張 惠，梁春光，佟 彤，于海濤

阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征(obstructive sleep apnea hypopnea syndrome,OSAHS)是一種常見的由上呼吸道阻塞而引起的以間斷性低氧為特征的呼吸和睡眠紊亂[1]。OSAHS是一種影響多系統(tǒng)的高發(fā)性慢性疾病，病人常伴有白天嗜睡、疲乏和注意力不集中，夜間打鼾、呼吸相關(guān)的覺醒、窒息和喘憋的臨床癥狀[2-3]。一項(xiàng)基于世界各地的OSAHS流行病學(xué)研究的Meta分析指出，成年人群中OSAHS的患病率為9%～38%，男性占13%～33%，女性占6%～19%[4]。有文獻(xiàn)報(bào)道，中重度OSAHS病人中有93%的女性及82%的男性沒有得到臨床診斷。未經(jīng)治療的OSAHS會(huì)合并一系列的靶器官損害和并發(fā)癥，包括高血壓、心臟病、糖尿病、抑郁癥、代謝紊亂和腦卒中，除此之外OSAHS還與認(rèn)知功能障礙、工作效率下降、車輛事故風(fēng)險(xiǎn)增加有關(guān)[5-6]。就醫(yī)延遲是指病人出現(xiàn)不適癥狀后未能及時(shí)到醫(yī)院就診，多數(shù)研究中把延遲時(shí)間≥3個(gè)月定義為發(fā)生就醫(yī)延遲[7-8]。國(guó)內(nèi)研究顯示，我國(guó)OSAHS病人就醫(yī)延遲狀況嚴(yán)重，且在已確診的病人中，疾病臨床分級(jí)為中、重度者比例高[9-10]。改善OSAHS病人延遲就醫(yī)行為將有利于有效延緩OSAHS的病情進(jìn)展，減少并發(fā)癥的發(fā)生。本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，挖掘OSAHS病人延遲就醫(yī)行為背后的深層原因，為引導(dǎo)病人及時(shí)就醫(yī)、開展針對(duì)性干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 訪談對(duì)象 本研究采用目的抽樣法，于2020年9月—2020年11月選取在錦州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院睡眠監(jiān)測(cè)中心就診的OSAHS病人。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡18歲以上；診斷符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)呼吸病學(xué)分會(huì)制定的《阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征診治指南(2011年修訂版)》診斷標(biāo)準(zhǔn)[11]，以整夜多導(dǎo)睡眠圖(polysomnography,PSG)監(jiān)測(cè)為標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行診斷；出現(xiàn)疾病首發(fā)癥狀至就醫(yī)的時(shí)間間隔超過(guò)3個(gè)月；意識(shí)清楚，病情穩(wěn)定；知情同意，自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有嚴(yán)重并發(fā)癥、精神心理障礙。抽樣以受訪者的資料飽和、無(wú)新的主題出現(xiàn)后停止，最終納入符合上述條件者14例，以編碼N1～N14代替病人真實(shí)姓名，其中男11例，女3例；年齡25～61(40.86±9.38)歲；首發(fā)癥狀至就醫(yī)的時(shí)間間隔5～180(41.50±53.34)個(gè)月；文化程度：小學(xué)及以下2例，初中6例，高中3例，?？?例；職業(yè)：職工6例，農(nóng)民2例，退休2例，無(wú)業(yè)2例，個(gè)體1例，干部1例；居住地：鄉(xiāng)村7例，城鎮(zhèn)7例。婚姻狀況：已婚9例，未婚2例，離異1例，喪偶2例；睡眠呼吸暫停低通氣綜合征病情分度：輕度2例，中度2例，重度10例。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法，通過(guò)半結(jié)構(gòu)式深度訪談法收集資料。研究者查閱相關(guān)文獻(xiàn)[12-13]，與研究小組討論，初步擬定訪談提綱，然后通過(guò)專家咨詢進(jìn)行修改，對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的2例病人進(jìn)行預(yù)訪談，進(jìn)一步調(diào)整訪談提綱，預(yù)訪談的內(nèi)容不納入正式的資料分析。訪談提綱：①您有什么不適癥狀？您從首次出現(xiàn)癥狀至就醫(yī)的時(shí)間間隔有多久？您為什么沒有及時(shí)來(lái)醫(yī)院就診？②能談?wù)勀木驮\經(jīng)歷嗎？您在就診過(guò)程中遇到過(guò)什么影響您就診的問(wèn)題？哪一個(gè)因素對(duì)您的就醫(yī)的影響最大？③您對(duì)OSAHS疾病知識(shí)(病因、癥狀、治療、并發(fā)癥等)了解程度如何？您是通過(guò)什么途徑了解的？④您在就診時(shí)，醫(yī)護(hù)人員能否及時(shí)準(zhǔn)確地進(jìn)行診斷并治療？正式訪談前，向受訪者介紹本次研究的目的、所需時(shí)間、自愿原則和保密原則，同時(shí)簽署知情同意書。對(duì)訪談需要錄音進(jìn)行說(shuō)明，取得受訪者的同意，邊傾聽、邊觀察受訪者情感和表情變化，做好記錄。訪談的地點(diǎn)是在醫(yī)院內(nèi)一間單獨(dú)的房間，訪談環(huán)境無(wú)干擾。每位病人訪談時(shí)間為30～60 min，根據(jù)實(shí)際情況延長(zhǎng)訪談的時(shí)間。2名研究者均具有碩士學(xué)歷，前期均已接受質(zhì)性研究的相關(guān)培訓(xùn)。研究者以一個(gè)廣泛的問(wèn)題開始，然后根據(jù)研究對(duì)象回答的深入，逐步縮小問(wèn)題范圍，訪談過(guò)程中鼓勵(lì)受訪者表達(dá)內(nèi)心的真實(shí)想法，在訪談中不加以評(píng)判態(tài)度或誘導(dǎo)性的語(yǔ)言。

