許琴芳，楊道平

（蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院心內(nèi)科，江蘇 蘇州 215025）

先天性心臟病（簡稱先心?。┦侵柑浩谛呐K或大血管異常發(fā)育而導(dǎo)致的出生時(shí)即存在的先天性心血管畸形，是兒童最常見的一類心臟病，其發(fā)病率占活產(chǎn)新生兒總數(shù)的0.6%～1%[1-2]。心導(dǎo)管介入手術(shù)，是通過特殊的導(dǎo)管及裝置由外周血管插入到達(dá)所需治療的心血管管腔內(nèi)，替代外科手術(shù)治療。隨著介入心臟病學(xué)的發(fā)展及系列新型封堵材料的開發(fā)，介入治療先天性心臟病的效果越來越好，也被更多的患兒及家長接受，逐步成為了主要治療手段，該術(shù)不僅能有效縮短患兒手術(shù)治療時(shí)間，減輕患兒治療過程中的疼痛，還能降低術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生率，減輕家庭及社會(huì)醫(yī)療負(fù)擔(dān)[3-4]。但據(jù)臨床觀察，接受介入治療的先心病患兒年齡一般較小，介入手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)可受患兒疼痛、恐懼以及家長的焦慮情緒影響，增加了術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生幾率，影響康復(fù)效果[5]。我科對(duì)接受心臟介入治療的198例先心病患兒圍術(shù)期及康復(fù)期實(shí)施“互聯(lián)網(wǎng)+程序化健康教育”干預(yù)模式，患兒生存質(zhì)量及家長遵醫(yī)行為均發(fā)生明顯變化，現(xiàn)總結(jié)如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取江蘇省蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院心內(nèi)科2018年01月～2020年06月實(shí)施心臟介入治療的378例先心病患兒，隨機(jī)分為對(duì)照組（n=180）和觀察組（n=198）。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒臨床表現(xiàn)為心臟雜音，均經(jīng)心電圖、X線及超聲心動(dòng)圖確診符合先心病的診斷標(biāo)準(zhǔn)。（2）經(jīng)出生篩查或體檢發(fā)現(xiàn)的先心病患兒，無其他重要臟器疾??；術(shù)前均經(jīng)DR心臟三位片及心臟彩色多普勒確診，符合介入手術(shù)標(biāo)準(zhǔn),全部患兒均在靜脈復(fù)合麻醉下進(jìn)行介入封堵術(shù)[6]。（3）本研究均篩選患兒家長母親作為健康教育干預(yù)對(duì)象，可正常溝通交流，擁有4G智能手機(jī)，知情同意并自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）排除合并感染性心內(nèi)膜炎、瓣膜贅生物、嚴(yán)重肺動(dòng)脈高壓患兒；（2）排除家長監(jiān)護(hù)缺位患兒。對(duì)照組患兒180例，其中，男性96例，女性84例，年齡1～11歲，平均（5.12±1.32）歲；病種：房間隔缺損（ASD）70例，室間隔缺損（VSD）68例, 動(dòng)脈導(dǎo)管未閉（PDA）42例。家長教育程度：初中文化86人，高中58人，大學(xué)36人。觀察組患兒198例，其中，男性104例，女性94例，年齡7個(gè)月～10歲，平均（4.97±1.15）歲；病種：ASD78例，VSD74例, PDA46例。家長教育程度：初中文化92人，高中65人，大學(xué)41人。兩組患兒及家長一般資料比較無明顯差異，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。

1.2 方法

兩組患兒均在靜脈復(fù)合麻醉下，在超聲引導(dǎo)及DSA下選擇合適的封堵器，通過導(dǎo)管將封堵器推送到需要放置的位置，確定無殘余分流后釋放封堵器，將導(dǎo)管拔除，穿刺處彈性繃帶按壓止血。

1.2.1 對(duì)照組

患兒入院后，責(zé)任護(hù)士全面評(píng)估并制定護(hù)理計(jì)劃，通過口頭宣教、發(fā)放健康教育手冊(cè)及病室內(nèi)視頻播放先心病介入治療知識(shí)，指導(dǎo)患兒家長學(xué)習(xí)掌握，并共同完成術(shù)前準(zhǔn)備，以保證手術(shù)安全順利進(jìn)行。術(shù)后督促和指導(dǎo)家長加強(qiáng)看護(hù)，防止患兒躁動(dòng)造成意外傷害?；純撼鲈呵埃l(fā)放先心病介入術(shù)后康復(fù)相關(guān)注意事項(xiàng)的健康教育處方，術(shù)后半年內(nèi)定期電話隨訪，督促患兒定期家長復(fù)診[7]。

