黃翠萍,譚衛(wèi)華

(福建醫(yī)科大學 健康學院，福建 福州 350122)

近年來，全國的殘疾人家長組織廣泛興起，但是我國暫無專門針對殘疾人社會組織的精確的統(tǒng)計數(shù)據(jù)。李健[1]等人通過調(diào)研發(fā)現(xiàn)，我國殘疾人社會組織的數(shù)量約為10 000～13 000家。殘疾人社會組織按照組織的構(gòu)成主體、目標和專業(yè)屬性等特征，被劃分為不同的類型。葛忠明根據(jù)殘疾人的構(gòu)成主體和發(fā)生機制將殘疾人社會組織分為“自組織”和“他組織”兩類[2]。學者根據(jù)組織發(fā)起人的構(gòu)成和服務(wù)目標將殘疾人社會組織分為自助組織、互助組織和助殘社會組織三種類型[1]。筆者所指的“殘疾人家長組織”是主要由殘疾人的親屬自發(fā)組成的互助合作組織，該類組織自籌資金和自擔風險，組織成員擁有通過互相幫助克服困境和促進成長的愿望，是殘疾人家長抱團尋求社會支持的一種表現(xiàn)。殘疾人家長組織發(fā)揮著公共服務(wù)提供、情感疏導(dǎo)、精神慰藉、信息分享和政策倡導(dǎo)等功能。我國制定的殘疾人救助幫扶政策在一定程度上緩解了殘疾人群體及其家庭的生存困境。但是受到社會結(jié)構(gòu)、制度和文化等因素的影響，大多數(shù)殘疾人在生存和發(fā)展方面的需求仍然無法得到滿足，在國家福利資源不夠充裕和社會保障體系不夠完善的背景下，民間助殘家長組織的成立與發(fā)展有助于提高殘疾人整體的福利水平，推動公共福利政策體系的完善。

關(guān)于殘疾人社會組織的研究，學界主要關(guān)注以下幾方面的內(nèi)容:(1)殘疾人社會組織的發(fā)展現(xiàn)狀，包括發(fā)展類型、數(shù)量規(guī)模、地域分布、服務(wù)領(lǐng)域和組織功能等議題[1]。(2)殘疾人社會組織面臨的困境和挑戰(zhàn)，殘疾人社會組織缺乏資金、場地等方面的政策性支持，面臨法律、人力、資金、信任和知識等方面的困境，缺乏監(jiān)督體系，社會認可度不高，慈善公益意識不強[3-4]。在內(nèi)生性發(fā)展方面，殘疾人社會組織的發(fā)展面臨著過度依賴政府資源和陷入錯位化、景點化、工具化、內(nèi)卷化的發(fā)展困局[5]。(3)殘疾人社會組織的行動策略。對社會組織行動策略的研究偏重社會組織對政府資源依賴和自主性的討論[6]。學者何欣和魏雁濱[7]認為直接參與組織運作管理和志愿性專業(yè)支持是殘疾人自助組織獲得專業(yè)支持的主要表現(xiàn)方式。學者易艷陽和周沛[8]提出殘疾人社區(qū)服務(wù)機構(gòu)應(yīng)依循“體制內(nèi)培育”或“體制外嵌入”兩類路徑，并依照“行政化”或“專業(yè)化”兩類取向?qū)嵺`運營。潘炳韜等人認為可以通過“內(nèi)力推動”和“外力推動”兩種路徑化解賦權(quán)困境、激發(fā)助殘組織的賦權(quán)功能[9]。在“大政府、小社會”的格局下，大多數(shù)社會組織的研究都將“合作”“與國家商榷”視為民間組織的最佳行動策略[10]。相反，何艷玲等人提出為了避免不必要的風險，與政府相關(guān)部門“不合作”可能是邊緣草根組織經(jīng)常選擇的策略，并提出了制度-信任-決策者的分析框架[11]。

綜上，現(xiàn)有研究主要關(guān)注了殘障組織的現(xiàn)狀、困境和機遇，對社會組織行動策略的研究取得了一定成果。但是，殘疾人家長互助組織有其自身的特殊性，且已有研究缺乏動態(tài)追蹤式的組織發(fā)展歷程研究?；诖?，本研究試圖回答殘疾人家長組織的行動策略及其產(chǎn)生原因，為進一步深化理解我國本土語境下的殘疾人家長組織，為公共福利政策的制定提供理論參考。

