付海艷 羅 煜 李紅娟 張 潔 徐 斌 李海雯

原發(fā)性肝細(xì)胞癌(hepatocellular carcinoma，HCC)是世界上最常見且惡性程度最高的腫瘤之一，男性多發(fā)，發(fā)病率和死亡率均較高[1]。晚期肝癌患者除承受肝癌本身及其并發(fā)癥的痛苦外，常常合并肝硬化，生活質(zhì)量極差。在我國(guó)，肝癌的主要原因?yàn)椴《拘愿窝?，多?shù)肝癌晚期患者不僅僅是腫瘤患者，同時(shí)還是慢性傳染性疾病患者的雙重角色。

對(duì)于晚期肝癌患者，面臨著諸多挑戰(zhàn)：如何在延長(zhǎng)晚期肝癌患者有限生存期的同時(shí)，盡量提高患者的生活質(zhì)量？如何改善臨床癥狀？如何最大程度地減輕痛苦？如何讓具有“雙重角色”的患者最大限度地接受臨終關(guān)懷？

1 我國(guó)肝癌的流行特征及治療現(xiàn)狀

1.1 我國(guó)肝癌的流行病學(xué)特征

我國(guó)是全球肝癌的高發(fā)國(guó)家之一, 發(fā)生率約為30.3/10萬(wàn), 每年約有14萬(wàn)人死于肝癌, 占全世界肝癌死亡人數(shù)的50%以上[2],嚴(yán)重威脅我國(guó)人民的生命和健康。據(jù)估計(jì)，中國(guó)有700萬(wàn)人患有肝硬化，每年新增肝癌46萬(wàn)例[2]。非肝硬化性肝癌有雙峰年齡分布，高峰在生命的第2個(gè)和第7個(gè)十年，而肝硬化性肝癌呈單峰分布，峰值在第7個(gè)十年[3]。僅僅在2018年一年期間，全球新發(fā)癌癥人數(shù)為1 810萬(wàn)例，死亡人數(shù)960萬(wàn)，其中肝癌新發(fā)病例數(shù)84萬(wàn)人，占總新發(fā)癌癥人數(shù)的4.7%，死亡人數(shù)78萬(wàn)人，占總死亡人數(shù)的8.2%。從發(fā)病趨勢(shì)上，2018年全球肝癌的發(fā)病率低于肺癌(11.6%)、女性乳腺癌(11.6%)、前列腺癌(7.1%)、腸癌(6.1%)、皮膚癌(5.8%)、胃癌(5.7%)，而死亡率僅低于肺癌(18.4%)[4]。我國(guó)肝癌的發(fā)病率位居全球第七，但死亡率卻躍居全球第二，不論是全球還是在我國(guó)，肝癌的死亡率都居高不下。究其原因在于大多數(shù)肝癌發(fā)現(xiàn)診斷時(shí)已至晚期，失去了最佳的治療時(shí)機(jī)。統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，肝癌和直腸癌是中國(guó)和其他發(fā)達(dá)國(guó)家之間生存差距最明顯的腫瘤類型[5]。

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，原發(fā)性肝癌的發(fā)生在我國(guó)有地區(qū)性和民族性差異，青海、海南是乙型肝炎病毒(hepatitis B virus,HBV)高流行區(qū)，居住人群95%以上是藏族人，藏族人HBV感染率顯著高于漢族人；廣西隆安肝癌的發(fā)病率顯著低于其他地區(qū)，但患病人群中乙肝表面抗原陽(yáng)性率為58.56%，提示原發(fā)性肝癌除了HBV感染之外，還有其他致癌原因[6]。另外，我國(guó)肝癌發(fā)病和死亡呈現(xiàn)明顯的城鄉(xiāng)、性別以及年齡差異，農(nóng)村肝癌發(fā)病率是城市發(fā)病率的1.51倍，男女發(fā)病率性別比分別為2.89∶1和2.72∶1[7]?？傊?，就目前情況分析，我國(guó)人口基數(shù)龐大，隨著老齡化程度加劇，我國(guó)肝癌的發(fā)病數(shù)還將繼續(xù)增加。

