王繼超 翟曉梅

近年來，隨著人民生活水平的提高和社會(huì)老齡化的加劇，生命末期生存質(zhì)量與死亡質(zhì)量受到了來自醫(yī)生與患者，乃至社會(huì)公眾更強(qiáng)烈的關(guān)心。由臨終關(guān)懷(hospice care)發(fā)展而來的緩和醫(yī)療[1](palliative care，舊稱姑息醫(yī)療，或稱安寧療護(hù)，以下簡稱“PC”)在這樣的背景下蓬勃發(fā)展并得到國家政策的大力支持[2]。PC倡導(dǎo)由“以?？漆t(yī)生為中心的多學(xué)科背景團(tuán)隊(duì)進(jìn)行全人照護(hù)”的理念[3]，世界衛(wèi)生組織肯定PC是整合性的、以人為中心的健康服務(wù)的關(guān)鍵部分，而且“沒有什么是比救助人們的痛苦(不論是軀體的、心理的、社會(huì)性的還是靈性的痛苦)更以人為中心的了”[4]。PC的目的可以被總結(jié)為根據(jù)患者的意愿盡可能地減輕痛苦和提高生命質(zhì)量[5]。在PC的情景中，隨著知識(shí)、經(jīng)驗(yàn)的積累和技術(shù)的進(jìn)步，借助先進(jìn)的護(hù)理輔助工具和依靠藥物的合理使用，PC在緩解患者的軀體性痛苦方面取得了巨大進(jìn)展，如何恰當(dāng)且有效地處理晚期和漸進(jìn)性疾病給患者帶來的存在性痛苦(existential suffering,ES)成為了新的嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。

1 ES的概念

在我國積累生命末期照護(hù)經(jīng)驗(yàn)的過程中，如何為患者提供更有人文關(guān)懷的照護(hù)越來越受到關(guān)注，PC團(tuán)隊(duì)在臨床經(jīng)驗(yàn)中發(fā)現(xiàn)終末期患者會(huì)因?yàn)閷σ恍﹩栴}的關(guān)心和擔(dān)憂，感到痛苦，并產(chǎn)生焦慮、抑郁、煩躁不安等痛苦癥狀，有時(shí)這些癥狀會(huì)過于嚴(yán)重，影響到患者整體的生存質(zhì)量[6-7]。這些問題可歸入自由、孤獨(dú)、無意義、死亡四個(gè)主題[8]，它們在存在主義哲學(xué)中被認(rèn)為是人的存在的核心本質(zhì)問題[9]。因此，這些問題被稱為存在性問題，由這些問題引發(fā)的痛苦被稱為ES。從概念上去認(rèn)識(shí)和理解ES是有一定難度的，這一方面是因?yàn)橥纯啾旧硎且环N主觀體驗(yàn)，人們只能基于自己的經(jīng)驗(yàn)，結(jié)合痛苦者的表現(xiàn)和對痛苦的描述去試圖理解別人的痛苦。痛苦的這個(gè)特點(diǎn)，使它很難被當(dāng)作一個(gè)客觀對象去認(rèn)識(shí)；另一方面是由于存在性概念的抽象性，“存在性”并不像“存在物”一樣可以被直觀認(rèn)識(shí)，理解ES的“存在性”需要了解一定的存在主義哲學(xué)思想。它不是物質(zhì)世界的生理(軀體)疼痛(physical/somatic pain)，也不是精神世界的心理障礙(psychological disorder)或精神病(mental disease)。雖然ES的“存在性”也有“真實(shí)存在”這層含義，但它不是僅指真實(shí)性，它還指人的存在(being)的內(nèi)在屬性，即創(chuàng)造性[10]、規(guī)定性和局限性[11]。

