關(guān)鍵詞 大數(shù)據(jù) 基因信息 權(quán)利歸屬

作者簡介：李哲，武漢理工大學(xué)，本科生，研究方向：法學(xué)。

中圖分類號：D923 ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A ? ? ? ? ? ?? ? ? ? ? ?DOI：10.19387/j.cnki.1009-0592.2020.06.128

自人類基因組計劃1990年啟動以來，基因技術(shù)的突飛猛進(jìn)肉眼可見?，F(xiàn)在，基因信息研究適逢云計算技術(shù)的蓬勃發(fā)展，不僅為基因科研帶來了機遇，也使其在倫理及法律層面面臨著更多的挑戰(zhàn)。伴隨著我國2015年科技部針對包括華大基因在內(nèi)等六個主體下達(dá)行政罰單、2018年所謂“免疫艾滋”的基因編輯嬰兒事件不斷出現(xiàn)，公眾關(guān)注度不斷提高，有關(guān)基因信息的相關(guān)法律保護(hù)再度成為了時下的熱點問題?；蚪?jīng)過數(shù)據(jù)化后所形成的信息更具有直觀性，在獲取方式上更為簡便，儲存集中，牽涉?zhèn)€體數(shù)目龐大。大數(shù)據(jù)搜索抓取關(guān)聯(lián)信息的技術(shù)手段更使得基因信息用于關(guān)聯(lián)到個人其他信息變得省時省力。正因如此，基因數(shù)據(jù)權(quán)利所面臨的風(fēng)險也不同于傳統(tǒng)的基因權(quán)利，盡快確定其權(quán)利歸屬，探討相關(guān)的保護(hù)措施，正是立法者的應(yīng)行之義，也是本篇文章想要討論的重點。

一、數(shù)據(jù)化后的基因權(quán)利特點

進(jìn)行權(quán)利歸屬界定的大前提是對其特點進(jìn)行初步的了解和分析，以下僅做簡要分析：

（一）主體多樣性

基因數(shù)據(jù)信息的權(quán)利主體涵蓋多方，分別是提供基因信息的個人、從事基因科研的企業(yè)或其他公共研究機構(gòu)、國家以及全體公眾人類。

先從全體公眾人類的視角看，早在聯(lián)合國教科文組織通過的《世界人類基因組與人權(quán)宣言》草案中就已經(jīng)寫道，“從象征的意義上來說，她也就是人類染色體也是人類遺產(chǎn)?！睌?shù)據(jù)化后的基因權(quán)利在這一層面上并不能超越草案的規(guī)定而發(fā)生權(quán)利主體的更迭，全體人類依然是數(shù)據(jù)化后的基因權(quán)利的主體。

再看國家的層面，基因數(shù)據(jù)化后產(chǎn)生的信息對于國家發(fā)展和戰(zhàn)略安全具有格外重大的利益，因此，國家應(yīng)對數(shù)據(jù)化后的基因最低限度地享有管理和保護(hù)的權(quán)利，同全體人類相比，國家作為一個行政實體，對國家主權(quán)范圍內(nèi)的基因信息流動與生物科技研發(fā)享有現(xiàn)實可控的可能性。可以在事實上實現(xiàn)對數(shù)據(jù)化后的基因權(quán)利的保護(hù)，并正確引導(dǎo)數(shù)據(jù)化基因信息的合法合理使用。

作為科研主力軍的生物科技企業(yè)或者其他公眾研究機構(gòu)則是將數(shù)據(jù)化后的基因信息轉(zhuǎn)化為現(xiàn)實生產(chǎn)力的關(guān)鍵因素，在大數(shù)據(jù)背景下，我們所應(yīng)當(dāng)看到的不僅僅是生物科技企業(yè)自身存在的信息泄露風(fēng)險，還應(yīng)當(dāng)看到生物科技企業(yè)自身的利益也面臨著權(quán)利限制和技術(shù)發(fā)展的巨大挑戰(zhàn)。生物科技企業(yè)對于他自身合法取得的基因數(shù)據(jù)信息應(yīng)當(dāng)享有法律上對其正當(dāng)權(quán)利的保護(hù)。