1.2 肝癌晚期的治療現(xiàn)狀

目前，肝癌發(fā)生的分子機(jī)制尚不清楚，晚期肝癌仍以保守治療、口服藥物治療為主。索拉菲尼為晚期原發(fā)性肝癌的一線用藥[8]，治療失敗后可考慮瑞戈非尼，應(yīng)用瑞戈非尼的中位疾病進(jìn)展時(shí)間為4.3個(gè)月，中位生存期僅為13.8個(gè)月[9]。最新興起的免疫治療PD-L1抑制劑Nivolumab，使部分患者得到緩解，緩解期也僅為14個(gè)月～17個(gè)月[10]。晚期肝癌應(yīng)采取多學(xué)科診療的方法，根據(jù)癌癥相關(guān)癥狀來(lái)制定治療方案[11]。據(jù)英國(guó)《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》雜志統(tǒng)計(jì)，臨終關(guān)懷護(hù)理質(zhì)量最高的三個(gè)國(guó)家依次為澳大利亞、英國(guó)和美國(guó)；得分最低的三個(gè)國(guó)家依次為中國(guó)、巴西和印度[12]。盡管在醫(yī)療技術(shù)不斷進(jìn)步的今天，針對(duì)晚期肝癌，依然是無(wú)法根治，面對(duì)不斷攀升的死亡率，提升晚期患者的生活質(zhì)量、做好肝癌患者的臨終關(guān)懷值得我們深入思考。

2 晚期肝癌臨終關(guān)懷存在的問題

2.1 身體維度存在的問題

晚期肝癌患者臨終關(guān)懷在身體上的需求，是作為患者最基本的，也是最低的需求。與其他腫瘤不完全相同，肝癌患者多伴有HBV、丙型肝炎病毒(hepatitis C virus,HCV)感染，常合并肝硬化，除了作為腫瘤患者之外，他們還往往伴有慢性傳染性疾病患者的“雙重角色”。肝癌患者晚期身體上不僅要經(jīng)受腫瘤及并發(fā)癥帶來(lái)的痛苦，還要忍受肝硬化和并發(fā)癥的痛苦。肝癌晚期由于腫瘤體積不斷增大常常伴有疼痛，還伴有納差、營(yíng)養(yǎng)不良，肝硬化的患者則會(huì)出現(xiàn)腹水、腹脹、雙下肢水腫，嚴(yán)重影響了晚期肝癌患者的生活質(zhì)量。腫瘤壓迫則會(huì)出現(xiàn)皮膚、鞏膜黃染，引發(fā)全身皮膚瘙癢，藥物難以控制。更嚴(yán)重的是，由于肝硬化的加重，導(dǎo)致食管胃底靜脈曲張破裂出血，引發(fā)失血性休克甚至死亡。對(duì)于晚期肝癌患者來(lái)說(shuō)，身體上的風(fēng)險(xiǎn)總是多于其他類型的腫瘤，而且總有一種風(fēng)險(xiǎn)因素是致命的。

2.2 心理維度存在的問題

臨終關(guān)懷重視患者為一個(gè)完整的人，患者身體上的癥狀與其心理層面是互相影響的。肝癌患者的心理經(jīng)歷了否認(rèn)期、恐懼焦慮期、悔恨妥協(xié)期、抑郁期、接受期。通常晚期肝癌患者轉(zhuǎn)入臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)后進(jìn)入的是抑郁期。經(jīng)過(guò)積極的治療后病情仍無(wú)好轉(zhuǎn)，意識(shí)到自己的疾病已難以治愈，生命即將走到盡頭，極為沮喪和絕望，甚至恐懼死亡，陷入到抑郁情緒中。常表現(xiàn)為情緒低沉、行為退縮等表現(xiàn)。而通常醫(yī)療機(jī)構(gòu)關(guān)注的僅僅是解決患者身體上的痛苦，忽略了患者心理上的問題，使患者難以過(guò)渡到接受期。很多肝癌患者，直到死亡時(shí)仍然處在抑郁期。更有甚者，在等待死亡的恐懼與焦慮中離開了這個(gè)世界。

