牛 杰,崔 娟,石文靜,劉園園,李洪利,尹崇高
1濰坊醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院,山東濰坊,261053;2濰坊醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院,山東濰坊,261031;3濰坊醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)研究實(shí)驗(yàn)中心,山東濰坊,261053
病恥感是個(gè)體產(chǎn)生的自我否定感和自我趨向行為[1],乳腺癌治療帶來(lái)的生理和心理的紊亂使患者產(chǎn)生強(qiáng)烈的心理應(yīng)激和負(fù)性體驗(yàn),導(dǎo)致患者產(chǎn)生社會(huì)排斥、自尊下降和被污名化等羞恥感受[2],從而影響患者的康復(fù)與生命質(zhì)量。目前,國(guó)內(nèi)外對(duì)乳腺癌術(shù)后患者病恥感與生命質(zhì)量相關(guān)性研究尚少,本研究探討乳腺癌術(shù)后患者病恥感現(xiàn)狀,并分析病恥感與生命質(zhì)量間的相關(guān)性,為降低患者術(shù)后病恥感水平,提高乳腺癌患者生命質(zhì)量供提參考。
采用方便抽樣的方法,對(duì)2018年11月-2019年3月青島和濰坊兩所三甲醫(yī)院乳腺外科就診乳腺癌患者進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn):病理診斷為乳腺癌;已接受乳腺癌手術(shù);意識(shí)清楚,自愿參加并能獨(dú)立完成本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):已出現(xiàn)轉(zhuǎn)移或合并其他腫瘤。共發(fā)放問(wèn)卷220份,回收有效問(wèn)卷207份,有效收回率94.1%。
1.2.1 一般資料調(diào)查表。包括年齡、文化水平、手術(shù)方式等資料。
1.2.2 Link病恥感系列量表。由Link研制[3],共46個(gè)條目,3個(gè)分量表,8個(gè)維度,包括貶低-歧視感知量表(貶低-歧視感知)、病恥感應(yīng)對(duì)量表(保密、退縮、教育、挑戰(zhàn)、分離)、病恥感情感體驗(yàn)量表(誤解、不同/羞恥)[4],條目采用Likert 4級(jí)計(jì)分,得分越高,患者病恥感越強(qiáng),國(guó)內(nèi)有學(xué)者將其應(yīng)用于年輕乳腺癌患者病恥感水平的研究中[5],信效度較好,量表Cronbach's alpha系數(shù)為0.76。
1.2.3 癌癥治療性功能評(píng)價(jià)量表-乳腺癌(FACT-B)。由Cella研制[6],是測(cè)量乳腺癌患者生命質(zhì)量的特異性量表,共36個(gè)條目,分為生理狀況、社會(huì)/家庭狀況、情感狀況、功能狀況及附加關(guān)注5個(gè)領(lǐng)域,用于測(cè)量乳腺癌患者生命質(zhì)量。條目采用5級(jí)計(jì)分,得分越高,患者生命質(zhì)量越好,該量表Cronbach's alpha系數(shù)為0.92[7]。
采用SPSS 17.0進(jìn)行對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行描述統(tǒng)計(jì)、t檢驗(yàn)、方差分析、Kruskal-WallisH檢驗(yàn)、Pearson相關(guān)性分析,P<0.05差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
207名乳腺癌術(shù)后患者年齡為28-74歲,年齡<40歲60人,40-59歲108人,≥60歲39人;初中及以下42人,中?;蚋咧?9人,大專及以上66人;已婚190人,單身(未婚、離異或喪偶)17人;無(wú)子女20人,有子女187人;退休54人,重返工作崗位60人,未重返工作崗位93人;家庭人均收入<3000元115人,≥3000元92人;TNM分期I期45人,II期101人,III期61人;乳房全切158人,保留乳房手術(shù)41人,乳房全切加乳房重建8人;病程半年及以下108人,半年到三年61人,三年及以上38人。
乳腺癌術(shù)后患者Link量表得分為(117.10±22.21)分,各維度得分由高到低為教育、挑戰(zhàn)、誤解、退縮、貶低-歧視感知、保密、不同/羞恥和分離,除貶低-歧視感知維度外,其余7個(gè)維度均與量表中點(diǎn)分有顯著差異(P<0.05)。見(jiàn)表1。
表1 乳腺癌術(shù)后患者病恥感得分情況(n=207)
不同年齡、手術(shù)方式和病程的患者貶低-歧視感知、保密、退縮、教育、誤解維度以及Link總分得分存在顯著差異(P<0.05),不同年齡的患者不同/羞恥維度得分存在顯著差異(P<0.01),不同TNM分期的患者Link總分及各維度得分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見(jiàn)表2。
