賀劭丹 林慧嫻

1 臨終關(guān)懷與現(xiàn)狀

臨終關(guān)懷主要針對(duì)身患不可治愈的疾病且生命期限不長(zhǎng)的患者，由醫(yī)務(wù)人員、家屬以及社會(huì)志愿人士等共同參與為臨終病人及家屬提供包括生理、心理和社會(huì)等方面在內(nèi)的一種全面支持性的特殊關(guān)懷過程[1]。臨終關(guān)懷不再以延長(zhǎng)患者的生存期為目的，旨在減輕臨終者的痛苦，幫助其坦然面對(duì)死亡，提高生命質(zhì)量，使其有意義、有尊嚴(yán)地度過生命的最后時(shí)光。

近年來的研究發(fā)現(xiàn)，隨著癌癥末期患者和老年群體數(shù)量的不斷擴(kuò)大，臨終關(guān)懷進(jìn)入社區(qū)已是必然趨勢(shì)[2]。臨終關(guān)懷在理論層面上是臨終者的最佳選擇，但受傳統(tǒng)文化以及實(shí)踐的可行性等因素的影響，臨終關(guān)懷在我國(guó)仍處于起步階段，面臨巨大挑戰(zhàn)。一方面，中國(guó)文化從本質(zhì)上更加強(qiáng)調(diào)生，常常忽略對(duì)死亡的思考。對(duì)于死亡，人們更多采取回避的態(tài)度而不愿提及臨終關(guān)懷這個(gè)選擇。另一方面，受傳統(tǒng)文化的影響，學(xué)校有關(guān)死亡的“生命教育”課程極其匱乏，即使是在醫(yī)學(xué)院校，課程設(shè)置中也很少涉及死亡教育。死亡教育的缺失導(dǎo)致人們?cè)诿媾R死亡時(shí)往往感到恐懼，無法冷靜下來規(guī)劃最后的時(shí)光。此外，醫(yī)學(xué)技術(shù)的飛速發(fā)展，各種醫(yī)學(xué)干預(yù)手段的進(jìn)步，讓人們對(duì)治療寄予了過高的期望，甚至產(chǎn)生醫(yī)學(xué)是萬能的幻想，這也在一定程度上阻礙了臨終關(guān)懷的發(fā)展。

2 敘事醫(yī)學(xué)模式下的臨終關(guān)懷

2001年，美國(guó)醫(yī)生卡倫[3]提出的敘事醫(yī)學(xué)理念，強(qiáng)調(diào)醫(yī)護(hù)工作者在醫(yī)學(xué)實(shí)踐中“對(duì)患者的故事進(jìn)行認(rèn)知、吸收和闡釋”。敘事醫(yī)學(xué)重申人文與臨床結(jié)合的重要性，認(rèn)為醫(yī)學(xué)行業(yè)的成功運(yùn)作，既需要科學(xué)的規(guī)范(循證醫(yī)學(xué))，也需要藝術(shù)的直覺(敘事醫(yī)學(xué))。研究表明，具有人文精神和敘事素養(yǎng)的醫(yī)護(hù)人員，能夠更好地為臨終者和家屬提供更為溫情的醫(yī)療服務(wù)[4]。通過敘事講解的方式，可以豐富醫(yī)患雙方對(duì)病痛和生死的認(rèn)知與理解，促進(jìn)醫(yī)患建立有效溝通和心理照護(hù)的關(guān)系，共同決策，幫助患者及其家屬?gòu)娜菝鎸?duì)死亡。以美國(guó)醫(yī)生阿圖·葛文德《最好的告別》為例，筆者通過梳理書中案例發(fā)現(xiàn)，敘事醫(yī)學(xué)模式下的臨終關(guān)懷相較于傳統(tǒng)模式，其優(yōu)勢(shì)在于以下幾方面。

