項(xiàng)紅梅

目前，全球已有超過(guò)1.25億人口受銀屑病的不同程度影響；而在我國(guó)，約有0.47%的患者受銀屑病的困擾，且每年處于遞增的趨勢(shì)[1,2]。銀屑病除了給身體本身帶來(lái)痛苦外(身體疼痛和皮損瘙癢等)，有超過(guò)80%患者認(rèn)為銀屑病影響他們整體的生活質(zhì)量和幸福指數(shù)[3]。銀屑病有反復(fù)發(fā)作、病程遷延的特點(diǎn)，因此持續(xù)有效的治療成為控制銀屑病復(fù)發(fā)的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，而患者在治療過(guò)程中的不依從用藥已成為一種普遍現(xiàn)象。據(jù)報(bào)道國(guó)外銀屑病患者不遵醫(yī)囑用藥行為達(dá)88.3%，而國(guó)內(nèi)銀屑病患者用藥的不依從率達(dá)41.5%[4,5]。在治療方案有效的前提下，良好的用藥依從性可增強(qiáng)藥物治療效果，促進(jìn)患者康復(fù)。銀屑病患者的生活質(zhì)量的高低與用藥依從性是否相關(guān)筆者尚未見有相關(guān)報(bào)道，因此，本研究對(duì)銀屑病患者進(jìn)行調(diào)查，探索患者的用藥依從性與生活質(zhì)量的相關(guān)性，以期為患者提供更好的指導(dǎo)，幫助患者提高治療用藥的依從性，改善患者的生活質(zhì)量，延長(zhǎng)銀屑病患者的疾病緩解期，報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用便利抽樣的方法，選取2017年1月至2018年2月在我院接受住院治療的病程>1個(gè)月的142例銀屑病患者作為研究對(duì)象，其中男111例，女31例；平均年齡(41.35±15.17)歲。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)經(jīng)組織病理學(xué)檢查確診為銀屑病且年齡≥18歲；(2)小學(xué)及以上文化水平，能獨(dú)立完成研究問(wèn)卷者。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)合并其他嚴(yán)重皮膚病及其他免疫系統(tǒng)、內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病或腫瘤患者；(2)有精神病或認(rèn)知障礙無(wú)法正常溝通、完成本研究者。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)，患者知情同意。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表根據(jù)研究目的自制，包括：性別、年齡、婚姻、文化程度、職業(yè)。

1.2.1.2 皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)(dermatology life quality index,DLQI)：是經(jīng)國(guó)內(nèi)外驗(yàn)證信效度較好的評(píng)價(jià)皮膚病對(duì)患者生活質(zhì)量量表[6，7]，由癥狀、日?；顒?dòng)、工作學(xué)習(xí)、休閑娛樂(lè)、個(gè)人關(guān)系、治療等6個(gè)維度10個(gè)問(wèn)題組成，每個(gè)問(wèn)題采用4級(jí)評(píng)分法(0、1、2、3分)，得分越高，說(shuō)明疾病對(duì)患者的生活質(zhì)量影響越大，生活質(zhì)量就越低。其中0～1分代表生活質(zhì)量沒(méi)有受損，2～4分輕度受損，5～10分中度受損，11～20分重度受損，21～30分嚴(yán)重受損。

1.2.1.3 Morisky藥物依從性量表(8 items morisky medication adherence scale,MMAS-8)：該量表包含了8個(gè)條目，1～7題采用是非制問(wèn)題，答“是”為0分，“否”為1分，其中第5題反向計(jì)分；第8題備選答案為“從來(lái)不”、“偶爾”、“有時(shí)”、“經(jīng)常”、“所有時(shí)間”，依次記1分、0.75分、0.50分、0.25分和0分。量表滿分8分，得分<6分、6～8分、8分分別計(jì)為依從性差、依從性中等、依從性好[8]。該量表的特異性和靈敏度分別為0.44和0.81，內(nèi)部一致性較好(α=0.61)，被翻譯成多國(guó)語(yǔ)言用于不同的慢性病患者的用藥依從性評(píng)價(jià)[9，10]。