一項(xiàng)綜述研究顯示，ES和靈性痛苦在多篇文獻(xiàn)中是作為可相互替換的詞語使用的，而且意義混在一起[12]。這一方面表明在一段時(shí)期內(nèi)，有不少學(xué)者認(rèn)為這兩個(gè)詞就是同義詞或在所指含義上有相當(dāng)大的重疊，另一方面也表明二者之間雖然關(guān)系密切，卻又有所不同。后續(xù)的研究澄清了二者之間的關(guān)系[6]。靈性痛苦可被定義為由于靈性或宗教關(guān)切而造成的痛苦，可被歸為ES的一種類型。ES所關(guān)心的主題及其引起的感覺，是普遍化的，并非追求某種信仰的人所獨(dú)有的[13]。

ES和靈性痛苦在臨床上可以區(qū)分，而且有必要區(qū)分，因?yàn)橐恍┯蠩S的患者可能不認(rèn)為自己有靈性需求，如果臨床醫(yī)生建議患者咨詢神職人員，患者可能會(huì)感到不安；靈性對于不同的個(gè)體有著截然不同的意義，但相同的是，有靈性需求的個(gè)體都會(huì)產(chǎn)生加入團(tuán)體或組織的需要；靈性是每個(gè)存在性領(lǐng)域的一部分，然而，它并不包含每個(gè)存在領(lǐng)域的所有方面。因此，所有的靈性痛苦都是ES，但并不是所有的ES都是靈性痛苦。區(qū)分ES和靈性痛苦的目的是為了識(shí)別患者的需求，選擇相應(yīng)的處理方法，對癥狀的難治性做出準(zhǔn)確判斷。

2 處理ES

日常生活中，人們也可能會(huì)經(jīng)歷ES，但通常不會(huì)嚴(yán)重到影響人的身心健康和社會(huì)適應(yīng)性，因此，不需要醫(yī)學(xué)干預(yù)，可以通過自身的思想、行為調(diào)節(jié)來處理。在特殊情況下，由于意識(shí)和物質(zhì)、身心的相互作用，ES可能會(huì)嚴(yán)重到引起身體上的健康問題，出現(xiàn)癥狀表現(xiàn)。同樣，身體的健康問題也可能會(huì)引起ES，特別是在疾病晚期，嚴(yán)重的ES可能加劇病情惡化，這時(shí)患者就需要醫(yī)學(xué)的幫助來處理ES了。

心理學(xué)可以為ES提供許多有效的干預(yù)方法，如以意義為中心的心理治療法、認(rèn)知行為干預(yù)、催眠促進(jìn)療法和心理教育咨詢等。但在ES顯示出難治性時(shí)，安寧鎮(zhèn)靜(palliative sedation，PS)將是最后一種可以有效解除患者痛苦的方法[14-15]。它通過對患者實(shí)施鎮(zhèn)靜，降低患者的意識(shí)清醒程度，來使患者不再感受到痛苦[16]。PS不是指在PC中使用的鎮(zhèn)靜(sedation in palliative care)，而只是在PC中使用鎮(zhèn)靜的諸多情況中的一種。它也不同于為使臨終患者在安靜平和的狀態(tài)下離世而實(shí)施的末期鎮(zhèn)靜(terminal sedation)。如果鎮(zhèn)靜不是有意實(shí)施的，而是為癥狀的處理合理地應(yīng)用具有鎮(zhèn)靜特性的藥物，產(chǎn)生非故意的鎮(zhèn)靜后果，那么只是發(fā)生了繼發(fā)性的鎮(zhèn)靜作用[17]，不是實(shí)施了作為治療方法的PS[18]。例如，使用抗精神病藥物治療激越性譫妄，會(huì)有繼發(fā)性鎮(zhèn)靜作用，此時(shí)，鎮(zhèn)靜是非故意的后果，應(yīng)與使用鎮(zhèn)靜藥物有意誘導(dǎo)致嗜睡乃至昏迷相區(qū)別。