一、分析框架與研究方法

(一)分析框架

關(guān)于社會組織行動策略的經(jīng)典理論分析框架主要有制度主義[12]、資源依賴[13]、戰(zhàn)略選擇[14]等。新制度主義關(guān)注的是組織的結(jié)構(gòu)同形問題，探討社會組織的合法性問題是該學派的經(jīng)典議題。組織所表現(xiàn)出的趨同性很大程度上取決于制度壓力以及獲取合法性的需要，合法性對組織發(fā)展具有重要作用，效率不再是組織唯一的追求目標。資源依賴學派將資源交換看作是組織間關(guān)系的核心紐帶，組織生存的關(guān)鍵是“獲得并保住資源的能力”。家長組織在發(fā)展中也遵循著新制度主義所強調(diào)的制度合法性邏輯。在“強國家、弱社會”的國情下，國家政府掌握了諸如資金、公共空間場所、人力、信息和知識技能等豐富的社會資源，形成組織對政府的依賴，但政府的支持大多偏向于官辦社會組織。

上述分析視角對組織的行動具有一定的解釋力，但現(xiàn)有研究普遍忽略了我國本土語境下殘疾人家長組織行動的特殊性。結(jié)合已有的研究和田野觀察，發(fā)現(xiàn)情感是理解殘障人士家長行動選擇的重要維度。情感屬于“社會建構(gòu)”的理論范疇，情感理論非常注重使用“認同感”“公共話語”“意義生產(chǎn)”等概念解釋集體行動。情感是建立在個人生理和心理基礎(chǔ)之上的，是促進社會團結(jié)的基礎(chǔ)和紐帶，共同的信仰和感情具有社會凝聚的功能[15]。情感是家長組織發(fā)展的驅(qū)動力，情感制造了共同在場的感覺，互助組織為殘障孩子家長提供情感支持。在家長互助組織中，他們更容易接受和承認孩子殘障的事實。因此，需要構(gòu)建一個制度、理性和情感的分析框架，全面理解殘疾人家長組織的行動策略及其背后邏輯。

(二)研究方法

質(zhì)性研究方法能夠厘清事物復(fù)雜變動的歷程，有助于研究者深入挖掘變化背后的邏輯[16]。因此，本研究采用質(zhì)性研究方法，筆者以志愿者的身份進入1家殘疾人家長組織，進行了歷時9個月的參與式觀察。筆者通過半結(jié)構(gòu)訪談方法收集資料，選取該組織的親歷者和推動者作為訪談對象，了解殘障孩子家庭的真實需求，考察家長組織成立的背景及其面臨的各種問題和挑戰(zhàn)。筆者參與了該機構(gòu)線上和線下的活動，并多次參加該組織內(nèi)部的核心會議和骨干家長的培訓會議，持續(xù)觀察并掌握了該機構(gòu)和有關(guān)部門及內(nèi)部家長之間互動的情況，收集該家長組織公眾號和各大新聞媒體對其報道的相關(guān)資料。在資料整理的過程中，以文本中的段落為分析單元，抽取有意義的段落加以分類，再進行整合，運用開放性編碼、主軸編碼和選擇性編碼的方法形成分析類別，并對類別概念開展主題性分析。

本研究的案例——X助殘幫扶中心(以下簡稱“X中心”)，最初由幾位孤獨癥孩子的家長發(fā)起成立，目前已經(jīng)登記注冊，旨在為心智障礙兒童及家長提供關(guān)愛、支持和其他幫扶服務(wù)，該組織秉承聯(lián)合一切愛的力量實現(xiàn)社會融合和心智障礙群體有尊嚴生活的發(fā)展理念。X中心一直堅持“提供服務(wù)(對家長)+爭取資源(對政府)+倡導(dǎo)平等(對社會)”三位一體的原則。該組織倡導(dǎo)推動融合教育政策，在該組織的帶領(lǐng)下，越來越多的家長走出來積極加強政策宣傳，成為志愿者去幫扶其他心智障礙者的家庭。目前，該組織設(shè)置了職能部門并制定了章程，確定機構(gòu)發(fā)展的方向、目標和使命。組織架構(gòu)相對健全，下設(shè)理事會、監(jiān)事會、秘書處及工作組。組織會員超過5 000名，開展各類活動600場次，受益人數(shù)超萬人，是國內(nèi)最具規(guī)模和影響力的殘疾人家長組織之一。

二、殘疾人家長組織的行動策略

殘疾人家長組織的興起源于家長抱團應(yīng)對殘疾人在教育、醫(yī)療、就業(yè)、養(yǎng)老和社會融合等方面遇到的困難，體現(xiàn)了家長的能動性與主體性。殘疾人家長組織的形成發(fā)展是一個持續(xù)推進的過程。

