焦琪源

[內(nèi)容摘要]由于基因技術(shù)的快速發(fā)展，基因隱私也受到關(guān)注。目前，學(xué)界一致認(rèn)為對(duì)基因隱私的立法保護(hù)很有必要，但至于以何種模式進(jìn)行立法仍有爭(zhēng)論。本文在分析國(guó)外立法模式及其適用背景后，提出建議：目前以小綜合模式為主，行業(yè)自律為輔，等到時(shí)機(jī)成熟時(shí)，再轉(zhuǎn)向單獨(dú)立法模式。

[關(guān)鍵詞]基因隱私;綜合立法;單獨(dú)立法

中圖分類號(hào)：D923 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A 文章編號(hào)：2095-4379-（2020）17-0028-04

作者簡(jiǎn)介：焦琪源（2000-），女，漢族，湖北咸寧人，南京農(nóng)業(yè)大學(xué)人文與社會(huì)發(fā)展學(xué)院，本科在讀。

基因技術(shù)的快速發(fā)展，給人們帶來(lái)了很多便利。過(guò)去，由于技術(shù)限制，人們不必?fù)?dān)憂基因信息的泄露，但生物技術(shù)的進(jìn)步，給他人窺視個(gè)人基因信息并以此牟利提供可能?；蛩婕暗膯?wèn)題不再僅關(guān)于技術(shù)，還對(duì)經(jīng)濟(jì)、法律和倫理等領(lǐng)域造成影響。

一、背景

（一）基因隱私權(quán)概述

一般而言，基因信息是指?jìng)€(gè)人具有遺傳效應(yīng)的DNA信息，其中有一部分通過(guò)指導(dǎo)蛋白質(zhì)合成，能直接表現(xiàn)出人們?nèi)庋鬯苤苯涌匆姷纳镄誀?，如眼皮的單雙、酒窩的有無(wú)。隱私，是指私人信息不受他人非法搜集、刺探和公開?；螂[私則是與基因上所承載的信息有關(guān)的隱私。

關(guān)于基因隱私權(quán)內(nèi)涵，有的認(rèn)為屬于人格權(quán)范疇，是自然人對(duì)其自身基因信息以及其相關(guān)的其他遺傳材料信息所享有的絕對(duì)支配權(quán)。也有人認(rèn)為，基因隱私權(quán)是在不違背法律和道德的前提下，自然人在一定范圍內(nèi)對(duì)基因信息所享有的人格處分權(quán)。筆者贊同后一種有所限制的定義。目前，有些人支持絕對(duì)的基因隱私保護(hù)主義，即沒有權(quán)利人許可，禁止任何個(gè)人、組織收集、利用基因信息。但應(yīng)注意到，任何一種權(quán)利都有邊界，在享有某項(xiàng)權(quán)利的同時(shí)，也負(fù)有對(duì)他人一定的義務(wù)，因此，基因信息的絕對(duì)保護(hù)缺乏法理依據(jù)?；蚣夹g(shù)在帶來(lái)巨大經(jīng)濟(jì)收益的同時(shí)，也伴隨著不可忽視的風(fēng)險(xiǎn)。我們不能簡(jiǎn)單認(rèn)為基因隱私的重要性高于其他一切權(quán)益，忽視了其他個(gè)人信息的重要性，而應(yīng)當(dāng)有所選擇、限制的去解決基因隱私帶來(lái)的問(wèn)題。

（二）基因隱私權(quán)保護(hù)之必要性分析

1.基因信息易受到不法侵害

一方面，隨著生物技術(shù)的發(fā)展、基因檢測(cè)技術(shù)的更新?lián)Q代，基因檢測(cè)的成本逐漸降低，商業(yè)化基因檢測(cè)項(xiàng)目開始興起，掀起一股商業(yè)化基因檢測(cè)的熱潮。基因不僅是人類自身遺傳信息的載體，其背后更載有巨大商業(yè)和經(jīng)濟(jì)利益，這使得很多人經(jīng)不住誘惑，為了牟利不惜做出侵犯他人基因隱私的行為。另外，基因作為寶貴的遺傳資源，也應(yīng)當(dāng)受到保護(hù)。伴隨著人類基因組計(jì)劃的開展，我國(guó)人類資源的寶貴財(cái)富也不斷顯現(xiàn)出來(lái)，這引起外國(guó)的覬覦。一些發(fā)達(dá)國(guó)家為了獲得一些表達(dá)稀有、優(yōu)良性狀的基因，在發(fā)展中國(guó)家開展了一系列“生物海盜”行為。

