柳書(shū)悅，陳梅先，吳曉丹，張 玫，劉 莉

原發(fā)性肝癌(primary liver cancer,PLC)在全球癌癥發(fā)病率排名中居第6位，其病死率在所有癌癥中位居第四[1]。我國(guó)是肝癌的高發(fā)國(guó)家，根據(jù)最新公布的2015年《中國(guó)腫瘤登記年報(bào)》，全世界每年新增和死亡的肝癌病人超過(guò)一半發(fā)生在中國(guó)[2]。肝癌診斷后生存5年以上者僅5%～9%[3]，即使獲得外科根治性切除，5年內(nèi)仍有60%～70%的病人出現(xiàn)轉(zhuǎn)移或復(fù)發(fā)，因此原發(fā)性肝癌一旦確診，病人在其治療和生活過(guò)程中極易產(chǎn)生對(duì)于疾病進(jìn)展的恐懼心理[4]?？謶旨膊∵M(jìn)展(fear of progression,FoP)是指?jìng)€(gè)體對(duì)于一切與其現(xiàn)實(shí)存在疾病相關(guān)的恐懼心理，具體定義為恐懼疾病進(jìn)展所帶來(lái)的各種生物、社會(huì)、心理后果或者恐懼疾病的再次復(fù)發(fā)[5]。對(duì)于疾病進(jìn)展的恐懼已成為癌癥病人最重要的壓力源，而且會(huì)引發(fā)一系列不良后果，嚴(yán)重者可失去控制[5-7]。目前我國(guó)原發(fā)性肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展的相關(guān)研究不多，因此本研究旨在了解原發(fā)性肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展的現(xiàn)狀，明確其主要影響因素，以引起醫(yī)務(wù)人員對(duì)該人群恐懼疾病進(jìn)展的關(guān)注，以期為原發(fā)性肝癌術(shù)后病人的心理干預(yù)提供一定的參考和依據(jù)。

1 對(duì)象和方法

1.1 研究對(duì)象 采取便利抽樣的方法，選取2019年3月—2019年5月在廣州市某三級(jí)甲等腫瘤醫(yī)院肝臟外科治療的原發(fā)性肝癌術(shù)后病人作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合原發(fā)性肝癌的診斷標(biāo)準(zhǔn)[8]；②年齡≥18歲；③具有小學(xué)或以上文化程度；④知曉自身的癌癥診斷；⑤同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①存在認(rèn)知障礙或精神障礙；②出現(xiàn)腫瘤復(fù)發(fā)或遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移；③合并其他腫瘤或嚴(yán)重疾病。研究期間共發(fā)放問(wèn)卷187份，其中有效問(wèn)卷175份，有效率93.09%。175例病人年齡為21～81(52.49±12.37)歲。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查問(wèn)卷 該調(diào)查問(wèn)卷用于調(diào)查研究對(duì)象的一般資料。由研究者自行設(shè)計(jì)，主要分為2個(gè)部分，即社會(huì)人口學(xué)特征資料、疾病及治療特征資料。社會(huì)人口學(xué)特征資料包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、患病前后職業(yè)、經(jīng)濟(jì)狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、病人居住地；疾病及治療特征資料主要包括腫瘤部位、手術(shù)方式、病理類型、腫瘤的臨床分期、是否做過(guò)肝臟手術(shù)、有無(wú)術(shù)后并發(fā)癥、是否復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移和肝功能分級(jí)等。

