靳曉蒙，曹 英，鄧 茹，李 彤

燒傷是指由于火焰、高溫固體、化學(xué)試劑等熱源物質(zhì)接觸皮膚時(shí)所引起的組織損害[1]，是繼交通事故、跌倒及暴力事件后威脅人類健康的第四大主要因素[2-3]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球每年約有23 800人死于火焰燒傷，我國(guó)每年有500萬(wàn)人～1 000萬(wàn)人發(fā)生燒傷[4]。隨著醫(yī)療和護(hù)理水平的不斷提高，燒傷病人的救治率逐漸上升，越來(lái)越多的燒傷病人得以救治并重返社會(huì)。雖然燒傷病人的創(chuàng)面愈合問(wèn)題得到解決，但是因燒傷造成的瘢痕增生、肢體殘缺等身體形象紊亂及功能障礙對(duì)病人的生理、心理造成嚴(yán)重的影響，會(huì)讓病人出現(xiàn)一定的羞恥體驗(yàn)[5]，這些因疾病給病人帶來(lái)的羞恥體驗(yàn)被稱為病恥感[6]。病恥感的產(chǎn)生使燒傷病人出現(xiàn)自卑、拒絕社交等社會(huì)心理問(wèn)題，導(dǎo)致延遲或拒絕尋求幫助，極大地影響燒傷病人的生活質(zhì)量。目前國(guó)內(nèi)外關(guān)于病恥感的研究主要集中在精神病、癌癥[7]等疾病，對(duì)于燒傷病人病恥感的相關(guān)研究鮮有報(bào)道。因此，本研究對(duì)燒傷病人病恥感的研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，了解目前燒傷病人病恥感的研究現(xiàn)狀，以期為開展降低燒傷病人病恥感的干預(yù)研究提供策略和借鑒。

1 病恥感的概念

病恥感，即“stigma”，最早來(lái)源于古希臘，其含義為一種不好的記號(hào)，擁有這種記號(hào)的人常因行為或道德上的缺陷而遭受到來(lái)自他人的排擠、拒絕，從而被孤立[8]。20世紀(jì)70年代社會(huì)學(xué)家Goffman[9]最早對(duì)病恥感的概念作出定義，他將病恥感定義為“一種極大玷污了個(gè)體名譽(yù)的特征”，表現(xiàn)為特殊人群因負(fù)面標(biāo)簽化被社會(huì)歧視、隔離，以及被標(biāo)簽化的人群感知到歧視感、孤立感，不能夠獲得他人的理解和尊重。Link等[10]從病恥感的產(chǎn)生進(jìn)程對(duì)其進(jìn)行解釋，他認(rèn)為病恥感的產(chǎn)生分為“標(biāo)記、刻板印象、隔離、地位喪失、歧視和情緒反應(yīng)”多個(gè)階段，即人類間存在負(fù)面的差異。Corrigan[11]從認(rèn)知心理學(xué)的角度出發(fā)，認(rèn)為病恥感包含知識(shí)、態(tài)度與行為3個(gè)方面，對(duì)應(yīng)表現(xiàn)為社會(huì)刻板印象、偏見與歧視。Weiss等[12]認(rèn)為病恥感是：“因經(jīng)歷過(guò)或預(yù)感到社會(huì)對(duì)特定健康問(wèn)題個(gè)體或團(tuán)體的不良評(píng)價(jià)，而形成的以拒絕、排斥、指責(zé)或貶值為特征的社會(huì)過(guò)程或相關(guān)個(gè)人經(jīng)歷”。該定義強(qiáng)調(diào)了個(gè)體因特定健康狀況所經(jīng)歷的病恥感的重要性。雖然不同研究者對(duì)病恥感的定義有所不同，但其本質(zhì)是相似的，即病恥感與“標(biāo)記”有關(guān)。

2 燒傷病人病恥感的產(chǎn)生

2.1 個(gè)人因素 燒傷病人病恥感的產(chǎn)生與自身形象改變有關(guān)。燒傷造成的瘢痕嚴(yán)重影響病人的身體形象，適應(yīng)外觀的突然變化是燒傷幸存者面臨的主要挑戰(zhàn)之一[13]。燒傷引起的身體形象改變是與社會(huì)其他成員互動(dòng)的障礙，并易導(dǎo)致燒傷病人出現(xiàn)自卑感。Houston等[14]研究指出，皮膚上有瘢痕的燒傷病人更容易引起周圍人的關(guān)注，來(lái)自他人的好奇目光使得病人試圖通過(guò)與世隔絕或用衣服遮蓋身體來(lái)隱藏自己。Bergamasco等[15]發(fā)現(xiàn)，燒傷幸存者在出院后身體各部位的外觀和/或功能發(fā)生了變化，當(dāng)他們外出或與親朋好友在一起時(shí)，往往會(huì)因?yàn)檫@種變化而遭受痛苦。

