安向麗，吳芳偉，姚 紅，王招娣

中國的人口老齡化正在上升，而衰弱老年人占人口絕大部分。由于衰弱病人更易患認(rèn)知障礙和慢性病，因此衰弱老年病人的生活質(zhì)量(QOL)和臨終關(guān)懷(EOLC)備受關(guān)注。

預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃(ACP)的實(shí)施，對于可能失去溝通能力的病人來說是一個關(guān)于護(hù)理目標(biāo)的溝通過程以及計劃和記錄的護(hù)理偏好的方法。據(jù)文獻(xiàn)報告，預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃的實(shí)施將解決病人EOLC的問題[1]，包括幫助無行為能力的病人通過代理人作出知情同意決定[2]，維護(hù)病人的尊嚴(yán)[3]，以及有助于促進(jìn)病人與醫(yī)護(hù)人員之間的溝通[4]。ACP已經(jīng)被公眾和醫(yī)療專業(yè)人員接納，這可以通過使用預(yù)先指示來看出，這是描述治療和EOLC偏好以及生活意愿完成率的標(biāo)準(zhǔn)化法律形式[5]。針對先期指示立法的不足，制定了先期指示。ACP是一個不太注重法律的概念，與預(yù)先指示相比具有更廣泛的含義，因?yàn)樗鼈?cè)重于以人為中心的護(hù)理模式范圍內(nèi)的溝通過程[6]。

目前ACP已經(jīng)在發(fā)達(dá)國家推行實(shí)施，中國香港和中國澳門地區(qū)也被嵌入到醫(yī)療系統(tǒng)中，但是在中國大陸仍然是一個新的概念。到目前為止，有關(guān)文獻(xiàn)主要集中在老年衰弱病人身上，由于衰弱病人在65歲及以上老年人中人口最多，所以有必要在中國大陸實(shí)施ACP的可能性和必要性。

1 中國大陸老年人的患病率

世界衛(wèi)生組織(WHO)將發(fā)達(dá)國家65歲以上及發(fā)展中國家60歲以上人群稱為老年人。截至2018年底，我國60歲及以上人口約2.49億，占人口總數(shù)的17.9%，65歲及以上約1.67億，占人口總數(shù)的11.9%，預(yù)計2055年達(dá)到峰值4.88億，占比為35.6%[7]。我國65歲及以上的人中有11%～14.9%的人和80歲及以上的人中有20%～40%的人患有衰弱癥狀[8]。衰弱狀態(tài)會導(dǎo)致不良事件的風(fēng)險增加，最終導(dǎo)致死亡。據(jù)資料顯示，虛弱是老年病人短期內(nèi)死亡的一個強(qiáng)有力的預(yù)測因子[9]，多維衰弱是短期和中長期生存的有力預(yù)測因子[9]。嚴(yán)重虛弱者的EOLC過程需要數(shù)天、數(shù)周甚至數(shù)月。因此，對于中國大陸的醫(yī)療機(jī)構(gòu)來說，為衰弱老年病人提供EOLC是一個巨大的挑戰(zhàn)。

2 我國大陸地區(qū)衰弱病人EOLC狀況調(diào)查

在我國的急癥醫(yī)院中，對EOLC的利用不足是一種非常普遍的做法，而且往往不能根據(jù)病人的喜好提供服務(wù)[10]。此外，在我國，長期護(hù)理系統(tǒng)和社區(qū)社會工作網(wǎng)絡(luò)尚處于起步階段[11]，因此EOLC系統(tǒng)尚未完全實(shí)現(xiàn)或創(chuàng)建。住在家里和療養(yǎng)院的老年人只有在死亡前才能獲得急診服務(wù)和重癥監(jiān)護(hù)室(ICU)的住院治療。由于沒有提供完善的姑息照顧而死亡，這可造成低質(zhì)量的EOLC[10]。