1.2.1.2 漢化版恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表(FoP-Q-SF) 德國(guó)Mehnert等[9]于2006年對(duì)FoP-Q進(jìn)行簡(jiǎn)化，形成了FoP-Q-SF，包括12個(gè)條目，2個(gè)維度，即生理健康方面和社會(huì)家庭方面，量表采用Likert 1～5分評(píng)分法，由病人自己選擇，“從不”計(jì)1分，“總是”計(jì)5分，總分12～60分，分?jǐn)?shù)越高表明病人對(duì)于疾病進(jìn)展的恐懼程度越高。我國(guó)學(xué)者吳奇云等[10]于2015年對(duì)FoP-Q-SF進(jìn)行首次漢化并完成文化調(diào)適，形成漢化版癌癥病人恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表，包含生理健康和社會(huì)家庭2個(gè)維度，共12個(gè)條目。應(yīng)用于678例原發(fā)性肝癌病人中，結(jié)果顯示量表具有較好的信度，Cronbach′s α系數(shù)為0.883，可作為我國(guó)原發(fā)性肝癌病人疾病進(jìn)展恐懼水平的評(píng)估工具[10-11]。

1.2.1.3 一般自我效能感量表(GSES) 該量表為單維量表，共有10個(gè)條目，各條目均采用4級(jí)計(jì)分，“完全不正確”計(jì)1分，“有點(diǎn)正確”計(jì)2分，“多數(shù)正確”計(jì)3分，“完全正確”計(jì)4分，得分越高自我效能感越強(qiáng)。研究發(fā)現(xiàn)中文版的一般自我效能感量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.87，10 d后重測(cè)信度為0.83，折半信度為0.90。

1.2.1.4 醫(yī)院焦慮抑郁量表(HADS) 該量表為14個(gè)條目的自評(píng)量表，由2個(gè)分量表組成，7個(gè)條目評(píng)定焦慮(HADS-A)，7個(gè)條目評(píng)定抑郁(HADS-D)。每個(gè)條目均采用Likert 4級(jí)計(jì)分(0～3分)，每個(gè)分量表的計(jì)分范圍為0～21分。0～7分屬無(wú)癥狀；8～10分屬可疑存在；11～21分屬肯定存在；在評(píng)分時(shí)以8分為起點(diǎn)，即包括可疑及有癥狀者均為陽(yáng)性。張偉等[12]將該表應(yīng)用于我國(guó)住院癌癥病人，測(cè)得總量表內(nèi)部一致性信度Cronbach′s α系數(shù)為0.890，焦慮及抑郁分量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.820和0.807。

1.2.2 資料收集與質(zhì)量控制 本研究獲得了醫(yī)院倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)，調(diào)查對(duì)象均對(duì)本研究知情同意。采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)解釋問(wèn)卷填寫方法和注意事項(xiàng)，要求調(diào)查對(duì)象獨(dú)立完成量表的填寫。問(wèn)卷填寫完畢當(dāng)場(chǎng)回收，立即檢查完成情況，及時(shí)補(bǔ)漏和糾正錯(cuò)誤，保證資料的質(zhì)量。

2 結(jié)果

2.1 原發(fā)性肝癌術(shù)后病人的一般資料 本研究共調(diào)查了175例原發(fā)性肝癌術(shù)后病人，其中男147例，女28例。大部分病人文化程度為初中，占41.1%(72例)。住在農(nóng)村的病人居多，占39.4%(69例)，其次是地級(jí)市以上城市，占30.9%(54例)?；疾∏霸诼毑∪苏?0.9%(124例)，患病后在職者只占26.9%(47例)。病人的家庭人均月收入多在3 000元以下，占53.1%(93例)。病人醫(yī)療費(fèi)用支付方式為社會(huì)基本醫(yī)療保險(xiǎn)的居多，占85.1%(149例)；醫(yī)療負(fù)擔(dān)情況較重者占90.3%(158例)。僅有22.9%(40例)的病人有心理輔導(dǎo)的需求。腫瘤臨床分期集中在Ⅰ期和Ⅲ期，分別占42.9%、40.6%；病人的病程為6～1 800(70±200)d；手術(shù)方式以肝動(dòng)脈灌注化療術(shù)為多見(jiàn)，占45.7%(80例)；部分病人行肝癌根治性切除術(shù)，占30.9%(54例)；有腫瘤家族病史的病人占32.6%(57例)；病人肝功能分級(jí)(ALBI分級(jí))主要為Ⅱ級(jí)，占80%(140例)。175例原發(fā)性肝癌術(shù)后病人自我效能感總分為(2.54±0.65)分，焦慮水平得分為(9.07±3.84)分，抑郁水平得分為(7.39±4.18)分。