最后，基因信息的攜帶者，也就是作為獨立個體的個人，是當(dāng)然的基因權(quán)利享有者。無論技術(shù)發(fā)展對基因產(chǎn)生何種影響，作為基因攜帶者的個體的權(quán)利是無法被剝奪的。他們正當(dāng)?shù)叵碛谢驒?quán)利的一切內(nèi)容：即財產(chǎn)權(quán)、隱私權(quán)、知情同意權(quán)、人格尊嚴(yán)權(quán)，同時也當(dāng)然地享有數(shù)據(jù)化后的個人信息權(quán)利的一切內(nèi)容;根據(jù)清華大學(xué)程嘯教授的觀點，“在大數(shù)據(jù)時代，法律上賦予自然人對個人數(shù)據(jù)的權(quán)利，該權(quán)利本身的內(nèi)容既非自然人對個人數(shù)據(jù)的隱私利益，也非從個人數(shù)據(jù)交易獲得的經(jīng)濟(jì)利益，而是保護(hù)自然人對其個人數(shù)據(jù)被他人收集、存儲、轉(zhuǎn)讓和使用的過程中的自主決定的利益?！被驍?shù)據(jù)化后形成的信息權(quán)利兼具有以上兩種權(quán)利的共同特性，在主體界定方面，個人對于基因數(shù)據(jù)化后形成的權(quán)利是毋庸置疑的。[1]

（二）客體復(fù)雜性

根據(jù)我國《民法總則》的有關(guān)規(guī)定，民事權(quán)利的客體分為物、行為、人格利益和智力成果。追本溯源，基因本身應(yīng)當(dāng)劃歸于物的范疇，但由于基因的生物特性，也不能武斷地將基因與人格利益剝離開來。所以應(yīng)當(dāng)將基因理解為物和人格利益相結(jié)合的復(fù)雜客體，在討論針對基因“物”的保護(hù)的同時，兼而顧及傳統(tǒng)民法對人格利益保護(hù)的特殊性，將兩者結(jié)合起來實現(xiàn)對基因的保護(hù)。

（三）內(nèi)容豐富性

數(shù)據(jù)化后的基因權(quán)利在采集、儲存、流轉(zhuǎn)過程中涉及多方主體，且其客體也具有一定的綜合性。這就決定了數(shù)據(jù)化后的基因權(quán)利所包含的內(nèi)容非常豐富：

1.財產(chǎn)權(quán)：由于數(shù)據(jù)化后的基因權(quán)利自身包含的巨大的商業(yè)價值，其必然包括有財產(chǎn)權(quán)。

2.人格尊嚴(yán)權(quán)：當(dāng)下基因技術(shù)的飛速發(fā)展和就業(yè)市場對體質(zhì)監(jiān)測內(nèi)容的擴(kuò)張要求數(shù)據(jù)化后的基因權(quán)利享有不受歧視即區(qū)別對待的權(quán)利，可以認(rèn)為等同于傳統(tǒng)的人格尊嚴(yán)權(quán)。

3.隱私權(quán)：數(shù)據(jù)化后的基因權(quán)利在當(dāng)下的技術(shù)條件下可以輕易鏈接到個人并從而引出個體的其余重要信息，這種特殊的關(guān)聯(lián)性要求數(shù)據(jù)化后的基因權(quán)利必須享有隱私權(quán)，對于它隱私權(quán)的保護(hù)甚至應(yīng)當(dāng)超越對其財產(chǎn)權(quán)的保護(hù)居于首位。

4.知情同意權(quán)：出于平衡基因信息保護(hù)和科技發(fā)展的需要，適用于傳統(tǒng)民法醫(yī)療領(lǐng)域的知情同意權(quán)也應(yīng)當(dāng)納入數(shù)據(jù)化后的基因權(quán)利的內(nèi)容中，但個體的知情同意在基因權(quán)利領(lǐng)域理應(yīng)受制于群體的基因安全權(quán)。

