陳圓圓，董路嘎，吳月瑛，沈勤，練亞芬

失智癥是一種退行性、原發(fā)性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，隨病情進(jìn)展，患者生活自理能力進(jìn)行性下降，主要特征為記憶障礙、認(rèn)知障礙和人格改變，需長(zhǎng)期照顧。《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》[1]統(tǒng)計(jì)顯示，我國(guó)失智癥患病人數(shù)已超過(guò)1 000萬(wàn)，是世界失智癥患者數(shù)量最多的國(guó)家，預(yù)計(jì)到2050年患病人數(shù)將超過(guò)4 000萬(wàn)，失智癥的治療、照護(hù)等問(wèn)題將給我國(guó)老齡化社會(huì)帶來(lái)嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。有研究發(fā)現(xiàn)，家庭管理是目前失智癥患者的主要照顧方式，家庭照顧者管理水平與患者的生活質(zhì)量息息相關(guān)[2]。家庭管理指家庭照顧者由于患者的慢性疾病所進(jìn)行的一系列特殊的調(diào)整行為。對(duì)于家庭照顧者而言，家庭管理是一個(gè)復(fù)雜的過(guò)程，管理策略的選擇至關(guān)重要，如果使用不恰當(dāng)?shù)墓芾聿呗?，可使家庭生活陷入危機(jī)，導(dǎo)致患者康復(fù)受影響，家庭系統(tǒng)停擺，影響患者及其家庭成員的身心健康[3-4]。由此可見(jiàn)，選擇合適的管理策略對(duì)提高老年失智癥患者及家庭照顧者生活質(zhì)量至關(guān)重要。本研究旨在了解老年失智癥家庭照顧者管理策略現(xiàn)狀及其影響因素，以期為老年失智癥家庭照顧者開(kāi)展有針對(duì)性、個(gè)體化的干預(yù)措施，提高其家庭管理水平提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 2018年9月至2019年5月采用便利抽樣法選取杭州市第七人民醫(yī)院老年記憶門(mén)診的老年失智癥家庭照顧者202人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①失智癥患者年齡≥60歲；②為患者的主要照顧者，照顧時(shí)間>6個(gè)月；③自愿參與本研究，且簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①家庭雇傭的專(zhuān)業(yè)醫(yī)務(wù)人員及照顧人員；②照顧者存在語(yǔ)言、聽(tīng)力、精神異常。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具

1.2.1.1一般資料調(diào)查表 調(diào)查表由研究者自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括患者性別、年齡、生活自理程度、病程，以及家庭照顧者性別、年齡、與患者關(guān)系、疾病知識(shí)了解情況、有無(wú)失智癥照顧經(jīng)驗(yàn)、已照顧時(shí)間等。

1.2.1.2失智癥管理策略量表(Dementia Management Strategies Scale，DMSS) 此量表由Hinrich-sen等[5]設(shè)計(jì)，用于評(píng)估家庭照顧者在照顧失智癥患者時(shí)的管理策略。本研究采用Chien[6]漢化的中文版量表，包括批評(píng)(12個(gè)條目)、鼓勵(lì)/支持(10個(gè)條目)、積極管理(10個(gè)條目)3個(gè)維度共32個(gè)條目。每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“從來(lái)不會(huì)”到“大部分時(shí)間”分別賦值1～5分，得分與照顧者管理策略使用頻率呈正比。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.712。

1.2.1.3照顧者積極感受量表(Positive Aspects of Caregiving，PAC) 該量表由Tarlow等[7]設(shè)計(jì)，用于測(cè)量照顧者的積極感受水平。本研究采用張睿等[8]漢化形成的中文版PAC，包括自我肯定(6個(gè)條目)和生活展望(3個(gè)條目)2個(gè)維度共9個(gè)條目。每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“非常不同意”到“非常同意”分別賦值1～5分，得分越高說(shuō)明照顧者積極感受水平越高。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.82。

1.2.1.4照顧者哀傷量表(Marwit Meuse Caregiver Grief Inventory-Short Form，MM-CGI-SF) 該量表由Marwit等[9]設(shè)計(jì)，用于評(píng)估照顧者哀傷水平。本研究采用葉玉平等[10]漢化形成的中文版量表，包括個(gè)人犧牲及負(fù)擔(dān)(6個(gè)條目)、內(nèi)心極度悲傷及渴望(6個(gè)條目)、憂(yōu)慮及被孤立感(6個(gè)條目)3個(gè)維度共18個(gè)條目。每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，“非常不同意”到“非常同意”分別賦1～5分，得分越高說(shuō)明照顧者哀傷水平越高。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.74。

