嚴(yán)嫚莉 廖宗峰 薛崢 熊永潔

華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，武漢，430030

帕金森病是一種常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，多發(fā)于老年人，我國(guó)患者絕對(duì)數(shù)量居世界首位[1]。由于其顯而易見(jiàn)的癥狀帶來(lái)的焦慮抑郁等情緒，導(dǎo)致患者常產(chǎn)生強(qiáng)烈的病恥感，關(guān)注其影響因素對(duì)指導(dǎo)臨床干預(yù)、提高依從性及生存質(zhì)量均有十分重要的意義。目前通用的病恥感問(wèn)卷主要是《帕金森患者生活質(zhì)量問(wèn)卷(PDQ-39)》，且僅四項(xiàng)與病恥感相關(guān)[2]，國(guó)內(nèi)針對(duì)其少有研究。本研究通過(guò)醫(yī)療護(hù)理和采訪調(diào)查等方式，在全面了解帕金森病患者癥狀、日常生活、心理、社交等方面的基礎(chǔ)上，通過(guò)借鑒慢病病恥感量表結(jié)構(gòu)[3]，設(shè)計(jì)了包含有24道針對(duì)性問(wèn)題的“帕金森患者病恥感調(diào)查表”，并以其為主體，對(duì)其病恥感現(xiàn)狀、表現(xiàn)形式及相關(guān)影響因素進(jìn)行調(diào)查分析，從多維度評(píng)估，以期給臨床干預(yù)提供參考。

1 資料來(lái)源與方法

1.1 研究對(duì)象

以2018年1月到2019年5月在武漢市某醫(yī)院治療的200例患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：《中國(guó)帕金森病的診斷標(biāo)準(zhǔn)(2016版)》。排除標(biāo)準(zhǔn)：①存在嚴(yán)重生理缺陷或重大疾??；②存在認(rèn)知障礙、精神疾??；③不能完成調(diào)查的。本問(wèn)卷為不記名網(wǎng)絡(luò)調(diào)查，由專(zhuān)業(yè)人士現(xiàn)場(chǎng)指導(dǎo)患者操作并理解。調(diào)查問(wèn)卷中設(shè)計(jì)了3組邏輯相關(guān)性問(wèn)題以備后期核查問(wèn)卷有效性，數(shù)據(jù)結(jié)果雙人錄入、交換核對(duì)。發(fā)放問(wèn)卷200份，回收200份，進(jìn)行有效性和完整性篩查后，獲得有效問(wèn)卷200份，問(wèn)卷有效率100%。

1.2 研究方法

①一般資料調(diào)查表：?jiǎn)柧碛裳芯空咦孕芯幹疲ㄐ詣e、年齡、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、家庭月收入和居住地。②疾病相關(guān)資料調(diào)查表：患病年限、生活自理、是否連續(xù)服用抗帕金森藥物、是否堅(jiān)持定期復(fù)查等。③帕金森患者病恥感調(diào)查表，統(tǒng)一采用正向提問(wèn)方式，按照Likert量表中的5級(jí)等距分級(jí)進(jìn)行設(shè)定，賦值1-5，分別表示“從不”、“很少”、“有時(shí)”、“經(jīng)?！?、“總是”，總分范圍為24-120分，總分大于48分(題均得分大于2分)表示有病恥感出現(xiàn)，總分大于60分(題均得分大于2.5分)表示經(jīng)常有病恥感，分?jǐn)?shù)越高病恥感越強(qiáng)。④社會(huì)支持部分：照顧人數(shù)、照顧者身份和醫(yī)保類(lèi)型等。

1.3 帕金森患者病恥感調(diào)查表的信、效度評(píng)估及主成分分析

使用帕金森患者病恥感調(diào)查表進(jìn)行預(yù)調(diào)查，評(píng)估重測(cè)信度相關(guān)系數(shù)為0.98(P<0.01)，內(nèi)部一致性信度Cronbach's alpha系數(shù)為0.92(>0.7)，內(nèi)容效度評(píng)估各問(wèn)題項(xiàng)和總分之間的相關(guān)系數(shù)在0.64-0.89(P<0.01)，表明該問(wèn)卷具有良好的信效度。

使用主成分分析法對(duì)24個(gè)病恥感調(diào)查問(wèn)題進(jìn)行分析，KMO檢驗(yàn)值為0.803，Bartlett球形檢驗(yàn)值小于0.001，表明適合進(jìn)行因子分析，分析后獲得6個(gè)公因子，分別命名為“敏感度”、“自我認(rèn)知”、“社交能力”、“ 他人態(tài)度”、“ 區(qū)別度”和“自責(zé)擔(dān)心”，因子值及對(duì)應(yīng)題目詳見(jiàn)表1。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 24.0進(jìn)行主成分分析、因子分析法、t檢驗(yàn)、方差分析，以P<0.05為有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象一般情況