1.2.2 資料分析方法 資料的收集與分析同步進(jìn)行，訪談結(jié)束后反復(fù)聆聽錄音，將訪談錄音轉(zhuǎn)化成書面資料，根據(jù)Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法對(duì)訪談資料進(jìn)行分析和主題提煉[14]，反復(fù)閱讀訪談資料并從中找出與研究目的吻合的陳述進(jìn)行標(biāo)記并編碼，對(duì)類似的陳述進(jìn)行歸納，分析并提煉出主題，將主題與研究現(xiàn)象聯(lián)系起來(lái)進(jìn)行陳述，最后向被訪者求證內(nèi)容是否真實(shí)。同一份資料由2名研究者分別進(jìn)行分析，資料來(lái)源包括訪談資料和現(xiàn)場(chǎng)筆記，意見不一致時(shí)，由研究小組交流討論直至達(dá)成共識(shí)。

2 結(jié)果

2.1 主題1：疾病知曉率低 在訪談中，有多例病人在就診前根本沒聽說(shuō)過(guò)阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征這個(gè)疾病，他們對(duì)這種疾病一無(wú)所知。N2：“我從來(lái)沒聽說(shuō)過(guò)有睡眠呼吸暫停這個(gè)疾病，我以前只聽說(shuō)過(guò)有人失眠，沒來(lái)看病前對(duì)這個(gè)病一點(diǎn)也不了解?！盢7：“不太清楚這個(gè)病有什么癥狀，反正我就是睡覺憋醒還有口干、頭暈?！倍鄶?shù)訪談?wù)邔?duì)阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征的相關(guān)知識(shí)不了解。本次訪談中絕大部分OSAHS病人獲取疾病相關(guān)知識(shí)的主要途徑來(lái)自網(wǎng)絡(luò) (百度、公眾號(hào)和論壇等)，但是通過(guò)網(wǎng)絡(luò)所獲取的知識(shí)良莠不齊, 部分信息缺乏科學(xué)性和專業(yè)性。N11：“家里也沒人學(xué)醫(yī)，周圍也沒人聽說(shuō)過(guò)這種病，我就是在網(wǎng)上百度搜索一下看看?！盢14：“我出現(xiàn)癥狀后就上網(wǎng)搜,感覺自己可能是這個(gè)病(OSAHS)，看了很多關(guān)于它的知識(shí)，包括治療什么的，網(wǎng)上說(shuō)什么的都有，也有很多是呼吸機(jī)廠家的廣告，我之前還懷疑是不是這是用來(lái)賺錢的一種手段啊，有點(diǎn)不怎么相信網(wǎng)上說(shuō)的?！?/p>

