文/本刊記者 劉敏

兒童期起病的很多種疾病，都會(huì)面臨成年后轉(zhuǎn)診的問(wèn)題。

一些兒童期起病的慢性疾病，往往會(huì)伴隨患兒的終生。這些患兒往往在兒童醫(yī)院經(jīng)確診并治療，在成年后則需要轉(zhuǎn)診到成人醫(yī)院相應(yīng)科室，進(jìn)行長(zhǎng)期健康管理。北京大學(xué)人民醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱“北大人民醫(yī)院”）內(nèi)分泌科主任紀(jì)立農(nóng)告訴《中國(guó)醫(yī)院院長(zhǎng)》雜志記者，特別是一些代謝性疾病、腎上腺疾病、腦垂體疾病、性腺疾病或心血管疾病，盡管發(fā)病年齡早，但是在現(xiàn)代醫(yī)療條件下患者能夠長(zhǎng)期生存。

不過(guò)，從兒童期向成年期過(guò)渡期間，由于兒童醫(yī)院和成人醫(yī)院之間相對(duì)獨(dú)立，這類疾病患者的轉(zhuǎn)診銜接存在管理缺口，甚至?xí)绊懙交颊咧委煛?/p>

正是看到這一問(wèn)題，北大人民醫(yī)院內(nèi)分泌科和首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱“北京兒童醫(yī)院”）內(nèi)分泌科主動(dòng)出擊，嘗試為這類患者提供更加連續(xù)的服務(wù)，目前重點(diǎn)以Ⅰ型糖尿病為突破口進(jìn)行全生命健康管理探索。

經(jīng)過(guò)近幾年的深度交流與籌備，隨著北大人民醫(yī)院著力打造的Ⅰ型糖尿病診療團(tuán)隊(duì)能力不斷提升，兩家醫(yī)院認(rèn)為轉(zhuǎn)診條件已較為成熟。2021年3月25日，北京兒童醫(yī)院與北大人民醫(yī)院聯(lián)合舉辦了主題為“強(qiáng)強(qiáng)聯(lián)合、甜蜜接力——給長(zhǎng)大的Ⅰ型糖友一個(gè)溫暖的家”的Ⅰ型糖尿病患兒轉(zhuǎn)診儀式。

從醫(yī)學(xué)經(jīng)濟(jì)學(xué)角度分析，如果醫(yī)院對(duì)患者失去了較好的隨訪和研究，患者后續(xù)診療不及時(shí)，得并發(fā)癥之后，會(huì)造成更多的花費(fèi)，因此轉(zhuǎn)診接續(xù)很重要。

跨年齡長(zhǎng)期診療

Ⅰ型糖尿病是一種以胰島素缺乏為特征的糖尿病，需要終生接受胰島素治療。很大一部分Ⅰ型糖尿病患者，是在兒童和青少年期起病。這些孩子被確診之后，最初都是在兒童醫(yī)院進(jìn)行治療和管理。如果能在規(guī)范的診療條件下對(duì)該病進(jìn)行長(zhǎng)期的規(guī)律治療和管理，確診患兒終生則可以獲得與正常人無(wú)差異的預(yù)期壽命及生活質(zhì)量。

不過(guò)，患兒進(jìn)入成年期之后，需要轉(zhuǎn)入成人醫(yī)院，由成人醫(yī)院醫(yī)生承接其診療。這不僅僅是醫(yī)院效益問(wèn)題，更重要的是社會(huì)需求。比如，盡管一個(gè)專業(yè)內(nèi)分泌醫(yī)師接診Ⅰ型糖尿病患者所需時(shí)間是Ⅱ型糖尿病患者的2～3倍甚至更長(zhǎng)，醫(yī)院管理者們還是希望加大力度提升該專業(yè)的診療能力。

患者成年后，如果沒(méi)有醫(yī)院很好地銜接就失去了隨訪，后續(xù)患者的診療將受到影響。北京兒童醫(yī)院內(nèi)分泌科主任鞏純秀表示，從醫(yī)學(xué)經(jīng)濟(jì)學(xué)角度分析，如果醫(yī)院對(duì)患者失去了較好的隨訪和研究，患者后續(xù)診療不及時(shí)，得并發(fā)癥之后，會(huì)造成更多的花費(fèi)，因此轉(zhuǎn)診接續(xù)很重要。