燒傷病人病恥感的產(chǎn)生與年齡、性別有關(guān)。有研究認(rèn)為，年齡越小的病人，其自尊心越強(qiáng)，在受到其他人的非議時(shí)，更容易出現(xiàn)自卑和抵抗的心理[16]。于雯[17]通過(guò)對(duì)女性暴露部位深度燒傷病人病恥感進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)18～30歲的燒傷病人其內(nèi)在羞恥感強(qiáng)于其他年齡段(≥31歲)的病人，這可能與處于此年齡段的女性對(duì)自己的外貌、形象更加在意有關(guān)。

燒傷病人病恥感的產(chǎn)生與燒傷面積和部位有關(guān)。有研究發(fā)現(xiàn)，燒傷面積越大，病人的病恥感水平越高[18]。燒傷面積較大的病人，醫(yī)療費(fèi)用相對(duì)也較高，由此造成的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，病人易感到自責(zé)、內(nèi)疚和羞愧。身體暴露部位，如頭面頸部創(chuàng)面愈合后會(huì)留有色素沉著甚至瘢痕增生，對(duì)病人的社交產(chǎn)生影響。國(guó)外研究認(rèn)為，毀容畸形就像由精神疾病引起的怪異行為一樣，是恥辱的，因?yàn)樗鼈兇蚱屏岁P(guān)于外表和行為是可以接受的文化慣例[19]。

2.2 社會(huì)因素 燒傷病人病恥感的產(chǎn)生與公眾歧視有關(guān)。印度的一項(xiàng)研究表明：公眾認(rèn)為燒傷毀容女性的存在擾亂了人行道上的行人交通，因?yàn)槿藗兘?jīng)常偏離路線以避開她們，從而打亂了其他步行者的節(jié)奏和情緒[20]；除了陌生人的異樣看法，部分病人還要承受來(lái)自家人的異樣眼光，這些病人被認(rèn)為沒有資格參加家庭會(huì)議、沒有資格接觸自己的孩子。

燒傷病人病恥感的產(chǎn)生與社會(huì)支持度較低有關(guān)。于雯[17]通過(guò)對(duì)燒傷病人病恥感與社會(huì)支持的相關(guān)性研究中得出結(jié)論：燒傷病人社會(huì)支持度越低，病恥感越高，這與任志玲等[21-22]研究結(jié)果相似。嚴(yán)重?zé)齻∪艘蛑委煏r(shí)間長(zhǎng)、醫(yī)療費(fèi)用昂貴，長(zhǎng)期消耗家庭的經(jīng)濟(jì)、精力，同時(shí)家人由于工作和經(jīng)濟(jì)壓力不能時(shí)刻陪伴在病人身邊，與病人的有效溝通減少，病人感受不到來(lái)自家庭的關(guān)懷和支持，這些因素都可能造成病人病恥感較高。有文獻(xiàn)報(bào)道，燒傷病人的治療費(fèi)用明顯高于普通疾病，燒傷創(chuàng)面的愈合并不是治療的最后階段，創(chuàng)面愈合以后的康復(fù)治療、整形美容的費(fèi)用更是無(wú)法估計(jì)的，甚至比燒傷創(chuàng)面治療所需的費(fèi)用高出十幾倍[23]。失去穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)來(lái)源加之醫(yī)療費(fèi)用又昂貴，病人自覺對(duì)家庭造成的負(fù)擔(dān)重，愧疚感隨之產(chǎn)生，病恥感體驗(yàn)也會(huì)加重。

3 燒傷病人病恥感的測(cè)量工具

國(guó)內(nèi)外關(guān)于病恥感的測(cè)量工具多數(shù)是針對(duì)慢性病和精神疾病病人，而對(duì)于燒傷病人病恥感的專用測(cè)量工具較少，通過(guò)文獻(xiàn)檢索，尚未發(fā)現(xiàn)針對(duì)我國(guó)燒傷病人病恥感的本土化評(píng)估工具。目前關(guān)于燒傷病人病恥感量性研究常用量表有以下兩個(gè)。

3.1 社會(huì)影響量表(Social Impact Scale，SIS) 該量表是由Fife等[24]在2000年編制的，2007年被Pan等[25]翻譯成中文版，量表包含4個(gè)維度、24個(gè)條目：社會(huì)排斥(9個(gè)條目)，經(jīng)濟(jì)歧視(3個(gè)條目)，內(nèi)在羞恥感(5個(gè)條目)，社會(huì)隔離(7個(gè)條目)，量表采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，極為同意計(jì)4分，同意計(jì)3分，不同意計(jì)2分，極不同意計(jì)1分，得分越高說(shuō)明感知到的病恥感越強(qiáng)。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.85～0.90，各維度的相關(guān)系數(shù)為0.28～0.66[25]。盡管我國(guó)學(xué)者已將其應(yīng)用于燒傷病人病恥感的調(diào)查研究，且研究中該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.905，結(jié)果表明燒傷病人存在病恥感,且內(nèi)在羞恥感最強(qiáng)烈[17-18]。但該量表并不是針對(duì)燒傷病人病恥感研究的專有工具，它更廣泛地被應(yīng)用于艾滋病、癌癥病人病恥感的測(cè)量[26-27]。

