李 娜,涂 穎,熊 英,能亞杰
(昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院皮膚科,云南 昆明 650032)
瘙癢是最常見的癥狀之一,既往的調(diào)查顯示約25%的人一生中至少經(jīng)歷過慢性瘙癢1 次,而慢性瘙癢12 個(gè)月的患病率為7%[1],54.4%的皮膚病患者存在瘙癢癥狀[2]。瘙癢對(duì)生活質(zhì)量有顯著影響[3、4]。因此,加強(qiáng)對(duì)瘙癢患者的健康管理已成為皮膚科臨床亟待解決的難點(diǎn)問題。
臨床對(duì)瘙癢的評(píng)價(jià)常局限于患者的模糊描述,以及皮疹、實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)的評(píng)價(jià),不能完全反映瘙癢患者多維度的病情特點(diǎn)。本研究根據(jù)生理—心理—社會(huì)醫(yī)學(xué)模式,探索癥狀和生命質(zhì)量、瘙癢體驗(yàn)相結(jié)合的整體評(píng)價(jià)模式?,F(xiàn)報(bào)告如下。
1.1 研究對(duì)象 選取昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院原發(fā)性皮膚炎性疾病慢性瘙癢患者。納入標(biāo)準(zhǔn):① 符合原發(fā)性皮膚炎性疾病慢性瘙癢分組標(biāo)準(zhǔn);② 瘙癢病程大于6 周[2];③ 無嚴(yán)重心肺等重要臟器衰竭;④ 理解交流能力正常,能配合完成研究;⑤ 自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):① 伴隨嚴(yán)重心肺等重要臟器衰竭;② 精神、智力障礙,無法配合完成研究。研究者參考相關(guān)文獻(xiàn),并結(jié)合專家建議,自行設(shè)計(jì)一般情況調(diào)查表,內(nèi)容包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、病程。
1.2 客觀評(píng)價(jià)指標(biāo) 客觀評(píng)價(jià)包括皮損評(píng)價(jià)和皮膚生理功能檢測(cè)。采用德國(guó)CK 皮膚生理功能檢測(cè)儀檢測(cè)皮損處。檢測(cè)指標(biāo)包括表皮含水量(Capacitance,CAP)、表皮脂質(zhì)(Sebum,SEB)、紅斑指數(shù)(Erythema index,EI),經(jīng)表皮失水率(Transepidermal water loss,TEWL)。
參考濕疹皮損面積及嚴(yán)重度指數(shù)[5]評(píng)分法以及瘙癢后行為致皮損表現(xiàn)制定皮損評(píng)分問卷。① 臨床癥狀的評(píng)分:臨床表現(xiàn)分為5 項(xiàng),即紅斑(erythema,E),硬腫(水腫)/丘疹(induration(edema)/papulation,I),表皮剝脫(excoriation,Ex),苔蘚化(lichenmcation,L),抓痕(scratch,S)。每一臨床表現(xiàn)的嚴(yán)重度以(0 ~3)分計(jì)分,0=無,1=輕,2=中,3=重。② 臨床表現(xiàn)面積大小評(píng)分按4 個(gè)部位(頭/頸,上肢,軀干,下肢)分區(qū),用患者手掌為1%估算,皮損面積占各部位面積的比例賦(1 ~6)分。③ 皮損得分=(E+I+Ex+L+S)×面積得分×0.05。最后4 個(gè)部位分?jǐn)?shù)相加得到皮損總分,問卷信效度檢驗(yàn)Cronbach's α 系數(shù)為0.84。
1.3 主觀癥狀指標(biāo)評(píng)價(jià)
1.3.1 生命質(zhì)量評(píng)價(jià) 使用簡(jiǎn)明健康狀況調(diào)查表SF-36[6]和皮膚病生命質(zhì)量指數(shù)(DLQI)[7]結(jié)合,對(duì)患者的生命質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查。SF-36 從生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會(huì)功能、情感職能以及精神健康8 個(gè)方面全面概括了被調(diào)查者的生命質(zhì)量,是WTO 推薦的生命質(zhì)量調(diào)查問卷。皮膚病生命質(zhì)量指數(shù)(DLQI)共含有10 個(gè)問題,涉及瘙癢、心情、社交、日?;顒?dòng)、運(yùn)動(dòng)等方面。兩份問卷均為正向得分,得分越高,患者對(duì)生命質(zhì)量的感受越好。
1.3.2 瘙癢體驗(yàn)評(píng)價(jià) 依據(jù)癥狀管理理論采用視覺模擬評(píng)分法(Visual analogue scale,VAS)[8、9]進(jìn)行患者瘙癢體驗(yàn)評(píng)價(jià)。以 10cm 長(zhǎng)的直線尺,一端為0,表示“無瘙癢”; 另一端為10 分表示“最癢”;中間部分表示不同程度的瘙癢,由患者在上面標(biāo)記出最能代表其瘙癢強(qiáng)度的點(diǎn)。結(jié)果按照10 分計(jì)算,得分越高,瘙癢程度越高。
