張夢(mèng)媛 寧曉紅

安寧療護(hù)/緩和醫(yī)療(hospice and palliative care,HPC)包含了緩和醫(yī)療和安寧療護(hù)的內(nèi)容。緩和醫(yī)療(palliative care)，即以提高患者生存質(zhì)量，盡早治療或預(yù)防疾病相關(guān)癥狀或治療相關(guān)并發(fā)癥，并應(yīng)對(duì)患者面臨的身體、心理、社會(huì)、顯性痛苦為目的，對(duì)病情危重、生命期有限患者給予的醫(yī)療照顧[1]。安寧療護(hù)(hospice care)是指對(duì)生命末期患者的照顧，從時(shí)間跨度上看它屬于緩和醫(yī)療的末段部分。現(xiàn)代緩和醫(yī)療是在20世紀(jì)60年代由Dame Cicely Saunders創(chuàng)立。在西方發(fā)達(dá)國(guó)家緩和醫(yī)療已得到長(zhǎng)足發(fā)展，至2014年，美國(guó)已有超過(guò)5 800個(gè)臨終關(guān)懷組織[2]。我國(guó)的HPC事業(yè)發(fā)展起步較晚，已開展的HPC項(xiàng)目及相關(guān)研究中，對(duì)志愿者的招募、選拔、培訓(xùn)及評(píng)估體系的重視尚不足[3-5]。我國(guó)人口基數(shù)大，隨著人口的老齡化，HPC的需求將快速增大，建立HPC志愿者體系也是目前的迫切需求。我國(guó)目前還存在著對(duì)緩和醫(yī)療認(rèn)知不足、對(duì)患者精神需求重視不足、醫(yī)療資源分配不均、服務(wù)人員素質(zhì)待提升、志愿者數(shù)量少、醫(yī)保相關(guān)制度不完善、對(duì)死亡的忌諱等問(wèn)題[3-4]。國(guó)外HPC志愿者項(xiàng)目的發(fā)展經(jīng)驗(yàn)對(duì)我國(guó)有重要的啟示。本文參考近10年發(fā)表的HPC志愿者相關(guān)文獻(xiàn)，對(duì)國(guó)內(nèi)外HPC項(xiàng)目志愿者參與及管理情況進(jìn)行綜述，以資借鑒。

1 志愿者在HPC中的角色與作用

志愿者，即自愿付出時(shí)間與精力，不求物質(zhì)報(bào)酬，服務(wù)于社會(huì)福利事業(yè)的一群人[6]。在HPC中，志愿者也起到舉足輕重的作用。HPC志愿者服務(wù)對(duì)象包括患者、家人和HPC團(tuán)隊(duì)成員[7-9]。他們與患者、家屬及醫(yī)護(hù)人員建立相互信任的關(guān)系，促進(jìn)醫(yī)患各方溝通交流，為患者提供個(gè)體化、全方面的陪伴、安慰與關(guān)懷，以提高患者生存質(zhì)量，協(xié)助醫(yī)護(hù)人員控制及緩解患者癥狀，緩解患者及家屬的悲痛，幫助患者及家屬理解并適應(yīng)現(xiàn)狀，安寧祥和地迎接生命終點(diǎn)。同時(shí)，具有相關(guān)技能的HPC志愿者可承擔(dān)慈善籌款、項(xiàng)目的普及與推廣、行政工作、保險(xiǎn)及法律相關(guān)工作，并協(xié)助實(shí)現(xiàn)跨專業(yè)合作及相關(guān)科研工作，醫(yī)護(hù)行業(yè)從業(yè)志愿者可提供相關(guān)專業(yè)服務(wù)。

目前我國(guó)大醫(yī)院HPC志愿者的工作以陪伴患者、傾聽為主(如北京協(xié)和醫(yī)院)，還包括照料生活起居(如海淀醫(yī)院的志愿者提供洗頭、剪指甲等服務(wù))，法律、籌款方面工作實(shí)施較少[10-11]。