1.2.2 觀察組

在對(duì)照組先心病介入治療圍術(shù)期護(hù)理基礎(chǔ)上，實(shí)施“互聯(lián)網(wǎng)+程序化健康教育”干預(yù)模式，病區(qū)內(nèi)4G無線網(wǎng)絡(luò)覆蓋，由心內(nèi)科醫(yī)護(hù)人員成立“先心病介入治療健康教育”微信管理群，通過微信群發(fā)送先心病相關(guān)疾病及介入手術(shù)治療知識(shí)，家長通過微信干預(yù)形式接受程序化健康教育。具體內(nèi)容包括：（1）確定護(hù)理評(píng)估和診斷：患兒入院當(dāng)天，責(zé)任護(hù)士即按整體護(hù)理程序?qū)純杭议L實(shí)施程序化健康教育，首先對(duì)患兒進(jìn)行全面護(hù)理體檢，向家長詢問患兒發(fā)病情況并做好記錄，結(jié)合醫(yī)療資料進(jìn)行整理后確立護(hù)理診斷[8]。（2）制定、實(shí)施及評(píng)價(jià)程序化健康教育計(jì)劃：根據(jù)護(hù)理評(píng)估、診斷及患兒家長提供的信息，制定個(gè)性化健康教育計(jì)劃并組織實(shí)施，指導(dǎo)患兒家長通過微信群對(duì)發(fā)布知識(shí)進(jìn)行學(xué)習(xí)，患兒圍術(shù)期及住院期間，宣教內(nèi)容主要包括先心病的病 因及臨床表現(xiàn)，出現(xiàn)危急情況的急救處理方法，介入手術(shù)治療原則，術(shù)前術(shù)后及康復(fù)期后護(hù)理注意事項(xiàng)等，責(zé)任護(hù)士通過結(jié)合床邊宣教、小組講課形式實(shí)施健康教育，完成教育-評(píng)價(jià)-反饋-再教育全程健康宣教。提高患兒家長對(duì)先心病疾病知識(shí)的正確認(rèn)知，化解其焦慮情緒，促進(jìn)其對(duì)醫(yī)囑的正確執(zhí)行，幫助其掌握正確的操作方法[9]。（3）出院前，責(zé)任護(hù)師再次對(duì)患兒進(jìn)行全面評(píng)估，并制定個(gè)性化出院指導(dǎo)方案，將方案通過微信發(fā)送給患兒家長收藏，作為患兒康復(fù)期居家護(hù)理參照標(biāo)準(zhǔn)。（4）患兒康復(fù)期隨訪期間，微信群管理人員通過微信對(duì)患兒家長進(jìn)行隨訪教育，線上答疑和互動(dòng)，并組織患兒家長微信群內(nèi)獲取信息并交流，互相分享居家康復(fù)護(hù)理經(jīng)驗(yàn)和心得體會(huì)，督促患兒家長按期復(fù)診并配合調(diào)查，根據(jù)測(cè)評(píng)結(jié)果給予強(qiáng)化指導(dǎo)，全面了解患兒康復(fù)情況及家長情緒狀態(tài)，以適當(dāng)調(diào)整后續(xù)健康教育計(jì)劃。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）運(yùn)用新英格蘭醫(yī)學(xué)中心健康委員會(huì)研制的普適性量表《兒童健康問卷》(CHQ 》[10]作為先心病患兒生存質(zhì)量測(cè)量工具 ，該量表共分為生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、情感和社會(huì)功能領(lǐng)域四個(gè)項(xiàng)目，每項(xiàng)目滿分20分，項(xiàng)目得分越高，提示患兒生存質(zhì)量越好。（2）患兒家長先心病相關(guān)知識(shí)評(píng)定：于患兒出院前1 d運(yùn)用我科自行設(shè)計(jì)的《先心病相關(guān)知識(shí)調(diào)查測(cè)試問卷》[11]對(duì)患兒家長進(jìn)行測(cè)試考核，問卷包括心臟的功能、解剖位置、先心病病因、發(fā)病誘因、臨床表現(xiàn)、治療原則、護(hù)理要點(diǎn)、用藥知識(shí)、心理護(hù)理和應(yīng)急處理原則10項(xiàng)內(nèi)容，問卷由患兒家長填寫，護(hù)士長和責(zé)任護(hù)士共同評(píng)分，每項(xiàng)10分，總分100分。（3）患兒家長焦慮情緒測(cè)評(píng)采用William W.K.Zung編制的焦慮自評(píng)量表SAS[12]，SAS采用4級(jí)評(píng)分，將20個(gè)項(xiàng)目的各個(gè)得分相加即得，再乘以1.25以后取得整數(shù)部分，就得到標(biāo)準(zhǔn)分。劃界分為50分，標(biāo)準(zhǔn)分越高，癥狀越嚴(yán)重。本研究所采納判斷標(biāo)準(zhǔn)：50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，69分以上為重度焦慮。（4）遵醫(yī)行為評(píng)定：于患兒出院前1d和出院6 個(gè)月返院復(fù)查時(shí)，由責(zé)任護(hù)士向家長發(fā)放并回收和統(tǒng)計(jì)我科自行設(shè)計(jì)的《出院后遵醫(yī)行為問卷》[13]，問卷內(nèi)容包括合理飲食、合理休息、運(yùn)動(dòng)量控制、服藥原則、急救方法五項(xiàng)，每項(xiàng)20分，總分100分。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

