謝迎迎，施征宇，介 勇，汪作為

(上海市虹口區(qū)精神衛(wèi)生中心，上海 200083，xyyhappy.ok@163.com)

精神疾病既是醫(yī)學問題，又是社會問題。作為醫(yī)學問題，我國精神病患病率為17.5%，現(xiàn)有各類精神疾病患者數(shù)量約1.5億且不斷攀升，精神衛(wèi)生從業(yè)人員和治療康復資源緊缺[1]。作為社會問題，關于精神疾病的污名自古有之且存在于不同的社會文化之中，精神疾病患者處于社會邊緣位置，缺乏基本政治、經(jīng)濟等權利，家庭負擔重，各種社會問題頻發(fā)。醫(yī)學人類學家阿瑟·克萊曼指出“病痛的含義既是生理的，也是社會的”[2]，精神疾患不僅面臨著疾病本身所帶來的精神癥狀和生理痛苦，同時承受著加諸疾病之上的象征意義的重壓[3]，關注疾病背后的故事，尊重并傾聽患者和家屬的話語是精神醫(yī)學發(fā)展的必經(jīng)之路。本文旨在從醫(yī)學人文視角出發(fā)，以社區(qū)康復精神疾病患者為介入點，從日常生活領域著手，運用質(zhì)性研究方法，以病痛敘述的形式探尋精神疾患群體的生存狀況和內(nèi)心世界，描述其在日常生活中遭遇的污名以及通過自主性的、互助性方式對抗歧視的策略，以期改善社會對于精神疾患認知，減輕大眾對于該群體歧視。

1 研究對象、方法

1.1 研究對象

為深入了解社區(qū)精神疾患群體日常生活實踐中遭遇的污名，本研究選取兩類對象：①選取2017年1月至2018年8月上海市H區(qū)、Y區(qū)社區(qū)康復精神疾病患者60人?；颊呓?jīng)專業(yè)精神科醫(yī)生診斷并確診，經(jīng)過治療后達到精神醫(yī)學康復標準，現(xiàn)居住在社區(qū)6個月以上，病情穩(wěn)定，可進行正常溝通；②精神疾病患者家屬30人。家屬的入組標準是與患者共同生活半年以上，可進行基本交流。兩類對象均同意簽署知情同意書。由于精神疾病的特殊性，本研究在開展過程中嚴格遵守醫(yī)學倫理，保障患者和家屬的知情權、做到知情同意，注重隱私保護和信息保密，做到真誠、同理、尊重和接納，并堅持最小傷害原則及患者和家屬自主自由原則等，本研究已通過專科醫(yī)院倫理委員會審核通過。

1.2 研究方法

本研究采取質(zhì)性研究方法，圍繞精神疾患及相關群體日常生活層面，通過運用參與式觀察、深入訪談和焦點小組方法收集關于患者和家屬所遭遇的污名以及應對策略的資料，獲得研究所需要的第一手調(diào)查資料。在正式訪談之前，分別選取5名患者和家屬進行預訪談，以完善問卷、提升質(zhì)量。

通過錄音法收集資料，并對資料進行逐字轉(zhuǎn)錄，以保證原始資料的準確性與真實性。運用定性數(shù)據(jù)分析軟件ATLAS.TI 7.0對所獲資料采取類別分析、挖掘主題。

2 研究目的與意義

本文主要采取病痛敘述的形式，即與患者和家屬談論疾病相關經(jīng)歷，并將之轉(zhuǎn)化成敘事文本進行分析，相關研究已表明“與精神疾患群體談論病痛經(jīng)驗是可能的”[4]，他們關于病痛的敘述不僅是個人經(jīng)歷、內(nèi)在情感和自我認知的呈現(xiàn)，而且通過敘述其所觀察和理解的外部世界可呈現(xiàn)出特定的社會文化情境[5]，具有一定的文化與社會建構意義。