2 志愿者團(tuán)隊(duì)的建立

2.1 志愿者招募方式

HPC志愿者招募可以通過(guò)網(wǎng)絡(luò)及社交媒體、印刷品、志愿者的介紹與推薦、廣播電視、機(jī)構(gòu)開放日等途徑[12]。國(guó)外志愿者機(jī)構(gòu)招募志愿者的方式同樣適用于我國(guó)。其中，網(wǎng)絡(luò)及社交媒體、志愿者的推介是可行性及效率較高的招募方式[12]。北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)成立的七彩葉志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì)是通過(guò)微信公眾號(hào)發(fā)送招募通知，有意愿者通過(guò)微信報(bào)名。北京協(xié)和醫(yī)院安寧志愿團(tuán)隊(duì)的新人招募根據(jù)招募對(duì)象不同而有所不同，其中面向北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院的醫(yī)學(xué)生和護(hù)理專業(yè)學(xué)生的招募是通過(guò)張貼紙質(zhì)海報(bào)同時(shí)將海報(bào)電子版在微信群內(nèi)發(fā)放實(shí)現(xiàn)的。目前，基于微信的招募方式是一個(gè)便捷、有效的方式。

2.2 志愿者加入的動(dòng)機(jī)

志愿者為什么愿意付出個(gè)人時(shí)間、精力，并不求物質(zhì)報(bào)酬地服務(wù)于緩和醫(yī)療項(xiàng)目？印度的Muckaden及法國(guó)的Garbay等學(xué)者通過(guò)面對(duì)面采訪及問(wèn)卷量表的方式對(duì)志愿者進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)他們加入項(xiàng)目的動(dòng)機(jī)包括：利他主義：服務(wù)與幫助他人的愿望、公民責(zé)任感[10,13-14]；自我提升：培養(yǎng)社會(huì)關(guān)系、獲得他人的贊賞與承認(rèn)、提高自我認(rèn)同、增加心理韌性、促進(jìn)相關(guān)職業(yè)目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)、提高社會(huì)地位[13-15]；獲得相關(guān)體驗(yàn)：增加對(duì)死亡的理解與認(rèn)知、在志愿者組織中的體驗(yàn)與經(jīng)歷[13-15]；個(gè)人特質(zhì)：“五大”人格特征(外向性、友善性、責(zé)任心、情緒穩(wěn)定性和自主性)、閑暇時(shí)間充裕、同情心及移情能力、價(jià)值觀、意識(shí)形態(tài)、信仰[13-15]。

上述這些與其他領(lǐng)域志愿者的動(dòng)機(jī)有很多相似之處，比如利他主義和自我提升。其中“增加對(duì)死亡的理解與認(rèn)知”是這個(gè)領(lǐng)域志愿者中特殊的一種動(dòng)機(jī)，一些對(duì)“生命”“死亡”話題感興趣的人會(huì)因此加入這個(gè)團(tuán)隊(duì)，從而滿足自己對(duì)神秘“死亡”的近距離接觸。也有一些人是從“報(bào)恩”的角度加入的。在中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)安寧療護(hù)病房，很多志愿者是已故病友的家人，他們?cè)谧约河H人生命的最后階段得到了讓他們非常受益和感動(dòng)的志愿者及安寧團(tuán)隊(duì)的幫助，使得他們自愿加入這個(gè)隊(duì)伍，幫助更多的人。

2.3 志愿者團(tuán)隊(duì)的人員組成

典型的HPC志愿者是已婚、有高等教育及宗教信仰背景的中老年人，尤其退休女性，志愿者中男性比例低[16]。Claxton-Oldfield等[17]在2018年的研究顯示男性較少的原因包括男性承擔(dān)更大的養(yǎng)家糊口壓力，更少的閑暇時(shí)間；社會(huì)對(duì)男性從事照料工作的期待較低；男性情感表達(dá)與共情能力訓(xùn)練不足；男性不愿面對(duì)死亡問(wèn)題及安撫喪親的悲痛情緒。男性志愿者的優(yōu)勢(shì)包括更理解男性患者的想法與需求，相處更加方便；體力較強(qiáng)，方便從事體力勞動(dòng)[17]。調(diào)查顯示男性志愿者與女性相比，在服務(wù)動(dòng)機(jī)上大致相同，對(duì)個(gè)人提升有更大訴求；傾向于社交及情感支持工作，而對(duì)辦公室管理事務(wù)及與患者的直接身體接觸與照料不感興趣[13]。招募男性志愿者的方法包括男性志愿者個(gè)人經(jīng)歷的介紹，男性志愿者的模范作用，宣傳與鼓勵(lì)，協(xié)調(diào)者安排男性志愿者做更擅長(zhǎng)的工作[17]。