(一)精英家長通過登記注冊建構(gòu)制度合法性身份

對于社會組織的分類，根據(jù)是否在政府部門登記注冊，分為登記注冊的社會組織和未登記注冊的草根社會組織，制度是組織生存發(fā)展的關(guān)鍵性因素[11]。民辦組織的生存和發(fā)展首先需要獲得政府的認可與支持，即獲得制度合法性是家長組織行動策略選擇的前提和基礎(chǔ)。X中心的發(fā)展經(jīng)歷了一個由草根組織發(fā)展到合法性組織的過程。

2012年初，幾位孤獨癥兒童家長通過建立QQ群，在群里分享信息和經(jīng)驗，互相提供情感支持。針對心智障礙孩子在社會上遭遇到的排斥與歧視、社會融合水平低等問題，幾名精英家長決定發(fā)起成立一個草根組織。一名骨干家長談到：“我們成立互助會的出發(fā)點就是為了孩子。后來我們思考的問題是為了孩子的長遠發(fā)展，為了實現(xiàn)‘讓孩子有尊嚴地活著’的目標，我們應(yīng)該成立一個組織。盡管這個使命很難實現(xiàn)，但是不能因為目標很難實現(xiàn)就不做了，我們要一點點朝著這個方向共同努力?！?017年4月2日是“世界孤獨癥日”，該組織原本打算走向街頭進行大型的社會倡導(dǎo)活動。由于承諾捐贈活動所需的資金、物質(zhì)和使用場地等資源的愛心企業(yè)在活動前臨時反悔，倡導(dǎo)活動差點“流產(chǎn)”。關(guān)于反悔的原因，一是因為有些愛心企業(yè)規(guī)定只能捐贈給組織，該草根組織未登記注冊僅是個體；二是有些捐贈方認為該草根組織缺少合法性身份、缺乏制度的監(jiān)管和公信力，他們對捐贈的資金和物質(zhì)是否能夠真正落實到受益人身上存在疑問與擔心。雖然家長互助會最終通過其他途徑解決了燃眉之急，成功開展了倡導(dǎo)活動并取得了較好的社會效果。但是經(jīng)過這次活動，互助會的精英家長們意識到了組織獲得合法性的重要性，也感受到了社會大眾良好的公益氛圍，于是幾位精英家長出資5萬元正式注冊成立了X中心，獲得了合法性身份。

(二)精英家長通過情感動員的方式壯大組織發(fā)展空間

在壯大組織發(fā)展空間的過程中，精英家長或決策者是家長組織發(fā)展的“領(lǐng)頭羊”。戰(zhàn)略選擇理論聚焦于組織當權(quán)者對行動策略的影響，由當權(quán)者確定戰(zhàn)略、結(jié)構(gòu)和業(yè)績的界限范圍[11]。對“一盤散沙”或“勢單力薄”的非正式組織而言，決策者對組織的生存與發(fā)展起著至關(guān)重要的作用。民間家長組織的行動不僅涉及組織內(nèi)部的互動還有和政府部門與其他相關(guān)組織之間的互動。

本案例中的幾位家長由于要兼顧工作和家庭，時間精力有限，他們無力承擔起“領(lǐng)頭羊”的角色，組織開展的活動較為碎片化、零散化，組織處于群龍無首的狀態(tài)。有一位孤獨癥孩子的媽媽Z女士，其孩子接受了融合教育后，語言表達能力、生活自理能力得到了較大提升，學校也在融合教育政策的推動下配備了特殊教育資源教師和教室。Z女士感受到了融合教育的力量，作為家長，她深知這類孩子的不易，她想讓更多的孩子受益于融合教育。她的帶領(lǐng)與鼓動喚醒了不少“沉睡”中的家長。當?shù)亟倜陋毎Y孩子家長鼓起勇氣走上街頭進行社會倡導(dǎo)，產(chǎn)生了巨大的社會效應(yīng)。因此，在這次倡導(dǎo)活動之后，該組織正式注冊成立，Z女士被推選為理事長。在Z女士和幾位精英家長的組織領(lǐng)導(dǎo)下，組織迅速發(fā)展壯大，建立了相對完善的組織架構(gòu)。作為決策者，Z女士認為一個組織要做大和做強的關(guān)鍵是對外部的宣傳，她特別重視活動的數(shù)量、場次和規(guī)模，致力于創(chuàng)造一定的社會影響力和轟動效應(yīng)，而這種影響力的創(chuàng)造需要通過情感性的動員完成。