2.2 原發(fā)性肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展評(píng)分 本研究肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展得分為12～60(36.01±10.86)分。在調(diào)查的12個(gè)條目中，病人最恐懼的3個(gè)條目是條目1“擔(dān)心疾病會(huì)進(jìn)展”，為(3.51±1.07)分；條目9“擔(dān)心疾病過(guò)程中會(huì)有一些大的治療”，為(3.38±1.16)分；條目11“擔(dān)心如果我發(fā)生什么家庭會(huì)怎樣”，為(3.35±1.37)分，具體結(jié)果見(jiàn)表1。根據(jù)FoP-Q-SF總分≥34分為恐懼疾病進(jìn)展心理機(jī)能失調(diào)的界限分，本組得分≥34分(高分組)的病人為98例(56%)，<34分(低分組)的病人為77例(44%)。

表1 原發(fā)性肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展各條目得分情況 單位：分

2.3 原發(fā)性肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展的單因素分析 結(jié)果顯示，不同年齡、醫(yī)療負(fù)擔(dān)情況、心理輔導(dǎo)需求、腫瘤家族史、術(shù)后并發(fā)癥、焦慮、抑郁及自我效能感的原發(fā)性肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表2。

表2 原發(fā)性肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展的單因素分析 單位：分

2.4 原發(fā)性肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展的多因素分析 以恐懼疾病進(jìn)展總分作為因變量，以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目(年齡、醫(yī)療負(fù)擔(dān)情況、心理輔導(dǎo)需求、腫瘤家族史、術(shù)后并發(fā)癥、焦慮、抑郁及自我效能感)作為自變量，做多重線性逐步回歸分析，納入方程標(biāo)準(zhǔn)為0.05，剔除標(biāo)準(zhǔn)為0.10，自變量賦值情況見(jiàn)表3。結(jié)果發(fā)現(xiàn)原發(fā)性肝癌術(shù)后病人焦慮、腫瘤家族史、自我效能、心理輔導(dǎo)需求和抑郁共5個(gè)變量進(jìn)入了原發(fā)性肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展得分的回歸方程，總的決定系數(shù)為0.397，即進(jìn)入回歸方程的5個(gè)變量可以解釋原發(fā)性肝癌病人恐懼疾病進(jìn)展水平總變異的39.7%。詳見(jiàn)表4。

