張曉天 ，邱雨 ，岳鵬 ，藺建宇

（1.首都醫(yī)科大學 護理學院，北京 100069；2.首都醫(yī)科大學附屬北京朝陽醫(yī)院 綜合科，北京 100020）

臨終患者是指在目前醫(yī)療條件下， 病情不可逆轉、不可治愈，并且生存期<6 個月的患者[1]，通常臨終患者會伴有疼痛、心理、情感痛苦等癥狀，不可避免的為家屬帶來親人即將離世的痛苦和經(jīng)濟、照護等負擔[2]。 子女作為臨終患者的主要照料者之一[3]，為父母提供生活、經(jīng)濟、精神等多方面的支持[4-5]，不僅要承擔照顧臨終患者的責任，還要面對來自工作、家庭和社會的多重壓力[6]，這使他們的負擔加重、心理壓力變大。 近年來，不同國家和地區(qū)的學者從不同角度關注了包含子女照顧者在內(nèi)的家庭照顧者的體驗[7-20]，但現(xiàn)有研究大多聚焦于配偶或全體家庭成員的照顧體驗[21-22]，為了更全面地詮釋子女照顧者的體驗，本研究采用Meta 整合的方法，整合當前相關主題的質(zhì)性研究結果， 為更好地了解子女照顧者的體驗、 構建基于子女體驗的支持方案提供可靠依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略 計算機檢索中英文數(shù)據(jù)庫：PubMed、The Cochrane Library、Web of Science、EM-base、萬方、維普、中國知網(wǎng)與中國生物醫(yī)學文獻數(shù)據(jù)庫。檢索時限為建庫至2021 年2 月，此外，追溯納入文獻的參考文獻，以補充獲得相關文獻。中文檢索詞：子女/兒子/女兒/家屬；臨終/終末期/瀕死；質(zhì)性研究/定性研究/扎根理論/現(xiàn)象學/民族志/描述性質(zhì)性研究。 英文檢索詞: adult children/family member*/caregiver*/son/daughter;dying/end of life/terminally ill;qualitative/grounded theory/phenomenology/ethnography/descriptive qualitative study.

1.2 文獻納入和排除標準 納入標準： （1）研究對象是照護臨終患者的成年子女（≥18 歲），照護過/正在照護臨終患者[1]；（2）研究內(nèi)容包括臨終患者子女的內(nèi)心需求、期待、照顧感受、照顧態(tài)度、心理或情感等真實體驗； （3）研究方法為質(zhì)性研究，包括現(xiàn)象學研究、扎根理論、民族志研究、敘事研究等各類質(zhì)性研究方法；（4）研究情景：臨終患者在家庭、社區(qū)或醫(yī)院內(nèi)由子女照料。

排除標準：（1）研究對象為特殊疾?。ㄈ绨滩。┗颊叩淖优?，由于患者和（或）家屬可能存在的病恥感， 照顧者的體驗可能不同于其他臨終患者的照顧者；（2）無法明確區(qū)分出子女體驗的文章；（3）無法獲取全文的文章；（4）重復發(fā)表或雷同文章；（5）非中英文文章。

1.3 文獻篩選與資料提取 文獻篩選和資料提取均由2 名研究人員獨立進行，然后進行交叉核對，如遇分歧雙方討論決定，如果未達成共識，則第三方將協(xié)助裁決。 首先通過閱讀題目和摘要初篩，然后通過閱讀全文二次復篩。 資料提取內(nèi)容主要包括：作者、發(fā)表年份、國家和地區(qū)、研究方法和收集資料的方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象、情景因素、主要結果。

1.4 文獻質(zhì)量評價 2 名研究人員采用2017 年澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究文獻質(zhì)量評價工具標準[23]，獨立對納入研究進行評價。 評價內(nèi)容共 10 項，每項均以“是”“否”“不清楚”或“不適用”來評價。 A 類文獻符合所有評價標準， 且偏倚最??；B類文獻符合部分評價標準，偏倚中等；C 類文獻未滿足所有評價標準， 偏倚可能性最高。 最終納入A、B級文獻，剔除C 級文獻。

1.5 資料分析方法 本研究采用Meta 整合中匯集性整合方法對結果進行整合[24]。 該方法是澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心推薦的質(zhì)性研究資料分析方法之一[24]。 在理解各質(zhì)性研究的哲學思想和方法論的前提下， 研究人員使用Nvivo 11 軟件對資料進行編碼，通過反復閱讀理解、分析和解釋每個研究結果的含義， 將相似或有關聯(lián)的結果歸納組合，形成新的類別，然后將類別歸納為整合結果。

