王碩，劉培培，呂利明

(山東中醫(yī)藥大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，山東 濟(jì)南 250355)

2018年國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)(international agency for research on cancer，IARC)公布的全球癌癥統(tǒng)計(jì)報(bào)告[1-2]顯示，乳腺癌發(fā)病率仍位居女性惡性腫瘤之首，且年輕化趨勢(shì)日益明顯。隨著醫(yī)療水平不斷發(fā)展，患者的5年生存率可達(dá)到76%～82%，乳腺癌“幸存者”日益增多，已發(fā)展為一個(gè)特殊而龐大的群體[3]。癌癥幸存者一般指完成主要腫瘤治療，處于持續(xù)生存階段的患者，包括“完全康復(fù)的癌癥生存者”和“期待康復(fù)的癌癥生存者”[4]。在乳腺癌幸存者的長(zhǎng)期生存過(guò)程中，如何最大限度地回歸、融入社會(huì),提高院外生存質(zhì)量成為人們關(guān)注的焦點(diǎn)[5]。社會(huì)疏離指?jìng)€(gè)體在參與社會(huì)互動(dòng)時(shí)遭到外界消極對(duì)待，與他人、社會(huì)等關(guān)系自動(dòng)疏遠(yuǎn)，由此產(chǎn)生孤獨(dú)、無(wú)助等消極情緒，并表現(xiàn)出回避、拒絕等消極行為的現(xiàn)象[6]。研究[6-8]表明，社會(huì)疏離常發(fā)生于老年人、殘疾人、流動(dòng)人口、艾滋病等弱勢(shì)群體，可引發(fā)個(gè)體家庭或社會(huì)功能障礙，直接影響其身心健康和生活質(zhì)量。經(jīng)過(guò)疾病確診和一系列治療等急性應(yīng)激以后，乳腺癌幸存者的軀體狀況、身體意象、心理健康都會(huì)受到一定影響，工作、生活型態(tài)也會(huì)發(fā)生重大變化，在整個(gè)生存期將面臨來(lái)自工作、婚姻、生育、社交等多方面挑戰(zhàn)，但因現(xiàn)存或潛在的健康問(wèn)題，其發(fā)展機(jī)會(huì)、職業(yè)競(jìng)爭(zhēng)力等均處于弱勢(shì)，其社會(huì)疏離狀況如何，目前尚未見(jiàn)研究報(bào)道。因此，本研究擬調(diào)查乳腺癌幸存者社會(huì)疏離現(xiàn)狀并分析其影響因素，為今后開(kāi)展相關(guān)干預(yù)工作提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2019年5-9月，采用便利抽樣法選取山東省2所三級(jí)甲等醫(yī)院乳腺外科門(mén)診及病房復(fù)診的乳腺癌幸存者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)思維清晰，聽(tīng)力、語(yǔ)言表達(dá)能力正常，能夠配合調(diào)查；(2)年齡為18周歲及以上；(3)原發(fā)性乳腺癌且經(jīng)病理學(xué)檢查證實(shí)，已完成手術(shù)或放、化療等初步臨床治療；(4)對(duì)病情知情且自愿參加本次研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)合并其他慢性病、傳染性疾病或軀體傷殘者；(2)合并其他惡性腫瘤患者；(3)癌癥出現(xiàn)復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移的患者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般情況調(diào)查表 包括一般人口學(xué)資料(年齡、文化程度、婚姻狀況、在職情況、家庭居住地、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付、有無(wú)宗教信仰)和疾病及治療相關(guān)資料(腫瘤分期、手術(shù)方式、術(shù)后時(shí)間、是否放化療)。

1.2.1.2 社會(huì)疏離調(diào)查表 (1)社交回避及苦惱量表：是由Watson等編制，包含有28個(gè)條目，其中14個(gè)條目用于評(píng)價(jià)社交回避，14個(gè)條目用于評(píng)定社交苦惱。本研究采用汪向東等[9]漢化的中文量表，采用其中14個(gè)條目評(píng)估社交回避。采用“是或否”方式計(jì)分，回答“是”得 0 分，“否”得1分，量表得分范圍為0～14分，得分越高，患者越傾向于回避、遠(yuǎn)離社交場(chǎng)合。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.781。(2)社交焦慮量：由Fenigstein等于1975年編制，本研究采用汪向東等[10]漢化的中文量表用于測(cè)量個(gè)體的主觀焦慮和言語(yǔ)表達(dá)及行為舉止上的困難。該量表共6個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分，0～4分依次表示“非常不相符”“有些不相符”“說(shuō)不清”“有些相符”“非常相符”，得分范圍在0～24分，得分越高，社交焦慮程度越高。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.775。(3)UCLA孤獨(dú)感量表：是由Russell等于1988年編制，本研究采用汪向東等[11]漢化的中文量表評(píng)價(jià)個(gè)體對(duì)社會(huì)交往的渴望與實(shí)際所獲得的社交情況水平的差距而產(chǎn)生的孤獨(dú)感。該量表共20個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分，1～4分依次表示“從不”“很少”“有時(shí)”“一直”，得分范圍在20～80分，分?jǐn)?shù)越高，代表孤獨(dú)程度越重。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.879。