2.2 主題2：癥狀歸因錯(cuò)誤及癥狀不被重視

2.2.1 癥狀歸因錯(cuò)誤 癥狀起因的判斷對(duì)病人做出求醫(yī)決定起著至關(guān)重要作用。多數(shù)病人對(duì)出現(xiàn)的打鼾、日間嗜睡、晨起頭痛等癥狀存在錯(cuò)誤判斷，往往把癥狀歸因于年齡、疲勞或其他慢性疾病，從而無(wú)法判斷就醫(yī)的時(shí)機(jī)。N12：“年紀(jì)大了，我平時(shí)干活累點(diǎn)打呼嚕也很正常的，誰(shuí)會(huì)想著打呼嚕，還要來(lái)醫(yī)院治啊?！盢3：“為什么沒有及時(shí)來(lái)醫(yī)院呢，原來(lái)我以為總是睡覺憋醒是因?yàn)楸茄祝茄缀脦资炅??！盢4：“我經(jīng)常早上頭痛，我以為這是因?yàn)檠獕焊卟胚@樣，根本沒往這(OSAHS)方面想?！?/p>

2.2.2 癥狀不被重視 對(duì)疾病嚴(yán)重程度的判斷影響病人的就診決策，他們常常輕視癥狀的嚴(yán)重程度。例如，N6：“我白天總是打盹，非常困，但我沒在意，我以為這不是什么大問(wèn)題?！盢4：“我發(fā)現(xiàn)身邊就有工友也有這個(gè)毛病(睡眠時(shí)呼吸暫停)但是真正去醫(yī)院的恐怕很少，大家都不重視，不當(dāng)回事，睡眠中出問(wèn)題自己也不知道。”多數(shù)病人沒有意識(shí)到未經(jīng)治療的OSAHS的潛在后果，正如一位61歲的婦女在得知這種疾病的潛在后果時(shí)說(shuō)：“我經(jīng)常覺得睡覺呼吸堵得慌，但都沒在意，真沒想到這個(gè)病能這么嚴(yán)重，應(yīng)該早點(diǎn)來(lái)看的?！庇捎诎Y狀不被重視，病人往往在出現(xiàn)后果或并發(fā)癥時(shí)才會(huì)就醫(yī)。N10：“我有這個(gè)癥狀(呼吸暫停)好多年了，現(xiàn)在說(shuō)實(shí)話都適應(yīng)了，反正也不會(huì)影響生命。”；N12：“不是因?yàn)槲业母哐獕骸⒏哐?，我也不?huì)來(lái)醫(yī)院的?！?；訪談中有來(lái)2例個(gè)案提到因?yàn)槌霈F(xiàn)交通事故，意識(shí)到癥狀嚴(yán)重性后做出了就醫(yī)決定。N1：“太嚇人了，開車睡著了2次，出了2次事故。”：N7：“白天總是犯困，一次開車跑到對(duì)面車道上，幸虧對(duì)面及時(shí)讓開了，后來(lái)看行車記錄儀非常后怕，從那我就下決心一定要來(lái)治療?！?/p>

2.3 主題3：對(duì)CPAP治療的抵觸及擔(dān)心預(yù)后

2.3.1 對(duì)CPAP治療的抵觸 持續(xù)氣道正壓通氣(CPAP)是成人OSAHS病人的首選和初始治療手段[11]。少數(shù)病人表示在心理上對(duì)CPAP治療的接受度不高。N2：“我總是覺得戴呼吸機(jī)就是很嚴(yán)重的病了，連呼吸都不行了這不就是病入膏肓了(嘆氣)，不愿意帶那個(gè)東西(呼吸機(jī))?！盢4：“醫(yī)生推薦用呼吸機(jī)，我不想一輩子都帶個(gè)面罩睡覺?！?/p>

2.3.2 擔(dān)心預(yù)后 一些受訪者對(duì)治療阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征沒有信心，擔(dān)心預(yù)后不佳、可能出現(xiàn)的手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)、治療副作用等。對(duì)治療結(jié)局的擔(dān)憂會(huì)弱化病人的就診意向，從而加大延遲就診的可能性。N1說(shuō)：“我大爺也是這個(gè)病，他10多年前去醫(yī)院治療，做了手術(shù)，但是現(xiàn)在還是老樣子，我大爺就說(shuō)手術(shù)不管用，后來(lái)我晚上睡覺經(jīng)常憋醒，自己也知道可能是這種病，雖然很難受，但是看我大爺治了也沒治好，又遭罪又都浪費(fèi)錢，我就一直拖著沒來(lái)醫(yī)院?！?；N13：“有時(shí)候挺沒信心的，帶呼吸機(jī)只是像戴眼鏡一樣，帶上可能一輩子就摘不下來(lái)了，不知道這個(gè)病到底能不能徹底治好?。　?/p>