2.1 引導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員和患者正確面對(duì)衰老與死亡

據(jù)葛文德回憶，在醫(yī)學(xué)院的學(xué)習(xí)之旅中，他學(xué)到了許多醫(yī)學(xué)知識(shí)，但并不包括死亡。盡管衰老與死亡是每個(gè)生命必將到達(dá)的終點(diǎn)，但教科書卻只字不提。醫(yī)學(xué)教育的目的似乎是教育醫(yī)學(xué)生們?nèi)绾瓮炀壬?，卻未教過他們?nèi)绾蚊鎸?duì)醫(yī)學(xué)的局限性，如何更好地幫助臨終患者。當(dāng)時(shí)的醫(yī)學(xué)認(rèn)為任何疾病都可治愈，忽視了醫(yī)學(xué)生在社會(huì)、心理、文化方面的修養(yǎng)。直至面對(duì)死亡時(shí)，醫(yī)患雙方都未對(duì)死亡做好充分的準(zhǔn)備，更不用說給予患者足夠的心理紓解與心靈撫慰[5]1。

衰老與死亡本是自然界中一種普遍的生命現(xiàn)象，但人們常常歌頌生命的降臨，卻極少有人愿意談及衰老和死亡這個(gè)話題。以生命的頑強(qiáng)、幸福等素材為主題的文學(xué)影視作品不勝枚舉，但揭示衰老與死亡的本質(zhì)，思考生命終點(diǎn)相關(guān)話題的作品則寥寥無幾。對(duì)衰老與死亡思考的缺失往往導(dǎo)致人們?cè)谒ダ吓c死亡真正來臨時(shí)表現(xiàn)得驚慌失措、無所適從。書中談及的拉扎羅夫就是一個(gè)典型的例子[5]4，在無法治愈的癌癥面前，他只是驚慌、恐懼，只想抓緊任何類似救命稻草的機(jī)會(huì)。于是在舒緩治療與具有風(fēng)險(xiǎn)的手術(shù)之間，他毅然決然地選擇了手術(shù)。然而結(jié)果卻非他所愿，最終拉扎羅夫是在重癥監(jiān)護(hù)室里插著各種管子與呼吸機(jī)走向了生命的盡頭。垂死掙扎，是對(duì)生命強(qiáng)烈的渴望，但無法否認(rèn)的是，有時(shí)正是這種“倔強(qiáng)”讓我們忘記冷靜下來作出理智的決定。對(duì)于生命而言，生死同等重要。作為醫(yī)者，我們應(yīng)該尊重生命，更應(yīng)該敬畏死亡。正如葛文德[5]9所言，“救治失敗并不是醫(yī)學(xué)的無能，而是對(duì)生命進(jìn)程的尊重”。

敘事醫(yī)學(xué)模式下的臨終關(guān)懷，強(qiáng)調(diào)醫(yī)學(xué)人文關(guān)愛精神的培養(yǎng)和實(shí)踐，主張以人為本，強(qiáng)調(diào)人的價(jià)值和尊嚴(yán)，重視對(duì)人的關(guān)懷，尋求人的自由而全面的發(fā)展[6]。葛文德[5]182以父親罹患癌癥之后的親身經(jīng)歷為例，指出“解釋型”的醫(yī)患關(guān)系是對(duì)患者更有利的臨終關(guān)懷模式。這種醫(yī)患共同決策和共同承擔(dān)的醫(yī)患關(guān)系，正是敘事醫(yī)學(xué)所倡導(dǎo)的臨終關(guān)懷模式，它以患者的目標(biāo)和愿望為中心，注重醫(yī)患的主體間性，通過關(guān)注、聆聽和閱讀等形式，能夠更好地引導(dǎo)人們認(rèn)識(shí)并深入思考衰老與死亡的本質(zhì)，幫助醫(yī)護(hù)人員和患者家屬為臨終患者提供良好的人際關(guān)系和心理支持，讓患者從容面對(duì)死亡。

2.2 促進(jìn)醫(yī)護(hù)人員敘事能力的提高

在敘事醫(yī)學(xué)模式下，患者不僅被看作患有疾病的人，更多地被視為有著不同疾病故事的生命個(gè)體?；颊叩墓适滦枰t(yī)護(hù)人員的回應(yīng)。對(duì)醫(yī)護(hù)人員而言，充分了解患者的身心痛苦有利于后續(xù)的醫(yī)療決策以及合理制定相應(yīng)的計(jì)劃[7]。具備敘事能力的醫(yī)生主體能與患者主體共同觀察和見證疾病故事，在主體間激活無數(shù)故事，深入觀察到暴露在疾病或生病狀態(tài)的患者的個(gè)性自我的深層狀況[8]。因此，醫(yī)護(hù)人員敘事能力的高低，很大程度上決定了醫(yī)患雙方之間溝通的有效性，進(jìn)而影響后續(xù)醫(yī)療決策的有效性。

