楊 紅，唐 芳 綜述，羅順清 審校

(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院全科病房/兒童發(fā)育疾病研究教育部重點實驗室/國家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心/兒童發(fā)育重大疾病國家國際科技合作基地/兒科學(xué)重慶市重點實驗室，重慶 400014)

健康相關(guān)生存質(zhì)量(HRQOL)是健康觀念和個體的生存狀況相互影響的過程中，個體對其生存狀態(tài)的滿意度或幸福感[1]，是適應(yīng)生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的健康相關(guān)指標(biāo)，臨床多用于患者健康狀況的評價和醫(yī)療方案的選擇[2]。近年來隨著醫(yī)療技術(shù)的提高，對慢性病兒童的治療不僅僅是改善臨床生物學(xué)指標(biāo)，提高其生活質(zhì)量也是臨床工作者關(guān)注的熱點[3]。慢性病本身導(dǎo)致患兒生理功能改變，長期治療的痛苦使患兒出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問題[4]，疾病長期治療和反復(fù)發(fā)作，影響患兒學(xué)習(xí)和生活，導(dǎo)致同伴之間的正常交往出現(xiàn)問題[5]，對處于生長發(fā)育階段的患兒HRQOL各方面造成影響。因此，加強對慢性病兒童生存質(zhì)量的研究非常必要?，F(xiàn)就慢性病兒童常用生存質(zhì)量評估工具及其應(yīng)用進展進行綜述，便于臨床廣泛推廣慢性病兒童生活質(zhì)量的研究。

1 慢性病兒童HRQOL評價量表的研究現(xiàn)狀

相較成人，兒童HRQOL的研究起步晚。在兒童慢性病HRQOL的評估中，評價量表主要包括兒童普適性量表和兒童疾病特異性量表，下面就慢性病患兒HRQOL評價的常用量表做簡要介紹。

1.1慢性病兒童HRQOL普適性量表

1.1.1兒童生存質(zhì)量普適性核心量表(PedsQLTM4.0) 1987年，VARIN等[6]研制出了PedsQLTM4.0兒童生存質(zhì)量普適性核心量表(以下簡稱PedsQLTM4.0量表)，并首次在青少年風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎中應(yīng)用，信效度良好。該量表由兒童自評量表和家長代評量表組成，共4個維度23個條目，即生理、心理、社會、學(xué)校表現(xiàn)4個維度，每個條目都為詢問該事件最近1個月內(nèi)發(fā)生的頻率，用于測評一般兒童HRQOL共性部分。量表計分方式采用Likert 5級或3級評分法，計分時相應(yīng)轉(zhuǎn)化為0～100分，分?jǐn)?shù)越高，表明HRQOL越好[7]，目前已廣泛用于各國慢性病兒童生活質(zhì)量的評估[8]。

兒童在成長過程中，家庭是兒童主要的生活場所之一，慢性病對患兒家庭的影響也可能間接影響患兒治療依從性和疾病應(yīng)對方式，從而降低患兒HRQOL[9]。PedsQLTM4.0量表可與家庭影響模塊量表(FIM)共同用于評估慢性病對患兒及其家庭生活質(zhì)量的影響。但國外學(xué)者AMIN 等[10]用“羅旭模型與分析”對PedsQLTM系列量表進行測評，結(jié)果發(fā)現(xiàn)該量表不符合羅旭模型，其結(jié)構(gòu)設(shè)置受到疾病條目的無序性、研究地點、經(jīng)濟水平及兒童認(rèn)知缺陷的影響，需進行調(diào)整和再試驗。

1.1.2兒少主觀生活質(zhì)量問卷(ISLQ) 1998年國內(nèi)學(xué)者參考國外有關(guān)量表，按照多維層階理論模式，編制了適用于我國兒童青少年的主觀生活質(zhì)量自我報告式問卷——《兒少主觀生活質(zhì)量問卷》[11]。該量表包括家庭生活、同伴交往、學(xué)校生活、生活環(huán)境、自我認(rèn)識、抑郁體驗、焦慮體驗和軀體體驗8個維度，前5個維度為認(rèn)知評價，后3個維度為情感評價。測評計分按“沒有”“有時有”“經(jīng)常有”“總是有”4個程度評分，分別為1、2、3、4分，應(yīng)用時算出總粗分，再轉(zhuǎn)化為標(biāo)準(zhǔn)分，分?jǐn)?shù)越高，主觀生活質(zhì)量滿意程度越高。

該量表雖為兒童生存質(zhì)量普適性量表，但其以總體水平、成分水平和維度水平為理論架構(gòu)，測評內(nèi)容包含生活質(zhì)量的情感成分和認(rèn)知成分2個主要方面，是國內(nèi)學(xué)者研究慢性病兒童生存質(zhì)量使用較廣泛的量表[12-13]。

