王艷東 查夢(mèng)培 郭宗海 鄧愛輝 候芳 劉玉敬
(1南華大學(xué)護(hù)理學(xué)院,湖南 衡陽 410011;2華北理工大學(xué)附屬醫(yī)院)
腦出血(ICH)作為腦卒中最嚴(yán)重的疾病類型?;疾『?,多數(shù)人遺留有偏癱〔1〕。據(jù)統(tǒng)計(jì),ICH的發(fā)病率為腦卒中的17.1%~55.4%,每年發(fā)病例數(shù)達(dá)到(50~110)萬〔2〕,致殘率為90%以上,幸存者通常生活在不同程度的身體、社會(huì)心理和認(rèn)知挑戰(zhàn)中,如偏癱、失語、抑郁或自卑〔3,4〕。病恥感是社會(huì)科學(xué)中已經(jīng)確立的一種概念,它描述的是一種敗壞個(gè)人名譽(yù)并導(dǎo)致偏見、歧視和地位喪失的屬性〔5〕。有研究表明,病恥感損害了患者的積極性和功能改善,降低了患者在康復(fù)期間和康復(fù)后戶外休閑活動(dòng)的頻率,對(duì)患者的生活質(zhì)量和康復(fù)有很大的影響〔6〕。目前,研究以腦卒中的病恥感現(xiàn)狀為主,并未涉及其與自尊及希望水平三者之間的相關(guān)性。本研究旨在探討腦出血偏癱患者病恥感的影響因素及其與自尊、希望水平之間的關(guān)系。
1.1研究對(duì)象 本研究采用方便抽樣法,選取2018年1月至2019年2月唐山某三甲醫(yī)院神經(jīng)外科住院的270例腦出血患者。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合第四屆全國(guó)腦血管病會(huì)議通過的腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn),經(jīng)CT或磁共振成像(MRI)證實(shí),由??漆t(yī)生確診為腦出血患者;②有肢體偏癱的患者;③神經(jīng)功能缺損評(píng)分≥5分;④愿意參加調(diào)查者。排除標(biāo)準(zhǔn):①既往有精神障礙史;②肢體偏癱并非由腦卒中疾病引發(fā)的;③病情變化較快;④各部分臟器有不同程度的器質(zhì)性疾病者。
1.2調(diào)查方法 本研究采用問卷調(diào)查法,由研究者本人在患者住院后病情穩(wěn)定時(shí)發(fā)放問卷,該問卷填寫時(shí)間為20~30 min,在向研究對(duì)象進(jìn)行調(diào)查前,研究者應(yīng)向調(diào)查對(duì)象進(jìn)行本次調(diào)查的目的和內(nèi)容的解釋,以獲得調(diào)查對(duì)象的支持與配合,并經(jīng)過簽訂知情同意書后,方可進(jìn)行當(dāng)場(chǎng)問卷調(diào)查。本次調(diào)查共發(fā)放270份問卷,有效回收問卷245份(90.7%)。
1.3調(diào)查工具 (1)一般資料調(diào)查表。自行設(shè)計(jì),包括①人口學(xué)資料:性別、年齡、文化程度、婚姻狀況等;②疾病相關(guān)資料:出血部位、合并功能障礙數(shù)、腦出血誘因和部位、自理能力程度、偏癱部位、神經(jīng)功能分級(jí)等。(2)慢性疾病病恥感量表(SSCI)共24個(gè)條目,包含兩部分:內(nèi)、外在病恥感,條目分別為:13個(gè)和11個(gè)。采用五級(jí)計(jì)分法,滿分24~120分,得分越高代表病恥感水平越高。量表的Cronbach α系數(shù)為0.97〔7〕。(3)自尊量表(SES)〔8〕,作為自尊的單維測(cè)驗(yàn),共10個(gè)條目,總分10~40分,分值越高,自尊程度越高,Cronbach α系數(shù)大于0.77,重測(cè)信度大于 0.82。 (4)希望水平量表(HHI)〔9〕共包括3個(gè)維度:對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來的積極態(tài)度、采取積極行動(dòng)的態(tài)度 、與他人保持親密關(guān)系的態(tài)度,共有12個(gè)條目,利用4級(jí)評(píng)分法,滿分 48 分,得分越高,希望水平就越高。量表的 Cronbach α系數(shù)為0.87,重測(cè)信度為0.9〔10〕。
1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS22.0軟件進(jìn)行t檢驗(yàn)、方差分析、Pearson相關(guān)分析、多元線性回歸分析。
2.1腦出血偏癱患者病恥感水平的單因素分析 腦出血偏癱患者病恥感得分為(80.52±8.328)分。不同性別、文化程度、生活狀態(tài)、職業(yè)類型、醫(yī)療費(fèi)用方式、居住地、功能障礙個(gè)數(shù)、腦出血部位、自理能力程度、神經(jīng)功能分級(jí)、偏癱部位ICH偏癱患者病恥感水平差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05,P<0.01)。見表1。
