覃秋玉，趙富華，許雪清

（柳州市人民醫(yī)院護理部，廣西 柳州 545006）

混合性結締組織病患者是一種血清中有高滴度的抗核抗體和抗提取抗核糖核蛋白抗體的臨床綜合征，臨床上有系統(tǒng)性紅斑狼瘡、系統(tǒng)性硬化癥、皮肌炎、多發(fā)性肌炎及類風濕性關節(jié)炎等疾病特征的臨床綜合征。該類型疾病長期不合理使用激素者超過30%，增進不合理使用激素者高達80%，而能堅持使用慢作用要的患者只有1.2%[1-2]。為提高、患者治療的依從性，做好疾病和生活方式的管理，降低疾病的復發(fā)延緩疾病的進展，本研究對混合性結締組織病患者進行了綜合性延續(xù)護理干預效果良好，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2014年1月～2017年1月期間在我院入院的80例按照sharp診斷標準（美國）確診為MCTD的患者，隨機分為觀察組（40例）和對照組（40例）。2組患者在性別、年齡、治療方案、臨床癥狀等方面均無統(tǒng)計學差異（P＞0.05）。具有可比性。所有患者均知悉本研究目的，并簽署知情同意書并報醫(yī)院倫理委員會批準。

1.2 方法

1.2.1 對照組

護士詳細了解有關疾病的病情、心理反應、社會角色、家庭、經(jīng)濟及患者對疾病的認識。向患者提供相關的報刊文摘、健康小冊子，借助文字或圖片與患者討論疾病的基本知識的性質(zhì)、診斷、治療方法、預后、對不同個體運用不同的方法進行心理疏導，引導其以積極的態(tài)度和良好的情緒對待疾病，樹立與疾病共存的勇氣和信心。針對存在的問題進行護理干預，干預期為12個月。

1.2.2 觀察組

在常規(guī)護理的基礎上開展以自我管理培訓為主的延伸護理服務。向患者傳授自我管理的基本方法和技巧，提高用藥的依從性和運用認知技巧，識別藥物不良反應進行自我臨床癥狀管理，降低并發(fā)癥的發(fā)生。延伸綜合護理干預包括（1）出院后7 d，電話或返院復查時隨訪，護士根據(jù)患者自我管理行為問卷及相關內(nèi)容，了解患者院外生活中針對存在的問題進行護理干預。（2）出院后患者第一周，第四周、第八周，6個月，到醫(yī)院復查時，針對存在的問題進行強化健康教育，并檢查護理干預措施落實情況。（3）出院后12個月復診時，使用《健康促進生活方式量表Ⅱ》（HPLPⅡ）分析患者自我管理行為、效能及健康狀況。延伸綜合護理干預具體內(nèi)容：藥物治療指導、日常保健知識、如何預防感染、合理飲食、日常生活注意事項、避孕知識、堅持治療的重要性、預約?？崎T診。延伸護理服務在患者出院后第一周，第四周、第八周，半年，及一年有?？谱o士進行電話跟蹤隨訪各一次；并進行再次強化疾病的基本知識及治療，了解疾病恢復情況；出院后健康行為落實情況、服藥情況等；有嚴重心理問題的患者進行家庭訪視及心理疏導，爭取家屬的參與及支持；根據(jù)患者家庭情況作出個性化的運動建議，督促患者建立和保持健康行為，指導患者減壓的方法，解決患者提出的健康問題等。每季度組織出院患者回院參加健康講座一次。

1.3 觀察指標

健康狀態(tài)采用《健康促進生活方式量表Ⅱ》（HPLPⅡ）對患者的生活狀況進行評估：HPLPⅡ是1995年由Walker等在健康促進生活方式量表（HPLP）的基礎上修訂而成，共含52個條目、6個維度[3-4]，內(nèi)容包括：健康責任、壓力管理、運動、營養(yǎng)、人際關系和自我實現(xiàn)[5-6]，采用Like4點計分，每個條目的4個選項（從不、有時、經(jīng)常、常規(guī)進行）分別計1分、2分、3分、4分，總分52分～208分，分數(shù)越高表示健康促進生活方式越好。目前，HPLPⅡ已被廣泛應用于各類人群的健康促進生活方式的研究，效果較好，信度在0.9以上，是發(fā)展較完善的測量工具[7]。