圍繞精神疾患污名問題，筆者關注其日常生活領域的遭遇和反污名化的策略,傾向于挖掘與強調(diào)患者在日常實踐中主體性、積極性的一面。米歇爾·德賽托認為，“日常生活的實踐就是實踐主體在各種錯綜復雜的場所，小心翼翼地探求各種勢力的微妙平衡”[6]，體現(xiàn)了患者及其相關群體在逆境中的主動性和反身性。由于精神疾病診斷的“隱蔽性”和患者身份的“可隱藏性”，出院后的精神疾病患者置身于與“正常人”共同生活與接觸的環(huán)境中，他渴望像周圍其他人一樣生活，但有關精神疾病診斷的秘密卻將其陷入一種關于“自我身份”的掙扎與抗爭中[7]。通過醫(yī)學人文視角，本文以期達到以下目標:①個體層面，通過病痛敘述為精神疾病患者和家屬發(fā)聲，以人為本，發(fā)掘患者優(yōu)勢,體現(xiàn)醫(yī)學人文之關懷；②社會層面，關注患者群體在日常領域中遭遇的污名以及采取的信息應對與控制策略，有助于打破社會刻板印象，推動制度性、結(jié)構性因素改變，而非僅停留在憐憫、同情等感情層面。

3 病痛敘述：精神疾病污名化的后果及表現(xiàn)

污名概念最早由社會學家戈夫曼提出，將其定義為[7]“個體在人際關系中具有的某種令人‘丟點’的特征，這種特征使擁有者具有一種‘受損身份’”。林克等[8]將污名定義為標簽、刻板印象、孤立、狀態(tài)缺失和歧視等各種元素疊加共存的狀態(tài)。污名化的后果不僅具有客觀排斥性，在社會和群際現(xiàn)象中呈現(xiàn)出負性認知、情感拒絕和行為歧視，而且具有主觀感知性，患者因精神病人身份而對自我感到羞愧和恥辱。

3.1 公眾污名：社會區(qū)隔與資源缺失

公眾污名指大眾對被污名群體作出的包括刻板印象、偏見和歧視行為等污名化反應[9]。精神疾病的社會屬性體現(xiàn)為一種污名化的符號暴力[10]，“得了精神病，就是被判了生活的死刑”是許多患者關于精神疾病最為痛楚的表達，其因“精神疾病患者”之名而被排斥在社會生活和人際交往之外，處于弱勢和無權地位。

第一，工作權利的喪失。

精神疾病患者普遍被排斥在就業(yè)領域之外，在美國，Tsang H等[11]于2000 年調(diào)查顯示慢性精神疾病患者就業(yè)率只有15%。“精神疾病患者猶如定時炸彈”“缺乏基本能力”是大眾對精神疾病患者的普遍看法，企業(yè)普遍認為精神疾病患者具有潛在危險性且缺乏長期工作能力而將之拒于職場之外，在此刻板印象下精神疾病患者獲得進入職場的機會微乎其微。調(diào)查表明，青春期發(fā)病尚未涉足職場的患者即便康復也甚少獲得全職工作機會，工作中發(fā)病患者則面臨巨大的被解雇風險，康復后也很難再返回職場。

“從沒工作過，高二時生病住了三個月醫(yī)院，回來就輟學了。今年過年時我也試著找工作，但簡歷投出去都石沉大海。正常人現(xiàn)在都不好找工作，更何況我們這種人……我爸也和我說，工作的事情別想了。”(SM-SQ，男，28歲，未婚，精神分裂癥)

喪失工作機會使得精神疾病患者群體及家庭普遍缺乏經(jīng)濟來源、生活舉步維艱，導致精神康復者自尊受挫、自我價值感低下。近年來，隨著社會意識的進步和精神疾病患者維權意識的不斷增強，我國也相繼出臺了相關法律法規(guī)保障精神疾病患者的就業(yè)權，如《中華人民共和國精神衛(wèi)生法》第五十八條提出“用人單位應當根據(jù)精神障礙患者實際情況，安排患者從事力所能及的工作，保障患者享有同等待遇，安排患者參加必要的職業(yè)技能訓練，提高患者的就業(yè)能力”，但日常生活領域的刻板印象導致精神康復患者在就業(yè)領域仍處于弱勢地位。