2.2.1 共情能力

共情能力，主要是指醫(yī)護(hù)人員可通過交談或是患者書寫的文字類資料等方式盡最大能力去充分理解患者的內(nèi)在感受，從而達(dá)到一種共鳴狀態(tài)[3]。在敘事醫(yī)學(xué)的指導(dǎo)下，面對(duì)患者的敘述，醫(yī)生護(hù)士所代表的醫(yī)護(hù)人員不僅要關(guān)注其主要的癥狀體征，更要耐心傾聽，努力感知患者的遭遇、心情和痛苦，必要時(shí)還可表達(dá)對(duì)他的理解以及同情，這樣才能更好地讓醫(yī)患雙方產(chǎn)生共鳴，建立起醫(yī)患雙方信任的橋梁。

葛文德的父親查出脊椎腫瘤后，與兩位神經(jīng)外科醫(yī)生進(jìn)行了約談。兩位外科醫(yī)生都推薦了手術(shù)方案。不同的是，波士頓醫(yī)院的醫(yī)生更擔(dān)憂的是腫瘤，認(rèn)為老人應(yīng)該立即實(shí)施手術(shù)。面對(duì)老人提出的有關(guān)手術(shù)的各種問題，他顯得非常不耐煩，擺出知名教授的權(quán)威架子，粗暴地甩出一套冷冰冰的手術(shù)方案。克利夫蘭診所的醫(yī)生，耐心聽取了老人的內(nèi)心想法，努力了解老人的所憂所愿，嘗試把患者視角與醫(yī)學(xué)視角相結(jié)合，醫(yī)患共同決策，最終贏得了老人的信任[5]176。這是充分理解患者的感性與醫(yī)學(xué)理性的完美結(jié)合，在葛文德的父親看來，本澤爾醫(yī)生可以理解他的痛苦，是一位值得信任的醫(yī)生，可以幫助他做出正確的抉擇。

2.2.2 傾聽與關(guān)注的能力

敘事醫(yī)學(xué)模式下的臨終關(guān)懷倡導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員通過傾聽與關(guān)注，將生物醫(yī)學(xué)模式主導(dǎo)的疾病解釋話語轉(zhuǎn)換為一個(gè)更加平等溝通和相互理解的醫(yī)患模式，深入了解患者作為患者之外的個(gè)體特性，讓患者真切地感受到醫(yī)生對(duì)個(gè)體生命獨(dú)特性的尊重，從而對(duì)醫(yī)生產(chǎn)生信任感，改善臨床醫(yī)患關(guān)系。書中提及的貝拉是一個(gè)典型的反面案例。貝拉因?yàn)樗さ梗湔煞蚍评怂乖跓o法獨(dú)立照顧她的狀況下，將她送進(jìn)了療養(yǎng)院。盡管護(hù)理人員付出了許多努力，但貝拉和菲利克斯還是很惱怒[5]52。究其原因，護(hù)理人員把貝拉看作患者，只是一味按照冷冰冰的常規(guī)護(hù)理操作，忽視了患者也是有自己的想法與感情的生命個(gè)體。同樣，如果拉扎羅夫的腫瘤醫(yī)生、放射醫(yī)生等可以坐下來和他好好談?wù)勈中g(shù)及無法讓他得到徹底好轉(zhuǎn)這一真相，告訴他醫(yī)學(xué)也有無能為力的時(shí)候這一事實(shí)，更好地引導(dǎo)其冷靜下來，從容面對(duì)死亡，幫助其理性作決定，或許其可以更好地規(guī)劃自己剩余的時(shí)光，而不是在一次次幻想的破滅中感到絕望與痛苦，錯(cuò)失了和家人相處的機(jī)會(huì)。具有敘事能力的護(hù)理人員會(huì)主動(dòng)與患者交流，有效獲得患者的反饋，了解他們的感受、想法和愿望，尊重每一個(gè)人的獨(dú)特性，使護(hù)理更具針對(duì)性，在死亡的陰影下找到相互團(tuán)結(jié)的方法，真誠(chéng)地關(guān)心對(duì)方，并充滿勇氣和希望地面對(duì)未知的一切。

