唐慧青，王娟，陸艷妮，伍瑛，李琛

（桂林醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院兒科，廣西 桂林）

0 引言

地中海貧血又稱(chēng)珠蛋白生成障礙性貧血、海洋性貧血(thalassemia)，該疾病的發(fā)生與遺傳性缺陷相關(guān)，發(fā)病機(jī)制為血紅蛋白合成障礙，根據(jù)肽鏈合成障礙的差異，又可將其分為四種不同地中海貧血類(lèi)型，即α型、β型、δβ型、δ型，其中發(fā)病率最高的為前兩種類(lèi)型。在我國(guó)南方省份中，地中海貧血的發(fā)生率較高。研究顯示，我國(guó)的廣西省、廣東省、四川省為該疾病的最高發(fā)地區(qū)，β地中海貧血基因攜帶率分別為6.78%、2.54%、2.18%。對(duì)于地中海貧血患兒的父母來(lái)說(shuō)，要接受孩子的這種嚴(yán)重遺傳缺陷，需要經(jīng)歷不同的心理過(guò)程，即震驚期→拒絕期→絕望期→內(nèi)疚期→接受期[1,2]。本文對(duì)重型-β地中海貧血患兒家長(zhǎng)常見(jiàn)心理問(wèn)題進(jìn)行分析，并針對(duì)這些心理問(wèn)題，對(duì)有效的心理干預(yù)促使進(jìn)行了分析總結(jié)，以期減輕此類(lèi)患兒家長(zhǎng)的心理問(wèn)題。

1 重型-β地中海貧血患兒家長(zhǎng)常見(jiàn)心理分析

國(guó)外學(xué)者早就關(guān)注地中海貧血患兒家長(zhǎng)的心理社會(huì)健康狀況, 他們發(fā)現(xiàn)，中型、重型患兒的家長(zhǎng)普遍存在不同程度的心理問(wèn)題，主要表現(xiàn)為:①得知孩子患病后會(huì)有一些負(fù)面反應(yīng)，如否認(rèn)、逃避、震驚、拒絕溝通、與社會(huì)隔離等；② 對(duì)孩子患病感到自責(zé)、內(nèi)疚，還有家長(zhǎng)情緒抑郁，但這些心理表現(xiàn)通常是比較隱匿的；③焦慮，擔(dān)心孩子輸血時(shí)會(huì)被傳染其他疾病，擔(dān)心孩子去世；④因疾病的遺傳因素，對(duì)家族產(chǎn)生怨恨心理，還有些將怨氣發(fā)泄在醫(yī)務(wù)人員身上。

影響重型-β地中海貧血患兒家長(zhǎng)心理狀態(tài)的主要因素包括父母的重型地中海貧血知識(shí)缺乏、外界輿論的壓力、經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān)、對(duì)重型地中海貧血預(yù)后的擔(dān)心。

重型-β地中海貧血患兒給家庭帶來(lái)了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)，對(duì)其父母的影響最為嚴(yán)重?；純焊改敢环矫娼箲]于對(duì)患兒需要長(zhǎng)期照護(hù)，一方面為其未來(lái)感到擔(dān)憂，同時(shí)還要承受來(lái)自外界的壓力（如歧視、憐憫等），出現(xiàn)自卑、緊張、抑郁、焦慮、悲觀等負(fù)性心理。而患兒父母的心理問(wèn)題對(duì)其自身生活質(zhì)量以及患兒的身心健康、療效等也會(huì)產(chǎn)生負(fù)性影響。重型-β地中海貧血患兒父母的壓力源主要有如下幾種：①情緒反應(yīng)：重型地中海貧血兒童一經(jīng)確診，對(duì)其父母的心理會(huì)產(chǎn)生較大的沖擊，導(dǎo)致強(qiáng)烈的負(fù)性情緒，研究顯示，震驚、悲觀、失落、自責(zé)、無(wú)力感、懷疑等為很多患兒父母的心理表現(xiàn)；②目前還沒(méi)有有效根治重型地中海貧血的措施，因此患兒的不健康狀態(tài)會(huì)持續(xù)存在，難以達(dá)到正常兒童標(biāo)準(zhǔn)；③重型患兒需接受長(zhǎng)期的治療，使得患兒父母身心俱疲；④重型患兒的治療費(fèi)用較高，且治療費(fèi)用支出是持續(xù)性的，一般家庭的父母難以承受巨大的經(jīng)濟(jì)壓力；⑤患兒家長(zhǎng)承受較重的心理負(fù)擔(dān)，面對(duì)患兒的病情，既希望出現(xiàn)契機(jī)，又持悲觀、絕望的心態(tài)，矛盾心理和現(xiàn)實(shí)落差導(dǎo)致家長(zhǎng)遭受巨大的精神折磨；⑥對(duì)患兒的未來(lái)，如上學(xué)、就業(yè)等感到深深的擔(dān)憂；⑦需要承受來(lái)自外界的巨大精神壓力（如對(duì)患兒及其家庭的歧視、憐憫）。以上種種壓力源進(jìn)一步降低了患兒父母的生活質(zhì)量[3]。