1.4 質(zhì)量控制 調(diào)查組由本科室護(hù)士2 人和醫(yī)生1人組成,經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn),明確數(shù)據(jù)收集方法。調(diào)查現(xiàn)場(chǎng)采用錄音,結(jié)束后抽取10%錄音進(jìn)行核查,計(jì)算機(jī)結(jié)果錄入采取雙人錄入,對(duì)變量進(jìn)行范圍和邏輯校對(duì)以及初步分析,對(duì)分析結(jié)果進(jìn)行雙人核對(duì)。
1.5 統(tǒng)計(jì)分析 數(shù)據(jù)用SPSS 18.0 軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料服從正態(tài)分布用(±s)描述,計(jì)數(shù)資料用n、%描述,客觀指標(biāo)與主觀指標(biāo)的相關(guān)性用Pearson 相關(guān)分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05,P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 一般資料 共納入患者150 人,其中男性90人(60%),女性60 人(40%),平均年齡(45.16±12.51)歲;初中及以下文化程度71 人(47.33%),高 中 及 大 專17 人(11.33%),本 科 及 以 上62 人(41.33%); 已 婚118 人(78.67%),未 婚32 人(21.33%);無業(yè)人員34 人(22.67%),有職業(yè)者116 人(77.33%);平均病程(30.51±39.8)個(gè)月。不同病程患者的皮膚生理功能和瘙癢程度之間未發(fā)現(xiàn)顯著差異。
2.2 客觀評(píng)價(jià)指標(biāo)結(jié)果 對(duì)患者4 個(gè)部位皮損情況評(píng)分后,選取臨床癥狀評(píng)分最高的部位進(jìn)行皮膚生理功能檢測(cè),檢測(cè)3 次取平均值。結(jié)果見表1。
表1 客觀指標(biāo)和主觀指標(biāo)評(píng)價(jià)結(jié)果(n=150)
2.3 生命質(zhì)量評(píng)價(jià)和瘙癢VAS 評(píng)分結(jié)果 SF-36和皮膚病生命質(zhì)量指數(shù)(DLQI)以及瘙癢體驗(yàn)VAS 評(píng)分3 項(xiàng)指標(biāo)組成瘙癢評(píng)價(jià)的主觀指標(biāo)見表1。
2.4 各指標(biāo)之間的相關(guān)性比較
2.4.1 主觀指標(biāo)相關(guān)性比較 SF-36 生命質(zhì)量和DLQI 評(píng)分呈正相關(guān),二者與臨床皮損評(píng)分之間存在負(fù)相關(guān),說明兩個(gè)針對(duì)生命質(zhì)量體驗(yàn)的效度一致,且皮損嚴(yán)重程度提升瘙癢對(duì)生命質(zhì)量的影響。而瘙癢體驗(yàn)與生命質(zhì)量調(diào)查結(jié)果之間呈負(fù)相關(guān),即患者自覺瘙癢嚴(yán)重時(shí),生命質(zhì)量體驗(yàn)差。但瘙癢VAS 評(píng)分和皮損評(píng)分之間相關(guān)性不具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表2。
表2 主觀指標(biāo)相關(guān)性比較
2.4.2 主觀指標(biāo)與客觀指標(biāo)之間相關(guān)性比較 表皮脂質(zhì)、表皮含水量和皮損評(píng)分、瘙癢VAS 評(píng)分之間均呈負(fù)相關(guān),說明局部皮膚生理功能越差,皮損評(píng)分越高,癥狀越重,患者自身感受到的瘙癢也越強(qiáng)烈;而紅斑指數(shù)與皮損評(píng)分、瘙癢評(píng)價(jià)尺之間均呈正相關(guān),說明局部皮膚炎癥反應(yīng)越重,皮損癥狀越重,患者感受到的瘙癢也越強(qiáng)烈(P<0.05)。TWEL 與SF-36及DLQI 生命質(zhì)量評(píng)價(jià)均呈負(fù)相關(guān),經(jīng)表皮水流失情況越重,生命質(zhì)量體驗(yàn)越低下。見表3。
表3 主觀指標(biāo)與客觀指標(biāo)之間相關(guān)性比較
瘙癢患者經(jīng)歷了一系列臨床檢查對(duì)病情進(jìn)行評(píng)價(jià),包括抽血、局部皮膚病理取材檢查、過敏原查找、抓痕試驗(yàn)等。檢查結(jié)果將為醫(yī)生對(duì)癥狀的評(píng)價(jià)、診斷以及治療方案的制定提供依據(jù),然而臨床常出現(xiàn)醫(yī)生判斷與患者自身感受不一致的情況。瘙癢作為一種主觀癥狀,具有多維表現(xiàn),因而全面評(píng)估存在困難。