在北京協(xié)和醫(yī)院安寧志愿團(tuán)隊(duì)，海淀安寧病房安寧志愿團(tuán)隊(duì)，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)七彩葉志愿團(tuán)隊(duì)中的志愿者絕大多數(shù)都是女性，這跟世界其他國(guó)家是一致的。這種性別的明顯差異可能與女性更愿意和擅長(zhǎng)傾聽、共情、更愿意投入撫慰他人的事物中的性別特性有關(guān)[13]。在北京協(xié)和醫(yī)院的志愿者中，有一批是來(lái)自于北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院的學(xué)生，他們的年齡在20歲左右。學(xué)生們參與志愿服務(wù)的原因也是多種多樣的，有的是為了利他，有的是為了“接觸病人，提升自己”，也有人可能是為了“完成自己的志愿服務(wù)時(shí)數(shù)要求”。

2.4 志愿者團(tuán)隊(duì)的建設(shè)及服務(wù)

HPC志愿者團(tuán)隊(duì)建設(shè)方面面臨的問(wèn)題包括：志愿者工作職責(zé)及指標(biāo)不夠明確；團(tuán)隊(duì)管理?xiàng)l例不完善，從而限制志愿者履行職責(zé)或?qū)е录m紛；志愿者職責(zé)履行不周可能耽擱治療時(shí)機(jī)；對(duì)患者隱私的保密；志愿者流失嚴(yán)重且招募困難；組織的資金來(lái)源不足；志愿者面臨的時(shí)間及心理等壓力問(wèn)題[12]。

偏遠(yuǎn)落后地區(qū)人口老齡化較嚴(yán)重，社會(huì)、經(jīng)濟(jì)發(fā)展落后，醫(yī)療衛(wèi)生意識(shí)差及醫(yī)療水平較差；政策制定者常不了解農(nóng)村的實(shí)際情況，落后偏遠(yuǎn)地區(qū)的志愿者招募、培訓(xùn)及基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)難以跟進(jìn)；惡劣的天氣、地形和居住地的分散加大了志愿服務(wù)的時(shí)間及交通成本。這些都導(dǎo)致偏遠(yuǎn)落后地區(qū)HPC志愿者項(xiàng)目難以發(fā)展[18-19]。

志愿服務(wù)除了與被服務(wù)對(duì)象面對(duì)面，由于條件限制和要求，可能需要探索遠(yuǎn)程志愿者服務(wù)[20]。通信技術(shù)可提高患者與志愿者交流的時(shí)效性，降低費(fèi)用支出，并提高患者的參與度與滿意度。然而在線遠(yuǎn)程交流的管理相對(duì)松散，志愿者服務(wù)質(zhì)量難以保證。患者及家屬、HPC志愿者通常是中老年人，對(duì)新技術(shù)的適應(yīng)與掌握不足，偏遠(yuǎn)地區(qū)的網(wǎng)絡(luò)覆蓋是遠(yuǎn)程服務(wù)的一個(gè)問(wèn)題。我國(guó)網(wǎng)絡(luò)事業(yè)發(fā)展迅速，HPC志愿者項(xiàng)目的在線會(huì)議及遠(yuǎn)程服務(wù)是值得關(guān)注的發(fā)展方向。如何保證遠(yuǎn)程服務(wù)與項(xiàng)目管理的質(zhì)量是需要進(jìn)一步研究的問(wèn)題。

3 HPC志愿者的培訓(xùn)

志愿者在正式服務(wù)之前都要接受相應(yīng)的培訓(xùn)。培訓(xùn)內(nèi)容在各個(gè)組織中也有所不同，內(nèi)容包括緩和醫(yī)療相關(guān)知識(shí)、工作技巧、相關(guān)法律法規(guī)、心理與文化技能、項(xiàng)目推廣與籌款、支持同伴。在線教育與繼續(xù)教育課程支持志愿者的持續(xù)學(xué)習(xí)[2,11-12,21]。

HPC志愿者首先要樹立正確生死觀念，包括何為生何為死，面對(duì)死亡我們能做什么；緩和醫(yī)療的基本原則，包括安寧療護(hù)和緩和醫(yī)療的具體內(nèi)容、如何實(shí)施，在實(shí)施HPC的過(guò)程中，醫(yī)護(hù)人員和志愿者各自的職責(zé)是什么；HPC志愿者的工作技巧，包括如何陪伴患者，傾聽患者的訴求，與患者、家屬、醫(yī)護(hù)人員的溝通技巧等。