3 衰弱老年病人ACP與EOLC的關(guān)系

衰弱通常被認(rèn)為是一種虛弱的狀態(tài)，伴隨著不良的健康問題，衰弱病人在死前常臥床不起[12]。Sharp等[13]針對衰弱老年病人是否想在死前討論他們的EOLC和組織他們的臨終問題調(diào)查發(fā)現(xiàn)，61%～91%的老年人希望有機(jī)會討論他們的EOLC，但只有2%～29%的人曾與醫(yī)療專業(yè)人員討論過某種形式的EOLC計劃。這項(xiàng)研究的結(jié)果提出了兩個重要的問題：①為老年衰弱病人提供的服務(wù)是否符合他們的實(shí)際需要；②他們的EOLC偏好是否得到尊重？生命維持治療(LSTs)是我國大多數(shù)病人在生命末期普遍采用的治療方法。由于衰弱病人容易受到認(rèn)知障礙、慢性病和嚴(yán)重疾病的影響，如果病人沒有實(shí)施ACP(對參與的人員來說是痛苦的)，治療決策通常由病人的家屬和醫(yī)療專業(yè)人員做出。因此，在病人喪失能力之前就有一個ACP，這使得相關(guān)人員更容易做出治療決定。

ACP項(xiàng)目在世界各地廣泛開展，中國現(xiàn)在已經(jīng)準(zhǔn)備好接受這一新概念[14]，為我國大陸選擇合適的人群、合適的方法和合適的地點(diǎn)來啟動這一項(xiàng)目非常重要。以下將在立法、醫(yī)療體系參與、公眾參與、文化問題4個方面討論ACP項(xiàng)目實(shí)施情況。

4 立法

北美和歐洲的大多數(shù)國家以及一些亞洲國家和地區(qū)都有關(guān)于預(yù)先指示的立法[15]。在美國、澳大利亞和英國等發(fā)達(dá)國家，先行指示具有自己的法律地位，而在其他國家和地區(qū)卻沒有相關(guān)的法律條文。世界各地的醫(yī)療保健制度和文化不同，立法制度也有很大的不同，但是通過法律保護(hù)病人和尊重個人權(quán)利的目的是相同的。例如，我國臺灣于2000年6月7日批準(zhǔn)了《安寧緩和醫(yī)療法》，以通過預(yù)先指示保護(hù)人們免遭不必要的治療[16]；在我國香港，提前指示沒有立法，而是由2006的法律改革委員會和2009的食品和衛(wèi)生局推動，中國政府還沒有就預(yù)先指示的單獨(dú)行動[17]。EOLC決策過程復(fù)雜，困擾著臨床醫(yī)護(hù)人員，導(dǎo)致ACP的立法與實(shí)施存在較大差距。此外，缺乏立法阻礙了醫(yī)療機(jī)構(gòu)實(shí)施ACP[17]，在80多個國家和地區(qū)的死亡質(zhì)量指數(shù)排行榜，中國內(nèi)地排名第71位，我國香港第22位，我國臺灣第6位[18]。

5 醫(yī)療系統(tǒng)參與

由于醫(yī)生和護(hù)士知道如何與病人溝通，記錄病人的愿望，以及如何實(shí)現(xiàn)這些愿望，因此可以在醫(yī)療系統(tǒng)層面應(yīng)用ACP程序。尊重選擇方案提出了4個要素：系統(tǒng)設(shè)計、促進(jìn)ACP技能教育和培訓(xùn)、社區(qū)教育和參與以及質(zhì)量改進(jìn)[19]。ACP方案最重要的出發(fā)點(diǎn)是設(shè)計系統(tǒng)。程序設(shè)計者必須制定具體的策略，以促進(jìn)在醫(yī)療環(huán)境中實(shí)施ACP，包括在記錄中記錄預(yù)先指令和病人的偏好。通常使用紙質(zhì)文件，但基于計算機(jī)的電子預(yù)先指示在一些國家正變得流行，如美國的生命維持治療醫(yī)療秩序(MOLST)[20]。記錄病人的意愿可以指導(dǎo)醫(yī)生在特定情況下做出決策，并可以指導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員在ACP問題上進(jìn)行合作。例如，如果病人住院時不需要復(fù)蘇，醫(yī)生和護(hù)士可以與病人及其家屬討論這個愿望，由所有相關(guān)方簽署知情同意書，并將病人轉(zhuǎn)到臨終關(guān)懷病房、療養(yǎng)院或自己的家中。