1.2.1.3 醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷(medical coping modes questionnaire,MCMQ) 用于評(píng)估乳腺癌幸存者面對(duì)疾病相關(guān)應(yīng)激時(shí)所采取的應(yīng)對(duì)方式。由Feifel等[12]于1991年編制。原量表有19個(gè)條目，經(jīng)沈曉紅等[13]漢化、修訂，形成面對(duì)(8個(gè)條目)、回避(7個(gè)條目)、屈服(5個(gè)條目)3個(gè)維度,共20個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)評(píng)分，3個(gè)維度的得分范圍依次為8～32分、7～28分、5～20分，各維度得分高低代表著患者對(duì)其應(yīng)用的頻率。本研究中應(yīng)對(duì)方式各維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.695，0.669，0.724。

1.2.2 資料的收集 經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)審查批準(zhǔn)后，對(duì)符合標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象進(jìn)行調(diào)查。調(diào)查前向研究對(duì)象介紹研究目的、意義，告知其問(wèn)卷填寫(xiě)要求和方式，取得知情同意和配合，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)指導(dǎo)患者填寫(xiě)調(diào)查問(wèn)卷，問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)收回，及時(shí)檢查問(wèn)卷的完整性。共發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷250份，回收有效問(wèn)卷228份，有效回收率為91.2%。

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象的一般資料 本研究調(diào)查的228例乳腺癌幸存者均為女性，年齡為25～68歲，平均為(46.12±8.25)歲，術(shù)后時(shí)間為6～167個(gè)月，中位數(shù)為25.25個(gè)月，四分位數(shù)間距為25.75個(gè)月。

2.2 乳腺癌幸存者社會(huì)疏離、應(yīng)對(duì)方式得分情況 乳腺癌幸存者社會(huì)疏離中的社交回避得分為(5.43±3.37)分、社交焦慮得分為(9.62±5.08)分、孤獨(dú)感得分為(38.98±9.31)分；回避應(yīng)對(duì)維度得分為(16.83±2.61)分，屈服應(yīng)對(duì)維度得分為(10.30±2.64)分，面對(duì)應(yīng)對(duì)維度得分為(19.16±3.47)分，回避應(yīng)對(duì)、屈服應(yīng)對(duì)維度得分均高于一般患病人群[13](均P<0.01)。

2.3 不同人口學(xué)、疾病及治療特征的乳腺癌幸存者社會(huì)疏離得分比較 結(jié)果顯示，不同年齡、文化程度、婚姻狀況、在職情況、家庭居住地、家庭人均月收入、手術(shù)方式、術(shù)后時(shí)間、應(yīng)對(duì)方式的乳腺癌幸存者社會(huì)疏離得分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，詳見(jiàn)表1。

表1 不同人口學(xué)、疾病及治療特征的乳腺癌幸存者社會(huì)疏離得分比較分)

2.4 乳腺癌幸存者社會(huì)疏離與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)分析 乳腺癌幸存者的社交回避、孤獨(dú)感得分與面對(duì)應(yīng)對(duì)維度得分均呈負(fù)相關(guān)(r=-0.141～-0.174，均P<0.05)，社交回避、社交焦慮及孤獨(dú)感得分與回避應(yīng)對(duì)、屈服應(yīng)對(duì)維度得分均呈正相關(guān)(r=0.301～0.477，均P<0.01)。

2.5 乳腺癌幸存者社會(huì)疏離影響因素的多元線性回歸分析 以社會(huì)疏離中的社交回避、社交焦慮及孤獨(dú)感為因變量，單因素分析和相關(guān)分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示，回歸方程中的變量分別可以解釋社交回避、社交焦慮及孤獨(dú)感總變異的38.4%、46.4%、41.9%。詳見(jiàn)表2。

表2 乳腺癌幸存者社會(huì)疏離影響因素的多元線性回歸分析(N=228)