5.群體基因安全權(quán)：某些特殊的基因?qū)蒲泄ぷ骱蛧覒?zhàn)略安全所起到的作用有時甚至可以高過一個群體的基因組，必須引入一定的公權(quán)力對其進(jìn)行限制和管理。當(dāng)涉及到國家安全和民族利益的事件發(fā)生時，群體基因安全權(quán)應(yīng)當(dāng)高于數(shù)據(jù)化后的基因權(quán)利目前已知的全部權(quán)利內(nèi)容。群體基因安全權(quán)應(yīng)當(dāng)首先作為一項權(quán)利得到認(rèn)可，具體如何適用，是否應(yīng)當(dāng)進(jìn)行限制和如何進(jìn)行限制等問題可以留待日后逐步解決。

二、基因數(shù)據(jù)開發(fā)的商業(yè)利用及保護(hù)漏洞

（一）商業(yè)利用

目前，美國的基因檢測領(lǐng)域由兩大公司主導(dǎo)，而且都聲稱隱私可以得到保護(hù)。一家是Ancestry.com;另一家是加州生物科技公司23andMe。近幾年，雙方的業(yè)務(wù)都實現(xiàn)了顯著增長。2012年成立的AncestryDNA（母公司成立于1983年）于2019年3月宣布，它已檢測了近1000萬人，從而成為全球最大的家譜服務(wù)公司[2]。

商業(yè)價值的開發(fā)使得其標(biāo)的物即使在有保密義務(wù)的約束下仍要保持一定透明度和傳輸?shù)谋憬荻?，因此，基因?shù)據(jù)信息的保護(hù)在商業(yè)利用的過程中相對要讓位于商業(yè)價值。目前，以基因為主要研究對象的商業(yè)公司已將個人基因檢測開辟成了一個相對完整而廣闊的市場，將服務(wù)范圍擴(kuò)展到了所有樂意支付足額價款的自然人。伴隨著基因市場的不斷擴(kuò)大，基因數(shù)據(jù)信息濫用和社會基因歧視正不斷沖擊著傳統(tǒng)民法的邊界，完善相關(guān)法律法規(guī)正是限制此類亂象最為有效的途徑。

（二）保護(hù)漏洞

以美國加州的生物科技公司23andMe為例，它的主要業(yè)務(wù)之一是為前來申請的消費者提供基因檢測服務(wù)。在進(jìn)行服務(wù)的過程中，它只有獲得了美國食品與藥品監(jiān)督管理局（FDA）批準(zhǔn)后才能將健康風(fēng)險告知個人，在這個過程中有醫(yī)生參與的公司則不需要獲得批準(zhǔn)。但不同于其他醫(yī)療保健機構(gòu)，像23andMe這樣直接為消費者檢驗基因信息的公司不受健康保險流通與責(zé)任法案（HIPPA）約束。HIPPA注重保護(hù)的隱私權(quán)側(cè)重于個人醫(yī)療方面，而對于基因數(shù)據(jù)權(quán)利的隱私權(quán)保護(hù)，即使在勇于做立法嘗試的美國也幾乎沒有專門的法律涉及。

紐約大學(xué)新聞學(xué)教授查爾斯·塞費就基因檢測行業(yè)做過全面論述。他說：“醫(yī)療研究和硅谷數(shù)據(jù)的最大區(qū)別之一就是要求人們在知情情況下表示同意的道德框架。這個區(qū)別保證了[隱私]權(quán)力得到保護(hù)?！?/p>

如其所言，知情同意權(quán)在實務(wù)中成為進(jìn)行基因信息檢測的消費者的默認(rèn)權(quán)利。23andMe在其隱私條款中將獲得消費者個人的明確書面同意視作散播個人基因信息的絕對必要前提，但該公司的隱私政策同樣規(guī)定23andMe會“使用并和第三方共享整體信息”。整體信息的概念實際上繞過了隱私條款，使得被剔除了個人特征的客戶信息可以輕易地發(fā)生共享。

除卻隱私條款擬制過程中可能存在的風(fēng)險，在日常商務(wù)運營中最關(guān)鍵的問題是，隱私條款的性質(zhì)屬于一個公司的內(nèi)部章程。在不違反法律規(guī)定的情況下公司可對其進(jìn)行自由更改。Ancestry 的隱私政策就曾在結(jié)尾處明確表示：“我們可能隨時調(diào)整本隱私聲明。”因此，期許僅僅通過生物科技公司的內(nèi)部章程和隱私聲明來對基因數(shù)據(jù)權(quán)利進(jìn)行保護(hù)是不現(xiàn)實的。