1.2.1.5社會(huì)支持評(píng)定量表(Social Support Rating Scale，SSRS) 由肖水源[11]設(shè)計(jì)，用于評(píng)估個(gè)體社會(huì)支持狀況。該量表包括主觀(guān)支持、客觀(guān)支持、對(duì)支持的利用度3個(gè)維度共10個(gè)條目。除條目5、6、7外，每個(gè)條目按照4等級(jí)計(jì)分(1～4分)，第5條目的A、B、C、D四項(xiàng)計(jì)算總分，從“無(wú)支持”到“全力支持”分別計(jì)1～4分；第6、7條目，若選“無(wú)任何來(lái)源”則為0分，回答“有下列來(lái)源”者，有幾個(gè)來(lái)源計(jì)幾分，得分越高說(shuō)明照顧者社會(huì)支持水平越高。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.89。

1.2.2調(diào)查方法 研究者在征得醫(yī)院相關(guān)部門(mén)同意并取得研究對(duì)象知情同意后，在醫(yī)院老年記憶門(mén)診親自發(fā)放紙質(zhì)版問(wèn)卷。采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)，對(duì)問(wèn)卷有疑問(wèn)者現(xiàn)場(chǎng)解答，對(duì)于填寫(xiě)或閱讀不便者協(xié)助填寫(xiě)。問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)回收，若發(fā)現(xiàn)錯(cuò)填、漏填條目及時(shí)向研究對(duì)象核實(shí)、修改，以保證真實(shí)性和合理性。共發(fā)放問(wèn)卷210份，回收有效問(wèn)卷202份，有效回收率為96.19%。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用Excel 2016軟件錄入數(shù)據(jù)并核對(duì)，應(yīng)用SPSS25.0軟件分析數(shù)據(jù)，行t檢驗(yàn)、方差分析、Pearson相關(guān)性分析、多元線(xiàn)性逐步回歸分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1老年失智癥患者和家庭照顧者一般資料 老年失智癥患者202例，男95例，女107例；年齡60～98(78.75±9.53)歲。失智癥程度：輕度89例，中度91例，重度22例。 生活自理能力：不能自理52例，部分自理85例，完全自理65例。病程<1年95例，1～3年96例，>3年11例。家庭照顧者202人，男85人，女117人；年齡32～88(59.90±13.22)歲。文化程度：小學(xué)以下62人，中學(xué)或中專(zhuān)68人，大專(zhuān)以上72人。與患者關(guān)系：子女99人，配偶103人。已照顧時(shí)間：<1年40人，1～年66人，3～年59人，≥6年37人。不了解疾病知識(shí)63人，不太了解47人，基本了解36人，較了解45人，非常了解11人。有失智癥照顧經(jīng)驗(yàn)18人。

2.2家庭照顧者管理策略、積極感受、哀傷和社會(huì)支持得分 見(jiàn)表1。

表1 家庭照顧者管理策略、積極感受、哀傷和社會(huì)支持得分(n=202)

2.3不同人口學(xué)特征的家庭照顧者管理策略得分比較 見(jiàn)表2。

2.4家庭照顧者管理策略與積極感受、哀傷和社會(huì)支持的相關(guān)性 見(jiàn)表3。

表2 不同人口學(xué)特征的家庭照顧者管理策略得分比較 分，

表3 家庭照顧者管理策略與積極感受、哀傷和社會(huì)支持的相關(guān)性(n=202) r

2.5家庭照顧者管理策略影響因素的多因素分析 分別以家庭照顧者管理策略3個(gè)維度得分作為因變量，以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量和照顧者積極感受、哀傷、社會(huì)支持得分作為自變量，進(jìn)行多元線(xiàn)性逐步回歸分析。結(jié)果顯示，文化程度(賦值：小學(xué)以下=1，中學(xué)或中專(zhuān)=2，大專(zhuān)以上=3)、疾病知識(shí)了解程度(賦值：不了解=1，不太了解=2，基本了解=3，較了解=4，非常了解=5)、與患者關(guān)系(賦值：子女=0，配偶=1)、失智癥照顧經(jīng)驗(yàn)(賦值：無(wú)=0，有=1)、哀傷(原值輸入)、積極感受(原值輸入)、社會(huì)支持(原值輸入)進(jìn)入回歸方程，結(jié)果見(jiàn)表4。

