文/田斐 王蓉

一、研究背景

2009年11月，中國殘聯(lián)和財(cái)政部啟動(dòng)了“陽光家園計(jì)劃”智力、精神和重度殘疾人托養(yǎng)服務(wù)項(xiàng)目,鼓勵(lì)和支持公益服務(wù)機(jī)構(gòu)參與心智障礙人士服務(wù)。此后，中國心智障礙人士服務(wù)機(jī)構(gòu)如雨后春筍般崛起，但多數(shù)機(jī)構(gòu)采用集體宿舍的隔離住宿和看管模式，這種模式是封閉、集中的照管服務(wù)，而國際化理念提倡社區(qū)融入、正?；?、以人為本的開放自然服務(wù)。在這樣的背景下，H智障人士服務(wù)機(jī)構(gòu)在S市發(fā)起了智障人士社區(qū)化服務(wù)項(xiàng)目，旨在該市探索和推動(dòng)社區(qū)化服務(wù)模式和理念[1]。該項(xiàng)目實(shí)施周期為三年，內(nèi)容包括：第一，開展心智障礙人士服務(wù)新形式，完善服務(wù)系統(tǒng)；第二，培育心智障礙人士家長組織，與其共同推動(dòng)心智障礙服務(wù)工作發(fā)展；第三，培育專業(yè)服務(wù)團(tuán)隊(duì)，提升機(jī)構(gòu)專業(yè)服務(wù)能力；第四，建立心智障礙人士本土性、多元化的支持體系。

本研究通過實(shí)地走訪、關(guān)鍵人物訪談、文獻(xiàn)研究法，從服務(wù)對象及其照顧者、同行機(jī)構(gòu)等角度探究項(xiàng)目影響力，分析影響項(xiàng)目影響力的因素，為同類項(xiàng)目及政府決策提供借鑒。

二、研究方法

文獻(xiàn)研究法。對項(xiàng)目實(shí)施計(jì)劃書、項(xiàng)目進(jìn)展報(bào)告、活動(dòng)記錄等進(jìn)行分析，了解該項(xiàng)目實(shí)施情況。

實(shí)地走訪。走訪該機(jī)構(gòu)的日間服務(wù)中心、晚間社區(qū)家庭、智力障礙人士就業(yè)場所，以了解項(xiàng)目實(shí)施情況。

關(guān)鍵人物訪談。對項(xiàng)目相關(guān)利益群體進(jìn)行訪談，包括項(xiàng)目負(fù)責(zé)人1名、智障人士照顧者3名、智障人士3名、家長組織代表1名、政府官員2名、同行機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人2名。

三、項(xiàng)目影響分析

（一）對機(jī)構(gòu)的影響

1.服務(wù)體系的完善。項(xiàng)目根據(jù)心智障礙人士需求細(xì)化了服務(wù)，逐漸發(fā)展心智障礙人士職前訓(xùn)練、藝術(shù)調(diào)理、庇護(hù)性就業(yè)；開始嘗試智障人士養(yǎng)老服務(wù)，與當(dāng)?shù)貐^(qū)殘聯(lián)合作，開辦托養(yǎng)中心；在小齡智障人士服務(wù)方面也開始嘗試，建立了小齡智障人士服務(wù)中心。開發(fā)了一系列標(biāo)準(zhǔn)化、專業(yè)化服務(wù)指引，如《智障人士服務(wù)社工實(shí)操手冊》《智障人士居家生活技能訓(xùn)練指引》等。

2.員工的成長。項(xiàng)目為機(jī)構(gòu)員工提供培訓(xùn)機(jī)會(huì)，包括日間服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)化服務(wù)培訓(xùn)、晚間社區(qū)家庭標(biāo)準(zhǔn)化服務(wù)培訓(xùn)、管理類的培訓(xùn)等，為員工的成長提供的支持，促進(jìn)員工成長的同時(shí)，提高了機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量。某服務(wù)教師主要教授智力障礙學(xué)員手工、美術(shù)、舞蹈、簡單認(rèn)知、職前訓(xùn)練；項(xiàng)目提供的培訓(xùn)包括個(gè)別訓(xùn)練、職前訓(xùn)練、藝術(shù)調(diào)理等，工作中涉及的都會(huì)有；教師感覺自己對智障人士的接納度越來越高，工作也越來越系統(tǒng)化、細(xì)化。