紀(jì)立農(nóng)向《中國(guó)醫(yī)院院長(zhǎng)》指出，患Ⅰ型糖尿病早期，醫(yī)生和患兒家長(zhǎng)給患兒提供治療和必要的照護(hù)，但是當(dāng)患兒逐漸長(zhǎng)大并擁有自理能力后，則需要開(kāi)始學(xué)習(xí)自我健康管理。這些患者從起病伊始就長(zhǎng)期在兒童醫(yī)院就診，因此和醫(yī)護(hù)人員建立了非常好的關(guān)系，從情感和治療上都對(duì)兒童醫(yī)院有相當(dāng)?shù)囊蕾囆浴５钱?dāng)這些孩子成年后，不能繼續(xù)在兒童醫(yī)院掛號(hào)，因此從就診管理上，需要轉(zhuǎn)入成人醫(yī)院，而這種轉(zhuǎn)診銜接需要良好的自我管理。

事實(shí)上，這類患者的轉(zhuǎn)診銜接也是全球該醫(yī)療領(lǐng)域都比較關(guān)心的問(wèn)題，部分發(fā)達(dá)國(guó)家在轉(zhuǎn)診銜接上取得了一些經(jīng)驗(yàn)。

鞏純秀回憶，1999年，她第一次出國(guó)進(jìn)修，來(lái)到美國(guó)，那時(shí)美國(guó)的疾病診斷已經(jīng)非常精細(xì)化。醫(yī)生做醫(yī)生的事，護(hù)士做護(hù)士的事，營(yíng)養(yǎng)師做營(yíng)養(yǎng)師的事，分工特別明確。

2001年，她又去澳大利亞進(jìn)行糖尿病管理學(xué)習(xí)，在那里，無(wú)論是科研還是對(duì)臨床疾病的管理都步入了精細(xì)化階段。鞏純秀向《中國(guó)醫(yī)院院長(zhǎng)》雜志記者透露，澳洲對(duì)疾病的管理比較細(xì)致，每個(gè)疾病都有一本指南，包括Ⅰ型糖尿病指南。澳洲對(duì)于糖尿病患兒的診療方面也分工精確。

醫(yī)院建立轉(zhuǎn)診通道的初衷，是為了讓患兒成年后有好的治療去處。

澳洲雖然對(duì)疾病診療管理細(xì)致，但當(dāng)?shù)氐男『膬和t(yī)院轉(zhuǎn)診到成人醫(yī)院之間，還是存在很大問(wèn)題，患者依從性并不高。那時(shí)國(guó)外一些地區(qū)，已經(jīng)開(kāi)始探索從兒童到成人轉(zhuǎn)診的方法。

3.精讀。精讀，就是潛心地讀，反復(fù)地讀。常言說(shuō)得好：讀書(shū)百遍，其義自見(jiàn)。精讀的目的是從讀中獲得情感體驗(yàn)和創(chuàng)造性的理解，教師要引導(dǎo)學(xué)生學(xué)會(huì)抓住文章中的重點(diǎn)句、段進(jìn)行朗讀體會(huì)。

20多年前，在中國(guó)的醫(yī)學(xué)教科書(shū)上，糖尿病章節(jié)僅僅能體現(xiàn)四五頁(yè)。當(dāng)年，中國(guó)病房里醫(yī)護(hù)人員相對(duì)較少，一般都是粗放式診療，并沒(méi)有細(xì)致分工的條件。北京兒童醫(yī)院雖然已經(jīng)開(kāi)展了糖尿病門診，但還處于粗放式管理的狀態(tài)。門診患者也是想來(lái)診療就來(lái)，不想來(lái)就不來(lái)，成年后的轉(zhuǎn)診銜接就更難了。

2006年，鞏純秀加入中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)，同時(shí)也加入北京糖尿病防治協(xié)會(huì)。在學(xué)會(huì)交流期間，與紀(jì)立農(nóng)探討兒童轉(zhuǎn)診問(wèn)題，雙方都比較積極，之后也經(jīng)常為此深度交流。

專業(yè)團(tuán)隊(duì)接力診治

前些年，鞏純秀及北京兒童醫(yī)院的醫(yī)師經(jīng)常建議，14～16歲的患者試著去大型三甲綜合醫(yī)院就診。當(dāng)初，Ⅰ型糖尿病的病例數(shù)比較少，成人醫(yī)院基本沒(méi)有對(duì)該病的系統(tǒng)管理。患者成年后，去綜合醫(yī)院就診體驗(yàn)并不理想。綜合醫(yī)院的醫(yī)生對(duì)胰島素的應(yīng)用相對(duì)保守，甚至不敢給患者注射足夠的劑量。

