湯世明 王 鋒 楊樹旺 朱 可 朱長才

1 武漢大學(xué)人民醫(yī)院精神衛(wèi)生中心，武漢，430060；2 武漢科技大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，武漢，430065；3 湖北省疾病預(yù)防控制中心慢性病防治科，武漢，430079

精神分裂癥是一組病因未明的重性精神病，涉及感知覺、思維、情感和行為等多方面的障礙以及精神活動的不協(xié)調(diào)。目前精神分裂癥患者大多無法完全治愈，在經(jīng)臨床治療進(jìn)入緩解期后需回歸家庭由照護(hù)者進(jìn)行長期照護(hù)。由于疾病的特殊性和照護(hù)者對疾病的有限認(rèn)知，導(dǎo)致照護(hù)者生理及心理長期處于應(yīng)激水平，身心健康受到損害，嚴(yán)重影響照護(hù)者的生活質(zhì)量[1-3]。本研究調(diào)查家庭照護(hù)者的生活質(zhì)量并分析其影響因素，為采取針對性的干預(yù)措施提供科學(xué)依據(jù)。

1 資料來源與方法

1.1 研究對象

采用方便抽樣法在湖北省部分地區(qū)(羅田縣、英山縣、京山市)抽取209位精神分裂癥患者及其家庭照護(hù)者作為研究對象。征得研究對象同意后，由調(diào)查者進(jìn)行一對一訪談并填寫問卷，問卷當(dāng)場檢查，確認(rèn)無遺漏后收回。發(fā)放患者及其家庭照護(hù)者問卷各209份，回收有效問卷各201份，有效回收率96.17%。

患者納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合國際疾病傷害及死因分類標(biāo)準(zhǔn)第10 版(ICD-10)中嚴(yán)重精神障礙分類的診斷標(biāo)準(zhǔn)；②無合并嚴(yán)重軀體疾??；③病程1年及以上；④處于疾病穩(wěn)定期；⑤本人知情同意。家庭照護(hù)者納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲，能夠理解調(diào)查內(nèi)容；②無精神障礙史或嚴(yán)重軀體疾病；③與患者共同生活3個月以上，是患者的主要照護(hù)者；④本人知情同意。

1.2 研究方法

患者一般情況調(diào)查。內(nèi)容包括：人口學(xué)特征、患者睡眠情況、飲食情況、社會功能、生活自理能力、服藥情況等。家庭照護(hù)者一般情況調(diào)查。內(nèi)容包括：人口社會學(xué)特征、家庭情況、與患者的關(guān)系、家庭人均年收入等。

家庭照護(hù)者的生活質(zhì)量調(diào)查。采用生活質(zhì)量量表(SF-36)[4]，分為生理功能、生理職能、軀體疼痛、一般健康情況、精力、社會功能、情感職能和精神健康8個維度?？偟梅衷礁?，生活質(zhì)量水平越高。經(jīng)信度效度檢驗，量表的Cronbach’α系數(shù)為0.923，KMO 值為0.914。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

采用EpiData3.1雙錄入建立數(shù)據(jù)庫。采用SPSS 20.0進(jìn)行統(tǒng)計分析，檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 精神分裂癥患者家庭照護(hù)者生活質(zhì)量現(xiàn)狀

精神分裂癥患者201名(男性105人，女性96人)，平均年齡在(37.03±10.57)周歲。家庭照護(hù)者201名(男性102人，女性99人)，平均年齡在(55.29±8.83)周歲。

精神分裂癥患者家庭照護(hù)者SF-36總得分為(54.45±14.65)分，將其各維度得分與我國6省市整體人群常模進(jìn)行比較[5]，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，照護(hù)者生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、一般狀況、精力、社會功能、情感職能和精神健康各維度得分均較低，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表1。

表1 家庭照護(hù)者SF-36各維度得分及與常模比較

2.2 不同患者基本情況對家庭照護(hù)者生活質(zhì)量得分的組間比較

不同患者的基本情況對家庭照護(hù)者生活質(zhì)量得分的組間比較結(jié)果顯示，不同性別、不同婚姻狀況、不同社會功能組別的家庭照護(hù)者生活質(zhì)量得分存在組間差異(P<0.05)。見表2。

表2 不同患者基本情況對家庭照護(hù)者生活質(zhì)量得分的組間比較(n=201)

2.3 不同家庭照護(hù)者基本情況對家庭照護(hù)者生活質(zhì)量得分的組間比較

不同家庭照護(hù)者的基本情況對其生活質(zhì)量得分的組間分析結(jié)果顯示，不同性別、不同年齡、不同文化程度、不同家庭人均年收入、與患者的不同關(guān)系以及不同工作狀態(tài)的家庭照護(hù)者生活質(zhì)量得分存在組間差異(P<0.05)。見表3。

表3 家庭照護(hù)者基本情況對生活質(zhì)量得分影響的單因素分析(n=201)

