楊妍婷，王永麗，索婷婷，孫佳忱，沈永青

河北中醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，河北 050000

2000 年，中國(guó)已步入老齡化社會(huì)。截至2018 年底，65 歲及以上人口比例已達(dá)到11.9%[1]，慢性病人口數(shù)量呈增長(zhǎng)趨勢(shì)[2]。2015 年經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)調(diào)查顯示，我國(guó)公民的死亡質(zhì)量位居全世界第71 位，死亡質(zhì)量較差[3]。 預(yù) 立 醫(yī) 療 照 護(hù) 計(jì) 劃（advance care planning，ACP）是指人們憑借自己的價(jià)值觀和生活經(jīng)驗(yàn)，在意識(shí)清楚并具有決策能力時(shí)，表達(dá)個(gè)人臨終照護(hù)意愿的過(guò)程，力求使醫(yī)療服務(wù)與人們價(jià)值觀和偏好保持一致[1]，適用于生命的任何階段，當(dāng)人的健康狀況惡化或年齡增加時(shí)，ACP 會(huì)變得更有針對(duì)性[1]。有研究表明，ACP 往往能帶來(lái)更好的生命結(jié)局[4‐5]。我國(guó)ACP 尚處于概念推廣階段，面臨文化差異、制度缺乏等阻礙[6]。移動(dòng)醫(yī)療作為一種新興的干預(yù)方式，賦予了人們資源自主權(quán)，可通過(guò)相關(guān)設(shè)備緩解人們情感上的不適[7]，并能打破時(shí)間和空間的限制，覆蓋更多人群，提高人們接受度。本研究通過(guò)梳理國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)，總結(jié)目前移動(dòng)醫(yī)療在ACP 中的相關(guān)理論模型、應(yīng)用現(xiàn)狀、可用性評(píng)價(jià)現(xiàn)狀，以期為后續(xù)移動(dòng)醫(yī)療在我國(guó)ACP 中的推廣提供借鑒和參考。

1 移動(dòng)醫(yī)療在ACP 中的應(yīng)用現(xiàn)狀

世界衛(wèi)生組織將移動(dòng)醫(yī)療定義為通過(guò)各種移動(dòng)和智能移動(dòng)設(shè)備，如手機(jī)、掌上電腦，為醫(yī)療衛(wèi)生實(shí)踐提供支持，已在慢性病管理方面得到廣泛應(yīng)用[8]。20 世紀(jì)90 年代以來(lái)大量研究表明，移動(dòng)醫(yī)療ACP 具有較多潛在益處，能在臨床會(huì)診中提高溝通質(zhì)量，改善生活質(zhì)量，減少不必要的住院治療，增加姑息治療的使用等[9‐10]，還能緩解人們面對(duì)死亡話題產(chǎn)生的不良情緒，及時(shí)更新人們對(duì)ACP 的掌握情況并推送相應(yīng)信息[11]。目前，國(guó)外主要以病人電子信息記錄系統(tǒng)、網(wǎng)頁(yè)、APP的形式呈現(xiàn)，我國(guó)ACP 目前處于起步階段，多以微信、公眾號(hào)的形式進(jìn)行推廣，信息傳遞缺乏連續(xù)性、規(guī)范化、系統(tǒng)化。

2 相關(guān)模型

2.1 多屬性效用理論模型 該模型是一種量化決策分析方法，能夠?qū)⒈姸嘣u(píng)價(jià)指標(biāo)納入分析模型中，分別對(duì)指標(biāo)賦予適當(dāng)權(quán)重并相加算出方案總得分，各個(gè)方案的總體效果最終以量化結(jié)果顯示，具有適用廣泛、評(píng)價(jià)完整、操作簡(jiǎn)便、結(jié)果明確等優(yōu)點(diǎn)。Making Your Wishes 是基于多屬性效用理論模型，由醫(yī)學(xué)、護(hù)理、生物倫理學(xué)、老年醫(yī)學(xué)、決策分析、法律、圖形藝術(shù)、教學(xué)設(shè)計(jì)和教育等領(lǐng)域的專家共同參與的在線網(wǎng)頁(yè)程序，程序以音頻、視頻、互動(dòng)等形式為病人量身定制了ACP 教育、價(jià)值澄清練習(xí)，將個(gè)人的目標(biāo)和偏好轉(zhuǎn)化為可由醫(yī)療團(tuán)隊(duì)實(shí)施的特定醫(yī)療計(jì)劃[12]。