3 討論

3.1家庭照顧者管理策略使用情況 管理策略的選擇具有情境性和務(wù)實(shí)性，家庭照顧者使用何種管理策略取決于情境需求和策略的可行性[12]。本研究顯示，家庭照顧者照顧失智癥患者時(shí)多種管理策略共存，其中家庭照顧者使用頻率最高的管理策略為積極管理，其次為鼓勵(lì)/支持，批評(píng)使用頻率最低。分析原因，一方面可能為本次調(diào)查對(duì)象為老年失智癥患者的家庭成員，長(zhǎng)期家庭管理使家庭成員形成了家庭抗逆力，當(dāng)家庭面對(duì)長(zhǎng)期患病的困境時(shí)，家庭成員對(duì)疾病的接受、控制有助于他們積極應(yīng)對(duì)困境[13]。另一方面可能與家庭照顧者具有較強(qiáng)的照護(hù)能力有關(guān)。研究表明，照護(hù)能力影響照顧者管理策略的選擇，積極的管理策略是維持和提升照顧者能力的關(guān)鍵要素[14]。提示醫(yī)護(hù)人員在對(duì)家庭照顧者進(jìn)行干預(yù)時(shí)應(yīng)充分考慮管理策略的情境性、務(wù)實(shí)性和可行性，應(yīng)對(duì)有條件的家庭照顧者實(shí)施家庭賦權(quán)方案，改變家庭照顧者的被動(dòng)接受心理，與醫(yī)護(hù)人員共同制訂可行的照顧方案，培養(yǎng)其照顧技能，從而提高照護(hù)能力。

表4 家庭照顧者管理策略各評(píng)維度的多元線(xiàn)性逐步回歸分析(n=202)

3.2老年失智癥家庭照顧者管理策略的影響因素

3.2.1積極感受 本研究顯示，照顧者積極感受對(duì)老年失智癥家庭照顧者積極管理、鼓勵(lì)/支持策略有正向影響，對(duì)批評(píng)管理策略有負(fù)向影響作用(均P<0.01)，即積極感受得分越高，家庭照顧者使用批評(píng)的頻率越低，使用鼓勵(lì)/支持和積極管理的頻率越高，說(shuō)明積極感受越高的家庭照顧者，越可能選擇并堅(jiān)持執(zhí)行積極的管理策略。與王林林等[15]的研究結(jié)果一致。劉艷紅等[16]研究提示，照顧者積極感受與疾病不確定感呈負(fù)相關(guān)，較高的疾病不確定感易使照顧者產(chǎn)生抑郁、焦慮等負(fù)面感受，若醫(yī)護(hù)人員及時(shí)提供疾病治療和家庭管理的相關(guān)信息，減輕疾病不確定感，有利于家庭照顧者積極感受的提升，引導(dǎo)家庭照顧者積極應(yīng)對(duì)管理難題。醫(yī)護(hù)人員可利用公眾號(hào)、微博、抖音等社交媒體為家庭照顧者提供可視化健康指導(dǎo)，降低疾病不確定感，鼓勵(lì)家庭照顧者從家庭生活積極方面著手，客觀(guān)看待疾病，接受現(xiàn)實(shí)，以盡快適應(yīng)管理患者患病后的環(huán)境和生活。

3.2.2照顧者哀傷 哀傷情緒對(duì)家庭照顧者管理策略選擇的影響主要取決于家庭照顧者對(duì)哀傷的適應(yīng)性反應(yīng)，當(dāng)家庭照顧者普遍存在嚴(yán)重哀傷時(shí)，易做出錯(cuò)誤的管理策略。本研究顯示，照顧者哀傷是老年失智癥家庭照顧者批評(píng)、積極管理策略的重要影響因素(P<0.05，P<0.01)，即照顧者哀傷得分越高，家庭照顧者使用批評(píng)的頻率越高，使用積極管理的頻率越低，與相關(guān)研究結(jié)果[17]一致。研究發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與哀傷呈密切正相關(guān)[18]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)從減輕家庭照顧者負(fù)擔(dān)方面入手，通過(guò)心理療法幫助家庭照顧者找到有效的宣泄途徑，減輕家庭照顧者哀傷情緒。同時(shí)，建議社區(qū)醫(yī)護(hù)人員建立照顧者微信群，通過(guò)線(xiàn)上的情緒疏導(dǎo)，引導(dǎo)照顧者將哀傷情緒通過(guò)溝通交流等方式宣泄，以減輕其哀傷情緒，以便選擇積極的管理策略。

3.2.3社會(huì)支持 本研究顯示，社會(huì)支持水平是老年失智癥家庭照顧者選擇積極管理的主要影響因素(P<0.01)。分析原因可能與社會(huì)支持的緩沖作用有關(guān)，緩沖作用通過(guò)個(gè)體的內(nèi)部認(rèn)知系統(tǒng)起作用，如果個(gè)體獲得社會(huì)支持，將會(huì)低估壓力事件的傷害性，并通過(guò)提高個(gè)體感知和自我應(yīng)對(duì)能力，來(lái)減少對(duì)壓力情景嚴(yán)重性的評(píng)價(jià)；同時(shí)社會(huì)支持可以提供積極的解決問(wèn)題的策略，降低問(wèn)題嚴(yán)重性，從而減輕壓力的負(fù)面影響[19]。因此，在壓力事件干預(yù)中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視社會(huì)支持的緩沖作用，增加組織支持網(wǎng)絡(luò)，提升家庭照顧者獲得和利用社會(huì)支持的能力，幫助他們形成健康理性的管理策略。