1.4 統(tǒng)計學方法

應用SPSS 17.0統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計分析，計量資料以均數(shù)±標準差（±s）表示，組內(nèi)比較采用配對t檢驗，間比較采用成組t檢驗。計數(shù)資料采用率表示，率的比較采用x2檢驗，以P＜O.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結 果

2.1 健康狀況得分分布情況

按照《健康促進生活方式量表Ⅱ》（HPLPⅡ）評分得分在良好以上表示生活方式健康，良好以下表示生活方式不健康，需要改進。得分52～89為差，90～126為一般，127～163為良好。164～208為優(yōu)。兩組患者的健康狀況得分分布情況：兩組患者入院時健康狀況得分分布沒有顯著差異（P＞0.05），兩組患者在出院12個月后觀察組健康狀況得分分布情況明顯優(yōu)于對照組，差異具有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）見表1。

2.2 MCTD患者生活評分

2.2.1 在未進行干預前兩組患者生活方式的平均得分

觀察組（106.6±17.94）對照組（110.95±19.33），兩組差異無統(tǒng)計學意義（t=8.47，P=0.402）。

2.2.2 兩組患者進行綜合護理干預一年后隨訪，兩組生活方式的平均分

研究組（135.15±12.27）明顯優(yōu)于對照組（116.6±19.88），差異具有統(tǒng)計學意義（ta=14.53，P1=0.000）。

2.2.3 出院后12個月隨訪，對兩組患者進行生活方式評分對比

兩組患者在健康責任、營養(yǎng)、運動鍛煉得分對比分別為：對照組（18.43±4.38）、（18.95±3.26）、（19.88±4.03）觀察組（29.81±3.27）、（26.03±2.82）（24.20±3.83）三項差異均具有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。見表2。

表2 MCTD患者生活方式得分及分級水平排序情況（±s，分）

表2 MCTD患者生活方式得分及分級水平排序情況（±s，分）

注：t、P干預前組間對比，ta、P1一年隨訪組間的對比，tb、P2干預前后觀察組內(nèi)對比,tc、P3干預前后對照組內(nèi)對比。

維度 對照組 觀察組干預前 出院12個月 干預前 出院12個月 t P ta P1 tb P2 tc P3人際關系 19.15±3.48 19.33±3.13 18.30±2.99 18.98±2.48 8.42 0.426 4.30 0.669 1.12 0.268 6.21 0.551壓力處理 19.5±4.33 20.25±3.93 18.50±3.73 20.08±3.01 1.07 0.961 2.15 0.831 1.78 0.082 2.13 0.080健康責任 16.58±4.15 18.43±4.38 16.35±3.60 29.81±3.27 1.96 0.846 7.51 0.000 11.1 0.000 3.41 0.052營養(yǎng) 17.70±2.75 18.95±3.26 17.05±3.25 26.03±2.82 7.07 0.484 7.18 0.000 11.73 0.000 3.27 0.062自我實現(xiàn) 19.25±4.68 19.68±4.41 17.88±3.91 19.58±2.92 1.121 0.250 1.13 0.912 1.82 0.079 1.66 1.04運動鍛煉 18.70±3.53 19.88±4.03 18.50±3.15 24.20±3.83 2.89 0.835 4.63 0.000 7.32 0.000 1.86 0.070生活方式總分110.95±19.33 116.6±19.88 106.6±17.94 135.15±12.27 8.47 0.402 14.53 0.000 8.07 0.000 7.41 0.054

3 討 論

MCTD疾病嚴重影響患者的生活質(zhì)量，多數(shù)患者對疾病相關知識認識不足，有些患者在癥狀緩解時不服藥或不按時服藥，有些患者未能保持健康的生活方式導致病情復發(fā)并且加重。有研究表明，健康行為對疾病良好結局有明顯的正性效果[8]。