面對(duì)患者或者家人提出的困難話題(例：如何回答“我是不是快死了”這類問(wèn)題)，另外還有傾聽、陪伴的能力：陪伴是終末患者特別需要的，而傾聽又是陪伴時(shí)最有力的武器，學(xué)會(huì)傾聽是志愿者培訓(xùn)的重中之重。和患者一起進(jìn)行人生回顧，幫助患者表達(dá)自己的心愿并協(xié)助他們盡可能完成，幫助患者和家人之間的溝通，促進(jìn)他們順利地完成道歉、道謝、道愛(ài)、道別這些重要的內(nèi)容，這些都是志愿者的重要素質(zhì)，如果可能，都要在培訓(xùn)中涵蓋到和訓(xùn)練到。

培訓(xùn)內(nèi)容之外，培訓(xùn)的具體形式和方法也很重要。例如是通過(guò)講課的形式培訓(xùn)，還是結(jié)合情景模擬、角色演練、案例分析、小組討論的形式？這些都是未來(lái)需要探索的具體內(nèi)容。目前的研究及報(bào)道中提及HPC志愿者培訓(xùn)實(shí)施的媒介包括面對(duì)面授課及利用電腦遠(yuǎn)程教學(xué)，教學(xué)策略及方式包括課堂講授、音像資料、小組討論、角色扮演、基于臨床案例及臨床情景學(xué)習(xí)，然而這些報(bào)道并未提供其教學(xué)內(nèi)容及實(shí)施方法的具體信息[22]。

4 志愿者工作的評(píng)價(jià)與督導(dǎo)

HPC志愿者培訓(xùn)后的評(píng)價(jià)、考核與督導(dǎo)工作對(duì)于評(píng)價(jià)培訓(xùn)效果與質(zhì)量、保證志愿者的工作勝任力有重要意義。全美社會(huì)工作者協(xié)會(huì)(the National Association of Social Workers,NASW)對(duì)HPC志愿者提出了11條評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)：倫理與價(jià)值、知識(shí)、評(píng)估、干預(yù)計(jì)劃、態(tài)度/自我意識(shí)、充權(quán)(幫助被服務(wù)者爭(zhēng)取權(quán)益)與倡導(dǎo)、檔案記錄、跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)工作、文化勝任力、繼續(xù)教育、督導(dǎo)/領(lǐng)導(dǎo)力與培訓(xùn)[6]。

然而，目前對(duì)于培訓(xùn)效果的評(píng)估及培訓(xùn)后對(duì)于志愿者的考核方面研究仍然欠缺。報(bào)道的HPC志愿者團(tuán)體多數(shù)采用機(jī)構(gòu)自擬問(wèn)卷對(duì)受培訓(xùn)志愿者進(jìn)行考核[22]。值得關(guān)注的一項(xiàng)志愿者考核體系研究由波蘭克拉科夫的St.Lazarus臨終關(guān)懷醫(yī)院于2010年～2012年研發(fā)的[23]。該St.Lazarus評(píng)價(jià)體系的組成及內(nèi)容見表1。

表1 St.Lazarus評(píng)價(jià)體系的組成及內(nèi)容

測(cè)試部分內(nèi)容4個(gè)開放式問(wèn)題包含4個(gè)論文型題目的書面考試,以了解未來(lái)志愿者對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)識(shí)與態(tài)度。31個(gè)選擇題主要考察人際交往原則,安寧療護(hù)理念的傳播,患者護(hù)理以及患者的常見問(wèn)題。實(shí)踐考試三個(gè)站點(diǎn)各5分鐘的客觀結(jié)構(gòu)化臨床考試(objective structured clinical examination,OSCE)和標(biāo)準(zhǔn)化病人(standardized patients,SP)組成。測(cè)驗(yàn)被考核志愿者實(shí)用技能、溝通能力。阿姆斯特丹態(tài)度和溝通量表(the Amsterdan attitude and communication scale,AACS)評(píng)估的重點(diǎn)為:溝通的能力,合作能力,職責(zé)履行情況,實(shí)用技能,自省意愿。

