蘆 惠

(浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬杭州市第一人民醫(yī)院兒科，浙江 杭州 310006，luhui6699@sina.com)

2016年，我國開展了專科醫(yī)師規(guī)范化培訓(xùn)制度試點(diǎn)。2018年，新生兒圍產(chǎn)期醫(yī)學(xué)?？漆t(yī)師規(guī)范化培訓(xùn)項(xiàng)目啟動(dòng)。借鑒國際先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，立足中國國情，旨在培養(yǎng)專培醫(yī)師的六大核心能力：臨床思維、疾病診治、技能操作、人文溝通、團(tuán)隊(duì)合作、學(xué)習(xí)成長。在繼續(xù)醫(yī)學(xué)教育中彰顯“以人為本”，強(qiáng)調(diào)醫(yī)學(xué)科學(xué)精神與人文精神的融合。

其中，敘事醫(yī)學(xué)(narrative medicine)的發(fā)展，對(duì)未來醫(yī)生人文溝通和團(tuán)隊(duì)合作能力的培養(yǎng)提供了新的視角。通過敘事醫(yī)學(xué)這一途徑，可以消除醫(yī)生與患者、自我、同事和社會(huì)之間的隔閡，優(yōu)化診斷和治療方案，提高患者依從性，增加職業(yè)榮譽(yù)感、獲得感，打造和諧、健康、有序的醫(yī)療環(huán)境。

1 敘事醫(yī)學(xué)和醫(yī)學(xué)人文

20世紀(jì)70年代后，隨著醫(yī)學(xué)人文概念的出現(xiàn)、學(xué)科的興起，歐美各國將醫(yī)學(xué)人文學(xué)作為醫(yī)學(xué)教育的必備課程；20世紀(jì)80年代后，我國醫(yī)學(xué)人文學(xué)的教學(xué)和研究也陸續(xù)開展起來?，F(xiàn)代醫(yī)學(xué)教育的開拓者威廉·奧斯勒秉承了希波克拉底的精神，強(qiáng)調(diào)醫(yī)學(xué)是一種社會(huì)使命、一種人性和情感的表達(dá)。他認(rèn)為醫(yī)生“絕不只是在治療一種疾病，而是在醫(yī)治一個(gè)獨(dú)一無二的人，一個(gè)活生生、有感情、正為疾病所苦的人”[1-2]。要求醫(yī)生“既要有豐富的醫(yī)學(xué)知識(shí)，又要跟得上最新的醫(yī)學(xué)進(jìn)展，還要具備人文的素養(yǎng)，更要關(guān)心患者在各種狀況所面對(duì)的掙扎”[2]。

有效的醫(yī)學(xué)實(shí)踐需要敘事能力，即“承認(rèn)、吸收、解釋以及對(duì)他人的故事和困境采取行動(dòng)的能力”[3-4]。正如奧斯勒告誡我們：醫(yī)學(xué)不僅是一門科學(xué)，而且是一門對(duì)人類各方面都應(yīng)懷有濃厚興趣和關(guān)切的治療藝術(shù)[5]。醫(yī)學(xué)人文和敘事醫(yī)學(xué)不再只是提升人文情懷的附加工具，而是新生兒?？漆t(yī)學(xué)培訓(xùn)不可或缺的部分。

通過共情和反思，敘事醫(yī)學(xué)涉及醫(yī)學(xué)實(shí)踐活動(dòng)中的四種主要敘事關(guān)系：醫(yī)生和患者、醫(yī)生和自我、醫(yī)生和同事、醫(yī)生和社會(huì)[4]。借助敘事能力，醫(yī)生全程參與患者個(gè)體的醫(yī)療過程；傾聽自己內(nèi)心的聲音，找到本我的定位，釋放職業(yè)壓力，培養(yǎng)職業(yè)精神；與同事交流，取長補(bǔ)短，提高責(zé)任擔(dān)當(dāng)；就醫(yī)療健康問題開展學(xué)術(shù)交流和科普講座，提高公眾對(duì)健康的認(rèn)識(shí)和整個(gè)醫(yī)療體系的信任。通過敘事醫(yī)學(xué)這一途徑，為構(gòu)建互相尊重和健康有序的醫(yī)療服務(wù)環(huán)境提供了新的機(jī)遇。