醫(yī)療保健系統(tǒng)參與是一個重要的環(huán)節(jié)，它為醫(yī)療保健專業(yè)人員執(zhí)行ACP計劃提供了一個環(huán)境。然而，在中國，這是實(shí)施ACP的主要障礙之一，因?yàn)獒t(yī)療系統(tǒng)的參與還沒有嵌入到醫(yī)療系統(tǒng)中。

6 公眾參與

在商業(yè)中，顧客必須先了解一種產(chǎn)品，然后才能評估類似產(chǎn)品的質(zhì)量。這一原則也可用于醫(yī)療保健領(lǐng)域。如果病人知道他們有權(quán)對EOLC做出決定，他們可以采取行動。對病人進(jìn)行關(guān)于EOLC問題的教育通常落在全世界的聯(lián)盟和非政府組織(NGOs)身上。大多數(shù)聯(lián)盟和非政府組織都把注意力集中在讓公眾完成預(yù)先指示的形式上，例如美國的5個愿望和中國的選擇和尊嚴(yán)(北京生活意愿促進(jìn)會，LWPA)[21]。

另一種教育公眾的方式是通過同伴教育、小組討論、信息表和研討會[22]。在美國，一些組織會在幾天或幾周內(nèi)做出“醫(yī)療決定”，以引起公眾對生命終結(jié)期的關(guān)注。LWPA，NGO是中國唯一一個主要通過其網(wǎng)站推廣預(yù)先指令的組織。該機(jī)構(gòu)在通過中國知名人士宣傳遺囑方面相當(dāng)活躍。該組織還通過其網(wǎng)站、微信和慈善活動擴(kuò)大其影響力，重點(diǎn)是生前預(yù)囑的完成率。然而，由于中國正處于公眾參與EOLC決策的初級階段，人們是否理解EOLC的決策過程或預(yù)先指示的目的還有待解決。

7 文化因素

由于ACP是一個文化敏感的話題，醫(yī)護(hù)人員需要根據(jù)他們對文化和臨床環(huán)境的理解來調(diào)整自己。以下將討論死亡和講真話的文化方面，以更好地了解如何在中國進(jìn)行ACP。

7.1 談?wù)撍劳?不同宗教信仰對死亡有不同的見解[23]。基督教認(rèn)為當(dāng)他們死后，的靈魂會升天，受到上帝的歡迎[24]。天主教徒死后，他們必須面對自己的靈魂，信任耶穌[24]。佛教認(rèn)為“死亡并不是生命的終結(jié)，但結(jié)束的身體，靈魂離開身體進(jìn)入一個新的身體和新的生活”[25]。對死亡的恐懼源于對未知事物的恐懼以及死后會發(fā)生的事情[23-24]。

具有西方文化背景的人比中國人更傾向于談?wù)撍劳?，因?yàn)樗麄冊诤苄〉臅r候就接受了死亡教育[26-27]。此外，大多數(shù)西方人都有信仰，這有助于他們以積極的態(tài)度應(yīng)對死亡[27]。最后，西方文化鼓勵為死亡做必要的準(zhǔn)備，如與家庭公開討論。中國人視死亡為禁忌，認(rèn)為在危重病人面前談?wù)撍劳霾焕诓∪说慕】岛涂祻?fù)[26]。死亡被中國文化簡單地分類和解放?？鬃佑性?“未知生,焉知死?”未知的生命，如何知道死亡?這意味著，如果一個人不了解生命，他就不能談?wù)撍劳??？鬃咏邮芩劳龊蛠硎?，但認(rèn)為人們應(yīng)該更多地關(guān)注現(xiàn)在的生活，沒有必要談?wù)撐粗氖虑閇28]?？鬃淤x予死亡以意義，因?yàn)槿藗冎挥匈x予當(dāng)前生活以意義，才能思考死亡?！拔粗?焉知死”被一些中國人誤解了，他們認(rèn)為這意味著一個人應(yīng)該避免談?wù)撍劳觥Ｈ寮业乃劳稣軐W(xué)影響了中國人的思想和行為，包括他們是否接受談?wù)撍劳觥?/p>