不僅臨終患者在心理上有需求，患者家屬在面對(duì)親人即將離世時(shí)，同樣存在心理需求。他們同很多患者一樣，在死亡前的這段時(shí)間，等待著親人死亡的到來(lái)。患者臨終意味著心理需求的結(jié)束，而家屬則不然，從患者進(jìn)入臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)開始，持續(xù)到患者死亡后的一段時(shí)間內(nèi)，喪親之痛都是困擾的問題。很多肝癌晚期患者的家屬，因患者生前患有乙肝或丙肝傳染性疾病，出現(xiàn)排斥甚至回避的態(tài)度，待患者去世后，處于極度懊悔、悲痛之中，嚴(yán)重影響了后續(xù)的生活和工作。

2.3 社會(huì)維度存在的問題

在臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中，社會(huì)維度是最能體現(xiàn)臨終關(guān)懷“四全原則”(全人、全家、全程、全隊(duì))的維度。晚期肝癌患者臨終前希望得到家屬和親友的陪伴，希望可以實(shí)現(xiàn)生前未完成的愿望以及死后事情的合理安排。在中國(guó)的傳統(tǒng)文化中，死亡禁忌一直是難以逾越的話題。晚期肝癌患者不僅營(yíng)養(yǎng)不良消瘦明顯，同時(shí)伴有肝病面容，使得家屬及親友難以目睹其痛苦，往往不愿意參與到臨終關(guān)懷中來(lái)。而且醫(yī)療機(jī)構(gòu)臨終關(guān)懷的床位緊缺，無(wú)法提供合理的空間供社會(huì)群體來(lái)加入臨終關(guān)懷。部分作為雙重角色患者的家屬，甚至在猶豫肝癌是否會(huì)傳染、是否會(huì)遺傳。在我們的臨床工作中，肝癌患者在臨終的時(shí)候是所有癌癥中家屬陪伴最少的癌癥類型之一。

2.4 靈性維度存在的問題

臨終關(guān)懷的創(chuàng)始人桑德斯認(rèn)為，腫瘤患者最重要的靈性問題包括兩個(gè)，一個(gè)是生命的意義問題，一個(gè)是生命的歸宿問題。晚期肝癌患者存在同樣的問題。從轉(zhuǎn)入臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)開始的那一刻，靈性問題就凸顯出來(lái)。醫(yī)療工作者和家屬將患者轉(zhuǎn)入臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的目的是為了讓患者有更好的生活質(zhì)量，并非是患者的生命毫無(wú)意義、單純的在臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)等待死亡。而如何讓患者找到生命的意義，一直以來(lái)是困擾的難題。如果肝癌晚期患者覺得此生碌碌無(wú)為，毫無(wú)價(jià)值，便會(huì)更加畏懼死亡。

靈性維度存在的問題不僅包括生命的歷程及生存意義的回顧，也包括宗教需求。不同的患者有不同的宗教信仰，他們對(duì)待死亡的看法不同。筆者曾經(jīng)的一位晚期肝癌患者信奉佛教，臨終之前備受疾病的煎熬和痛苦，他喜歡一直播放佛經(jīng)，大劑量的止痛藥無(wú)法完全控制他的疼痛，但是他從來(lái)不喊疼，他說(shuō)，“我知道我要走了，這世經(jīng)歷的苦難是為了我死后過(guò)得更好，佛祖在考驗(yàn)我，所以我要經(jīng)歷痛苦方可達(dá)到西方極樂世界”。他甚至早早地安排好了自己的后事，安靜地等待著死亡的到來(lái)。然而這樣看待死亡的臨終患者并不多，因?yàn)樗麄兊摹吧?、心、社”等問題均未得到很好的解決，無(wú)法上升到“靈”的高度去看待不可避免的死亡。