患者住院期間對其進行常規(guī)護理干預：首先建立干預基礎，當患者新入院時應態(tài)度熱情、誠摯，關心體貼患者，取得其高度的信任；然后再詳細了解有關疾病的病情、心理反應、社會角色、家庭、經(jīng)濟及患者對疾病的認識。專業(yè)護士向患者提供相關的報刊文摘、健康小冊子，借助文字或圖片與患者討論疾病的基本知識的性質(zhì)、診斷、治療方法、預后、對不同個體運用不同的方法進行心理疏導，如采取理解、安慰、幫助、鼓勵、支持等措施，因勢利導，調(diào)動患者積極的心理因素，從HPLPⅡ評分可以得出兩組患者出院后12個月生活方式的平均分：觀察組（135.15±12.27）對照組（116.6±19.88），差異具有統(tǒng)計學意義（ta=14.53，P1=0.000）。說明該種干預給患者帶來生活方式的改變，因疾病遷延不愈造成的各種社會及心理問題得到緩解，其中關于健康責任、營養(yǎng)、運動鍛煉三方面改良效果顯著。

3.1 健康責任

實驗組的MCTD患者較對照組患者而言能通過更多的途徑獲得疾病相關資料，通過多媒體的不斷刺激，跨越了時間的地域的限制，使對照組患者對自身的健康狀況更為關注。通過現(xiàn)代發(fā)達的資訊管理，我小組利用各種媒體進行多種途徑的宣傳，發(fā)放電子及紙質(zhì)宣傳資料，使我院周邊地區(qū)的患者也可以進行在線答疑及健康咨詢，患者自我保健的意識增強，主動向醫(yī)務人員反映身體狀況，主動進行復診，主動參與診療方案的制定的比例較以往有所增高，出院12月后HPLPⅡ量表健康責任評分觀察組（29.81±3.27）分明顯優(yōu)于對照組（18.43±4.38），差異具有統(tǒng)計學意義（ta=7.51，P1=0.000）。

3.2 營養(yǎng)

由于MCTD疾病的多樣化，對飲食的要求各不相同，患者的選擇面相對其他疾病患者更為狹窄。由于專業(yè)知識的缺乏及獲得相關知識的渠道不一致，使患者對飲食的關注重點與疾病相關的需求有偏差。經(jīng)過規(guī)范化的宣教及多渠道的培訓，患者自發(fā)自覺的關注飲食健康，關注度上升。并且能夠知曉并遵循醫(yī)囑，對相關疾病需要改善的飲食或飲食方式進行積極的改善。出院12月后HPLPⅡ量表營養(yǎng)評分觀察組（26.03±2.82）分明顯優(yōu)于對照組（18.95±3.26），差異具有統(tǒng)計學意義（ta=7.18，P1=0.000）。

3.3 運動鍛煉

我小組針對MCTD疾病患者引進了日本的手部鍛煉操和脊柱鍛煉操及八段錦等保健操，為患者制定合適的鍛煉和治療方案。部分患者因疾病原因?qū)е碌木植恐w功能障礙而放棄鍛煉的情況，在多種不同的鍛煉方案里都找到了適宜的鍛煉方式。并在各種運動方案的指導下取得了滿意的效果。與患者共同制定鍛煉方案的方式使患者參與及積極性和熱情增加，出院12月后HPLPⅡ量表營養(yǎng)評分觀察組（24.20±3.83）分明顯優(yōu)于對照組（19.88±4.03），差異具有統(tǒng)計學意義（ta=4.63，P1=0.000）。

4 小 結

綜合性護理干預多次強化疾病的基本知識及治療，了解疾病恢復情況；出院后健康行為落實情況、服藥情況等；多次對患者進行心理疏導，爭取家屬的參與及支持；督促患者建立和保持健康行為，指導患者減少危險因素，解決患者提出的健康問題等。綜合性護理干預彌補了院內(nèi)護理干預的不足，可對癥狀緩解后產(chǎn)生麻痹思想及受社會環(huán)境的影響對疾病重視不夠的患者再次強化健康教育，使患者得到持續(xù)的健康相關知識，為探索延伸院外綜合護理干預提供了一種新模式。