該評(píng)價(jià)體系的運(yùn)用顯示志愿者在該考核中的得分與工作后AACS得分存在正相關(guān)；且相比于試卷考試，OSCE測(cè)試表現(xiàn)對(duì)志愿者工作表現(xiàn)的預(yù)測(cè)效果更好。OSCE作為考核方式體現(xiàn)出它的有效性，但是OSCE考核本身就需要非常大的人力和時(shí)間成本，對(duì)大批志愿者逐個(gè)進(jìn)行OSCE的可行性不是很高?？紤]到我國(guó)目前HPC志愿者團(tuán)隊(duì)總?cè)藬?shù)較大，且流動(dòng)性明顯，在正式服務(wù)之前都采用OSCE進(jìn)行考核的必要性和可行性都不是很大，以目前的培訓(xùn)規(guī)?？?，采用問(wèn)卷或基于案例討論的形式進(jìn)行志愿者培訓(xùn)后考核可能是一種可行的方法。這需要進(jìn)行針對(duì)性地研究加以確認(rèn)。HPC志愿者團(tuán)隊(duì)在考核體系方面缺少參考及相互借鑒，志愿者評(píng)估與考核是值得進(jìn)一步研究的方向。

5 志愿者面臨的壓力

HPC志愿者需要面臨的壓力來(lái)自多方面，包括時(shí)間安排、心理狀態(tài)、職責(zé)履行等。壓力問(wèn)題可能影響到志愿者的職業(yè)滿意度，且壓力會(huì)在患者及志愿者同伴間傳播，影響志愿者服務(wù)效果并導(dǎo)致志愿者流失及增加招募難度[23]。明確認(rèn)識(shí)HPC志愿者面臨的壓力并支持志愿者良好應(yīng)對(duì)壓力問(wèn)題是提高志愿者工作滿意度、維持志愿者團(tuán)隊(duì)持久性的重要手段。HPC志愿者的主要壓力來(lái)源及應(yīng)對(duì)方法如下。

5.1 壓力來(lái)源

角色模糊，即志愿者承擔(dān)的責(zé)任/在組織中的角色的不確定性;與患者和家庭有關(guān)的壓力，例如，因無(wú)能為力而沮喪，不能獲得患者/家庭的足夠信息，患者對(duì)志愿者的強(qiáng)烈依賴，家庭成員間關(guān)系緊張;時(shí)間限制：沒(méi)有足夠的時(shí)間進(jìn)行志愿服務(wù);對(duì)工作能力的焦慮：擔(dān)心出現(xiàn)難以應(yīng)對(duì)的情況，與組織成員的相處，未達(dá)成預(yù)期的工作成果;對(duì)患者及家屬痛苦的共情能力不足;多變的實(shí)際情況需要較強(qiáng)的靈活應(yīng)對(duì)能力[24-25]。

5.2 應(yīng)對(duì)HPC志愿者壓力的方法

為幫助HPC志愿者正確應(yīng)對(duì)壓力，志愿者培訓(xùn)/管理應(yīng)包括以下內(nèi)容：明確界定志愿者的角色/責(zé)任以及志愿組織的政策和工作程序;明確界定專業(yè)團(tuán)隊(duì)每個(gè)成員(如護(hù)士和社會(huì)工作者等)的角色/責(zé)任;幫助志愿者制定切合實(shí)際的目標(biāo)及期望;強(qiáng)調(diào)跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作的重要性;對(duì)挑戰(zhàn)性場(chǎng)景進(jìn)行“角色扮演”訓(xùn)練，以幫助志愿者應(yīng)對(duì)多變情況；志愿者協(xié)調(diào)員對(duì)志愿者良好的支持，志愿者工作的合理分配;志愿者的相互聯(lián)絡(luò)(例如：定期面對(duì)面或遠(yuǎn)程與志愿者協(xié)調(diào)員聯(lián)系);為志愿者提供持續(xù)的教育機(jī)會(huì)(例如：研討會(huì)，培訓(xùn)課程);組織支持(例如：報(bào)銷現(xiàn)金支出，提供物質(zhì)及精神獎(jiǎng)勵(lì));由具有HPC專業(yè)知識(shí)的導(dǎo)師對(duì)志愿者工作持續(xù)跟進(jìn);志愿者之間的分享也是非常重要的一個(gè)方法：通過(guò)大家的分享，可以發(fā)現(xiàn)其他隊(duì)友應(yīng)對(duì)某一問(wèn)題的有效方法，也可以認(rèn)識(shí)到自己遇到的問(wèn)題可能是一個(gè)普遍性問(wèn)題，從而減少問(wèn)題帶來(lái)的困擾[24-26]。