另一方面，隨著現(xiàn)代法律的普及，個(gè)體對(duì)傳統(tǒng)隱私權(quán)的保護(hù)和警惕意識(shí)也在不斷加強(qiáng)。但由于基因隱私是新生事物，權(quán)利主體對(duì)自身的基因隱私了解不夠，了解渠道也不夠暢通便利，易在不知情的狀況下，被他人采用一些先進(jìn)的生物技術(shù)獲取基因信息進(jìn)行商業(yè)利用。再加上如今我們處于數(shù)據(jù)化信息化的時(shí)代，個(gè)人信息可能早已被一些機(jī)構(gòu)掌握，這使得這些機(jī)構(gòu)可以更加有效長(zhǎng)期的利用基因信息。

2.現(xiàn)有法律不足以保護(hù)個(gè)人基因隱私

基因隱私權(quán)脫胎于基因技術(shù)，由于我國(guó)在基因技術(shù)的發(fā)展上落后于歐美等發(fā)達(dá)國(guó)家及地區(qū)，所以我國(guó)對(duì)其相關(guān)立法的研究也相之較少。我國(guó)法律涉及隱私的保護(hù)只存在一些法律規(guī)范中，并沒有專門的隱私權(quán)保護(hù)法，更不存在系統(tǒng)的隱私法律體系。1998年實(shí)施的《人類遺傳資源管理暫行辦法》，是我國(guó)第一部直接規(guī)制遺傳材料及其信息資料的行政立法，其缺乏具體的實(shí)施措施。相比法律而言，它的威懾力也顯不足。從根本目的看，該部行政規(guī)范不是為了保護(hù)個(gè)人的基因信息，而是為了我國(guó)遺傳資源免遭外國(guó)的侵占。因此，我國(guó)法律對(duì)于基因隱私權(quán)的現(xiàn)有保護(hù)仍相當(dāng)不足。

二、國(guó)外立法模式介紹

目前，國(guó)外有關(guān)基因隱私權(quán)的立法模式主要分為特別綜合立法模式。兩種立法模式的區(qū)別在于對(duì)待基因信息的特別程度。在特別立法模式下，基因信息被認(rèn)為是一種特殊的個(gè)人信息，需要制定專門的特別法律對(duì)其予以規(guī)制。而后者僅以一般性個(gè)人信息保護(hù)程度對(duì)基因信息予以規(guī)制，即認(rèn)為基因信息的特殊性與一般個(gè)人信息的特殊性無(wú)過(guò)多區(qū)別。根據(jù)立法實(shí)踐，綜合立法模式又有大、小綜合立法模式之分。前者指對(duì)所有類型個(gè)人信息進(jìn)行統(tǒng)合規(guī)制，不作區(qū)分，而后者對(duì)其中敏感內(nèi)容進(jìn)行適當(dāng)區(qū)分，但是也未觸及到基因隱私范疇。

（一）專門立法模式

在世界范圍內(nèi)，對(duì)基因隱私權(quán)予以區(qū)分的，采用特別立法模式的代表國(guó)家是美國(guó)。在此，對(duì)美國(guó)采用此種模式的原因進(jìn)行分析。