1.1.3兒童健康問卷(CHQ) 1990年，研究者為評價兒童和青少年生理、心理及總體健康狀況制定了CHQ，主要用于5～18歲急、慢性病患兒和健康兒童青少年HRQOL測評[14]，由兒童(10～18歲)自填問卷和家長報告問卷(5～18歲)組成。家長報告問卷現(xiàn)已發(fā)展出3個版本：CHQ-PF98、CHQ-PF50和CHQ-PF28。CHQ-PF50是最常用的父母版問卷，包括14個維度，即一般健康狀況、身體功能、角色/社會身體功能、身體痛苦、角色/社會情感功能、角色/社會行為功能、對父母時間影響、對父母情緒影響、自尊、心理健康、行為、家庭活動、家庭凝聚力和健康變化維度，最后以“生理總分”“社會心理總分”2個總分量表呈現(xiàn)，計分時按0～100分計算，分?jǐn)?shù)越高，兒童HRQOL越好。兒童自填問卷(CHQ-CF87)由87個條目組成，包括12個維度，即軀體功能、肢體疼痛、角色功能/軀體、一般健康觀念、角色功能/情緒、精神健康、角色功能/行為、自我評價、家庭活動、一般行為、健康改變、家庭凝聚力。CHQ目前已被翻譯成不同語言版本，是信效度良好的兒童普適性生存質(zhì)量評價量表。

CHQ量表對患兒生存質(zhì)量進行全面評估，其中包括對家庭的影響，開辟了評價患兒生存質(zhì)量的全新道路。生存質(zhì)量涉及生理、心理及社會等多個方面，主要反映患兒的主觀感受，但CHQ量表不同維度的問題需要患兒回憶的時間范圍不同，條目應(yīng)答選項復(fù)雜，需要患兒花費大量的時間填寫。因此在多數(shù)研究中，研究者一般選取CHQ-PF50家長報告問卷，而導(dǎo)致獲得的資料不是兒童自身對疾病的真實感受，可能使資料信效度下降[15]。

慢性病兒童生存質(zhì)量普適性量表應(yīng)用范圍較廣，可用于不同慢性病之間的生存質(zhì)量對比，也可用于慢性病兒童與健康兒童生存質(zhì)量的對比。但無法體現(xiàn)某一特定慢性病對患兒的影響。

1.2慢性病兒童HRQOL特異性量表 目前國內(nèi)外學(xué)者針對兒童不同慢性病，研制出了各類慢性病兒童生活質(zhì)量特異性量表。VARIN等[6]研制的PedsQLTM3.0兒童生存質(zhì)量特異性量表包括癌癥、糖尿病、肥胖、哮喘、癲癇、風(fēng)濕性疾病、心血管疾病等模塊。除此之外，應(yīng)用較廣泛的兒童生存質(zhì)量特異性量表還包括哮喘兒童生存質(zhì)量量表(PAQLQ)[16]、兒科癌癥生存質(zhì)量量表(PCQL-32)[17]、特發(fā)性血小板減少性紫癜兒童生存質(zhì)量量表等[18]。

慢性病兒童生存質(zhì)量特異性量表針對性強，能反映疾病特點，提高評估的準(zhǔn)確性。但目前該類量表多為國外學(xué)者編制，國內(nèi)學(xué)者在應(yīng)用過程中需注意文化調(diào)試、信效度等問題。實際應(yīng)用過程中研究者多采用普適性生存質(zhì)量量表與疾病特異性量表相結(jié)合的方式，共同評價慢性病兒童生存質(zhì)量現(xiàn)狀。

2 慢性病兒童HRQOL評價量表的應(yīng)用現(xiàn)狀

2.1國內(nèi)外慢性病兒童HRQOL評價量表的應(yīng)用現(xiàn)狀 國內(nèi)外慢性病兒童生存質(zhì)量評價量表多用于患兒生存質(zhì)量現(xiàn)狀分析、生存質(zhì)量影響因素分析、醫(yī)療護理效果評價方面。多數(shù)研究集中在慢性病患兒生存質(zhì)量現(xiàn)狀分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)慢性病患兒相較于健康兒童，生活質(zhì)量存在不同程度下降[19]。DEBONO等[20]發(fā)現(xiàn)1型糖尿病患兒生存質(zhì)量與發(fā)病年齡、糖化血紅蛋白控制程度、高血糖發(fā)作次數(shù)、焦慮程度呈負(fù)相關(guān)；JALALI-FARAHANI等[21]研究發(fā)現(xiàn)肥胖兒童體重指數(shù)與生活質(zhì)量呈顯著負(fù)相關(guān)；COHEN等[22]研究表明先天性心臟病患兒生活質(zhì)量與自尊程度呈正相關(guān)，與疾病嚴(yán)重程度、抑郁程度呈負(fù)相關(guān)；EL SHAFEI等[23]一項研究表明血液透析的終末期腎病患兒生活質(zhì)量總分、生理功能、學(xué)校功能維度得分低于腎移植患兒，可能與透析需要嚴(yán)格的飲食和液體攝入限制及頻繁的住院治療有關(guān)。