第二，婚戀領域的歧視。

大眾普遍認為與有精神病史的人結(jié)婚，不僅要面臨其疾病復發(fā)、照顧壓力增大所帶來的風險，而且“精神病會遺傳給下一代”也是許多人根深蒂固的想法，導致精神疾病患者普遍被排斥在婚戀領域之外。林丁盛等[12]的研究表明，有66.3% 的被調(diào)查者表示不會與已康復的精神病患者結(jié)婚。精神疾病患者自身也普遍存在“無法結(jié)婚，不敢結(jié)婚”的想法。這其中既包含著由于社會污名的影響精神疾病患者被排斥在婚姻生活之外，也包含著患者及其家庭因為精神疾病患者的身份而缺乏走入婚姻生活的機會和勇氣。

“沒結(jié)過婚，媽媽說結(jié)婚很難的，找不到，我也就沒這個想法了。她以前給我講‘一個女精神疾病患者結(jié)婚以后被打罵……后來越來越嚴重’，我媽媽意思你就不要結(jié)婚了，怕被欺負還不如不結(jié)婚?！?ZYT-SQ,女,36歲，未婚，精神分裂癥)

因疾病而導致離婚、家庭生活破碎的情況也常有發(fā)生，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，大部分社區(qū)精神康復患者處于離異獨居或與父母同住狀態(tài)。對于伴侶來說照顧患者不僅是一項周期漫長、耗費大量時間和精力而收效甚微的事情，而且精神疾病的連帶污名也使得伴侶面臨極大心理壓力和道德負擔，沉重的照顧負擔和社會污名導致離異現(xiàn)象普遍。

“結(jié)婚時病情比較穩(wěn)定，沒告訴她生病的事情。后來結(jié)婚一年左右，看到我吃精神科藥物，她就知道了。一開始她陪我一起到醫(yī)院去看，后來她要我吃中藥，不要吃西藥……有一次我發(fā)病亂丟東西，她就和我離婚了，還對我有點看法……就覺得這個病看不好，還要花許多錢，社會上還被瞧不起?！?WSW-SQ，男，41歲，離異，精神分裂癥)

第三，人際交往的阻斷。

社會普遍存在的排斥導致精神疾患群體正常的人際社會交往嚴重受阻，Ying等[13]開展的針對95名精神分裂癥患者的污名調(diào)查顯示，47.3%的受訪患者表示當自己被診斷患有精神疾病后，從周圍的朋友處獲得的理解或支持非常少。由于大眾普遍認為精神疾病患者存有暴力風險，媒體中亦經(jīng)常出現(xiàn)關于精神疾病患者傷人肇事事件的報道，導致患者經(jīng)常面臨情緒表達的困境，受訪者普遍表示在日常生活中經(jīng)常面臨“正常情緒不敢表達，怕被誤解”“不敢輕易生氣，擔心一生氣就被認為疾病復發(fā)而送治入院”的痛苦。

“我現(xiàn)在不敢輕易生氣，不敢隨便表達，有時候真不是我的錯，但是我一生氣大家就會覺得我是不是發(fā)病了，是不是要送到精神病院接受治療了。”(CAP-SQ，女，40歲，離異，抑郁癥)

疏遠或聯(lián)合排斥精神疾病患者家庭在親屬間也很普遍，一位受訪者講述了生病前后親屬態(tài)度的變化。社會距離的親疏并未縮小對于精神疾病患者及家庭的歧視，患者通常被排斥親屬間的日常社交之外，嚴重影響其心理狀態(tài)、社會功能及生存質(zhì)量。

“親戚家以前我去玩還是蠻開心的，后來就有點排斥，我能感覺到這個前后的變化。有時候我們要去，他們總是說不要來……原來就是你去就去了，現(xiàn)在就是讓你不要過去。記得我剛生病時去小姨家，表弟就是站在門口還要防著我一樣，好像怕我去破壞他們家庭?！?YXY-ZY,男，未婚，雙相情感障礙)

3.2 自我污名：身份掙扎與認同困境

自我污名指的是受污名個體將污名態(tài)度指向自身而產(chǎn)生的包含自我負面刻板印象和評價、自我貶低與逃避等負性情緒和行為反應[9]。研究表明，自我污名會導致精神疾病患者諱疾忌醫(yī)，求助與治療意愿低，進而影響治療、康復與服藥依從性[14]。