2 醫(yī)生與患者

敘事醫(yī)學(xué)借助生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式來看待患者和疾病[3]，旨在提高醫(yī)生的職業(yè)素養(yǎng)、人文精神以及對(duì)患者的共情能力，傳遞醫(yī)生的人文關(guān)懷，探求醫(yī)學(xué)與文學(xué)的互融，是身體、心理、思想的三重互動(dòng)。醫(yī)生通過患者的視角看待疾病，更好地關(guān)注患者的社會(huì)和文化背景，將關(guān)注疾病與關(guān)懷生命相統(tǒng)一，將“找證據(jù)”與“講故事”相結(jié)合。這種患者自主表達(dá)，醫(yī)生耐心聆聽、吸收、反思的方式，使患者在診療過程中獲得心理上的滿足，感到被關(guān)心、尊重；也體現(xiàn)出醫(yī)者的仁愛精神。以這種醫(yī)患之間心靈溝通為基礎(chǔ)建立起的關(guān)系，是人與人之間富含感情的關(guān)系。“換位思考、反思、專業(yè)和信任的模式”[4]不僅豐富了醫(yī)生的人文精神內(nèi)涵，也成為增進(jìn)醫(yī)患互相信任、改善醫(yī)患關(guān)系的紐帶。

2.1 個(gè)體化新生兒醫(yī)學(xué)

生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的基本內(nèi)容是立足于生物、心理、社會(huì)等各學(xué)科，認(rèn)識(shí)疾病和健康不僅應(yīng)從生物學(xué)的變量來測定，還必須結(jié)合心理、社會(huì)因素來說明，并且必須從生物的、心理的、社會(huì)的水平采取綜合措施防治疾病、增進(jìn)健康。即以患者為中心，關(guān)注患者的整體，考量影響患者健康的綜合因素，體現(xiàn)了對(duì)人的本性和權(quán)利的全面尊重。新生兒醫(yī)學(xué)不僅涉及患兒的身體，還包括心理，即情緒和感受。因此，新生兒醫(yī)學(xué)必須擺脫生物學(xué)范式，即只將患兒視為循環(huán)、呼吸系統(tǒng)癥狀或者是心肺腦疾病的總和，而不考慮人作為生命體所具備的一切愿望和情感、希望和恐懼[6]。

戴維·艾迪(David Eddy)指出，循證醫(yī)學(xué)的興起主要是出于對(duì)規(guī)范化診療的需求，而非個(gè)體化診療。柏拉圖認(rèn)為：“醫(yī)學(xué)是一門照顧病人身體的藝術(shù),對(duì)于每個(gè)個(gè)案,所作所為都有其根據(jù)，有其道理?！庇捎凇叭魏渭膊∷憩F(xiàn)出來的癥狀都是千變?nèi)f化的，兩個(gè)個(gè)案就猶如兩張面孔，絕不可能完全相同”[2],診療標(biāo)準(zhǔn)只能為處于平均狀態(tài)的“一般患者”提供，臨床決策是個(gè)體化的，旨在為特定時(shí)間的特定患者提供最有利的決策。遺憾的是，當(dāng)今醫(yī)學(xué)的簡化流程未能捕捉到每個(gè)人獨(dú)特的內(nèi)在本質(zhì)和屬于他們的個(gè)人苦難史。今天的醫(yī)生往往是一些檢查化驗(yàn)結(jié)果的判讀者，沒有真正面對(duì)患者或掌握他/她的個(gè)性，他們的臨床決策是按照預(yù)先設(shè)定的“臨床路徑”完成的。