三、基因數(shù)據(jù)泄露的可能威脅與現(xiàn)實例證

基因數(shù)據(jù)信息不僅可能因為前文提及的商業(yè)公司間正常業(yè)務(wù)往來而被擴(kuò)大共享范圍，還面臨著其他渠道的威脅。

首先，是數(shù)據(jù)管理人員主動泄露的內(nèi)部風(fēng)險。2018年1月17日，四川省公安局破獲一起巨大的新生嬰兒信息販賣案：作案人徐某系衛(wèi)生服務(wù)中心的工作人員，憑借其掌握的“婦幼信息管理系統(tǒng)”賬號密碼將成都市新生嬰兒的信息導(dǎo)出并販賣，總共非法下載新生嬰兒數(shù)據(jù)50余萬條，販賣數(shù)萬條。雖然他竊取并販賣的信息重點不在于基因數(shù)據(jù)，但亦可由此推知，大數(shù)據(jù)時代下數(shù)據(jù)信息的儲存、獲取與傳送需要更為嚴(yán)密的保護(hù)。特殊的工作人員——如生物科學(xué)技術(shù)研究人員，醫(yī)院從業(yè)人員，衛(wèi)生系統(tǒng)管理人員等應(yīng)當(dāng)加強相關(guān)思想教育，并建立完善的配套懲戒機制，首先在數(shù)據(jù)庫內(nèi)部完善基因數(shù)據(jù)信息的保護(hù)。

其次，是黑客利用技術(shù)手段截取信息的外部風(fēng)險。Aadhaar是印度官方建立并強制要求民眾加入的，世界上最大的生物識別數(shù)據(jù)庫。其中收集了超過十億印度公民的虹膜掃描和指紋。2017年11月，根據(jù)印度唯一身份認(rèn)證管理局（Unique Identification Authority of India，簡稱UIDAI）證實稱，印度國家身份認(rèn)證系統(tǒng)Aadhaar發(fā)生數(shù)據(jù)泄漏事件，導(dǎo)致超過210個政府網(wǎng)站上公開暴露了Aadhaar用戶的詳細(xì)信息，包括用戶的姓名、家庭住址、指紋與虹膜掃描以及其他敏感個人信息等。大數(shù)據(jù)時代網(wǎng)絡(luò)攻擊手段速度之快、影響之大令人錯愕。完善數(shù)據(jù)庫防火墻的設(shè)置，加強技術(shù)保護(hù)手段的運用雖能解一時之急，卻終非治本之策。

四、基因涉訟糾紛的爭議焦點及糾紛主體

基因信息涉訟的案例近年來不斷涌現(xiàn)，爭議的法律客體卻并未完全集中于基因數(shù)據(jù)信息權(quán)利之上。而根據(jù)糾紛所涉主體的不同分別見于隱私權(quán)、財產(chǎn)權(quán)、知情同意權(quán)等民事權(quán)利之上，具體分類如下：

（一）平等民事主體之間的基因財產(chǎn)權(quán)糾紛

基因財產(chǎn)權(quán)的糾紛近年來鮮有勝例，該爭議的雙方主體一般而言是基因的原始攜帶者和利用其基因信息牟利的平等民事主體。目前國際上最為著名的案例仍當(dāng)屬開創(chuàng)性的美國摩爾訴加利福尼亞大學(xué)董事會案。在摩爾與加利福尼亞大學(xué)同一位高級醫(yī)師治療白血病的同時，后者采集了摩爾多種生物信息用于科研目的。1981年，摩爾血液中提取出的基因被這位高爾德醫(yī)師申請專利，1984年審核通過，高昂的專利收益均由醫(yī)師享有。摩爾知情后一路上訴至加州最高法院，但其訴求并未得到支持。[3]

此類案件中，爭議焦點一般集中于：利用基因信息牟利者是否違反告知義務(wù)？因基因研究所得利潤應(yīng)當(dāng)如何分配？早期曾普遍討論過的基因權(quán)利是否具有財產(chǎn)屬性現(xiàn)如今已成為學(xué)術(shù)界的通識，在立法領(lǐng)域，也被我國1998年發(fā)布的《人類遺傳資源管理暫行辦法》加以確認(rèn)。

