祁夢(mèng)君 門(mén)雪妍 龔麗

【摘 要】目的：調(diào)查女性系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者家庭功能及其影響因素，為建立系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者良好的家庭功能提供參考。方法：采用一般情況調(diào)查表、家庭關(guān)懷指數(shù)問(wèn)卷、醫(yī)院焦慮抑郁量表、社會(huì)支持量表等，對(duì)2018年11月至2019年4月在鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科就診的239例女性系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者進(jìn)行家庭功能及其影響因素的調(diào)查研究。結(jié)果：女性系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者家庭功能良好的為67.36%，中度障礙的為22.59%，重度障礙的為10.04%。多元逐步回歸分析顯示，年齡、文化程度、婚姻狀況、發(fā)病時(shí)長(zhǎng)、合并疾病種類、焦慮抑郁，及社會(huì)支持對(duì)女性系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者家庭功能的影響差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.05）。結(jié)論：建立系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者良好的家庭功能，可在一定程度上幫助患者減輕抑郁情緒，獲得較多的社會(huì)支持，提高治療效果。

【關(guān)鍵詞】 系統(tǒng)性紅斑狼瘡;女性;家庭功能;影響因素分析

Analysis of Family Function and Its Influencing Factors in Female Patients with Systemic Lupus Erythematosus

QI Meng-jun，MEN Xue-yan，GONG Li

【ABSTRACT】Objective：To investigate the family function and its influencing factors of female patients with systemic lupus erythematosus（SLE），so as to provide reference for establishing good family function of SLE patients.Methods：A total of 239 female SLE patients treated in the Department of Rheumatology and Immunology of the First Affiliated Hospital of Zhengzhou University from November 2018 to April 2019 were investigated by general information questionnaire，family care index questionnaire，hospital anxiety and depression scale and social support scale.Results：In female SLE patients，67.36% had good family function，22.59% had moderate family dysfunction，and 10.04% had severe family dysfunction.Multiple stepwise regression analysis showed that age，education level，marital status，duration of onset，types of comorbid diseases，anxiety and depression and social support had significant effects on their family function（P < 0.05）.Conclusion：To establish good family function in SLE patients can help them to reduce depression，obtain more social support and improve the treatment effect.

【Keywords】 systemic lupus erythematosus;female;family function;analysis of influencing factors

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematous，SLE）是一種可累及全身多個(gè)器官的自身免疫性疾病，發(fā)病率為90/10萬(wàn)[1-2]，其中育齡婦女占90%～95%[3]。家庭功能指滿足家庭成員生存、發(fā)展的能力，與家庭成員的身心健康狀況及健康問(wèn)題有著緊密聯(lián)系[4]。SLE反復(fù)發(fā)作和終生帶病的特點(diǎn)，使家庭成為患者獲得延續(xù)護(hù)理的重要單元。近年來(lái)，家庭功能與健康之間的聯(lián)系愈加受到重視，有研究者試圖通過(guò)家庭功能及婚姻關(guān)系來(lái)改善疾病的預(yù)后[5-6]，以此提高整個(gè)家庭的生活質(zhì)量。女性是SLE的高發(fā)人群，又被社會(huì)賦予了女兒、妻子、母親等重要角色，因此，研究女性SLE患者的家庭功能具有重要意義。本研究調(diào)查分析SLE患者家庭功能現(xiàn)狀及影響因素，以期為女性SLE患者的護(hù)理提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2018年11月至2019年4月在鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院就診的女性SLE患者239例。所有患者均符合美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)（ACR）修訂的SLE分類標(biāo)準(zhǔn)（1997版）[7]，且患者知情同意。排除合并其他慢性病者和無(wú)法正常交流者。

1.2 調(diào)查問(wèn)卷

1.2.1 一般情況調(diào)查表 該問(wèn)卷基于研究目的設(shè)計(jì)，包括患者年齡、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、家庭月收入、是否第一次發(fā)病、發(fā)病時(shí)長(zhǎng)等。

1.2.2 家庭關(guān)懷度問(wèn)卷 該問(wèn)卷由SMILKSTEIN根據(jù)家庭功能的特點(diǎn)于1978年編制，體現(xiàn)了個(gè)別家庭成員對(duì)家庭功能主觀上的滿意程度[8]，包括適應(yīng)度、合作度、成熟度、情感度與親密度等維度。采用Likert 3級(jí)評(píng)分法，項(xiàng)目評(píng)分0～2分，總分為10分，7～10分為家庭功能良好，4～6分為家庭功能中度障礙，0～3分為家庭功能?chē)?yán)重障礙。該問(wèn)卷在國(guó)內(nèi)應(yīng)用廣泛，具有較好的信效度[9]。