由于殘疾人家長組織面臨資源不足的問題，他們需要轉(zhuǎn)向外部通過社會動員來尋找資源。社會動員是指為實現(xiàn)特定目標而進行的宣傳、發(fā)動和組織的工作方式，是資源的重新集中、配置和優(yōu)化，強調(diào)各種資源的有效調(diào)動，也被稱為“資源動員”[17]。殘疾人家長組織利用情感動員作為技術(shù)選擇，對接社會力量獲得社會資源?！扒楦袆訂T”是個體或群體通過情感表達，在持續(xù)的互動中激發(fā)或者改變對方個體或群體對事物的認知態(tài)度和評價的過程[18]。情感動員產(chǎn)生的效應(yīng)是來自事實真相基礎(chǔ)上的道德、倫理和情感。殘疾人家長組織以情感作為動員框架，以悲情和正能量作為推動事件發(fā)展的重要元素，以情感聯(lián)結(jié)的共同體作為形成輿論引導(dǎo)的載體，試圖通過構(gòu)建弱者身份的話語表達觸發(fā)社會大眾的情感而推動發(fā)展進程。該組織塑造了堅強的形象，使用圖片或煽情文字引發(fā)公眾的共鳴，利用情緒感染獲得行動背后的群體支持。在中心的公眾號推文中，《淚目：單親爸爸上夜班猝死，只給孤獨癥兒子留下這十條短信》《雙胞胎媽媽：我生下一對“孤獨癥”兒子……》《99公益日我想帶著哥哥去輪滑》《那個捧兒子“臭腳丫”的父親走了》等文章在各大平臺上被大量轉(zhuǎn)發(fā)，深深觸動了社會公眾的情感。

“勵志”“化悲痛為力量”等已成為公眾施以援助的衡量標準，家長們塑造典型案例用最直接和深刻的方式從情感上喚起公眾的同情心和同理心。該組織通過新媒體迅速傳播，提高點擊率和擴大轉(zhuǎn)發(fā)量，點燃社會輿論，引發(fā)社會關(guān)注，獲得社會資源。X中心還梳理總結(jié)出勸捐籌款攻略，積極發(fā)動群內(nèi)家長選擇好的話術(shù)并撰寫煽情感人的勸捐詞，梳理各自的社會關(guān)系并在新媒體平臺進行轉(zhuǎn)發(fā)勸捐。該家長組織通過上述策略連續(xù)三年都順利完成了籌款工作。

公共場所的注視本身就是一種特殊的權(quán)力，權(quán)力會因為受到注視或凝視而進行再生產(chǎn)和再分配[19]。家長的行動可以為他們的孩子獲得免費參加各種課程培訓的機會，也能讓社會大眾更多地了解心智障礙孩子。X中心的理事長談到：“心智障礙孩子在普校里面缺乏參加文娛活動的機會。哪怕家長交付學費，培訓機構(gòu)都不接收這類孩子參加培訓。家長只能自己聚集起來開展常態(tài)活動(興趣班)。當我們進行社會倡導(dǎo)和參與戶外演出時，心智障礙孩子可以獲得登臺表演的機會。”

注重情感的敘事框架迎合了媒體的偏好。媒體幫助傳播家長的感人故事和積極向上的人生態(tài)度，這種感染情緒更容易吸引具有相同經(jīng)歷的家長加入家長自組織隊伍，也更容易引起社會公眾的關(guān)注。情感敘事的動員框架與媒介情緒偏好的結(jié)合使該家長組織鏈接到了社會資源，該組織迅速成長壯大并在全國的公益組織中嶄露頭角。該組織也留下了決策者(Z女士)的烙印，體現(xiàn)了決策者的個人風格，中心的“創(chuàng)始人現(xiàn)象”開始存在。

(三)通過聯(lián)盟合作實現(xiàn)資源整合和共享的方式提升組織發(fā)展能力

隨著家長組織的日益壯大，X中心在國內(nèi)具有較大的影響力，但組織發(fā)展仍面臨資源不足的問題。如何提升組織發(fā)展能力是其面臨的關(guān)鍵性問題，而聯(lián)盟合作成為該階段家長組織的行動策略。合作是指為了連接社群之間的共性需求，促進社會組織共同尋求解決問題的策略、程序和原則，推動社會政策而結(jié)成的聯(lián)合，是在有限的資源空間內(nèi)尋找資源整合最大化[20]。由家長發(fā)起的組織缺乏政府的庇護和支持，常常缺乏組織發(fā)展應(yīng)具備的資源和能力，自身力量較弱，單靠家長實現(xiàn)自身的目標和使命有一定的難度。因此，合作便成為家長組織的行動選擇。積極聯(lián)合有影響力的聯(lián)盟家長組織和公益平臺，結(jié)成鏈條并進行資源整合。中心的秘書長談到：“互助會這個平臺的核心精神永遠不能丟掉。我們心中都有一個夢想，希望每個區(qū)都有一個孵化小組，每個區(qū)都有互助會的場地，都有課堂。每個孩子都可以就近接受服務(wù)，每個地方都要開展倡導(dǎo)活動。那么，我們就可以和周邊兄弟城市的互助會有更多的經(jīng)驗交流，實現(xiàn)資源共享，讓更多的心智障礙孩子和家庭受益。”

