癥患者焦慮抑郁及復(fù)發(fā)恐懼等心理康復(fù)問(wèn)題。有研究[35]通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)認(rèn)知行為方案對(duì)30例青年癌癥患者進(jìn)行12周抑郁焦慮、身體意向和創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙模塊的在線干預(yù)后，使青年患者焦慮抑郁水平降低，心理狀況改善。而一項(xiàng)基于網(wǎng)絡(luò)的積極情緒技能干預(yù)方案[36]，也增強(qiáng)了青年癌癥患者的治療后心理健康，減輕了心理痛苦。

3.3調(diào)整社會(huì)相關(guān)關(guān)系，獲得有效社會(huì)支持 社會(huì)支持是青年群體有效應(yīng)對(duì)癌癥的主要策略，基于互聯(lián)網(wǎng)有效社會(huì)支持主要包括家庭、伴侶、同伴及其他支持。通過(guò)對(duì)120名青年癌癥患者父母進(jìn)行認(rèn)知行為在線干預(yù)，促使父母抑郁焦慮水平下降，家庭支持水平提高[37]。而“情侶連線”新型程序化方案對(duì)女方被診斷原發(fā)性乳腺癌的異性伴侶進(jìn)行干預(yù)，也可改善夫婦關(guān)系，增強(qiáng)伴侶雙向支持水平，調(diào)整伴侶雙方心理健康[7]。青年癌癥患者在進(jìn)行在線團(tuán)體干預(yù)后，可形成團(tuán)體治療聯(lián)盟并且增強(qiáng)團(tuán)體凝聚力，使其感受到群體接受與支持，減少心理痛苦和焦慮，提高同伴支持水平與生存質(zhì)量[38]。同時(shí)，學(xué)校機(jī)構(gòu)、政府機(jī)構(gòu)和社會(huì)福利均是影響青年癌癥群體重返社會(huì)的其他支持，期望通過(guò)加強(qiáng)對(duì)該群體教育、職業(yè)及財(cái)政支持促進(jìn)其更好發(fā)展[39]。

4 不足與展望

4.1研究角度局限，專業(yè)性不足 目前，互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)應(yīng)用于高血壓、糖尿病等慢性病中，對(duì)癌癥患者中的青年群體關(guān)注不足，且國(guó)內(nèi)針對(duì)青年癌癥患者的研究角度局限于心理，尤其缺乏對(duì)生理性康復(fù)問(wèn)題(如性健康、厭食、慢性疼痛等)及社會(huì)支持需求的關(guān)注；結(jié)合使用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的研究也處于起步階段，且干預(yù)方案專業(yè)性不足，缺乏醫(yī)護(hù)、?？茖＜壹翱祻?fù)治療師等的合作參與。

4.2內(nèi)容質(zhì)量參差不齊 互聯(lián)網(wǎng)是青年癌癥群體搜尋有效準(zhǔn)確疾病治療及康復(fù)信息，獲得同伴及社會(huì)認(rèn)同的重要途徑。專業(yè)癌癥康復(fù)網(wǎng)站及平臺(tái)可為患者提供復(fù)診隨訪、功能康復(fù)及健康指導(dǎo)等專業(yè)準(zhǔn)確的康復(fù)管理信息，但部分網(wǎng)絡(luò)健康信息來(lái)源不明，在社交平臺(tái)中易出現(xiàn)虛假信息傳播失控現(xiàn)象，造成患者誤解甚至上當(dāng)受騙，內(nèi)容不正確、不專業(yè)的癌癥康復(fù)信息可能會(huì)影響青年癌癥患者康復(fù)效果甚至產(chǎn)生新問(wèn)題。

4.3安全隱私缺乏保障 互聯(lián)網(wǎng)海量醫(yī)療大數(shù)據(jù)和電子病歷涉及個(gè)人信息、疾病信息、地理位置等敏感問(wèn)題，一旦數(shù)據(jù)泄露被他人非法利用，將對(duì)合法權(quán)益產(chǎn)生威脅[40]。國(guó)內(nèi)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療發(fā)展還處于起步階段，信息網(wǎng)絡(luò)安全相關(guān)法規(guī)制度建設(shè)均不完善，仍需細(xì)化；且青年癌癥群體對(duì)信息隱私性更為重視，信息安全要求亦會(huì)更高。

綜上所述，我國(guó)基于互聯(lián)網(wǎng)的青年癌癥患者康復(fù)管理研究尚處于起步階段,應(yīng)用領(lǐng)域相對(duì)較窄，多集中于橫斷面調(diào)查，在青年癌癥群體生理、心理和社會(huì)支持方面的實(shí)證研究較少。因此，研究者需要進(jìn)一步探討：(1)進(jìn)行多學(xué)科合作，成立由各領(lǐng)域?qū)＜医M成的康復(fù)管理團(tuán)隊(duì)，提供專業(yè)全面的青年癌癥康復(fù)服務(wù)。(2)進(jìn)一步開(kāi)發(fā)針對(duì)青年癌癥患者不同健康需求的應(yīng)用程序和網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，設(shè)計(jì)滿足青年群體不同需求的使用頁(yè)面和操作方法。(3)加強(qiáng)患者信息安全管理，健全網(wǎng)絡(luò)安全法規(guī)，在實(shí)現(xiàn)信息共享的同時(shí)，更好地保護(hù)患者個(gè)人隱私。(4)進(jìn)一步開(kāi)展高質(zhì)量、大樣本、長(zhǎng)期臨床隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，保證“互聯(lián)網(wǎng)+”康復(fù)管理模式應(yīng)用的有效性，為“互聯(lián)網(wǎng)+”與青年癌癥患者康復(fù)管理的有效結(jié)合奠定基礎(chǔ)。