2.5 醫(yī)院臨終關(guān)懷科室存在的問題

近幾年來(lái)，我國(guó)臨終關(guān)懷政策引起社會(huì)的廣泛關(guān)注，但在實(shí)踐和發(fā)展階段仍然存在著以下幾方面問題：(1)中國(guó)傳統(tǒng)觀念的束縛:如果家屬將患者送到臨終關(guān)懷科，不僅阻礙兒女盡孝道，而且相當(dāng)于是放棄治療，在感情上讓人很難接受；(2)缺少適合國(guó)情的臨終關(guān)懷政策以及資金支持：國(guó)內(nèi)臨終關(guān)懷不在慈善范圍，因此政府沒有專項(xiàng)撥款；(3)服務(wù)人員數(shù)量與臨終關(guān)懷服務(wù)不匹配：人口老齡化進(jìn)程加快，但無(wú)論是臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)還是從業(yè)人員數(shù)量都顯得十分缺乏[13]。晚期肝癌患者除存在上述問題外，還存在選擇困難，多數(shù)肝癌患者并發(fā)HBV和(或)HCV感染，需要感染科醫(yī)生、消化科醫(yī)生、腫瘤科醫(yī)生共同參與診治，但有限的醫(yī)療資源往往限制了患者的選擇。醫(yī)保政策也是醫(yī)院臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)存在的問題，到目前為止，只有2017年原國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)出臺(tái)了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》，進(jìn)入臨終關(guān)懷科的患者和其他病種的病人門檻是一樣的，而由于臨終關(guān)懷科室收住患者的特殊性，在醫(yī)保政策上無(wú)法像其他臨床科室的患者一樣開展臨床診療工作，極大地限制了綜合醫(yī)院甚至專科醫(yī)院臨終關(guān)懷科的存在和發(fā)展。在我國(guó)很多大型三甲醫(yī)院，目前尚未設(shè)置臨終關(guān)懷科。在腫瘤專科醫(yī)院，設(shè)立臨終關(guān)懷科的醫(yī)院也屈指可數(shù)，肝癌晚期患者因?yàn)槌：喜魅拘愿尾?，而腫瘤?？漆t(yī)院又沒有傳染性肝病專科，導(dǎo)致晚期肝癌患者處在一個(gè)尷尬的境地。這一點(diǎn)，在臨終關(guān)懷發(fā)展較早的昆明市第三人民醫(yī)院做得較好，醫(yī)院有傳染性肝病科、臨終關(guān)懷科、腫瘤科、疼痛科，而且定期實(shí)施臨終關(guān)懷患者的多學(xué)科診療，避免了患者和家屬在疾病終末期仍然輾轉(zhuǎn)于各大醫(yī)院之間的問題。

2.6 臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)存在的問題

目前，我國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)通常分為三類，一是獨(dú)立的臨終關(guān)懷院，規(guī)模多為中小型，服務(wù)項(xiàng)目包括住院臨終關(guān)懷服務(wù)、家庭臨終關(guān)懷服務(wù)和日間臨終關(guān)懷服務(wù)；二是家庭型臨終關(guān)懷，患者住在自己家中，由家屬提供基本的日常照護(hù)，臨終關(guān)懷組織提供常規(guī)的針對(duì)患者和家屬的臨終關(guān)懷服務(wù)，社區(qū)醫(yī)院通常是開展家庭型臨終關(guān)懷服務(wù)的主體；三是附設(shè)的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，即在醫(yī)院、護(hù)理院、養(yǎng)老院、社區(qū)保健站、家庭衛(wèi)生保健服務(wù)中心機(jī)構(gòu)內(nèi)設(shè)置的“臨終關(guān)懷病區(qū)”、“臨終關(guān)懷病室或病床”或“附屬臨終關(guān)懷院”[14]。目前我國(guó)臨終關(guān)懷隊(duì)伍以醫(yī)生和護(hù)士為主，缺乏專業(yè)的心理醫(yī)生和社會(huì)志愿者。然而，我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)尚處于起步階段，且受到多方面復(fù)雜因素的影響，在理論與實(shí)踐中均存在問題。