第一，就診意愿不足。

精神疾病的污名化認知導致患者和家屬就診前面臨嚴峻的心理掙扎與行為拒絕，往往錯過最佳治療時機而導致治療延誤、病情惡化?；颊吆图覍僭诿鎸癜Y狀時通常會軀體化心理疾病，更傾向于選擇去綜合性醫(yī)院內(nèi)科就診，退之選擇在綜合性醫(yī)院心理科診療，實在無法控制癥狀時才會到精神專科醫(yī)院求醫(yī)。當被確診精神疾病時，患者和家屬不僅要面對疾病帶來的生理不適，同時經(jīng)歷著內(nèi)心極度的震驚與絕望。

“最開始怎么會想到！看她情緒不好，以為是工作壓力太大，讓她出去旅游……誰知道路上就發(fā)病了，胡言亂語，大半夜非要出去，說家里有人害他……我們先帶她去第一人民醫(yī)院(注：上海市一家綜合性醫(yī)院)，醫(yī)生說情況很嚴重，讓轉(zhuǎn)到精神衛(wèi)生中心治療……我當時是堅決不同意，實在接受不了，那不就是說我們孩子是精神疾病患者嘛？后來拖了三四個月，一直沒好轉(zhuǎn)，只能去精神病院了，住了三個月醫(yī)院，慢慢就穩(wěn)定了?！?CYY-FZ，男，65歲，家屬)

對于精神疾病診斷的極度排斥體現(xiàn)了患者和家屬在社會化的過程中形成的關于“正常”與“異常”的劃分，在其內(nèi)心已經(jīng)接受了對正常的認可和對異常的否定，關于精神疾病患者自我身份的消極判斷與對污名的強烈感知以及從各種社會經(jīng)歷獲得關于精神疾病患者不幸處境的主體性感知[7],導致患者和家屬諱疾忌醫(yī)，拒絕診療。

第二，身份掙扎下的治療與康復困境。

出院后的患者由于恐懼污名帶來的身份標簽，通過拒絕服藥、參加康復活動和醫(yī)生隨訪等行為否認精神疾病診斷，經(jīng)常因服藥依從性差導致治療康復中斷而疾病復發(fā)反復住院，反向加重污名。

“我高二時，應該是18歲發(fā)的病，當時去精總(注：上海市精神衛(wèi)生中心)看的，住了三個月病情穩(wěn)定就回家了……我媽讓我別吃藥了，后來就又不行了，又被送到了醫(yī)院，經(jīng)常斷藥反反復復住了也有七八次醫(yī)院了?！?LT-SQ，女，35歲，未婚，抑郁癥)

有些患者由于對精神疾病患者身份的極度否認，強烈拒絕服用精神科藥物，家屬甚至無奈采取“暗服藥”方式，往往導致被患者發(fā)現(xiàn)后更為強烈的拒絕而造成情緒失落、病情反復。有些患者雖然愿意服藥，但對于社區(qū)提供的各種康復活動卻極為回避與拒絕，因其擔心在參與社區(qū)康復活動的過程中隱瞞疾病的風險增大。

第三，污名身份的認同內(nèi)化。

社區(qū)精神疾病患者往往根據(jù)是否承認患有精神疾病而作出兩種身份判斷，一種如上文所述的身份認同困境下的治療與康復掙扎，另一種則是患者在精神醫(yī)學的權威規(guī)訓下，在社會交往實踐中與大眾污名評價中，認可了社會關于精神疾病患者的污名化形象并主動給自己貼上標簽[15]，內(nèi)化成自我恥感與患者身份的自我認同，從而影響其權利意識形成和自我話語表達，造成社會性身份的惡性循環(huán)，導致社會退縮和功能受損。許多社區(qū)患者會用“一無是處，是家庭拖累、無用之人”來形容自己，許多家屬也內(nèi)化了社會關于精神疾病患者“無用、無能”的看法，覺得患者無法完成必備的家庭生活技能和社會交往活動而接受其他家庭成員無條件的幫助，并自覺屏蔽于社會交往之外。

“我這輩子就這樣了，得了精神病，啥也干不了，社會還歧視我，出門我爸媽都覺得有些丟人，覺得我是廢人一個。我還能干什么呢？都這樣了，啥也干不了，就是家里的拖累，連累爸媽?！?CSN-SQ，男，23歲，未婚，精神分裂癥)

