李曉宇

首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院，北京100053

干燥綜合征（sjogren syndrome，SS）是以侵犯外分泌腺，尤其是以唾液腺和淚腺為主的慢性自身免疫性疾病[1]。視神經(jīng)脊髓炎譜系疾?。╪euromyelitis optica spectrum disorders，NMOSD）是以視神經(jīng)炎和脊髓炎為主要臨床表現(xiàn)的自身免疫性中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘疾病[2]。SS 合并NMOSD 的病人在我國(guó)臨床少見(jiàn)，病情復(fù)雜且易復(fù)發(fā)，治療、護(hù)理難度大。我院2017 年10 月—2019 年9 月收治4 例SS 合并NMOSD 病人，經(jīng) 積極治療和精心護(hù)理，病人病情好轉(zhuǎn)出院，現(xiàn)將護(hù)理經(jīng)驗(yàn)總結(jié)如下。

1 臨床資料

本組4 例病人，均為女性，年齡28～62 歲，均以出現(xiàn)NMOSD 相關(guān)癥狀來(lái)醫(yī)院就診。住院期間發(fā)現(xiàn)或早期已有SS 相關(guān)癥狀，4 例病人均有明顯口干，2 例病人有眼干、猖獗齒，1 例病人有關(guān)節(jié)痛。4 例病人均伴有明顯的視神經(jīng)損害，其中視物模糊2 例，視力下降1 例，視野缺損1 例。3 例病人出現(xiàn)脊髓損害表現(xiàn)，如肢體麻木、肌力下降、排尿障礙、肢體痛性痙攣。1 例病人同時(shí)出現(xiàn)吞咽困難，2 例病人伴有焦慮狀態(tài)。

2 治療方法

急性期3 例病人行糖皮質(zhì)激素沖擊治療3 d，以后逐漸減量至口服小劑量糖皮質(zhì)激素維持治療，同時(shí)加用免疫抑制劑治療；1 例病人行丙種球蛋白沖擊治療5 d，病情緩解后使用小劑量激素聯(lián)合免疫抑制劑治療。護(hù)士對(duì)病人進(jìn)行全程護(hù)理干預(yù)，有效改善急性期病人的癥狀，提高生活質(zhì)量，預(yù)防疾病復(fù)發(fā)。

3 護(hù)理

3.1 心理護(hù)理 SS 目前還無(wú)法根治，加之病人合并NMOSD，多種癥狀反復(fù)出現(xiàn)，輾轉(zhuǎn)多處就醫(yī)，影響正常生活，產(chǎn)生焦慮、消極情緒，不利于疾病的治療和康復(fù)。因此，做好病人的心理護(hù)理非常重要[3]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)耐心與病人溝通，告知病人保持良好的情緒有利于疾病康復(fù)，使其增強(qiáng)治療疾病的信心。