3.1 皮膚屏障功能與皮損及患者體驗(yàn)程度均一致,評(píng)估價(jià)值值得臨床重視 皮損形態(tài)的觀察來自醫(yī)護(hù)人員對(duì)于皮損的視覺觀察,并在此基礎(chǔ)上形成理性認(rèn)識(shí),從而得到診斷和病情判斷,目前這種評(píng)價(jià)方式仍是瘙癢性皮膚病臨床評(píng)判的主流。
皮膚的屏障功能是維持皮膚健康狀態(tài)的重要條件,目前通過設(shè)備可檢測(cè)皮膚屏障功能。正常情況下,角質(zhì)層含水量約占角質(zhì)層干重的30%~50%。若角質(zhì)層水含量低于10%,角質(zhì)細(xì)胞變脆易碎,可導(dǎo)致屏障功能減弱[10]。脂質(zhì)既可與水結(jié)合而儲(chǔ)存水,又可形成疏水的膜以防止水分丟失,從而影響表皮通透屏障功能,實(shí)驗(yàn)過程中發(fā)現(xiàn)皮脂含量變化趨勢(shì)與TEWL 呈負(fù)相關(guān)[11]。皮膚屏障完整度即角質(zhì)細(xì)胞面積與TEWL 值呈負(fù)相關(guān),即皮膚屏障受損程度越重,TEWL 值越高[12]。而皮膚屏障的破壞,如TEWL 增加,角質(zhì)層含水量下降是干燥性皮膚病和其他多種皮膚病的病因[13-15]。紅斑指數(shù)通過檢測(cè)皮膚中的血紅蛋白含量,反映紅斑及毛細(xì)血管擴(kuò)張程度[15],從而判斷皮膚炎癥的嚴(yán)重程度。
本研究發(fā)現(xiàn)皮損評(píng)分和患者瘙癢體驗(yàn)評(píng)價(jià)之間相關(guān)性不具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。但在皮膚屏障功能檢測(cè)項(xiàng)目和瘙癢體驗(yàn)評(píng)價(jià)之間的相關(guān)性,說明局部皮膚屏障功能越差,患者自身感受到的瘙癢程度也越強(qiáng)烈。皮損評(píng)分作為一種視覺體檢,需要患者出現(xiàn)皮膚客觀體征時(shí)才可觀察到,而皮膚屏障功能檢測(cè)可以體現(xiàn)肉眼觀察不到的亞臨床皮炎。
3.2 從整體角度出發(fā),主觀指標(biāo)應(yīng)涵蓋患者對(duì)瘙癢及生命質(zhì)量的體驗(yàn) 瘙癢患者常因瘙癢得不到及時(shí)控制產(chǎn)生煩躁情緒,并對(duì)治療方案產(chǎn)生懷疑和不信任,而導(dǎo)致患者自身一些社會(huì)能力的下降,也就是生命質(zhì)量的下降。
WHO 將生命質(zhì)量定義為不同的文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)與他們的生活目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn),以及所關(guān)心事情有關(guān)的生活狀態(tài)的體驗(yàn),從整體理念出發(fā),主要關(guān)注人本身對(duì)生命現(xiàn)狀的感受。對(duì)于慢性疾病的治療,生命質(zhì)量評(píng)價(jià)的意義在于在不損失QOL的前提下,提供治療方案,這也同醫(yī)學(xué)倫理學(xué)第一理論原則——不傷害原則相契合。國(guó)外研究認(rèn)為瘙癢可以對(duì)生命質(zhì)量產(chǎn)生明顯影響,包括患者的睡眠、工作以及日?;顒?dòng)[16]。關(guān)于生命質(zhì)量的研究以定量研究為主,并產(chǎn)生了很多測(cè)量工具,國(guó)際上使用最廣泛的是簡(jiǎn)明健康狀況調(diào)查表SF-36 等。DLQI 指數(shù)則主要是評(píng)估皮膚病在過去7 天內(nèi)對(duì)患者的影響,包括生理、心理、社會(huì)活動(dòng)、人際交往及職業(yè)限制、家庭、治療等方面,對(duì)SF-36 進(jìn)行??蒲a(bǔ)充。瘙癢作為一種自我感覺癥狀,患者的瘙癢體驗(yàn)程度評(píng)價(jià)不可替代,因此本研究根據(jù)評(píng)價(jià)工具簡(jiǎn)單、易行的原則,瘙癢程度的自評(píng)采用VAS 視覺評(píng)價(jià)為主。
生命質(zhì)量評(píng)價(jià)與皮損評(píng)分和瘙癢體驗(yàn)評(píng)價(jià)之間的負(fù)相關(guān)性說明瘙癢性皮膚病客觀體征和主觀癥狀共同對(duì)患者生命質(zhì)量產(chǎn)生的聯(lián)合性影響,身體患病和生命質(zhì)量患病同樣折磨著患者。而臨床過程在錯(cuò)過生命質(zhì)量癥狀的同時(shí),忽略了人作為一個(gè)整體的特性。
因此,基于生理—心理—社會(huì)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式以及健康管理要求,對(duì)瘙癢的評(píng)價(jià)應(yīng)擴(kuò)大客觀體征評(píng)估范圍,包含主觀指標(biāo)和客觀指標(biāo)的評(píng)價(jià),為實(shí)施瘙癢管理提供依據(jù),是治療護(hù)理方案?jìng)€(gè)體化的基礎(chǔ)。