（二）平等民事主體之間的基因隱私權(quán)糾紛

有關(guān)基因隱私權(quán)最著名的案例莫過于“海拉細(xì)胞”基因組序列的公開，2013年3月11日，來自歐洲和德國海德堡大學(xué)人類遺傳學(xué)研究所的研究人員公開發(fā)表了世界上最著名的人體細(xì)胞系的基因組序列。這個細(xì)胞系來自一個已死去60多年的黑人女性海瑞塔·拉克斯（Henrietta Lacks）的“不死的”海拉細(xì)胞（Hela Cells）。這項研究的負(fù)責(zé)人拉爾斯·斯坦梅茨（Lars Steinmetz）與其研究小組在當(dāng)時立刻陷入了爭議之中。在公布該序列時，相關(guān)研究人員并未就海拉細(xì)胞的提取和公開獲得拉克斯本人的告知后同意，而基因在家族譜系中的相似性與規(guī)律性也造成了這樣的結(jié)果：伴隨著海拉細(xì)胞的公開，拉克斯后代的基因特征也同時曝光，他們對于此事同樣毫不知情。[4]

在此類案件中，爭議焦點往往集中于基因科技研發(fā)中基因權(quán)利人知情同意權(quán)（也稱為告知后同意）的適用范圍和相關(guān)科研人員違背此義務(wù)造成權(quán)利人實質(zhì)損害應(yīng)當(dāng)如何承擔(dān)責(zé)任兩方面。

（三）不平等主體之間的基因歧視糾紛

被稱作我國“基因歧視第一案”的行政訴訟發(fā)生于2010年的廣東省佛山市，原告正常通過筆試考核后，卻被以輕型地中海貧血屬于血液病為由拒絕錄用。原告要求法院認(rèn)定他們體檢合格并按程序進(jìn)行考察錄用，但這一訴訟請求未獲兩級法院的支持。事實上，此事發(fā)生后，就相關(guān)媒體的報道情況來看，由于基因檢測引發(fā)的職場基因歧視并非個例，也并不局限于我國。

此類案件中，爭議焦點主要集中于對求職者進(jìn)行特殊的基因檢測是否應(yīng)該取得告知后同意？擅自檢測是否侵犯求職者的“身體隱私”或基因隱私？解決此類問題可以參考美國于2008年即通過的《遺傳信息非歧視法》及其相關(guān)判例。

（四）針對基因安全保護(hù)的行政糾紛

此前引發(fā)廣大誤解的華大泄露14萬孕婦信息事件的真相其實是2015年的一次行政處罰：當(dāng)時我國科技部就華大基因與華山醫(yī)院兩家機構(gòu)“未經(jīng)許可將部分人類遺傳資源信息在網(wǎng)上傳遞出境”的行為下發(fā)了罰單。包括這兩筆罰單在內(nèi)，科技部關(guān)于人類遺傳資源的行政處罰信息總計不過六份。雖然數(shù)目相對稀少，但可從中合理推斷國家有關(guān)部門對于遺傳資源（即基因信息）的流向高度關(guān)切，當(dāng)前基因數(shù)據(jù)信息同國家安全休戚相關(guān)。

五、基因數(shù)據(jù)權(quán)利的法律定位與立法期許

2019年6月之前，我國關(guān)于基因權(quán)利的規(guī)定僅見于1998年發(fā)布的《人類遺傳資源管理暫行辦法》，其性質(zhì)屬于行政法規(guī)，長久以來，關(guān)于基因權(quán)利得到法律明文承認(rèn)的僅有基因財產(chǎn)權(quán)。而于2019年7月1日正式生效的《人類遺傳資源管理條例》則對基因權(quán)利的定義進(jìn)行了一定擴(kuò)展。其中第二條明確規(guī)定：“本條例所稱人類遺傳資源包括人類遺傳資源材料和人類遺傳資源信息。 ……人類遺傳資源信息是指利用人類遺傳資源材料產(chǎn)生的數(shù)據(jù)等信息資料?！睂?shù)據(jù)化后的基因權(quán)利納入了法律的保護(hù)范圍。但該行政法規(guī)的立法目的主要側(cè)重保藏研發(fā)，只涵蓋了當(dāng)前數(shù)據(jù)化基因權(quán)利糾紛的一小部分，尚不足以解決目前數(shù)據(jù)基因信息領(lǐng)域產(chǎn)生的問題，立法仍存有不完善性。