一方面，美國(guó)很重視個(gè)人隱私的保護(hù)，是隱私權(quán)的起源地。作為聯(lián)邦制國(guó)家，美國(guó)的法律淵源豐富，包括聯(lián)邦政府以及各個(gè)州的立法。并且，美國(guó)十分重視宗教、包容多元，這些都會(huì)對(duì)公共政策產(chǎn)生影響。美國(guó)的很多法律不是和諧同一的，而是經(jīng)過(guò)利益協(xié)商的結(jié)果，這點(diǎn)也在隱私立法中也有充分體現(xiàn)。事實(shí)上，美國(guó)并沒有一部隱私保護(hù)基本法，而是以個(gè)人信息為基礎(chǔ)概念，分為公私領(lǐng)域兩部分進(jìn)行立法。在私領(lǐng)域中，主要是靠行業(yè)規(guī)范進(jìn)行自律，國(guó)家不會(huì)干預(yù)過(guò)多。而在公領(lǐng)域中，明確了隱私權(quán)，以其為憲法和有關(guān)侵權(quán)行為的基礎(chǔ)，然后分散逐一地立法。多數(shù)情況下，都是由于某一領(lǐng)域出現(xiàn)了問(wèn)題，需要解決，才開始進(jìn)行公領(lǐng)域的管控。并且，美國(guó)支持對(duì)不同類別的信息設(shè)定不同的權(quán)利和義務(wù)。

另一方面，美國(guó)的生物技術(shù)水平位于世界前列，這也使得其較早對(duì)基因隱私的保護(hù)進(jìn)行關(guān)注和強(qiáng)調(diào)。美國(guó)的個(gè)人主義、對(duì)一些專家學(xué)者許可自治權(quán)的傳統(tǒng)也影響生物技術(shù)的發(fā)展。在基因研究領(lǐng)域，著名的人類基因組計(jì)劃就是由美國(guó)學(xué)者首先提出。在研究中，美國(guó)人類基因組的研究人員考慮到有關(guān)基因隱私的法律問(wèn)題。比如基因信息的公開可能會(huì)使一些攜帶有表達(dá)缺陷性狀基因的人受到社會(huì)歧視、不能平等得到健康保險(xiǎn)等。理論界對(duì)制定基因隱私立法的呼聲也引起了美國(guó)議會(huì)和政府的關(guān)注。美國(guó)先后公布了《保護(hù)聯(lián)邦雇員免受基因歧視的行政命令》和《反基因歧視法》，以保護(hù)公民的基因隱私。

基因特別立法的優(yōu)勢(shì)在于充分考慮到基因隱私的特殊性，對(duì)基因信息有針對(duì)性地單獨(dú)立法，使法律可操作性更強(qiáng)，有效地防止對(duì)基因權(quán)益的侵害。其缺陷在于，該種立法模式變動(dòng)性大，呈現(xiàn)不穩(wěn)定的特征。隨著基因技術(shù)日新月異的發(fā)展，立法工作也需要不斷修改來(lái)適應(yīng)新的情況。并且，在一定程度上，過(guò)于細(xì)致嚴(yán)格的保護(hù)可能會(huì)造成對(duì)基因科技發(fā)展的限制和阻礙。

（二）綜合立法模式

1.大綜合立法模式

大綜合立法模式的代表國(guó)家是日本，頒布于2003年的《個(gè)人信息保護(hù)法》以有效利用保護(hù)個(gè)人信息為宗旨，確立了個(gè)人信息保護(hù)的基本原則。縱觀法案，其沒有區(qū)分不同類型的個(gè)人信息，任何個(gè)人信息都可以適用此規(guī)定。

傳統(tǒng)上，日本不注重個(gè)人隱私的保護(hù)。有學(xué)者認(rèn)為，日本對(duì)待隱私的態(tài)度，與該國(guó)的氣候條件和稻作農(nóng)業(yè)有關(guān)。日本的集體主義是水稻文化的產(chǎn)物。水稻的種植、收割等都需要團(tuán)隊(duì)的協(xié)作、需要集體的決策，只有一起互相幫助，才能維持水稻的生產(chǎn)，因此這使得日本群眾將集體優(yōu)于個(gè)人。也許重視集體的傳統(tǒng)思想，使得日本群眾沒有西方那樣注重個(gè)人隱私的保護(hù)，甚至認(rèn)為過(guò)度在意隱私，會(huì)給別人留下一種傲慢自私的形象，而日本人又十分在意外界對(duì)自身的評(píng)價(jià)。再者，日本制定《個(gè)人信息保護(hù)法》的動(dòng)因不是國(guó)家內(nèi)部的需要，而是為了響應(yīng)經(jīng)合組織“關(guān)于保護(hù)隱私和個(gè)人數(shù)據(jù)跨界流動(dòng)的指導(dǎo)方針”以及歐盟《數(shù)據(jù)保護(hù)指令》的需要。