2.4 主題4：對(duì)伴侶反應(yīng)的擔(dān)憂 由于缺乏家庭支持，尤其是伴侶的支持，對(duì)伴侶反應(yīng)的擔(dān)憂是許多人在診斷前考慮的一個(gè)重要方面[15]。N6:“睡覺需要整晚戴呼吸機(jī)，呼吸機(jī)稍微有點(diǎn)噪聲，有時(shí)候晚上戴得不舒服了還得起床調(diào)整調(diào)整，我老伴睡眠淺，我怕影響(老伴)，還有半夜醒了帶個(gè)面罩也挺嚇人的?！币晃粵]有戀愛關(guān)系的男性病人表示了對(duì)自己未來(lái)的女朋友透露自己睡覺時(shí)使用呼吸機(jī)的擔(dān)憂，N14：“我現(xiàn)在年紀(jì)大了，還沒找到對(duì)象，要是以后有了對(duì)象，到時(shí)候人家一看我睡覺的時(shí)候還得用呼吸機(jī)，那肯定不能同意?！?/p>

2.5 主題5：誤診或漏診 部分醫(yī)務(wù)人員對(duì)本病缺乏足夠的認(rèn)識(shí)，未詳細(xì)詢問(wèn)病史和仔細(xì)檢查，因而常常會(huì)造成誤診、漏診,喪失治療良機(jī)。訪談中，有2例個(gè)案被誤診為原發(fā)性高血壓、心律失常。N4說(shuō)：“高血壓10多年找不到原因，一直吃降壓藥不管用，耽誤事?！盢9:“前幾年心臟每分鐘跳100多下，就感覺心臟跳到嗓子眼，連走路都累得不行，去了很多醫(yī)院檢查，也沒查出什么，診斷為心律失常，長(zhǎng)期服用降心率的藥，就這么幾年，非常痛苦，根本干不了活?！?/p>

2.6 主題6：睡眠醫(yī)療資源有限

2.6.1 睡眠監(jiān)測(cè)資源有限 整夜多導(dǎo)睡眠圖(polysomnography,PSG)監(jiān)測(cè)是診斷OSAHS的“金標(biāo)準(zhǔn)”[11]。PSG監(jiān)測(cè)需要特有的床位、專門的睡眠技師參與，但是我國(guó)的睡眠中心大多集中在較發(fā)達(dá)的城市，有限的醫(yī)療資源難以滿足數(shù)量龐大的病人需求，導(dǎo)致OSAHS病人的診斷和治療可能出現(xiàn)延誤。有3例受訪者表示提前向醫(yī)院預(yù)約PSG監(jiān)測(cè)，但等待的時(shí)間需要一周甚至更久。N5：“我第一次來(lái)的時(shí)候，醫(yī)生說(shuō)預(yù)約多導(dǎo)睡眠圖監(jiān)測(cè)的人很多，現(xiàn)在預(yù)約20多天之后才能排到我?！盢14：“之前去的兩家醫(yī)院都做不了檢查(PSG監(jiān)測(cè))，打聽到這(本院)能做就抓緊來(lái)了，來(lái)了之后還得預(yù)約，還得等，來(lái)回跑太折騰人啦?！绷硪环矫妫F(xiàn)階段我國(guó)各區(qū)域間醫(yī)療資源分布不均衡，相關(guān)診療工作多在一、二線城市開展，廣大縣市級(jí)基層群眾難以享受優(yōu)質(zhì)睡眠醫(yī)療服務(wù)，基層的大量病人得不到及時(shí)有效的診斷和治療[16]。N14：“我家在農(nóng)村，本來(lái)先去了我們那里的縣醫(yī)院，醫(yī)生說(shuō)只說(shuō)肥胖，要飲食清淡，多運(yùn)動(dòng)，說(shuō)可能要手術(shù)，但他們那個(gè)醫(yī)院治不了，建議來(lái)你們醫(yī)院(治療)。”