2 重型-β地中海貧血患兒家長(zhǎng)常見(jiàn)的心理問(wèn)題

2.1 焦慮

焦慮是機(jī)體適應(yīng)環(huán)境過(guò)程中所產(chǎn)生的一種負(fù)性情緒，患兒家長(zhǎng)的這種心理會(huì)影響自己的身心健康，進(jìn)一步降低生活質(zhì)量。國(guó)外研究報(bào)道，重型患兒家長(zhǎng)中14.8%-25.0%會(huì)出現(xiàn)焦慮，比正常人群的焦慮發(fā)生率明顯更高。農(nóng)彩梅等[4]報(bào)道，重型地中海貧血患兒家長(zhǎng)中，焦慮為主要的情緒表現(xiàn)，絕大多數(shù)家長(zhǎng)都會(huì)存在程度不一的焦慮情緒反應(yīng)。

重型-β地中海貧血患兒家長(zhǎng)的焦慮來(lái)源主要有如下幾種：①孕期父母對(duì)孩子有各種美好的幻想和期望，當(dāng)孩子被診斷為重型地中海貧血時(shí)，心中的幻想破滅，父母因此而焦慮痛苦；②重型地中海貧血患兒父母對(duì)重型地中海貧血疾病缺乏正確、全面的了解認(rèn)識(shí)，治療過(guò)程中容易因患兒發(fā)生呼吸道感染等疾病而終止對(duì)患兒的治療，另外擔(dān)心疾病影響孩子的身心發(fā)育，影響今后的學(xué)習(xí)、生活、工作等，從而使焦慮情緒加重；③沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也是重要的焦慮源。

2.2 抑郁

相關(guān)研究顯示，在所有重型地中海貧血患兒父母中，焦慮、抑郁情緒的發(fā)生率最高。重型地中海貧血患兒需要接受長(zhǎng)期的治療訓(xùn)練，在此過(guò)程中，家長(zhǎng)需要傾注諸多心力，而孩子的病情卻無(wú)法根治，因此導(dǎo)致患兒家長(zhǎng)悲觀、抑郁，表現(xiàn)為情緒低落、唉聲嘆氣、傷心落淚，缺乏治療信心甚至決定放棄治療[5]。

2.3 溺愛(ài)

由于孩子遺傳病態(tài)，一些父母會(huì)十分自責(zé)，將孩子生病的過(guò)錯(cuò)怪罪到自己身上，因此會(huì)加倍疼愛(ài)孩子，甚至對(duì)孩子十分溺愛(ài)，對(duì)孩子千依百順，對(duì)孩子提出的各種要求都會(huì)盡最大努力去滿(mǎn)足。長(zhǎng)此以往，孩子容易養(yǎng)成自私、任性的性格，在以后將會(huì)難以融入集體，難以適應(yīng)社會(huì)。

2.4 依賴(lài)

在重型地中海貧血治療工作中，我們發(fā)現(xiàn)一些家長(zhǎng)對(duì)自身的信心不足，同時(shí)對(duì)專(zhuān)業(yè)人員又抱有較高的期望，希望通過(guò)專(zhuān)業(yè)的治療和訓(xùn)練能夠獲得較好的療效，而自己對(duì)治療的參與積極性則不高，覺(jué)得自己只要護(hù)理好患兒的生活就可以了。

2.5 期望過(guò)高

重型患兒家長(zhǎng)都希望在堅(jiān)持治療下，孩子的病情能夠明顯好轉(zhuǎn)甚至治愈，變成身體健康的正常孩子。但是現(xiàn)實(shí)卻比較殘酷，在早期治療后能夠正?；暮⒆邮巧贁?shù)，多數(shù)孩子仍然難以達(dá)到正常孩子的各項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)。

3 重型-β地中海貧血患兒家長(zhǎng)常見(jiàn)心理壓力的應(yīng)對(duì)

國(guó)內(nèi)有學(xué)者對(duì)重型地中海貧血兒童的家長(zhǎng)進(jìn)行心理調(diào)查，發(fā)現(xiàn)所有家長(zhǎng)在孩子病情被確診后會(huì)有難過(guò)、沮喪等表現(xiàn)，但情緒可控的有75.8%，特別愛(ài)護(hù)孩子的有84.9%，對(duì)新的治療方案密切關(guān)注和嘗試的有90.9%，家庭能夠同舟共濟(jì)救治孩子的有72.7%；對(duì)患兒表示厭惡的有15.1%，治療態(tài)度比較消極的有9.1%，習(xí)慣患兒行為、不關(guān)心的家長(zhǎng)有15.1%(這種家長(zhǎng)多為文化水平較低、經(jīng)濟(jì)條件較差的農(nóng)民)，未帶患兒及時(shí)就醫(yī)的家長(zhǎng)有30.4%，家庭關(guān)系緊張的有27.2%。