2.2 跨理論模型 該模型將個(gè)體的行為轉(zhuǎn)變過(guò)程劃分為5 個(gè)不同的階段，包括無(wú)意向期、意向期、準(zhǔn)備期、行動(dòng)期和維持期[13]。在特定階段應(yīng)該采用適當(dāng)?shù)母淖儾呗?，使行為改變的效能最大化。該理論將行為變化看作一段跨越時(shí)間的過(guò)程，但不一定以線性方式進(jìn)行。Prepare For Your Care 基于跨理論模型隨時(shí)間演變和病人觀念、行為的變化提供不同的內(nèi)容，使用視頻故事、行為建模等5 個(gè)步驟，打造適合病人不同階段的教育措施。

2.3 生命終止概念模型 生命終止決策可以被概念化為醫(yī)護(hù)人員、病人及其家人之間的重復(fù)反饋的動(dòng)態(tài)過(guò)程，最終決定采用或放棄維持生命的治療。該模型重點(diǎn)關(guān)注參與決策的參與者（病人、醫(yī)護(hù)人員和病人代理人），并定義了生命終止決策過(guò)程的3 個(gè)截然不同的組成部分（信息交流、治療方案的討論、治療方案的決定）。My ICU Guide 是基于生命終止概念模型，通過(guò)19 次質(zhì)性訪談為重癥監(jiān)護(hù)室（ICU）病人家屬開發(fā)的關(guān)于嚴(yán)重疾病患病期間對(duì)治療偏好的思考、相關(guān)信息、參與共同決策、考慮并代表病人的價(jià)值觀和偏好、自我管理和情緒健康技能、提出問(wèn)題以及與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)進(jìn)行溝通及其他關(guān)鍵技能的在線平臺(tái)，幫助病人及其家屬參與ACP 的過(guò)程，做出更加符合病人意愿的決定[14]。

3 移動(dòng)醫(yī)療在ICP 中的應(yīng)用形式及內(nèi)容

3.1 病人電子健康記錄（electronic health record，EHR）在ACP 中的應(yīng)用 EHR 是以病人ID 為標(biāo)識(shí)按時(shí)間縱向地集成全部醫(yī)療相關(guān)數(shù)據(jù)的官方健康檔案記錄，每個(gè)人與EHR 綁定生成個(gè)人健康記錄（personal health records，PHR）。在不同的組織和單位之間實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)信息共享和交流[15]。EHR 在醫(yī)療機(jī)構(gòu)廣泛應(yīng)用。Bose‐Brill 等[16]基 于PHR 創(chuàng) 造 了ACP 通 信 框 架，進(jìn) 行了小型隨機(jī)試驗(yàn)，其特點(diǎn)為個(gè)性化、結(jié)構(gòu)化、高效，可以自動(dòng)與病人的病歷同步，并且為病人與醫(yī)護(hù)人員提供了交流平臺(tái)。結(jié)果顯示：與常規(guī)護(hù)理相比，PHR 與ACP 相結(jié)合，能提高門診ACP 記錄率和質(zhì)量。此框架適用于ACP 的初始階段，在ACP 后期有必要進(jìn)行進(jìn)一步研究。安全醫(yī)療電子消息傳遞（patient electronic messaging，PEM）是EHR 的一項(xiàng)功能。2009 年美國(guó)《經(jīng)濟(jì)和臨床健康信息技術(shù)法案》的頒布，促進(jìn)了PEM和EHR 的使 用[17]。Tieu 等[11]通過(guò)PEM 將適當(dāng)ACP 資源鏈接的非侵入性激勵(lì)電子消息定時(shí)發(fā)送給注冊(cè)的參與者，進(jìn)行了隨機(jī)對(duì)照干預(yù)，干預(yù)組接受個(gè)性化的PEM，發(fā)出初始消息8 周后，向尚未上傳ACP 計(jì)劃的個(gè)人發(fā)出提醒消息，12 周時(shí)收集最終數(shù)據(jù)結(jié)果。預(yù)先醫(yī)療指令（advance directives，ADs）是ACP 計(jì)劃的一種形式，使用個(gè)性化PEM 干預(yù)組的參與者，AD 完成率比對(duì)照組顯著提高。EHR 與ACP 相結(jié)合的其他研究[18‐21]在一定程度上也促進(jìn)了ACP 的記錄率和AD 的簽署率。

