李靖

阿斯伯格綜合征患兒的困境

接受了來(lái)訪，柯教授介紹說(shuō)：“阿斯伯格綜合征”其實(shí)是一個(gè)已經(jīng)從臨床診斷中取消的病名。2013年《美國(guó)精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第5版》發(fā)布，阿斯伯格綜合征被歸為孤獨(dú)譜系障礙，屬于高功能孤獨(dú)癥。但由于學(xué)界對(duì)其分類(lèi)一直存在爭(zhēng)議，阿斯伯格綜合征的叫法現(xiàn)在依舊非常普遍。

阿斯伯格綜合征具有與孤獨(dú)癥同樣的社會(huì)交往障礙，局限的興趣和重復(fù)、刻板的活動(dòng)方式，但又不同于孤獨(dú)癥。阿斯伯格綜合征沒(méi)有明顯的語(yǔ)言和智能障礙，社交困難是本病的核心問(wèn)題。

患兒在幼兒期就已經(jīng)呈現(xiàn)出較明顯的不合群、不會(huì)交朋友甚至各種搗亂等等。隨著孩子進(jìn)入小學(xué)、中學(xué)，現(xiàn)行教育對(duì)于學(xué)生全面發(fā)展的要求和“分?jǐn)?shù)就是生命”的現(xiàn)狀，加之家長(zhǎng)和教師對(duì)本病缺乏了解，孩子的一些與眾不同的思維和行為常常不被理解，這對(duì)患病的孩子來(lái)說(shuō)，無(wú)疑更是雪上加霜。

許多人可能覺(jué)得患有阿斯伯格綜合征的孩子會(huì)自成一霸，讓人敬而遠(yuǎn)之！其實(shí)，患兒面對(duì)的是一個(gè)極不友好、弱肉強(qiáng)食的社會(huì)，經(jīng)常在學(xué)校遭受校園霸凌，因不善辯解而常委屈萬(wàn)分，嚴(yán)重影響自尊、自信。

總之，隨著孩子的逐漸長(zhǎng)大，各種挑戰(zhàn)和困境會(huì)接踵而至，使孩子適應(yīng)學(xué)校和社會(huì)難上加難，乃至出現(xiàn)各種行為問(wèn)題，甚至是抑郁癥、焦慮癥等精神問(wèn)題。

早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，患兒可正常發(fā)展

與孤獨(dú)癥相比，阿斯伯格綜合征的預(yù)后較好，越早干預(yù)，越利于患兒的正常發(fā)展。即使在溝通、交往等方面仍存在一定的困難，但干預(yù)能大大改善環(huán)境的接納、包容與了解，大部分患兒成年后能和正常人一樣結(jié)婚生子、有自己的職業(yè)。

其實(shí)，阿斯伯格綜合癥是孤獨(dú)癥譜系中功能最高的，智力發(fā)育水平普遍正常，甚至有15%的患兒還具有超常智力，因而阿斯伯格綜合癥也被稱(chēng)為“天才病”。如果能早干預(yù)，不僅有利于孩子正常發(fā)展，還能更好的釋放他們的特質(zhì)與潛力，甚至做出極為優(yōu)秀的業(yè)績(jī)。

遺憾的是，很多患兒早期常難以像孤獨(dú)癥那樣被家長(zhǎng)關(guān)注。有些孩子因?qū)δ硞€(gè)特殊領(lǐng)域特別感興趣，或是閱讀水平可能高于同齡人，或是有一些特殊的能力等，常常讓人覺(jué)得天資聰穎，而隱隱表現(xiàn)出來(lái)的社交困難則往往被“聰明、有個(gè)性”所掩蓋；還有些家長(zhǎng)雖然感覺(jué)到孩子有些與眾不同，但總是期待隨著年齡的增長(zhǎng)會(huì)逐漸好轉(zhuǎn)。

柯教授介紹，來(lái)她這里看病的，通常都是阿斯伯格癥狀非常明顯的，已經(jīng)嚴(yán)重影響孩子正常的生活、學(xué)習(xí)和交流了。此時(shí)多數(shù)孩子已在8～11歲，到這個(gè)年齡再干預(yù)、訓(xùn)練，效果要遜色得多。

社交溝通障礙是核心問(wèn)題

柯教授介紹說(shuō)：阿斯伯格綜合征的行為干預(yù)療效與康復(fù)訓(xùn)練的開(kāi)始時(shí)間密切相關(guān)。孩子日常如果有下列行為特征，建議盡早就診評(píng)估。