3.2 用藥護(hù)理 SS 合并NMOSD 的治療分為急性期治療和緩解期治療。急性期治療目標(biāo)是幫助病人減輕癥狀，縮短病程，改善殘疾程度和有效防治并發(fā)癥。推薦大劑量糖皮質(zhì)激素沖擊治療，也可采用丙種球蛋白治療等方法[4]。緩解期的治療目標(biāo)是減少?gòu)?fù)發(fā)、延緩殘疾進(jìn)展速度。主要應(yīng)用免疫抑制劑治療，臨床常用的藥物有環(huán)磷酰胺、氨甲蝶呤等[5]。本組4 例病人中，3 例病人急性期給予大劑量糖皮質(zhì)激素沖擊治療，2 例病人緩解期加用小劑量環(huán)磷酰胺，2 周1 次，靜脈輸注；1 例病人每周小劑量氨甲蝶呤口服維持治療。1 例病人急性期給予丙種球蛋白沖擊治療，經(jīng)過(guò)治療病情逐漸穩(wěn)定，改為口服小劑量糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑治療，預(yù)防疾病復(fù)發(fā)。大劑量糖皮質(zhì)激素沖擊治療可加速急性期球后視神經(jīng)功能恢復(fù)，終止或縮短視神經(jīng)脊髓炎的急性發(fā)作或惡化[6]。但沖擊治療可引起水鈉潴留、高血壓等不良反應(yīng)。本組4 例病人中，1 例病人出現(xiàn)血糖升高，1 例病人出現(xiàn)血壓升高，2 例病人出現(xiàn)胃部不適。沖擊治療期間護(hù)士應(yīng)密切觀察病人病情，每日4 次監(jiān)測(cè)血糖變化，指導(dǎo)病人合理控制日常飲食；定期測(cè)量血壓，血壓高時(shí)遵醫(yī)囑加用降壓藥物，避免因血壓高加速視力下降。進(jìn)食易消化軟食，減輕對(duì)胃黏膜刺激。定時(shí)檢測(cè)電解質(zhì)、肝腎功能，預(yù)防感染。沖擊治療激素用量大，可能引起心律失常，注意控制輸液速度，給予心電監(jiān)護(hù)。丙種球蛋白有調(diào)節(jié)體液免疫的作用[7]。大劑量沖擊治療時(shí)注意輸注速度，密切觀察病人有無(wú)寒戰(zhàn)、皮疹甚至休克等反應(yīng)。本組應(yīng)用丙種球蛋白治療的病人未出現(xiàn)明顯不良反應(yīng)。緩解期使用小劑量糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑等藥物控制病情[6]，免疫抑制劑可引起胃腸道反應(yīng)、血小板減少及肝功能損害等，靜脈輸注免疫抑制劑時(shí)要加強(qiáng)巡視，觀察病人的尿量及其顏色，囑其適量飲水，以減輕對(duì)心血管和腎臟的不良反應(yīng)。

3.3 視神經(jīng)損害護(hù)理 病人入院后，護(hù)士應(yīng)幫助病人盡快熟悉周圍環(huán)境。病人出現(xiàn)眼干等不適時(shí)，護(hù)士應(yīng)指導(dǎo)病人用毛巾濕敷眼部或滴人工淚液，保持眼部清潔干燥，避免陽(yáng)光直射、用力眨眼、過(guò)度用眼的刺激性行為。經(jīng)常進(jìn)行眼部按摩，做眼保健操，防止視力下降。

3.4 肢體康復(fù)護(hù)理 急性期病人臥床休息，保持關(guān)節(jié)功能位，下肢中間部位放軟枕，防止髖關(guān)節(jié)擴(kuò)張和旋轉(zhuǎn)；膝關(guān)節(jié)下墊折疊浴巾，防止膝關(guān)節(jié)屈曲，不宜過(guò)度拉伸[8]。緩解期鼓勵(lì)病人適度進(jìn)行肢體活動(dòng)，肌力下降病人，循序漸進(jìn)地進(jìn)行關(guān)節(jié)功能鍛煉。肢體麻木病人，給予按摩，促進(jìn)血液循環(huán)。操作方法：用手掌或手指在病人的皮膚上輕輕地做直線或圓形的輕緩按摩，每次10 min；指導(dǎo)病人做“石頭、剪刀、布”動(dòng)作，每日3 次，每次5 min；做提腳跟、抬腳尖等運(yùn)動(dòng)，每天20 次。經(jīng)過(guò)治療及上下肢功能鍛煉，病人肢體麻木癥狀明顯減輕，1 例病人的肌力由Ⅳ級(jí)轉(zhuǎn)為Ⅴ級(jí)。

3.5 并發(fā)癥護(hù)理

3.5.1 痛性痙攣?zhàn)o(hù)理 1 例病人住院期間發(fā)生左下肢痛性痙攣，給予奧卡西平、巴氯芬緩解肌肉痙攣。囑家屬勿按壓病人肢體，予床檔等安全設(shè)施保護(hù)，以防病人墜床。保持病房環(huán)境舒適安靜，減少各種應(yīng)激因素。