3 對(duì)于上述問題的應(yīng)對(duì)策略

3.1 注重癥狀控制

加強(qiáng)晚期肝癌的疼痛管理，注重癥狀控制，使患者盡量舒適地度過(guò)余期?；颊哌M(jìn)入臨終關(guān)懷結(jié)構(gòu)，并非不治療，而且應(yīng)該進(jìn)行“全人”治療。可以通過(guò)多學(xué)科診療模式來(lái)制定晚期肝癌患者的最優(yōu)化診療方案，參與的科室應(yīng)該至少包括腫瘤科、疼痛科、傳染性肝病科、心理科、社會(huì)志愿者。當(dāng)生命不再有質(zhì)量，我們不能僅僅考慮延長(zhǎng)生命而讓患者痛苦的活著，而是應(yīng)該盡力提供給患者一個(gè)舒適的余期。

3.2 心理疏導(dǎo)

晚期肝癌患者進(jìn)入到臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)以后，心理醫(yī)生及臨床醫(yī)生應(yīng)以最快的速度判定患者處在哪個(gè)心理時(shí)期，針對(duì)不同時(shí)期的患者給予正確的引導(dǎo)，使其盡快進(jìn)入到接受期。這一過(guò)程需要臨床醫(yī)生積極配合完成，因?yàn)橹挥信R床醫(yī)生盡量控制疼痛及并發(fā)癥，才會(huì)在一定程度上解除晚期肝癌患者對(duì)死亡的恐懼，心理醫(yī)生才能介入進(jìn)來(lái)。

針對(duì)家屬的心理問題，依然需要臨床醫(yī)生的正確誘導(dǎo)和解釋。晚期肝癌患者通常服用抗病毒藥物，即使有病毒性肝炎也已無(wú)大的傳染性，鼓勵(lì)家屬參與患者的心理疏導(dǎo)。而對(duì)于肝癌患者死亡后患者家屬經(jīng)歷的喪親之痛，應(yīng)給予哀傷輔導(dǎo)。可以由心理醫(yī)生和社會(huì)志愿者共同完成。昆明市第三人民醫(yī)院關(guān)懷科設(shè)立了“死亡咖啡館”，每月舉辦一次，參與的有社會(huì)志愿者、心理專家和喪親家屬，結(jié)果發(fā)現(xiàn)喪親家屬在走出親人離世的痛苦之后，對(duì)于與自己有相同經(jīng)歷的患者家屬起到重要的輔導(dǎo)作用，由此形成一個(gè)良性循環(huán)。

3.3 社會(huì)問題的解決

桑德斯認(rèn)為，一個(gè)癌癥晚期患者的社會(huì)問題沒有解決，那么他就很難獲得善終。對(duì)于晚期肝癌患者來(lái)說(shuō)，同樣是合理的。晚期肝癌患者需要信息交流的維系、人際關(guān)系的維持、個(gè)人事務(wù)的處理和家屬好友的陪伴。醫(yī)生正確地引導(dǎo)其社會(huì)關(guān)系的維系者很重要，家屬在解決晚期肝癌患者的社會(huì)問題上發(fā)揮了不可替代的作用，故應(yīng)引導(dǎo)其積極陪伴。醫(yī)療機(jī)構(gòu)臨終關(guān)懷的床位緊缺，應(yīng)該為臨終患者準(zhǔn)備專門的病房，提供合理的空間供家屬和親友陪伴患者到臨終。

3.4 靈性關(guān)懷

死亡教育在靈性關(guān)懷中不可或缺，但實(shí)際上國(guó)內(nèi)的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)暫沒有開設(shè)規(guī)范、系統(tǒng)的死亡教育課程。在實(shí)際的工作中，臨床醫(yī)生和心理醫(yī)生要承擔(dān)死亡教育的角色，讓晚期肝癌患者找到存在意義，才能正視死亡，平靜地接受死亡。家屬同樣需要參與進(jìn)來(lái)，為醫(yī)生提供患者既往學(xué)習(xí)、生活和工作的經(jīng)歷，讓醫(yī)生有的放矢，正確引導(dǎo)患者。對(duì)于有宗教信仰的晚期肝癌患者，應(yīng)尊重并滿足其合理的訴求。病房應(yīng)該設(shè)有專門的針對(duì)不同宗教的臨終關(guān)懷病房，為有需求的患者提供基本條件。