乳腺癌術(shù)后患者生命質(zhì)量總分為(103.47±20.61)分,各維度條目均分從高到低為情感狀況(3.26±0.84)、社會(huì)/家庭狀況(3.20±0.62)、生理狀況(2.83±0.80)、功能狀況(2.62±0.80)、附加關(guān)注(2.59±0.56)。
乳腺癌術(shù)后患者病恥感水平與其生命質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)(P<0.01),且Link總分與FACT-B量表中生理狀況、社會(huì)/家庭狀況、情感狀況、功能狀況、附加狀況5個(gè)維度均呈負(fù)相關(guān)(P<0.01)。見(jiàn)表3。
表2 不同疾病特征的患者病恥感得分比較
表3 患者病恥感與生命質(zhì)量的相關(guān)性
年齡小的患者病恥感水平較高,分析是年輕患者處于人生的不穩(wěn)定階段和工作的主要階段[8],擔(dān)心治療帶來(lái)的體貌缺陷和卵巢功能減退對(duì)其婚姻與生育功能產(chǎn)生影響,加之心理承受能力不如年長(zhǎng)患者,疾病對(duì)心理影響較大,這與李榮對(duì)宮頸癌患者的調(diào)查結(jié)果一致[9]。乳房全切術(shù)患者病恥感水平較高,與Fang研究相反[10],可能與保乳術(shù)或重建術(shù)能夠滿足患者的外觀期望,對(duì)患者的自尊、自我認(rèn)同以及性行為產(chǎn)生積極影響有關(guān)。病程越長(zhǎng),病恥感水平越低,與孔榮華研究相反[5],隨時(shí)間延長(zhǎng)患者身體恢復(fù),逐漸融入到家庭和社會(huì),滿足患者自我實(shí)現(xiàn)的需要,能夠獲得更多的情感支持與社會(huì)援助。
本研究中Link總分為(117.10±22.21)分,患者存在一定水平的病恥感,乳腺癌治療使患者生理和心理功能障礙,易產(chǎn)生自我否定感和自我趨向性的消極行為[1],同時(shí)自我形象紊亂使其回避社交活動(dòng),對(duì)外界反應(yīng)過(guò)于敏感,產(chǎn)生社會(huì)適應(yīng)障礙,引發(fā)羞恥感和自卑感受。以上提示社會(huì)各界需提高對(duì)乳腺癌術(shù)后患者的關(guān)注與支持,注重患者做好心理重建,樹(shù)立榜樣作用,通過(guò)網(wǎng)絡(luò)等手段宣傳乳腺癌知識(shí),減少社會(huì)和幸存者對(duì)癌癥的不良認(rèn)知。
研究中乳腺癌術(shù)后患者病恥感得分與生理狀況、社會(huì)/家庭狀況、情感狀況、功能狀況、附加狀況及總體生命質(zhì)量均呈負(fù)相關(guān),說(shuō)明病恥感水平越高,生命質(zhì)量越差,與張莉研究一致[11]。存在貶低-歧視感知對(duì)患者生命質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)性影響,如一些工作場(chǎng)所懷疑癌癥患者的工作能力及可靠性,甚至被拒絕給予升職的機(jī)會(huì)而限制職業(yè)發(fā)展,患者因此產(chǎn)生更大的心理和經(jīng)濟(jì)壓力,應(yīng)積極開(kāi)展公眾教育,提高社會(huì)對(duì)癌癥患者的幫助與理解。在病恥感應(yīng)對(duì)中,采取保密和退縮的應(yīng)對(duì)方式會(huì)降低患者的生命質(zhì)量,國(guó)外研究表明乳腺癌患者術(shù)后擔(dān)心在生活和工作中被排斥和疏離而選擇隱藏患癌事實(shí)如穿寬松的衣服來(lái)掩飾體貌缺陷、要求家人保密等,出現(xiàn)孤獨(dú)、不被接納和無(wú)助感等消極感受[12],阻礙患者疾病康復(fù)和獲得支持的機(jī)會(huì)。而采取教育的應(yīng)對(duì)方式利于提高生命質(zhì)量,當(dāng)患者愿意揭露自己的疾病狀態(tài)和反駁對(duì)自身的污蔑行為時(shí),說(shuō)明患者能正確對(duì)待外界的消極評(píng)價(jià),存在較高的自我效能而產(chǎn)生更強(qiáng)的自我接納,利于提高患者的心理健康、人際關(guān)系和支持利用度,與Ow在精神分裂癥患者中的研究一致[13]。在病恥感情感體驗(yàn)中,患者因患癌被外界誤解和產(chǎn)生羞恥的內(nèi)心感受時(shí)會(huì)降低其生命質(zhì)量,研究表明癌癥有時(shí)被誤認(rèn)為傳染性疾病,會(huì)通過(guò)社交、共用餐具或親密接觸而傳播,這種外界恐懼與偏見(jiàn)必然加重患者病恥感心理[14],使患者產(chǎn)生與健康人隔離的感知而出現(xiàn)自我封閉。醫(yī)務(wù)人員和社會(huì)應(yīng)積極開(kāi)展認(rèn)知教育和呼吁關(guān)注癌癥幸存者,改變外界對(duì)乳腺癌的刻板認(rèn)知,根據(jù)影響因素提供切實(shí)措施提高患者信心與勇氣,降低病恥感水平以改善乳腺癌術(shù)后患者的生命質(zhì)量。