對于那些有西方文化背景的人來說，談?wù)撍劳鍪且环N常見的做法，而中國人由于文化和宗教信仰的原因而不愿意談?wù)撨@個話題，這可能會阻礙中國醫(yī)護(hù)人員在臨床實(shí)踐中對病人需求的評估。故應(yīng)該重新評估中國人對死亡的態(tài)度，以教育人們?nèi)绾慰创劳鰡栴}和死亡認(rèn)知。

7.2 宗教、文化和價值觀 包括人們的思想、行為和制度,西方國家的外交實(shí)踐，自動和形式同意的法律依據(jù)是接受與社會價值觀、道德、宗教信仰和人與人之間的關(guān)系。因此，這是健康護(hù)理專業(yè)人員對病人的所有責(zé)任，無論病人病情穩(wěn)定或嚴(yán)重，病人有權(quán)知道真相并自行決定治療[25]。如果病人想與醫(yī)生和家人討論他們的決定，他們應(yīng)該處于所有相關(guān)人員的中心，他們的自主權(quán)應(yīng)該受到法律的尊重和保護(hù)[25]。

在中國文化中，病人的健康狀況往往處于弱勢地位，往往被家人和醫(yī)護(hù)人員隱瞞[26]。人們普遍認(rèn)為，告訴病人他們疾病的真相可能不利于他們管理疾病的能力，特別是那些被診斷患有癌癥的危重病病人，在這種情況下，從中國的文化角度來看，對這些病人講真話不僅是不人道的，而且也是不道德的[26]。

此外，《中華人民共和國執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》強(qiáng)調(diào)，醫(yī)師必須在講真話前做出判斷，并對病人進(jìn)行治療，避免傷害病人。這些不同的講真話觀點(diǎn)影響著醫(yī)護(hù)人員的實(shí)踐，從而導(dǎo)致不同的臨床行為。中國的醫(yī)療服務(wù)提供者更關(guān)心文化影響，而不是病人的權(quán)利，因此不如西方國家的同行靈活[26]。

7.3 道德問題 道德規(guī)范為衛(wèi)生保健專業(yè)人員在各種臨床情況下做出決定和提供做出決定的理由時的行為提供了標(biāo)準(zhǔn)。倫理問題經(jīng)常出現(xiàn)在ACP溝通和決策過程中，因?yàn)閷σ粋€人EOLC來說什么是合理的決策存在沖突和考慮。這些沖突可能發(fā)生在醫(yī)療服務(wù)提供者和病人之間，或者病人和他們的家庭成員之間，或者家庭成員和臨床醫(yī)生之間。哪些治療對晚期疾病病人有意義?在EOLC中什么被認(rèn)為是“生活質(zhì)量”?人們對生命和死亡的問題，以及適當(dāng)和不適當(dāng)?shù)淖o(hù)理有不同的看法。為了解決這些差異，倫理推理的4項(xiàng)原則包括尊重自主性、善意、非惡意和公正[29]。這些原則通常用于指導(dǎo)醫(yī)療保健提供者根據(jù)臨床情況做出治療決策。根據(jù)人們的經(jīng)濟(jì)地位、教育水平、社會地位、文化、宗教和其他有關(guān)EOLC問題的觀點(diǎn)，對他們的不同需求增加敏感度，在提供護(hù)理方面非常重要。與家庭一起工作的醫(yī)療專業(yè)人員在基于不同觀點(diǎn)做出道德選擇時可能會遇到?jīng)_突。在我國，許多醫(yī)院都設(shè)立了倫理委員會，以保障研究項(xiàng)目或新技術(shù)在病人診療中的安全，為遇到與EOLC倫理沖突的醫(yī)護(hù)人員提供指導(dǎo)。

7.4 決策的過程 一個有意義的決定源于知道什么是必需的。因此，決策過程受到許多因素的影響。首先，病人需要有做出決定的能力[30]。鑒于EOLC計劃對病人非常重要，ACP的過程需要病人反思自己的生活經(jīng)歷和價值觀，了解自己的病情，判斷所提供的信息，然后做出選擇。