3.政府資金支持逐漸增加。機(jī)構(gòu)服務(wù)體系的完善、服務(wù)質(zhì)量提高吸引了政府資金的投入，S市殘聯(lián)為項(xiàng)目提供了免費(fèi)場地，將殘聯(lián)大樓的清潔交給機(jī)構(gòu)的智力、心智障礙學(xué)員，每年給付1.2萬元的工資；項(xiàng)目完成當(dāng)年，H機(jī)構(gòu)獲得了中央財(cái)政社會(huì)服務(wù)項(xiàng)目的支持，其他地方上的資金支持也在逐漸增加。

（二）對心智障礙人士的影響

1.提高心智障礙人士自理能力。智障人士智力發(fā)育和智力水平明顯低于常人,由于智力上的缺陷和身心發(fā)展障礙，心智障礙人士的生活自理能力明顯低于普通社會(huì)人士[2]。接受服務(wù)的輕度智障人士自主生活能力有所提高，逐漸在別人的幫助下或者獨(dú)立做些簡單的家務(wù)，學(xué)會(huì)做手工。學(xué)員LY，男，19歲，出生時(shí)大腦缺氧造成智力障礙，接受服務(wù)3年。他說自己會(huì)洗衣服、會(huì)打掃衛(wèi)生、會(huì)煮方便面。他的媽媽說，娃生活自理能力強(qiáng)了，會(huì)獨(dú)自坐公交車了，上下學(xué)可以自己坐車回家了；給他錢，他會(huì)自己出去幫媽媽買饃、買面等。走訪時(shí)，學(xué)員HH獨(dú)自在一家日間照料中心廚房洗碗，洗完碗，她出去加入其他孩子的活動(dòng)，廚房被收拾得很整潔；該中心家庭輔導(dǎo)員還介紹，她一直在家里幫廚。

2.促進(jìn)心智障礙人士就業(yè)。心智障礙人士由于自身大腦功能的弱化或者語言障礙,在社會(huì)上的生存能力不強(qiáng)，同時(shí)也不具備專業(yè)職業(yè)技能,作為社會(huì)弱勢群體而存在,其生存發(fā)展也關(guān)系著國家的進(jìn)步與發(fā)展。項(xiàng)目提供的職前訓(xùn)練，使部分障礙程度較輕的學(xué)員，實(shí)現(xiàn)了外部或者機(jī)構(gòu)內(nèi)就業(yè)。項(xiàng)目負(fù)責(zé)人介紹：經(jīng)過訓(xùn)練，比較輕度的3名學(xué)員實(shí)現(xiàn)就業(yè)，有一位在公園打掃衛(wèi)生，有一位在一個(gè)單位看大門，還有一位回家自己創(chuàng)業(yè)，在村子里養(yǎng)雞、賣雞蛋。

3.改善心智障礙人士精神狀態(tài)。通過對心智障礙學(xué)員家長的訪談，他們普遍認(rèn)為，社區(qū)化服務(wù)使孩子與外界接觸的機(jī)會(huì)變多了，孩子的精神狀態(tài)變好。XM的媽媽說：“娃以前待在家里，跟外界交流少，有些壓抑，經(jīng)常發(fā)脾氣，出來接觸其他同類孩子，精神狀態(tài)變好，回家后經(jīng)常高興地給家人講機(jī)構(gòu)的事情；機(jī)構(gòu)教師教娃串珠子、畫畫、點(diǎn)鉆石畫、涂顏色等，鍛煉手指，他非常高興……”