3.2 感知污名化問(wèn)卷(Perceived Stigmatization Questionnaire,PSQ) 該問(wèn)卷是在美國(guó)開發(fā)的，用來(lái)評(píng)估外表不同的人對(duì)污名化的認(rèn)知[28]，最初的PSQ版本包含21個(gè)條目，3個(gè)分量表，后來(lái)PSQ由Freitas等[29-30]翻譯為巴西葡萄牙語(yǔ)版，評(píng)估外表不同的人遭受污名的頻率，量表包含18個(gè)條目，3個(gè)分量表：缺乏友好行為、迷惑/凝視行為和敵對(duì)行為，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從未計(jì)1分，幾乎從未計(jì)2分，有時(shí)計(jì)3分，經(jīng)常計(jì)4分，總是計(jì)5分，通過(guò)將所有項(xiàng)目相加并除以量表中的項(xiàng)目數(shù)來(lái)計(jì)算總分，最終得分在1～5分。得分越高，表明感知到的污名化程度越高[28-29]。Freitas等[30]驗(yàn)證了該問(wèn)卷在成人燒傷病人病恥感應(yīng)用中的信效度，結(jié)果顯示該問(wèn)卷Cronbach′s α為0.65～0.88，是評(píng)估成人燒傷幸存者污名化的一個(gè)恰當(dāng)?shù)墓ぞ?。但該?wèn)卷尚未應(yīng)用于我國(guó)燒傷病人病恥感的相關(guān)研究，其是否適用于我國(guó)的燒傷病人，還有待進(jìn)一步的研究驗(yàn)證。

4 燒傷病人病恥感的管理與干預(yù)策略

4.1 污名管理模式 Smith[31]于2007年提出了一個(gè)污名模型，專門處理污名信息。病人將可能為自己帶來(lái)羞辱體驗(yàn)的標(biāo)記特征輸入模型，可以對(duì)可能發(fā)生的情況預(yù)先做出回應(yīng)。Meisenbach[32]在此基礎(chǔ)上發(fā)明了病恥感管理溝通(stigma management communication，SMC) 模型，該模型解決了人們可能如何回應(yīng)污名化信息的問(wèn)題。模型中的污名管理策略類別包括接受、回避、逃避責(zé)任、減少攻擊性、否認(rèn)和忽視/展示5類。接受類管理策略包括被動(dòng)接受、展示/披露、道歉、用幽默來(lái)緩解安慰、將負(fù)面結(jié)果歸咎于污名、孤立自我以及與被污名的他人建立聯(lián)系。避免類管理策略包括隱藏/否認(rèn)污名屬性、避免污名情境、停止污名行為、疏遠(yuǎn)自我、進(jìn)行良好的社會(huì)比較。逃避責(zé)任類管理策略包括挑釁性策略、可行性策略和無(wú)意性策略。減少攻擊性管理策略包括強(qiáng)化/重新聚焦、最小化和超越/重塑。否認(rèn)管理策略包括簡(jiǎn)單否認(rèn)和邏輯否認(rèn)。SMC模型提供了污名期間決策過(guò)程的反應(yīng)，幫助學(xué)者了解病人個(gè)人是如何管理污名的。Noltensmever等[33]訪談了19例燒傷幸存者及其伴侶如何管理病恥感及關(guān)于SMC模型的應(yīng)用體驗(yàn)，結(jié)果表明該管理策略會(huì)幫助幸存者建立一種健康的方式來(lái)處理污名化。

4.2 糾正病人的自我認(rèn)知 通過(guò)糾正個(gè)人認(rèn)知來(lái)降低燒傷病人的病恥感。劉群英[34]采用基于正念減壓理論的積極減壓訓(xùn)練對(duì)燒傷病人進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果表明積極減壓訓(xùn)練有助于提高燒傷病人對(duì)傷殘的接受水平，消除其不良情緒。以正念為基礎(chǔ)的心理教育以及團(tuán)體心理教育可以為病人帶來(lái)積極情緒，提高病人的社會(huì)適應(yīng)能力，進(jìn)而緩解病人的病恥感[35-36]。對(duì)于因自身形象改變產(chǎn)生病恥感的病人，醫(yī)護(hù)人員在臨床工作和延續(xù)性護(hù)理中，應(yīng)給予病人更多的心理疏導(dǎo)和支持，鼓勵(lì)病人調(diào)整心態(tài)，正視和接受自己的形象改變；鼓勵(lì)和指導(dǎo)病人堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練，幫助其盡快回歸家庭和社會(huì)。