HPC志愿者應(yīng)掌握的常用的倦怠預(yù)防策略包括：保持志愿者工作、家庭休閑的平衡；來(lái)自家庭成員、朋友和同事的支持；來(lái)自患者、家庭、護(hù)士和醫(yī)生的認(rèn)同；良好生活習(xí)慣；明確職責(zé)邊界，學(xué)會(huì)說(shuō)“不”；與志愿者協(xié)調(diào)員聯(lián)絡(luò)，尋求幫助；參加在職培訓(xùn)課程或志愿者支持小組等[24-25]。

“得到支持”非常重要：來(lái)自志愿者自己家人的支持，自己朋友的肯定還有同伴的相互支持都是對(duì)抗倦怠的力量。另外就是“懂得邊界”，很多志愿者抱著“我要幫助他/她”的決心來(lái)，希望能夠從各個(gè)方面幫到患者家人，例如幫他/她減輕痛苦，讓他/她笑，幫他/她完成心愿等等，一旦某個(gè)目標(biāo)沒(méi)有實(shí)現(xiàn)，就會(huì)產(chǎn)生“我沒(méi)有做到，我怎么做不到呢？我沒(méi)有幫助到他”的后悔、自責(zé)、無(wú)力的情緒。無(wú)論在培訓(xùn)時(shí)還是在督導(dǎo)時(shí)，“邊界”的概念是非常重要的，“知道自己的能力有邊界”是非常重要的，很多時(shí)候，“在”比“做”更重要。HPC志愿者團(tuán)隊(duì)的督導(dǎo)對(duì)緩解志愿者壓力有重要作用：小組內(nèi)的反饋、督導(dǎo)及尋求專業(yè)人士的督導(dǎo)幫助可以幫助成員明確職責(zé)邊界，協(xié)調(diào)工作安排，解答疑惑(例：如何面對(duì)死亡，堅(jiān)持此項(xiàng)工作的意義)，提高應(yīng)變能力，增進(jìn)成員間相互支持[26-27]。

目前，在北京的幾個(gè)安寧志愿團(tuán)隊(duì)都有自己的一些督導(dǎo)的流程，但很多督導(dǎo)是不到位的。未來(lái)，還需要在這個(gè)方面增加更多的力量。

6 志愿者項(xiàng)目的運(yùn)作

6.1 運(yùn)作方式

各國(guó)的HPC志愿者項(xiàng)目的運(yùn)作方式不同，歐美國(guó)家項(xiàng)目運(yùn)營(yíng)歷史較長(zhǎng)，其運(yùn)作方式及面臨的問(wèn)題可作為參考。英國(guó)、法國(guó)、美國(guó)、德國(guó)、波蘭、荷蘭等國(guó)是通過(guò)國(guó)家或區(qū)域級(jí)的志愿者組織來(lái)管理志愿者的招募、培訓(xùn)、分配等工作。HPC的費(fèi)用主要由公共醫(yī)療保險(xiǎn)提供，社會(huì)資金也會(huì)提供部分支持。一些國(guó)家通過(guò)立法規(guī)范HPC志愿服務(wù)的運(yùn)作。見表2。

表2 一些國(guó)家HPC的組織形式

國(guó)家組織形式組織支持波蘭由格但斯克安寧療護(hù)中心(Gdansk Hospice)和天主教神父(Piotr Krakowiak)協(xié)調(diào)的志愿者中心由公共醫(yī)療保險(xiǎn)(國(guó)家健康基金)資助,并有基金會(huì)和協(xié)會(huì)提供額外的財(cái)政支持[21]。美國(guó)美國(guó)國(guó)家安寧緩和醫(yī)療組織[2]由醫(yī)療保險(xiǎn)及醫(yī)療補(bǔ)助服務(wù)中心全額支付,但需符合醫(yī)療保險(xiǎn)(Medicare)的條件[2]。西歐國(guó)家志愿工作機(jī)構(gòu)形成傘式組織及工作網(wǎng)絡(luò)英國(guó):志愿服務(wù)管理者協(xié)會(huì)。法國(guó):1個(gè)法律機(jī)構(gòu)組織志愿工作,2個(gè)組織與醫(yī)療保健服務(wù)部門密切合作。此外,還有100多個(gè)較小組織形成的網(wǎng)絡(luò)。德國(guó):德國(guó)安寧緩和醫(yī)療協(xié)會(huì)為1992年成立的傘式組織。荷蘭:分為210個(gè)地方組織,負(fù)責(zé)管理志愿者的工作[28]。