此外，污名內(nèi)化下的繼發(fā)性獲益也使得患者在一定程度上希望保持患病角色，利用精神疾病患者身份獲得正常責任的豁免和患者通常獲得的其他特權[16]，按照與角色相期待的社會規(guī)范行為，接受了大眾和家屬對其能力低下的看法，將自身失敗合法化，無法自主生活，導致自主與社會隔離、自我效能感低下。

4 日常生活實踐：精神疾病患者的污名信息應對與控制策略

對于社區(qū)精神康復患者，面對污名他們在服從于既定規(guī)則與秩序的同時，又試圖在日常生活中選擇不同的策略來有效管理和控制關于精神疾病診斷以及患者個人身份信息，通過采取迂回策略，在細微的、不易引起過多覺察的細節(jié)上進行抵制，試圖尋求個人的運作空間和一定限度的自我實現(xiàn)[6]。

4.1 隱瞞與回避

對于社區(qū)精神康復患者，由于疾病診斷的可隱蔽性，隱瞞是最經(jīng)常采取的污名信息控制策略。而且家屬的“連帶恥感”也通常會使得其與康復者結(jié)成同盟，共同采取措施隱瞞關于精神疾病的診斷和患者身份。

有些患者和家屬由于擔心周圍鄰居和親人了解到疾病相關信息，通常會舍近選擇距離居住地較遠的醫(yī)院配藥和治療。如筆者訪談的Y區(qū)位于遠郊，H區(qū)則位于中心城區(qū)，兩者距離車程約2個小時，受訪患者居住在Y區(qū)，但他每兩周乘坐地鐵到H區(qū)配藥，“不能在Y區(qū)配藥，親戚都住得近，會知道的”是其給出的解釋。

同時，為了確保精神病史不被周圍人知道，有些患者和家屬通過試圖采取大多數(shù)“正常人”日常生活的時間路線安排自身生活。對于精神科藥物的副作用所帶來的軀體反應，患者和家屬也會盡可能想辦法隱瞞。一些患者和家屬為了隱瞞疾病、避免污名而采取一種近乎斷裂式的方式回避以往交往的群體和曾經(jīng)生活的場域，通過拒絕或者回避他人表示的親近而避免透露關于精神疾病相關信息的義務和降低信息被泄露的可能性。

4.2 分類

分類是社區(qū)精神康復患者運用非常廣泛的污名控制策略，日常生活中患者和家屬會有意或無意地將所接觸的人群進行劃分，對有可能會帶來歧視并對其沒有幫助的一撥人進行隱瞞，而對其有幫助小群體則會披露各種信息，選擇披露信息的群體，可能是“自己人”(有同樣疾病和相似經(jīng)歷的人)，也可能是“明白人”(家屬和醫(yī)護工作者)，或者是資源提供者(殘聯(lián)、街道辦事人員)。在筆者訪談的H區(qū)和Y區(qū)，精神康復患者和家屬為了獲得必要康復資源和同伴支持，會組成自主性團體，在團體內(nèi)公開彼此疾病與治療信息，相似的疾病體驗和照顧經(jīng)歷不僅可以為康復者和照顧者提供精神支持和情感撫慰，而且群體內(nèi)部通過信息溝通，可以獲得更多有用的社會康復資源。隨著社交網(wǎng)絡和信息化的發(fā)展，團體成員自發(fā)組織了線上微信溝通平臺，彼此分享服藥、日常生活、康復資源，以及被歧視和反污名的經(jīng)歷等。

另一種情況則是，一部分患者和家屬有意識的避免與內(nèi)群體的接觸，對內(nèi)群體人表現(xiàn)出厭惡和反感。不同診斷類型的患者內(nèi)部彼此污名與歧視現(xiàn)象也普遍存在，根據(jù)自身疾病診斷的不同，以一種正常人對待他者的態(tài)度對待污名化更為嚴重的個體[7]。筆者采訪和接觸的諸多抑郁癥患者就明確表達了對于精神分裂癥患者的歧視和對專業(yè)精神衛(wèi)生機構的排斥，用公眾對于精神疾患群體的負性態(tài)度對待疾病程度更為嚴重的精神分裂癥患者，“覺得精神病院里關的都是瘋子，和精神分裂癥患者交往也會變得不正?！笔窃S多抑郁癥患者的想法，言語中表達歧視，行動中拒絕交往，有意識地避免與精神分裂癥患者和專業(yè)精神衛(wèi)生機構的接觸。