經(jīng)過(guò)多年的發(fā)展，一些大型綜合醫(yī)院除了把Ⅱ型糖尿病診療做得更專業(yè)之外，也意識(shí)到了兒童Ⅱ型糖尿病患者成年后診療的重要性，希望把這些患者管理好。2020年，參加學(xué)術(shù)會(huì)議期間，鞏純秀和紀(jì)立農(nóng)進(jìn)一步探討起患兒轉(zhuǎn)診問(wèn)題。紀(jì)立農(nóng)表示，北大人民醫(yī)院培訓(xùn)了很多管理Ⅰ型糖尿病的專業(yè)人才，已經(jīng)有非常強(qiáng)的能力接診這些患者了。兩家醫(yī)院開(kāi)始為轉(zhuǎn)診合作進(jìn)行籌備。

2021年3月，上述兩院聯(lián)合舉辦了主題為“強(qiáng)強(qiáng)聯(lián)合、甜蜜接力——給長(zhǎng)大的Ⅰ型糖友一個(gè)溫暖的家”的Ⅰ型糖尿病患兒轉(zhuǎn)診儀式。北京兒童醫(yī)院患者成年后，如愿意轉(zhuǎn)診到北大人民醫(yī)院，兩家醫(yī)院會(huì)將患者的病例檔案進(jìn)行交接，為患者的后續(xù)治療做好準(zhǔn)備。

北大人民醫(yī)院內(nèi)分泌代謝科創(chuàng)建于1986年，多年來(lái)承擔(dān)了大量的醫(yī)教研工作，在內(nèi)分泌代謝疾病的臨床及研究中均處于國(guó)內(nèi)領(lǐng)先地位。北大人民醫(yī)院于2011年獲得原國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委重點(diǎn)?？疲▋?nèi)分泌代謝病專業(yè)）建設(shè)項(xiàng)目。

該院Ⅰ型糖尿病專業(yè)門診是內(nèi)分泌科的特色專業(yè)門診，出診單元由一支經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)生、護(hù)理、營(yíng)養(yǎng)師團(tuán)隊(duì)組成。醫(yī)生團(tuán)隊(duì)中主任醫(yī)師1名，副主任醫(yī)師2名，這3位優(yōu)秀的專家均作為訪問(wèn)學(xué)者赴美國(guó)或澳洲，在全球公認(rèn)的先進(jìn)的Ⅰ型糖尿病管理和研究中心接受過(guò)管理培訓(xùn)。護(hù)理團(tuán)隊(duì)中，副主任護(hù)師1名，主管護(hù)師3名。同時(shí)，還擁有專業(yè)營(yíng)養(yǎng)師1名，團(tuán)隊(duì)可以為Ⅰ型糖尿病患者提供專業(yè)且優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)。

針對(duì)兒童罹患發(fā)病率低的慢性疾病，成年后轉(zhuǎn)診模式還需要進(jìn)一步探索。

北京兒童醫(yī)院于1965年建立了全國(guó)第一個(gè)兒科內(nèi)分泌專業(yè)組和內(nèi)分泌實(shí)驗(yàn)室，開(kāi)始了內(nèi)分泌的門診和病房的臨床工作。幾十年的臨床發(fā)展積淀了幾代人的臨床工作經(jīng)驗(yàn)，成為全國(guó)兒科內(nèi)分泌臨床經(jīng)驗(yàn)最豐富的小兒內(nèi)分泌專業(yè)之一。幾十年穩(wěn)步發(fā)展，2002年又成立北京兒童青少年糖尿病中心，中心的主要特色是兒童糖尿病的規(guī)范診療。1984年至今每年舉辦糖尿病夏令營(yíng)。每年春節(jié)前后舉辦糖尿病春聯(lián)誼會(huì)。

2021年暑期，兩家醫(yī)院還將聯(lián)合舉辦糖尿病夏令營(yíng)活動(dòng)，為不同階段的患兒及成年患者的后期診療、生活、工作等方面的交流提供平臺(tái)。

醫(yī)院建立兒童Ⅰ型糖尿病患者轉(zhuǎn)診通道的初衷，是為了讓患兒成年后繼續(xù)得到很好的診療。

多元探索連續(xù)診療

醫(yī)院建立轉(zhuǎn)診通道的初衷，是為了讓患兒成年后有好的治療去處。孩子在兒童醫(yī)院控制得不錯(cuò)，希望他們到成人醫(yī)院繼續(xù)得到很好的診療。有了轉(zhuǎn)診通道之后，可以長(zhǎng)期交流，兒童醫(yī)院可以通過(guò)與成年患者的互動(dòng)，讓年幼的患兒對(duì)自己未來(lái)長(zhǎng)大后的診療、生活、工作情況有所參照。成人醫(yī)院可以獲取更詳細(xì)的、患者童年時(shí)病情的發(fā)展及相關(guān)信息，醫(yī)院之間的銜接能把患者全生命周期的健康管理做好。