20名調(diào)查對(duì)象中男性占49.5%，女性占50.5%，年齡分布于32-75歲，平均年齡為(61.10±10.99)歲；文化程度方面，文盲5.0%，小學(xué)25.0%，初中39.0%，高中20.0%，大專(zhuān)及以上11.0%；婚姻狀況方面，94.5%已婚，3.0%離異，2%喪偶，0.5%未婚；職業(yè)方面，工人24.0%，公務(wù)員3.5%，醫(yī)教7.0%，個(gè)體12.0%，無(wú)業(yè)53.5%；家庭月收入方面，小于3000占43.5%，3000-5000元占47.5%，5000-10000元占8.5%，大于10000元占0.5%。居住地方面，44.0%城市，56.0%農(nóng)村。被調(diào)查者的病恥感平均得分為(61.10±10.99)，其中75%的患者有病恥感出現(xiàn)(得分>48分)，58%的患者經(jīng)常感到病恥感(得分>60分)。

2.2 帕金森患者疾病相關(guān)情況和社會(huì)支持情況

66.5%的患者患病在5年以內(nèi)；91.0%的患者生活能完全及部分自理并能連續(xù)服用帕金森相關(guān)藥物；48.5%的患者能堅(jiān)持定期復(fù)查；73.0%的患者由1人照顧，13.5%的患者由2人照顧，3.0%的患者照顧人數(shù)超過(guò)2人，10.5%的患者無(wú)人照顧；84.5%的患者由伴侶照顧，15.0%的患者由子女照顧，0.5%的患者由父母照顧；13.0%的患者自費(fèi)就醫(yī)，81.5%的患者就醫(yī)由省市醫(yī)保、農(nóng)合、商業(yè)保險(xiǎn)等覆蓋，剩余患者不知道自己的醫(yī)保類(lèi)型。

2.3 患者一般情況對(duì)病恥感總分的影響

男性(64.12±15.93)比女性病恥感(58.91±16.6)更強(qiáng)(P=0.025)；家庭月收入越低其病恥感越強(qiáng)(P<0.001)；從小學(xué)到高中，文化程度越低病恥感越高，大專(zhuān)及以上文化程度病恥感略升高，文盲病恥感最低(P=0.043)(見(jiàn)表2)。婚姻狀況、職業(yè)和居住地對(duì)病恥感無(wú)影響(P>0.05)。

表1 帕金森病恥感調(diào)查表主成分分析(<0.4未列出)

表2 性別、月收入、文化程度對(duì)病恥感總分的影響

注：*P<0.05表明有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2.4 患者一般情況和社會(huì)支持因素對(duì)病恥感的影響

KMO檢驗(yàn)值為0.803，Bartlett球形檢驗(yàn)值小于0.001，表明問(wèn)卷適合進(jìn)行因子分析，獲得“敏感度”、“自我認(rèn)知”、“社交能力”、“他人態(tài)度”、“區(qū)別度”和“自責(zé)擔(dān)心”等6個(gè)公因子。一般情況和照顧人數(shù)等因素對(duì)這些公因子影響的具體結(jié)果見(jiàn)表3，正負(fù)Rho值分別表示正相關(guān)和負(fù)相關(guān)。

表3 對(duì)病恥感各成分的相關(guān)因素分析

注：*P<0.05表明有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

3 討論

病恥感指患者因自身特征或行為特點(diǎn)而對(duì)自己或他人產(chǎn)生的負(fù)面態(tài)度，喪失他人眼里的社會(huì)價(jià)值和社會(huì)信譽(yù)，或遭到來(lái)自他人的排斥和孤立，出現(xiàn)自我逃避和自我貶低[4]；一般可分為源于社會(huì)偏見(jiàn)和歧視的社會(huì)病恥感及源于自身主觀偏見(jiàn)和負(fù)向認(rèn)知體驗(yàn)的自我病恥感[5]。目前尚無(wú)統(tǒng)一評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)。本研究對(duì)帕金森病患者病恥感調(diào)查表進(jìn)行主成分分析，分別從“敏感度”、“自我認(rèn)知”、“社交能力”、“他人態(tài)度”、“區(qū)別度”和“自責(zé)擔(dān)心”6個(gè)維度來(lái)綜合反映帕金森病的病恥感情況。

3.1 帕金森病恥感發(fā)生頻率高，需要更多關(guān)注

本研究發(fā)現(xiàn)大多數(shù)患者(75%)有病恥感，超過(guò)半數(shù)(58%)經(jīng)常感到病恥感，帕金森病的高病恥感發(fā)生率和低關(guān)注度形成了鮮明的對(duì)比。由于腦內(nèi)神經(jīng)遞質(zhì)系統(tǒng)的失衡致情緒調(diào)控能力下降，使患者更易出現(xiàn)焦慮抑郁[6]，再加上相對(duì)完整的認(rèn)知水平，使其病恥感較其他疾病更頑固且更嚴(yán)重，需要醫(yī)療、護(hù)理及全社會(huì)都更多關(guān)注其病恥感。