2 結果

2.1 文獻檢索結果 共檢索文獻5 477 篇， 最終納入研究的文獻14 篇，均為質(zhì)性研究，其中包括7 篇現(xiàn)象學研究[7-12]，1 篇扎根理論研究[13]，6 篇為質(zhì)性研究但未注明具體的研究范式[14-20]，具體的文獻檢索和篩選過程如圖1 所示。

圖1 文獻納入流程圖

2.2 納入文獻的基本特征和質(zhì)量 文獻基本特征詳見表1。 文獻質(zhì)量依據(jù)澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量標準進行評價，1 篇為A 等級，其余為B 等級，詳見表2。

表1 納入文獻的基本特征

表2 納入文獻質(zhì)量評價表

2.3 Meta 整合結果 最終共提煉出55 個研究結果，相近結果歸納組合后形成7 個類別，得出3 個整合結果，具體內(nèi)容見圖2。

圖2 Meta 整合結果圖

2.3.1 整合結果1： 子女照顧者對死亡的態(tài)度 子女照顧臨終患者時因為不同的死亡態(tài)度產(chǎn)生不同的照顧體驗。 一部分子女避免談及死亡相關話題（“在我的家人中，很難深入討論死亡問題。這就像一個禁忌。 我覺得她沒有準備好迎接死亡”[17]）；一部分子女在情感上否認父母即將死亡的事實（“即使我們母親在一起并且知道她會死， 但是我們在現(xiàn)實和情感上認為她不會死”[18]）。 同時，有些子女則表現(xiàn)出對死亡的接受（“接受家人死亡不一定是非常困難的，我們在慢慢適應，且必須去接受”[18]）。

2.3.2 整合結果2： 子女照顧臨終患者的動機、行為、感受和改變

類別1： 基于孝道的照顧動機 子女照顧臨終患者的動機往往有別于其他家屬。 報答父母的養(yǎng)育之恩是動機之一（“從我小時候起，媽媽就盡力照顧我，我需要更多時間償還她”[14]）；反哺父母也在道德層面對子女約束 （“這是我作為女兒的任務”[13]、“照顧他對我來說很自然的一件事， 因為這是責任的一部分”[15]）；面對父母即將離世，子女盡力照顧是為了問心無愧，不留遺憾（“爸爸停止化療，時日無多，我意識到我需要和他在一起， 我已經(jīng)很久沒有陪伴他了，不想以后后悔”[12]）。

類別2： 尊重與積極應對的照顧行為 子女采取應對措施去緩解照顧壓力和困境。有消極情緒時，他們會尋找有相同經(jīng)歷或照顧經(jīng)驗的專業(yè)人員及朋友獲得支持（“我與有護理經(jīng)驗的同事交流后，我感覺好多了， 知道我并不孤單”[15]、“在母親去世前，一名腫瘤社會工作者告訴我癌癥患者的垂死癥狀等信息，這使我更輕松地面對最后一刻”[15]）；獲得家人的幫助，使繁重的照顧任務變得相對簡單（“弟弟為交通付費，我陪媽媽去醫(yī)院看病。我負責她的早餐和午餐，他負責晚餐”[13]）；在照顧之余給自己留出一小段“平和時間”（“上床睡覺之前， 我會在 11：00 左右看會電視，喝了幾杯啤酒、飲料，這讓我轉移注意力）。

面對臨終患者出現(xiàn)的生理和心理變化， 子女采取積極的應對方式幫助他們。當患者害怕分離，恐懼疾病和死亡時，子女采取陪伴，安慰和鼓勵的方法來減輕他們的負面情緒（“我試圖去安慰他，而不是屈服于恐懼”[18]、“通常我會和爸爸說，你是英雄！ 爸爸，我們贏了！ 我親吻他讓他很感動，然后我告訴他，我在這里，在你身邊”[12]）；子女面對患者的溝通障礙，會采用獨特的交流方式 （“父親到后期都不會講話，就只會用手指輕輕劃數(shù)字，我就跟他說，你的事情你就代表1，我媽的事情你就代表2，還有誰的事情就這樣用數(shù)字代表，我們起碼就知道是什么事情”[8]）。

在照顧過程中， 子女尊重臨終患者對治療的想法和身后事的安排，例如：滿足患者的生前愿望（“我倆都知道死亡快到了。 他問我能否答應他最后在家度過？ 我答應并向他保證”[8]）； 順從臨終者的意愿（“我父親不愿意接受經(jīng)皮內(nèi)鏡下胃造口， 他有點害怕，我們覺得沒必要強迫他”[19]）。