2.6.2 醫(yī)保政策體系不完善 醫(yī)保政策是影響阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征病人就醫(yī)舉足輕重的因素。有研究顯示，OSAHS的醫(yī)療費(fèi)用普遍高于哮喘、慢性阻塞性肺病和糖尿病等其他慢性疾病，OSAHS已成為世界各地大多數(shù)衛(wèi)生系統(tǒng)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[17]。到目前為止全國(guó)大多數(shù)省市用于OSAHS診斷的多導(dǎo)睡眠圖監(jiān)測(cè)和治療手段(CPAP)均未納入醫(yī)保和公費(fèi)醫(yī)療目錄。N1：“雖然說(shuō)有醫(yī)保，但是這個(gè)監(jiān)測(cè)不能報(bào)銷，這光檢查就挺貴的，呼吸機(jī)這塊也不能報(bào)銷，加起來(lái)還是挺大一筆開銷啊。”N6:“本來(lái)家里面經(jīng)濟(jì)條件就不好，一臺(tái)呼吸機(jī)也不便宜,還不能報(bào)銷，后邊可能還得維修，哎！”

3 討論

3.1 加強(qiáng)OSAHS健康宣教 在本研究中，許多受訪者描述了在沒有確診阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征時(shí)治療各種癥狀的經(jīng)歷，OSAHS和其他慢性病的診治形成了鮮明的對(duì)比，在糖尿病、高血壓等其他慢性病的治療中，不僅有更高的公共意識(shí)，而且有廣泛的教育和后續(xù)治療方案[18]。針對(duì)阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征知曉率低的情況，各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)加大阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征健康教育力度和廣度，擴(kuò)寬信息傳播途徑，使病人得到權(quán)威的信息支持。使廣大群眾認(rèn)識(shí)到中度以上打鼾是疾病,需要盡早就醫(yī)。重點(diǎn)關(guān)注OSAHS高危人群，提高高危人群對(duì)疾病的重視程度并及時(shí)引導(dǎo)其糾正不良生活方式，盡早篩查、診治，以延緩疾病進(jìn)程。

3.2 幫助建立積極應(yīng)對(duì)方式 醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動(dòng)介紹疾病及無(wú)創(chuàng)CPAP治療的相關(guān)知識(shí)，消除病人對(duì)呼吸機(jī)的恐懼與抵觸，調(diào)動(dòng)和激發(fā)病人積極治療的意愿，介紹成功病例，增強(qiáng)病人及家屬的治療信心，提高病人自我效能感。

3.3 強(qiáng)化家庭支持作用 較好的家庭支持有助于病人做出正確的就醫(yī)決策，并且家庭的支持和鼓勵(lì)對(duì)幫助病人正確使用CPAP具有積極的影響[19-20]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)家屬，特別是配偶支持和參與病人的治療，增強(qiáng)病人堅(jiān)持治療的信心。

3.4 加大睡眠醫(yī)學(xué)資源投入，提高睡眠呼吸障礙診療水平 睡眠監(jiān)測(cè)醫(yī)療資源有限，多導(dǎo)睡眠監(jiān)測(cè)預(yù)約時(shí)間長(zhǎng)，延遲了OSAHS病人的確診時(shí)間[21]。醫(yī)院應(yīng)該加大睡眠醫(yī)療資源投入,優(yōu)化資源配置，加快建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)化睡眠醫(yī)學(xué)診療體系。除此之外，OSAHS的治療給病人帶來(lái)了一定的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，要積極促進(jìn)PSG監(jiān)測(cè)和CPAP治療納入醫(yī)療保障范圍，讓更多的OSAHS病人獲得醫(yī)療保障；我國(guó)基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)由于設(shè)備缺乏，醫(yī)務(wù)人員臨床經(jīng)驗(yàn)不足，很難滿足OSAHS的診療條件，極易延誤甚至忽視病人的病情[22]。針對(duì)這一問(wèn)題，應(yīng)加大對(duì)基層醫(yī)務(wù)人員的宣傳和教育，提高基層醫(yī)護(hù)人員的診療水平，如加強(qiáng)三級(jí)甲等醫(yī)院與基層醫(yī)院的業(yè)務(wù)交流，多在基層醫(yī)院舉辦OSAHS疾病知識(shí)講座，或在各醫(yī)院間建立信息化遠(yuǎn)程交流平臺(tái)等，提升基層醫(yī)院睡眠障礙的診療能力及水平，讓更多的OSAHS病人能夠享受優(yōu)質(zhì)的睡眠醫(yī)療服務(wù)。

4 小結(jié)

OSAHS病人就醫(yī)延遲狀況嚴(yán)重，本研究通過(guò)對(duì)14例OSAHS病人進(jìn)行深入訪談，探討影響OSAHS病人就醫(yī)延遲的因素，共提煉出6個(gè)主題，為OSAHS病人的健康教育和全方位綜合干預(yù)措施提供依據(jù)。