目前，新生兒?？频脑u(píng)估策略是根據(jù)循證醫(yī)學(xué)的證據(jù)，特別是患兒的胎齡、出生體重以及歷史患者的預(yù)后概率來考慮。在臨床實(shí)踐中，醫(yī)生向患兒父母告知病情、提供指導(dǎo)，也是基于現(xiàn)有的循證醫(yī)學(xué)證據(jù)。但是，循證醫(yī)學(xué)秉承的是邏輯實(shí)證主義的認(rèn)知思維，其目的是保護(hù)患者免受那些貌似合理，實(shí)則弊大于利的治療，并不強(qiáng)調(diào)個(gè)體化診療[7]。要想制定針對(duì)每一個(gè)新生兒的個(gè)體化診療方案，需要仔細(xì)聆聽他們父母講述的故事，而不是以程序化方式來獲取所需信息，完成“表格式”醫(yī)學(xué)文書和“同質(zhì)化”診療流程。此外，當(dāng)患兒父母因信仰、民族等原因,與醫(yī)生的臨床決策發(fā)生沖突時(shí)，醫(yī)生不能武斷地加以否定、評(píng)判，要尊重他們的自主權(quán)和尊嚴(yán)。

2.2 醫(yī)生與患兒

監(jiān)護(hù)室的新生兒除了遭受疾病折磨外，還忍受母嬰分離的痛苦；為挽救生命進(jìn)行的有創(chuàng)傷性操作，如氣管插管機(jī)械通氣、深靜脈置管等會(huì)直接給患兒帶來痛苦；因此，醫(yī)者需要有一顆慈愛悲憫之心，真誠關(guān)愛、尊重和善待每一個(gè)小生命。新生兒的救治環(huán)境盡可能模擬子宮內(nèi)環(huán)境，監(jiān)護(hù)室溫度、聲、光的控制，集束化護(hù)理等細(xì)節(jié)是人性化的具體體現(xiàn)。提升住培醫(yī)師的人文精神需要從工作點(diǎn)滴做起，如新生兒外出檢查前，教師提醒住培醫(yī)生給寶寶戴上帽子，這一小小舉動(dòng)不但起到保暖作用，也體現(xiàn)了對(duì)患兒的關(guān)愛。正如《日內(nèi)瓦宣言》要求的“我要憑自己的良知、尊嚴(yán)和高尚的行為來行醫(yī)”“保持對(duì)人類生命最大的尊重”。

2.3 醫(yī)生與父母

新生兒監(jiān)護(hù)工作中敘事醫(yī)學(xué)的作用尤其重要。由于新生兒不能講述自己的病史，講述的主角是父母。依照父母提供的證據(jù)，醫(yī)生與父母共同作出恰當(dāng)、個(gè)體化的決策，尤其是在倫理敏感的情況下[8]，醫(yī)生不得不拋棄個(gè)人偏見，與父母建立伙伴關(guān)系，支持他們?yōu)楹⒆幼鞒龅拿髦菦Q定[9-10]。

新生兒科醫(yī)生往往僅關(guān)注患兒，而忽視父母的心理需求和精神感受。理解、解釋和與患兒父母感同身受的行為是醫(yī)療過程中必不可少的。在新生兒監(jiān)護(hù)中心住院的新生兒由于出生的突然性、生存的不確定性，父母對(duì)寶寶在住院期間病痛的擔(dān)憂以及長期結(jié)局的不確定感，即便存活下來生活能力怎樣、是否會(huì)遭受慢性病痛的折磨或能否快樂地生活等精神性壓力源造成的不良刺激；加之早產(chǎn)兒尤其是超早產(chǎn)兒病情變化快、并發(fā)癥多，有時(shí)甚至面臨病亡的風(fēng)險(xiǎn)，都給父母和醫(yī)生帶來了巨大挑戰(zhàn)。父母容易產(chǎn)生悲傷、苦惱、焦慮，而且這種負(fù)性情緒心理反應(yīng)往往被放大，使醫(yī)生和父母的溝通變得更加艱難，甚至影響決策和治療、產(chǎn)生醫(yī)療矛盾和糾紛。