（三）對照顧者的影響

1.照顧者從繁重的照顧任務(wù)中解脫。照顧心智障礙者需要花大量的時(shí)間照顧者長時(shí)間不接觸社會(huì)，極少有社交活動(dòng)，其身心健康問題受到威脅。讓孩子接受托養(yǎng)服務(wù)，照顧者有了更多自由空間和時(shí)間，照顧負(fù)擔(dān)減輕，可以出去工作，個(gè)人生活變得豐富。LY的媽媽說：“沒有這個(gè)機(jī)構(gòu)的時(shí)候把我淘壞了，正常娃付出一分，這娃就得付出十分，得一直盯著，有時(shí)候淘得娘倆抱頭哭……；他爸脾氣不好，有時(shí)候脾氣來了把娃往死里打。把孩子送到機(jī)構(gòu)后，我感覺思想上解放了，還可以出去打工，個(gè)人生活豐富了，可以約個(gè)朋友出去玩，感覺確實(shí)省心多了?！盋S的媽媽說：“把孩子放社區(qū)家庭我輕松多了，想要住了就住下了，不想住了我就接回去了，沒有那么緊張了，起碼時(shí)間上比較自由，有時(shí)間參加家長組織活動(dòng)了?！?/p>

2.促進(jìn)家長組織的發(fā)展。在項(xiàng)目的支持下，智力障礙家長能夠以親子活動(dòng)、家長培訓(xùn)等形式聚集到一起抱團(tuán)取暖、聯(lián)合行動(dòng)，家長組織逐漸形成，這些組織在家長賦能、社會(huì)倡導(dǎo)方面發(fā)揮了不可或缺的作用。家長組織負(fù)責(zé)人王女士介紹，家長組織開展的親子活動(dòng)、家長心理輔導(dǎo)、家長培訓(xùn)、社會(huì)倡導(dǎo)等活動(dòng)，能對心智障礙服務(wù)機(jī)構(gòu)也起到一個(gè)監(jiān)督的作用。

（四）促進(jìn)同行機(jī)構(gòu)的發(fā)展

在項(xiàng)目支持下，H機(jī)構(gòu)與同行機(jī)構(gòu)一起做聯(lián)合倡導(dǎo)、聯(lián)合行動(dòng)、聯(lián)合項(xiàng)目，幫助同行機(jī)構(gòu)解決問題。市殘聯(lián)經(jīng)常邀請H機(jī)構(gòu)為本市其他心智障礙機(jī)構(gòu)做管理與服務(wù)等方面的培訓(xùn)，促進(jìn)了同行機(jī)構(gòu)的發(fā)展。

某同行機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人表示,H機(jī)構(gòu)為同行機(jī)構(gòu)共享項(xiàng)目信息，比如經(jīng)常牽頭去做運(yùn)動(dòng)會(huì)、拓展活動(dòng)、畫展等；邀請同行去參加私董會(huì)，幫助大家解決機(jī)構(gòu)或者個(gè)人的問題，如向H機(jī)構(gòu)咨詢財(cái)務(wù)、報(bào)稅方面遇到的問題。S市城殘聯(lián)理事長認(rèn)為，H機(jī)構(gòu)是智障人士服務(wù)機(jī)構(gòu)的孵化器。

（五）培養(yǎng)社會(huì)工作者和志愿者

1.建立社會(huì)工作實(shí)習(xí)基地。在項(xiàng)目的支持下，H機(jī)構(gòu)與當(dāng)?shù)馗咝：献?，在機(jī)構(gòu)內(nèi)建立了社會(huì)工作實(shí)習(xí)基地，接收社工專業(yè)學(xué)生實(shí)習(xí)，為當(dāng)?shù)厣鐣?huì)工作專業(yè)人才的培養(yǎng)作出了貢獻(xiàn)。

2.培育志愿者。H機(jī)構(gòu)與高校、企業(yè)志愿者團(tuán)隊(duì)建立合作，與志愿者一起開展工作、組織活動(dòng)已經(jīng)常態(tài)化，項(xiàng)目定期對志愿者進(jìn)行培訓(xùn)，這對提高心智障障人士的關(guān)注度、培養(yǎng)志愿精神起到積極的作用。