盡管ES在我國的生命末期照護(hù)相關(guān)文獻(xiàn)中是相對陌生的概念，但在我國也有使用PS處理生理疼痛合并ES的病例報(bào)告[6-7]，也有醫(yī)生在關(guān)注終末期患者的PS治療時(shí)關(guān)注到了處理ES的倫理問題[19]。將PS用于處理ES(PS-ES)，雖然在科學(xué)上是有效的，但在倫理上卻存在爭議，給臨床決策帶來困難。了解這些倫理爭議，可以為PC團(tuán)隊(duì)與患者及其家屬提供一些幫助，同時(shí)，也有益于實(shí)質(zhì)倫理學(xué)問題的深入思考與研究。

不論痛苦的來源和類型，痛苦癥狀都會(huì)在臨床中得到關(guān)注和響應(yīng)，但對某一疾病或癥狀應(yīng)當(dāng)采取何種醫(yī)療干預(yù)措施，不僅是一個(gè)科學(xué)問題，同時(shí)也是一個(gè)倫理問題。在痛苦癥狀的常規(guī)干預(yù)和標(biāo)準(zhǔn)治療藥物失敗時(shí)，采用PS可以達(dá)到控制癥狀和緩解痛苦的目的，但僅憑有效性難以為這一方案提供充分的支持。不同于對某種癥狀使用有鎮(zhèn)靜作用的常規(guī)治療藥物，鎮(zhèn)靜是可預(yù)見但無意導(dǎo)致的副反應(yīng)的情況，PS有意地通過降低患者意識(shí)程度的方式來使患者對痛苦不敏感，這種非常有效的方式引起了許多倫理爭議，這些爭議一部分圍繞PS作為治療手段本身的合理性，即PS是否違反義務(wù)，帶來壞的后果；另一部分圍繞PS-ES作為治療方案的合理性，即PS是不是處理ES的合理手段，PS-ES不能得到倫理學(xué)的辯護(hù)的理由是什么和能得到倫理學(xué)辯護(hù)的條件是什么。

3 PS提出的倫理問題

PS作為治療手段本身的合理性是PS-ES作為治療方案的合理性的邏輯前提，因此，在研究PS-ES提出的倫理問題之前，首先要回答PS提出的倫理問題。這些問題主要包括以下幾點(diǎn)。

第一，痛苦是否具有內(nèi)在價(jià)值，人是否有義務(wù)承受痛苦？對痛苦的理解影響著人們對PS的看法。一種觀點(diǎn)認(rèn)為人需要經(jīng)歷痛苦才能成長和完成自我，人應(yīng)該依靠內(nèi)在的成長去化解ES，而不是通過逃避來解決它，因?yàn)榻鉀Q存在性問題比逃避痛苦更重要[20]。對立觀點(diǎn)認(rèn)為，痛苦不具有意義，痛苦單純地只是人們應(yīng)該避免，且有權(quán)利要求避免的體驗(yàn)。另一種觀點(diǎn)認(rèn)為，痛苦作為一種個(gè)人體驗(yàn)是哲學(xué)思想中的一個(gè)重要主題，許多存在主義哲學(xué)家都賦予痛苦重要的意義，但如果將哲學(xué)上對痛苦意義的肯定作為指導(dǎo)醫(yī)療實(shí)踐的準(zhǔn)則是荒謬的。人在對痛苦的反應(yīng)中塑造自身，借助醫(yī)學(xué)干預(yù)來克服痛苦正是人對痛苦的極具人性關(guān)懷的反應(yīng)。不是痛苦的價(jià)值要求人們放任痛苦、忍受痛苦，而是人們對痛苦的反抗使痛苦具有價(jià)值。關(guān)于痛苦價(jià)值的觀點(diǎn)間的沖突可通過尊重原則化解，不同立場的人們可以互不干涉，尊重對方各自的選擇。沒有理由將第一種立場中的價(jià)值觀強(qiáng)加給持第二種觀點(diǎn)的人，即使痛苦確實(shí)具有觀點(diǎn)一所聲稱的作用和意義，尊重自主性的價(jià)值也有后果論的理由被認(rèn)為比痛苦的價(jià)值更重要。