3.2 網(wǎng)頁(yè)程序在ACP 中應(yīng)用 基于網(wǎng)頁(yè)的ACP 程序，可以在任何首選時(shí)間在網(wǎng)頁(yè)上對(duì)其進(jìn)行訪問(wèn)，它們更易吸引受眾，相對(duì)容易實(shí)現(xiàn)，并且具有可伸縮性[22]。Making Your Wishes Known（MYWK）是遵循循證指南由多學(xué)科團(tuán)隊(duì)開發(fā)的，針對(duì)可能導(dǎo)致決定性喪失工作能力的常見醫(yī)療狀況以及在生死攸關(guān)的情況下采用的治療方法，提供有針對(duì)性的教育在線網(wǎng)頁(yè)平臺(tái)，不同人 群 應(yīng) 用 的 研 究[12,23‐25]已 證 明MYWK 易 于 使 用[25]，能改善病人臨終醫(yī)療決定[26]，準(zhǔn)確代表病人的意愿[27]，對(duì)臨床醫(yī)生也有幫助[28]。有研究表明，潛在的病人代理人不適合此種在線干預(yù)，會(huì)使病人代理人自我效能下降。Prepare For Your Care 采用視頻故事、行為建模等5 步流程，部分研究將PREPARE 與簡(jiǎn)易閱讀的預(yù)先指令聯(lián)合在一起進(jìn)行干預(yù)[29]。定量研究[30‐34]和定性研究[35]均顯示，此項(xiàng)目促進(jìn)了ACP 對(duì)話的開展和ACP行為的參與。搜集到的其他有關(guān)ACP 信息的10 個(gè)網(wǎng)頁(yè)程序[14,36‐41]包括了對(duì)ACP 的準(zhǔn)備或ACP 適當(dāng)時(shí)機(jī)的關(guān)注，對(duì)治療和護(hù)理偏好的選擇以及可能任命的醫(yī)療代理人，幾乎對(duì)參與者沒(méi)有產(chǎn)生負(fù)擔(dān)，易于使用，在一定程度上促進(jìn)了參與者對(duì)ACP 知識(shí)、技能的掌握，提高了ACP 的記錄率和AD 的簽署率。基于網(wǎng)頁(yè)的ACP 程序雖不能取代與病人及醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行ACP 的討論，但可以為病人準(zhǔn)備這些討論提供支持，并在自己的時(shí)間和環(huán)境中考慮其價(jià)值觀、信念和護(hù)理偏好等問(wèn)題。

3.3 移動(dòng)健康應(yīng)用程序在ACP 中的應(yīng)用 移動(dòng)應(yīng)用程序（application,APP）是支持病人進(jìn)行ACP 過(guò)程的另一種方法，可緩解談?wù)撍劳鰩?lái)的不適感[7]和對(duì)跨醫(yī)療機(jī)構(gòu)決策的可及性的擔(dān)憂[42]，提高ACP 的完成率[43]。涉 及ACP 的 相 關(guān)APP 見 表1[44]，點(diǎn) 擊APP 后 直接鏈接網(wǎng)站的未被納入表中。共納入6 款A(yù)PP，語(yǔ)言均為英語(yǔ)，大部分可實(shí)現(xiàn)免費(fèi)下載，均可提供個(gè)性化文件，但只有兩項(xiàng)會(huì)跟蹤報(bào)告用戶進(jìn)度，不利于監(jiān)測(cè)用戶狀態(tài)，提供適時(shí)信息。只有兩款A(yù)PP 提供了關(guān)于ACP知識(shí)方面的內(nèi)容，目前針對(duì)ACP 的APP 更適用于準(zhǔn)備完成階段的人員，而不是希望了解ACP 流程的人員。目前，國(guó)內(nèi)主要通過(guò)微信群、公眾號(hào)、QQ 群、論壇等方式加強(qiáng)生命末期病人、照顧者及醫(yī)護(hù)人員之間的交流，網(wǎng)頁(yè)、APP 面向的人群也多為臨終、腫瘤等人群[45]。而國(guó)外相關(guān)APP 由于網(wǎng)絡(luò)的限制，語(yǔ)言和文化的差異，大部分程序很難在國(guó)內(nèi)應(yīng)用推廣。我國(guó)可借鑒國(guó)外的經(jīng)驗(yàn)、理論模型、結(jié)構(gòu)，開發(fā)具有中國(guó)特色的ACP 移動(dòng)程序。

表1 移動(dòng)健康應(yīng)用程序（APP）一覽表[44]

4 移動(dòng)醫(yī)療在ACP 中應(yīng)用的可用性評(píng)價(jià)