病人的決策能力可能受到一些急性或慢性疾病的影響，這對于評估病人的決策能力，特別是老年人的決策能力至關(guān)重要，無論結(jié)果如何，病人至少應(yīng)該參與到?jīng)Q策過程中。盡管西方國家在知情同意和自主決策中強(qiáng)調(diào)了病人的權(quán)利，但ACP的過程仍然涉及家庭成員和醫(yī)生，這鼓勵病人單獨(dú)或與家庭成員一起做出決定[31]。讓家庭成員和醫(yī)生參與決策過程的目的是確保了解EOLC的治療決策[27]。相反，中國的家庭成員通常有權(quán)為癌癥病人或危重病人做出治療決定，因?yàn)椴∪送ǔＪ亲詈笠粋€知道自己病情及其治療的人。中國家庭成員在決策過程中的作用與西方國家大不相同，因?yàn)楣蚕頉Q策的框架尚未形成。由于ACP在中國是一個新的概念，它的實(shí)施應(yīng)該受到中國文化的影響；此外，EOLC應(yīng)該在中國文化背景下使用適當(dāng)?shù)恼Z言交流。

8 護(hù)理院引入ACP的探討與建議

有文獻(xiàn)報告，想討論他們的EOLC偏好的老年人的數(shù)量與那些真正有機(jī)會討論他們的EOLC偏好的老年人之間存在差距[32]。大部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)并不知道，有一些策略可以幫助人們啟動EOLC治療計劃[33]。因此，介紹這一概念并了解如何將其實(shí)現(xiàn)并嵌入到日常工作中的醫(yī)療環(huán)境中是非常重要的。以下是實(shí)施核心計劃的一些建議。

第一，由于在中國大陸推廣ACP還處于早期階段，所以最好的出發(fā)點(diǎn)是選擇合適的地點(diǎn)和合適的人口。療養(yǎng)院是應(yīng)用ACP的合適場所，因?yàn)榕c醫(yī)院的病人相比，大多數(shù)療養(yǎng)院居民有復(fù)雜的健康問題，如衰弱和其他殘疾[34]。盡管療養(yǎng)院居民可能知道EOLC問題，并希望了解他們的治療偏好，他們可能沒有能力表達(dá)他們對未來風(fēng)險的決定或愿望。考慮到這些因素，ACP在中國大陸的這一背景下是非常關(guān)鍵和重要的。

第二，ACP的溝通應(yīng)以入住養(yǎng)老院時有關(guān)EOLC的相關(guān)對話開始[32]。此類對話應(yīng)涉及利益相關(guān)者，如養(yǎng)老院居民及其家庭成員和醫(yī)療保健提供者，并應(yīng)以個人為基礎(chǔ)或充分定制，在文化上敏感的同時，就知情同意、尊重個人自主權(quán)、記錄偏好以及盡可能遵守居民表達(dá)的偏好達(dá)成協(xié)議。

第三，在日常護(hù)理過程中，護(hù)理人員與住院醫(yī)師應(yīng)討論ACP問題。在醫(yī)院環(huán)境中，家庭關(guān)系比個人的自主權(quán)更為重要，因此醫(yī)生和家庭成員之間通常會講真話。然而，在養(yǎng)老院或其他社區(qū)環(huán)境中，居民可以直接與護(hù)理人員溝通。Teno等[35]根據(jù)以人為中心的理論和以家庭為中心的理論，開發(fā)了兩條實(shí)施ACP溝通的途徑，證實(shí)了養(yǎng)老院的居民更愿意自己決定他們的EOLC。路徑一：對于長期護(hù)理設(shè)施，是基于以人為中心的理論即老年人通過他們自己[36-37]；路徑二：對于急癥護(hù)理環(huán)境，是基于家庭為中心的理論，這是中國醫(yī)院經(jīng)常使用的理論[38]。兩條路徑的ACP對話由護(hù)士或醫(yī)生發(fā)起，如路徑—結(jié)構(gòu)化的ACP對話由3個部分組成：我的故事(關(guān)注健康)、我的觀點(diǎn)和我的愿望。路徑二ACP對話更關(guān)注病人的健康狀況、預(yù)后、成本、壽命終止和治療偏好。前面提到的研究已經(jīng)證實(shí)了第一條道路，而第二條道路將在未來探索。