1.2.3 醫(yī)院焦慮抑郁問(wèn)卷 該量表共14個(gè)條目，包括焦慮和抑郁2個(gè)亞量表，分別針對(duì)焦慮和抑郁問(wèn)題各7個(gè)條目，項(xiàng)目評(píng)分0～3分。0～7分屬無(wú)癥狀，8～10分屬可疑存在，11～21分屬肯定存在[10]。量表具有良好的信效度，焦慮和抑郁分量表的Cronbach's α系數(shù)分別為0.92和0.84[11]。

1.2.4 社會(huì)支持量表（SSRS） 該量表由肖水源設(shè)計(jì)，共10個(gè)條目，評(píng)估客觀支持、主觀支持、社會(huì)支持的利用度3個(gè)方面，分值越高，社會(huì)支持度就越高。其中，< 33分為社會(huì)支持度較低，33～45分為社會(huì)支持度一般，> 45分為社會(huì)支持度較高，該量表內(nèi)部一致性Cronbach's α系數(shù)為0.81。

1.3 調(diào)查方法 得到醫(yī)院及患者同意后發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷，解答時(shí)采用統(tǒng)一語(yǔ)言，要求患者自填，當(dāng)場(chǎng)完成所有問(wèn)卷測(cè)評(píng)。及時(shí)查漏補(bǔ)缺所收回的問(wèn)卷，確保信息的真實(shí)性、完整性。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用IBM Statistics SPSS 20.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料以表示，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)描述;患者家庭功能影響因素采用單因素分析、Pearson相關(guān)性分析及多元逐步回歸分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α = 0.05。

2 結(jié) 果

2.1 女性SLE患者家庭功能水平 本次共發(fā)放問(wèn)卷248份，回收239份，有效回收率為96.37%。239例女性SLE患者家庭功能良好的為67.36%，中度障礙的為22.59%，重度障礙的為10.04%。對(duì)患者一般資料進(jìn)行單因素分析，其中年齡、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、家庭月收入、是否第一次患病、發(fā)病時(shí)長(zhǎng)、合并疾病種類與患者家庭功能有關(guān)。見(jiàn)表1。

2.2 女性SLE患者家庭功能與焦慮抑郁、社會(huì)支持的相關(guān)性分析 家庭功能與焦慮抑郁呈負(fù)相關(guān)（r = -0.708，P < 0.001），與社會(huì)支持總得分呈正相關(guān)（r = 0.250，P < 0.001）。見(jiàn)表2。

2.3 女性SLE患者家庭功能的影響因素 以家庭功能得分為因變量，將單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義及與家庭功能具有相關(guān)性的變量作為自變量，進(jìn)行多元逐步回歸分析，自變量賦值方法見(jiàn)表3。結(jié)果顯示，年齡、婚姻狀況、文化程度、發(fā)病時(shí)間、合并疾病種類、焦慮抑郁，及社會(huì)支持進(jìn)入回歸方程，是女性SLE患者家庭功能有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的相關(guān)因子。見(jiàn)表4。

3 討 論

3.1 女性SLE患者家庭功能的現(xiàn)狀分析 本研究結(jié)果顯示，女性SLE患者家庭功能良好的為67.36%，中度障礙的為22.59%，重度障礙的為10.04%，這與陳佩玲等[6]的研究存在一定差異，分析原因可能與患者的職業(yè)構(gòu)成比、地域及調(diào)查年限有關(guān)。本研究中農(nóng)民僅占13.38%，而陳佩玲等研究農(nóng)民占33.80%，與其他職業(yè)類型相比較而言，農(nóng)民家屬有更多的時(shí)間陪伴，患者可能感受到較多的家庭關(guān)懷;陳佩玲等選取調(diào)查對(duì)象的地域在合肥市，而本研究的調(diào)查對(duì)象則在鄭州市，因地域而產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)、文化等差異可能對(duì)患者的家庭功能造成影響;陳佩玲等進(jìn)行調(diào)查的時(shí)間是2010年至2011年，而本研究則是2018年至2019年。