全國(guó)性的大型HPC志愿者團(tuán)隊(duì)管理網(wǎng)絡(luò)具有各地方團(tuán)隊(duì)之間良好協(xié)調(diào)及互助，并提供資金、技術(shù)、經(jīng)驗(yàn)支持的優(yōu)勢(shì)，在大型的組織架構(gòu)中，各小團(tuán)隊(duì)間可相互借鑒工作經(jīng)驗(yàn)，減少各組織獨(dú)立摸索所走的彎路。資金支持方面，國(guó)家層面的基金支持及基金會(huì)、社會(huì)組織的資助是非常重要的部分。目前在我國(guó)志愿者的資金支持方面還缺乏穩(wěn)定、持續(xù)的系統(tǒng)，未來(lái)，充分發(fā)揮社會(huì)慈善機(jī)構(gòu)的作用是可行的出路。

6.2 項(xiàng)目運(yùn)作面臨的問(wèn)題

HPC志愿者項(xiàng)目涉及志愿者、患者、家屬、醫(yī)護(hù)人員、社會(huì)公眾，各地域間經(jīng)濟(jì)、文化、宗教差異明顯，項(xiàng)目面臨著多方面的問(wèn)題[12，18-19，29]。公眾對(duì)于HPC及該領(lǐng)域志愿者的理解不足；一些醫(yī)生認(rèn)為，HPC就是承認(rèn)醫(yī)學(xué)的失敗， 從而拒絕或延遲緩和醫(yī)療的進(jìn)行;一些患者家屬不愿相信親人將要死亡，希望獨(dú)自照顧垂死親人，不希望陌生人的參與，或擔(dān)心志愿者的加入會(huì)引起家庭成員之間的沖突與不和;公眾對(duì)于HPC志愿者的工作內(nèi)容及社會(huì)意義了解不足，重視及支持程度不足[12，23]。

7 對(duì)我國(guó)HPC志愿者發(fā)展的啟示

成立HPC志愿者管理機(jī)構(gòu)，制定培訓(xùn)及管理規(guī)范，確定志愿者職責(zé)范圍，對(duì)志愿者進(jìn)行理論及實(shí)踐培訓(xùn)，并對(duì)志愿者工作進(jìn)行量化評(píng)估。志愿者管理機(jī)構(gòu)應(yīng)與醫(yī)院合作，使志愿者工作與患者的疾病控制、心理疏導(dǎo)相協(xié)調(diào)。志愿者管理機(jī)構(gòu)還應(yīng)關(guān)注志愿者訴求，解決志愿者可能面臨的道德困境、職業(yè)壓力及倦怠感。

網(wǎng)絡(luò)、電視、報(bào)紙等媒介可以幫助民眾了解HPC志愿者的工作內(nèi)容、社會(huì)意義，從而成為志愿者的動(dòng)機(jī)，并向身邊的人推薦志愿者項(xiàng)目?？蓢L試建設(shè)并完善遠(yuǎn)程緩和醫(yī)療服務(wù)平臺(tái)，擴(kuò)大服務(wù)覆蓋范圍，降低費(fèi)用成本。

在借鑒較發(fā)達(dá)城市緩和醫(yī)療經(jīng)驗(yàn)的同時(shí)，較落后地區(qū)的實(shí)踐必須注意當(dāng)?shù)氐慕?jīng)濟(jì)、文化習(xí)俗、生活習(xí)慣、疾病譜等實(shí)際情況，做到因地制宜。

我國(guó)高效而有力的政府管理是推動(dòng)HPC志愿者相關(guān)制度建立的有利條件，發(fā)達(dá)的媒體宣傳系統(tǒng)有利于鼓勵(lì)民眾加入志愿者項(xiàng)目并接受相關(guān)教育。HPC志愿者項(xiàng)目可從發(fā)達(dá)城市的大醫(yī)院開始實(shí)施，并逐步地推廣至其他地區(qū)。HPC志愿者項(xiàng)目必將為提高我國(guó)臨終患者的生存質(zhì)量發(fā)揮應(yīng)有的巨大作用。