國內(nèi)有部分學(xué)者采用國內(nèi)學(xué)者研制的《兒少主觀生活質(zhì)量問卷》，結(jié)果發(fā)現(xiàn)慢性病對兒童HRQOL造成不同程度的影響。喬建敏等[24]研究表明矮小癥兒童身材越矮小，生存質(zhì)量總分、心理社會維度得分越低；王華榮等[25]采用logistic回歸分析發(fā)現(xiàn)疾病本身及治療引起的疼痛、放療、住院時間、疾病復(fù)發(fā)次數(shù)是影響白血病患兒生存質(zhì)量的主要因素；賈琳等[26]對慢性病兒童生活質(zhì)量影響因素進行調(diào)查發(fā)現(xiàn)學(xué)習(xí)成績、病程、是否復(fù)診、家庭人均月收入、主要照顧者、主要照顧者學(xué)歷、保險類型對患兒生活質(zhì)量產(chǎn)生一定影響；廖春麗等[27]發(fā)現(xiàn)慢性病患兒生活質(zhì)量與自我意識呈正相關(guān)，其中生活質(zhì)量與焦慮、幸福和滿足感與社交功能呈顯著正相關(guān)。

2.2慢性病兒童HRQOL評價量表應(yīng)用中存在的不足 首先，國內(nèi)外對于慢性病兒童HRQOL評價量表的應(yīng)用，在醫(yī)療措施的評價、護理干預(yù)效果評價等方面尚未得到充分利用；其次，影響慢性病兒童生存質(zhì)量的因素是多方面的，但目前多數(shù)研究集中在社會人口學(xué)資料對其生存質(zhì)量的影響；最后，慢性病兒童治療周期長，其生存質(zhì)量是一個動態(tài)變化過程，可能隨著疾病的轉(zhuǎn)歸，生存質(zhì)量某些維度發(fā)生變化[28]，但多數(shù)研究均屬于橫斷面研究，缺乏慢性病患兒生存質(zhì)量長期追蹤測評。

3 總結(jié)與展望

目前國內(nèi)外研究者在評估慢性病兒童生活質(zhì)量時，根據(jù)自己的研究目的選擇相應(yīng)量表，多用于患兒生存質(zhì)量現(xiàn)狀分析、生存質(zhì)量影響因素分析、醫(yī)療護理效果評價，而在醫(yī)療措施的評價、護理干預(yù)效果評價等方面尚未得到充分利用。因此，對慢性病兒童生活質(zhì)量評估可做進一步探索：(1)將慢性病患兒生活質(zhì)量結(jié)果作為醫(yī)療措施、護理干預(yù)效果等方面的評價指標(biāo)之一，擴大生活質(zhì)量在慢性病患兒中的運用領(lǐng)域。(2)從多方面探討慢性病兒童生活質(zhì)量的影響因素。家庭和學(xué)校是兒童生活的主要場所，家庭因素中父母心理狀態(tài)、家庭功能等是否會影響慢性病患兒生活質(zhì)量；學(xué)校因素中，患兒的學(xué)習(xí)成績、學(xué)校表現(xiàn)是否會影響其生活質(zhì)量，目前此方面研究較少，未來可加強以上兩方面對慢性病患兒生活質(zhì)量的影響分析。(3)兒童生活質(zhì)量評估關(guān)注患兒對疾病的自身真實感受，但部分年齡較小的慢性病患兒認(rèn)知和理解能力有限，需由其父母代評，因此需在慢性病兒童中開展研究來了解低年齡段兒童代評中信息偏差問題。(4)動態(tài)監(jiān)測慢性病患兒生活質(zhì)量情況，找出生活質(zhì)量與疾病變化之間的聯(lián)系，有利于未來全面提高慢性病患兒生活質(zhì)量。

慢性病降低患兒HRQOL，影響疾病治療和預(yù)后，因此在臨床研究中，納入慢性病兒童生活質(zhì)量評價，有利于全面評估患兒身心健康情況，采取針對性醫(yī)療護理措施，對提高我國慢性病患兒生活質(zhì)量具有現(xiàn)實意義。