4.3 完善家庭支持體系 家庭在降低燒傷病人病恥感的過(guò)程中扮演著重要角色，家人對(duì)燒傷病人的積極態(tài)度對(duì)病人的康復(fù)很重要。在西班牙文化的核心內(nèi)容之一是家族傳統(tǒng)，病人的醫(yī)療保健決策者一般是家庭成員[37]。家庭照護(hù)是病人照護(hù)中的核心，親密和保護(hù)性的家庭有利于減少病人暴露于公眾的歧視[38]。研究表明，病人和家屬經(jīng)常表達(dá)對(duì)他們?cè)谥匦氯谌肷鐣?huì)和重新定義家庭角色過(guò)程中可能面臨的困難[39]。家庭情感支持、康復(fù)鍛煉督促等有助于緩解燒傷病人的病恥感，家人應(yīng)給予病人更多的尊重、理解和支持，幫助病人增強(qiáng)康復(fù)信心和保持積極的心態(tài)。

4.4 提供社會(huì)支持保障 嚴(yán)重?zé)齻∪诵枰甙旱闹委熧M(fèi)用，治療周期也較長(zhǎng)，龐大的經(jīng)濟(jì)壓力和長(zhǎng)期的精力、心理消耗使得病人需要的客觀支持也較多，而病人主觀支持對(duì)病恥感會(huì)產(chǎn)生一定的影響。社會(huì)支持不僅為病人提供物質(zhì)、經(jīng)濟(jì)方面的支持來(lái)保障病人的康復(fù)和生活，而且還給予病人情感、精神上的支持，改善病人的心理狀況，在降低病人病恥感中起著緩沖刺激的作用[17]。同伴支持教育也是社會(huì)支持的一種形式，可增強(qiáng)病人的社會(huì)融入感，使其忘卻自卑，重拾自信，開展同伴支持教育活動(dòng)，病友間的良性交流與互動(dòng)使病人獲得相應(yīng)的社會(huì)理解與支持，緩解病人的病恥感[40]。綜合完善的社會(huì)支持可以增強(qiáng)病人的心理社會(huì)適應(yīng)能力，降低病人的病恥感。

5 不足與展望

雖然病恥感的相關(guān)研究近10年在國(guó)內(nèi)也有了許多進(jìn)展，但燒傷病人病恥感的研究尚處于探索性和解釋性階段。燒傷后的瘢痕、面部毀容等使病人產(chǎn)生病恥感的體驗(yàn)，羞辱和自卑的感受阻礙燒傷病人回歸家庭和社會(huì)，對(duì)病人的康復(fù)、生活和工作等造成影響，進(jìn)一步開展并完善相關(guān)基礎(chǔ)性研究尤為重要。

5.1 進(jìn)一步研制適宜的評(píng)估工具 燒傷病人病恥感的評(píng)估多使用普適性病恥感評(píng)估量表，目前我國(guó)尚未有關(guān)于燒傷病人病恥感的專用評(píng)估工具，建議今后可進(jìn)一步引進(jìn)其他關(guān)于燒傷病人病恥感的量表并進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，進(jìn)一步開發(fā)信度、效度高且適合我國(guó)文化背景的燒傷病人病恥感評(píng)估的專用量表，為研究工作提供更好的測(cè)量工具，提高測(cè)評(píng)質(zhì)量。

5.2 探索不同時(shí)間節(jié)點(diǎn)燒傷病人的病恥感 目前，國(guó)內(nèi)對(duì)于燒傷病人病恥感的研究多為橫斷面研究，而病人的心理變化會(huì)隨著康復(fù)進(jìn)展發(fā)生改變，今后在研究方法上可以運(yùn)用量性研究和質(zhì)性研究相結(jié)合的方法，采用縱向研究方法探索燒傷病人病恥感，以便能更準(zhǔn)確深入地從主客觀方面全面動(dòng)態(tài)追蹤燒傷病人的心理特點(diǎn)，以進(jìn)一步了解燒傷病人的心理感受。

5.3 開展降低燒傷病人病恥感的干預(yù)研究 國(guó)內(nèi)對(duì)燒傷病人病恥感的干預(yù)研究多采用健康教育和認(rèn)知干預(yù)，建議今后的研究可結(jié)合我國(guó)不同的文化地域背景，并針對(duì)燒傷病人的特點(diǎn)制訂精準(zhǔn)化的干預(yù)措施，減輕社會(huì)群眾對(duì)燒傷病人的歧視和偏見，以提高病人的心理健康水平，促進(jìn)燒傷病人生理、心理、社會(huì)等方面的恢復(fù)，提高其生存質(zhì)量，促進(jìn)其盡快回歸社會(huì)。