紀(jì)立農(nóng)舉例介紹了一名成年患者的轉(zhuǎn)診情況。他表示，該女患者為北京門頭溝人，現(xiàn)年27歲，12歲時(shí)，無(wú)明顯誘因出現(xiàn)多飲、多食、多尿和體重減輕等癥狀，后出現(xiàn)心悸、乏力等癥狀，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院確診為Ⅰ型糖尿病，經(jīng)胰島素和糾酮治療后病情好轉(zhuǎn)?；颊叱赡旰螅雎粤酥委煼桨傅恼{(diào)整以及并發(fā)癥的篩查和管理。甚至，僅僅到綜合醫(yī)院或藥店取藥，自行管理。她每當(dāng)有嚴(yán)重癥狀時(shí)，才到醫(yī)院就診，造成了多種并發(fā)癥。

該患者2021年4月轉(zhuǎn)診到北大人民醫(yī)院，存在糖尿病視網(wǎng)膜病變、糖尿病腎?。ㄅR床蛋白尿期）、甲狀腺機(jī)能減退、白內(nèi)障等并發(fā)癥?；颊咔闆r十分危急，被收治入院，內(nèi)分泌科為其系統(tǒng)地診治。該患者病情好轉(zhuǎn)出院后，在該院Ⅰ型糖尿病專業(yè)門診接受長(zhǎng)期治療。

國(guó)家對(duì)Ⅱ型糖尿病的管理政策是往基層推進(jìn)，而Ⅰ型糖尿病患者則應(yīng)該在專業(yè)的內(nèi)分泌科進(jìn)行診療。中國(guó)的綜合醫(yī)院，專門針對(duì)Ⅰ型糖尿病管理的治療團(tuán)隊(duì)還非常少。Ⅰ型糖尿病患者的就診不適合在基層或全科進(jìn)行管理，醫(yī)學(xué)領(lǐng)域?qū)υ摬〉脑\療管理有非常專業(yè)化的要求。大部分醫(yī)院內(nèi)分泌科的醫(yī)生，沒(méi)有專注于Ⅰ型糖尿病診療的經(jīng)驗(yàn)。紀(jì)立農(nóng)呼吁，在中國(guó)，特別是一些大城市，應(yīng)該在某些醫(yī)院建立Ⅰ型糖尿病的專業(yè)管理團(tuán)隊(duì)。

他希望，每個(gè)地級(jí)市能設(shè)置一家可以診療Ⅰ型糖尿病的醫(yī)院，北上廣等一線城市能有兩三家綜合醫(yī)院承接該疾病的成年患者，使其在成人醫(yī)院獲得長(zhǎng)期高質(zhì)量的診療管理。此外，由于縣級(jí)醫(yī)院是縣域醫(yī)療中心，因此，也應(yīng)該建立相應(yīng)診斷能力。這樣就可以承擔(dān)縣域內(nèi)Ⅰ型糖尿病患者的日常治療。其他兒童期發(fā)病的慢性疾病，也應(yīng)該建立相應(yīng)的診療體系。最好由政府出面，系統(tǒng)設(shè)置一些相關(guān)醫(yī)院，可以承接兒童醫(yī)院成年后的患者，形成高質(zhì)量的長(zhǎng)期診療體制。

針對(duì)兒童罹患發(fā)病率低的慢性疾病，成年后轉(zhuǎn)診模式還需要進(jìn)一步探索。鞏純秀表示，兩家醫(yī)院精準(zhǔn)的轉(zhuǎn)診推薦，也不一定適合所有患者。比如，患者參加工作了，可能會(huì)離開(kāi)當(dāng)?shù)?，這樣也許會(huì)到和工作、居住地相鄰的醫(yī)院診治。

她認(rèn)為，醫(yī)院還可以嘗試遠(yuǎn)程診療。兒童醫(yī)院對(duì)成人的相關(guān)診治也是盲區(qū)，患者成年后，所在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院級(jí)別不同，或許有更多的需求。相關(guān)醫(yī)院探索研究遠(yuǎn)程診療模式也是很有意義的。

另外，北京兒童醫(yī)院也會(huì)派專業(yè)醫(yī)師去基層進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化指導(dǎo)，提升基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)的診療能力，也是解決連續(xù)診療的一種方式。值得注意的是，基層是否能長(zhǎng)期按照大型三級(jí)醫(yī)院指導(dǎo)的標(biāo)準(zhǔn)執(zhí)行，還需要再探討。