1.社交溝通困難。這是阿斯伯格綜合征的核心問(wèn)題。幼兒期就明顯不合群，與同齡孩子難相處。實(shí)際上，患兒內(nèi)心是非常渴望甚至盡力想與其他人交往的，卻往往缺乏技巧。如察言觀色的能力差，不關(guān)注對(duì)方的反應(yīng)，不顧忌別人的感受；此外，對(duì)語(yǔ)言的理解能力有限，常按照字面去理解別人說(shuō)的話；說(shuō)話的音量、語(yǔ)調(diào)、變化和速度比較單一刻板，喜歡咬文嚼字，缺乏幽默感，給人以古板、生硬、夸張的感覺(jué)。

2.行為刻板。阿斯伯格綜合征患兒只要認(rèn)同某個(gè)規(guī)則，就會(huì)非常刻板地遵守它，最受不了的就是改變。如上學(xué)必須走相同的路線，只用同樣的被子和枕頭，東西必須放在固定的地方等。一旦這些被改變，便會(huì)表現(xiàn)出焦慮不安，甚至大吵大鬧。

3.常有“特殊的愛(ài)好”?；純簩W(xué)齡前期或?qū)W齡期就會(huì)表現(xiàn)出對(duì)某些方面的過(guò)分興趣，比如不同的門(mén)鎖結(jié)構(gòu)、外星人等，也可能是數(shù)學(xué)、科學(xué)知識(shí)、閱讀、歷史等。有的還會(huì)表現(xiàn)出驚人的記憶力、計(jì)算能力等。

行為干預(yù)，在寬容理解基礎(chǔ)上揚(yáng)長(zhǎng)避短

柯教授介紹：阿斯伯格綜合征的治療著重于核心癥狀的改善，包括改善交流技能或刻板的行為模式。干預(yù)的方法根據(jù)孩子的具體情況而有所不同，但需遵循的原則相同，主要是以下幾點(diǎn)：

一是理解與寬容。擁有一個(gè)特殊的孩子，生活中處處都是艱難，常常讓人陷入焦慮。

家長(zhǎng)首先要調(diào)整好自己的心態(tài)，通過(guò)各種途徑了解阿斯伯格綜合征的知識(shí)，明白自己的孩子確實(shí)跟正常孩子有區(qū)別，意識(shí)到孩子不是一般的調(diào)皮搗蛋、不聽(tīng)話、發(fā)育落后、膽小內(nèi)向，他的正常成長(zhǎng)是需要輔助的；建議不要讓阿斯伯格綜合征孩子就讀競(jìng)爭(zhēng)過(guò)于激烈的學(xué)校，盡量在寬松環(huán)境下成長(zhǎng)，這樣往往會(huì)有意想不到的效果；必要時(shí)減少作業(yè)量，允許用患兒感興趣的手段（例如用電腦操作代替手寫(xiě)）完成作業(yè)，對(duì)于某些特別抗拒的課程必要時(shí)可以免修；建議和老師做好溝通，盡可能的獲取老師、同學(xué)的理解幫助。

二是要結(jié)合孩子的能力和情緒，順勢(shì)干預(yù)。并非孩子所有問(wèn)題都需要干預(yù)解決。比如，孩子對(duì)某一塊磚頭有興趣，上學(xué)一定要走某一條路，這些刻板行為如果不影響學(xué)習(xí)生活，也不會(huì)給周?chē)嗽斐陕闊?，就不一定非得要“改掉”。家長(zhǎng)需要做的是幫助孩子去改善那些最影響個(gè)人發(fā)展，也影響周?chē)说男袨椋ū热鐕?yán)重?cái)_亂課堂紀(jì)律，傷害他人或自己）。當(dāng)然，即使很重要的行為，也不能苛求能打造得跟普通孩子如出一轍。比如，盡管待人接物仍然不那么靈光，但不擅長(zhǎng)交際的人多了去了，只要學(xué)業(yè)發(fā)展還行，將來(lái)能有一定的專(zhuān)業(yè)技能就可以了。

柯教授特別強(qiáng)調(diào)：一切改變都是以孩子良好的情緒為基礎(chǔ)，阿斯伯格的孩子常伴有一些情緒心理方面的問(wèn)題，在孩子有情緒期間，不要讓孩子去做任何改變。

三是關(guān)注孩子的問(wèn)題行為，也要關(guān)注并保護(hù)發(fā)展孩子的潛能和優(yōu)勢(shì)。多數(shù)阿斯伯格綜合征孩子存在著對(duì)某些學(xué)科或知識(shí)的強(qiáng)烈興趣和優(yōu)異能力，很多患者成年后從事的職業(yè)往往就與兒時(shí)的特別能力有關(guān)，并且可以非常優(yōu)秀。因此家長(zhǎng)對(duì)孩子的特殊能力要給予一定的關(guān)注，并適當(dāng)培養(yǎng)。