3.2.4其他因素 ①疾病知識(shí)了解程度。本研究顯示，家庭照顧者對(duì)疾病知識(shí)了解程度是影響其使用批評(píng)策略的重要因素(P<0.01)，對(duì)疾病知識(shí)缺乏了解的家庭照顧者越是采用批評(píng)策略。分析原因可能是，由于缺乏疾病認(rèn)知，家庭成員大多認(rèn)為患者是“正常人”，對(duì)患者表現(xiàn)出的疾病癥狀不予重視，視其為自然衰老的表現(xiàn)[20]；甚至有的家庭照顧者采取極端的態(tài)度對(duì)待患者，或批評(píng)否定，或保護(hù)肯定，忽視追蹤患者行為背后的真實(shí)原因[21]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對(duì)性地向家庭照顧者提供疾病相關(guān)知識(shí)和日常照顧策略，以提高其家庭照顧能力。②文化程度。本研究顯示，家庭照顧者文化程度是影響其使用鼓勵(lì)/支持策略的重要因素(P<0.05)，文化程度越高的照顧者越使用鼓勵(lì)/支持策略，與張立元等[22]的研究結(jié)果一致。分析原因可能是，文化程度高的家庭照顧者對(duì)失智癥疾病知識(shí)掌握較好，在生活中能夠更加客觀(guān)地對(duì)待疾病；文化程度高的家庭照顧者能更積極地考慮疾病和照顧問(wèn)題，以鼓勵(lì)的方式化解矛盾。③家庭關(guān)系。本研究發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者與患者關(guān)系是影響其使用鼓勵(lì)/支持策略的重要因素(P<0.05)。王明珠等[23]的研究亦發(fā)現(xiàn)，與子女照顧者相比較，配偶照顧者更易采取鼓勵(lì)/支持、積極管理策略。分析原因可能是配偶照顧者與患者為夫妻關(guān)系，共同生活時(shí)間最長(zhǎng)，照顧經(jīng)驗(yàn)亦逐漸豐富，具備充分的心理準(zhǔn)備和良好的照顧能力，進(jìn)而處理照顧難題時(shí)更易采取鼓勵(lì)策略。④照顧經(jīng)驗(yàn)。本研究顯示，家庭照顧者的照顧經(jīng)驗(yàn)是影響其使用積極管理策略的重要因素(P<0.05)。分析原因可能是，有經(jīng)驗(yàn)者心理承受能力較高，且具備一定的失智癥家庭管理知識(shí)，照顧者準(zhǔn)備度亦較高；此外，有經(jīng)驗(yàn)的家庭照顧者具有應(yīng)對(duì)突發(fā)事件的能力，如出現(xiàn)患者走失、突發(fā)精神行為癥狀、躁狂等突發(fā)事件，這有助于減輕家庭照顧者的消極情緒，因而在照顧過(guò)程中選擇積極管理策略。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)家庭照顧者照顧方式現(xiàn)狀的了解，重點(diǎn)幫助缺乏照顧經(jīng)驗(yàn)者，給予針對(duì)性的引導(dǎo)和建議。

4 小結(jié)

本研究顯示，家庭照顧者對(duì)老年失智癥患者多種管理策略共存，積極管理使用頻率最多，鼓勵(lì)/支持次之，批評(píng)的使用頻率最低。通過(guò)分析影響家庭照顧者管理策略的因素，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)從照顧者積極感受、照顧者哀傷、社會(huì)支持等入手，并根據(jù)家庭照顧者人口學(xué)特征和患者疾病特點(diǎn)制訂并實(shí)施針對(duì)性的家庭干預(yù)方案，提高家庭照顧者家庭管理水平。由于地域和樣本量限制，本研究只選取了杭州1所精神專(zhuān)科醫(yī)院的老年失智癥患者及家庭照顧者，代表性不足，在今后的研究中可進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量，納入多種項(xiàng)目進(jìn)行分析。此外，在資料收集過(guò)程中，部分家庭照顧者對(duì)問(wèn)卷中的部分問(wèn)題具有較強(qiáng)的戒備心，擔(dān)心暴露個(gè)人隱私，拒絕參與調(diào)查；部分家庭照顧者接受調(diào)查后認(rèn)為某些問(wèn)題可能會(huì)暴露其照顧問(wèn)題而模糊答案或拒絕回答，致使問(wèn)卷的可信度和完整度受損。因此，未來(lái)的研究中研究者可從提升溝通技巧、取得研究對(duì)象知情同意和信任等角度入手，提高研究的可信度。