“人本主義心理學(xué)之父”卡爾·羅杰斯(Carl Ranson Rogers)在自己的著作中多次談到“感受當(dāng)事人的私人世界，就好像那是你自己的世界一樣，但又未失去‘好像’這一品質(zhì)——這就是共情”。敘事醫(yī)學(xué)的運(yùn)用可以使醫(yī)者對(duì)父母產(chǎn)生更多的同情、悲憫，允諾他們平等自愿地表達(dá)，聆聽他們的需求和醫(yī)療期望，理解其苦悶、掙扎甚至絕望，繼而使醫(yī)生通過患兒父母的視角看待疾病，構(gòu)建醫(yī)患情感共同體，從而達(dá)到心靈上的溝通，在此基礎(chǔ)上，作出父母雙方知情同意和新生兒獲益最大的明智選擇。同時(shí)，一個(gè)善于傾聽的醫(yī)生本身就是一種對(duì)苦痛的回應(yīng)，是安慰、陪伴和支持，甚至不失為一種治療。正如公元前483年哲學(xué)家戈?duì)柤獊喫?Gorgias)在《語言與藥物之間的類比》一書中指出的那樣，“藥物與語言之間存在類比。前者可以治病抑或中毒，后者同樣可以去除疾病，抑或致病”。

有敘事技巧的醫(yī)生在聆聽患者“講故事”的同時(shí)，能夠表現(xiàn)出最誠摯的關(guān)切和理解，從而贏得信任，甚至感激；進(jìn)而能夠快速準(zhǔn)確地了解所講故事的價(jià)值及患者對(duì)醫(yī)療的期望值[11]。在與父母的溝通中，當(dāng)新生兒病情惡化甚至面臨死亡的壞消息告知是最困難的，醫(yī)生和父母雙方均感到痛苦、煎熬。因此，臨床中及早預(yù)估疾病風(fēng)險(xiǎn)并且及時(shí)告知病情尤為重要，應(yīng)詳盡向父母講明病情的演變，不同時(shí)間段可能出現(xiàn)的并發(fā)癥，耐心解釋父母的疑慮。一旦面臨死亡，要讓這些新生兒有尊嚴(yán)且痛苦更少地離開。此時(shí)，醫(yī)生需給予其父母更多的悲憫和仁慈及面對(duì)變故的安慰、面臨死亡的勇氣。

3 醫(yī)生與自我

隨著新生兒醫(yī)學(xué)的迅速發(fā)展，片面注重循證醫(yī)學(xué)、忽視醫(yī)學(xué)人文的醫(yī)者面臨職業(yè)身份認(rèn)同缺失、職業(yè)心理壓力大、職業(yè)倦怠感比例增高等問題，醫(yī)生的負(fù)擔(dān)亦相當(dāng)沉重。奧斯勒告誡我們“不要活在昨日的錯(cuò)誤與失意中，也不要擔(dān)憂明天可能帶來的不安與恐懼，而應(yīng)該使出自己全部的心力來承擔(dān)今日”[2]。醫(yī)師通過反思來反觀自己的職業(yè)態(tài)度、回顧疾病診療過程中的細(xì)節(jié)，挑戰(zhàn)實(shí)踐中已有的固化思維，總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，吸取教訓(xùn)，發(fā)現(xiàn)新的治療方案或形成新的科學(xué)假設(shè)。反思可能代表著人類最核心的思想形式，對(duì)過去、未來和自我意識(shí)進(jìn)行反思，可以幫助我們在精神上不斷調(diào)整自己，從而接近期望的目標(biāo)。然而這種能力卻與抑郁、焦慮等負(fù)性情緒息息相關(guān)。