類別3： 復雜的照顧感受 照護臨終患者使子女產(chǎn)生了復雜的感受。一方面他們承擔了照顧責任、履行了應盡的義務，在照顧中收獲和成長，從而感受到自己的價值，從精神上得到了滿足（“我是被需要的。 當我可以讓她露出微笑時， 這給了我很大的鼓勵”[13]、“對我來說，必須要照顧從小就照顧我的父母……我非常滿意自己的照護能力”[14]）。

另一方面， 面對沉重的照顧負擔和即將離世的父母，子女照顧者產(chǎn)生了消極的情緒。目睹患者目前的生存狀態(tài)感到痛苦（“我每次進來看著我爸爸這么瘦小的身體躺在這里,屁股上都長瘡了,不能吃也不能喝……”[9]）；為患者的病情變化提心吊膽（“每隔幾秒鐘醒來便會想她還在呼吸，她還在嗎？為什么她會那樣呼吸，她怎么了？ ”[9]）；以及還會感到沮喪、疲憊、崩潰和不知所措（“真的會疲勞，有一次掛瓶，我看著點滴，就睡著了”[8]、“實際上，我對自己護理技能感到沮喪……我不知道換傷口敷料時， 如何不讓她疼”[14]）。

除此之外， 子女照顧者還會產(chǎn)生不確定感和矛盾感，不知道患者什么時候去世、自己能做什么、以及是否做了正確的醫(yī)療決策（“我不確定他什么時候會死， 不知道他快死時我該怎么做”[16]、“2 年前我父親去世了，我簽署了放棄無意義搶救的同意書，后來一到晚上就睡不著，我問自己這是最好的選擇嗎？現(xiàn)在我母親又是這樣，我不知道……”[20])；既想延長臨終患者的生命又不希望他們遭受痛苦（“我希望她入睡后就不要再醒來，又希望她能活著，這是家屬常見的矛盾情緒”[15]）。

類別4：照顧臨終者帶來的改變：混亂與蛻變繁重的護理任務和心理壓力導致子女健康變差（“我那時是很累很累，瘦了好多。 當時可以撐得住，但等到我父親走后，我就生病了”[8]）；生活節(jié)奏和內(nèi)容發(fā)生改變（“即使我從未意識到自己有能力為我父親付出什么，但我還是改變了工作重點，重新安排了生活中的一切”[12]）；社會活動受限（“我天天陪在醫(yī)院，什么都不能干”[20]）。

同時，蛻變也在發(fā)生。照顧促進家庭成員關系變緊密（“由于媽媽的病情，我們4 個兄弟姐妹在一起的時間比以前多得多， 我現(xiàn)在和他們走的很近”[13]）；照顧使子女成長、 獲得觀念上的轉變及自我重塑（“我打算寫一份遺囑，強調(diào)在患癌癥的情況下，我堅決不想像我媽媽那樣延長生命”[12]、“經(jīng)歷死亡讓我變得更成熟了， 現(xiàn)在的我是一個完全不同于以前的人”[12]、“我以前的生活好像是一種沒有墻壁和邊界的容器，只是越來越多地裝滿，現(xiàn)在這個容器已經(jīng)不見！ 慢慢地，我正在建立一個新的容器”[12]）；子女變得更加利他（“我認為自己已經(jīng)完成了作為家人的使命……我迫切想與其他家庭分享我的經(jīng)驗， 以減少他們的痛苦”[12]）。

2.3.3 整合結果3： 子女照顧臨終患者時產(chǎn)生的困境和需求

類別1： 照顧臨終者過程中的困境 子女會遇到很多照顧問題。已經(jīng)成家的子女，產(chǎn)生家庭角色的沖突（“我的女兒剛21 個月，當我回到家中，我必須將自己拆分為兩半， 分別去照顧我的母親和我女兒”[15]）；子女與父母性別上的差異，很多時候照顧起來不方便（“因為我是男性，我母親是女性，照顧起來生理上有一定的障礙”[15]）； 有時還會體驗到照顧角色不被認同的壓力（“我煮了很多種類的飯菜，但他什么都沒有吃，我不希望別人以為我不能照顧他”[13]）；有些子女會因為醫(yī)療費用問題而發(fā)愁（“我母親住進ICU 這幾天以來,我已經(jīng)繳費了5 次,每天都有新的費用在產(chǎn)生”[9]）； 子女和父母之間產(chǎn)生了溝通障礙（“我媽很多事情都藏在心里，我有試著跟她去溝通，但是大部分的時候她都是閉著眼睛， 看起來很累的樣子”[8]、“父親講的話， 我們?nèi)胰藖砺牰悸牪磺宄?，我們都好著急好著急”[8]）。