3.5 改善醫(yī)療機(jī)構(gòu)的管理

盡管醫(yī)療機(jī)構(gòu)鼓勵(lì)早期癌癥患者進(jìn)入臨終關(guān)懷醫(yī)院，但臨終關(guān)懷醫(yī)院接受7天或更短時(shí)間的臨終關(guān)懷受試者百分比仍然保持在30%左右，因此，有人認(rèn)為，醫(yī)療保險(xiǎn)要求基本上放棄進(jìn)一步改善疾病的治療方法，這個(gè)選擇是很多患者進(jìn)入臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的原因之一[15]。肝癌患者的臨終關(guān)懷登記提供了生存和資源利用的好處，一些臨床和人口因素可能是臨終關(guān)懷登記的障礙，需要進(jìn)一步的研究來(lái)充分了解原發(fā)性肝癌患者的這些障礙[16]。每個(gè)工作人員都可以成為關(guān)于臨終態(tài)度的詳細(xì)對(duì)話的伙伴，但有些人覺得這樣做毫無(wú)準(zhǔn)備，還需要進(jìn)行有關(guān)臨終討論的技能培訓(xùn)[17]，以便提供適當(dāng)?shù)闹г?，讓善終服務(wù)得以提供，并能及時(shí)有效地教育公眾及醫(yī)學(xué)界善終服務(wù)的理念。

臨終關(guān)懷還需“制度關(guān)懷”，這里的制度不僅指政府制定的制度，還應(yīng)包括醫(yī)保制度，不論哪種制度，都應(yīng)以提高患者生活質(zhì)量為目的制定，不能拘泥于條條框框。隨著醫(yī)療保險(xiǎn)計(jì)劃難以控制支出，人們?cè)絹?lái)越關(guān)注以更高的效率和更低的成本管理患者人口的機(jī)會(huì)。醫(yī)療保險(xiǎn)計(jì)劃的一個(gè)主要支出來(lái)源是臨終時(shí)的受益人。因此，應(yīng)啟動(dòng)更好地管理患有嚴(yán)重或晚期疾病患者的護(hù)理計(jì)劃，更有效地使用姑息治療和臨終關(guān)懷福利為臨終患者提供了一種更低成本、更高質(zhì)量的替代方案具有重要的意義[18]，而在臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)去世的癌癥患者比非臨終關(guān)懷患者有更好的癥狀管理，更有可能接受符合他們喜好的護(hù)理[19]，其中，包括晚期肝癌患者。

農(nóng)村人口面臨高質(zhì)量和高成本的臨終關(guān)懷風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)農(nóng)村年輕護(hù)士的預(yù)先指導(dǎo)將是有益的，建議包括工作場(chǎng)所教育、支持、指導(dǎo)、資源和利用農(nóng)村護(hù)理理論進(jìn)行文化敏感性教育，都可以更好地協(xié)助臨終關(guān)懷的提前護(hù)理規(guī)劃[20]。而且以護(hù)士為主導(dǎo)的臨終關(guān)懷護(hù)理的創(chuàng)新確保了晚期肝癌患者臨終關(guān)懷的未來(lái)，使其在財(cái)政上更加健全，確保為其服務(wù)的社區(qū)提供可持續(xù)的服務(wù)[21]。