除卻專有立法外，保護(hù)數(shù)據(jù)化后的基因信息的法律依據(jù)散見于《民法總則》《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》《侵權(quán)責(zé)任法》，附屬于個人信息的保護(hù)之下，但對數(shù)據(jù)化后的基因信息泄露對社群和國家可能產(chǎn)生的安全風(fēng)險沒有對應(yīng)的防范措施。[5]因此，對數(shù)據(jù)化后的基因信息進(jìn)行權(quán)屬界定是有必要的。

六、結(jié)論

綜上所述，數(shù)據(jù)化后的基因信息總體上屬于個人信息的范疇，它兼具有人格權(quán)和財產(chǎn)權(quán)的雙重性質(zhì)。因此，將數(shù)據(jù)化后的基因信息權(quán)利歸于定義為民事權(quán)利是恰當(dāng)?shù)摹?/p>

同時，由于基因信息在國家安全上的重要戰(zhàn)略意義和數(shù)據(jù)時代下信息侵權(quán)成本過低，數(shù)據(jù)信息侵權(quán)現(xiàn)象普遍發(fā)生的現(xiàn)狀，界定數(shù)據(jù)化基因信息的權(quán)屬時需要注意作為權(quán)利主體的國家，國家作為權(quán)利主體的存在又使得在交流領(lǐng)域，數(shù)據(jù)化的基因信息權(quán)利的法律適用已超出了普通個人信息權(quán)利的范圍。

因此，應(yīng)當(dāng)把數(shù)據(jù)化后的基因信息權(quán)利視作平行于隱私權(quán)的基因領(lǐng)域的特殊權(quán)利。在權(quán)利的行使過程中，一方面，應(yīng)當(dāng)以民事領(lǐng)域的意思自治原則為基礎(chǔ)，尊重個體的意思表示，使個體充分享有數(shù)據(jù)化基因信息可為其創(chuàng)造的財產(chǎn)利益，確保數(shù)據(jù)化基因信息隱私不受侵犯，進(jìn)而實現(xiàn)對人格尊嚴(yán)權(quán)的保護(hù);另一方面，在涉及數(shù)據(jù)化基因信息對外出口、跨國采集和公共科研等領(lǐng)域時，應(yīng)當(dāng)視具體情況對數(shù)據(jù)化基因信息權(quán)利的個人行使自由進(jìn)行適當(dāng)?shù)南拗啤€人權(quán)利進(jìn)行限制的情形應(yīng)當(dāng)有明文規(guī)定的法律予以說明。

明確數(shù)據(jù)化基因信息的權(quán)利歸屬是實現(xiàn)基因信息鏈條化管理的第一步，也是最為基礎(chǔ)和重要的步驟。權(quán)屬明確后，進(jìn)一步?jīng)Q定權(quán)利適用范圍和相關(guān)的保護(hù)措施將會更加順利，也可以為綜合性的權(quán)利保護(hù)提供可借鑒的思路。

參考文獻(xiàn)：

[1]程嘯.論大數(shù)據(jù)時代的個人數(shù)據(jù)權(quán)利[J].中國社會科學(xué)，2018（3）：102-122+207-208.

[2]財富中文網(wǎng)：基因檢測技術(shù)并不難，難的是要別人替你保守秘密[EB/OL].http：//app.fortunechina.com/mobile/article/315904.htm.

[3]邱格屏.人類基因財產(chǎn)權(quán)分析[J].學(xué)術(shù)論壇，2008（6）：57-63.

[4]基因技術(shù)引發(fā)的中外典型事件或案例[EB/OL].https：//www.fabao365.com/jishukaif a/165714/.

[5]王玥，郜瑋.大數(shù)據(jù)背景下我國人類群體基因信息安全保密的法律挑戰(zhàn)與應(yīng)對[J].保密科學(xué)技術(shù)，2019（8）：19-23.