聯(lián)盟合作有兩個層面的含義。一方面，通過聯(lián)盟的形式進行合作。X中心申請加入了融合中國心智障礙者家長組織。該組織是由全國心智障礙者家長組織在2014年自愿組成的非營利性網(wǎng)絡(luò)化組織，其目的是協(xié)助家長組織聯(lián)盟的項目網(wǎng)絡(luò)運營、信息分享和組織培訓工作，搭建一個交流互助、聯(lián)合籌款和共同發(fā)聲的平臺，推動資源共享、開展傳播和倡導(dǎo)。截至2021年上半年，該網(wǎng)絡(luò)已培育支持各地心智障礙者家長組織約200家。中心派出核心家長骨干積極參與培訓和學習，爭取外在資源的援助，承辦了一些界內(nèi)有影響力的會議和活動。還加入了“榕樹伙伴”“恩派公益組織發(fā)展中心”等聯(lián)盟組織，力圖通過合作發(fā)展壯大組織。另一方面，通過下沉地方、孵化其他地區(qū)家長組織的方式擴展合作。X中心是華東地區(qū)的理事單位，發(fā)揮著華東地區(qū)樞紐組織的作用。中心將核心經(jīng)驗進行總結(jié)，制作組織發(fā)展手冊，將經(jīng)驗傳播給華東區(qū)的其他家長組織，積極帶動家長組織的發(fā)展，協(xié)助孵化新的家長組織。該組織積極整合自己的品牌項目，促進資源整合，推廣模式和經(jīng)驗，優(yōu)化社會組織的發(fā)展生態(tài)，提升組織的影響力，讓更多地區(qū)的殘障家長組織或家庭受益。

縱觀殘疾人家長組織的主要行動策略，家長組織通過確立合法性身份突破了組織生存發(fā)展的制度困境，通過情感增進了組織內(nèi)部凝聚力、壯大了組織發(fā)展空間。通過聯(lián)盟合作實現(xiàn)資源整合和共享，獲得了專業(yè)化發(fā)展，提升了組織發(fā)展能力，實現(xiàn)了策略之間的互相作用。

三、結(jié) 論

筆者在原有的偏重制度和資源的分析框架基礎(chǔ)上構(gòu)建了制度、資源和情感的分析框架。通過對X中心案例的研究發(fā)現(xiàn)，為解決組織的生存和發(fā)展空間受限問題，殘疾人家長組織采取了以下行動策略：首先，精英家長通過登記注冊確立合法性身份，說明家長組織已經(jīng)具備了現(xiàn)代制度意識并開始制度化的管理運作。其次，精英家長通過情感動員的方式壯大組織發(fā)展空間。通過情感動員吸引了更多具有相同經(jīng)歷的家長加入組織隊伍，得用情感共鳴來獲取社會公眾的關(guān)注和認同。再次，通過聯(lián)盟合作實現(xiàn)資源整合和共享，提升組織發(fā)展能力。在制度、情感和資源三者的關(guān)系中，制度是組織行動的基礎(chǔ)和前提，情感既是組織行動的動因，也是組織行動的技術(shù)性工具，資源是組織行動的核心，三者相互作用。最后，殘疾人家長組織相比其他類型的民間組織具有其特殊性。情感中的同理共情既是促成家長組織發(fā)展的驅(qū)動力，又是家長組織可轉(zhuǎn)化為資源的工具。因此，“情感”成為殘疾人家長組織行動策略選擇的重要解釋變量。

殘疾人家長組織既是透視我國福利體系的一個窗口，更是一個詮釋個人與家庭、個人與社會、情感與制度之間關(guān)系的切入點。本文的研究結(jié)果有助于深化理解我國本土語境下的民間助殘家長組織，并為公共福利政策的制定提供經(jīng)驗。但是，從組織長遠發(fā)展的視角來看，殘疾人家長組織中存在的家長情感耗竭問題、公眾視聽覺的疲憊問題和組織聯(lián)盟合作中存在“搭便車”“經(jīng)驗復(fù)制”的適用性問題等都值得進一步探討。但是，由于本研究是個案研究，缺乏對不同類型或不同地域的殘疾人社會組織的比較研究，這也是筆者下一步研究的方向。