3.2 男性患者比女性病恥感更強(qiáng)

本研究發(fā)現(xiàn)男性患者比女性病恥感更強(qiáng)，這與我國(guó)社會(huì)現(xiàn)狀有關(guān)。就男女性在社會(huì)及家庭中扮演的角色而言，男性承擔(dān)了更多的社會(huì)和家庭責(zé)任[7]，因而疾病前后落差更大，更易出現(xiàn)病恥感。具體得分更多來(lái)源于“他人態(tài)度”，表明男性更在意周?chē)巳簩?duì)自身地評(píng)價(jià)。在臨床中也觀察到，更多的男性患者在臨床癥狀已控制良好的情況下，仍要求加大用藥量，這種對(duì)“他人態(tài)度”的在意已使其產(chǎn)生了自我認(rèn)知偏差。

3.3 家庭月收入低的人群病恥感更強(qiáng)

本研究發(fā)現(xiàn)家庭月收入更低的人群病恥感更強(qiáng)，并主要與“敏感度”、“自我認(rèn)知”和“自責(zé)擔(dān)心”等方面呈負(fù)相關(guān)，這與人群心理狀態(tài)有一定關(guān)系。低收入人群更易將他人的中性態(tài)度甚至正性態(tài)度進(jìn)行負(fù)面解讀[8]，患病后這一心態(tài)會(huì)更加明顯；同時(shí)這一人群對(duì)自身的評(píng)價(jià)相對(duì)較低，也更易自責(zé)擔(dān)心，把生病這一自然現(xiàn)象歸咎于自身，從而擔(dān)心成為別人的負(fù)擔(dān)。因這些原因，臨床中經(jīng)常觀察到該群體容易自行減藥或停藥，或在剛出現(xiàn)療效時(shí)即告知醫(yī)生已達(dá)到滿意療效，可能是減少花費(fèi)的要求內(nèi)化后而影響了自我評(píng)估。

3.4 病恥感受文化程度影響

本研究顯示文化程度也對(duì)病恥感有影響，從小學(xué)到高中階段，文化程度越低病恥感水平越高，這可能與文化程度越高，越能獲取更多正確的疾病資訊有關(guān)；大專(zhuān)及以上文化程度病恥感略升高，文盲病恥感最低，后兩者可能同時(shí)也受其他因素共同影響，例如大專(zhuān)及以上文化程度的患者可能因其社會(huì)地位更高，致患病后落差更大，病恥感更強(qiáng)；文盲患者可能同時(shí)也是低收入群體，從而導(dǎo)致病恥感增強(qiáng)，需要進(jìn)一步對(duì)相關(guān)人群進(jìn)行擴(kuò)大調(diào)查研究[4]。

3.5 不同年齡患者病恥感的主要來(lái)源不同

本研究顯示年齡與“社交能力”正相關(guān)，與“區(qū)別度”負(fù)相關(guān)。說(shuō)明不同年齡的患者病恥感主要來(lái)源不同，年長(zhǎng)患者多數(shù)已退休，社會(huì)事務(wù)性活動(dòng)減少，更易因疾病回避社交而產(chǎn)生病恥感；年輕患者尚處于社會(huì)工作的主要階段，社會(huì)事務(wù)參與度較高，與他人的區(qū)別則成為其病恥感的主要來(lái)源[6]。本研究也顯示照顧人數(shù)與 “區(qū)別度”呈負(fù)相關(guān)，這說(shuō)明照顧人數(shù)并非越多越好，更多的照料反而對(duì)患者回歸社會(huì)起到反效果，適度照顧，鼓勵(lì)患者做一些日常力所能及的工作，更能減少患者的病恥感。此外，本研究未發(fā)現(xiàn)婚姻狀況、職業(yè)和居住地對(duì)病恥感產(chǎn)生影響。

因此，帕金森病恥感出現(xiàn)頻率高，社會(huì)關(guān)注度較低，其病恥感受性別、收入、文化程度等多方面影響，只有進(jìn)行針對(duì)性干預(yù)、加強(qiáng)科普、提高社會(huì)認(rèn)識(shí)度，同時(shí)完善社會(huì)保障覆蓋，才能減少帕金森病患者因病恥感而帶來(lái)的癥狀波動(dòng)、焦慮抑郁以及放棄治療行為，只有全社會(huì)都關(guān)注這一病患群體的生存狀況，才能提高相關(guān)慢病控制率，從而全面提高生存質(zhì)量。