1.2.2 調(diào)查方法:患者在入院前由專人進(jìn)行問(wèn)卷發(fā)放，指導(dǎo)患者自己填寫問(wèn)卷。發(fā)放問(wèn)卷時(shí)使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)解釋填寫問(wèn)卷的目的、方法和注意事項(xiàng)，問(wèn)卷填寫時(shí)間約10 min，問(wèn)卷填寫后當(dāng)場(chǎng)收回，若有漏項(xiàng)及時(shí)請(qǐng)患者補(bǔ)充完整。

2 結(jié)果

2.1 患者一般資料 本研究共調(diào)查150例患者，收回150例問(wèn)卷，其中有效問(wèn)卷142份，有效率為94.67%。患者平均年齡(41.35±15.17)歲；性別：男111例(78.17%)；女31例(21.83%)；民族：漢族138例(97.18%)；藏族4例(2.82%)；婚姻：已婚88例(61.97%)；未婚38例(26.76%)；離異或喪偶15例(10.56%)；工作情況：退休21例(14.79%)；在職87例(61.27%)；農(nóng)民20例(14.08%)；無(wú)業(yè)14例(9.86%)；文化程度：小學(xué)22例(15.49%)；中學(xué)或中專67例(47.18%)；大專及以上53例(37.32%)。

2.2 患者M(jìn)MAS-8得分情況 用藥依從性量表得分最高分8分，最低分0.5分，平均得分(5.22±1.85)分。患者整體的用藥依從性不好，其中依從性差者86例(60.6%)，依從性中等者38例(26.8%)，依從性好者有18例(12.7%)。見表1。

表1 患者用藥依從性量表得分情況 n=142

2.3 患者DLQI量表得分情況 生活質(zhì)量量表得分最高分28分，最低得分為1分，平均(11.79±5.48)分?；颊叩纳钯|(zhì)量整體受到疾病的較大影響，其中生活質(zhì)量輕度受影響者15例(10.6%)，中度受影響者44例(31.0%)，重度影響者73例(51.4%)，極重度受影響者7例(4.9%)，生活質(zhì)量未受影響者有3例(2.1%)。見表2。

表2 患者生活質(zhì)量量表得分情況 n=142

2.4 患者M(jìn)MAS-8與DLQI相關(guān)性分析 相關(guān)性分析采用Spearman相關(guān)分析，結(jié)果顯示為中等程度負(fù)相關(guān)關(guān)系(r=-0.449,P=0.000)。見表3。

表3 患者用藥依從性與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析

3 討論

3.1 銀屑病患者用藥依從性有待提高 關(guān)于銀屑病患者的用藥依從性的調(diào)查顯示，由于調(diào)查的對(duì)象及調(diào)查工具的不同，其依從率水平也差異較大(12.5%～55.4%)[11，12]。本研究中，銀屑病患者用藥依從性整體不好，不依從用藥率高達(dá)87.3%，其中依從性差者高達(dá)60.6%，調(diào)查發(fā)現(xiàn)很多患者是有時(shí)忘記用藥或者是出門時(shí)忘記隨身攜帶藥物，這可能是患者由于用藥相關(guān)知識(shí)不足而對(duì)規(guī)律用藥未引起重視有關(guān)。由于銀屑病的疾病性質(zhì)為慢性、終身性，且部分患者伴瘙癢，在調(diào)查過(guò)程中研究者發(fā)現(xiàn)部分患者由于皮損不適，瘙癢或者皮損長(zhǎng)在暴露部位者其忘記用藥的發(fā)生率較小，未發(fā)生瘙癢或皮損處于非暴露部位者自行減藥發(fā)生率較高，這可能是皮損處于暴露部位或伴瘙癢時(shí)對(duì)用藥起到一個(gè)提醒作用；本研究中，完全按醫(yī)囑規(guī)律用藥的患者僅為12.7%，與Svendsen等[4]研究結(jié)果患者的用藥依從率水平相當(dāng)，提示銀屑病患者的用藥依從率處于一個(gè)較低水平，這部分患者研究者發(fā)現(xiàn)多數(shù)是積極樂(lè)觀、性格開朗者，這可能是因?yàn)樗麄兡苷_面對(duì)疾病，對(duì)控制銀屑病復(fù)發(fā)有積極態(tài)度，因此他們用藥的依從性可能也較好；本研究結(jié)果顯示，用藥依從性量表得分平均分為(5.22±1.85)分，處于用藥依從性差的水平，提示銀屑病患者用藥依從性亟待提高。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)對(duì)銀屑病患者及家屬的健康指導(dǎo)，引起患者對(duì)銀屑病規(guī)律用藥的重視，以提高銀屑病患者的用藥依從性，減少疾病復(fù)發(fā)。