可用性是指特定用戶在特定環(huán)境下使用某個(gè)產(chǎn)品，高效、滿意地達(dá)到特定目標(biāo)的程度。Sarah 等基于具有共同電子病歷的區(qū)域衛(wèi)生保健系統(tǒng)，招募了46 例病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，以探求病人使用基于EHR 系統(tǒng)的ACP 相關(guān)工具的原因以及程序該如何適合ACP的認(rèn)知[46]。通過(guò)詮釋學(xué)編輯方法對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行歸納分析，大多數(shù)病人表示通過(guò)該工具傳達(dá)他們的偏好變得更加方便和高效。Van Der Smissen 等[22]認(rèn)為基于網(wǎng)頁(yè)的交互式ACP 程序是可行的。研究以Arksey 和O'Malley 方法框架進(jìn)行范圍界定[47]納入27 項(xiàng)研究進(jìn)行可行性和有效性評(píng)價(jià)，研究顯示，程序易于使用，對(duì)基于網(wǎng)頁(yè)版的ACP 項(xiàng)目感到滿意。Mcdarby 等[44]對(duì)現(xiàn)有的預(yù)先護(hù)理計(jì)劃移動(dòng)APP 內(nèi)容的功能，設(shè)計(jì)質(zhì)量和局限性進(jìn)行評(píng)價(jià)，結(jié)果顯示，針對(duì)ACP 的APP 在iOS平臺(tái)和Android 平臺(tái)已經(jīng)有一些可以免費(fèi)下載，但當(dāng)前可用的ACP 移動(dòng)應(yīng)用程序具有不完整的ACP 內(nèi)容，并且缺乏增強(qiáng)用戶友好型的基本設(shè)計(jì)功能。

5 移動(dòng)醫(yī)療在ACP 中應(yīng)用存在的不足及建議

我國(guó)對(duì)移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)在ACP 中應(yīng)用的相關(guān)研究較少，雖然移動(dòng)醫(yī)療在ACP 國(guó)外研究中已經(jīng)有了一定的發(fā)展，但仍存在一些不足。①病人電子病歷系統(tǒng)與ACP 相結(jié)合的高質(zhì)量研究較少，可能存在偏倚，可增加隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，擴(kuò)大樣本量，進(jìn)一步考證。②APP涉及ACP 質(zhì)量參差不齊，存在外觀和內(nèi)容不匹配的現(xiàn)象[44]，一些ACP 移動(dòng)應(yīng)用程序只是帶有相關(guān)ACP 網(wǎng)站鏈接的平臺(tái)，不能離線使用的功能缺陷帶來(lái)不便，未來(lái)的ACP 應(yīng)用程序開發(fā)中必須優(yōu)先考慮可用性以及提供更大的可訪問(wèn)性。③國(guó)外移動(dòng)醫(yī)療ACP 均為英語(yǔ)，具有文化局限性，未來(lái)可先對(duì)我國(guó)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行移動(dòng)醫(yī)療網(wǎng)頁(yè)評(píng)價(jià)、需求的調(diào)查，為未來(lái)我國(guó)移動(dòng)醫(yī)療ACP 的開發(fā)的可行性和有效性做好前期準(zhǔn)備。我國(guó)ACP 的發(fā)展處于起步階段，移動(dòng)醫(yī)療ACP 的開發(fā)包括的基本信息有生死教育、行為改變過(guò)程、ACP 流程，一些重要醫(yī)療選擇的區(qū)別，如何與家屬、醫(yī)護(hù)人員表達(dá)自己真正的意愿、如何選擇代理人，以及醫(yī)護(hù)人員ACP 的教育培訓(xùn)內(nèi)容。④老年人群對(duì)移動(dòng)設(shè)備的使用素養(yǎng)水平不高，可為其設(shè)計(jì)簡(jiǎn)單可操作個(gè)性化版本。

6 移動(dòng)醫(yī)療在ACP 中應(yīng)用的發(fā)展前景

移動(dòng)醫(yī)療作為21 世紀(jì)醫(yī)療領(lǐng)域最具潛力的創(chuàng)新技術(shù)之一[48‐49]，能彌補(bǔ)ACP 干預(yù)措施的資金、時(shí)間和空間缺陷[50‐51]，以經(jīng)濟(jì)、高效的方式接觸更廣泛的用戶群體，使用戶能夠在自己方便的情況下以電子方式編輯和表達(dá)個(gè)人意愿，減緩面對(duì)死亡話題的不舒適感[7]。研究顯示，病人和照顧者從網(wǎng)絡(luò)獲取醫(yī)療信息的人數(shù)越來(lái)越多[52‐53]。“4G”“5G”網(wǎng)絡(luò)的覆蓋、智能手機(jī)、掌上電腦等硬件裝備的普及、醫(yī)共體的發(fā)展，推動(dòng)了移動(dòng)醫(yī)療與ACP 的結(jié)合，為解決我國(guó)ACP 推廣面臨的文化阻礙、資源不足等問(wèn)題，提供了新思路、新方法。目前，我國(guó)ACP 無(wú)正式的立法保障，未廣泛普及，在這種情況下，應(yīng)充分利用民間團(tuán)體力量，組建多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，以移動(dòng)醫(yī)療為載體，加強(qiáng)知識(shí)宣傳，提高公眾接受度。相信在多方力量的支持和努力下，本土化的ACP 移動(dòng)醫(yī)療體系會(huì)逐漸建立，最終推動(dòng)國(guó)內(nèi)安寧醫(yī)療事業(yè)的發(fā)展。