第二，PS是對痛苦的治療還是對患者大腦意識(shí)功能的傷害？是否違反了醫(yī)生對患者的義務(wù)？一種觀點(diǎn)認(rèn)為，PS雖然能使患者免于感受痛苦，但并不是對痛苦的治療，因?yàn)樵斐赏纯嗟脑驔]有被糾正，反而是人正常的意識(shí)能力被破壞了，這違反了醫(yī)生對患者的不傷害義務(wù)[21]。另一種觀點(diǎn)認(rèn)為，當(dāng)痛苦嚴(yán)重到令人難以忍受，且沒有其他干預(yù)手段能夠有效緩解這種痛苦的時(shí)候，意識(shí)則不再使人受益，此時(shí)醫(yī)生符合患者自主意愿地為患者實(shí)施PS是履行了醫(yī)生維護(hù)患者最佳利益的義務(wù)。

第三，如果PS需要持續(xù)性深度鎮(zhèn)靜直至死亡才能使患者免于感受痛苦，這樣做是否等于把患者變成了“活死人”，或?qū)颊邔?shí)施了“慢性”安樂死？有學(xué)者認(rèn)為，在終末期患者身上使用PS來企圖消滅所有痛苦導(dǎo)致了人脫離其自身和其所在的環(huán)境，使人變成了某種意義上的“活死人”，本質(zhì)上使他在社會(huì)屬性意義上已經(jīng)死亡[22]。反駁的意見認(rèn)為，活死人的概念是荒謬的，人總是不能時(shí)刻發(fā)揮他全部的潛能，深度睡眠中的人和嬰兒的意識(shí)水平也是低的，在低意識(shí)水平下活著也是活著，PS中的患者并沒有喪失全部的社會(huì)聯(lián)結(jié)，與家人和照護(hù)團(tuán)隊(duì)的人際聯(lián)系使患者在社會(huì)屬性意義上也是活著的，應(yīng)得到尊重和善待。有觀點(diǎn)認(rèn)為安樂死的概念內(nèi)在地反對“慢性”，因?yàn)樗劳鲞^程如果被拖延就不符合“安樂”的含義。PS和安樂死在定義和操作上都有著界限分明的差異。不同的觀點(diǎn)認(rèn)為，PS和安樂死在目的上是一致的，都是為患者解除難以忍受的痛苦，在策略上也相近，都是消除不了痛苦就消除感受痛苦的能力，只不過是選擇了不同的方法，一個(gè)用了鎮(zhèn)靜，另一個(gè)用了死亡。PS曾被認(rèn)為會(huì)加速患者的死亡，也是導(dǎo)致認(rèn)為PS就是“慢性”安樂死的原因，但后來的研究證明PS不會(huì)加速患者的死亡。

第四，PS的適應(yīng)證是難治性痛苦癥狀，但難治性的標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)該是什么？難治性在最基本的意義上是指嘗試了多種干預(yù)方法仍然久治無效。但是否要窮盡所有已被證明有效的干預(yù)方法，還是僅經(jīng)過那些對患者可及、可獲得、可負(fù)擔(dān)的干預(yù)方法就能確定難治性是有爭議的?；颊叩囊庠甘欠駪?yīng)影響對難治性的判斷，如果患者拒絕其他所有的干預(yù)方法，就判斷癥狀具有難治性——沒有其他方法可以治療了，這樣做似乎是在做不負(fù)責(zé)任的邏輯游戲，但在選擇治療方法時(shí)又應(yīng)當(dāng)尊重患者的意愿，這里似乎有一個(gè)倫理困境需要解決。