對(duì)于因孩子生病而帶來(lái)的各種壓力，家長(zhǎng)需要采取一定方式去緩解，研究顯示人們面對(duì)壓力時(shí)有兩種應(yīng)對(duì)方式：（1）積極型：對(duì)于發(fā)現(xiàn)的問(wèn)題，采取積極的應(yīng)對(duì)措施，去改變目前人與環(huán)境的關(guān)系，旨在使存在的根本問(wèn)題得到解決；（2）消極型：重在進(jìn)行自身情緒反應(yīng)的調(diào)節(jié)和控制，保持自身內(nèi)部的合適狀態(tài)，盡量減少煩惱困擾，但是問(wèn)題還是持續(xù)存在，并不斷干擾自己的情緒[6]。

重型地中海貧血患兒父母對(duì)壓力的應(yīng)對(duì)方式越積極，則其心理壓力越小，反之，應(yīng)對(duì)方式越消極，則心理壓力也隨之增大[7，8]。在與重型地中海貧血患兒父母的心理壓力相關(guān)的13 種應(yīng)對(duì)方式中，積極和消極應(yīng)對(duì)方式分別有8種、5種。調(diào)查結(jié)果顯示，多數(shù)患兒父母“經(jīng)常采取”、“有時(shí)采取”積極應(yīng)對(duì)方式，“偶爾采取”、“有時(shí)采取”消極應(yīng)對(duì)方式。研究顯示，積極應(yīng)對(duì)方式在調(diào)節(jié)患兒家長(zhǎng)心理壓力方面發(fā)揮著更大的作用[8]。

4 重型-β地中海貧血患兒家長(zhǎng)常見(jiàn)心理問(wèn)題的干預(yù)對(duì)策

面對(duì)患兒及其家屬，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)技術(shù)精湛、態(tài)度和藹，以快速拉近醫(yī)患距離，取得家屬信任。還應(yīng)當(dāng)采取恰當(dāng)?shù)尼t(yī)患溝通方法，對(duì)患兒家長(zhǎng)做好心理安撫和疏導(dǎo)，加強(qiáng)疾病以及治療知識(shí)的宣傳教育，提升患兒家長(zhǎng)對(duì)疾病的認(rèn)知水平，從而使家長(zhǎng)的顧慮、焦慮、恐慌心理得以緩解或消除，幫助他們樹(shù)立治療信心，提升治療配合度[9]。

在患兒治療期間，護(hù)理人員應(yīng)當(dāng)積極耐心的引導(dǎo)患兒，多安慰、關(guān)心、鼓勵(lì)患兒，通過(guò)通俗易懂、患兒容易理解和接受的方式，向其介紹病情，使患兒對(duì)自身疾病有正確認(rèn)識(shí)，同時(shí)能夠了解目前的各種醫(yī)療技術(shù)，幫助患兒建立起配合治療、護(hù)理的意識(shí)和能力，使患兒能夠以更積極的態(tài)度面對(duì)治療。另外，多向患兒和家長(zhǎng)提供各種最新的、積極的信息，糾正患兒和家長(zhǎng)存在的錯(cuò)誤認(rèn)知，使他們能夠合理進(jìn)行心理調(diào)節(jié)，以緩解各種負(fù)性情緒，樹(shù)立治愈疾病的信心和勇氣[10,11]。

綜上，重型-β地中海貧血患兒及其家長(zhǎng)存在心理問(wèn)題是普遍現(xiàn)象，而通過(guò)加強(qiáng)心理問(wèn)題的分析，實(shí)施針對(duì)性心理干預(yù)，能夠使他們的各種不良情緒得到及時(shí)的調(diào)節(jié)，對(duì)治療以及生活的態(tài)度從消極逐漸向積極轉(zhuǎn)變，這有助于提升患兒的療效，并形成良性循環(huán)。從事重型地中海貧血治療的醫(yī)務(wù)工作者，不僅要懂得治療的治療方法，還應(yīng)掌握心理治療知識(shí)，以此糾正患兒家長(zhǎng)的不良心理狀態(tài)，改善社會(huì)適應(yīng)能力，以改善自身及對(duì)患兒的態(tài)度，從而給患兒提供更好的治療環(huán)境，促進(jìn)患兒更好的康復(fù)[12]。