3.5.2 排尿障礙護(hù)理 1 例病人出現(xiàn)排尿障礙，首先要安慰病人，減輕其焦慮情緒，協(xié)助病人采取習(xí)慣的姿勢(shì)排尿，采用聽(tīng)流水聲、熱毛巾濕敷或按摩腹部等方法促進(jìn)排尿。誘導(dǎo)排尿無(wú)效，遵醫(yī)囑留置導(dǎo)尿管，夾閉尿管，3～4 h 開(kāi)放1 次，指導(dǎo)病人做提臀收腹運(yùn)動(dòng)，訓(xùn)練膀胱功能。囑病人排尿后多飲水，預(yù)防尿路感染。經(jīng)過(guò)護(hù)理和膀胱功能訓(xùn)練，出院時(shí)拔除尿管，可自行排尿。

3.5.3 吞咽困難的護(hù)理 1 例病人出現(xiàn)吞咽困難，進(jìn)食時(shí)協(xié)助病人取坐位或半臥位，從流食、糊食、軟食逐漸過(guò)渡到普食。協(xié)助病人進(jìn)行頸部運(yùn)動(dòng)和吞咽訓(xùn)練。病人吞咽困難有所好轉(zhuǎn)，可緩慢地進(jìn)軟食。

3.6 口腔護(hù)理 4 例病人長(zhǎng)期口干，唾液腺分泌減少，抗感染能力明顯下降，指導(dǎo)病人保持口腔清潔，三餐后刷牙，避免咀嚼堅(jiān)硬食物，多飲水及生津飲料，戒煙、限酒，可用制霉菌素溶液或生理鹽水漱口。

3.7 飲食護(hù)理 長(zhǎng)期糖皮質(zhì)激素治療會(huì)引起體內(nèi)水鈉潴留，指導(dǎo)病人低鹽飲食。應(yīng)用利尿劑可引起低血鉀，指導(dǎo)病人進(jìn)食含鉀高的食物或加用保鉀利尿藥。糖皮質(zhì)激素能增加體內(nèi)鈣、磷排泄，減少對(duì)鈣的消化、吸收，指導(dǎo)病人口服補(bǔ)鈣[9]，注意均衡飲食。

3.8 安全護(hù)理 病人視物模糊，視野缺損，影響對(duì)周圍環(huán)境的觀察和正確判斷，加之肌力減退，糖皮質(zhì)激素的應(yīng)用可使病人出現(xiàn)激動(dòng)、幻覺(jué)、失眠等多種癥狀，可能出現(xiàn)跌倒、墜床等一系列的安全問(wèn)題。所以應(yīng)在病人入院時(shí)提醒和幫助病人熟悉醫(yī)院、病房環(huán)境，告知樓道、衛(wèi)生間扶手的正確使用方法，床頭貼警示牌，教會(huì)病人呼叫器、床檔的使用方法。本組4 例病人未出現(xiàn)意外事件。

3.9 出院指導(dǎo) 指導(dǎo)病人遵醫(yī)囑按時(shí)、按量服藥，2 周門診復(fù)查1 次,合理調(diào)整藥量，監(jiān)測(cè)病情變化。適量飲水，保持口腔及眼部清潔濕潤(rùn)。注意保暖，少飲酒、吸煙，盡量減少到戶外公共場(chǎng)所，避免感染，堅(jiān)持適度功能鍛煉。囑家人多關(guān)心病人，減輕負(fù)性情緒。

4 結(jié)果

經(jīng)積極治療和全程護(hù)理干預(yù)，4 例病人癥狀減輕，病情基本控制，出院繼續(xù)維持治療。

5 小結(jié)

SS 合并NMOSD 的病人治療和護(hù)理難度大，復(fù)發(fā)率高。因此，早期診斷、治療及護(hù)理是減少?gòu)?fù)發(fā)，改善預(yù)后的關(guān)鍵。加強(qiáng)心理護(hù)理、用藥指導(dǎo)、功能康復(fù)及并發(fā)癥預(yù)防，對(duì)有效提高病人的生活質(zhì)量、減少?gòu)?fù)發(fā)至關(guān)重要。