3.6 家庭臨終關(guān)懷模式的建立

在家中接近生命末期的患者，如果接受專業(yè)的姑息治療，會(huì)有更好的疼痛緩解，而且無(wú)論他們的疾病病因如何，他們首選的死亡地點(diǎn)都會(huì)被記錄下來(lái)[22]。在家庭臨終關(guān)懷期間，晚期肝癌患者的家庭照顧者可能受益于臨床醫(yī)生提供的支持和積極情緒的表達(dá)，患者配偶、照顧者和護(hù)士之間的情感交流在家庭臨終關(guān)懷期間可能對(duì)患者死亡后一年內(nèi)的照顧者抑郁有影響，有助于確定照顧者在短期內(nèi)能夠很好地應(yīng)對(duì)，但可能會(huì)隨著時(shí)間的推移而更加艱難[23]。部分照顧者報(bào)告說(shuō)，當(dāng)他們的親人在接受家庭臨終關(guān)懷時(shí)，他們感受到了包括身體(癥狀)、心理(情緒困擾)功能和照顧者的負(fù)擔(dān)所構(gòu)成的危機(jī)[24]。因此，家庭臨終關(guān)懷的順利開展還需要對(duì)照顧者進(jìn)行適當(dāng)?shù)慕】敌睦砀深A(yù)，以便為患者提供更好的臨終關(guān)懷服務(wù)。但隨著強(qiáng)調(diào)家庭參與高質(zhì)量壽命終止護(hù)理計(jì)劃的重要性，家庭護(hù)理人員對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)的信念需要在其特定的文化背景下得到解決[25]。

4 晚期肝癌患者臨終關(guān)懷的展望

臨終關(guān)懷是一種有效的計(jì)劃，它可以減輕晚期肝癌患者的身體疼痛和心理痛苦，并提高對(duì)護(hù)理的滿意度。對(duì)晚期肝癌患者來(lái)說(shuō)，選擇更換服務(wù)提供者是理論上的選擇，而不是實(shí)踐上的選擇。因此，向其解釋臨終關(guān)懷服務(wù)是多學(xué)科腫瘤治療小組的重要組成部分，接受臨終關(guān)懷服務(wù)并不意味著放棄肝癌治療，而是為了更好地控制疼痛和其他癥狀、提高生活質(zhì)量。肝癌患者經(jīng)常有衰弱的身體癥狀和心理痛苦，特別是在生命的末期，幫助患者緩解這些問題的干預(yù)措施往往是復(fù)雜和多因素的家庭護(hù)理和臨終關(guān)懷。

發(fā)展中國(guó)特色臨終關(guān)懷事業(yè)，打造大健康中國(guó)時(shí)代。我國(guó)中醫(yī)仁學(xué)思想背后折射的深刻人文與哲學(xué)意蘊(yùn)，可以為全球臨終關(guān)懷事業(yè)貢獻(xiàn)中國(guó)智慧，提供中國(guó)方案，做出中國(guó)貢獻(xiàn)，不斷推動(dòng)世界臨終關(guān)懷事業(yè)向前發(fā)展[26]。在晚期肝癌患者中推廣臨終關(guān)懷準(zhǔn)入受多因素影響，應(yīng)借鑒國(guó)外經(jīng)驗(yàn)，汲取不足，從加大臨終關(guān)懷宣傳與教育、增加醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)、加強(qiáng)醫(yī)患溝通及改善臨終關(guān)懷服務(wù)等方面出發(fā)，促進(jìn)臨終關(guān)懷的準(zhǔn)入[27]，同時(shí)推進(jìn)臨終關(guān)懷的發(fā)展。通過(guò)設(shè)立專門的肝癌臨終關(guān)懷基金、社會(huì)慈善、個(gè)人捐助相結(jié)合的籌資渠道，發(fā)揮媒體的正向宣傳作用，借助微博、微信公共互動(dòng)平臺(tái)、互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療等新途徑，不斷加強(qiáng)全社會(huì)支持力量，助推肝癌臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展[28]。提高臨終關(guān)懷服務(wù)的公眾意識(shí)以及醫(yī)護(hù)人員觀念，加強(qiáng)團(tuán)隊(duì)間合作，充分利用現(xiàn)有醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域內(nèi)的臨終關(guān)懷資源快速發(fā)展?？婆R終關(guān)懷服務(wù)，讓晚期肝癌患者在一個(gè)極度和諧的環(huán)境中有尊嚴(yán)地謝幕。