運(yùn)用SPSS 1 9.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計(jì)量資料以（±s）表示，行t檢驗(yàn)，以P＜0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 兩組患兒介入封堵治療情況

兩組患兒介入封堵治療成功率100%，圍術(shù)期無并發(fā)癥的發(fā)生。術(shù)后制動(dòng)12～24 h，常規(guī)使用抗生素三天，術(shù)后第一天復(fù)查心臟彩超，顯示封堵器位置、形態(tài)良好，無殘余分流，心臟聽診基本無雜音。術(shù)后1月，3月，6月復(fù)查心臟彩色多普勒，心電圖，均無異常。

2.2 兩組患兒出院前后家長先心病相關(guān)知識(shí)、遵醫(yī)行為及焦慮評(píng)分比較

患兒出院前1 d，兩組家長先心病相關(guān)知識(shí)評(píng)定及焦慮情緒測(cè)評(píng)結(jié)果存在明顯差異，觀察組家長知識(shí)評(píng)分明顯優(yōu)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），SAS得分明顯低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；兩組遵醫(yī)行為問卷評(píng)分無明顯差異，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；出院6 個(gè)月隨訪，觀察組患兒家長先心病知識(shí)、遵醫(yī)行為問卷評(píng)分結(jié)果均顯著高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），SAS評(píng)分顯著低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組患兒出院前后家長先心病相關(guān)知識(shí)、遵醫(yī)行為及焦慮評(píng)分比較（ ±s，分）

表1 兩組患兒出院前后家長先心病相關(guān)知識(shí)、遵醫(yī)行為及焦慮評(píng)分比較（ ±s，分）

組別 例數(shù) 先心病相關(guān)知識(shí)評(píng)定（分） 遵醫(yī)行為問卷評(píng)分（分） SAS（分）出院前1d 出院6個(gè)月 出院前1d 出院6個(gè)月 出院前1d 出院6個(gè)月對(duì)照組 180 39.39±7.31 44.15±11.36 51.47±8.54 57.03±8.12 65.69±3.23 62.30±5.12觀察組 198 53.16±8.14 80.53±9.46 53.52±8.69 82.87±7.45 51.67±5.21 43.47±3.35 t--17.2394 -33.9409 -2.3095 -32.2664 31.0778 42.6719 P-＜0.001 ＜0.001 0.0215 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001

2.3 兩組患兒出院前后生存質(zhì)量比較

患兒出院前1 d，兩組患兒CHQ測(cè)評(píng)生理、情感、心理及社會(huì)功能各維度得分均無明顯差異，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；出院6個(gè)月隨訪，兩組CHQ測(cè)評(píng)結(jié)果存在明顯差異，觀察組患兒CHQ測(cè)評(píng)生理、情感、心理及社會(huì)功能各維度得分均顯著高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.001）。見表2。

表2 兩組患兒出院前后生存質(zhì)量比較（ ±s，分）

表2 兩組患兒出院前后生存質(zhì)量比較（ ±s，分）

組別 例數(shù) 生理功能 心理功能 情感功能 社會(huì)功能出院前1d 出院6個(gè)月 出院前1d 出院6個(gè)月 出院前1d 出院6個(gè)月 出院前1d 出院6個(gè)月對(duì)照組 180 13.39±3.11 14.15±3.36 11.47±2.36 12.03±1.12 11.69±2.23 12.30±1.12 7.69±0.23 12.30±1.33觀察組 198 14.16±3.34 18.13±1.46 11.52±2.39 16.87±1.45 11.67±2.21 17.47±1.37 7.67±0.21 18.47±1.35 t- -2.3130 -15.1683 -0.2044 -36.0582 0.0875 -39.9309 0.8837 33.5376 P- 0.0213 ＜0.001 0.8382 ＜0.001 0.9303 ＜0.001 0.3774 ＜0.001