3.2 女性SLE患者家庭功能的影響因素分析 本研究回歸分析顯示，影響女性SLE患者家庭功能的因素為年齡、文化程度、婚姻狀況、發(fā)病時(shí)間、合并疾病種類、焦慮抑郁，及社會(huì)支持。本研究發(fā)現(xiàn)，年齡18～49歲的患者家庭功能得分低于其他年齡段，分析原因可能是18歲以下的患者僅面臨學(xué)業(yè)壓力，49歲以上的患者可能更多的是來(lái)自家庭的壓力，而18～49歲的女性相比其他年齡段更多的面臨工作和家庭的雙重壓力，巨大的壓力可能導(dǎo)致她們對(duì)家庭滿意度降低。文化程度對(duì)女性SLE患者的影響來(lái)自于文化程度高的患者善于利用周?chē)鐣?huì)資源，獲得高水平的的社會(huì)支持，且文化程度高的患者具有較好的理解能力，能更好地理解SLE相關(guān)知識(shí)。

本研究發(fā)現(xiàn)，已婚患者的家庭功能優(yōu)于未婚患者，分析原因可能是已婚患者除了父母及親朋的照顧，還有配偶照顧其日常起居，陪伴其在醫(yī)院接受治療，配偶的照顧及陪伴，既減輕了患者父母的照顧負(fù)擔(dān)，且在心理及情感上給予患者較大的支持[12]。SLE是一種累及全身多個(gè)系統(tǒng)且反復(fù)發(fā)病的慢性病[13]，發(fā)病時(shí)間越長(zhǎng)及合并疾病種類越多的患者，家庭功能得分越低，分析原因可能為：

①發(fā)病時(shí)間長(zhǎng)及合并疾病種類多，治療過(guò)程中的各種檢查、用藥等給家庭造成極大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，影響家庭生活質(zhì)量。②疾病時(shí)間越長(zhǎng)，疾病種類越多，家屬的照顧負(fù)擔(dān)越大，家屬的情緒可能受到影響，進(jìn)而影響了患者的情緒狀態(tài)。因此，醫(yī)務(wù)人員及家屬應(yīng)給予年齡段在18～49歲、文化程度低、無(wú)配偶、發(fā)病時(shí)間長(zhǎng)及合并疾病種類多的患者更多的關(guān)注，增加陪伴時(shí)間，讓患者在治療過(guò)程中更多地感受到來(lái)自家庭的溫暖，提高患者對(duì)家庭的主觀滿意度，并做好患者壓力情緒的疏導(dǎo)工作。

本研究結(jié)果表明，家庭功能與焦慮、抑郁呈負(fù)相關(guān)，與社會(huì)支持總得分呈正相關(guān)。KHEIRANDISH等[14-15]認(rèn)為，焦慮、抑郁是SLE患者常見(jiàn)的負(fù)性情緒，且女性患者更易出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒。本研究結(jié)果顯示，焦慮、抑郁是SLE患者家庭功能的危險(xiǎn)因素，這與周鳳艷等[16]的研究結(jié)果相似，SLE患者由于家庭及婚育負(fù)擔(dān)，產(chǎn)生焦慮、抑郁情緒。社會(huì)支持通常是指來(lái)自社會(huì)各方面包括父母、親戚、朋友等給予個(gè)體精神或物質(zhì)上的幫助和支持，良好的社會(huì)支持能夠緩解患者心理壓力、消除心理障礙，提高治療依從性及治療效果，這與PULVERS等[17-18]的研究結(jié)果具有相似性。朱慶云等[19]研究亦顯示，良好的社會(huì)支持為SLE患者提供物質(zhì)及情感上的幫助。家庭是社會(huì)支持的主要來(lái)源[20]，提高患者的家庭功能，患者可獲得較高水平的社會(huì)支持，更好地緩解負(fù)性情緒，增強(qiáng)疾病治療效果。

綜上所述，年齡、文化程度、婚姻狀況、發(fā)病時(shí)長(zhǎng)、合并疾病種類、焦慮抑郁，及社會(huì)支持影響女性SLE患者的家庭功能，家屬及醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)影響家庭功能的因素，采取有效措施幫助患者提高家庭滿意度，建立良好的家庭功能，使家庭這個(gè)患者康復(fù)的重要場(chǎng)所發(fā)揮應(yīng)有的作用。

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收稿日期：2019-11-18;修回日期：2020-12-17