表3 自變量賦值情況

表4 原發(fā)性肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展影響因素的多重線性回歸分析

3 討論

3.1 原發(fā)性肝癌術(shù)后病人對(duì)于疾病進(jìn)展的恐懼普遍存在 本研究中肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展得分為(36.01±10.86)分；其中98例病人得分≥34分，占56%，高于Goebel等[13]在腦瘤病人研究中的42%恐懼疾病進(jìn)展發(fā)生率；高于Walburg等[14]報(bào)道非霍奇金淋巴瘤和霍奇金淋巴瘤病人中44.4%的發(fā)生率；高于吳奇云[4]報(bào)道的原發(fā)性肝癌病人中47.1%的恐懼疾病進(jìn)展發(fā)生率，提示原發(fā)性肝癌術(shù)后病人對(duì)于疾病進(jìn)展的恐懼水平較高且普遍存在。分析原因可能是由于肝癌病人一經(jīng)發(fā)現(xiàn)多為晚期，病人難以接受進(jìn)而產(chǎn)生深深的恐懼；另一方面，癌癥治療是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，高昂的醫(yī)療費(fèi)用使病人恐懼因疾病帶來(lái)的負(fù)債；并且大多數(shù)肝癌術(shù)后病人正值中年，上有老下有小，癌癥的診斷使病人恐懼家庭未來(lái)的不幸。在本研究調(diào)查的FoP-Q-SF 12個(gè)條目中，病人最恐懼的3個(gè)條目是條目1“擔(dān)心疾病會(huì)進(jìn)展”，為(3.51±1.07)分；條目9“擔(dān)心疾病過(guò)程中會(huì)有一些大的治療”，為(3.38±1.16)分；條目11“擔(dān)心如果我發(fā)生什么家庭會(huì)怎樣”，為(3.35±1.37)分。Hanprasertpong等[15]報(bào)道對(duì)699例宮頸癌病人恐懼疾病進(jìn)展的研究中，12個(gè)條目中得分最高的3個(gè)條目為：條目11“擔(dān)心如果我發(fā)生什么家庭會(huì)怎樣”；條目3“我害怕此病引起的疼痛”；條目1“擔(dān)心疾病會(huì)進(jìn)展”。兩組研究結(jié)果的不同可能由于宮頸癌病人均為女性，而肝癌大多是男性，兩者對(duì)于疼痛的忍耐力不同有關(guān)。因此，臨床醫(yī)務(wù)人員可對(duì)病人進(jìn)行常規(guī)的恐懼疾病進(jìn)展的評(píng)估，以便早期識(shí)別和及時(shí)干預(yù)，防止癥狀進(jìn)一步加重。

3.2 原發(fā)性肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展的影響因素

3.2.1 心理輔導(dǎo)需求 心理輔導(dǎo)需求越高，恐懼疾病進(jìn)展水平越高，這一結(jié)果與甘飛兒等[16]的研究結(jié)果一致?？赡茉蚴窃l(fā)性肝癌術(shù)后病人的不適經(jīng)歷，如疼痛、惡心、嘔吐、疲倦乏力以及社會(huì)關(guān)系、手術(shù)費(fèi)用等問(wèn)題都會(huì)給病人帶來(lái)困擾，增加病人對(duì)于心理輔導(dǎo)的需求，也進(jìn)一步加重了病人對(duì)于疾病進(jìn)展的恐懼程度。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)鼓勵(lì)病人進(jìn)行傾訴，對(duì)情感上有支持需求的病人，主動(dòng)予以關(guān)心，重視病人的信息反饋，建立相互信任的醫(yī)患關(guān)系，必要時(shí)邀請(qǐng)心理專科護(hù)士介入，使病人心理需求得到滿足，身體不適得到緩解，獲得安全感，滿足病人“愛(ài)與歸屬”的需要，降低其對(duì)于疾病進(jìn)展的恐懼。

3.2.2 腫瘤家族史 本研究結(jié)果顯示，病人腫瘤家族史與其恐懼疾病進(jìn)展水平有關(guān)，有腫瘤家族史的病人恐懼疾病進(jìn)展水平明顯高于無(wú)腫瘤家族史的病人。特別是家族中有兩位或兩位以上成員患癌的病人，其恐懼疾病進(jìn)展的程度更高，這一研究結(jié)果與宿婷等[17]關(guān)于侵入性思維對(duì)恐懼疾病進(jìn)展的研究結(jié)果相似，侵入性思維不僅與癌癥創(chuàng)傷后心理應(yīng)激障礙癥狀相關(guān)，也與未來(lái)導(dǎo)向的恐懼有關(guān)[18]。家族成員的患癌、抗癌經(jīng)歷作為一種心理應(yīng)激，不可避免地會(huì)引發(fā)病人的情感壓力，對(duì)于癌癥復(fù)發(fā)反復(fù)的思考或想象對(duì)病人來(lái)說(shuō)是一種嚴(yán)重的心理困擾。在某種程度上，腫瘤家族史作為一種侵入性思維刺激帶給病人的影響可能比恐懼疾病進(jìn)展更嚴(yán)重[19]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)病人的治療信心，盡量減弱因家族成員癌癥治療失敗的結(jié)局帶給病人的心理沖擊，降低其負(fù)性情緒。