4.3 替代呈現(xiàn)

替代呈現(xiàn)也是患者和家屬處理污名的常用策略，他們會有意或無意的避免使用污名化程度較高的疾病診斷、身份詞匯等，筆者總結(jié)兩種常見的替代呈現(xiàn)方式。

一是社區(qū)精神康復患者和家屬為了降低精神疾病標簽所帶來的污名，會使用其他更容易為社會大眾所接受的詞語來代替精神病相關字眼，通過替代性詞語來降低公眾對精神疾病患者的歧視。相對于“精神病”這個污名化程度較高的疾病，有些康復者和家屬會在疾病名稱上進行置換，如使用“心理病”“心理問題”等這種逐漸被社會所接收的詞語來代指。而且，患者和家屬在必須提到關于精神疾病的診斷時，通常會采取一種更為社會所包容和接收的診斷類型來代替污名化程度更高的診斷。近些年隨著醫(yī)療技術的發(fā)展和經(jīng)濟社會的進步，以及媒體宣傳和名人效應等，社會大眾對“抑郁癥”的接納度逐漸提高，且通常認為抑郁癥的社會危害性相對較小，因而診斷為精神分裂癥的患者刻意告訴他人自己患的是抑郁癥這種已逐漸被社會大眾逐步接受的疾病來代替疾病診斷，以期降低歧視和恥感。

二是專業(yè)機構名稱的替換。即便是依從性較好的患者，對于“精神病院”也有意或無意表現(xiàn)出忌諱，在筆者訪談中幾乎患者和家屬都用其他名稱來代指自己就診的?？凭裥l(wèi)生機構。受訪者通過這種方式內(nèi)在消解關于精神疾病所帶來的恥感和痛苦，外在則試圖通過這種替代呈現(xiàn)提升大眾關于其社會身份的評價，降低污名與歧視。近些年來，精神衛(wèi)生機構為了降低因其名稱可能帶來的歧視，也紛紛使用更加隱喻的名稱，如綠地醫(yī)院、康平醫(yī)院、安康醫(yī)院、第幾人民醫(yī)院等來命名專業(yè)精神衛(wèi)生機構以降低精神疾病相關字眼所帶來的污名。

5 反思與討論

本文從醫(yī)學人文視角出發(fā)，圍繞日常生活領域中社區(qū)精神康復患者最為核心的情感和行動來展示和分析精神疾病污名化的過程，公眾污名導致其權利喪失，被排斥在各種社會資源和人際交往之外，自我污名導致患者污名內(nèi)化、背負著沉重的心理壓力和道德負擔，但精神疾病患者對污名信息的控制和處理技巧也使我們意識到，疾病雖然會影響患者的身心發(fā)展和社會功能，但并不代表患者是無能的，他們在日常生活中進行著種種“微小但不妥協(xié)”的抗爭，試圖為精神障礙群體發(fā)聲。對于社區(qū)康復患者而言，外顯的精神癥狀可以通過藥物治療加以控制和消除，但內(nèi)心關于精神疾病污名而造成的不安、痛苦與掙扎卻是難以一時祛除的，唯有發(fā)揮精神障礙群體內(nèi)在的積極性與主動性，改善他們關于疾病和污名的認知，注重其自身的增能和賦權，以改變精神障礙群體受污名的處境。從醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人員角度而言，轉(zhuǎn)變傳統(tǒng)的精神衛(wèi)生診療與服務模式，注重醫(yī)護人員的醫(yī)學人文和倫理道德訓練，從“以疾病為中心”到“以患者為中心”轉(zhuǎn)變，傾聽患者的“聲音”，真正做到對患者的理解、接納和共情，降低對該群體的污名和歧視。從政府和社會角度而言，必須致力從制度性、結(jié)構性因素作出改變，推進關于精神衛(wèi)生法制化進程，強化媒體對于精神疾病的正向報道，改善關于精神疾病的社會文化話語建構，從而減少社會污名和歧視。