在希波克拉底看來，醫(yī)生應(yīng)當(dāng)具有哲學(xué)家的一切品質(zhì)：利他主義，熱心、謙虛，有高貴的外表，嚴(yán)肅、冷靜的判斷，生活遇事沉著果敢，日常生活純潔簡樸。他的醫(yī)術(shù)建立在高度教養(yǎng)的基礎(chǔ)上，不僅要有醫(yī)學(xué)知識(shí)，而且要認(rèn)識(shí)自然、認(rèn)識(shí)社會(huì)、擯棄一切惡事惡念，以平和之心待人[12]。但是醫(yī)生也是人，醫(yī)生為守護(hù)生命而苦心孤詣、日夜辛勞。悲痛傷病、變故死亡是醫(yī)生必須面對(duì)的現(xiàn)實(shí)，他們須心智杰出、人格高尚、擁有非凡的勇氣，實(shí)則他們也會(huì)痛苦、迷茫，甚至焦頭爛額。奧斯勒認(rèn)為“身為醫(yī)師，需要的不只是知識(shí)，同樣也需要文化的修養(yǎng)”。而“文化修養(yǎng)可以讓一個(gè)人在惡劣的環(huán)境中保持愉快與健康”[2]。新生兒專科醫(yī)生通過閱讀研究人文科學(xué)，尤其是經(jīng)典作品，來加深對(duì)疾病的理解，縮小與患兒父母之間關(guān)于死亡和疾病的視域差距，提升自己應(yīng)對(duì)這些場景的能力，緊急情況下從容堅(jiān)定；并適時(shí)對(duì)患兒父母開展生死觀教育，幫助其反思從疾病和創(chuàng)傷中恢復(fù)的經(jīng)驗(yàn)，共渡難關(guān)，積極面對(duì)生老病死等自然規(guī)律。通過與患兒父母的真誠交往、良性溝通，不僅有助于改善治療效果，醫(yī)生還可以加深對(duì)人性的認(rèn)識(shí)，以包容的襟懷接受人性的軟弱，理解苦痛。同時(shí)也使醫(yī)生自己增加了獲得感和榮譽(yù)感。

現(xiàn)如今超未成熟兒的總體存活率較二三十年前明顯提高，但嚴(yán)重腦癱或其他致殘性神經(jīng)系統(tǒng)疾病的發(fā)病率并未改善。一些“兩難”的抉擇往往使醫(yī)者陷入道德困境，這種道德的反思和困境使人難以“超脫”。在繁重辛苦的工作之余，“寫作是一種有效的減壓媒介，尤其對(duì)經(jīng)歷了創(chuàng)傷性事件的醫(yī)者而言，寫作以及敘事性分享交流是最有效的紓解方式，并可以總結(jié)、理解自己的人生歷程[13]?！?/p>

醫(yī)學(xué)知識(shí)和技術(shù)的局限性與人類生命的有限性是我們面臨的永恒難題。醫(yī)生的職業(yè)特點(diǎn)決定了他們難免疏忽甚至犯錯(cuò)。要有謙虛的美德，不要過度自信，勇于面對(duì)錯(cuò)誤，對(duì)同行要有體諒之心，不要當(dāng)受到挫折或質(zhì)疑后就產(chǎn)生對(duì)立和抵觸情緒，甚至覺得顏面盡失。要知道，醫(yī)生的技藝，是無數(shù)挫折鍛鑄的結(jié)果。

4 醫(yī)生與同事

敘事醫(yī)學(xué)方法體現(xiàn)在醫(yī)生的日?？蒲小⒔虒W(xué)和臨床工作中，依靠敘事能力進(jìn)行有效的科研、教學(xué)和臨床協(xié)作。在職業(yè)生涯中，醫(yī)生之間作為聽眾、見證人、讀者彼此依賴，培養(yǎng)真誠、批判、諒解的行業(yè)尊嚴(yán)以及克服困難的勇氣。尤其是在危重患兒的搶救過程中同心協(xié)力、默契配合、篤定有序，他們同歡樂共悲傷，縱使有誤解、摩擦，但目的只有一個(gè)，就是把患兒救活治好。因此，他們志同道合，相互理解，彼此安慰，形成了情同手足的親密關(guān)系，正如《日內(nèi)瓦宣言》所提到的“我將維護(hù)醫(yī)學(xué)的榮譽(yù)和高尚的傳統(tǒng)；我將給予我的老師、同事和學(xué)生應(yīng)有的尊敬和感謝”“對(duì)同行與患者都應(yīng)待之以愛心與善意”[2]。而且由于醫(yī)生之間的陪伴和支撐，通過開誠布公的相互教育和督促，取長補(bǔ)短，提升醫(yī)療能力和道德水準(zhǔn)。我們的存在并不全然是為了自己的生命，而是要讓別人的生命得到更大的快樂[2]。