3.2.3 焦慮抑郁情緒 本研究結(jié)果顯示，病人的焦慮、抑郁水平越高，其恐懼疾病進(jìn)展水平越高?？梢?jiàn)，焦慮、抑郁是肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展的重要影響因素。國(guó)內(nèi)外有關(guān)焦慮、抑郁對(duì)恐懼疾病進(jìn)展影響的報(bào)道較多，張陽(yáng)等[20]報(bào)道乳腺癌病人焦慮、抑郁狀況越嚴(yán)重，病人恐懼疾病進(jìn)展水平越高；Goebel等[13]研究指出恐懼疾病進(jìn)展水平高的病人有可能遭受焦慮、抑郁等情緒困擾和未得到滿足的支持性護(hù)理需求。Walburg等[14]研究結(jié)果也顯示基線焦慮、抑郁和低生活質(zhì)量與臨床明顯的恐懼疾病進(jìn)展水平相關(guān)。焦慮、抑郁狀態(tài)對(duì)原發(fā)性肝癌病人的細(xì)胞免疫及體液免疫功能均有明顯的抑制作用[21]，其作用機(jī)制可能為癌癥病人的負(fù)性心理情緒可以作為應(yīng)激原通過(guò)神經(jīng)-內(nèi)分泌-免疫軸作用改變機(jī)體免疫功能，影響神經(jīng)遞質(zhì)和激素的水平和作用，使其機(jī)體免疫功能降低有關(guān)[22]。而肝癌病人免疫力的下降，會(huì)使病情反復(fù)，令病人持續(xù)恐懼癌癥的復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移，進(jìn)而加重焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，出現(xiàn)惡性循環(huán)，對(duì)癌癥治療及預(yù)后都會(huì)造成嚴(yán)重影響。因此，恐懼疾病進(jìn)展與焦慮、抑郁互相影響促進(jìn)，持續(xù)存在。

3.2.4 自我效能感 本研究結(jié)果顯示，病人一般自我效能感與恐懼疾病進(jìn)展得分呈負(fù)相關(guān)，說(shuō)明原發(fā)性肝癌術(shù)后病人自我效能感越低，其對(duì)疾病進(jìn)展恐懼水平越高，這與國(guó)內(nèi)外的研究結(jié)果一致[23-25]。自我效能感是個(gè)體健康狀況的預(yù)測(cè)因子，與癌癥病人恐懼疾病進(jìn)展程度相關(guān)[26]。在癌癥治療過(guò)程中，自我效能感反映病人應(yīng)對(duì)癌癥的信心，在很大程度上決定病人是否實(shí)施自我健康管理行為，克服對(duì)于癌癥進(jìn)展的恐懼心理[27]。因此，醫(yī)務(wù)人員有必要依據(jù)自我效能感理論，引導(dǎo)原發(fā)性肝癌病人術(shù)后進(jìn)行自我比較和自我鼓勵(lì)，增強(qiáng)其戰(zhàn)勝癌癥的信心，促進(jìn)其潛能的發(fā)揮，幫助其形成積極的態(tài)度改善其恐懼疾病進(jìn)展的不良情緒。

綜上所述，肝癌術(shù)后病人普遍存在恐懼疾病進(jìn)展的情況，心理輔導(dǎo)需求、腫瘤家族史、焦慮、抑郁、自我效能感是肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展水平的重要影響因素。因此，有必要結(jié)合恐懼疾病進(jìn)展理論和自我效能感理論，采取針對(duì)性的措施控制原發(fā)性肝癌術(shù)后病人的恐懼疾病進(jìn)展水平，從而促進(jìn)和維護(hù)原發(fā)性肝癌術(shù)后病人的身心健康。