3 討論

3.1 乳腺癌幸存者社會(huì)疏離現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，乳腺癌幸存者社會(huì)疏離中的社交回避得分為(5.43±3.37)分，與侯勝群等[14]研究結(jié)果類(lèi)似；社交焦慮得分為(9.62±5.08)；孤獨(dú)感得分為(38.98±9.31)分，高于Fanakidou等[15]的研究。張林等[6]指出,生活物質(zhì)條件、社會(huì)聲望、權(quán)利以及競(jìng)爭(zhēng)能力等處于弱勢(shì)地位的群體普遍存在社會(huì)疏離問(wèn)題，大多數(shù)乳腺癌幸存者在度過(guò)急性生存期[16](癌癥的診斷和治療階段)后，雖然能夠獲得良好預(yù)后，但仍會(huì)面臨診斷和治療而導(dǎo)致的軀體、情感、社會(huì)關(guān)系、婚姻和職業(yè)狀況等各方面的挑戰(zhàn)，如手術(shù)引起的軀體不良反應(yīng)，術(shù)后乳房缺失、放化療帶來(lái)的身體意象改變，以及由此引發(fā)的婚姻關(guān)系敏感、工作能力下降而無(wú)法重返原有工作崗位等問(wèn)題，加之在整個(gè)生存期都面臨著癌癥復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)，這一系列的潛在影響都有可能使其發(fā)展機(jī)會(huì)、職業(yè)競(jìng)爭(zhēng)力等處于弱勢(shì)，在人際交往中容易感到自卑和孤獨(dú)，甚至自我封閉和退縮，以致于出現(xiàn)社交焦慮、社交回避等社交障礙，逐漸遠(yuǎn)離主流社會(huì)群體。這提示我們應(yīng)重視該人群的社會(huì)疏離問(wèn)題，積極開(kāi)展相關(guān)干預(yù)工作幫助其盡早回歸社會(huì)。

3.2 乳腺癌幸存者社會(huì)疏離的影響因素

3.2.1 人口學(xué)因素 本研究顯示，年輕、文化程度低的乳腺癌幸存者社交回避、社交焦慮得分較高，與Kroenke等[8]研究結(jié)果類(lèi)似。分析原因：中青年乳腺癌幸存者正處于學(xué)習(xí)、工作、生活的黃金時(shí)期，在各方面都擔(dān)任著重要的角色，乳腺癌的診斷和治療對(duì)其造成身心雙重創(chuàng)傷，更容易產(chǎn)生自卑感，從而將自己封閉起來(lái)而不愿與人交流；文化程度高的個(gè)體對(duì)疾病感知控制水平相對(duì)較高，有更多的心理調(diào)適技巧和方法，可以幫助其緩解負(fù)性情緒，保持正常社交活動(dòng)。未婚、離異或喪偶的乳腺癌幸存者社交回避、社交焦慮及孤獨(dú)感得分均高于在婚人群，與Cobo-Cuenca等[17]研究結(jié)果相似。未婚患者面臨擇偶，社交活動(dòng)更加豐富，診斷及治療帶來(lái)的軀體改變對(duì)其打擊更大；此外，有伴侶的乳腺癌幸存者能夠獲得更多情感、經(jīng)濟(jì)支持，而離婚或喪偶的患者面對(duì)疾病往往更悲觀，有更多的孤獨(dú)感體驗(yàn)，發(fā)生社會(huì)疏離的風(fēng)險(xiǎn)更高。無(wú)業(yè)或病休的乳腺癌幸存者社交焦慮、孤獨(dú)感得分均高于在職和退休者。重返工作崗位的乳腺癌幸存者本身康復(fù)狀況和心理適應(yīng)性較好，擁有更多來(lái)自家庭成員、朋友、同事及雇主的社會(huì)支持，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也相對(duì)較輕，社會(huì)融入狀況較好；退休者大多為中老年患者，生活軌跡已比較穩(wěn)定，交際應(yīng)酬不太頻繁，他們更加注重院外健康管理，感受到的社會(huì)排斥較少，發(fā)生社會(huì)疏離的風(fēng)險(xiǎn)較低[18]。以上結(jié)果提示我們應(yīng)多關(guān)注年輕，低學(xué)歷，未婚、離異或喪偶，無(wú)業(yè)或病休的乳腺癌幸存者，進(jìn)行針對(duì)性的心理輔導(dǎo)，如應(yīng)積極引導(dǎo)年輕、未婚的乳腺癌幸存者正確面對(duì)自身形體的改變，重建自信；通過(guò)面對(duì)面或網(wǎng)絡(luò)等多種途徑向低學(xué)歷人群介紹治療及預(yù)后信息，增加其疾病控制感和正性應(yīng)對(duì)；告知離異或喪偶患者的家人、朋友陪伴的重要性，減輕其感知到的外界排斥感和內(nèi)心孤獨(dú)感；鼓勵(lì)身體康復(fù)良好的病休者積極回歸工作、無(wú)業(yè)者幫助家人分擔(dān)力所能及的家務(wù)等，促進(jìn)其職業(yè)康復(fù)和社會(huì)回歸，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值，從而促進(jìn)該群體的社會(huì)融入。