2.小綜合立法模式

采用小綜合立法模式的代表國(guó)家是英國(guó)。以前，英國(guó)對(duì)隱私權(quán)保護(hù)較保守，侵犯隱私案件常會(huì)被納入其他侵權(quán)行為的范疇。七十年代以來(lái)，英國(guó)在對(duì)個(gè)人隱私、數(shù)據(jù)的保護(hù)有顯著的進(jìn)步。1997年歐洲議會(huì)發(fā)布的英國(guó)與美國(guó)一起竊聽了大量敏感數(shù)據(jù)的報(bào)告發(fā)布后，英國(guó)群眾產(chǎn)生了對(duì)隱私保護(hù)的強(qiáng)烈需求。

英國(guó)于1998年出臺(tái)了新的《數(shù)據(jù)保護(hù)法》。該新法提出了八項(xiàng)基本原則，其中前七項(xiàng)只是對(duì)1984年法典的重復(fù)，只有第八項(xiàng)才是區(qū)分的核心，也就是有關(guān)個(gè)人數(shù)據(jù)跨國(guó)流通的規(guī)定。英國(guó)的《數(shù)據(jù)保護(hù)法》有對(duì)敏感信息加以適當(dāng)區(qū)分，但縱觀全文，并未將基因信息作為一種特殊的個(gè)人數(shù)據(jù)加以保護(hù)。另外，英國(guó)的企業(yè)和單位對(duì)個(gè)人數(shù)據(jù)保護(hù)也作出了自律性的規(guī)定，也起到了一定的作用，這可能是英國(guó)還沒有對(duì)基因隱私進(jìn)行特別立法的原因之一。

基因隱私保護(hù)的綜合立法模式較專門立法模式而言更為穩(wěn)定、統(tǒng)一。這有利于統(tǒng)一管理和保護(hù)個(gè)人信息，防止不同類型的個(gè)人信息保護(hù)法彼此沖突、重疊的現(xiàn)象的發(fā)生。該種模式的弊端在于對(duì)立法技術(shù)要求甚高，立法難度過(guò)大，忽略基因信息的特殊性，容易造成侵害性行為的發(fā)生。

三、我國(guó)立法模式的選擇

支持特別立法的學(xué)者認(rèn)為基因信息不同于一般的個(gè)人信息，具有重大的財(cái)產(chǎn)價(jià)值和經(jīng)濟(jì)效益，需要考慮其特殊性和重大意義;其次，我國(guó)個(gè)人隱私保護(hù)制度還不完善，沒有太多現(xiàn)存的法律支撐制定基因隱私權(quán)?！皞€(gè)人隱私權(quán)”的外延廣泛。如果將其作為隱私權(quán)中的一個(gè)方面立法，則立法難度較大，而且將不可避免地涉及到個(gè)人隱私權(quán)的其他方面。從時(shí)間上看，基因隱私權(quán)單獨(dú)立法所需的時(shí)間大大少于將基因隱私權(quán)作為隱私權(quán)中的一個(gè)部分所花費(fèi)的時(shí)間。并且將其作為一個(gè)單獨(dú)的法律體系，立法專家可以更加專業(yè)、透徹地研究。

支持綜合立法模式的學(xué)者認(rèn)為，區(qū)別基因信息和非基因信息是沒有必要的，我們無(wú)法對(duì)基因信息下一個(gè)準(zhǔn)確的定義，操作起來(lái)十分困難;其次，基因信息并不是一成不變的，隨著時(shí)間的推移，基因信息會(huì)發(fā)生變化，那么在此情況下區(qū)分基因信息和非基因信息是沒有必要的;并且，對(duì)基因信息的過(guò)度保護(hù)可能會(huì)侵犯公共利益。