表1 腦出血偏癱患者一般資料及其病恥感的單因素分析分)
2.2腦出血偏癱患者病恥感影響因素的多元線性回歸分析 以腦出血偏癱患者的病恥感總分為因變量,以單因素分析中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目為自變量,進(jìn)行多元回歸分析,文化程度、性別、居住地、合并功能障礙個(gè)數(shù)、神經(jīng)功能分級(jí)、偏癱部位是ICH偏癱患者病恥感總分的影響因素(P<0.05,P<0.01)。見表2。
表2 腦出血偏癱患者病恥感影響多元線性回歸分析
2.3腦出血偏癱患者病恥感與自尊、希望水平之間的相關(guān)性 病恥感總分與自尊總分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05);希望總體水平與病恥感呈負(fù)相關(guān)(P<0.001),對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來的積極態(tài)度、采取積極行動(dòng)的態(tài)度、與他人保持親密關(guān)系的態(tài)度三個(gè)維度分別與病恥感總分呈顯著負(fù)相關(guān)(均P<0.01)。見表3。
表3 腦出血偏癱患者病恥感總分與自尊、希望水平的相關(guān)性分析(r值)
本研究結(jié)果為中等偏上水平,與查夢(mèng)培等〔11〕研究結(jié)果一致,說明腦出血給患者造成損害較為嚴(yán)重,出血對(duì)腦部構(gòu)造產(chǎn)生不利的影響,包括后期的記憶力、認(rèn)知、肢體功能等頗為嚴(yán)重。與Anderson 等〔12〕結(jié)果相似,說明社會(huì)對(duì)有偏癱的人群存有異樣的看法,排斥、鄙視的心理,讓患者內(nèi)心遭受重創(chuàng)。而Earnshaw等〔13〕分析了慢病患者病恥感主要來源和相關(guān)誘因。目前,多數(shù)研究發(fā)現(xiàn)ICH患病人群趨于年輕化,中青年男性較多,男性自尊心較女性高,在喪失勞動(dòng)能力時(shí),不能面對(duì)現(xiàn)實(shí)。也可能在發(fā)病期間,身邊人群更多注重身體康復(fù)和臨床治療,忽略了其心理情況,沒有及時(shí)進(jìn)行疏導(dǎo),導(dǎo)致患者過渡的擔(dān)心預(yù)后,而加重病恥體驗(yàn)。
本研究與Economou等〔14〕研究結(jié)果一致,有研究發(fā)現(xiàn)存有功能障礙的患者多數(shù)伴有精神癥狀,甚至在社會(huì)中被“污名化”,而疾病的嚴(yán)重程度、治療效果差、社會(huì)交往中患者情緒表達(dá)障礙、暴力或危險(xiǎn)行為事件以及標(biāo)簽都已被證明會(huì)影響公眾的污名化。文化程度越高的患者,其自尊心強(qiáng),社會(huì)地位高,被污名化后,出現(xiàn)社會(huì)隔離、自我封閉現(xiàn)象,不能理性面對(duì)疾病所帶來的傷害。多數(shù)研究顯示自理能力和功能失常均會(huì)影響患者病恥感〔15~17〕。出血越多,神經(jīng)受損面積越大,其各部位功能喪失,另外,偏癱部位右側(cè)的病恥感高于左側(cè),多數(shù)患者日?;顒?dòng)都是由右側(cè)肢體來完成,當(dāng)右側(cè)肢體出現(xiàn)偏癱時(shí),失去了正常的生理功能,需要他人的協(xié)助才能完成正常的功能活動(dòng),給患者和主要照顧者帶來了不同程度的心理負(fù)擔(dān)。同時(shí),居住地對(duì)病恥感也有影響(B=-2.106,P<0.05),居住在城市的人群往往生活水平相對(duì)較高,患病后,失去自理能力,生活質(zhì)量急劇下降,傷殘接受能力不足,渴望回到發(fā)病前的狀態(tài),自尊心受到打擊〔18〕。
本研究結(jié)果董佳等〔19〕、譚曉林等〔20〕、Lysaker等〔21〕研究結(jié)果一致。自尊是尊重自己,維護(hù)自己的人格尊嚴(yán),不容許別人侮辱和歧視的心理狀態(tài),也是自我評(píng)價(jià)和認(rèn)可的表現(xiàn)。同時(shí),本研究結(jié)果還與多數(shù)研究結(jié)果一致〔22,23〕。希望的維持作為逆境中的保護(hù)因素,可以減輕患者病恥感〔24〕。病恥感可造成腦出血偏癱患者的心境障礙和社交障礙,對(duì)社會(huì)功能和軀體康復(fù)產(chǎn)生不利影響。醫(yī)務(wù)工作者和社會(huì)群體應(yīng)高度重視腦出血偏癱患者病恥感問題,改善社會(huì)支持系統(tǒng)和家庭功能,并進(jìn)行多元化心理護(hù)理干預(yù),提高患者對(duì)疾病的認(rèn)知及自我感知能力,增強(qiáng)自尊及希望水平,減輕疾病帶來的負(fù)面影響。