3.2 銀屑病患者生活質(zhì)量水平受損 由于銀屑病治愈難、治療周期長(zhǎng)，且容易復(fù)發(fā)的特點(diǎn)不僅給患者身體帶來(lái)痛苦，且增加心理負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[13,14]。本研究結(jié)果顯示，銀屑病患者的生活質(zhì)量整體受到疾病的較大影響，有超過(guò)90%的患者生活質(zhì)量受到疾病的不同程度的影響，其中占了31.0%患者生活受到中度影響，51.4%的患者生活質(zhì)量受到重度影響，4.9%的患者生活質(zhì)量受到極重度影響。而國(guó)外調(diào)查研究顯示，有61%的銀屑病患者生活質(zhì)量極重度受影響[11]，這可能是由于不同的文化背景下患者對(duì)生活質(zhì)量評(píng)價(jià)的感悟不同。在患者對(duì)生活質(zhì)量問(wèn)卷的回答中，研究者發(fā)現(xiàn)疾病對(duì)日常生活影響最大的是穿衣服選擇，大部分患者回答的都是非常嚴(yán)重或者嚴(yán)重。疾病的嚴(yán)重程度也是影響患者生活質(zhì)量的又一重要因素，有研究顯示，銀屑病患者的疾病越嚴(yán)重，患者的生活質(zhì)量也越受影響[15]。本研究中多數(shù)患者伴有皮膚的瘙癢、關(guān)節(jié)的不適或疼痛，而這些伴隨的癥狀也嚴(yán)重影響了患者的工作學(xué)習(xí)和休閑，生活質(zhì)量未受影響者僅占2.1%，這提示絕大部分銀屑病患者的生活質(zhì)量受到疾病的不同程度影響。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)重視疾病對(duì)患者身心帶來(lái)的影響，盡可能的去幫助患者，以達(dá)到延長(zhǎng)銀屑病的緩解期，提高患者的生活質(zhì)量。

3.3 銀屑病患者用藥依從性與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)關(guān)系 本研究分析顯示，銀屑病患者的用藥依從性量表得分與生活質(zhì)量量表得分呈中等程度的負(fù)相關(guān)關(guān)系(r=-0.449，P=0.000)，說(shuō)明患者的依從性量表得分越高，患者的生活質(zhì)量量表得分越低，即患者的用藥依從性越好，則患者的生活質(zhì)量水平越高。這可能是因?yàn)橐缽男院玫幕颊咂渥月尚暂^高，其生活狀態(tài)也較佳。雖然生活質(zhì)量受多種因素影響，但疾病的嚴(yán)重程度是影響生活質(zhì)量的一個(gè)重要因素，而在治療方法有效的前提下，治療的依從性又是影響疾病嚴(yán)重程度的決定性因素[16]。本研究中銀屑病患者的用藥依從性整體處于差水平，大部分銀屑病患者的生活質(zhì)量水平也是中等程度或重度受損狀態(tài)，提示臨床醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)該重視銀屑病患者的院外用藥依從性，通過(guò)健康教育等途徑提高患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，提高銀屑病患者的用藥依從性，以改善患者的生活質(zhì)量水平。

綜上所述，銀屑病患者的用藥依從性整體不好，絕大部分患者的用藥依從性處于極差狀態(tài)；生活質(zhì)量受到疾病不同程度的影響，大部分患者的生活質(zhì)量受到疾病的重度影響；患者的用藥依從性越好，其疾病相關(guān)生活質(zhì)量受疾病影響越小。因此，在銀屑病的疾病管理過(guò)程中，我們應(yīng)該重視患者的用藥依從性，爭(zhēng)取提高銀屑病患者的院外用藥依從性，這有利于促進(jìn)患者疾病的康復(fù)，提高患者的生活質(zhì)量。