2.2.3 反思能力

卡倫[9]4將文學(xué)敘事引入臨床實(shí)踐的敘事醫(yī)學(xué)時(shí)指出，敘事醫(yī)學(xué)在于建構(gòu)臨床醫(yī)生的敘事能力，它是一種吸收、解釋、回應(yīng)故事和其他人類困境的能力，也是職業(yè)精神、親和力(信任關(guān)系)和自我行為的反思[10]。

身在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的醫(yī)護(hù)人員必須深刻認(rèn)識(shí)到這樣一個(gè)事實(shí)——在適當(dāng)?shù)臅r(shí)候承認(rèn)醫(yī)學(xué)的無能并非醫(yī)學(xué)的失敗，而是對(duì)生命自然法則另外一種形式的尊重。醫(yī)護(hù)人員總擔(dān)心自己為病人做得太少。但有的時(shí)候，太多的醫(yī)學(xué)干預(yù)對(duì)一個(gè)生命同樣具有毀滅性。面對(duì)罹患肺癌已無法進(jìn)行手術(shù)治療的薩拉·莫諾波利，盡管醫(yī)生們都明白化療并不能逆轉(zhuǎn)她的病情，然而他們依然提供著一種接一種的治療方案[5]150。但現(xiàn)實(shí)中一次次化療的失敗，一次次希望的幻滅，除了身體的痛苦，對(duì)于薩拉而言，精神上的折磨或許更可怕。醫(yī)生們提出了各式各樣不同組合的用藥方案，卻唯獨(dú)沒有提及臨終關(guān)懷的選擇。

為了避免更多這樣的悲劇，醫(yī)生可通過將具體臨終者的故事記錄下來，通過書寫“平行病歷”、病例討論、分享等形式，不斷反思，探討最適合患者的醫(yī)療模式。卡倫[9]209認(rèn)為，書寫和傾聽反思性的“平行病歷”，能夠讓醫(yī)護(hù)人員與患者個(gè)體形成有效的照護(hù)關(guān)系，與同事形成有凝聚力的職業(yè)集體，從而形成具有治療效果的歸屬關(guān)系?！蹲詈玫母鎰e》正是葛文德醫(yī)生對(duì)生命盡頭各種生命狀態(tài)的記錄與反思，它見證了生命的頑強(qiáng)與脆弱、堅(jiān)定與迷茫以及面對(duì)衰老和生命的盡頭時(shí)，醫(yī)生、患者、家屬各不相同的心境與選擇，啟發(fā)讀者對(duì)醫(yī)學(xué)與生命進(jìn)行更深入的思考：在生命瀕臨結(jié)束之際，到底是追求技術(shù)性突破的治療更重要，還是讓患者有意義地活著更重要，我們又應(yīng)該做出怎樣的選擇？通過親歷的十幾個(gè)故事，葛文德[5]236指出醫(yī)學(xué)的最終目標(biāo)不應(yīng)該只是保證健康和生存，而應(yīng)該有更遠(yuǎn)大的目標(biāo)——助人幸福。

2.3 鼓勵(lì)患者自我需求的敘事表達(dá)