3.2.2 疾病及治療因素 本研究顯示，行乳腺癌根治術(shù)、術(shù)后時(shí)間在1年以下的乳腺癌幸存者社交回避、社交焦慮及孤獨(dú)感得分較高，與侯勝群等[14]研究結(jié)果相符?？赡芘c乳腺癌根治術(shù)后患者身體意象發(fā)生改變，出現(xiàn)自我概念下降有關(guān)，具體表現(xiàn)為對(duì)自己身體特征的感受性乃至自己的職業(yè)、社會(huì)地位以及個(gè)人能力等方面的判斷力下降，而導(dǎo)致自卑感顯著有關(guān)。術(shù)后1年以?xún)?nèi)的大多數(shù)患者仍經(jīng)受著手術(shù)造成的患肢運(yùn)動(dòng)障礙以及放化療引發(fā)的惡心、疲乏等困擾，加之在短時(shí)間內(nèi)難以接受身體形象改變的事實(shí)，不知如何與家人、朋友等周?chē)娜讼嗵?，社?huì)融入欠佳；隨著時(shí)間延長(zhǎng)，患者軀體功能逐漸恢復(fù)，掌握了一定的疾病應(yīng)對(duì)技巧，在家庭、社會(huì)責(zé)任的壓力下，心態(tài)也發(fā)生著積極轉(zhuǎn)變，經(jīng)歷創(chuàng)傷后成長(zhǎng)，逐步恢復(fù)理性，嘗試回歸社會(huì)。以上結(jié)果提示,應(yīng)多關(guān)注行乳腺癌根治術(shù)、術(shù)后時(shí)間在1年以下的乳腺癌幸存者，針對(duì)性地開(kāi)展護(hù)理干預(yù)工作，如在其治療期間提供實(shí)用、個(gè)體化的形象指導(dǎo)，對(duì)形象要求較高者，告知其乳房重建的可行性，制定個(gè)體化治療方案，警惕社會(huì)疏離的發(fā)生；術(shù)后第1年是乳腺癌幸存者最容易出現(xiàn)社會(huì)疏離的風(fēng)險(xiǎn)期，在此期間應(yīng)充分發(fā)動(dòng)醫(yī)護(hù)人員、家人、病友等支持，幫助其順利適應(yīng)角色轉(zhuǎn)換，最大限度地重返家庭，融入社會(huì)。

3.2.3 應(yīng)對(duì)方式 本研究顯示，回避應(yīng)對(duì)、屈服應(yīng)對(duì)可正向預(yù)測(cè)乳腺癌幸存者的社交回避、社交焦慮及孤獨(dú)感，面對(duì)應(yīng)對(duì)可負(fù)向預(yù)測(cè)乳腺癌幸存者的孤獨(dú)感。積極應(yīng)對(duì)會(huì)使乳腺癌患者產(chǎn)生一系列積極心理改變，幫助其管理感知到的威脅和挑戰(zhàn)，獲得對(duì)疾病的控制感，保持正常的社會(huì)活動(dòng)[19]；相反，由于各種原因長(zhǎng)久處于回避或屈服狀態(tài)的乳腺癌幸存者，因不愿或不敢談?wù)撟陨砑膊。?fù)面影響波及生活的多個(gè)方面，聽(tīng)天由命的被動(dòng)應(yīng)對(duì)心態(tài)使其對(duì)周?chē)挛飭适d趣及精力下降，甚至孤僻好靜，社會(huì)融入度下降。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)患者勇于面對(duì)現(xiàn)實(shí)并積極配合治療，保持樂(lè)觀的態(tài)度，主動(dòng)尋求疾病康復(fù)知識(shí)，以充分發(fā)揮應(yīng)對(duì)有效性；此外，可探討各種有效的干預(yù)措施對(duì)乳腺癌幸存者進(jìn)行應(yīng)對(duì)方式訓(xùn)練，使其在面對(duì)各種壓力情境時(shí)能夠采取積極的應(yīng)對(duì)方式，減輕社會(huì)疏離水平。