筆者認(rèn)為，在針對(duì)基因隱私權(quán)的立法角度和舉措上，由于歐美國(guó)家的立法相對(duì)成熟，我國(guó)應(yīng)學(xué)習(xí)、借鑒其先進(jìn)的立法經(jīng)驗(yàn)，總結(jié)教訓(xùn)。我們不僅要看到國(guó)外采取的立法模式，更要了解促成其采用該種立法模式背后的經(jīng)濟(jì)、文化和社會(huì)背景，構(gòu)建一套具有前瞻性和預(yù)見性的法律制度。最為重要的是，應(yīng)從我國(guó)根本實(shí)際出發(fā)，立足基本國(guó)情，制定出適合我國(guó)現(xiàn)狀的立法模式，對(duì)基因隱私給予強(qiáng)有力的法律保護(hù)。筆者贊同秦天寶教授的觀點(diǎn)，即“從保護(hù)基因隱私的角度出發(fā)，制定《個(gè)人數(shù)據(jù)保護(hù)法》應(yīng)當(dāng)根據(jù)我國(guó)國(guó)情，在現(xiàn)階段采用“小綜合”立法模式，而后向單獨(dú)立法模式轉(zhuǎn)變?！敝饕獜囊韵聝牲c(diǎn)進(jìn)行考量：

（一）我國(guó)尚缺乏一部隱私保護(hù)的基本法

我國(guó)同日本有著較為相似的文化背景，但正如前文所述，日本制定的《個(gè)人信息保護(hù)法》主要?jiǎng)右騺?lái)自國(guó)際的壓力，而不是為了個(gè)體基因隱私權(quán)的保護(hù)。其采用的大綜合立法模式?jīng)]有對(duì)基因隱私與其他隱私做適當(dāng)?shù)膮^(qū)分，忽略了特殊性，因此不宜借鑒。而基因隱私權(quán)的專門立法，需要國(guó)家有深厚的隱私保護(hù)立法根基。我國(guó)大眾對(duì)隱私的敏感度與西方國(guó)家相比不高，對(duì)隱私保護(hù)的立法根基非常薄弱，隱私權(quán)對(duì)我們來(lái)說(shuō)是個(gè)舶來(lái)品。因此，在當(dāng)下，應(yīng)先制定隱私領(lǐng)域的基本法，由此使公眾不斷強(qiáng)化隱私保護(hù)意識(shí)。誠(chéng)然，專門立法將是對(duì)基因隱私保護(hù)的最有力的方式，但單獨(dú)立法應(yīng)當(dāng)建立在一個(gè)基本法的基礎(chǔ)之上，在基本法缺位的情況下執(zhí)意制定專門立法，缺乏指導(dǎo)，可能會(huì)給立法、司法和執(zhí)法機(jī)關(guān)帶來(lái)難題。

（二）生物技術(shù)發(fā)展會(huì)產(chǎn)生更多類型的信息

基因技術(shù)的快速發(fā)展，會(huì)有新的隱私保護(hù)需求出現(xiàn)，勢(shì)必會(huì)對(duì)現(xiàn)有法律法規(guī)帶來(lái)挑戰(zhàn)。但是我們國(guó)家是成文法體系，不能像判例法國(guó)家一樣，通過(guò)增加司法判例進(jìn)行補(bǔ)充，只能通過(guò)修改現(xiàn)有法律或者制定新的法律法規(guī)。然而頻繁修改會(huì)減弱法律的公信力，而制定新法律法規(guī)，又會(huì)使原基本法缺乏整體性。而采取小綜合立法模式，不僅能夠保障在個(gè)人信息保護(hù)領(lǐng)域有一部基本法，也能對(duì)瑣細(xì)、敏感的信息做出不同程度的保護(hù)性規(guī)定，可能出現(xiàn)的新問(wèn)題進(jìn)行調(diào)整。

綜上，筆者承認(rèn)專門立法模式確有許多優(yōu)點(diǎn)，將會(huì)是世界基因隱私立法趨勢(shì)，但我們更應(yīng)該考慮我國(guó)的經(jīng)濟(jì)、社會(huì)、文化等背景。我們國(guó)家還沒有相應(yīng)的基本法，群眾對(duì)隱私的敏感度不高，目前還不是進(jìn)行專門立法的合適時(shí)機(jī)。目前應(yīng)以小綜合立法為宜，在個(gè)人信息保護(hù)的基本框架下，對(duì)敏感的基因信息予以特別處理，再以行業(yè)自律管理為輔，等待時(shí)機(jī)成熟，再完成向?qū)ｉT立法模式的轉(zhuǎn)變。