2.4 家庭照護(hù)者生活質(zhì)量得分影響因素的多元線性回歸分析

根據(jù)家庭照護(hù)者生活質(zhì)量得分的不同組間分析結(jié)果，以生活質(zhì)量得分為因變量，以單因素分析具有統(tǒng)計學(xué)意義的因素為自變量，將變量進(jìn)行賦值。多元線性回歸分析結(jié)果顯示，家庭照護(hù)者的年齡、家庭照護(hù)者的文化程度、家庭照護(hù)者與患者的關(guān)系及家庭人均年收入是家庭照護(hù)者生活質(zhì)量得分的影響因素。見表4。

表4 生活質(zhì)量影響因素的多元線性回歸分析(n=201)

3 討論

3.1 精神分裂癥患者家庭照護(hù)者的生活質(zhì)量相對較低

結(jié)果顯示，精神分裂癥患者照護(hù)者的生活質(zhì)量水平相對較低，家庭照護(hù)者SF-36各維度得分均較低[6-7]。這可能是由于精神分裂癥病程長、易遷延、復(fù)發(fā)率高、致殘率高等特點所導(dǎo)致的，給其家庭照護(hù)者帶來了巨大的壓力。家庭照護(hù)者在照護(hù)精神分裂癥患者的過程中，身體機(jī)能長期處于緊張水平，健康狀態(tài)極易受損，最終導(dǎo)致生活質(zhì)量水平下降[8]。

3.2 家庭照護(hù)者的年齡、與患者的關(guān)系影響其生活質(zhì)量

研究發(fā)現(xiàn)，家庭照護(hù)者的生活質(zhì)量得分有隨照護(hù)者年齡的增長而下降的趨勢?？赡苁且驗殡S著年齡的增大，家庭照護(hù)者身體各項機(jī)能日益衰退，難以兼顧日常生活和患者的照護(hù)問題。結(jié)果顯示，家庭照護(hù)者作為患者父母時，其生活質(zhì)量得分最低，夫妻組次之?？赡苁且驗樯鐣巧煌改?、子女、配偶、兄弟姐妹等對患者的期望和對患者行為的反應(yīng)也各不相同。有研究者認(rèn)為，絕大多數(shù)父母把子女視為自己生命的延續(xù)和家庭未來的希望，一旦子女患病，父母的精神就會受到極大的刺激，從而導(dǎo)致生活質(zhì)量下降[9]。越保國等人在對家庭照護(hù)者的心理健康進(jìn)行研究時也發(fā)現(xiàn)，患者配偶的心理狀況比其他家庭成員要差[10]。這可能是因為在一方患病后，家庭里需要雙方共同承擔(dān)的責(zé)任與義務(wù)都落在另一方身上，加之夫妻雙方的感情影響，患者配偶的心理狀態(tài)與正常人相比就會更加脆弱，生活質(zhì)量也會隨之下降。

3.3 提高家庭照護(hù)者文化程度及家庭人均年收入有利于改善其生活質(zhì)量

結(jié)果顯示，隨著家庭照護(hù)者文化水平的提高，其生活質(zhì)量得分也逐步升高。有研究者認(rèn)為受教育程度較低的照護(hù)者日常生活壓力較大，隨著家庭照護(hù)者的教育程度提高，其生活質(zhì)量與正常家庭有相近的趨勢[11-13]，這與本研究結(jié)果一致。這可能是因為文化程度較高的照護(hù)者能夠?qū)穹至寻Y有較為正確的認(rèn)知，從而增加自身照護(hù)技能、及時對自己進(jìn)行心理疏導(dǎo)，最終改善生活質(zhì)量。

有研究者定性評估了精神分裂癥患者給其家庭帶來的影響，結(jié)果表明，精神分裂癥患者給家庭帶來的最大壓力在于經(jīng)濟(jì)方面[14-15]。這是因為精神分裂癥是一種慢性疾病，患者需要長期服藥，其家庭照護(hù)者因長期陪護(hù)會影響自身的工作及收入，且所有家庭開銷均由家屬承擔(dān)。在農(nóng)村地區(qū)，80%的患者沒有經(jīng)濟(jì)來源，這給其家庭帶來了嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[15]。本研究結(jié)果也顯示，隨著年收入的增多，照護(hù)者的生活質(zhì)量得分也在增高，可見提高患者家庭收入可有效改善照護(hù)者的生活質(zhì)量。

隨著精神疾病患者社區(qū)治療家庭康復(fù)這一模式的趨勢化，大多數(shù)患者開始居家治療，家庭照護(hù)者在精神分裂癥患者的治療康復(fù)中扮演著重要的角色。我國精神疾病管理起步較晚，精神分裂癥患者及其家庭照護(hù)者現(xiàn)狀不同于西方國家，“政府-社會-醫(yī)院-社區(qū)”這一診療機(jī)制在國內(nèi)精神疾病方面的應(yīng)用仍在探索。只有在充分利用好家庭、社區(qū)資源的基礎(chǔ)上，由政府提供政策鼓勵，社會給予支持，醫(yī)院提供專業(yè)治療，才能夠更好地促進(jìn)精神分裂癥患者重新融入社會，改善患者及其家庭照護(hù)者生活質(zhì)量。