現(xiàn)實(shí)生活中，當(dāng)被告知病情真相，尤其是病情無法逆轉(zhuǎn)的時(shí)候，人們會(huì)驚慌、會(huì)悲傷，對(duì)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)感到失望。這種狀況往往讓臨終者在無法改變現(xiàn)狀的監(jiān)護(hù)室里遺憾終了，而錯(cuò)失臨終關(guān)懷的選擇和與家人相處的機(jī)會(huì)。為了避免此類悲劇的發(fā)生，面臨衰老與死亡，臨終者的自我需求的敘事表達(dá)顯得尤為重要。敘事醫(yī)學(xué)模式下的臨終關(guān)懷，強(qiáng)調(diào)醫(yī)護(hù)人員、患者以及家屬三方的共同決策。醫(yī)生需要告知臨終者其病情的真相，并與其親人朋友一起引導(dǎo)臨終者從悲傷的旋渦中脫離出來，認(rèn)清自己的內(nèi)在需求并及時(shí)做出表達(dá)，讓醫(yī)護(hù)人員和親人更好、更及時(shí)地幫助他們完成愿望，最大程度地利用有限的生命，從容地面對(duì)死亡。同時(shí)，臨終者的內(nèi)在訴求也應(yīng)該成為后續(xù)醫(yī)療決策中的一個(gè)重要考慮因素，在醫(yī)療決策中有所體現(xiàn)[11]。書中的愛麗絲主動(dòng)表達(dá)了在突發(fā)心臟或呼吸驟停的情況下，她希望放棄胸外按壓/電擊/插管等一系列急救措施，最終得以安寧離世[5]66。葛文德的父親的案例也是敘事醫(yī)學(xué)模式下臨終關(guān)懷的典范[5]226。老人得知自己罹患脊柱腫瘤后，在醫(yī)生和葛文德的開導(dǎo)下，他接受了現(xiàn)實(shí)，及時(shí)認(rèn)清自己的心之所向，在不同的疾病階段清楚地表達(dá)了自己的意愿，在有限的時(shí)光里完成自己的心愿，最大程度減輕了病痛，并和家人一起度過了最后的美好時(shí)光。

2.4 關(guān)注患者家屬親人離世時(shí)的心理護(hù)理

死神的逼近，無奈痛苦的不僅是患者，還有他們的親人。有研究顯示，乳腺癌患者的家屬患心理疾病的風(fēng)險(xiǎn)顯著增加[12]。其他案例中也存在著相似的情況[13]。敘事醫(yī)學(xué)在臨終關(guān)懷的家屬心理護(hù)理上亦具有不可忽視的指導(dǎo)作用：醫(yī)護(hù)人員可通過及時(shí)與患者家屬交流，交代患者的病情變化、耐心傾聽、關(guān)心支持患者家屬[10]，或是通過一些文學(xué)性作品指引患者家屬接受現(xiàn)實(shí)，冷靜下來幫助其做出合理的決策。

現(xiàn)實(shí)生活中，患者辭世后，其家屬往往會(huì)懷疑他們當(dāng)初的抉擇是否讓患者承受更多的痛苦，并為沒有遵循患者意愿而愧疚。引導(dǎo)患者家屬更好地幫助患者，對(duì)其后續(xù)心理護(hù)理具有重要意義。例如，面對(duì)貝拉的辭世，菲利克斯雖然感到沮喪，但他欣慰的是他遵循了妻子的意愿，讓妻子得以在家里安寧度過生命最后的時(shí)光[5]55。對(duì)于家屬而言，這會(huì)成為一種欣慰。此外，醫(yī)生可引導(dǎo)患者家屬留下患者的影像記錄、音頻資料等，作為一種紀(jì)念，亦有利于其家屬面對(duì)患者離世的心理護(hù)理。

2.5 改善家屬在醫(yī)療決策中的輔助作用

家屬在臨終者的醫(yī)學(xué)護(hù)理進(jìn)程中扮演著最重要的角色，包括對(duì)臨終者的心理引導(dǎo)，甚至影響著他們對(duì)醫(yī)療方案的選擇[12]。家人應(yīng)該在適當(dāng)?shù)臅r(shí)機(jī)與臨終者進(jìn)行深入談話，開導(dǎo)臨終者。同時(shí)，充分了解他們的需求和愿望，幫助他們更好地度過生命最后的旅程。