同樣，在醫(yī)學(xué)實(shí)踐中，要包容住培醫(yī)師的部分過錯(cuò)，待人如己，避免疾言厲色的批評(píng)；培養(yǎng)他們的臨床思維、疾病診治、技能操作能力，為臨床工作的復(fù)雜性做好準(zhǔn)備?！扒拜呏诤筝?，生活行事，處處都是身教?！?/p>

5 醫(yī)生與社會(huì)

超未成熟兒是一個(gè)特殊的群體，存活者可能會(huì)并發(fā)一些慢性疾病，如支氣管肺發(fā)育不良、視網(wǎng)膜病、早產(chǎn)兒腦病等，出院后需長期隨訪，這關(guān)系到患兒的生存質(zhì)量。因此，依從性非常重要。良好的依從性是依賴父母的行為來實(shí)現(xiàn)，它是無法通過提高醫(yī)生的專業(yè)技能來彌補(bǔ)的。而敘事醫(yī)學(xué)通過增加醫(yī)生和患兒父母之間的交流與互動(dòng)，建立相互信任的合作伙伴關(guān)系，提高他們對(duì)出院后按時(shí)隨訪的意義的認(rèn)識(shí)，并自覺采納、遵從醫(yī)生為其子女健康提出的醫(yī)學(xué)建議和處方，按時(shí)用藥，定期復(fù)查，回避可能致病的生物、心理、社會(huì)因素，積極康復(fù)治療等；同時(shí)，敘事醫(yī)學(xué)的運(yùn)用有利于提高父母對(duì)患兒康復(fù)的信心，提升家庭整體對(duì)照護(hù)患兒的監(jiān)督和督促作用。

“健康所系，性命相托”，醫(yī)生要“用知識(shí)、能力、愛心與正直去承擔(dān)最艱難的工作”[2]，并在治病救人的日常工作中，根據(jù)患兒父母對(duì)醫(yī)療的認(rèn)知能力，用盡可能通俗的語言將復(fù)雜的醫(yī)學(xué)知識(shí)有針對(duì)性地傳播，擔(dān)當(dāng)社會(huì)賦予的增進(jìn)人類健康的崇高職責(zé)。正如威廉·奧斯勒所說“行醫(yī)是一種藝術(shù)，而非交易，是一種使命，而非行業(yè)。在這個(gè)使命當(dāng)中，用心要如同用腦”。即“醫(yī)師需要具備一顆清醒的頭腦與一副慈悲的心腸”[2]來肩負(fù)救死扶傷的使命，在職業(yè)生涯中賦予每一位患者應(yīng)有的同情、信任和社會(huì)公正。正如阿維森納指出“醫(yī)學(xué)是一門如何維護(hù)健康和恢復(fù)健康的技藝，其目的不僅是治療疾病，使整個(gè)機(jī)體康復(fù)，還要使患者調(diào)整以適應(yīng)其所在的環(huán)境，使之成為有用的社會(huì)成員”，這也是醫(yī)生的社會(huì)責(zé)任感所在。

6 結(jié)語

醫(yī)學(xué)人文和敘事醫(yī)學(xué)與其他專業(yè)醫(yī)學(xué)技能同等重要，具有同其他醫(yī)學(xué)培訓(xùn)過程相同的教學(xué)價(jià)值。敘事醫(yī)學(xué)從生物-心理-社會(huì)和以患者為中心的醫(yī)學(xué)模式來整體看待患者和疾病，為理解醫(yī)生和患兒及其父母之間的關(guān)系、醫(yī)療實(shí)踐對(duì)每位醫(yī)生的意義、醫(yī)生整體職業(yè)理想的塑造及醫(yī)療行為與社會(huì)服務(wù)的互動(dòng)提供了新的視角；同時(shí)為醫(yī)生提供了個(gè)人與患者、自我、同事及公眾有效溝通和提高工作效率的方式。深入研究敘事醫(yī)學(xué)對(duì)新生兒?？漆t(yī)師培養(yǎng)的重要意義，不但有利于個(gè)性化臨床決策的制定、和諧醫(yī)患關(guān)系的建立和患者依從性的提高，而且有利于建立和諧、健康、有序的醫(yī)療秩序。