第五，如何保障PS不是由于比其他治療手段的陪護(hù)成本和經(jīng)濟(jì)成本低而被強(qiáng)加于患者，以維護(hù)患者的自主性和最佳利益？在處理ES時(shí)，使用PS與使用生理治療、心理治療和精神護(hù)理相結(jié)合的綜合治療方案相比更便宜[23]。這可能導(dǎo)致人們在面對復(fù)雜情況時(shí)會(huì)更愿意接受PS[24],也容易導(dǎo)致死亡過程極端醫(yī)學(xué)化[25]。在這種情況下醫(yī)院可能會(huì)被誘惑去控制患者生活的每一個(gè)方面[15]。一些營利性的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)可能試圖通過提供不太全面的護(hù)理服務(wù)、節(jié)省人力資源和根據(jù)患者的繳費(fèi)潛力選擇患者來創(chuàng)造收入[16]。因此，PS對他們來說可能相當(dāng)有吸引力，因?yàn)檫@樣可以節(jié)省成本。因此，如何維護(hù)患者的自主性和最佳利益就成了PS應(yīng)用中需要特別仔細(xì)考慮的問題。

4 PS-ES提出的倫理問題

關(guān)于PS-ES的倫理討論主要圍繞在以下幾個(gè)問題上。

首先，既然PS的適應(yīng)證是難治性痛苦癥狀，那么合理地應(yīng)用PS是否有必要區(qū)分引起難治性癥狀的痛苦的類型？對哲學(xué)上身心關(guān)系問題的不同看法會(huì)導(dǎo)致對PS-ES持不同的意見，有兩種互相沖突的立場。身心二元論者認(rèn)為PS用于處理與精神或非生理頑固性癥狀有關(guān)的痛苦，心理上的痛苦、生存和精神上的痛苦等，是一種不適當(dāng)?shù)暮蜔o效的干預(yù)措施，心理治療和精神護(hù)理才是對非生理性痛苦的更恰當(dāng)?shù)母深A(yù)措施。身心一元論的立場挑戰(zhàn)心靈-身體的雙重性，并主張人的整體觀念。這一視角導(dǎo)致拒絕承認(rèn)多種不同類型的痛苦，認(rèn)為任何一種痛苦對人的影響都是全面的、整體性的，身心二元論會(huì)導(dǎo)致身體還原論，將癥狀和痛苦區(qū)分開會(huì)使痛苦的涵義被消解，但并不能改變痛苦的存在。是否區(qū)分痛苦的類型對考慮ES的難治性會(huì)產(chǎn)生影響，因?yàn)檫@決定了斷定癥狀的難治性前應(yīng)該嘗試的治療手段的范圍。

其次，雖然解除痛苦是醫(yī)學(xué)的目的之一，但解除ES是否超出了醫(yī)學(xué)的邊界？有一種觀點(diǎn)認(rèn)為，PS-ES是對鎮(zhèn)靜藥物的濫用，因?yàn)獒t(yī)學(xué)的目的是解除疾病帶來的痛苦，而非解決一切痛苦。質(zhì)疑醫(yī)學(xué)是否應(yīng)該干預(yù)ES的理由是，人會(huì)遭受各種各樣的負(fù)擔(dān)、失望、失去帶來的痛苦，這些痛苦不是醫(yī)學(xué)應(yīng)該治療的對象，醫(yī)學(xué)應(yīng)該僅為那些由于健康損害而引起的痛苦提供干預(yù)。也有人主張PS-ES是合理的，醫(yī)學(xué)應(yīng)該盡可能地為患者提供幫助，PS能幫助患者緩解ES，而且可以幫助受ES折磨的終末期患者追求安詳?shù)乃劳?，因此PS-ES符合醫(yī)學(xué)的目的。雖然ES不是心理疾病，但是它會(huì)對身心健康產(chǎn)生負(fù)面影響，這樣醫(yī)學(xué)出于緩解痛苦和促進(jìn)、維護(hù)健康的目的，有必要對ES進(jìn)行干預(yù)，設(shè)法緩解或消除ES。即使僅從生物醫(yī)學(xué)的角度理解健康，當(dāng)ES表現(xiàn)出嚴(yán)重的癥狀，威脅到人的正?；顒?dòng)(如睡眠，進(jìn)食等)時(shí)，控制這些痛苦癥狀也會(huì)成為醫(yī)學(xué)維護(hù)健康的必要內(nèi)容。