類別2： 照顧臨終者過程中的需求 子女在照顧的過程產(chǎn)生了不同方面的需求。 獨生子女沒有兄弟姐妹和自己分擔照顧的壓力 （“我的生活質(zhì)量很低，一切都那么沉重。我希望我有一個兄弟姐妹可以分擔這個負擔”[11]）；想找人傾訴自己的難處（“為照顧患者，家屬都往醫(yī)院跑，無法工作，生活一團糟，真希望能和人說說自己的苦”[7]）；因為缺乏照護經(jīng)驗，產(chǎn)生了對護理知識的渴望和向外界尋求幫助的需求（“父親要繼續(xù)通過靜脈輸液補充營養(yǎng)和水分， 但我認為逐步減少營養(yǎng)和水分的量對他來說更好……所以，哪個對他的病情最好呢”[14]、“要是（專業(yè)人員）能上門服務就好了”[20]）。

3 討論

3.1 為子女照顧者提供死亡教育及人文護理 整合結果表明， 很多子女不能接受父母即將去世的現(xiàn)實或害怕父母接受不了死亡的來臨， 從而閉口不談死亡相關話題，面對死亡多采取逃避、否定的態(tài)度，這通常不利于臨終患者舒適、安詳?shù)仉x開，子女也會長期處于喪親之痛中。 長時間處于負面消極狀態(tài)下的子女照顧者，很容易導致心理障礙的發(fā)生[25]。 一項對100 位晚期癌癥患者家屬的調(diào)查研究顯示[26]，通過死亡教育聯(lián)合人文護理，患者家屬的抑郁、焦慮程度明顯降低。因此，醫(yī)護人員可以為子女照顧者提供死亡教育，通過定期組織相關課程，或通過書籍電影等多種形式調(diào)整子女照顧者的死亡態(tài)度， 從而積極應對照顧中產(chǎn)生的各種問題，及時調(diào)整心理狀態(tài)。

3.2 提升并發(fā)揮子女積極應對的能力

3.2.1 關注子女照顧者復雜的照顧感受 整合結果發(fā)現(xiàn)， 子女在照顧臨終患者時會產(chǎn)生復雜的照顧感受。一部分照顧者從照顧中感受到自身價值，實現(xiàn)自我成長，產(chǎn)生了積極的照顧感受；但大部分照顧者會產(chǎn)生或多或少的消極感受， 這不僅給子女的心理帶來創(chuàng)傷，也使其健康變差[7]。 醫(yī)務工作者在照顧臨終者的同時，同樣需關注子女照顧者復雜的情感。一項對居家臨終照顧者的積極體驗的研究發(fā)現(xiàn)[27]，面對諸如護理之類的壓力時， 照顧者會使用積極情緒來增強和維持他們的應對能力， 并有助于緩解消極情緒帶來的身心創(chuàng)傷。因此，醫(yī)護人員可以通過觀察子女與臨終患者的互動， 認同他們的照顧意義和自身價值，增強他們的照顧信心，使其產(chǎn)生積極的照顧體驗，從而緩解照顧中帶來的負面情緒和身心創(chuàng)傷。

3.2.2 促進子女照顧者經(jīng)驗交流， 提高照護能力本研究發(fā)現(xiàn)， 子女照護者產(chǎn)生消極情緒或遇到照顧問題時，多愿意尋找有相同經(jīng)歷的朋友傾訴，希望從中獲得理解和照顧經(jīng)驗[15]。 面對復雜且具有挑戰(zhàn)性的照顧問題時， 不同子女照顧者有自己積極的應對措施，比如：獨特的手語交流方式；照顧之余留出屬于自己的時間，緩解照顧壓力。 因此，醫(yī)務工作者可以搭建平臺，促進同伴經(jīng)驗的分享和交流；一方面可以使經(jīng)驗不足的照顧者找到適合自己的應對措施，提高照護能力；另一方面，可以增強照顧信心，提高自我效能，進而尋求最佳的解決辦法[25]。

3.3 關注子女照顧者獨特的困境和需求 本研究發(fā)現(xiàn)，子女，尤其是獨生子女有獨特的困境和需求為避免照顧臨終患者給獨生子女帶來過重的壓力，從政策方面需要進一步完善養(yǎng)老直至臨終照護的服務體系，增加“獨生子女護理假”[28]。 此外，護士作為溝通和教育的主要人員， 可以學習和應用會話護士模式[29]，練就成熟的傾聽、人際交往和批判性思維，探尋家屬的內(nèi)心想法，從身體、心理、社會及精神的方面了解他們的困難和消極情緒。