9 培訓(xùn)醫(yī)療保健提供者

研究發(fā)現(xiàn)，如果護(hù)士對ACP有很好的了解，將其介紹給養(yǎng)老院的居民將更容易被接受[39]。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)了解ACP計劃，包括ACP溝通的程序和內(nèi)容，如何實(shí)施ACP計劃，決策沖突時的道德考量以及各種決策模式。知道如何在療養(yǎng)院以正確的方式和適當(dāng)?shù)臅r間實(shí)施核心護(hù)理計劃，將提高那些考慮過為自己的核心護(hù)理計劃做規(guī)劃的居民的滿意度。

10 提高公眾認(rèn)識

公眾參與對促進(jìn)ACP在中國的發(fā)展至關(guān)重要。Zheng等[10]研究表明，在強(qiáng)烈的自我決定的愿望和醫(yī)療保健問題的相關(guān)有限規(guī)劃知識之間存在差距。然而，由于大多數(shù)中國人沒有宗教信仰，從中獲得有關(guān)生死問題的知識的資源有限。因此，通過學(xué)校課程、研討會和網(wǎng)站向公眾宣傳生命和死亡教育，可以提高公眾對生命和死亡問題的認(rèn)識。此外，贊助研究和開發(fā)指南的非營利組織應(yīng)該提供偏好文件，以促進(jìn)EOLC的討論。此外，設(shè)立“ACP”日、周等社會活動，設(shè)計社會標(biāo)志，也有助于在中國大陸推廣ACP。

11 制定ACP法規(guī)

鑒于ACP在我國是一個新概念，在制定ACP立法之前，應(yīng)考慮在醫(yī)療體系層面建立ACP法規(guī)，以指導(dǎo)醫(yī)生和護(hù)士的行為。

12 營造道德氛圍

有1 215名參與者參與的一項(xiàng)研究報告顯示，護(hù)士和社會工作者在遇到道德問題時感到無能為力(32.5%)、不知所措(34.7%)、疲憊不堪(40%)和沮喪(52.8%)[40]。為了幫助護(hù)士和醫(yī)生調(diào)解道德沖突，應(yīng)在醫(yī)療機(jī)構(gòu)設(shè)立道德委員會。道德委員會應(yīng)制定指導(dǎo)方針，使醫(yī)療服務(wù)提供者能夠在開始階段處理道德問題，更新相關(guān)的ACP文件，制定問題提示列表(QPL)，以幫助病人及其家庭成員提出問題，并控制ACP的質(zhì)量，為醫(yī)療保健提供者創(chuàng)建一個支持環(huán)境，可以提高他們實(shí)施ACP的依從性。

13 ACP實(shí)施原則和方法在EOLC決策中的倫理思考

根據(jù)知情同意的原則，需要提供關(guān)于他們健康狀況的詳細(xì)信息。QPL對于晚期癌癥病人和他們的護(hù)理者來說是一個非常有用的工具來指導(dǎo)醫(yī)生[41]。應(yīng)為老年衰弱病人及其家庭成員制定一份基于中國文化的QPL，指導(dǎo)他們詢問有關(guān)病人健康的問題。

此外，對于決策沖突，醫(yī)生和護(hù)士應(yīng)遵循病人的最佳利益。老年衰弱病人經(jīng)常會經(jīng)歷長期的慢性疾病，這些疾病會使他們思考自己的EOLC，決策沖突通常是由與家人的分歧引起的[32]。為了緩解這些沖突，建議召開家庭會議討論EOLC的決策，在做出最后決定時，應(yīng)尊重家庭價值觀和個人自主權(quán)[24]。醫(yī)療保健提供者必須學(xué)習(xí)如何在家庭會議期間將家庭主義和醫(yī)學(xué)家長主義相結(jié)合的共享決策模型聯(lián)系起來，以處理對EOLC決策的分歧。

14 小結(jié)

本文將從促進(jìn)ACP發(fā)展的最佳場所、溝通的時間和對象入手，考察ACP在我國的實(shí)施情況。從文化和社會方面來看，其他建議包括培訓(xùn)醫(yī)療保健提供者、提高公眾意識和制定ACP國家政策法規(guī)。此外，應(yīng)以中國文化為基礎(chǔ)，采用共享決策模式，幫助老年衰弱病人避免決策沖突，提高生活質(zhì)量。當(dāng)醫(yī)療服務(wù)提供者面臨倫理沖突時，一個既定的倫理環(huán)境可以為他們提供強(qiáng)有力的支持。