醫(yī)學(xué)不能回答存在性問題，但醫(yī)學(xué)可以向有ES的人提供一種緩解痛苦的幫助，當(dāng)這種幫助給患者帶來的受益大于風(fēng)險(xiǎn)時(shí)，才是倫理上可允許的。對醫(yī)學(xué)目的的理解解釋了為什么PS-ES在一定條件下是可允許的，甚或是應(yīng)當(dāng)?shù)?，也解釋了為什么PS-ES只有在PS是ES的患者能夠?qū)で蟮奈ㄒ粠椭鷷r(shí)才能夠在倫理上被接受。

再次，由于意識(shí)對人的意義，如果在ES沒有嚴(yán)重到它本身已經(jīng)損害了患者正常的意識(shí)功能時(shí)就實(shí)施PS，是否因?qū)颊咴斐傻膫Υ笥诮o患者帶來的受益而不能得到倫理辯護(hù)？如果ES已經(jīng)嚴(yán)重到損害了患者的意識(shí)功能，也就損害了患者的自主性和知情同意能力時(shí)，患者是否就失去了決策權(quán)？患者預(yù)先表達(dá)意愿或授權(quán)代理決策能否合理地解決這個(gè)困境？根據(jù)經(jīng)典效用論，PS-ES會(huì)帶來的好結(jié)果是痛苦癥狀得到控制，壞結(jié)果是意識(shí)受到抑制，使人不再獲得意識(shí)清醒帶來的受益。因此，有學(xué)者認(rèn)為，只有意識(shí)被癥狀完全侵蝕，患者的意識(shí)除了體會(huì)痛苦不能發(fā)揮其他任何意識(shí)所具有的作用時(shí)，抑制意識(shí)才是允許的[26]。但是這樣的觀點(diǎn)從根本上受到嚴(yán)肅的挑戰(zhàn)，即PS-ES只有一個(gè)結(jié)果，就是痛苦癥狀得到控制，意識(shí)受到抑制是獲得這個(gè)結(jié)果的手段而非另一個(gè)結(jié)果。

最后，考慮PS-ES的臨床決策過程中，應(yīng)該依據(jù)哪些條件和標(biāo)準(zhǔn)做出符合倫理的選擇？調(diào)查研究顯示，醫(yī)生對PS-ES的看法尚未達(dá)成共識(shí)，臨床實(shí)踐多樣[27-28]。家屬和照護(hù)者對PS-ES也有倫理方面的擔(dān)憂[29-30]。多個(gè)關(guān)于PS的臨床指南，都認(rèn)為PS可以用于處理ES，但因其倫理爭議和可能存在的倫理問題PS-ES需要非常謹(jǐn)慎，應(yīng)當(dāng)經(jīng)過臨床倫理委員會(huì)的咨詢[31]。但是，這些指南沒有給出要對PS-ES做出一個(gè)合適的臨床決策，在倫理方面應(yīng)該考慮的要素。大多數(shù)醫(yī)生認(rèn)為應(yīng)用PS的必要條件是癥狀的難治性、進(jìn)入臨終階段和患者的主動(dòng)請求[32]。臨床倫理學(xué)的論證[33]為考慮一個(gè)合適的臨床決策提供了幫助，建議從適應(yīng)證、患者意愿、生存質(zhì)量和社會(huì)因素四個(gè)方面來考慮決策。能夠得到倫理支持的PS-ES應(yīng)該與其他醫(yī)療干預(yù)一樣遵循醫(yī)療實(shí)踐的規(guī)范性原則[30]，從相稱性、恢復(fù)性、整體性、適度性和審慎性五個(gè)方面來規(guī)范PS-ES的實(shí)施。