（六）擴(kuò)大了助障氛圍的影響力

項(xiàng)目通過與政府、同行機(jī)構(gòu)，政府合作開展各種宣傳，營造了較好的助障氛圍，每年的助殘日主題活動(dòng)已經(jīng)在當(dāng)?shù)爻醪叫纬善放疲瑸槠胀ㄈ罕娏私庑闹钦系K人群、幫助心智障礙人士提供了窗口和途徑。

四、問題與建議

雖然項(xiàng)目的實(shí)施對相關(guān)利益群體產(chǎn)生較大且積極的影響，但是在訪談過程中筆者也發(fā)現(xiàn)一些問題，并針對這些問題提出建議。

第一，H機(jī)構(gòu)員工離職率高，影響項(xiàng)目開展效果。心智障礙人士服務(wù)機(jī)構(gòu)屬非營利機(jī)構(gòu)，資金來源有限，因此吸引和留住人才不易?，F(xiàn)有的員工大多不是科班出身，需要較長時(shí)間的培訓(xùn)；機(jī)構(gòu)內(nèi)部員工梯隊(duì)儲(chǔ)備不足，一位核心員工的離職就會(huì)對項(xiàng)目效果產(chǎn)生不利的影響。解決心智障礙人士問題，就是解決社會(huì)問題，因此政府應(yīng)該擴(kuò)大購買，為此類機(jī)構(gòu)服務(wù)人員提高工資水平買單，吸引并留住專業(yè)的智力障礙服務(wù)人才。

第二，助障氛圍影響范圍有待擴(kuò)大。為心智障礙人士營造一個(gè)友好的社會(huì)環(huán)境，需要全社會(huì)行動(dòng)起來，需要普通群眾了解心智障礙者。項(xiàng)目的實(shí)施雖然在助障氛圍的營造上做了大量工作，也在一定范圍內(nèi)引起關(guān)注，但機(jī)構(gòu)力量畢竟有限，影響面也相對較小。要擴(kuò)大影響為智力障礙者營造友好的社會(huì)氛圍，仍需要政府出臺(tái)相關(guān)政策，在普通社區(qū)、普通學(xué)校等持續(xù)宣傳，使助障事業(yè)走出公益圈，走進(jìn)尋常百姓家。

第三，農(nóng)村地區(qū)心智障礙人士服務(wù)探索不足。S市屬于三線城市，經(jīng)濟(jì)落后，山區(qū)多，農(nóng)村人口占比大且智力心智障礙人士較多，但農(nóng)村地區(qū)家長極少有能力將孩子送入城市接收服務(wù)。該項(xiàng)目將一線城市服務(wù)方式搬到S市，對農(nóng)村地區(qū)服務(wù)需求掌握不夠，使得項(xiàng)目影響范圍限于城市。因此，機(jī)構(gòu)應(yīng)充分掌握農(nóng)村地區(qū)心智障礙人士服務(wù)需求，努力探索符合農(nóng)村特色的服務(wù)項(xiàng)目，使農(nóng)村地區(qū)相關(guān)群體受益。

五、總結(jié)

H機(jī)構(gòu)發(fā)起的社區(qū)化服務(wù)項(xiàng)目，對推動(dòng)心智障礙人士事業(yè)有非常積極的影響，使心智障礙人士及其家人受益，促進(jìn)了H機(jī)構(gòu)及同行機(jī)構(gòu)的發(fā)展，為助障事業(yè)培養(yǎng)了一批社會(huì)工作者、志愿者，為推動(dòng)智力障礙人士友好型社會(huì)的發(fā)展做出了貢獻(xiàn)，贏得了政府的部分資金支持。但機(jī)構(gòu)還需要進(jìn)一步探索針對農(nóng)村地區(qū)的服務(wù)項(xiàng)目，也需要政府進(jìn)一步資金和政策支持，使此類機(jī)構(gòu)能夠吸引和留住專業(yè)服務(wù)人才，為智力障礙人士提供更好的服務(wù)、營造更好的社會(huì)氛圍。