臨終者在生命的盡頭，決定的責(zé)任往往轉(zhuǎn)移到家屬身上，此時(shí)親人的輔助作用無比重要。冷靜的家屬才能更好地開導(dǎo)患者，更好地幫助臨終者最大限度利用有限的時(shí)光。以伊萬·伊里奇的故事為例，他的家人面對(duì)其生命即將隕滅這一事實(shí)，只是一味尋求醫(yī)生的幫助，忽略了對(duì)伊萬·伊里奇的心靈安慰、陪伴與開導(dǎo)[5]3。他們選擇對(duì)其隱瞞病情以給予他希望，而現(xiàn)實(shí)卻一次次毀滅了他的希望。從某種程度上說，這實(shí)際反而增添臨終者的痛苦。再者，家屬們也應(yīng)該有這樣的勇氣，明白適當(dāng)?shù)臅r(shí)候放棄治療，讓臨終者有尊嚴(yán)地離開，有時(shí)反而是最佳的選擇。薩拉的親人無法接受薩拉即將永遠(yuǎn)離開他們的這個(gè)事實(shí)，雖然薩拉曾經(jīng)說過她并不希望自己在監(jiān)護(hù)室里插著各種各樣的管子離開人世，希望在家里安寧地度過最后的時(shí)刻。然而，她的親人并沒有遵循她的意愿，只是將其留在醫(yī)院，要求醫(yī)生采取各種措施，這同樣使薩拉承受了更多的痛苦[5]150。相比而言，具有人文精神的葛文德醫(yī)生的做法更值得推崇。通過與父親的交談，他詢問并充分了解了父親的意愿，在后來的手術(shù)選擇中起到了關(guān)鍵的輔助作用，幫助父親得以按照自己的心愿安寧地度過最后的時(shí)光，而他的家人也為沒有繼續(xù)增添其痛苦感到欣慰[5]226。

3 結(jié)語

當(dāng)代醫(yī)學(xué)時(shí)常過度地技術(shù)干預(yù)，使得許多臨終患者錯(cuò)過了最佳的臨終關(guān)懷，反而增加了逝者和家屬的痛苦。與傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)模式不同的是，敘事醫(yī)學(xué)模式下的臨終關(guān)懷，不再一味追求醫(yī)學(xué)的技術(shù)性突破，而是更加重視醫(yī)患雙方之間的信息互動(dòng)與情感交流，將醫(yī)學(xué)實(shí)踐活動(dòng)與人文關(guān)懷緊密結(jié)合，讓生命更優(yōu)雅、從容地越過終點(diǎn)。敘事醫(yī)學(xué)模式在臨終關(guān)懷的運(yùn)用，從醫(yī)生、病患以及家屬三個(gè)方面為臨終關(guān)懷的更好實(shí)踐開辟了新的路徑，使人文情懷與醫(yī)學(xué)實(shí)踐緊密聯(lián)系，是生物心理社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的充分踐行，有利于建立良好的醫(yī)患關(guān)系，從而幫助臨終者在保證生命質(zhì)量的前提下有意義、有尊嚴(yán)地度過生命的最后時(shí)光。

不容忽視的是，目前敘事醫(yī)學(xué)這個(gè)概念并未為人熟知，一項(xiàng)針對(duì)160名醫(yī)學(xué)生進(jìn)行的調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)敘事醫(yī)學(xué)知之甚少的醫(yī)學(xué)生比例高達(dá)73.8%[14]。由此可見，敘事醫(yī)學(xué)真正應(yīng)用于臨終關(guān)懷的實(shí)踐尚需一段時(shí)間與更多人的共同努力。為盡早實(shí)現(xiàn)敘事醫(yī)學(xué)應(yīng)用于臨終關(guān)懷，應(yīng)當(dāng)把敘事醫(yī)學(xué)課程加入到醫(yī)學(xué)通識(shí)教育培養(yǎng)中，尤其是醫(yī)學(xué)生的培養(yǎng)中，逐步提升醫(yī)護(hù)人員的敘事醫(yī)學(xué)能力，為實(shí)踐敘事醫(yī)學(xué)打下良好的敘事技能基礎(chǔ)。與此同時(shí)，推廣有關(guān)醫(yī)學(xué)人文的文學(xué)影視作品的閱讀與觀看，提高公眾對(duì)敘事醫(yī)學(xué)以及臨終關(guān)懷的認(rèn)識(shí)。