3 討 論

先天性心臟?。ㄏ刃牟。┦侵柑簳r(shí)期心血管發(fā)育異常引起的的先天性疾病，是兒童最常見的一類心臟病。目前，該疾病病因尚不明確，是遺傳和環(huán)境因素及其相互作用的結(jié)果[14]。先心病以介入或手術(shù)治療為主，介入治療是在X光或者超聲心動(dòng)圖的引導(dǎo)之下，通過穿刺血管將相應(yīng)的器材送到病變部位，進(jìn)行對(duì)心臟的畸形封堵等矯治的方法，是目前心內(nèi)科最常使用的治療手段。先心病患兒介入術(shù)患兒年幼者多，患兒存在心理發(fā)育不完善及自我心理調(diào)節(jié)能力差等特殊性，易受外界環(huán)境影響，圍術(shù)期及康復(fù)期需要家長密切監(jiān)護(hù)及配合，方能保證手術(shù)治療效果和患兒安全。此外，患兒家長的先心病知識(shí)和遵醫(yī)行為及情緒狀態(tài)，都可能影響患兒手術(shù)治療及康復(fù)和生存質(zhì)量，因此，依據(jù)整體護(hù)理理論對(duì)患兒家長實(shí)施程序化健康教育，需要得到高度重視[15]。

根據(jù)《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》和《國務(wù)院關(guān)于積極推進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)+”行動(dòng)的指導(dǎo)意見》（國發(fā)〔2015〕40號(hào)）, 鼓勵(lì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)用互聯(lián)網(wǎng)等信息技術(shù)拓展醫(yī)療服務(wù)空間和內(nèi)容，構(gòu)建覆蓋診前、診中、診后的線上線下一體化醫(yī)療服務(wù)模式，已經(jīng)成為新醫(yī)改形勢(shì)下醫(yī)療行業(yè)“健康中國”信息化發(fā)展趨勢(shì)[16]。自2018年始，我院心內(nèi)科作為先心病兒童介入治療特色診療科室，通過搭建互聯(lián)網(wǎng)信息平臺(tái)，面向先心病患兒家長開展了健康咨詢、健康管理服務(wù)，有效的促進(jìn)了醫(yī)院、醫(yī)務(wù)人員與患者之間的有效溝通。通過“互聯(lián)網(wǎng)+程序化健康教育”干預(yù)模式是實(shí)施，患兒家長自入院第一天起就加入由心內(nèi)科醫(yī)護(hù)人員成立的“先心病介入治療健康教育”微信管理群，通過微信群接受送先心病相關(guān)疾病及介入手術(shù)治療知識(shí)，了解患兒病情和治療進(jìn)展，術(shù)前能配合護(hù)理人員充分做好準(zhǔn)備，術(shù)后協(xié)同護(hù)理人員嚴(yán)密觀察患兒的生命體征，做好患兒安全管理，有效的保證了手術(shù)的順利進(jìn)行，減少或者杜絕了并發(fā)癥的發(fā)生，促進(jìn)了患兒盡早康復(fù)。通過程序化健康教育計(jì)劃的實(shí)施，出院后隨訪期間，患兒家長仍然能通過網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)接受康復(fù)強(qiáng)化健康教育，患兒家長居家護(hù)理知識(shí)及技能明顯提升，保障了患兒術(shù)后生存質(zhì)量。同時(shí)，患兒家長的遵醫(yī)行為也得到了明顯矯正，焦慮情緒得到明顯緩解。

綜上所述，通過“互聯(lián)網(wǎng)+程序化健康教育” 網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的構(gòu)建，搭建起先心病患兒家長與與醫(yī)院，患兒家庭與家庭之間的全面支持平臺(tái)，患兒家長通過微信這一便捷高效的渠道獲得專業(yè)的信息并隨時(shí)可與專業(yè)的人員進(jìn)行交流，有效緩解了先天性心臟病患兒及其父母的精神負(fù)擔(dān)，提高了患兒的生存質(zhì)量，促進(jìn)了家庭功能的完善，也有效減輕了醫(yī)務(wù)人員的健康宣教工作量。